Мирон

Аня, я к тебе как к более опытной (чем я сама) маме обращаюсь .
Подскажи, пожалуйста, сколько у вас протоколе В6 и в какой форме?  Я вышла сейчас на целую капсулу В-50 от НАУ, т.е В6  в форме пиридоксин 50 мг.
Думаю, добавлять Р5Р. Но пока теряюсь сколько нужно этого Р5Р

Привет, Олеся! Наш опыт по дозировкам В6 не показателен. Я писала, что по симптомам у Мирона подозреваю пиролурию. Поэтому у нас В6 идет в больших дозировках, 250 мг в день (100 мг из б-комплекса, 150 мг добавляю отдельно). У нас В6 в форме пиридоксина, в Б-комплексе написано, что В6 в форме смеси пиридоксина и р5р, а сколько в граммах не написано. Если добавлять р5р, можно попробовать 25-50 мг, больше не встречала.
Может вам попробовать поднять В6 до 100 мг и дальше понаблюдать, потом р5р добавить. Вообщем надо пробовать и смотреть. Может девочки еще что-то подскажут.

Аня, здравствуйте!
Можно я тоже вопрос задам?
Как вы даете вирацин, курсами? Он же у вас как антивирусное идет, прикупила а информации мало про него.

Savetka, здравствуйте! С прошедшим днем рождения вашего сыночка!
Мы принимали вирацин по 3 капсулы в день. Пропили баночку до конца в апреле. Повторим возможно, получается, что курсами пьем.

Anny_u пишет:Savetka, здравствуйте! С прошедшим днем рождения вашего сыночка!
Мы принимали вирацин по 3 капсулы в день. Пропили баночку до конца в апреле. Повторим возможно, получается, что курсами пьем.

Аня, а вы его именно, как антивирусное пьете? Я его давала и даю против бактерий, хорошо нам держит.

Аня, спасибо за ответ и поздравления!!!
Black Night а вы как принимаете?

Black Night, Галина рекомендовала нам вирацин как антивирусное, а то, что он держит бактерии это приятный бонус

девочки, а можно ссылочку на вирацин?

Аня, нам тоже Галина говорила, что он обладает антивирусными свойствами, но тем не менее мы его всегда пили как антибактериальное прежде всего Кстати, давно не пили, вот и начнем как раз, мне нужно было еще антивирусное добавить по-любому

Savetka, пили курсами, как любое другое анти, на ротации. По 2 капсулы в день.

Всем здравствуйте!
Давно не писала. Сейчас готовила отчет по АВА о нашем развитии за лето. Решила выложить его в своей темке, чтобы немного отчитаться о нас. Особо похвастаться нечем. Ощущение, что мы стоим на месте. Я уже потеряла всякую надежду на то, что мой ребенок будет "нормальным". Да, Мирон развивается, но очень медленно.
Мирон провел месяц на море. Научился плавать и немного нырять. Наблюдал за девочкой, которая ныряла, потом стал пытаться сделать так же. Мы жили с Мироном вдвоем, ходили вместе в магазины за продуктами, по кафе и ресторанам. Он вел себя адекватно. Лучше стал понимать речь, выполняет команды. Я могу сказать ему одеть обувь и он идет одевать, достает что-то из холодильника по моей просьбе, приносит вещи.
Стал тянуться к детям, ему хочется быть в гуще событий, в толпе детей, на шумных детских площадках. При этом он или бегает со всеми по горкам или качается на качелях, наблюдает за ними. На попытки с ним познакомиться, может ответить как его зовут, но на этом все заканчивается. В совместную деятельность не вступает. Один раз на пляже мальчик на английском предложил ему поиграть в мяч, несколько раз у него получилось отбить мяч, поддержать игру. Когда в игру вступил третий мальчик, у Мирона больше не было шансов получить мяч, в сравнении с ними он очень неуклюжий. Бегать за мячом и за мальчишками он не стал, пошел купаться.
Мирон стал более понятливым. Я даже могла сидя на берегу наблюдать, как он плавает. Он слышит, если я прошу вернуться и не заходить глубоко. Делает больше «нормальных» вещей. Например, если хотел взять что-то на пляже, а песок горячий, сам одевал шлепки – брал что нужно, снимал шлепки и ставил на место. Захотел пить, подбежал, взял чашку, открыл кран с питьевой водой и налил попить себе.
Он стал помнить какие-то детали, которые были даже год назад или в каком-то конкретном месте. Например, в одном кафе ему принесли стаканчик для воды с рисунком рыбки Немо. Через неделю мы пришли в это же кафе, а Мирон мне сразу: «Хочешь стакан с рыбами!». Приехали в гости к бабушке на неделю на обратном пути, когда возвращались с отдыха. А он первым делом стал просить у нее «хочешь книжки, книжки с зайкой». Мама вспомнила, что у них лежали книжки, и она каждый вечер ему читала и одна была с зайкой на обложке.
Речь развивается очень медленно. Появился еще один речевой модуль: «ну …». Например, я говорю ему пошли гулять, а он «ну играй», «ну дома с мамой и папой». То есть он сейчас предлагает на мои просьбы, если не хочет их выполнять, свои альтернативные предложения. Летом учили глаголы по карточкам, на пляже в перерывах между купанием. Многие глаголы он стал использовать в обычной жизни. Понял на АВА цепочку сначала-потом и стал ее использовать в речи. Например, «сначала магазин продуктов, потом на детскую площадку». Закрепился вопрос «Где?», но задает его редко и строго по делу, если не может найти сам то, что потерял. Например, «Где морские животные?», «Где буквы?».
В целом за лето Мирон вырос и окреп физически. В умственном и речевом развитии особого прогресса нет, добавляются новые слова, речевые модули, но все происходит очень медленно и аутично.

Аня, так у вас же одни сплошные улучшения Просто чем лучше наши дети, тем большего нам хочется. Особенно это усугубляется, когда видишь обычных детей и отличие твоего ребенка от них. Прекрасно вас понимаю, так как саму время от времени посещают упаднические мысли. Все будет хорошо, ведь вы не сидите сложа руки и Мирон - умничка

Тьфу на вас! Грех жаловаться! Замечательные новости! Малыш идет вперед - это главное! К сожалению, мы всегда будем сравнивать наших деток с обычными. Всегда будем что-то видеть. Это наш путь, идти вопреки!

Аня, поздравляю вас с улучшениями! Вы жалуетесь, а мы мечтаем о таких изменениях. Конечно все у наших детей происходит медленно, а никто и не обещал мгновенного прогресса. Такова наша доля - преодолевать отчаяние, трудности и ждать, ждать.... Сил вам, здоровья и побольше хороших новостей от Мирона!!!

Спасибо, девочки!
Я правда все в черном свете вижу, сложный период в жизни, видимо накатило на меня. Потеряла свою любимую работу, где работала 12 лет, выросла от секретаря до директора. Я всегда была нацелена на карьеру и зарабатывание денег, родители не могли обеспечивать. Пришлось всего самой добиваться. Сейчас я как рыба выброшенная на берег. Все терапии и добавки для Мирона оплачивала из своих доходов, папа закрывал другие вопросы.
Не могу больше позволить себе няньку для Мирона за 25000 рублей. Я прятала его от общества, оберегала, в надежде, что подтяну его немного и может быть он пойдет в садик и школу.
А сейчас я не знаю, что делать. У нас есть место в обычном детском саду еще с прошлого года. Если я пойду на работу, его надо куда-то пристраивать, так как если платить няньке, то проще мне не работать. Пытаюсь выбить место в речевом саду, но пока безуспешно, да и это все только на 3 часа. Проскальзывают мысли отдать его в коррекционный детский сад, там проще договориться о том, чтобы кормить своей едой.
Вообщем, реальная жизнь надвигается на нас, вот я и паникую. Может и нет смысла тянуть его к нормальным детям, просто надо принять, что он не будет нормальным и не мучать себя и его. Конечно мы не бросаем биомед и АВА, все что я говорю это относится именно к вопросу куда его устроить в сад, какую выбрать дорогу.
Я даже думала вообще оформить инвалидность ему и сидеть с ним дома. Я люблю Мирона, но я сойду с ума, да и денег в семье будет меньше. Пока я еще могу зарабатывать, хоть и не так как раньше.
Простите девочки, что вывалила все это, просто правда реально не знаю как быть дальше.
Еще раз спасибо за слова поддержки и поздравления. Я часто забываю, что успехи Мирона, которых мне мало для нормальности ребенка, может быть огромный прогресс для его диагноза. Всего бы этого могло не быть без АВА и биомеда. Просто все наши детки разные и проблемы хоть и похожи, но причины разные. Кто-то быстро идет к прогрессу, кто-то медленнее. Главное работать и не сдаваться!

Аня, вы как всегда молодцы! от вас уже другого и не ждешь))))))))).
Ты пишешь, что боишься, что Мирон не будет нормальным ребенком. А по мне, так твой отчет про нормального ребенка)))))). Сон, стул, поведение нормальное, нет ни стимов, не истерик, ни кожных проблем, речь потихоньку развивается. По-моему, вообще красота!!!
Научился плавать - здорово! То ли ещё будет.

Спасибо, Олечка!
Стимы есть
Куда без них, вернулись стимы руками перед глазами. Как бы забрасывает одну кисть ко лбу, а на пальцы смотрит пару секунд. Опять думаю, ищу причину. Цитирования достают его. Он когда нервничает и недоволен, начинает нести всякую чушь. И на многие слова сказанные мной, он находит знакомые фразы
Я говорю пошли есть кашу, а она ему надоела уже видимо. Он "Каша! Каша, нет! Каша из топора! Варить топор!"
Я говорю не пей воду в море, а он "Не пей! Козленочком станешь!". Вот и смешно, и грустно одновременно.
Так что нам работать и работать еще!

Ань, сейчас прочитала твоё сообщение....
Я бы сейчас оформила инв-ть ради дополнительных денег. Но не осталась бы сидеть дома, мне кажется, ты привыкла к рабочему режиму, и тебе сейчас будет трудно это сделать. Тем более, у вас есть место в детском саду. Вы хотя бы попробуйте. Мне кажется, Мирон сейчас на том этапе, чтобы начать общаться с другими детьми. Вон он как всё схватывает. Может, у него сейчас это и получается неуклюже, потому что проводил время с няней.
Это я так со стороны, но тебе как всегда виднее. И не мучай себя и Мирона, прими его таким, какой он есть. А он у тебя замечательный мальчик. Уж мы видели))))))))))
Анечка, всего вам самого хорошего! Держитесь!

Аня, хочу вас поддержать. Когда в семье появляется ребенок, приходится выбирать между карьерой и ребенком. А с проблемным ребенком эта дилемма тяжелее вдвойне. Для меня тоже раньше было очень важно хорошо зарабатывать, быть независимой даже от мужа. Но после диагноза Максима для меня все это уже не имеет ни малейшего значения. Не осталось ни тщеславия, ни желания что-то доказать кому-то, что я чего-то стою. Я сама знаю на что способна и чего стою. И даже скажу так: никакие усилия, направленные на зарабатывание и карьеру даже в сравнение не идут с нашей нынешней работой с ребенком, с нашей ежедневной борьбой, трудом. Я считаю вот таких мамочек героинями, потому что мало кто способен на такую самоотверженность и стойкость. Просто окружающие не могут оценить наши усилия по достоинству, так как для них все измеряется в деньгах и соответственно мы выглядим как беспомощные, недееспособные, даже где-то чокнутые... Но это их личное дело, это их мир, а это наш, и мы должны гордиться собой, потому что мы делаем невозможное. И еще я считаю, что мы выигрываем перед обывателями, потому что нам открыты такие знания, которые недоступны обычным людям, не столкнувшимся с такой бедой как у нас.
Аня, а почему вы до сих пор не оформили инвалидность? Это очень хорошее подспорье в бюджете. Нам пенсия практически полностью покрывает расходы на добавки. А работу можно ведь найти и с плавающим графиком в конце концов. Сейчас на самом деле не до карьеры, не стоит метаться, сконцентрируйтесь на ребенке, если конечно вопрос денег не стоит у вас критически. Может быть лучше на чем-то другом сэкономить, где-то ужаться, но зато и вам будет спокойнее и ребенку. Потом, когда он выправится, у вас будет время на карьеру. Я например тоже рашила не водить его ни в какой сад, даже со своей едой, оставила работу. Живем на одну зарплату мужа и пособие по инвалидности. Никто нам больше не помогает. Аня, Принимать решение конечно же вам, это только мой совет и желание помочь. Извините, если полезла не в свое дело...

Anny_u пишет:
Вообщем, реальная жизнь надвигается на нас, вот я и паникую.

Очень знакомо. А кто занимался с Мироном АБА? Я к тому, что если вы сами занимались и делали это, работая, то может отдать его в садик, и продолжать все, как делали раньше? Если у него уже появился интерес к детям, то, мне кажется, любой сад подойдет. Хотя я не знаю, что представляет собой коррекционный сад, поэтому могу ошибаться, конечно.

Я бы советовала не бросать совсем работу, если у вас получается совмещать все и не делать это в ущерб ребенку. Человеку, привыкшему работать, будет очень сложно осесть дома.

Я говорю пошли есть кашу, а она ему надоела уже видимо. Он "Каша! Каша, нет! Каша из топора! Варить топор!"
Я говорю не пей воду в море, а он "Не пей! Козленочком станешь!". Вот и смешно, и грустно одновременно.

Ну точь-в-точь, как у нас. Радует то, что хотя бы в тему цитирует)) А вы это связываете с чем-то конкретно? У нас цитирование усиливается, когда смотрит мультики больше, чем надо, но хотелось бы докопаться до причин...

Анечка, сочувствую тебе, что так получилось с работой, НО поздравляю с успехами Мирона! Это и правда заметные улучшения, о которых многие здесь только мечтают. Я согласна с девочками, что не жаловаться надо, а ликовать, т.к. Мироша выдает просто чудесные результаты, а это означает, что выбран правильный путь и всё будет еще лучше!
Подписываюсь под каждым комментарием ответивших тебе девочек)

У меня в ноябре будет 3 года, как Малик на диете и 2,5 как в биомеде, при этом решение оставить работу пришло ко мне только 2 года назад, т.е. биомед я вела кое-как в промежутках между работой. Нет, естественно, мы тогда ничего не нарушали, в диете не было погрешностей, но на чтение, наблюдение и анализ времени почти не было. В 4 года Малик получил инвалидность и сейчас я рада, что она есть, потому что раньше всё уходила от этого вопроса, думала, перерастет...ну как так, неужели мой ребенок инвалид? и т.д. и т.п.
Это всё стереотипы, удар по материнской амбиции и всего лишь слова, пустой звук, и жизнь ребенка они никак не делают лучше, а вот деньги, которые гос-во обязано платить таким детям, делают жизнь легче. Мы, мамы находящиеся здесь, и так всё делаем сами,т.к. у нас своя схема лечения и реабилитации, из-за индивидуальностей которой (диета, АБА и пр.) отказываемся от положенных санаториев, реабилитац. центров, садов (от которых и правда мало толку!), так пусть хоть деньги будут - они ведь по праву и на восстановление и пойдут.
Я согласна с Ниной полностью, мы живем также теперь - муж-основной добытчик, а пенсия ребенка идёт на добавки и пр.
Правда, я в сентябре собираюсь выйти на работу (хотя мой ребенок потяжелее), на полставочки пока))), и это меня очень подбадривает. Прошло 2 года с тех пор, как ушла с работы, и снова возвращаюсь ,  а на тот момент я полагала, что ВСЁ , я навсегда становлюсь безработной мамой ребенка-инвалида.

Я это всё к чему пишу? Чтобы ты не отчаивалась ни в коем случае, а понимала, что пути решения и выход из проблем всегда найдутся. А на пути восстановления ребенка (который, как помнишь, никто не обещал сделать коротким ) будут постоянно происходить неожиданные повороты, обновления жизни, корректировки, переосмысления себя/ребенка и семьи, и в зависимости от твоей оценки/принятия/непринятия тех или иных обстоятельств, жизнь будет давать или не давать новые шансы.

Вы большие молодцы! Давай не раскисай ни в коем случае) Учись отдыхать, отвлекаться мысленно, про себя не забывать. Со временем всё организуешь так, как надо тебе

Аня, как ни странно это прозвучит, но считай, что это не черная полоса, а очередная жизненная коллизия. Это трудно представить себе, когда все срывается и когда теряешь любимую работу. Поверь мне, что когда теряешь не любимую, а просто ХОРОШО ОПЛАЧИВАЕМУЮ, то тоже не сладко, а больно, горько и выбивает из седла. Можно быть мозахистом и проанализировать что случилось и ответить на вопрос – что я могла ПРЕДВИДЕТЬ и ПРЕДПРИНЯТЬ, а надо ли? На кольцеу царя Соломона была надпись: ВСЕ ПРОХОДИТ. Это тоже. Мой тебе совет – успокойся, расслабься и подумай о том, что судьба дарит тебе новый шанс и может быть ты еще ни раз будешь вспоминать это и удивляться зачем ты так сильно переживала. Ты – красивая, молодая, умная, инициативная женьщина – может ли быть для такой женьщины потеря работы – поворотом каръеры на спад и забвение? НЕТ! Я уверенна, что ты найдешь другое место и старый опыт пригодиться, чтобы подняться снова по ступенькам каръеры. Нет и не может быть вопроса о том, чтобы "приносить себя в жертву" если ты сама хочешь продолжать "гореть на работе". Судьба никого не балует, но всегда дает нам шанс. Пока посиди и осмотрись, подумай ЧТО ХОЧЕШЬ ТЫ!

Садик для Мирона – это возможно, надо только все исследовать и выбрать лучший вариант. Мирон улучшается, развивается и тут главное сохранить диету и найти маленькие группы детей.

Аня, вот я читаю Ваш отчет и думаю, как же он похож на мой, только не пойму, почему он у Вас со знаком минус? Замечательно Мирон улучшается! Детки у нас во многом похожи, и я бы не сказала, что Вы идете медленно, мы к такому состоянию шли дольше, да и сейчас не факт, что поведение Ксюши дотягивает Мирошиного. Вы вспомните с чего мы начинали!

На счет переживаний, будет ли ребенок нормальным - так по большому счету, ему на нормальность наплевать, а почему должно быть не наплевать нам? Кто загоняет нас в эти рамки? Вот жить научить самостоятельно нужно, так мы это и делаем. ПРИЧЕМ УСПЕШНО. Хотелось бы быстрее, так оно всегда будет хотеться, даже если Вы пойдете гигантскими шагами. Ответственность на нас большая, а ответственность всегда давит, отсюда и появляется страх не справиться и неудовлетворенность достигнутым.

Все наладится, вот увидите.

Тамара, девочки, спасибо за ваши теплые и сердечные слова поддержки!!!
Я всегда восхищалась мамами способными отказаться от всего ради ребенка!
Нина в ваших словах очень много правды, карьера не важна, если ты нужна своему ребенку! Я тоже пересмотрела свои ценности, и главным в жизни стало - восстановление Мирона!
Ирина, я так рада, что ты выходишь на работу на полставочки! Думаю Малику это тоже будет на пользу! Мама будет приходить с работы соскучившаяся и радостная!
Тамара, спасибо за ваши слова!!! Они для меня очень ценны, ведь мы вместе работаем над восстановлением Мирона. Да, мне главное решить чего хочу. В идеале совместить все, и работу и восстановление Мирона.
Света, спасибо за поддержку! Слежу за вашими успехами! Вы молодцы!!!
Вообщем, есть над чем подумать!
Спасибо, девочки, мои родные!!!