Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

diana_red пишет:
Какие травы? которые натрий сливаю или калий? Если не знаете, то мне кажется опытным путем к регидрону добавить калий или тот же цитрат натрия (гашенную соду лимонкой).  Поставить солонку в доступности.

Лалхамсин пишет:Если брать в кусу аммоний и любовь к мясу, то могут помочь БЦААшки. Не уверена, можно ли их в начале?  Нам Галина предложила проверить такой вариант в свое время и на самом деле ребенок стал есть и гарнир, а не одно мясо выедать, и с аммонием стало полегче. Но вкупе работали с аммонием и по другим направлениям.

У нас аммоний попер с началом метиляции, поэтому средства для кишечника не работают. пишет:

Яна и Вова пишет:Доброго дня!
Оксалатов к счастью, нет, (недавно сдавали анализ). Но буду бдеть!

Рисовый протеин - это еда, просто в более усвояемом виде, нежели мясо. А БЦАА немного другое, их пить с утра, рисовый протеин просто как замена или дополнение к остальной пище, для восполнения белка. пишет:

Благодарю за помощь! Одно другому не мешает, буду давать БЦАА утром, а протеин в другие приемы пищи. Очень хочу сдать анализ на аминокислоты чтобы быть в курсе, возможно, чего то много или мало.



Вот и я сейчас взялась за метиляцию, мы еще в самом начале. Но синева под глазами уже давно, раньше грешила на анемию. Ввела Фолиник 800 мкг и МВ12 начинаю добавлять дополнительные бэшки. По патогенам у нас больше кандида, но не исключаю и бактерий (раньше доставал стафилококк). Бутираты хорошо идут. Буду искать что же все таки у нас сливается, надеюсь это поможет. Рн мочи вчера днем был 7, знаю что нужно измерить в течении всего дня, буду ловить.

Птичий жир как раз в планах на ввод, все хочу купить домашний, а на свинину взгляд упал как раз из-за жира. Почему-то мне кажется, что желчи мало именно от недостатка животного жира. Как только куплю жир введу его первым делом! А со свининой повременю, спасибо за ваши советы  

АЭнн пишет: Получается, что вы сами беспорядочно хелируетесь, переходит ли ЕДТА с молоком, я не знаю.

Яна и Вова пишет:Прошу помощи! Вчера было выпито больше чем пол-литра регидрона, запах стал не таким сильным, но остался. Поведение лучше не стало. Стул вполне хороший, пьет и писает много. Укладывался спать более 2 часов, чмокал губами и тянул руки в рот. Сделала вывод что хочет пить - не ошиблась, Вова попил очень много. Сложилось ощущение что у него постянная жажда вечером. Утром проснулся снова с компотным запахом, в плохом настроении. Буду пытаться померить мочу тест-полосками. Пожалуйста, поделитесь мыслями!

ЛюСофа пишет: Яна, поздравляю с самым главным! Долгожданное "Мама", это до мурашек!!!!
Советчик из меня никакой. Только порадуюсь за Вас!.

Яна и Вова пишет:Продолжение нашей темы с электролитами (как оказалось).
Итак, начну с самого начала. Думаю, началось все с кокосового молока. Ввела его с пары глотков, ничего плохого не увидела, вкус Вове пришелся по душе. Ну и не стала отказывать ребенку, пусть пьет. Потом появился тот самый "комптоный" запах. Я затупила, понаблюдала, регидрон дала не в тот же день. Стала замечать странные вещи: Вова стал бояться сидеть с поддержкой, стоять, качаться на качелях и с горки, словом, нестабильных положений.Купание в ванной вообще перешло в истерику. Даже муж заметил, что-то не то. Когда Вова стал бояться перевернуться на полу, я уже начала паниковать. Похоже, свалились мы в кето ацидоз. Такой запах появляется уже второй раз, мне кажется, причиной послужило увеличение жиров.  Отпаивались регидроном до обеда, после дала кокарбоксилазу. Запах стал не таким ощутимым. На прогулке заметила что у Володи почти не текут слюни (!), обычно их довольно много. Перед сном дала калий где-то 40 мг. Утром Вова проснулся бодрее и уже без "компота". Мерила мочу днем и вечером - все время щелочная 7-7.5. Дальше пьем регидрон. Вроде бы дело пошло на лад, но какие то следы этого состояния остались. Сегодня третий день регидрона, калий не даю и вообще, кажется, у нас нехватка натрия. Поведение стало снова портится, я начала ломать голову, что еще добавить и как исправить положение, пока не поняла что это уже кандида. То ли она разрослась на ацидозе или прежние дозировки анти стали недостаточны. В общем, очень надеюсь, что справимся с кандидой и состояние нормализуется.

Изучая темы по балансу электролитов, все больше понимаю, что это наша постоянная проблема. Помню что у детей с ДЦП особенно сложные отношения с электролитами, пока не поняла почему, но взяла это за аксиому. У Володи часто бывают холодные руки и ноги, иногда бывает полиурия, синяки под глазами тоже есть порой. Теперь буду тщательно изучать эту тему и мониторить. Вопросов теперь стало еще больше. У Вовы не усваиваются жиры без ферментов, даю липазу стабильно. Есть проблемы с желчным и на поджелудочную большая нагрузка.  В первую очередь решила усилить поддержку печени ну и конечно буду очень осторожна с жирами.

Галина (Птица) пишет:Вполне возможно, что действительно ребенок скатился в хронический кетоацидоз. И в этом случае одна кокарбоксилаза с регидроном не спасет. Во первых, надо понять, из-за чего кетоацидоз - или печень не обеспечивает глюкозу, или поджелудочная на дает достаточно инсулина, или же клетки не реагируют на инсулин.