Гоша-ДЦПусик

Здравствуйте, мамочки!   Меня зовут Люба, мне 35 лет. У меня замечательный муж и двое деток. Сын и дочь. Гоше 4,9г. Варваре 3,10г.
Гоша ДЦПусик. Постараюсь рассказать по максимуму про все наши горести. Гоша родился на сроке 36-37 недель, про роды писать не буду, скажу одно, что все наши беды это родовая травма, как и у большинства деток с таким диагнозом. Было однократное тугое обвитие пуповиной,такое,что после на шее был синяк, как от веревки. В результате гипоксически-геморрагическое поражение головного мозга, ВЖК, субарахноидальное кровоизлияние. 2 недели находились на ИВЛ, далее в реанимации до 1 месяца, потом еще полмесяца пролежали в отделении патологии новорожденных. Прививок нам никаких не ставили. В реанимации куча антибиотиков, реланиум и ещё много всяких препаратов про которые сейчас уже и не вспомню. После выписки нам прописали Конвулекс, пантогам и курс Кортексина.К слову о Кортексине мы прокололи его уже несколько курсов,точно не скажу сколько,но думаю пять будет.  В 3 месяца поехали в Волгоград  в обл. больницу, где нам сделали компьютерную томографию. С  результатом «Признаки умеренной корковой атрофии больших полушарий головного мозга. Расширение наружных и внутренних ликворосодержащих пространств с формированием ликворных и кист.»  и рекомендациями оформления документов на инвалидность мы приехали домой в Камышин.
Гоша с рождения на искусственном питании,т.к молоко у меня сразу пропало. Сначали были смеси ….Потом козье молоко разбавляли водой 1:1,я наслушалась какое оно полезное и мы его пили достаточно долгий период.  Газики нас мучали до 6 месяцев, запоры, зеленый кал. Конвулекс мы пили до августа 2012 года,к нему добавлялись, финлепсин ретард и топамакс,меняли дозировку,прибавляли-убавляли,приступы  http://yadi.sk/d/-w_qqaFjJ5aib  всё время были в одной поре. Есть они и по сей день. Гоша не умеет сидеть,ползать,говорить,не реагирует на свое имя, маму с папой знает или скорее чувствует,потому что по эмоциям не поймешь. У нас сильный тонус в руках,в левой сильнее, поворачиваеться можем на бок (спит так) и на живот тоже только через левую сторону. Обратно повернуться не всегда получается. Очень любит прыгать на прыгунках,с 6-ти месяцев начал отталкиваться ,когда его ставишь на ножки,муж сразу сделал прыгунки,так до сих пор эти прыгунки модернизируем постоянно(нам в мае уже 5 лет),потому что это единственное занятие,которое Гоше нравится.  Руки не работают,машет ими,как ветряная мельница или сосет кулачки,когда висит на прыгушках,слюни просто рекой льются,только успеваю пеленки менять на подушке,я уже под наволочку одноразовые пеленку заправила,которые получаем вместе с памперсами,инача все подушки насквозь мокрые были. Еще наш бич это соска. В течении дня она ему не нужна,но как спать ложиться,это катастрофа теряет её,ртом пытается дотянутся,орет,психует. В последние несколько месяцев,вообще стал психовать по любому поводу,при чем с ТАКОЙ злостью,думаю,если мог,меня бы побил по серьезному. Всё,что касаемо еды…..кушать по человечески мы стали с ноября 2013 года,до этого были только детские кашки Хайнц и смесь Малютка,всё остальное ни в какую. Напихаешь в него через силу,он тебе всё тут же назад вырвет. Не пьет воду,не сладкую,не соленую,никакую до сих пор,если удается залить через силу,опять рвота. Вот с ноября вдруг начал есть все подряд,мы с мужем в шоке были,при чем ест достаточно много,взрослый человек такой порцией наестся запросто,а Гоша орет,что мало. У него всё на рефлексах чтоли,начинаю мыть мордашку после еды,это значит всё,кормить,больше не будут,он начинает психовать,орать( везде пишу «орать»,потому что криком это уже не назовешь),мне порой оглохнуть хочется,чтобы в тишине пожить.
Читая книгу Тамары,во многих детках узнавала своего Гошу,хотя про аутизм я раньше вообще на задумывалась. Сейчас у нас диагноз: ДЦП-тяжелая форма,симптоматическая эпилепсия,спастический тетрапарез и грубая ЗПМР. Гоше ничего не интересно,порой кажется,что ему вообще никто и ничто не нужно,весь его вид говорит «отстаньте от меня!»…..и бесконечное нытье,крики,психи,истерики…..
Пока сидел на смесях и кашках, жутко срыгивал,сейчас уже нет. На улице тоже,солнце не любит,глаза закрывает и не откроет пока в тень не зайдем,ветерок если в лицо,у него аж дыхание перехватывает и в плач,про снег или дождь это само собой сразу крики,в общем нет НАШЕЙ погоды.  То же самое с прикосновениями,мажу кремом лицо он весь изогнется,лишь бы из-под руки уйти. Что ещё…..какает Гоша через день,у нас с мужем уже название этому дню «какальный». Чаще бывает запор, изредка нормальный стул,иногда с не переваренными кусочками пищи.
Ещё ножки всегда холодные,если одеваешь носочки, чтобы согрелись, они всё равно холодные+мокрые. И кожа на ножках сухая,хоть и мажу кремом часто.
Теперь думаю, должно было случится, что именно теперь я узнала про Биомед,до этого ни про какие диеты и речи быть не могло,так как кроме детского питания,нам ничего не надо было. Теперь узнав про всё это,думаю,дааа,казеина мы наелись на годы вперед. Аа,про непереносимости, никогда не замечала никаких реакций на какие-либо продукты.
Про лекарства. Они на нас действуют с точностью до наоборот, либо вообще не действуют,читаю в книге про витамины В и думаю ведь Нейромультевит  мы вообще не пьем,он нам не идет,Гоша с него буйный становится,итак,ребенок очень беспокойный, мягко говоря. И к слову,как сели на диету,я перестала давать ему Тералиджен,там лактоза во вспомогательных веществах,пили мы его полгода. И я думаю,чтобы лекарство не пропадало,я его допью,тоже с нервами  беда уже. Выпила таблеточку с утра, так я до вечера со сном боролась, глаза закрываются, даже разговаривала еле-еле, думаю, ничего себе таблеточка,теперь по четвертушке пью,и то я чувствую,что притормаживаю немного,а Гоша пил по 0,5таб. 3 раза в день и хоть бы что!!! Как будто мел ели и так почти со всеми лекарствами.
Сегодня мы третий день на диете, сейчас расскажу, что едим  и как себя ведем.
1-ый день
Утром:
Вода с сиропом клубничного варенья.  Каша рисовая на воде с тремя черносливами и 1ч.л. фруктозы в блендере, Креон 10000(во время еды) 0,5 капсулы.
Днем:
Борщ (вода,говядина,картофель,капуста,лук,морковь,свекла,подсолн. масло,чеснок,соль,перец) в блендере
Вечером:
Рис варенный,гуляш(говядина,лук,масло подсолн.,вода,соль,перец,имбирь) всё в блендере.
Какали,кал красно-коричневого цвета, форма колбасовидная, примесей нет.

2-ой день
Утром и днем:
То же,что и в первый день только + энтерос гель  0,5 ст. ложки,запивая водой в перерывах между едой за 1-2часа после или до еды.
Вечером:
Картофель с тушеным мясом(мясо,лук,вода,масло подсолн.,соль,перец,имбирь) в блендере,Креон10000 во время еды 0,5 капсулы  и через час после еды Энтеросгель 0,5 ст.ложки
Ест без аппетита,половину дозы. Какали, кал красно-коричневого цвета, форма колбасовидная, с запахом лекарств.
3-ий день
Утром:
Вода с сиропом клубничного варенья.  Каша рисовая на воде с тремя черносливами и 1ч.л. фруктозы в блендере, Креон 10000(во время еды) 0,5 капсулы. (Съел всё)
Днем:
Борщ (вода,говядина,картофель,капуста,лук,морковь,свекла,подсолн. масло,чеснок,соль,перец) в блендере ( не доел немного)
Вечером:
Картофель с тушеным мясом (мясо,лук,вода,масло подсолн.,соль,перец,имбирь) в блендере,Креон10000 во время еды 0,5 капсулы  (кормила через силу,съел совсем мало)
Спал весь день!  Энтеросгель в течении дня не давала,будить жалко было. Вечером дала 0,5 ст. ложки.

Завтра будет утром  гречневая каша на воде с морской солью в блендере.
В обед супчик на курином бульоне (курица,картошка,моркошка,рис,соль морская) в блендере.
На ужин гречневая каша с тушеной говядиной( мясо,лук,подсол. масло,вода,соль) в блендере. Ну и Креон и Энтеросгель по инструкции.


Поясню,почему каждое утро вода с сиропом клубничного варенья. У Гоши привычка,он просыпается где-то в 6-7 утра и до диеты я его поила из бутылочки кефиром или ряженкой с сахаром,так как сейчас нам это нельзя,я даю ему эту водичку с сиропом, понимаю, что нежелательно, но он вообще ничего не пьет, это единственное на что он согласен. Он попьет и опять засыпает часов до 10-11. Не соображу на что можно заменить это утреннее питьё.
Ну вот,вроде всё написала. Поругайте,подскажите,что не так. Что добавить,что убрать.
И меня беспокоит,что у него аппетит пропал,я только обрадовалась,что он стал есть всё подряд и с аппетитом,а теперь опять отворачивается от еды.

Здравствуйте, Люба!
Помочь пока вам ничем не могу, сама только начала этим заниматься. Но хочу вас поддержать) Мой сын тоже ДЦПусик, и я очень много хорошего слышала про возможности Биомеда. Надеюсь и вам и нам он поможет. Кстати, от соски и мы никак не избавимся....

Добро пожаловать! Побольше читайте, и все постепенно уляжется в голове.

У Гоши привычка,он просыпается где-то в 6-7 утра и до диеты я его поила из бутылочки кефиром или ряженкой с сахаром,так как сейчас нам это нельзя,я даю ему эту водичку с сиропом, понимаю, что нежелательно, но он вообще ничего не пьет, это единственное на что он согласен. Он попьет и опять засыпает часов до 10-11. Не соображу на что можно заменить это утреннее питьё.

Отказ от питья может быть связан с нарушением электролитного баланса, чаше с дефицитом натрия. Проверьте на это. Попробуйте пока регидрон, в нем и электролиты и глюкоза. Попробуйте сделать сами рисовое молоко https://autism.forum2x2.ru/t960-topic Клубничное варенье совершенно неприемлемо тем, что это САХАР, который вам сейчас категорически не нужен. Интересно, что мой сын при усилении кандиды совсем отказывался пить, хотя обычно дети наоборот, начинают пить больше.
А вот каша, хоть и на воде, должна быть не с фруктозой, а с солью и обязательно с каким то жиром - растительным или животным (гусиный, куриный и т.п.). Недопустимо кормить детей обезжиренной пищей или без соли!

Зена пишет: Надеюсь и вам и нам он поможет.

Здравствуйте,Зена!   Обязательно поможет  

Здравствуйте,Галина!    Регидрон мы точно пить не будем,однажды была рвота,отравились чем-то,регидрон вливала Гоше шприцем через силу,сам ни в какую. А вот рисовое молоко обязательно попробую сделать. И сладкое не буду ему давать. Спасибо большое за советы.

Добрый вечер, Lyubaffka. Мы тоже ДЦПуски. Хочу сказать вам по поводу воды. В сыночка тоже приходилось вливать воду. На биомеде мы всего 2 месяца, но у нас есть улучшения. Это в первую очередь - сон, добавился вес и Тимка стал пить водичку ,причем не давно прям сам попросил рукой и сам брать стал бокал и пить. Так что, не переживайте и не бойтесь, все у вас будет хорошо. Очень хочется поддержать вас ,так как я тоже "зеленая" еще в биомеде.

ИРЭН пишет: Это в первую очередь - сон, добавился вес и Тимка стал пить водичку ,причем не давно прям сам попросил рукой и сам брать стал бокал и пить.

Здравствуйте,ИРЭН. Это здорово!     Мы вот тоже в одном весе,уже больше года весим 13кг. Ест нормально,но не поправляется.

Галина писала:А вот каша, хоть и на воде, должна быть с солью и обязательно с каким то жиром - растительным или животным (гусиный, куриный и т.п.). Недопустимо кормить детей обезжиренной пищей или без соли!

У меня вопрос: варить с жиром или добавлять перетопленый жир в готовую кашу?

Животный жир можно класть сразу во время готовки, растительные масла лучше уже в готовую кашу. И разумеется, с количеством жира надо ориентироваться на способность ребенка переваривать жиры. Возможно, придется озаботиться желчегонными и/или дополнительной липазой.

Люба, лук, чеснок и перец раздражают кишечник, а у вас итак с ним проблемы. Старайся картошку использовать только в суп, т.е минимально(кандидокормящая). Свекла и помидоры вообще под табу. На капусту смотрите как пойдет.

Спасибо всем большое за советы. У нас сегодня шестой день диеты,а мы ещё до кучи засопливили,температура ночью была,горло не красное,подкашливает,но это больше от того,что слюны много,он ей давится. Теперь не пойму на сопли он так реагирует или на диету. Раньше он в основном кричал без слёз или ныл почти целыми днями,а теперь плачет,слёзы градом льются. Вчера и позавчера можно сказать и не молчал,плачет и плачет   Даю Энтеросгель 0,5 ст. ложки с водичкой,через какое-то время успокаивается. А сегодня от завтрака отказывается,немного совсем поел (каша гречневая на воде с солью морск. и оливк. маслом + Креон 10000 0,5капсулы в еду) Сейчас спит. Я переживаю так...боюсь,что-то не так сделать.

У нас температура 38,9.   Хотя Гоша очень редко температурит,ещё сопли,голос осип и кашель. Дала ибуклин жаропонижающее,а потом посмотрела в составе есть лактоза   Он очень тяжело температуру переносит,поэтому я,если честно,схватила то,что нам быстрее всего помогает и дала.

Ибуклин недопустимо использовать у детей.
В составе есть парацетамол, это в-во опасно для детей, т.к. выключается детаксикационные св-ва печени.
Купите самый обычный детский ибупрофен сироп. Хоть там и сахар, но это наименьшее зло кот можно представить, по сравнению с парацетамолом.

Мы почти переболели,завтра допиваем бисептол,лазолван и всё. На диете с 27 февраля. Набор продуктов не менялся,стараюсь следовать советам. Боюсь сглазить,но несколько ночей у нас уже нет приступов. Такого никогда не было. Ни на одних лекарствах. Только Гоша стал жутко капризный,засыпает очень тяжело,ночью несколько раз просыпается,соску свою ищет,кричит,психует. Уже которую ночь толком не спим. И днем очень беспокойный. Я купила ему душицу,буду давать по ложке за 20 мин. до еды. И ещё капсулы Эссенциале. Как их давать,подскажите,пожалуйста? Непереносимостей пока никаких не заметила. На время болезни аппетита у нас не было,сегодня хорошо поел. Аа и ещё,самое главное,как сели на диету,он стал какать один раз в 3-4 дня,раньше через день какал.А теперь не хочет и не запор вроде,а просто не какает...

Слава Богу, что вы выздоровели) По поводу эссенциале- попробуйте по 0,5 капс в еду. Лучше начинать с минимума конечно. Вот что делать с этими запорами, сама голову ломаю. Свечки вообще не действуют, у нас тоже раз в 3-4 дня. Вы сену не заваривали? Я попробую завтра на ночь дать, потом отпишусь о результате)))

Зена пишет: Вы сену не заваривали?

Привет!   Не заваривали. Я попробую курагу завтра замочить в кипятке и в блендере измельчить. Она тоже хорошо слабит.

Мне очень понравилось слово ДЦПусик Тепло так

Первые недели после ввода диеты почти у всех бывает "ломка". Во-первых, уже нет привычных "наркотиков" - глютена и казеина, во-вторых, вначале диета сама работает как анти-кандидное, и возможно, у вас отмирание идет. Мой сынок первые 2 недели целыми днями ныл, плакал, не слезал с рук, это был ужас. Тихо-тихо наладится, главное перетерпеть этот период.

Вместо клубничного сиропа можете подслащивать воду стевией. На айхербе есть органическая. Совсем чуток добавите и уже можно пить. Нас только она и спасает.

Насчет запоров, можете начать вводить магний, цитрат форма обычно слабит, хотя на нас даже 400 мг не действуют. Можно еще заваривать льняное семя, или же попробовать водичку алоэ вера.

Запоры - кандида  , а вы ломаете голову, что делать.

Гоша сегодня покакал,кал по консистенции похож на повидло

И это все равно запор, если это не происходит ежедневно. Увы, это наиболее сложная форма запора - атоническая, когда стул не выводится из-за снижения перистальтики кишечника. Тут усиление магния не поможет. Смотрите средства, которые стимулируют перистальтику. Но и первое - это патогенка, в большинстве случаев именно она приводит к нарушениям деятельности кишечника. После бисептола с наибольшей вероятностью кандида.
Алоэ никогда лишним не будет, он для кишечника со всех сторон хорошо. Дефицит калия тоже может приводить к запорам, а проблемы с калием при ДЦП есть практически всегда.

Emotion пишет:или же попробовать водичку алоэ вера.

Подскажите,пожалуйста,где её взять?

Галина (Птица) пишет:Смотрите средства, которые стимулируют перистальтику.

Попробуем сенны листья.

Lyubaffka пишет:

Подскажите,пожалуйста,где её взять?

Я заказываю с айхерба, вот такую:

http://www.iherb.com/George-s-Aloe-Vera-100-Aloe-Vera-Liquid-8-fl-oz/5728#p=1&oos=1&disc=0&lc=en-US&w=george's%20aloe%20vera&rc=2054&sr=null&ic=1

Я начала давать недавно совсем, пока подбираю дозировку. У него каждый раз по новому, день 2-3 ложки не действуют вообще, а день от одной ложки прорывает и уже 4-5 раз как диарея... У нас проблемы с перистальтикой, насколько я понимаю, потому что когда стул все-таки есть, он не твердый вообще. Обычно жидкий или в лучшем случае, как каша. Сейчас буду искать про средства, которые улучшают перистальтику, как советует Галина.

Галина (Птица) пишет:Дефицит калия тоже может приводить к запорам, а проблемы с калием при ДЦП есть практически всегда.

Что лучше подавать при дефиците калия.  Регидрон (хоть и не пьем,попробуем через силу) или Панангин в ампулах? И в каких количествах?

Emotion,спасибо,что так быстро ответили