Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
diana_red
diana_red
https://www.instagram.com/autism_forum2x2/

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 13.04.19 13:22
http://autism.forum2x2.ru/t5786-topic - тема про Аммоний для вас
Мясо любит - ну если не паразиты, то может просто нужен белок и тогда есть смысл часть заменить на растительный белок.
http://autism.forum2x2.ru/t3370-topic - протеины
Еще нут хорош как источник белка  http://autism.forum2x2.ru/t1047-topic
Полиурия - попробуйте доработать с балансом электролитов http://autism.forum2x2.ru/t5660-topic#246488
Какие травы? которые натрий сливаю или калий? Если не знаете, то мне кажется опытным путем к регидрону добавить калий или тот же цитрат натрия (гашенную соду лимонкой).  Поставить солонку в доступности. Если у моего не хватает натрия - он жадно пьет цитрат и даже может соль начать есть. В других случаях, нос воротит - оставляю калий или добавляю.
Но у нас не было таких жестких качелей. Попробуйте еще понаблюдать может с утра будет мало одного электролита, а к вечеру - другого.

_________________
Тема Всеволод и мама Диана  ч. 1  и  ч. 2
Лалхамсин
Лалхамсин

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 13.04.19 15:53
Если брать в кусу аммоний и любовь к мясу, то могут помочь БЦААшки. Не уверена, можно ли их в начале? Почесать в голове Нам Галина предложила проверить такой вариант в свое время и на самом деле ребенок стал есть и гарнир, а не одно мясо выедать, и с аммонием стало полегче. Но вкупе работали с аммонием и по другим направлениям.

По ночной полиурии вариантов несколько. Может быть кандида. А может и электролиты, но придется самой выяснять какой, наша льет лужи через 1-2 часа после засыпания на нехватку калия, но у кого-то также писаются на нехватку натрия.
АЭнн
АЭнн

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 13.04.19 16:10
Ко всему сказанному еще добавлю, что это может быть признаком дефицита триптофана и/или серотонина (у вас, Таня, кстати, этот пункт тоже сходится). Тогда человек особенно тянется к сладкому, крахмалам и мясу.
Лалхамсин
Лалхамсин

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 13.04.19 16:21
Оо, Ань, а я об этом не знала В шоке! у нас точно проблема с серотонином, никак не поднимается на нужный уровень, буду отслеживать эффект и с этой стороны )
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 13.04.19 22:08
diana_red пишет:
Какие травы? которые натрий сливаю или калий? Если не знаете, то мне кажется опытным путем к регидрону добавить калий или тот же цитрат натрия (гашенную соду лимонкой).  Поставить солонку в доступности.

АЭнн спасибо за ваши советы!
Очень надеюсь что на паразиты, хотя руки у нас постоянно во рту и слюней очень много. Белка не хватает т.к. АСТ повышен. Протеин рисовый у нас на постоянке, сейчас как раз пробую ввести красную чечевицу. Нут отличная идея, спасибо за наводку!

Электролиты у нас часто шалят, пока по симптомам не научилась отличать чего именно не хватает, буду пробовать добавлять к регидрону. Мне кажется, что Вову мочегонят травы в принципе, стараюсь по минимуму их использовать.
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 13.04.19 22:26
Лалхамсин пишет:Если брать в кусу аммоний и любовь к мясу, то могут помочь БЦААшки. Не уверена, можно ли их в начале? Почесать в голове  Нам Галина предложила проверить такой вариант в свое время и на самом деле ребенок стал есть и гарнир, а не одно мясо выедать, и с аммонием стало полегче. Но вкупе работали с аммонием и по другим направлениям.

Лалхасмин, спасибо что помогаете!
БЦАА как раз пришли недавно, вот такие https://ru.iherb.com/pr/doctor-s-best-instantized-bcaa-powder-10-6-oz-300-g/63474. С нашим повышенным АСТ должно быть в самый раз. Подскажите пожалуйста, какую дозировку вы давали? Я не уверена, можно ли совмещать БЦАА с рисовым протеином (там тоже аминокислоты). Возможно, мне придется выбрать что-то одно. Что вам больше всего помогло с аммонием?

Полиурия у нас бывает по обоим причинам, чаще все же электролиты. Я связываю это с мочегонным эффектом от трав. Чаще всего уписывается под утро, да такие лужи, за день столько не пьет. Буду вычислять чего нам не хватает методом проб. Спасибо!))
Лалхамсин
Лалхамсин

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 14.04.19 7:38
Уписывается под утра - тут еще и оксалаты могут быть. У нас именно они, помогает пол-пала.

Рисовый протеин - это еда, просто в более усвояемом виде, нежели мясо. А БЦАА немного другое, их пить с утра, рисовый протеин просто как замена или дополнение к остальной пище, для восполнения белка. У нас пол взрослой дозы идет, но и ребенок постарше. Начните с 1/4 и посмотрите.
По аммонию у всех работает разное. У нас аммоний попер с началом метиляции, поэтому средства для кишечника не работают. Вы же пробуйте подобрать свое средство, помнится у вас с бактериями проблемы, так что бутираты у вас должны идти не к мясу, а вообще в протоколе. Также у нас жутко сливается калий и с аммонием помогает именно он. Раз у вас перекос в электролитах, то может это как раз калий. рН мочи мерили?
Да, и по свинине, она довольно тяжелая, мало кто даже детям повзрослее и с более восстановленным кишечником ее дает. Свиной жир можно отдельно купить, смалец который, но мясо у свинины тяжелое. А чем вам птичий жир как источник животных не устраивает?
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 15.04.19 12:05
Доброго дня!
Оксалатов к счастью, нет, (недавно сдавали анализ). Но буду бдеть!

[quote="Рисовый протеин - это еда, просто в более усвояемом виде, нежели мясо. А БЦАА немного другое, их пить с утра, рисовый протеин просто как замена или дополнение к остальной пище, для восполнения белка.[/quote]

Благодарю за помощь! Одно другому не мешает, буду давать БЦАА утром, а протеин в другие приемы пищи. Очень хочу сдать анализ на аминокислоты чтобы быть в курсе, возможно, чего то много или мало.

У нас аммоний попер с началом метиляции, поэтому средства для кишечника не работают. пишет:

Вот и я сейчас взялась за метиляцию, мы еще в самом начале. Но синева под глазами уже давно, раньше грешила на анемию. Ввела Фолиник 800 мкг и МВ12 начинаю добавлять дополнительные бэшки. По патогенам у нас больше кандида, но не исключаю и бактерий (раньше доставал стафилококк). Бутираты хорошо идут. Буду искать что же все таки у нас сливается, надеюсь это поможет. Рн мочи вчера днем был 7, знаю что нужно измерить в течении всего дня, буду ловить.

Птичий жир как раз в планах на ввод, все хочу купить домашний, а на свинину взгляд упал как раз из-за жира. Почему-то мне кажется, что желчи мало именно от недостатка животного жира. Как только куплю жир введу его первым делом! А со свининой повременю, спасибо за ваши советы Спасибо букет
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 15.04.19 12:07
Яна и Вова пишет:Доброго дня!
Оксалатов к счастью, нет, (недавно сдавали анализ). Но буду бдеть!

Рисовый протеин - это еда, просто в более усвояемом виде, нежели мясо. А БЦАА немного другое, их пить с утра, рисовый протеин просто как замена или дополнение к остальной пище, для восполнения белка. пишет:
Благодарю за помощь! Одно другому не мешает, буду давать БЦАА утром, а протеин в другие приемы пищи. Очень хочу сдать анализ на аминокислоты чтобы быть в курсе, возможно, чего то много или мало.



Вот и я сейчас взялась за метиляцию, мы еще в самом начале. Но синева под глазами уже давно, раньше грешила на анемию. Ввела Фолиник 800 мкг и МВ12 начинаю добавлять дополнительные бэшки. По патогенам у нас больше кандида, но не исключаю и бактерий (раньше доставал стафилококк). Бутираты хорошо идут. Буду искать что же все таки у нас сливается, надеюсь это поможет. Рн мочи вчера днем был 7, знаю что нужно измерить в течении всего дня, буду ловить.

Птичий жир как раз в планах на ввод, все хочу купить домашний, а на свинину взгляд упал как раз из-за жира. Почему-то мне кажется, что желчи мало именно от недостатка животного жира. Как только куплю жир введу его первым делом! А со свининой повременю, спасибо за ваши советы Спасибо  букет
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 17.04.19 20:11
EDTA в краске для волос!

Что ни день то приключение! Я давно осветляю волосы блондораном. Сегодня дошли руки прочесть состав и о, ужас. Конечно я знала что ничего полезного там быть не может, но в составе на последнем месте disodium EDTA. Кажется, это тот же хелатор. Я все еще кормлю грудью (1-2 кормления в сутки). Насколько ЕDTA в краске может работать как хелатор? У меня паника. Дома есть пектины, выпью первым делом, кормить сегодня не буду на всякий случай.
АЭнн
АЭнн

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 18.04.19 8:36
Вообще, ЕДТА есть в очень многих косметических средствах. Считается, что не страшно, если средство смываемое - мыло, шампунь, а вот кремы с ним лучше не использовать. Краска наверное ближе к кремам, все-таки: ее хоть и смывают, но через значительное время - она успевает впитаться. Получается, что вы сами беспорядочно хелируетесь, переходит ли ЕДТА с молоком, я не знаю Почесать в голове .
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 18.04.19 19:59
АЭнн пишет: Получается, что вы сами беспорядочно хелируетесь, переходит ли ЕДТА с молоком, я не знаю.

Аэнн, спасибо большое за ответ! Да, видимо это что-то похожее на трансдермальный EDTA. Я все еще в шоке от такого открытия, теперь буду читать составы вообще везде. Сколько вреда можно наделать по незнанию. Буду менять состав краски однозначно( После краски грудью не кормила, вчера напилась пектинов.
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 21.04.19 12:27
Всем отличного воскресенья! Я снова за советом. В общем, у Вовы странный запах изо рта - пахнет компотом. Притом что компот он не пил, фрутков не едим вовсе. Читала что такое может быть при кето ацидозе. Замечала этот запах несколько раз. Читаю тему про ацидоз. Если у нас действительно кето-ацидоз, думаю что причина в жирах. Сейчас на фоне липазы и митококтейля и с ними стало лучше и я увеличила их количество. Но в разумных пределах. Из жиров у нас сейчас масла (олив. и кокос) и яйцо.

Опять таки ломаю голову, что идет не так? Если дело в жирах, то почему они вызывают такое состояние? Наверно на ближайшие пару дней стоит убрать весь жир? Бутираты закисляют, убрать ли их тоже? Стоит ли давать мясо? Буду очень признательна за советы и мнения.

Буду давать старый добрый регидрон и искать где купить тест-полоски.
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 23.04.19 14:52
Пришли наши анализы. Результаты подрасстроили.
Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 20190410
Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 20190411
Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 20190412
Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 20190413

По общему анализу. Давно у нас не было таких показателей. Упали лейкоциты, гемоглобин тоже снизился, хоть и в пределах нормы. Индекс распределения эритроцитов (RDW-CV)стал на нижней границе нормы, размер эритроцитов был большой. Зато повысился другой индекс (RDW-CV) был на нижней границе, стал выше нормы. КАК ЭТО? Тромбоциты стали чуть выше, но все еще ниже нормы. А вот нейтрофилы низкие у нас всегда, теперь снизилось не только %, но и абсоютное количество. Лимфоциты снизились, моноциты выросли. По мне так, похоже, просел имунитет и поперли вирусы.

Общий белок чуть вырос, что уже радует. Гомоцистеин сдавали почти год назад, с 4.9 снизился до 3.4. Я так понимаю, гомо и низкий и тот и другой. Оно и понятно, ведь В12 выше крыши - в клетку не заходит. Буду заказывать литий. По витамину D и электролитам в крови моих знаний мало, буду разбираться. Буду очень рада коммантариям к анализам🌻
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 11.05.19 14:18
Давно собиралась написать о нас.
Очень странные дела: пару дней Вова ведет себя не очень. Поведение похоже на кандидное, но каниду я исключаю. Расстраивается и плачет по всяким пустякам, не дает надеть памперс, капризничает и очень плохо и долго засыпает на ночь. Перед сном ОЧЕНЬ много пьет. Самое главное - запах изо рта. Мне кажется, пахнет компотом, вроде яблочного, муж говорит что просто пахнет кисловато. Такое уже бывало, тогда я думала что это кето ацидоз и я переусердствовала с жирами. Стала поить парня регидроном и это прошло. Сейчас жиров немного, но есть уверенность что дело в КЩБ. Снова дала регидрон посмотрю что будет после дневного сна. У Володи есть склонность к ацидозу, но запаха раньше при этом не было, это меня напрягает больше всего. Еще рассматривала вариант гипогликемии, но пока сомневаюсь насчет этого: запах есть весь день независимо от еды, кушает по-прежнему 3 раза в день, предлагаю перекус между едой, отказывается.

А теперь о хорошем! Вова стал говорить "мама"! О, это просто невероятно! Самое главное и долгожданное слово. Появилось и закрепилось "ба", "на" и буквально на днях стал изображать как рычит тигр. По речи замечательные изменения и в целом, Володя стал говорливее и радует новинками. Спасибо биомеду! ❤
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 12.05.19 8:23
Прошу помощи! Вчера было выпито больше чем пол-литра регидрона, запах стал не таким сильным, но остался. Поведение лучше не стало. Стул вполне хороший, пьет и писает много. Укладывался спать более 2 часов, чмокал губами и тянул руки в рот. Сделала вывод что хочет пить - не ошиблась, Вова попил очень много. Сложилось ощущение что у него постянная жажда вечером. Утром проснулся снова с компотным запахом, в плохом настроении. Буду пытаться померить мочу тест-полосками. Пожалуйста, поделитесь мыслями!
ЛюСофа
ЛюСофа

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 14.05.19 10:11
Яна и Вова пишет:Прошу помощи! Вчера было выпито больше чем пол-литра регидрона, запах стал не таким сильным, но остался. Поведение лучше не стало. Стул вполне хороший, пьет и писает много. Укладывался спать более 2 часов, чмокал губами и тянул руки в рот. Сделала вывод что хочет пить - не ошиблась, Вова попил очень много. Сложилось ощущение что у него постянная жажда вечером. Утром проснулся снова с компотным запахом, в плохом настроении. Буду пытаться померить мочу тест-полосками. Пожалуйста, поделитесь мыслями!

Яна, поздравляю с самым главным! Долгожданное "Мама", это до мурашек!!!!
Советчик из меня никакой. Только порадуюсь за Вас!
Глядя на вас, и схожие признаки ( прям описание будто про Софию, чмокание, жажда,руки во рту), вчера тоже предложила регидрона. На мое удивление, дочка выпила 30мл, и ей как будто "похорошело". Уснула спокойнее, утром-другой ребенок. Понаблюдаю.
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 14.05.19 21:25
ЛюСофа пишет: Яна, поздравляю с самым главным! Долгожданное "Мама", это до мурашек!!!!
Советчик из меня никакой. Только порадуюсь за Вас!.

Люба, большое спасибо!
Если ребенок хочет регидрон, скорее всего есть потребность восстановить электролиты. Тем более если видишь улучшение) Следи за подобными признаками.  Перечитываю все темы по КШБ, пока еще много непонятного, но очень многое зависит от электролитного баланса. Важная тема, надо въезжать))
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 14.05.19 22:13
Продолжение нашей темы с электролитами (как оказалось).
Итак, начну с самого начала. Думаю, началось все с кокосового молока. Ввела его с пары глотков, ничего плохого не увидела, вкус Вове пришелся по душе. Ну и не стала отказывать ребенку, пусть пьет. Потом появился тот самый "комптоный" запах. Я затупила, понаблюдала, регидрон дала не в тот же день. Стала замечать странные вещи: Вова стал бояться сидеть с поддержкой, стоять, качаться на качелях и с горки, словом, нестабильных положений.Купание в ванной вообще перешло в истерику. Даже муж заметил, что-то не то. Когда Вова стал бояться перевернуться на полу, я уже начала паниковать. Похоже, свалились мы в кето ацидоз. Такой запах появляется уже второй раз, мне кажется, причиной послужило увеличение жиров. Отпаивались регидроном до обеда, после дала кокарбоксилазу. Запах стал не таким ощутимым. На прогулке заметила что у Володи почти не текут слюни (!), обычно их довольно много. Перед сном дала калий где-то 40 мг. Утром Вова проснулся бодрее и уже без "компота". Мерила мочу днем и вечером - все время щелочная 7-7.5. Дальше пьем регидрон. Вроде бы дело пошло на лад, но какие то следы этого состояния остались. Сегодня третий день регидрона, калий не даю и вообще, кажется, у нас нехватка натрия. Поведение стало снова портится, я начала ломать голову, что еще добавить и как исправить положение, пока не поняла что это уже кандида. То ли она разрослась на ацидозе или прежние дозировки анти стали недостаточны. В общем, очень надеюсь, что справимся с кандидой и состояние нормализуется. молитва

Изучая темы по балансу электролитов, все больше понимаю, что это наша постоянная проблема. Помню что у детей с ДЦП особенно сложные отношения с электролитами, пока не поняла почему, но взяла это за аксиому. У Володи часто бывают холодные руки и ноги, иногда бывает полиурия, синяки под глазами тоже есть порой. Теперь буду тщательно изучать эту тему и мониторить. Вопросов теперь стало еще больше. У Вовы не усваиваются жиры без ферментов, даю липазу стабильно. Есть проблемы с желчным и на поджелудочную большая нагрузка. В первую очередь решила усилить поддержку печени.
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 14.05.19 22:14
Яна и Вова пишет:Продолжение нашей темы с электролитами (как оказалось).
Итак, начну с самого начала. Думаю, началось все с кокосового молока. Ввела его с пары глотков, ничего плохого не увидела, вкус Вове пришелся по душе. Ну и не стала отказывать ребенку, пусть пьет. Потом появился тот самый "комптоный" запах. Я затупила, понаблюдала, регидрон дала не в тот же день. Стала замечать странные вещи: Вова стал бояться сидеть с поддержкой, стоять, качаться на качелях и с горки, словом, нестабильных положений.Купание в ванной вообще перешло в истерику. Даже муж заметил, что-то не то. Когда Вова стал бояться перевернуться на полу, я уже начала паниковать. Похоже, свалились мы в кето ацидоз. Такой запах появляется уже второй раз, мне кажется, причиной послужило увеличение жиров.  Отпаивались регидроном до обеда, после дала кокарбоксилазу. Запах стал не таким ощутимым. На прогулке заметила что у Володи почти не текут слюни (!), обычно их довольно много. Перед сном дала калий где-то 40 мг. Утром Вова проснулся бодрее и уже без "компота". Мерила мочу днем и вечером - все время щелочная 7-7.5. Дальше пьем регидрон. Вроде бы дело пошло на лад, но какие то следы этого состояния остались. Сегодня третий день регидрона, калий не даю и вообще, кажется, у нас нехватка натрия. Поведение стало снова портится, я начала ломать голову, что еще добавить и как исправить положение, пока не поняла что это уже кандида. То ли она разрослась на ацидозе или прежние дозировки анти стали недостаточны. В общем, очень надеюсь, что справимся с кандидой и состояние нормализуется. молитва

Изучая темы по балансу электролитов, все больше понимаю, что это наша постоянная проблема. Помню что у детей с ДЦП особенно сложные отношения с электролитами, пока не поняла почему, но взяла это за аксиому. У Володи часто бывают холодные руки и ноги, иногда бывает полиурия, синяки под глазами тоже есть порой. Теперь буду тщательно изучать эту тему и мониторить. Вопросов теперь стало еще больше. У Вовы не усваиваются жиры без ферментов, даю липазу стабильно. Есть проблемы с желчным и на поджелудочную большая нагрузка.  В первую очередь решила усилить поддержку печени ну и конечно буду очень осторожна с жирами.
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 21.05.19 13:29
Девочки, пожалуйста, не проходите мимо! Похоже, мы снова встряли с ацидозом.
Вчера Вова вел себя плохо с самого утра. Слетел дневной сон, весь день плаксивость и некая агрессия. Он совершенно не агрессивный, очень ласковый ребенок, но появились какие-то хватания, за лицо, шипки. Стал кусать когда даю капсулы. Появилась сыпь на подбородке (наш признак разрастания патогенки), анти даю прилично, но пришлось добавить еще (звоночек!) + сорбент.Чувствую едва уловимый компотный запах. Сразу дала кокарбоксилазу, но эффекта не увидела. Вечером истерика. Я сразу подумала на интокискацию. Утром малыш проснулся в отличном настроении, лег спать дневной сон и тут я чувствую... злосчастный запах компота! В пердыдущие разы мне хотя бы была ясна причина - жиры, которым, похоже было недостаточно фермента. Сейчас два дня подряд пахнет изо рта, я не понимаю что делать. Первым делом попробую регидрон и снова кокарбоксилазу.

Девочки, дорогие, помогите разобраться! Наверняка, я что-то делаю не так или упускаю из вида. Что с ребенком? Почему мы не вылезаем из ацидозов? Может быть к нам заглянет Галина или кто-нибудь из опытных мам. Очень нужны мнения и советы.
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 22.05.19 7:41
Загляните к нам пожалуйста!
Все еще прошу помощи - предыдущий пост. Вчера Вова несколько часов не мог уснуть, сильный запах компота. Днем выпили кокарбоксилазу 1 ампулу и регидрон. Сегодня утром поведение- атас. Лучше не стало, возможно даже хуже. Что еще можно предпринять?
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 22.05.19 12:16
Может, чем принюхиваться, описание запаха может быть и ошибочно, надо бы проверить мочу на кетоны. И на сахар заодно. Вполне возможно, что действительно ребенок скатился в хронический кетоацидоз. И в этом случае одна кокарбоксилаза с регидроном не спасет. Во первых, надо понять, из-за чего кетоацидоз - или печень не обеспечивает глюкозу, или поджелудочная на дает достаточно инсулина, или же клетки не реагируют на инсулин.
Судя по проблемам с жирами, поджелудочная у вас в любом случае проблемная, поэтому изучить тему в Справочном разделе про поджелудочную совершенно необходимо. И как минимум, пропоить репешок или Алфит-30. Если гипогликемия, то срочно усилить поддержку печени, возможно, гептрал.
Больше тут пока сложно говорить, потому что надо выяснить причину. Если делать анализ крови, то важны показатели печени (АЛТ, АСТ, ГГТ), амилаза, липаза, глюкоза, инсулин, с-пептид, фруктозамин и альбумин, и общий анализ мочи.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 22.05.19 17:10
Галина (Птица) пишет:Вполне возможно, что действительно ребенок скатился в хронический кетоацидоз. И в этом случае одна кокарбоксилаза с регидроном не спасет. Во первых, надо понять, из-за чего кетоацидоз - или печень не обеспечивает глюкозу, или поджелудочная на дает достаточно инсулина, или же клетки не реагируют на инсулин.

Галина, огромное спасибо за то, что зашли к нам и за ваши советы! Первая мысль которая пришла в голову - кетоны. Мочу мерю полосками на 10 показателей, кетонов нет, а глюкозы, к сожалению нет в самих полосках. Возможно, мои полоски не очень точны, уже
заказала полоски на эти два показетеля отдельно. Больше всего меня беспокоит причина, я понимаю что с такими вещами не шутят, записалась на полное обследование в дневной стационар. Я надеюсь, сделаем все анализы и УЗИ. По обследвтаниям обязательно отчитаюсь. Поджелулочная у нас и правда очень проблемная, тему буду учить на зубок! Спасибо вам еще раз!
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 25.05.19 15:11
Доброго дня, дорогой форум!
Напишу о наших делах. В связи с нашими ацидозами, я решила обследовать Вову.
Ходим в дневной стационар, надеюсь, за эту неделю сдать все что могут нам предложить.
Результатов анализов еще нет, жду с великим нетерпением. Есть возможность потрясти врачей на интересующие меня темы, но конкретных ответов пока не получаю. Был разговор с лечащим о ферментах. Я рассказала о том, что с едой даю Вове 3-4 растительных фермента и тогда все должно перевариться, одного базового мало. Врач удивилась. -" А креон вы пробовали? А дозировка адекватная?" Да, разумеется. К креону всегда даю растительный плюсом, один он не справляется. Что у нас с собственными ферментами и почему их так мало для меня все еще загадка. Вместо ответа получила назначение давать панзинорм. Пока не нашла опыта его применения на форуме.
Состав такой: панкреатин
 что соответствует активности:
 липазы 10 000 ЕД Ph.Eur.
 амилазы не менее 7 200 ЕД Ph.Eur.
 протеаз не менее 400 ЕД Ph.Eur.
Вспомогательные вещества: сополимер метакриловой кислоты и этилакрилата (1:1), дисперсия 30%, сухая масса (натрия лаурилсульфат, полисорбат 80); триэтилцитрат, тальк, симетикона эмульсия 20%, сухая масса (23%).

Сомнительно, поищу инфу и буду думать. Если у кого есть опыт - поделитесь пожалуйста!
Кстати, в день сдачи анализов, пришлось брать завтрак с собой, а капсулы я забыла дома (растяпа!) Без фермента мы давно ничего не ели. Вот пожалуйста - к вечеру истеричность, плохое засыпание, а утром концерт. После свечки не стул, а просто комбо: светло-желто-зеленоватый, с кислым запахом, желтыми комочками (это непереварившиеся жиры) и немного слизи. Увидела что может быть без фермента, хорошо, что еда была блендерная и практически один рис.
Спонсируемый контент

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 10 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения