Аня. Проблемы с пищеварением.

Да, в крупах клетчатка содержится, в очищенных от оболочки - как раз более нежная, в ягодах. В конце концов, есть готовая в таблетках и порошках (БАД), но с этой нужно быть очень осторожным, так как она действует и как адсорбент тоже и при длительном приеме может нарушить всасывание минералов, в первую очередь кальция. Вот насчет клетчатки в виде БАД спросите все-таки опытных в биомеде мам - здесь я не специалист.

Спасибо)))

Прочитала, что можно капать ГСЕ в капсулу и давать запить. Попробовала - получается. Только одна мысль не давала покоя "а вдруг не успеет проглотить до того как капсула растворится"?
Сегодня такое произошло. Капсула застряла между зубов и растаяла
вот так сделала Аня, потекли слюни рекой.
ДАла ей воды запить, половину выплюнула - но рот промылся.
Что теперь делать? как можно успокоить слизистую? слюни текут и текут.

Извините, не увидела в вашей теме - вы на муковисцидоз проверялись?

перечитайте, вам все время говорят что надо БОЛЬШЕ белков и главное мясных.
И еще надо чтобы ребенок ГЛОТАЛ капсулы не на сухую! А то как же капсула ЗАСТРЯЛА между зубов? Так ваша их жует?

Соколова Юлия пишет:Извините, не увидела в вашей теме - вы на муковисцидоз проверялись?

Да в 6 месяцев делали потовую пробу - отрицательно.

перечитайте, вам все время говорят что надо БОЛЬШЕ белков и главное мясных.
И еще надо чтобы ребенок ГЛОТАЛ капсулы не на сухую! А то как же капсула ЗАСТРЯЛА между зубов? Так ваша их жует?

Разве больше мясных белков не требуют для переваривания больше растительной клетчатки?
Я читала, что мясо без овощей плохо переваривается, разрастаются бактерии, а у Ани стул и так пахнет жутко. Даже при приеме антибиотиков запах не пропал (раньше после антибиотиков стул вообще никак пах, а в этот раз запах стал слабее но остался)
Я довела мясо до 200 гр вареного в день + утиный жир в каждуюю еду по ч.л.

Глотает капсулы она не на сухую, но пол стакана воды не выпивает. У нее язык спастичный, стоит домиком, рот не открывается - только немножко, задние зубы почти соприкасаются. КОгда кладу капсулу она иногда проскакивает к глотке -там легко проглатывается. а иногда скатывается по домику и застревает между задних зубов. Ложкой выковириваю. вчера не выковырнулась не рассмотрела -там слюни во рту и язык мешает.

Потом после еды успокоилась, слюни прошли.

Старайтесь капсулы давать запить большим количеством воды, а насчет перевариваня мяса то я ЭНЗИМЫ даю.

Спасибо, Тамара. Буду давать больше воды.
Я тоже даю энзимы. Значит не нужна дополнительная клетчатка? одной проблемой меньше. Спасибо

Нет у вас итак проблемы, а поиски этой легкой клетчатки знаете куда могут завести? Вот и я не знаю. А вот в общем что вы можете сказать о состоянии? Как вы видите динамику – стоит на месте, идет плавно на улучшение, скачки – вот вдруг что–то лучше, а что–то хуже? Как все идет?

Идет плавно на улучшение.
Скачков нету, но определенно кажется что она становится другой:
Когда зову ее приходит. Утром встает - идет в ванну умываться. Говорю ей "давай выпьем добавку, а потом пойдем купаться, чтоб время пошло, т.к. после добаки час нельзя есть" разворачивается и идет принимать добавку, потом в ванну.
Вечером зову ее из ванны "иди умываться" - приходит, еще весной звала для проформы, потом шла за ней и приносила купаться.
Чаще пытается болтать на птичьем, иногда , пару раз в день, проскакивают определенные звуки, типа мама или Аня, но не четко, раньше такое было намного реже (может пару раз за год). четко заметно желание говорить. Но вот возможности пока не вижу - язук не слушается (((
Просится гулять - подает памперс. (если надену - значит точно на улицу пойдем) Говорю "папе неси " разворачивается несет ему - подает. - тоже из нового. Никогда ничего по просьбе не приносила и не уходила.
Хуже только по слюням. Летом их не было.
Спит адекватно (ложимся - засыпает), только сама не спит, надо обязательно чтоб с ней кто-нибудь спал.

С энзимами (пептизид, займ, но фенол) стул переваренный полностью, но с запахом, и сама пока не какает, только с клизмой.

Вчера ходили с Аней гулять, ох как я ненавижу это занятие - пытка.
Все все пялятся на нас, ну да ладно, пусть смотрят - к этому почти привыкла.
Но вот теперь, когда Ане стали интересны дети - это пытка вдвойне. Если раньше мы прямиком шли в лес и спокойно дышали там воздухом в свое удовольствие, то теперь она хочет гулять на площадке, чтоб смотреть на детей, подозреваю, что она хочет не только на них смотреть, но уже есть желание играть с ними. Только вот ОНИ не хотят с ней играть. Она не может разговаривать, она двигается с трудом, и не умеет играть, все что может - взять подержать кого-нибудь за руку - а людей это пугает
Еще любит смотреть как дети катаются с горки, сама не очень любит - я ее заставляю самой туда залазить - а это занимает много сил, а скатываться она боится -только за руку.

Вчера гуляли с ней на площадке, две девочки увидели ее пошептались во весь голос, подбежали, посмотрели на нее, засмеялись и убежали
Потом мы пошли на карусель, пришли маленькие девочки лет 3-4 сели с ней кататься, подошла еще одна деловуша, и говорит" она страшила, бежим от нее..." и все убежали.
Аня вцепилась в карусель и чуть не зарыдала, НУ как тут будешь на них реагировать? что делать в такой ситуации????
Я ей сказала, что они маленькие и испугались, потому что Аня любит сильно кататься а они трусихи и катаются медленно. Она вроде успокоилась.
Потом мы с ней крутились на карусели, пришли мальчишки лет 8-10 и спросили, можно ли нас быстро катать, и стали с нами кататься.
Они ее так кружили... у меня аж в глазах все расплылось, я ушла с карусели, а они ее кружили. Я ее хотела снять с карусели, чтоб она отдохнула немного, так она тааак вцепилась в карусель. Пока мальчишки не убежали - крутилась.
А они баловались - раскрутят и запрыгивают, потом опять крутят.
Потом убежали - Аня растроилась, пошла за ними, но они уже залезли на горку...
Да и они не особо то хотели с ней играть, она не умеет говорить - и тут заканчивается весь интерес .

А вечером позаботилась о папе. Мы спать собрались, она пошла в комнату, показывает на диван, я говорю: давай сама, я не понимаю что ты хочешь. Она скинула все с дивана на пол, стащала покрывало (оно тяжелое, до места дотянуть его сил не хватило, но на диване получился полный порядок) показывает : раскладывай диван. Папка разложил диван, стал заправлять постель, она довольная пошла укладываться - все дела переделала помощница моя

Вот такие наши радости и печали. Пока Аня заговорит, сама аутисткой стану, начинаю тихо ненавидеть здоровых детей, мамаши которых просиживают часами на лавках, а они предоставлены сами себе и растут как трава, да еще и выводами своими кидаются по сторонам.
Вот что им отвечать, в такой ситуации?????
Летом на горке Аня стояла около лестницы, а мальчик лет 10 был на горке. ПОдозвал своего дружка, пошептал ему на ухо показал пальцем на Аню и заржал. А его мама тем временем сидела на лавочке в метре от горки, и ни слова не сказала, я потом догадалась что это его мама когда они домой пошли. Вот так хотелось морально убить этого мальчишку вместе с мамой, но не сообразила сразу ЧТО ему можно сказать

Леночка, дорогая, читаю и сердце разрывается... Что за люди ВОСПИТЫВАЮТ этих детей!!! Солнце, не грусти, стань выше этого. Твоя девочка- УМНИЦА. Это они недалекие, дурновоспитанные. Объясняй малышке, что люди разные бывают. Хвали ее побольше. Говори, какая она молодчина. Приезжай к нам. Влад с ней будет играть с удовольствием.
Моя Вероника- еще то чудо, но я всегда с улыбкой, спокойно бываю с ней на людях. Всякое бывает: и пялятся, и хихикают. Однажды в кафе семья:папа, мама и двое детей лет 1о-14 напротив нас сидели. Так дети, думала, уписяются от смеху, аж красные стали, глядя на Веронику. А что ты думаешь делали родители? Сидели МОЛЧА, еле сдерживая смешки. Бог с ними. Они чего-то еще не поняли в этой жизни. Это не твоя проблема. А у вас все здорово. Играть хочет, общаться хочет, ПОМОГАЕТ. Радуйся, МАМОЧКА!!!

Мой Владик, например, во двор дома не ходит гулять. Там дети дикие какие-то, игр нет, какая-то бездумная беготня, насмехание друг над другом. Ему не хочется там быть, ничего общего. Так и вы выбирайте, где погулять, может, детки помладше где. И главное, сама расслабься и не бойся, главное, чтобы дочка чувствовала твою поддержку, защиту, и пофиг ей будут не очень чуткие дети.

Наташ, спасибо. Честно - радуюсь, но надо же как то научится ставить на место этих детей? неужели просто не обращать внимание - это выход?
И как помочь ей играть с детьми? тоже не знаю. Ей хочется все потрогать: за руку всех берет кто-то улыбается, кто то дичится - в принципе это нормально, но вот так ржать
Я кончно когда была маленькой и не знала что бывают такие болезни , да видела странных людей - максимум было любопытсво, неловкость от незнания, но вот что б было смешно над чужой беспомощностью???? вообще чудНО может они сами не здоровы

может они сами не здоровы

Конечно, они НЕ ЗДОРОВЫ! Душа у них больна. И не их это вина, а беда. Наверняка не все гладко в семье, не сильно нужны они там. Ребенок, которого любят (а не просто кормят, одевают), с которым разговаривают с младенчества, никогда не станет так себя вести. А доченьке твоей все равно, что они смеются. Она твое напряжение почувствует, а ты отвлекай ее, сама разговаривай с детьми. Ведь и они может впервые с таким ребенком столкнулись. Вот и объясни, что к чему. Попроси подыграть. Все наладится, а дураков всегда хватало

Natalya_M пишет:

может они сами не здоровы

А доченьке твоей все равно, что они смеются. Она твое напряжение почувствует, а ты отвлекай ее, сама разговаривай с детьми. Ведь и они может впервые с таким ребенком столкнулись. Вот и объясни, что к чему. Попроси подыграть. Все наладится, а дураков всегда хватало

А вся беда в том, что вчера я заметила, что ТЕПЕРЬ ей это уже НЕ все равно. Она очень расстроилась.
Мне бы по фиг, ну побухчу пол часика, позлюсь. Но вчера - растроилась, потому как Ане стало обидно.
Да и не умею я с детьми общаться - опыта то нету . не знаю как про Аню тактично и доходчиво объяснить.
Были летом у нас "подружки" мы играли с ними в песке (мы это я и муж) они нормально к Ане относились, только это приезжие дети из Мурманска их родители на лето привозят к нам на солнышке погреться, , а Аня рядышком сидела, типа учавствовала, но она больше любит смотреть за активными действиями, а не за игрой в куличи.

Наташ, ну откуда им знать, как вести себя с непохожим на них ребенком? Дома у них такого нет, на улице встречаются особые дети редко. Здесь не вина детей, им просто никто не объяснил, как надо реагировать в таких случаях. Не рассказали, что не надо смеяться, показывать пальцем. У нас на улице часто встречаются Дауны, ДЦПешки, дети в ивалидных колясках и другие? Нет. Так и они все-нормальные-на нас реагируют. И задача всех родителей объяснить, что "ДРУГИЕ", не похожие на остальных люди тоже хорошие, добрые, их надо любить, уважать даже больше, чем нормальных, потому что сама жизнь им дается с трудом, они преодолевают много боли и проблем. Вот так мне кажется. А дети-они и есть дети. Глупые и жестокие

Почитала, за живое это все задевает..... Надо нам держаться. И еще не известно, что дальше-то с этими здоровыми будет. У нас вон нариков полно. Родители с ума сходят. Это разве лучше?
Будем восстанавливать.

Лена!Хочу тебя поддержать.Хотя у меня самой тоже трудности в общении с чужими детьми.Я учитель младших классов - привыкла как-то больше к официальной обстановке,а с дошкольниками вообще туплю,да еще у меня комплексы по поводу плохого англ.Но по любому именно ТЫ должна контролировать ситуацию.Я,если вижу,что чужой ребенок подошел,проявляет желание пообщаться(мы пока инициативу не проявляем),улыбаюсь,спрошу как зовут,сколько лет,Милану придержу рядом,чтобы раньше времени не убежала.Старшей,когда мы приехали на лето в Украину,и она вообще никого не знала,я давала на прогулку конфет и она там всем подряд раздавала.На следующий день - все уже друзья-подруги.Думаю,и Вам можно подкупить пару ребятишек,которые повоспитанней.А если сразу видно,что хамы малолетние,то нечего их и перевоспитывать,держусь от таких подальше.Здесь мой плохой английский меня выручает:если уж очень разозлили,я им по укр как скажу,они по интонации все понимают,иногда даже sorry говорят.Муж говорит,что они от одного моего вида шугаются.К старшей приходят ирландские мальчики играть - за полчаса успевают перевернуть комнату вверх дном.Я их пару раз выгнала,так теперь такие вежливые,настольные игры играют или рисуют,вчера даже поубирались в конце(а если муж контролирует - бардак полный).
Моя Милана пока это все не понимает,кажется,что ей все равно.С одной стороны и хочется.чтобы с другими контактировала,а с другой понимаю,какие проблемы нас ждут.

Ну уж и я добавлю. Конечно, это не вина детей, это проблема всего общества. Родителям никто и никогда не объяснял, что если человек больной - то это не его вина, и он болен не потому "что он дурак". Увы, все постсоветское общество построено на этом, возможно, доброта к тем, кто не такой, была убита тогда же, когда и было уничтожено понятие благотворительности. Эти родители никогда об этом не задумывались, конечно и своим детям не объяснят этого.
Наверное, некоторым детям можно это объяснить. Например, если найти кого то одного, не в компании, и попробовать поговорить, может быть даже для начала угостив чем то. Рассказать, КАК трудно Анечке двигаться, посравнивать, чтобы другая девочка могла понять, как ей что-то дается легко, и как трудно - Анечке, возможно, пробудить у нее желание шефства. Конечно, такое возможно не с каждым ребенком, но попробуй присмотреться. может быть кто-то найдется такой. Скорее, наверное, это можно ожидать от старших детей, у кого есть младшие братья-сестры, они уже кое что об эиом понимают. Еще лучше было бы, если бы удалось как то найти контакт с кем то из мам или даже бабушек. Поняв, что ты адекватна, она доброжелательней отнесется к Анечке, а тогда и ее дети будут относиться к ней по другому. Я понимаю, что это трудно, не так легко это сделать. Но если в голове держать такое желание, наверняка рано или поздно попадется подходящая мама или бабушка. Конечно, было бы лучше выходить не на площадку перед домом, а на какую-нибудь площадку в парке, где обычно бывают разные дети, и каждый день могут быть разные, там и шансов на такой случай больше. Не знаю, есть ли в Воронеже такие..

Спасибо, ВАМ, девочки.
Все оно так, и говорить надо, и дети не виноваты. Я знаю, дети вообще ни при чем, меня мамашки поражают....
Есть у нас хорошие дети и родители во дворе, но мы редко встречаемся, летом чаще, а зимой все в одежках - я никого не узнаю , у меня на лица память нулевая. я людей по прическам узнаю - а если чел в шапке - все не узнаю
Как то не попадаем мы в расписание наших хороших соседей, но всеж это реально.
Так я что-то , взгрустнулось, бедм жить дальше и двигаться

А вся беда в том, что вчера я заметила, что ТЕПЕРЬ ей это уже НЕ все равно. Она очень расстроилась

Я вот какую мысль хочу донести. Если ребенок (тем более маленький, не подросток) знает, что у него есть надежный тыл в лице мамы (родителей, семьи), он не будет сильно расстраиваться из-за каких-то неприятностей. Мы в состоянии убедить наших детей, что они самые-самые не смотря на то и на то. У всех есть недостатки, др. дело нельзя смеяться над ними.
Когда в 1 кл. у сына был открытый урок по физкультуре, он сказал: мама, не ходи, только опозоришься за меня. Меня это кольнуло, но я сказала, да ну, брось, прям, ты хуже всех... Девочки, он действительно был ХУЖЕ всех. Я всей своей кожей чувствовала, как ему страшно и плохо подходить к мату, на котором надо было делать кувырки. Все это делали легко, а он ... Даже родители-зрители некоторые смеялись... Мне хотелось забрать его с этой голгофы. Я улыбкой подбадривала его, как могла. А на последнем круге у него при помощи учителя получилось кое-что, и я показала . А после урока сказала, да сын, кувырки- не твой конек (хотя дома мы месяц тренировались, валится на бок, хоть что хочешь). Зато много детей в классе читают 150 слов в мин и и т.д? Заулыбался, и забыли.
Сегодня у него по физ-ре 9 за четверть поставили, (на биомеде однозначно лучше становится мой увалень).
Так что, Леночка, мы не в силах оградить наших детей от общества и его жестокости, от неудач и неприятностей, но в наших силах сделать так, чтобы он чувствовал себя защищенным, любимым, значимым не смотря ни на что.

ДА, Наташ, умеешь успокоить, а я вот не умею красиво говорить ((((
Мы сегодня получили свою порцию позитива. На площадке были дети с бабушками, и одна бабушка СУПЕР со всеми детьми так разговаривала, как будто это все ее дети, и с Аней так-же . И на карусели все дети катались с ней, и она с удовольствием каталась с малышней, хоть и не любит медленно кататься, но терпела ради компании
А одна девочка лет четырех, заметила что Аня не говорит, "да не умеет же она говорить, раз только слушает и не отвечает", а я сказала "зато она самая умная, раз не может сказать, так все слышит"

"

зато она самая умная, раз не может сказать, так все слышит"

Супер!!!

Так что, Леночка, мы не в силах оградить наших детей от общества и его жестокости, от неудач и неприятностей, но в наших силах сделать так, чтобы он чувствовал себя защищенным, любимым, значимым не смотря ни на что.

+ 100.

Да, действительно мы можем это сделать, хоть это совсем нелегко.
Наташа, на счет Вашего сына - у нас была точно такая же ситуация. У Димы был комплекс неполноценности - то я не могу и это. И действительно он не мог, НО я помогла ему сконцентрироваться на том , что он может, книжки разные на эту тему читали, истории ему рассказывала - неправдивые, конечно, но они очень помогли.
И он изменился, теперь вместо того, чтобы расстраиваться из-за того что он НЕ может, мы это обсуждаем и стараемся исправить, а если не идет, то переключаемся на что-то другое и т.д.

На счет отношения здоровых детей к нашим. Это очень тяжело воспринимать. у меня год назад была очень тяжелая ситуация и исправить ее я не могла, действительно не могла , даже шансов и идей не было никаких, есдинственное до чего я додумалась, так не пускать сына играть во дворе, а приглашать других( не соседских) деток к нам домой. И это помогло. Дело в том, что над Димой дети в основном издевались только из-за его неадекватной реакции, на то время он еще не мог нормально играть и общаться с детьми на улице, а дома было все под моим контролем и все я исправляла еще до того, как кто-то что-то заметил. Поэтому я детей и не винила ни в чем. Не надо забывать и тот факт что дети , они не взрослые и если они даже хорошо воспитаны , тяжело им нянчиться с больным ребенком , они все равно хотят играть с такими же как и они и я не вижу здесь криминала, но вот "ржать" и " хихихать" - это уже недостаток воспитания и надо детям объяснять.

Как не смешно, но мой сын однажды увидел аутиста своего возраста, который вел себя ну так, мягко говоря, не совсем адекватно и Дима начал смеятся, а у меня как ножом по сердцу, я ему и сказала, что мол мальчик твоего возраста, правда? а ведет себя как-то не так и что ты думаешь это значит? Дима не знал , что сказать, а я ему спокойно обяснила, что мальчик болен, он не понимает и т.д. и после этого сын НИКОГДА ни с когоне смеялся, даже наоборот, ичень сочувственно теперь смотрит на всех нездоровых людей ( детей и взрослых). Если мой сын, который не все правильно в этой жизни понимает, понял такую простую истину, то и здоровые дети поймут, если их учить, иногда и родителей можно на место поставить, устыдить что-ли.

Еще у нас случай был когда Димкин лучший друг вдруг все меньше и меньше стал играть с ним и я не могла понять почему. А потом он сам сказал с какой-то даже ухмылкой такой брезгливой, что Дима очень много плачет как маленький, нельзя к нему и дотронутся. На что я ему спокойно ответила, сжав очень легко его руку в своей : " Тебе больно?" "Нет" - сказал мальчик, а я ему в ответ, а теперь представь себе боль какую ты испытаешь если я тебе сейчас пальцы между дверью зажму и потом представь себе что такую же боль испытывает Дима когда его руку вот так легенечко сжать . И ты ведь будешь плакать когда тебя болит?" Тогда Димкин друг очень стал серьезный и задумался, развернулся и пошел дальше играть с Димой и все было у них хорошо.
Т.е. я хочу сказать, что другим детям надо объяснять что и как чувствуют наши дети, но вот все зависит от ситуации.

Лена, а может Вам поближе познакомится с этими "хорошими" соседями, пригласить их в гости и как -то незаметно устраивать игры с ихними детьми и Аней?

Лена, мне вот что придумалось. Если на эту площадку ходят одни и тоже дети, то вас скоро уже будут знать и мамы и дети. И надо тебе с мамами постепенно знакомится, а потом они и будут сами за своими детьми смотреть. Потому что одно дело, когда ребёнок незнакомый, а другое дело, когда ты его маму знаешь.

Площадки детские это тоже моя постоянная боль. Не люблю туда ходить, но знаю что надо. У меня сын пока маленький, и никто пока не удивляется, что он не говорит. Но я всегда с мамами детей начинаю разговаривать, спрашиваю, сколько лет детям, ходят ли они в садик, и потом при случае вставляю, что у нас долго ушки болели, и поэтому мы еще не говорим. И чаще всего мамы сами начинают с моим сыном говорить, вовлекая в разговор своих детей. Но мы еще маленькие, с детками постарше даже не знаю, что посоветовать. Думаю, что надо им все таки очень уверенно показывать, что вы Аню в обиду не дадите.

Хотя недавно было у нас, что двое мальчишек постарше не пускали сына в домик на горке, обзывая его. Я им сказала, что нельзя маленьких обижать и ругаться тоже нельзя. Они не послушали с первого раза. На второй я сказала, что скажу их мамам, что они ругаются, и в ответ услышала, что я не знаю, кто их мамы. А потом подошла мам одного и я сказала ей, что ее сын ругался, и она отругала его, а потом меня поблагодарила, что я ей рассказала.