Светлана

Попозже ещё планирую выложить наши анализы, но уже не сегодня.

всем доброго времени суток, подскажите, пожалуйста, кто занимался у Тамары на курсах "Домашнее АВА". Отправила заявление 23 июля. Должно ли быть уведомление о получении или что-либо , переживаю, дошло ли сообщение, вдруг попало в папку"спам".

Она вам пришлет письмо если вы попадаете в группу, ближе к концу набора. Ждите

Спасибо за отклик, будем ждать и надеяться, что нас возьмут.

даааа, затянулось моё "выложить наши анализы в ближайшие дни", и спросить совета,  не прошло и полгода
Уезжала на пару месяцев в другую страну решать вопросы с окончательным переездом сюда, в Одессу, к дочери с внучкой, ну сейчас слава богу, уже на месте.
Заново учусь, как же загрузить картинку на свою страничку, пока не получается.  При предпросмотре видно, что картинка нечеткая, цифр хорошо не видно, думаю картинка очень мало весит(загружала через http:\\saveimg.ru). Поэтому напишу пока вручную  результаты анализов, которые нас очень смущают.

Сдавали в SYNEVO Биоимунохимия Киев

Фолиевая кислота (сироватка) - 15,02 нг/мл - норма 4,6-18,7

Цианокобаламин (витамин В12) - 1354 пг/мл - норма 197.0-771.0,

Витамин В12 –активный (голотранскобаламин) -342,17 пмоль/л  - норма 25.1-165.0:

IMD Германия
Витамин В1 – 63,2мкг/л  -  норма больше  49.0

(сразу приношу свои извинения, если где-то неправильно перевела с украинского на русский)

Понимаю анализы так, что витамин В12 вообще не усваивается.
Мы сдавали ещё  тест в декабре 2016  на генетический анализ в DDI, у нас поломка гена MTHFR/A1298C(+/+)

В протоколе у нас есть TMG + Folinic +B12, также витамин В6(Р5Р)  и 1/3 таблетки  комплекса В-50.

Пишу честно – читаю форум каждую свободную минуту, конспектирую, радуюсь за мам, которые могут сделать выводы из сложившейся на какой-то момент ситуации, пытаюсь найти в темках мам проблемы, аналогичные нашим и разобраться, но получается не очень хорошо . Хотя, вообщем, состояние  ребёнка улучшается. Буду рада любому комментарию на наши анализы по витамину В12

да, ещё и витамин В6  - 33,9 мкг/л   при норме  (8,7-27,2)

Вы бы протокол свой выложили с дозами... Может кто что и подскажет. А пока, вам, видимо, литий нужен для усвоения МВ12 (метил кобаламин). В12 (кобаламин) у наших детей толком и не усваивается, к нему никаких вопросов. Или именно В12 у вас в протоколе?

Диана, спасибо, что заглянули к нам, протокол обязательно выложу, он у нас сейчас поскромней, чем был весной.

Хочу ещё свои мысли озвучить по сданным анализам на аминокислоты.
Перечитала несколько раз тему о дисфункции митохондрий https://autism.forum2x2.ru/t229-topic , вот выдержка из статьи по биокорекции "Определенные биомаркеры могут оказаться полезными при  оценке возможности дисфункции митохондрий у пациентов с аутизмом. Некоторые исследователи предлагают измерять уровень пируватов. Однако, измерения уровня пируватов не всегда практично, поскольку доступно только в специализированных госпиталях. Соотношение аланина к лизину в плазме (нормальный уровень 1,5-2,5) может служить суррогатным маркером на пируваты, соотношение выше 2,5 указывает на повышение пируватов."

Посмотрела наши анализы по аминокислотам( привожу только те, что выходят за нормы)

Аланин 0,608 ммоль/л  при норме (0,120-0,600)

Глутамат 0,084 ммоль/л  при норме (0,014-0,078)

Проверили соотношение  аланина(0.608) к лизину(0.141)= 4,31 (соотношение выше 2,5 указывает на повышение пируватов).

Мы включили в протокол все добавки с мито –коктеля: CoQ10,цинк, селениум, витамины Е, С,  В12 (метилкобаламин), В6(5Р5),L-Карнитин.
Витамины В-50 вводили и не раз, была сначала сыпь, при повторной попытке через время – рвота, через время опять повторили и остановились на дозе по 1/3 таблетки в день. Думаем сейчас, что ошибкой при вводе этого комплекса было то, что сразу давали по целой таблетке. Обычно у нас каких-то отрицательных реакций на добавки не было, разве только на ЛАУ – долго не могли ввести.

А вот на сегодня (т.е на начало этого года), соотношение аланина (2 мг/дл) к лизину (2,2 мг/дл) стало 0,909 (снизилось сильно, а нормальный уровень 1,5-2,5). Перестарались  

Но в анализе на сегодня вышли из нормы уже другие аминокислоты
Ниже нормы цистин - 0,4 при норме (0,5-1,8 мг/дл)
И также ниже нормы аспаргиновая кислота меньше чем 0,1  при норме (0,1-0,4 мг/дл)

Хотя теперь возникает вопрос – первый анализ на аминокислоты делали два года назад в Харьковском генетическом центре (направление от Гречаниной), а вот повторный сегодняшний анализ на аминокислоты уже сдавали в CYNEVO (Одесса), единицы измерений разные – в первом случае ммоль/л  , во втором мг/дл. Можно ли их сравнивать

Да, и ещё гомоцистеин, первые анализы
2014год с результатом 5,45 мкмоль/л, при норме (4,44- 13,56)
2015 год - 3,75 мкмоль/л,  при норме (4,44- 13,56)
октябрь 2016 год - 1,94 мкмоль/л,  при норме (4,44- 13,56)

Тему про процессы метилирования штудировала, но вывод напросился один - скорее всего переборщили с витамином В6.
Планируем в сентябре сделать заказ по добавкам с учетом SAM-e.
Да, кстати метионин по анализам на начало этого года у нас в норме - 0,3 мг/дл при норме (0,1-0,6).

Сейчас ребёнок, может и благодаря морю, стараемся ходить каждый день на пару-тройку часов, очень позитивен, радует нам всем сердца, ну и конечно веселит отдыхающих. Недавно смотрела фильм про Кусто (младшего сына Кусто звали Филипп), теперь у неё все мальчики с ластами и очками для подводного плавания - Филиппы. Бежит через весь пляж и кричит - Филипп, привет!!

Диана,   всё-таки как быстро вы можете среагировать на проблемы других детей - литий, да, нужен  и ведь где-то  же читала информацию об этом, не вспомню только где

НАШ ПРОТОКОЛ на сегодня, хелирование приостановили, что-то у нас нынче очень жарко, планируем к концу августа (должно немного похолодать) возобновить.
 
наши параметры   - рост 110 см, вес - 15 кг, возраст 6 лет и 7 месяцев

ВИТАМИНЫ, МИНЕРАЛЫ:
Вит. А: http://ua.iherb.com/Thorne-Research-Vitamin-A-90-Veggie-Caps/18456 25000МЕ - 1/4к
Вит K2 https://ru.iherb.com/pr/Carlson-Labs-Vitamin-K2-MK-4-Menatetrenone-5-mg-180-Capsules/14812  -½ капсулы
Комплекс Б:  https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-B-50-250-Veggie-Capsules/410 - 1/3т. в день
Магний: Thorne Research, Цитрат магния, 90 капсул - 1/2к =68мг
Кальций: https://ru.iherb.com/pr/bluebonnet-nutrition-calcium-magnesium-chelated-120-caplets/13799
Хелатный кальций и магний, 120 капсул  - 1 таблетка=166 мг кальция и 67 мг магния.
Получается общая сумма магния 135 мг и кальция 166 мг)
Молибден:Thorne Research, Глицинат молибдена, 60 капсул на растительной основе –1/4 к.=250 мгр
Селен Kirkman Labs, Селен, 100 мкг, 100 капсул -1/4 капсулы =25 мкг
Калий  https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Potassium-Citrate-99-mg-180-Capsules/13061 -1/2 к

МЕТИЛЯЦИЯ: ТМГ + фолиник + МВ12
https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-TMG-With-Folinic-Acid-Methyl-B-12-500-mg-120-Capsules/58833 -1/2 к. в день

МИТОХОНДРИИ:
Цинк: https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Zinc-Picolinate-50-mg-120-Veg-Capsules/878 -½ капсулы =25 мг
Витамин С:  Nutricology, Микро липосомальный витамин С, 4 жидких унции (120 мл) -1/2 чайной ложки – 2,5 мл
Коэнзим Q10 http://ua.iherb.com/Now-Foods-CoQ10-100-mg-150-Softgels/319 - по 1 капсуле через день

ПЕЧЕНЬ, КЩБ, ПИЩЕВАРЕНИЕ:
Ливер Каре: http://ua.iherb.com/Himalaya-Herbal-Healthcare-Liver-Care-180-Veggie-Caps/3718- 1 капсула в день с утра на голод.желудок
ЗуКарб http://ua.iherb.com/Houston-Enzymes-ZyCarb-Multi-Enzyme-120-Capsules/43345 - по 1 к. с приемом пищи утром и вечером
Дигест Энзим:http://ua.iherb.com/Healthy-Origins-Digestive-Enzymes-Broad-Spectrum-180-Veggie-Caps/57500 - 1 капсула в обед

ОКСАЛАТЫ:
Но-фенол http://ua.iherb.com/Houston-Enzymes-No-Fenol-Chewable-Multi-Enzyme-180-Chewable-Tablets/43347 - 1т*2р/д

АНТИПРОТОКОЛ:
сейчас:
Кандекс: http://ru.iherb.com/pr/pure-essence-candex-yeast-management-system-40-veggie-caps/3195 –  2 капсулы 1 раз в день
ОЛЕ: http://ru.iherb.com/Now-Foods-Olive-Leaf-Glycerite-Alcohol-Free-2-fl-oz-60-ml/749 -1/2 пипетки*2 р/д
Бутираты http://ua.iherb.com/Allergy-Research-Group-ButyrEn-100-Tablets/35060 – 1 таблетка в день

На ротации:
Голденсил Herb Pharm, Гидрастис (желтокорень), без спирта, 1 жидкая унция (30 мл)
пробовали вводить начиная с 1 капли прибавляя через два дня ещё по одной, дошли до 4 капель – малышка стала очень капризной, плаксивой – отменили, пока больше не даем.
SF722: http://ru.iherb.com/pr/p/18560 – 1 к. *2р/д.
ОЛЕ: http://ru.iherb.com/pr/olympian-labs-inc-olive-leaf-extract-500-mg-60-veggie-caps/14426 - 1 к*2 р/д на постоянной основе
Орегано: http://ru.iherb.com/Now-Foods-Oregano-450-mg-100-Capsules/734  -1 к*2 р/д
Ореганол: https://ru.iherb.com/pr/North-American-Herb-Spice-Co-Oreganol-Oil-of-Oregano-1-fl-oz-30-ml/13603 - 2 капли в ложку с растительным маслом 1 раз в день.
ГСЕ: http://ua.iherb.com/NutriBiotic-GSE-Liquid-Concentrate-Grapefruit-Seed-Extract-2-fl-oz-59-ml/4211 - 5 капель 1 раз в день

ДРУГОЕ:
Лаурисидин  - по ½ мерной ложки*2 р/д
Аспаргиновая кислота : http://ua.iherb.com/AI-Sports-Nutrition-Anabolic-Innovations-D-Aspartic-Acid-0-66-lbs-300-g/43781 – 1/4 мерной ложки. =50 мг
N-ацетил-цистеин : http://ua.iherb.com/Now-Foods-NAC-600-mg-250-Veggie-Caps/694 - 1/4 к=150 мг (содержит ещё селен 6,25 мкг и молибден 12,5 мкг)

ПРОБИОТИКИ: Фактор 6 - 1 мерная ложка на ночь

ДЕТОКСИКАЦИЯ: Сода – при купании в ванной,

МЕНЮ:
Мясо: баранина очень редко 1 раз в две недели
Крупы: гречка (обычная жареная и зеленая), пшено, рис (редко белый, чаще нешлифованный), горох(пюре или суп редко), чечевица.
Овощи: картофель, лук, морковь, чеснок, кабачок(почти перестала его есть)
Фрукты, ягоды: малина, клубника, черешня, арбуз, виноград, лимон (обязательно, когда ест мясо).
Орехи: фисташки, грецкие орехи, миндаль изредка
Мед, смородиновый джем– ограниченно (в виде капелек на каше),
Специи – соль морская, лавровый лист, перец горошком
Вкусности – пирог с гречневой муки(помол наш + вода + растительное масло + сода + немного сахара), мороженное фруктовое (лёд+ мякоть апельсина)

Этим летом у нас появился чайный гриб, все оценили напиток, да ещё и в такую жару. Малышке тоже очень понравился, что удивительно, потому что она  чаи не пьёт, и к цвету напитка тоже придирчиво относится.
Но получилось вот что - через две-три недели питья чайного гриба появились 3 красных пятна (около 1 см в диаметре) на локтях и ножке, подходящих по описанию под розовый лишай. Купались с содой, через неделю прошли, но выскочили ещё два  таких же пятнышка. Конечно, ходим и на море, прыгаем на батутах, думали, может где там получилось подхватить, а потом связали с приемом чайного гриба.
Почитала тему: https://autism.forum2x2.ru/t96p100-topic    - ни у кого таких проблем не возникало, но мы перестали давать напиток.
Пятна ушли и пока больше не появляются, всё-таки скорее всего причина была в грибе.
Вообще-то очень жаль - Света пила с удовольствием и каких-то других отрицательных моментов не было. Но вот теперь интересно, что же это было и почему такая реакция  . Кто нибудь сталкивался с такой реакцией на чайный гриб?

Вполне возможно. Сколько вы его давали? Вообще, много раз предупреждали, что для наших детей ферментированные напитки не питье и не еда, а лекарство, и даваться должно в соответствующих дозах.

Чайный гриб я вообще не люблю, с точки зрения дизбиоза он почему то мало эффективен. Это и мой опыт, и даже моя мама в своё время согласилась, что морской рис (водный кефир) в этом смысле существенно превосходил по эффекту.

Не говоря о том, что если делать чайный гриб по общему рецепту, то в него кладётся ОЧЕНЬ много сахара. В результате вы вынуждены или оставлять недоброженный сахар, или придете к концентрированному кислому напитку, который пить нельзя. Для того, чтобы получить напиток с минимальным количеством оставшегося сахара, и при этом, чтобы это не был концентрированный уксус,  надо  класть сахара раза в три-пять меньше, чем в рецептах. А по рецепту 100 г сахара на литр ничего хорошего для детей не выйдет. То же самое относится к морскому рису. Лично я кладу 1 ст. ложку на литр - и это для себя.

Ещё раз напоминаю, для наших детей оптимальные виды ферментированных напитков: безмолочный кефир и йогурт, вторичный настой морского риса (см. рецепты ферментированных овощей и напитков на информационном сайте). Там вместо сыворотки можно использовать морской рис. И те все равно не являются едой или питьем, и не даются стаканами.

У нас такие пятна были на пробиотик со стрептококком термофилусом (клер комплит), а у малого на козье молоко.

Галина,   , что заглянули. Не знала, на что и думать, может зря на гриб, а теперь понимаю, что всё-таки гриб (сахару много ) Объем питья вроде и не большой, один раз в день, кружка 100-120мл, в ней же 1/3 добавляла воды.
Сахар вначале попробовала по Вашим меркам - 1 столовая ложка на литр -  получался достаточно кислый.
Вышла на 40гр. сахара на литр - получилось не сладкое, но и не кислое, такое и давала.

Пробовала ещё делать кефир по рецепту Нины из семечек, не получился, что-то не так сделала - кислючий, аж глаза в кучку собрались. Буду ещё пробовать.

Lenus_ka, спасибо за отклик, здорово, когда понимаешь, на что у ребёнка бывает такая реакция.

Пробовала ещё делать кефир по рецепту Нины из семечек, не получился, что-то не так сделалапечаль - кислючий, аж глаза в кучку собрались

Вот здесь на самом деле все проще, не надо переквашивать. В отличие от чайного гриба, где стоит задача довести до полного расщепления сахара, тут расщеплять нечего, значит нет и нужды ждать до состояния кислятины. Как стал кефир приятно кисловатенький, так и можно сразу использовать.

Галина, спасибо

Здравствуйте, дорогие форумчане! Хотим поделиться с вами нашими успехами на сегодняшний день. Нам скоро семь, говорим, пишем понемногу, увлекаемся английским, считаем, читаем https://youtu.be/3b6G3rPnvFg но понимаем, что школу без тьютера не потянем.

Есть куча проблем в направлениях:

коммуникации

социализации

речевых навыков

теории разума


Вот например,  в быту она употребляет уже довольно длинные фразы ("Бабушка, дай мне пожалуйста, варежки, а то у меня ручки замерзнут"). Но пересказ даже самой легкой, много раз прочитанной, детской сказки дается с трудом. Посоветуйте, пожалуйста, какие-то пособия(учебники, игры, карточки и т.д.) которые могли бы быть промежуточным звеном между длинной фразой и пересказом текста.

Какая прелесть! Нам до вас ещё работать и работать!  Просто красавица, и вы молодцы! Посоветовать ничего не могу к сожалению! Спасибо , что делитесь!

Здорово так! Мы еще мечтаем только так читать книги и пробуем вот вот. У нас Алиса на слух только запоминает и листая их рассказывает. Читать пока не может.

Молодцы, удачи вам!

Юлия, спасибо за хорошие слова!  
Мунира, спасибо,  а мы с вас пытаемся брать пример, как вы подходите ко всем вопросам  нам ох как до этого далеко.

Только вот девочки, ну и бабушки конечно   в этом и загвоздка -  с виду все вроде и неплохо, но проблем остается много.

Один из проблемных моментов - Не умеет поддерживать разговор с детьми, говорит только о своем, навязывает свои интересы, выслушать другого человека не может. Разбирается, что кто-то огорчился или расстроился, но не может определить причину, и поэтому совершает при этом одни и те же ошибки.

Может на общем занятии попроситься громко в туалет, и то что все рассмеялись, её как-то и не волнует (ведь её раньше за это очень хвалили родные )

Специалистов, обучающих данным навыкам у нас в Одессе нет, то что они могли дать – дали. Н-р, на наш вопрос, как всё-таки учить правильному составлению предложений, подсказали, а вы исправляйте на правильно, так и научится.

Вот сейчас начали заниматься у Тамары, очень надеемся, что удастся продвинуться на новый уровень. Всем нашим деткам успехов, будем работать дальше

Чтобы облегчить ребёнку пересказ, стараемся     все сказки проигрывать https://youtu.be/mei9VX3Pq6w

Этим летом начали заниматься музыкой. Вот наши результаты на ноябрь https://youtu.be/_Ia6YalXKXQ
почти научились кланяться

А красавица какая!

Светик, как ваши успехи, как школа, на батут успеваете ходить?

Девочка просто чудо!!! Очень рада вашим успехам!!! Спасибо, что делитесь!

Девочки, пжл, помогите найти оптицинк, есть ссылка, но по ней добавка уже не выпускается
http://www.iherb.com/Life-Extension-OptiZinc-30-mg-90-Veggie-Caps/7011#p=1&oos=1&disc=0&lc=en-US&w=optizinc&rc=123&sr=null&ic=3
находила другие ссылки оптицинка, но там цинк идет с другими добавками - медью или с витамином В6.