Помогите Sanyusha

Здравствуйте! Прочитала Ваш топик. У нас похожая ситуация (судорожный синдром, Депакин). Как у вас сейчас дела? Есть улучшения?

Здравствуйте! Мы с апреля уже не принимаем Депакин. Пили его 2,5 года.
Убирали очень медленно, постепенно снижая дозировку. Сошли с него без особых проблем. Первое время немного усилилась гиперактивность, какое-то время были проблемы с засыпанием, иногда не спал днем, потом постепенно прошло.
По ЭЭГ - очага эпи, который был в 1,5 года уже нет, осталась общая эпиактивность мозга.

В марте сдавали анализ на аминокислоты, который показал, что у нас очень высокое содержание фенилаланина, нам пришлось резко ограничить количество белка в рационе (31 г в сутки), и после этого у нас начались заметные изменения.

Улучшения есть - в физическом состоянии - прекратилось слюнотечение, стал меньше уставать, спокойно выдерживает 2-х часовые активные прогулки, 4 раза в неделю занятия по 2 часа, раньше в первой половине дня очень быстро уставал, а к вечеру начиналось буйство, сейчас ровная активность в течение дня.

В поведении - стал менее капризный, настроение более ровное, с ним стало возможным договориться, поставить условие - сначала уберем-отнесем-умоемся..., а потом... то, что он хочет,
перестал шарахаться от детей, с удовольствием идет на детскую площадку, сам подходит к деткам, девочки ему нравятся больше, чем мальчики , но пока все его общение сводится к вопросу: "Как тебя зовут?", а что делать дальше - ему надо подсказывать
очень много аутячьего - зацикленность на определенных вещах, стереотипное поведение, но его уже легко переключить на какую-нибудь осмысленную игру. Вообще, если не оставлять его в покое и постоянно придумывать ему какую-то интересную деятельность, игры, он не "выключается", к сожалению не всегда хватает времени, сил и фантазии...

В крупной моторике - стал намного лучше двигаться, научился залазить-слазить, начал бегать в 4,5! года, сейчас уже пытается прыгать, улучшилась координация,
в мелкой моторике - освоил пазлы, шнуровки, карандаш - может нарисовать мордочку (круг и в нем черточки-глазки, носик, ротик), машину (коряво, но догадаться можно), учимся раскрашивать, пластилин - лепим ежика, гусеничку.

Освоил понятия "большой-маленький", "вверху-внизу", "впереди-сзади".
"Право-лево" нам пока не дается, не дается счет - может автоматически посчитать до 10, до 20, но посчитать предметы не может, хотя, если на картинке нарисованы две вороны, так и скажет "две вороны", а вот три - пока не понимает.

В речи - ушли от штампов, говорит своими словами, появился диалог.
Правда, р, л, шипящие не выговаривает, иногда застревает на каком-нибудь слоге (кошка-ка-ка мяукает), полно аграмматизмов (например, поналиваем вместо нальем), но это уже самостоятельная речь.

Появился намек на ролевые игры - усаживает своих зверей, берет тарелку и ложку и кормит их воображаемой едой, вначале всех кормил кашей, а теперь - кто что любит: мишку - медом, зайку - морковкой, собачку - сосиской, тюленя - рыбкой...
Или берет инструменты из Айболитского набора и "лечит" - слушает, горлышко смотрит, укол ставит. Конечно, в эти игры надо играть вместе с ним, сам он не будет, скучно. Но он уже сам зовет поиграть.

Смешит нас своими вопросами : "Что собачка сказала гав-гавами?"

Отлично! Какие успехи значительные! А как Вы думаете, так хорошо все идет только из-за низкобелковой диеты или все-таки еще что-то повлияло?

Нет, конечно, не только диета!
Это и лечение, и занятия.
Просто, пока мы не лимитировали белок, не было никаких особых подвижек.
И только после этого мы начали замечать улучшения.
Нет резких изменений, все очень постепенно, но в какой-то момент понимаешь: исчезла ходьба на цыпочках, ушли махания "крылышками", нет эхолалий, с ребенком стало легче общаться, он сговорчивый, не истерит, слушается, выполняет просьбы, ищет общения. Проказничает и понимает, что за это могут отругать, даже хитрить пытается.
Конечно, проблем еще очень много, нам еще лечиться и лечиться, но по сравнению с тем, что было 6-7 месяцев назад, какой-то прогресс все же наметился.

Здравствуйте!
Мы новенькие.
Если не трудно, опишите подробнее, как вы лимитировали белок в диете. Я сейчас рассматриваю все возможные варианты ухода от эпи.
Заранее спасибо. Рады за ваши успехи