Весенний Даня-Кабачок

Отчитаюсь. Пришли результаты нашей ЭЭГ (3х-часовой мониторинг во сне). Результаты хорошие. Всё стало даже лучше чем было на депакине (Вальпроевой кислоте) год назад.
Напомню, что мы отказались от всех АЭП и традиционного лечения Дани в феврале 2013 года. Мы второй год ничего не принимаем и не пьём. Только витамины, минералы, аминокислоты по протоколу. Так вот

РАНЬШЕ
у ребёнка были признаки дисфункции срединно-стволовых структур и нарушение ликвородинамики, Регестрировались фотопараксизмальные ответы в виде патологической активности  в левой затылочной области. В состаянии активного и пассивного бодроствования была патологическая активность, подобная эпилептиформной в правой височной области. Во сне наблюдались острые высокоамплитудные дельта-волны в правой височной области, носящие характер вспышек.
СЕЙЧАС
Отмечается замедление фонового ритма (признак нейрофизиологической незрелости мозга ребёнка), Фотопараксизмальность не зарегистрирована. Во время бодрствования и сна типично эпилептиформной активности не обнаружено. В период бодрствования регистрируются периодическое дельта-замедление  в центрально-теменно-вертексной области, слабо реагирующее на экзогенные стимулы (фотостимуляцию). Данная активность НЕ является типично-эпилептиформной.

Я конечно не спец. К эпилептологу в Областной больнице мы поедем 23 апреля но я так понимаю, что нам стало лучше. И спасибо за это Биомеду и протоколу Россигнола-Фрая. Я довольна.

Поздравляю   это большая победа!! Очень за вас рада! Это многого стоит!

tayana пишет:Аня, спасибо за информацию! Я все ищу легких путей, думала тьютера найти, но видимо придется самой тоже учиться.1000 за час это очень дорого. Хотя не представляю в какое время впихнуть обучение. .

а почему вы не хотите попробовать АВА с Тамарой? это просто чудо какое-то, ребенок очень многому научился и очень дисциплинирует, я раньше немного побаивалась, но оказалось все очень просто и доступно, всем советую, казалось бы начали с простого, а дальше в 5 ребенок у меня уже до 1000 считает, читает книги и заговорил наконец, стихи теперь рассказывает и песни пытается напевать, мотив улавливает, хоть речь у нас очень исковерканная, но после 4 -5 лет молчания и мычания это чудо  

Вот это замечательные новости.  

Анютка, вот они наши хорошие новости! А, будет еще лучше!   

я тут ищу ваши посты о разных формах б 12 , всё никак найти не могу. Но точно помню вы писали
и наткнулась на ваши посты про жетоны. чтобы жетоны "работали" нужно чтобы ребёнок знал цену одного жетона. Ребёнок должен радоваться получению жетона также сильно как он радуется получению вкусняшки.
жетоны это тоже что для нас деньги. то есть по сути деньги это бумажка, но мы раудемся получению денег так как знаем цену деньгам. то есть когда мне дают 100 баксов, я радуюсь не бумажке, а тому что я точно знаю что могу купить на эти 100 баксов. если мне дадут 100 йен, моя радость будет поменьше.. так как я не знаю курс и не могу представить что можно сделать на 100 йен

Анют, вроде я не ошибаюсь, и мы с Аришей хотим от всего сердца тебя поздравить с Днем Рождения и пожелать тебе Здоровья, Сил и Терпения!!!!!!!!! Твоим деткам очень повезло, дай Вам  Бог благополучия!!!!!     

[quote="Оранжевое_настроение"]я тут ищу ваши посты о разных формах б 12 , всё никак найти не могу. Но точно помню вы писали

страница 30 и 31 в этой теме

Adenosyl B12 http://www.holisticheal.com/adenosyl-12-mega-drops.html
Hydroxy B12 http://www.holisticheal.com/hydroxy-b12-mega-drops.html
Methyl B12 http://www.holisticheal.com/methyl-12-mega-drops.html
CyanoCobalamin http://www.pureformulas.com/b12-500mcg-100-tablets-by-douglas-laboratories.html#sthash.TwruPwtH.dpbs

самый главный источник моей информации - форум 2х2.
Здесь оч многие девочки пишут о своём опыте метилирования. И многие пробуют новые формы В12.
Считается что Наиболее активные формы В12 - Аденозил (дибенкозид) и Метил. Другие формы витамина В12 (гидрокси- и циано-) превращаются с помощью специальных ферментов организма человека в активные формы (тот же метил-). Поэтому то на то и выходит. Я ввела так много форм только с одной целью. Чтобы быть уверенной что В12 усваивается организмом. Также я использую 2 разных формы фолиниевой кислоты, 3 разных формы магния, и т.д. и т.п. Я не знаю какая форма нам подходит. Поэтому пробую все подряд smile
Анализ на аминокислоты очень помог. Я ни разу не пожалела что сделали.

я просто это для себя скопировала и изучаю ( сорри что ответила за автора   )

катерина, спасибушки за помощь а то я обыскалась прям
Интересно чем помог анализ на аминокислоты и выкладывал ли автор результаты анализы тут. очень хотелось бы взглянуть.

примите и мои поздравления с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ спасибо за ваши посты многому можно у вас поучиться
а вам конечно же Побольше простого женского счастья
     

Девочки, спасибо Вам большое за поздравления!   
У меня очень хороший получился День Рождения. Хотя и весь день идёт снег ))
Извините что так подолгу не отвечаю в теме, мне почему-то перестали приходить уведомления об ответах на е-мейл.
Вообщем  по В12 всё правильно написала Катерина. Мы действительно такие формы сейчас пьём. По 1 капле каждого капаю в день и + уколы МВ12   
По анализам на аминокислоты-оргкислоты. Я выкладывала результаты год назад (стр. 10 этой темы).
О текущих делах. мы закончили 31-ый раунд хелирования. Последние два были с дозой 15,6 Дмса + 9,3 Ала. Очень сильно разрослась у Дани кандида. Хихикает и невнимательный очень. Вирастоп сейчас спускаем уже только 8 капсул в день (было 16). Изменений в Даниле я кардинальных не вижу. Но вчера были  у эпилептолога в областной больнице, она удивилась как мы вылечили ЭПИ без аэпов за 1 год. Вывод у нас наверно никогда и не было эпи. Ошибка диагностики. Двух предыдущих ЭЭГ  Одна я только знаю сколько нам пришлось сделать и через что пройти чтоб ушли судороги, тремор и вернулся сон. Данёк не спал до 2,5 лет вообще! А сейчас засыпает по щелчку.
Рецепты нам выписала невролог стандартные: глицин, циннаризин, пантогам. Всё это мы уже пили пару лет назад. До начала биомеда. Но я не спорю сейчас с врачами. Молча показываю им ребёнка, они делают запись в карточке для комиссии мсэ. И мы идём дальше, своей дорогой, медикаменты нам ненужны. Хотя гинко билабоа пропьём курсом, он тоже сосудорасширяющий. Врач видела нас впервые и она усомнилась в аутизме. Потребовала проверить слух у сурдолога . На следующей неделе поедем.

  мне тоже почему-то перестали приходить уведомления

Сегодня попали мы с Данилой на приём к какой-то новой психиаторше в диспансере (наша врач на больничном).
Я пришла за официальной бумажкой - направлением лечь в стационар. Увидела она нас с первого взгляда и сказала : "Аутизм. Инвалидность вам дадут 200% можете не сомневаться, Комиссия МСЭ - формальность". Вздохнула она так безнадёжно, и я аж расстроилась. Видимо совсем мы плохо выглядим 

Из последнего. Спустили Вирастоп на 6 капсул (было на пике у нас 16 шт). Я стала замечать откат. Даня снова не пьёт из чашки сам. Подняла с 6 до 8 капсул. Стало получше. Сидим на этой дозе теперь. И боюсь снижать.

Сегодня у нас была Одиссея.
ЧЕТЫРЕ СУРДОЛОГА, отоневрологи,-психо-невролог из Самарской Областной больницы им. Калинина собрали комиссию и в течение 2х часов пытались проверить Данилкин слух. Результата нет!!!    Диагноза нет    И это Областная больница!!! Куда дальше идти? На Луну лететь чтоб проверить слух? Меня врачи не слушают. Записывают только сухие факты.

1. Тимпанометрия - тип А - норма, подвижность структур среднего уха сохранна,
2. Отоакустическая эмиссия - провести невозможно (ребёнок кричит), а какой аутист согласится сидеть молча с мелкими неудобными наушниками внутри ушей воткнутыми  с проводами и руками нельзя наушник трогать. И надо чтоб при этом сохранялась абсолютная тишина.... Минут пять It's imposible!
3. Реакция на неречевые звуки избирательная (погремушка для младенцев ненужна 4х-летке - реакция 0, колокольчик - реакция 0, шарманка и губная гармошка - реакция 6 (слышит с 6 метров))
4. На обращённую речь не реагирует (только на голос мамы реагирует, но врачи считают что я подсказываю ребёнку жестами чтобы он например ко мне подошёл).

В такой идиотской ситуации я первый раз оказалась. Уверена что слух у ребёнка 100% хороший. Но доказать невозможно

Аня, мы Димону проверяли слух, но тогда я еще кормила. Врач нам предлагала заснуть и провести обследование. Может и вам попробовать в сонном состоянии, если вы все еще спите днем.

Мы днём не спим. Если только встать в 5-6 утра и тогда к 14-00 можно пробовать уложить. А проблема ещё в том, что врачи-сурдологи принимают детей в здании взрослой консультативной поликлиники исключительно с 8-00 до 10-00 утра. После 10 приём только для взрослых и для платников. Нам нереально уложить спать ребёнка в 8 утра   

Мы проверяли слух в три года тоже в областной больнице. Но там у врача был спичечный коробок с песком, пошуршал возле уха, ребенок заинтересовался странным звуком. Сказали - "Норма", что и так было понятно. 
Может сама найдешь какие-нибудь необычные звуки и с ними придешь к сурдологам?
Я делала для фонетических упражнений  ребенку: в пластмассовые яйца от киндерсюрпризов клала монетки, крупы разные, кнопки. Звуки необычные получаются, ребенок  реагирует.

Аня, как же я понимаю твое состояние и сопереживаю Мы эту отоакуст.эмиссию с 4-го раза сделали только. К намеченной записи катали-катали ребенка на авто, он в итоге засыпал, мы с радостью успевали к приему, заносили ребенка на цыпочках, клали на кушеточки, а как только ему вставляли в ушко аппарат - он у нас просыпался и не давал к себе подойти даже. Это был просто кошмар какой-то   .

На 4-й раз мы сделали, попав по совету доктора в нужную фазу сна. Короче как с уколом Б12, когда проходит минут 40 после того, как ребенок уснул. К нашему изумлению, всё получилось.

А так да, у нас тоже требовали для комиссии по оформлению инвалидности сурдологич.исследование с заключением.

Держитесь, ребятки! Не падай духом, Аня! Побольше вам хороших людей, "с подходом" к ребенку! Побольше поддержки и помощников!

Я вообще тут в шоке от столь различных подходов к этому делу. Мы были у сурдолога в 2,5 года (г.Ростов областная детская больница), так вот в чем состояло наше обследование - я зашла с Димкой и компьютером наперевес (двое женщин врачей с пониманием отнеслись к гаджиту, мол чтоб спокойнее был разрешаем), ему воткнули в ушко наушник специальный, он себе при этом спокойно стоял и смотрел "Тачки", а аппарат что надо записывал и передавал в компьютер, так оба уха - 10 мин, на принтере грфик распечатали, аппарат сам дал заключение о целостности слуха. Всё.

Анютка, держись. ты ж воин. Прорвесси. Немного перетерпеть и забудешь на год.

Мы так давно уже не пишем. Зарапортовались с инвалидностью Ложимся в дневной стационар психдиспансера 26 мая. До сих пор ещё не всех врачей прошли. Мазки из носоглотки на дифтерию-дизентерию осталось досдать, кровь на общий анализ. И пару справок ещё.

Наши дела текущие:
Провели 34 раунда хелирования (дозы не меняем 16 мг ДМСА + 9 мг АЛА), Вирастоп никак не бросим ( 4 капсулы в день сейчас на постоянке пьём его с 17 февраля и поднимались до 16 капсул).
Уколы МВ12 колем но новую партию я пока не заказываю. Не вижу видимых эффектов от этой терапии. Мы подняли цинк до 45мг (раньше было 30мг) + снова вернули в протокол карнозин (250мг).

Даня стал оч плохо себя вести на улице. Кричиииииит, скачет, руку мою бросает и всё время куда-нибудь бежит. Раньше Даня всегда молчал, мог сойти за "умного" ))))) А теперь мы привлекаем к себе внимание. Хорошее - то, что мы стали интересоваться новыми игрушками, рисуем пальчиковые красками (раньше был кромешный игнор любого творчества-рисования и т.д.)

Я выхожу на работу с 1 сентября. Времени теперь не хватает всё записывать по нашему биомед-лечению. Из-за постоянной беготни я меньше стала замечать изменений в своём ребёнке. Накормила, все лекарства по схеме влила и дальше бегу )))) Биомед стал обыденной жизнью.

Решилась я написать короткий отчёт за последний месяц.
Итак, отлежали мы в больнице, ждём комиссию МСЭ. У нас теперь есть официальный диагноз: "атипичный аутизм, умственная отсталость и ранняя детская шизофрения".
"Добрый" доктор мне честно признался, что не знает кто Данила. Имбицил или дебил?. Поэтому этот вопрос остаётся. А чтобы проверить, нам предложили пропить галапиридол курсом    Естественно я от этой наркоты психотропной отказалась. На меня давили. Заведующая детского отделения псих.диспансера. Лечащий врач, ихние педагоги и др. Я написала письменный отказ от психотропных препаратов и не оставляла Даню одного в стационаре ни одну минуту. Ну т.е. я сидела под дверью игровой комнаты по 3 часа каждый день. Чтоб случайно Даню не накормили глютеном, не напоили дрянью. Ни одна медсестра к ребёнку не подходила.

Был у меня период депрессии. Ребёнку 4 г 3 месяца. Ну как же!
1 год 9 месяцев мы на диете.
Протокол ввели 1,5 года назад.
Барокамеру сделали.
Уколы 3 месяца кололи с мв12.
Вирастоп пили 5 месяцев (поднимались до 16 капсул на 16 кг веса).
Валтрекс пили 4 месяца.
Хелируемся нон-стоп. Позади 40 раундов (сейчас 18,75 Дмса + 12,5 Ала).
А ребёнок молчит. Ни одного слова не говорит. В глаза не смотрит. Карандашами-ручками не рисует. Не играет в нормальные игры и т.д. Я как бы и не вижу никакой динамики.

Мы никуда не пропали. Мы работаем. Но видимо недостаточно хорошо работаем.
Сейчас готовимся к отпуску (едем на море).
Заканчиваем курс гинко балобоа и 3х-месячный анти-оксалатный курс (хондроитин сульфат-крапива), неделю назад начали ливер-клианс по 1 к. 2 р. в день (раньше не пробовали этот гепато-протектор). На вводе Габа. Надеюсь, третья попытка с Габой будет лучше первых двух.

О позитивном. Данила быстро растёт ввысь и вширь. Мне кажется пора взвешиваться. пару лишних кило у нас точно. Выглядит физически очень здоровым. Румянец. Улыбка.
Мы нашли хорошего логопеда. Сейчас проходим курс лого-массажа и после сеансов ребёнок качественнее стал лепетать. Если раньше бубнил себе под нос  и визжал гласные на распев. То сейчас это слоги вававав-папапа-мамама-бабаба-тетатета-гагага. Стал цокать языком. Даня прекрасно кушает. гуляет. Спит. Заниматься за столом не любит. Но со скрипом что-то да делает со мной вечерами. Любит подвижные игры. Например я мячик кидаю, а он бегает по квартире ищет его и мне приносит. Похож на дрессированную Жучку ))) но раньше даже этого не было. Улучшилась мелкомотрная имитация пальчиками (раньше мы знали 1 движение, сейчас знаем пять). Увеличиваем пассивный словарный запас (учим животных, фрукты-овощи и др). Приучаемся к унитазу (пока тяжело нам даётся вкл-выкл света но страха перед взрослым туалетом нет, попа растёт и уже не проваливается в огромную дыру))).

Терзаюсь сомнениями насчёт цинка. Уж больно многое мы стали в рот тянуть. Игрушки, песок, столовые приборы, всё подряд. Мы год пили 30 мг. Сейчас пьём 45 мг (пиколинат 30 + цитрат 15). И кажется этого мало. Кальций я повышаю постоянно. по крошечке. Год назад было 100мг. После начала хелирования наращивали, уж так боялись, но дошли до 460мг. Магния 340мг. Прибавили витамина В6 к активной форме р5р (теперь пьём 37мг (р5р) + 50мг (в6)).

Аня, у меня такие же мысли бывают, но как то идем, ползем. Видимо, успехи быстрые и видимые - это не наше. Правда, мы еще и в развитии далеки от вас.
Думаю, что таким как мы рановато пока замахиваться на написание счастливых историй  

Вы умничка    и так много делаете, не опускайте рук из за слов доброго доктора, блин  нет слов,  как таким лайсенс дают
читаю вашу тему и многому учюсь для себя.

Ань, у нас та же история, мы сейчас в Новосибирске: хелируемся, правда поменьше вашего, на Вирастопе третий месяц, дошли до 16 капсул, сейчас спускаемся, подключили ацикловир, думала заменить его на Валтрекс, но кроме клоков волос, которые стали сыпаться с ребенка на ацикловире, больше ничего не вижу пока, хотя герпесные проблемы у Эдика должны быть точно. Уколы, кстати, тоже колем. Речи нет совсем, мычание и несколько слогов. Ребенок молчит, поведение часто жуткое, прут оксалаты да еще бактерии одолевают, в последний месяц от каждодневного  поноса спас только альфа нормикс. Готовимся к барокамере, но для ее прохождения с нас просят результаты новой  ЭЭГ, которую может Эдька еще и не даст сделать. Я в полной депрессии, как и вся семья, но другого пути, как продолжать начатое, не вижу. Поэтому читаю твой отчет и ВСЕ ВО МНЕ ОТЗЫВАЕТСЯ!  

Анют, миленькая, все придет, ну не получается с нашими детками быстро, но ты такая труженица, Бог все видит   и у Данечки будет все хорошо.
Анечка, расскажи пожалуйста поподробней про противо-оксалатный протокол.