Дочка Ора, светик ясный

Моей дочке Оре (на иврите ее имя звучит как Божий свет) – три года и девять месяцев. Врачи стали подозревать у нее аутизм только четыре месяца назад, а до этого ставили общую задержку развития.
Я ввела безглютеновую диету три с половиной месяца назад. Казеин и сахар дочке на давала и раньше. Питалась она грудным молоком, а когда попробовали ввести прикорм, выявились непереносимости на многие продукты. Но при этом аллерголог, сделав свои тесты, уверял меня, что я брежу и у дочки есть лишь слабая реакция на яйца и только.

Я решила доверять себе, и продолжила кормить Ору нашим скудным рационом (увы, он включал в себя ржаной хлеб и овсянку). Но это не особо улучшило ситуацию. Три с половиной года я не знала, что такое нормально спать по ночам. Запоры, вздутый как шарик живот, ребенок, сметающий все на своем пути. Ора была всегда голодная. (Она и сейчас голодная, но не до такой степени).
Увидев, как она поглощает яблоко, генетик-невропатолог начала даже подозревать генетический синдром Прадера-Вилли. Мы сделали тест «Фиш», он выявляет проблемы с 15 хромосомой.

Выяснили, что синдрома с неукротимым голодом у дочки нет, но сбой в 15 хромосоме присутствует, один небольшой фрагмент хромосомы повторяется трижды. Ничего вразумительного на этот счет генетик больничной кассы сказать не может. Говорит, делайте за свой счет за тысячу долларов расшифровку генома, может быть тогда станет ясно. То, что я сама нашла в литературе о дупликации 15 хромосомы, очень похоже на дочкины симптомы. Речь о гипотонусе, эпилепсии, которая обычной ЭЭГ не выявляется, и аутичном спектре.
Мы с мужем еще окончательно не решили насчет геномной проверки, но я считаю, что игра не стоит свеч, лучше потратить деньги на биомед.

Что мы имеем на сегодняшний день? Дочка заметно изменилась в лучшую сторону. Улучшилась концентрация внимания, появились зачатки имитирования, с ней стало возможным заниматься. Из особого сада даже позвонили, желая выяснить, с чем связаны такие изменения в поведении девочки. До этого Ора скидывала вещи, на улице запихивала себе в рот камни и песок, а дома ходила либо с погремушкой, либо с мишкой, которого кусала за нос.

С прошлого октября, как Ора пошла в сад, она стала очень много болеть. Конъюктивит, кашель, сопли, проблемы с ушами. А после ротавируса, которым переболел весь сад, стало совсем плохо. Я находила в стуле непереваренные куски курицы, съеденные за три дня до этого.
У ребенка были судороги на температуру и просто так, она практически перестала ходить – сидела или лежала, уставившись в одну точку. Пошел такой откат в развитии…
Сделали среди прочего анализ крови на аммоний, оказалось, он превышен в три раза. Год назад он был чуть выше нормы. Но ни год назад, ни позже ни один врач не сказал нам, что предпринять. Лишь педиатр предположил, что дело в митохондриальных проблемах, и с этим ничего не поделаешь.

С введением безглютеновой диеты появились и тревожные симптомы. Так, дочка хотела заниматься отныне только двумя вещами – слушать музыкальную шкатулку (мы включаем ее в качестве поощрения, когда занимаемся дома по системе Домана) и смотреть на деревья. Мы не могли дойти до детской площадки: Ора останавливалась у каждого дерева и трогала его, а если на нем еще и были колючки, то вовсе беда! У нее низкая чувствительность, ей требуются острые ощущения.
Еще Ора стала чаще «летать» – раньше я лишь изредка замечала махание крылышками и «птичий» взгляд. Я так понимаю, это отмирание кандиды?
Болеть дочка стала заметно меньше. Хотя часто видно, что она на грани. Однажды была странная болезнь: сначала температура под 40, что для нее не характерно, а потом вылезла красная сыпь. Местный педиатр вынес вердикт «вирус», мама-медик, узнав от меня по телефону об увеличенных лимфоузлах, предположила краснуху.
Кстати, мы делали Оре прививки. Правда, не все. Прививали по графику до девяти месяцев.

В последнее время я записываю, какие изменения происходят в дочке. Я еще не сделала первый заказ добавок. Единственное, что даю на протяжении двух месяцев – Омегу-3, по одной капсуле в день. По словам фармацевта, это доза для обычных детей. Прочитав на форуме, что не стоит покупать ничего в ближайшей аптеке, хотя на упаковке написано «свободно от тяжелых металлов», решила на время Омегу-3 снять. Появилась гиперактивность и откат в интеллектуальном развитии. Со страху тут же вернула, даю теперь две капсулы в день. Гиперактивность снизилась в первый день, а во второй была на том же уровне.
Полагаю, из-за несварения и кандиды – дочка мучилась ночью после ужина, пропаренная тыква из-за жары мгновенно испортилась. Я давала ей активированный уголь, больше ничего из сорбентов у меня нет. Плюс сок квашенной капусты, по паре ложек.
Теперь я не знаю, как поступать дальше. Если я правильно поняла, уголь сводит действие добавок на нет?
Начав читать форум неделю назад, я также стала давать дочке отвар расторопши и давать в качестве антикандидного орегано, посыпаю им еду. На ротацию у меня, увы, ничего нет.
Хотела отметить еще несколько моментов. Впервые у дочки вылезла простуда на губе, раньше герпес не проявлялся. Третью ночь скрипит зубами по ночам.
Неделю как у Оры на ногах и руках вылезли синяки, причем на ступнях огромные и симметричные.
Еще огорошила окулист, выписала ребенку очки: близорукость, +2, 75. Ранее нам казалось, что со зрением проблем нет. Но предыдущая окулист проводила осмотр два года назад и не закапывала при проверке глаза.
Напоследок о рационе Оры. Дочка ест бурый рис, гречу, пшено, оливковое масло, кунжутную пасту (тхину), огурцы, тыкву, кабачки, авокадо, грушу, картошку, листья салата, морковь, сельдерей, курицу, индейку.

Морковку в начале диеты не рекомендуют. И листья салата мне кажется как и капуста относятся к серным продуктам. Поправьте если я не права. Авокадо меня тоже сильно смущает. Рацион обширный- следует провести ротацию. Мы на диете 2 с половиной месяца-едим рис, мясо, картошку, грушу и всё. Я что-то не поняла, а антикандидное вы что-то даёте?

Авокадо и морковку даю в небольших количествах. что касается листьев салата, то я прочла, что при условии перевариваемости, его рекомендуют.
Капусту дочке не даю, на нее реакция есть, а перечисленные продукты уже проверенные.
Высыпаний нет, покраснений ануса тоже, стул хороший.

Анна,здравствуйте.Про вашу диету,я могу добавить,что продукты всё же стоит проротировать.Я тоже думала,что у нас всё ОК,а оказалось,что картофель имеет накопительный эффект,морковь-не переваривается сама по себе,а только под прикрытием тыквы,которую пришлось убрать,т.к. сын пожелтел.Кстати,многие продукты из вашего рациона,кандида очень уважает.Непереносимость продукта -это не только кожа и стул,но и поведение ребёнка.Так что заведите дневник,где детально будете записывать,что давали,в каких дозах,что ели,как пукали,какали,реагировали(поведение),спали,кожа,стимы,короче-всё.
Теперь "крылышки" и "птичий взгляд"-это стимы наших детей,не думаю,что это связано с отмиранием кандиды,скорее наоборот,с её вольготной жизнью в кишечнике вашей доченьки.А с чего бы ей отмирать,ежели вы с ней ещё и бороться не начинали,даже пугать не пробовали.Пока не сделали заказ,то подключите травные антикандидные,их можно купить в магазинах "Тева",фитоаптеках.Это толокнянка,чабрец,душица,используйте также ромашку.Готовят настой и дают 10-14 дней.Из орегано надо делать настой,а посыпать им еду,то только использовать его,как специю,но не антикандидное средство.Подключите пробиотик,как временную меру купите пробиотик от фирмы "Сольгар",только не АВСдофилус,а биллион,он эффективнее,Хотя детям рекомендован АВСдофилус,по своему опыту скажу,что он мало поможет."Сольгар"можете купить в аптеке вашей больничной кассы,там он дешевле всего,сетях Суперфарм,Ньюфарм,тех же фитоаптеках,м-х "Тева".
Кстати,а какой уголь вы используете?Ежели "Нурит",то его нельзя,он с лактозой,попросите в аптеке поискать что-то схожего действия,но без лактозы.Почему уголь должен свести действие добавок на нет?Его дают через час после приёма каких-либо добавок,а то и позже.Дают его не на постоянной основе,а в случае необходимости.Кстати уголь может крепить.Желаю вам удачи.

Светлана, спасибо за ответ!
Я предполагала, что в первое время антикандидным является само введение диеты.
Насчет ротации я подумаю и травы попытаюсь найти.
Что касается пробиотика. Сока квашенной капусты на первое время мало?
А в каком интернет-магазине вы заказываете добавки?

Сама диета, если она правильная ,уже не дает кандиде разрастаться и процветать,


Ох, хорошо бы было, если бы это было так. На самом деле, наличие в диете непереносимых продуктов (не только глютен-казеин, но и другие непереносимости), может усиливать разрастание кандиды. Но обратный вывод в принципе неверен. Отсуствие в диете непереносимых продуктов ну никак не гарантирует отсутствие кандиды. У многих наоборот, вначале диеты она просто бурно вспухает - в результате перестройки и вычистки организма, в результате отмены продуктов, которые сдерживали кандиду, в первую очередь кисломолочки. Поэтому смотреть надо по симптомам и только по ним, но никак не по факту, раз начали диету, то кандида сдохла.
Это ответ нашей многоуважаемой Галины одной из мам насчёт диеты,её утверждение ты видишь выше.
Насчет ротации я подумаю и травы попытаюсь найти.
Аня,если ты пришла на форум,чтобы помочь своему ребёнку,то ты ОБЯЗАНА это сделать.Такая фраза здесь просто неприемлема.

Что касается пробиотика. Сока квашенной капусты на первое время мало?
А ты уверена,что он вообще хорошо идёт твоей девочке?И конечно мало,очень мало.
А в каком интернет-магазине вы заказываете добавки?
Я заказываю на Ихёрб,Пурмедикс,МандиМарт-отказалась с Израилем работать,как и многие другие сайты,Киркманлаб,короче там,где есть доставка в Израиль,по приемлемой цене,а также нужный мне ассортимент.

Светлана, спасибо за быстрый ответ!
А какую дозу «Биллиона» ты давала? И сколько в день отвара антикандидной травы? У меня не стыкуется в голове два момента. Если нужно постоянно давать ребенку антикандидное, то, следовательно, каждый день (или только на первых порах) нужно средство, что сорбировать токсины? Если уголь (мне мой из России прислали) дается изредка, то что использовать чаще? Я читала про энтеросгель, но не знаю, как его отыскать в Израиле.

Я нашла информацию о частной клинике в Тель-Авиве, там принимает детский иммунолог Комиссарчик и диетолог, они работают на основе биомеда. Ты слышала положительные или отрицательные отзывы о них? Мне по телефону сказали, что если я хочу записаться на прием, то сначала нужно сделать длинный список анализов. Большую часть из них делает больничная касса, но наш педиатр отказался давать направление…
Ты делала своему ребенку какие-то анализы через больничную кассу?

Я сейчас в мучениях, думаю о заказе первой посылки. Что из базового протокола стоит заказывать в первую очередь – пробиотики, антикандидное, ферменты, антивирусные? Или покупку рыбьего жира, витаминов группы Б и магния тоже не стоит откладывать?

С тех пор, как писала в последний раз, успела вычистить диету.
Остались:
Бурый рис, пшено, греча, киноа, семя льна
Курица, индейка, говядина
Кабачок, тыква, картофель, груша, оливковое масло
Крупы перемалываю в кофемолке. Решила это делать после того, как со стулом начались большие проблемы: то запор (один раз стул был на шестой день, никогда такого не было), то полупоносная жижа раз в день с вкраплениями слизи, остатков риса, гречи и чего-то яично-желтого.
Сейчас стул раз в три дня, переваренный. Пока магний еще не заказала, использую только крем с сульфатом магния.
Успела ввести кандекс (на ночь капсулу), энзимы (капсулу с каждой большой едой)http://www.iherb.com/Enzymedica-Digest-Gold-Enzymes-120-Capsules/3612?at=0
Пробиотик от Киркман еще жду.
АКА медленно ввожу (аммоний в крови в три раза выше нормы) http://www.iherb.com/Source-Naturals-OKG-Ornithine-Alpha-Ketoglutarate-Powder-4-oz-113-4-g/14963?at=0.

С коэнзимом http://www.iherb.com/Coenzyme-Q10-100-mg-60-Softgels/2715?at=0 не получилось - дочка покрылась красными пятнами и стала их расчесывать. С клюквой не вышло. Вокруг рта после морса появилась кайма, подбородок покрылся прыщами как у подростка, жуткий аппетит, истерики, апатия. Я пять дней давала морс по чуть-чуть, а в качестве сорбента - активированный уголь.

Думаю усиливать антикандидный протокол, хочу заказать ореганол.

Хотела добавить, что у Оры что-то странное с питьевым режимом. Пьет она только воду. В иные дни выпивает очень много, а может за целый день и стакана не выпить. Причем, у нас очень жарко и влажно.
Когда пьет много, сильно потеет, особенно голова и тело, пахнет кислятиной.

Анна, вы пишите, что у Оры стул один раз в три дня. Вы наверно еще плохо читали наш форум. Везде написано, так нельзя. У наших деток стул должен быть, КАЖДЫЙ ДЕНЬ.
Делайте клизмачки, нам помогают глицериновые свечи.

Когда мы обнаружили, что раз от разу уровень аммония в крови повышается (в годовалом возрасте чуть превышало норму, через две недели сделали повторно - величина была повыше, а в три года уже в три раза), первым делом подумали о гипераммониемии и очень встревожились. На консилиуме врачи стали уверять нас, что это мы зря - аммоний у нас не очень высокий. А что делать с тем, что есть? - спрашивали мы. А ничего - последовал ответ.

Что касается стула раз в три дня. Да, я знаю, что это далеко не норма. Хочу сначала попробовать ввести магний. Возможно, проблема в нем. У дочки есть небольшой тремор рук, явно нехватка магния.

Поскольку у Вани превышение по аммонию тоже было, искала ответ на этот вопрос. Думаю, что механизм близок к тому, что описан ниже, из американской статьи. Но только причина, конечно, не в продуктах закисляющих, а в иммунном сдвиге и бактериально-вирусной загрузке, которая и приводит к закислению. Организм нейтрализует всё это, производя аммоний из мышц.


https://autism.forum2x2.ru/t1227-topic
КАКИМ ОБРАЗОМ ПРОДУКТЫ, СПОСОБСТВУЮЩИЕ ЗАКИСЛЕНИЮ pH, ПРИВОДЯТ К ПРОБЛЕМАМ

Если Вы забыли школьный курс химии, pH фактор связан с “потенциалом водорода” - активность водородных атомов влияет на кислотность и щелочность. pH-фактор ниже 7 является кислым, pH фактор выше 7 является щелочным. Вода нейтральна -- pH 7, у кислоты автомобильного аккумулятора pH фактор равен единице 1, а у отбеливателя - pH фактор равен 12.5.

Идеальный pH-фактор тела человека - 7.0 или немного более щелочной, такой как 7.1. "Низкодозный" метаболический ацидоз развивается, когда кто-то ест слишком много продуктов, которые закисляют pH фактор. Эти продукты включают в себя: цельное и рафинированное зерно, мясо, молочные продукты, яйца, и дары моря. Это не означает, что эти продукты нездоровые, но говорит о том, что они должны быть частью сбалансированной диеты по pH-фактору.

Когда эти "закисляющие" продукты понижают pH-фактор тела, почки отвечают на это, изменяя метаболизм, чтобы скорректировать эту кислотность. Как часть этого процесса, кости отдают из своего состава кальций и магний, чтобы осуществить ощелачивание организма, и мыщцы также активно включаются в процесс, чтобы произвести аммиак, который является сильнейшим ощелачивающим средством.

На ежедневной основе Вы можете замечать, что тело использует ресурсы костей и мышц. Требуются десятилетия для последствий, которые станут очевидными в форме остеопороза и потере мышечной массы, которые ассоциируются с потерей прочности организма, связанной со старением.

Вырвала практически из горла у эндокринолога направление на анализы. Выяснилось, что у дочки высокий кортизол - 805 при норме 118-618,
FT4 9, 3 норма 10,30-19,7
FT3 2,70 норма 3,00-7,00
TSH 0,98 норма 0,35-5, 50

Врач назначила провокацию. Сделать повторный анализ на кортизол, затем дать дексаметазон и через 8 часов вновь взять кровь.

Со стулом сейчас лучше. Оправляется один-два раза в день сама. Особых интеллектуальных просветлений не наблюдается. Это и понятно. Кандида плюс горе в семье. Муж утонул 6 августа...

Анна, примите соболезнования. Такое горе, кончено, никакими словами не облегчить... Держитесь.

Соболезную, держитесь...

держитесь!!!

Стараюсь. Кажется, нужно срочно вводить биомед и мне: исхудала, волосы лезут.

Анечка,держись,прими мои соболезнования.

Горе то какое... Слов не хватает, когда такое случается. Но у вас дочка, придется держаться.
Во время забора крови дочка кричала? Такой высокий кортизол мог быть просто результатом стресса в тот момент.
А вот свободный Т3 низкий - это доктора не обеспокоило? Это очень серьезно, длительное снижение Т3 у детей может приводить к невосстановимой умственной отсталости. То, что при этом ТТГ низкий, еще не означает, что с щитовидкой все в порядке, это может быть и если гипофиз тоже плозо работает, не вырабатывает ТТГ

Галина, дочка не кричит вовсе, когда берут кровь, разве что пискнет чуть-чуть. У нее низкая чувствительность. Что касается гормонов щитовидки, то, видимо, придется разбираться самой - на врачей особой надежды нет.

Анна, примите наши саболезнования. Держитесь.

Аня, нет подходящих слов....., соболезную , держитесь.

Мои соболезнования... Сил пережить.

Спасибо за поддержку!

Анечка, держитесь... у меня нет слов... берегите доченьку!