Назар, 2.8 года

Лена, хороший протокол! Молодцы!

Я тоже такой же курс от паразитов прикупила, еще не пробовала. Теперь вот переживаю  

Аня, да, у нас в протоколе есть рибофлавин. Честно говоря, я не загонялась активными формулами и взяла тот, что влез в корзинку по цене  Дозировку взяла с норм в википедии (если точнее, даю на глаз совсем крупицы, потому как в капсуле его очень много и еще меньше я не могу его дать в принципе). Там, кстати, ему такие дифирамбы поют! Он еще и для В6 очень нужен и для фольки.  В общем, по ссылке все написано

Что то тут так активно пошел разговор про рибофлавин, что мне стало интересно. Кто то добавляет его отдельно, в соответствии с нормами RDA. Я что то совсем запуталась, а что, в В-комплексах у нас уже не рибофлавин? Или он там совсем не работает?  В Торне #12 1682% RDA (25 mg as Riboflavin and 3.6 mg as Riboflavin 5' - Phosphate Sodium), в Метаболике 1471% RDA (25 mg s Riboflavin 5' Phosphate). Зачем к этому 100% RDA добавлять?
То, что рибофлавин нужен, никто и не сомневался, именно потому у нас всегда и идет речь о необходимости полного комплекса В, причем коэнзимные формы всегда предпочтительны. Но мы добавляем к комплексу отдельно те витамины, которые требуются больше дозы, чем в стандартном комплексе. Я не слыхала, чтобы В2 был нужен в мегадозах. Поделитесь, откуда информация о больших дозах?

Галина, я не даю мега доз! я писала про еле видимые крупицы, так как даю В1 и В6 плюсом к комплексу, а для бОльшего их количества по моему разумению надо и В2 чуть больше. Поправьте, если я  не права.

Я так понимаю, девочки просто ищут более усвояемую форму

Так вот тогда я и не понимаю, а в комплексе вам не рибофлавин?  А сколько ровно рибофлавина нужно на ровно В6, еще никто и никогда не считал. Нету формул. Когда мы говорим, что "какой то витамин нужен для усвоения другого", то обычно речь идет лишь о том, что не следует, например, начинать вводить витамин В6 в высоких дозах, не имея в основе других витаминов В. Но для этих целей того, что есть в комплексе, совершенно достаточно. Дополнительно мы даем те, что нужны именно в повышенных дозах.
Вот поэтому меня и заинтересовала информация, которая бы говорила о необходимости В2 в повышенным дозах. Если вы так активно его начали добавлять, значит, у вас есть такая информация? Делитесь.

Лично у меня вообще нет никакой информацию по рибофлавину. До вчерашнего дня пребывала в неведении.
Но меня оч заинтересовал тот факт, что его везде запихивают. Во многие добавки для метилляции кладут В6, В9, В12 и... почему-то В2   Производители не пишут, что добавку можно пить исключительно с В-комплексом и чтоб был в достаточном количестве В1. Вообще об этом ни слова. Просто как само собой разумеющееся. Ощущение что все чего-то знают одна я не знаю  

Галина, информация с нашего же форума   https://autism.forum2x2.ru/t3011p15-topic примерно от середины странички начинает писать Sveta&Max.

Формул действительно нету, исходила из соображения что в комплексе он в количестве, нужном для самого комплекса, а так как я даю дополнительно витамины, то и он нужен дополнительно, но только не в мега дозах - не на столько уж я смелая ))))

Конкретно про нас скозать точно на добавку В2 не могу, потому как я добавила его перед морем, равно как подняла ОЛЕ и Лау и ни одна добавка ни разу не давала нам резкого прорыва, всегда очень плавное улучшение. Но вот с моря мы приехали как раз с ВАУ-эффектом в плане мелкой моторики, понималки и чуть речи. Ксюша за 1 день освоила планшет, начала немного рисовать (чего раньше не было никогда, только каляку-маляку свою!) и добавилось к нашему скудному словарю пара слов. Что послужило толчком - я не знаю, может это само море так подействовало, может антивирусные... Но так как в планах перерыв с В1 и В6, а соответственно и с В2, то может быть я и получу ответ  

И там же есть ответ с примерами, которые говорят, что "именно для равновесия" его нужно совсем немного. Например, достаточно 4мг на 100 мг бенфотиамина. И так везде. Поэтому среднего количества в 25 мг, которые есть в спец-комплексах, для равновесия достаточно. А в В-50 его и вовсе 50 мг.

Но так как в планах перерыв с В1 и В6, а соответственно и с В2,

Если вы добавляется отдельно В1,В2,В6, да еще и В3 желательно, не проще поднять дозу В-комплекса?

Производители не пишут, что добавку можно пить исключительно с В-комплексом и чтоб был в достаточном количестве В1. Вообще об этом ни слова.

Вот именно! Производители не могут быть уверены, что вы принимаете какую то формулу на фоне комплекса В, поэтому исходят из предполложения, что кроме этй добавки вы не принимаете ничего. И они стараются предохранить вас от неприятностей, добавляя В2 в те формулы, которые могут привести к его дефициту, если его не добавлять. Вот и все, а вовсе не потому, что кто то посчитал формулу, сколько его надо на каждый витамин.

Понятно, спасибо за разъяснения! Уберу, посмотрю, что будет.

Может быть это обсуждение вставить в темку про бенфотиамин, что бы уж наверняка никто никто с толку не сбился, как я?

А цитата про 4мг на 100 мг бенфотиамина не оттуда? Если вы этого не видите, то и другого не увидите.

Мне конечно стыдно за невнимательность

Девочки, alliva и Аня, спасибо вам большое за то что развили тему про рибофлавин.
Галина, спасибо Вам, что в который раз помогли нам всем разобраться!

Я теперь точно знаю, что дополнительно вводить рибофлавин не нужно.

Задалась вопросом, может ли повышенный цистеин и метионин говорить о том, что нужно сократить метильные группы, хотя бы убрать  ТМГ? Или же вообще попробовать неметильные формы для метиляции - фолиник вместо 5-МТНФ, НВ12 вместо МВ12?

Вопрос связан с тем, что мой Назар 3 месяца принимал для метиляции по 1 к. в день МетилГард http://www.iherb.com/Thorne-Research-Methyl-Guard-Plus-90-Veggie-Caps/33646
Т.е. в день 1000 мг 5-МТНФ, 1000 мг МВ12 и 600 мг ТМГ

Никакого "Вау" не было, но и ничего плохого тоже. Я думала, это потому что просто мало МВ12 и когда добавлю ещё дополнительно, то эффект появится:geek: 
Теперь понимаю, что на возраст 2,8 (на тот момент) это в принципе не маленькие дозировки, но тем не менее прогресса от этого комплекса не было.

Галина писала, что этот комплекс разработан для конкретных недометиляторов.
Гораздо больший эффект мы в свою очередь получили от В-комплекса №12, а там уже в составе есть и фолиник и цианокобаломин...
Сейчас по анализам у Назара повышен метионин и цистеин...Я правильно понимаю, что у недометилятора скорее был бы понижен метионин и цистеин? или нет?
Есть предположение, что мой сын скорее гиперметилятор, но пока это только предположение...
Не могли ли эти показатели повыситься на фоне приёма МетилГарда? (более ранний анализ на аминокислоты  бы это показал, но к сожалению  этот анализ сделали только сейчас

И последний вопрос..как сейчас более правильно поступить:
1. Вводить 5-МТНФ, потом МВ12, потом ТМГ, всё по одному.. (есть ли в этом смысл, ведь всё вместе уже принимали)

2. Попробовать неметильные формы, фолиник, НВ12.

В-комплекс у нас сейчас от Метаболик ( 1000 мг МВ12 и 800 МГ 5-MTHF)
До капсулы не могу довести..как то не очень пока, но правда это может быть и из-за большего кол-ва р=5=р и В5 в этом комплексе

Девочки, очень прошу, поделитесь своими мыслями на этот счёт.!!
Галина, очень надеюсь на Ваш комментарий!

Галина, девочки, прошу, прокомментируйте сообщение выше. Очень нужно  

Лен, мне кажется никто не знает и не может знать ответов на твой вопрос.
Теория метилирования с практикой обычно не совпадают.
В книжках много чего умного пишут, а ребёнку это не подходит.

Моё мнение-  что без метильных групп нельзя. Всё равно нужен Тмг-Мв12-5мтхф сейчас или попозже.. просто нужно Вам быть аккуратными с ними. Форму фолиевой мы подбирали вообще на основании анализа ОРГАНИЧЕСКИХ кислот (в зависимости от уровня молочной кислоты). В фолатном цикле бывают поломки разные. и бывает иногда нужно добавлять 2-3- различных формы фольки одновременно.
Не убирай сейчас ничего. накладывай сверху новые добавки и смотри за реакцией.

Гидрокси В12 также как и цианокобаламин - менее активные формы В12. Они промежуточные звенья и уже из них образуются АВ12,  МВ12.
Пробуй разные саплементы и наблюдай, записывай.

Если Вам МетилГард хорошо идёт, то это что-то означает. Былоб плохо тыб увидела, что ребёнку плохо.
Сейчас на этапе запуска метилляции реакции ВАУ не будет ни от одной добавки. Речь вообще появится только после перенасыщения организма В12 и ввода Дмг-ГаБА. Я оцениваю эффект по другим критериям (сон, стул, поведение, капризы, страхи, внимательность, социализация и т.д.).

Аня, расскажи, пожалуйста, как по анализу ОАТ и по уровню молочной кислоты в нём можно определить ФОРМУ фолиевой?

Лена, а гистамин и гомоцистеин сдавали? Если да, то напиши результаты.
И еще, прости, если ты уже где то это писала, я читала только последнее сообщение, вот такой вопрос: метионин в крови или в моче?
И ничего, что я на ТЫ?  

Lena_Nazar пишет:Вопрос связан с тем, что мой Назар 3 месяца принимал для метиляции по 1 к. в день МетилГард http://www.iherb.com/Thorne-Research-Methyl-Guard-Plus-90-Veggie-Caps/33646
Т.е. в день 1000 мг 5-МТНФ, 1000 мг МВ12 и 600 мг ТМГ

Никакого "Вау" не было, но и ничего плохого тоже. ....Есть предположение, что мой сын скорее гиперметилятор, но пока это только предположение...Девочки, очень прошу, поделитесь своими мыслями на этот счёт.!!
Галина, очень надеюсь на Ваш комментарий!

 
Есть предположения, что вообще лучше совмещать несколько форм фолиевой кислоты. Но ниже 1000 мг фолиевой кислоты я бы не стала делать, тем более, если как Вы пишите, Вы гиперметиляторы.
В12 лучше тоже совмещать несколько форм: у нас сейчас НВ12 и МВ 12 вместе. 1000мг только Мв12, это мало, и если позволяет состояние ребенка, то можно спокойно увеличить витамин В12.

Неля, Сори. Я имела ввиду мочевую кислоту  
Формил (5-Formyl-THF) идет для строительства пуриновых нуклеотидов. А 5 MTHF для пирмидоновых. Значит уровень мочевой кислоты- продукт распада пуринов - отправная точка для выбора фолиевой. У нас мочевая кислота низкая. Значит и пуринов мало. Значит наверное и Формила не хватает. Его добавляю в форме Фолиник (Киркман).
Сама бы я до этого всего не додумалась. Света - мама Акима подсказала в своё время.

Неля, метионин повышен и в крови и в моче. На гистамин и гомоцистеин скоро сдадим.
Я сейчас выложу полностью наш анализ на аминокислоты.
Посмотри пожалуйста, буду очень рада комментариям, потому как там не только метионин повышен 

Наташа, спасибо! Я сегодня примерно так и решила действовать как вы написали. Минимум в в-комплексе у нас уже есть, а дальше буду добавлять сверху...попробую сначала с фолиником и 5-МТНФ, потом уже разные В12, правильно?

Аня, ты как всегда кладезь информации 
Поняла, что нужно сдать кровь на ОАТ.

Вот наш результат анализа:

Задалась вопросом, может ли повышенный цистеин и метионин говорить о том, что нужно сократить метильные группы, хотя бы убрать  ТМГ? Или же вообще попробовать неметильные формы для метиляции - фолиник вместо 5-МТНФ, НВ12 вместо МВ12?

Ну по повышенному я бы наверное сказала, что ТМГ и правда было лишковату, лучше бы фосфатидилхолин/серин поднять. Возможно, и другие метиловые группы снизить тоже придется, но я бы начала именно с ТМГ. Просто потому что неметиловые формы В12 и фолатов не у всех сработают, тут еще надо разбираться, а вот фосфолипиды могут обслужить короткий путь метиляции почти всегда. Вот если после отмены ТМГ, но с сохранением МВ12 и 5MTHF метионин и цистеин не снизится, то тогда надо будет пробовать гидроксиВ12. Вот примерно в таком порядке. Ну и про фолаты вам тоже уже писали, лучше применять смешанные формы.
А вот то, что цистеин поднят, конкретно гарантирует, что у вас сейчас есть полный набор проблем с серными продуктами, соответственно и с аммонием тоже (подтверждается анализом аминокислот). Возможно, опять же результат Метил-Гард, проверьте через месяц-два после отмены этой добавки. Ну молибден нужен само собой, это тут все знают, я думаю.
Плюс, еще и глютаматы шкалят, не работает конвертация глютаматов в глютамин. Обратите внимание, марганец важен для работы фермента глютамин синтетаза, обеспечивающего эту конвертацию.

Галина,  

Такой вопрос. Малыш перестал расти...

Лизин вводила полгода назад. Первые пару месяцев пили по 500 мг. Потом у нас случился герпесный рецидив (цмв, воспаляются лимфоузлы за ушами+все остальные известные вирусные проблемы). Тогда я подняла лизин до 1000 мг. к этому был ацикловир и кошачий коготь. С тех пор лизин так и идёт по 1000 мг в день.
Многовато , конечно, на 14 кг веса, но у нас титры цмв повышены в 10 раз.
Сейчас проблема как мне кажется уже стоит остро. За лето Назар не добавил ни см. роста.
По анализу аминокислот лизин в норме, но и сливается прилично, судя по моче. Получается, что уже прилично накопился и нужно снижать хотя бы до 500 в день. Сделать полностью перерыв не могу, так как пробовала, через несколько дней уже ухудшается состояние в плане вирусов.
Как сейчас поступить?
1. Снизить лизин до 500 мг, усилить другие антивирусные.
2. Снизить лизин до 500 мг, добавить немного аргинина (250 мг)

Буду очень рада совету!

Галина, девочки! Помогите разобраться с лизином!

Лена, я с лизином сама не особо разобралась, подавала 2 месяца 500 мг (у нас тоже вес 14 кг) и карнитин. Эффекта я не увидела, повышать не решилась. Но по поводу роста могу сказать, у меня Ксюша и без него не растет. Точнее она растет, но скачками. затишье на полгодика, а потом раз и все малО уже. Мне кажется, что после двух лет детки уже не так интенсивно растут, хотя это только наш опыт и я могу ошибаться.

Мы пьём Лизин с 1 мая 2013. Доза 500мг.
Ребёнок растёт как на дрожжах. Каждые полгода покупаем новые джинсы. и в высь, и в ширь оч хорошо растёт.
Я бы сама не рискнула на аргинин ( у нас он оч высокий по анализам). Снизилаб дозировку Лизина и понаблюдала. У вас аргинин в норме ближе к нижней границе, можно будет попозже добавить если рост не возобновится.