Маргоша, 2017, ЭПИ, АС , Синдром двигательных расстройств

Добрый день,уважаемые форумчане.Меня зовут Наталья, мне 39 лет.Долгажданная доченька Маргарита 9 мес. Есть вторая дочка,12 лет ,здорова.Беременость протекала хорошо,анализы в норме. На 39 неделе со схватками приехали в роддом,открытие 5 пальцев. После укола пошли интенсивные схватки и через 1.5 часа родилась моя доченька.По Апгар 8/8. отвезли нас в палату.На вторые сутки сделали привику гепатита ( приняли решение с мужем,так как старшая полностью привита) и сразу нас обсыпало.Сыпь характерная на герпесно-вирусную.Позже отказ от еды и упала температура до 35.Забрали ее в детское отделение, подняли температуру, при очередной попытке покормить  медсестра заметила судороги  и ее спустили в реанимацию.Судороги купировали на 2 сутки,но сыпь не уходила и её оставили там.Многочисленые анализы на герпе вирус показывали отрицательно.Брали от куда только можно было и нельзя.Потом с роддома с реанимации нас перевели в реанимацию больницы.Сыпь появлялась стабильно 1 в неделю , никто не мог определить от чего она.Многочисленые доктора ,диагнозы, анализы, антибиотики.Сделали узи головного мозга там с оттека перешло в лейкомаляцию.Через месяц отдали мне ее в палату , на сыпь предположительно поставили генетический диагноз Блоха-Сульцбергера,который потом не потвердился( сделали кариотепирование) и с сыпью и лейкомаляцией выписали нас домой.Прописав мазь.Дома сыпь ушла и больше не появилась.В 2.5 мес начлись судороги,синдром Веста. Прописали Депакин,Синактен Депо ( которые не помогали), потом добавили ещё Ривотрил.Депакин меняли на Сабрил. Ни один из препаратов не купировал приступы.Мы их сами не даём.Ухудшений нет. На данный момент в двигательном плане мы не умеем ничего.Взгляд не фиксирует,не улыбается,не гулит, вес остановился с 7 мес,7 кг,голова не растёт.Заторможеность,вялость, судороги, синяки под глазами,сера в ушах, слояться ногти, анус красный,отрыжка,переодически высыпания вокруг рта,не гулит ,на солнце закрывает глаза,нет контакта глазного,фиксации взгляда,кушает очень плохо, сильный тонус,контрактуры. Зубов пока нет.По поведению, в принциппе она спокойная,будет лежать себе ,может потребовать чтобы взяли на руки, сон нормальный,истерик нет,бывает капризничает,но это не часто. На данный момент кушает гидролизную смесь. Ели прикорм кабачёк,цветная капуста,курица,говядина,киноа, гречка, но пару дней назад у нас случился понос( неправильно ввела раторопшу) и я всё убрала.Скорей всего подорвала желудок.Кушаем смесь.Дорогие форумчане ,очень нужна ваша поддержка-совет.Сейчас даю пробиотик https://www.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Saccharomyces-Boulardii-MOS-180-Veggie-Caps/37658, и энтерос гель,но понос не уходит.Сегодня дала Креон и вышли какие то крупинки неперевареные,хотя кушаем на данный момент только смесь.Цвет стула сейчас желтый ,зелёный,бывает коричневый со слизью,жидкий.В подмышке руки красная сыпь и в во падине ноги( кандида?) У меня случился стопор,помогите пожайлуста,как действовать дальше.Уже сделала грубую ошибку, спасибо большое

В анализе на дисбактериоз нашли Клебсиэлу,клостридии,пониженое содержание бифидобактерий,увеличеное кол-во гемолитической кишечной палочки, лактозоотрицательной кишечной палочки.Но анализ был сделан до поноса, завтра сдам свежую копограмму.Что уже делаю, купаю в ванне с сульфатом магния, даю пробиотик, энтеросгель,Креон.
Анализ крови сдавали 2 мес назад, на момент сдачи заболела простудой.
Лейкоциты 3.81( 5.0-12.0)
тромбоциты 577 (180-400)
ширина распределения эритроцитов SD 33.9 ( 35-46)
ширина распределения эритроцитов CV 11/5 (12-15)
тромбокрит 0.52 (0.1-0.5)
моноциты 14.2 (2-12)
MHB/IHR 1.09 (до 1)
АЧТЧ,АРТТ 33.2 (22.7-31.8)
все остальное норма

file:///C:/Users/User/AppData/Local/Temp/Rar$DIa4292.25857/SynevoResults32170876.pdf
ёще наши анализы крови

Haty, добро пожаловать к нам
Вы очень сильная мама, все получится, тут уж точно вы многое почерпнете! Начинайте отсюда - https://autism.forum2x2.ru/t5993-topic

По списку, ваши пробиотики совсем не те, которые сейчас нужны. Сахаромицеты с Мос могут только прикормить клебсиеллу. Сами сахаромицеты не заселяют ребенку микрофлору, а подчищают гадость, которая есть, но наличие МОС (пребиотика)- это не хорошо. Вы их вымачиваете перед тем как давать?
В
ам бы какие-нибудь сильные пробиотики купить из списка для первого заказа - https://autism.forum2x2.ru/h4-page

По поводу смеси : как я понимаю на форуме не однозначное мнение, особенно если у ребенка возможно есть ЦФН ( https://autism.forum2x2.ru/t3469-topic ).
Посмотрите вот эту тему еще : https://autism.forum2x2.ru/t3370-topic
На сколько я знаю, девочки используют смесь аминокислотную, но она стоит дорого.. Так же используют соевую.

Анализ крови дали не ту ссылку, может сделать скрин и выложить картинкой?

По анализам :

Повышенные тромбоциты - результат результат оксидативного стресса. Сниженные лейкоциты - снижение иммунитета

Высокие моноциты говорят о вирусной инфекции. Можно было бы сдать кровь на IGg и IGm на вирусы герпеса.
С высокими тромбоцитами в дальнейшем поможет справиться вит Е и вит С, но это все базовый протокол.

Клостридии, клебсиелла - наш стандартный форумский набор. Только вам то сейчас травками лечиться нельзя. Вам бы хороший пробиотик, типа клэр детокс или лучше кастом де лактат фри (все есть в ссылке на первый заказ) и давать 150-200 блн. бактерий, возможно этого хватит. Если совсем прижмет лучше с врачом обсуждать медикаментозное лечение (энтерофурил+нистатин к примеру). А ближе к 2 годам можно будет уже и какие-то травки, об этом тоже есть в информации для начинающих.

Вы сейчас главное читайте внимательно, делайте пометки. Ваша основная задача сейчас заучить и усвоить информацию для начинающих и справочный раздел в дальнейшем, научиться понимать в чем сейчас проблема, наблюдать за изменениями дочки. Желаю Вам сил и терпения!

Добрый день и добро пожаловать!

Часто стали заглядывать совсем крошки на форум... посмотрите мою тему, мы начинали в 1г2 мес, на первых этапах вопросы одинаковые, у Ирины the sun тоже тема, чуть старше вас они были в начале пути. Маша вам скинула уже ссылки, читайте, разбирайтесь. Удачи вам с Маргошей, пусть все получится!

МамаКаr, НаташаШок спасибо большое за поддержку, за советы.Тоже уже очень много купила добавок и пробиотиков.
Из пробиотиков дома есть( поспешила наверное)
Thorhe Bacilllius Coagulans
Dr.Mercola Complete Probiotics
Mason natural probiotic asidophilus
и сахаромицеты. Из добавок в общем много тоже купила от Thorne
ниасел,пикминс,витамин д/к2, магния цитрат
гсе, милк твисл, витамин а от киркмана, витамин с, витамин в2, ферменты от энземедики

https://autism.forum2x2.ru/t5026-topic#215435
Малышам до года можно использовать глубокий гидролиз, потому что нет другого выхода, ребенка надо чем-то кормить. Аминокислотная смесь весьма своеобразна на вкус, некоторые младенцы от нее отказываются, но есть те, что едят ее с жадностью.
Ваша не растущая голова, конечно, наталкивает на мысли о ЦФН (ссылку уже дала Маша), а там критичны даже следы молока (которые все-таки есть в гидролизе), если они поступают регулярно.

Спасибо большое Аэнн, да именно смесь глубого гидролиза мы кушаем. Тяжело мы на нее переходили, но это сделали. Аминокислотной в городе у нас нет, да и финансы не позволяют,уж очень кусючая цена. Головушка наша перстала расти в 7 мес,до этого по 1 см в месяц был рост. Родилась с обьемом 32 , сейчас 39.5

Не нравятся мне ваши пробиотики, Торн - не пробиотик, Меркула с фруктоолигосахаридом, вам сейчас не стоит это пробовать. Мэйсон вообще без комментариев... Есть же темы для новичков со списком первого заказа, почему им руководствуетесь?
У ребенка сильное воспаление ЖКТ - слизь в стуле об этом явно говорит. Надо заниматься этим в первую очередь, пробовать кисель из льна (без семечек), алоэ, ржавый вяз и правильный пробиотик. Хотя бы сок от квашенной капусты, хотя тоже не факт, он кисловат, может усугубить...
Какая расторопша? Убирайте подальше и надолго. Помочь печени можно попробовать хотя бы сорбентами.
Для ЖКТ еще можно попробовать ромашку, одна из травок, которые можно малышам. Только аккуратно, понемногу.

Спасибо большое Лалхамсин, все поняла. Пробиотики правильные закажу, пока будут идти, попробую дать кисель из льна. Послушала человека и заказала кучу всего( не нужного). Ну здесь главное здоровье ребёнка,в следующий раз буду внимательней. Сейчас даю энтеросгель, сок капусты не пошёл ( стул стал хуже)

Добрый день уважаемые форумчане.Очень нужен ваш совет как действовать дальше.Опишу ситуацию на данный момент.По результатам анализов копрограмы у нас обнаружили
слизь,
незначительное кол-во нейтрального жира
лейкоцыты 4-8-12 п/з \ единичн в п\з
эритроцыты 0-1-2 в п\з \ не обнаруж
растительную клетчатку и дрожеподобные грибы
На данный момент принимаем нифураксозид + нистатин,ферменты,смекту,субалин.По состоянию энтеросгель.жду пробиотик и алое ,для слизистых ,где то задерживается.Стул со слизью жёлто_коричневого цвета,с неперевареными крупинками.Сегодня увеличила фермент,пили креон,но сейчас начали Digest Basic и подбираю дозу,начала с 1/8 , смотрю что маловато будет.По общему состоянию,появились новые звуки ( я в приятном шоке ), но не постоянно ,днем сразу после того как сходит по большому. Беспокоит плохой стул, ночью просыпается часа в 3 и может 2-3 часа не спать. После диареи убрала весь прикорм и пока остаёмся на одной смеси.Очень сильно похудела. На данный момент пока из того что успела прочитать , наши проблемы- диагнозы- ЦФН, нарушение электролитного баланса, SIBO, слизь в стуле.Еще у нее в 3-4 мес появилась пигментация на левом соске и полоска ниже талии. Нашла по пигментации только то ,что могут быть проблемы с печенью. Узи показало что печень не увеличена.Собираю корзину для заказа и вот тут то у меня случился стоп.  С чего мне начинать
1. ввест и прикорм , и потом базовый протокол ?
или
2. купить добавки для ЦФН и начинать с них ?
прочитала в одной из тем малыша ,у них тоже ЦФН и они на смеси ,что посоветовали без базового протокола сразу вводить добавки для фолатной недостаточности, т.к в смеси есть все необходимые витамины и минералы. Посоветуйте пожалуйста как действовать дальше ?