Диана увидела свет в конце туннеля ...

ose444ka (Чт Дек 16, 2010 5:52 pm) пишет:Всем добрый вечер !
На диете мы шестую неделю.

Были сегодня у генетика. Она порекомендовала нам не просто безглютеновую, а беззлаковую диету. Т.е кроме известных исключений необходимо убрать еще рис и кукурузу из-за сходных по строению белков.

Она, конечно, взялась за нас, учитывая негативную реакцию на наши погрешности в диете (было пару раз), да велит выявлять индивидуальные непереносимости. Кстати, банан и сахар тоже запрещены, но не из-за кандиды, которую организм не отпускает из-за своего состояния, а тоже из-за сходного строения белка. В итоге можно только гречу и только ядрицу (продел состоит из перемолотых зерен гречихи и пшеницы - это меня удивило).

Кто что-нибудь слышал о такой диете ?

Оля, а скажите пожалуйста,а что советует кушать генетик?И есть ли у него опыт работы именно с аутистами?
Безглютеновая и безказеиновая диета не обсуждается, это основа!!!А вот насчет злаковых???Кукуруза- для многих сильный аллерген и многие ее непереносят - и мы в том числе.И на рис у нас непереносимость.А вот гречка у меня всех больше вопросов взывает, кто-то мне рассказывал, что ее могут растить на одном и томже поле в разные годы, и что там действительно может каким-то образом проскакивать глютен.И действительно продел тоже может содержать пшеницу.Насчет чистая ли ядрица остается только гадать.И что странно мой сын подсел на гречку(у меня растворимая каша Беби-Ситтер Израиль с пометкой свободна от глютена!!!(при чем на других кашах пишут , что все-жн могут содержать)И сын повадился за ней как за печеньем, вот и боюсь я , что и гречку придется убрать, что тогда кушать картошку и кабачок???

И сын повадился за ней как за печеньем, вот и боюсь я , что и гречку придется убрать, что тогда кушать картошку и кабачок???

Ну если есть картошка, еще полбеды. Хуже на SCD, там и картошки нет, только мясо и овощи. Хотя я сичтаю это уже экстрим.

Были сегодня у генетика. Она порекомендовала нам не просто безглютеновую, а беззлаковую диету. Т.е кроме известных исключений необходимо убрать еще рис и кукурузу из-за сходных по строению белков.

Лично я после собственных экспериментов не люблю все эти "программные диеты". Это она вывела из того, что пшеница, рис, кукурза относятся к семейству злаковых, а греча - травных. Правда, если уж она за это взялоась, надо было вспомнить, что также к семейству злаковых не относятся киноа и амарант и предложить их. А на основании каких данных она вывела, что вам вредны именно злаковые, а не специфический глютен злаковых? У нее опыт работы с аутистами?
А вот если смотреть по опыту наших аутистов, по крайней мере 80% из них могут есть рис, в то же время 3 из 5 гречку есть не могут. Так что вы лучше не отменяйте огульно все подряд, а проверяйте, как это все идет вашей дочке.

Кстати, банан и сахар тоже запрещены, но не из-за кандиды, которую организм не отпускает из-за своего состояния, а тоже из-за сходного строения белка.

Ну, c бананами то мы тут одного мнения - по какой то интересной причине они плохо идут подавляющему большинству наших детей, в начале диеты - практически всем. Но вот насчет близости строения белка банана к пшенице - это уж, извините, доктор ваш заливает...

Если кому-то интересно, какие конкретные рекомендации по питанию нам дал генетик, могу подробно написать, там две страницы мелкого текста.

nany-83 пишет:И есть ли у него опыт работы именно с аутистами?

Сказала, что был у неё аутист, папа им занимался, на беззлаковой диете хорошо пошел. Подробности я не выспрашивала.

nany-83 пишет:Насчет чистая ли ядрица остается только гадать. И что странно мой сын подсел на гречку (у меня растворимая каша
Беби-Ситтер Израиль с пометкой свободна от глютена!!!

В моей памятке по диете, выданной мне врачом, написано:
Цитата:
"Гречу-ядрицу необходимо тщательно перебирать, выбирать ТОЛЬКО цельные гречишные зерна и выбрасывать все обломки и зёрен злаков, примесь которых в ней всегда присутствует ! После переборки гречу нужно промыть холодной водой несколько раз."

Цитата из запрещенного: "Гречневая каша быстрого приготовления!!!"
Еще цитата: "... продукты зарубежного производства, имеющие на упаковке надпись "Gluten-free" и перечеркнутый колос в кружочке, т.к. по лицензии они могут содержать до 0,3% глютена (глиадина)".


Повторюсь, если кому интересно подробности, пишите...

В её рекомендациях нет ничего относительно казеина, её стезя - целиакия, вот она и роет.
Хотя сама же говорит, что, возможно, это не целиакия, а нарушение обмена веществ и диета - это очищение организма, помогающая нАчать "работу над ошибками"...
Т.к. кого-то на глютен высыпает, у кого-то астматический приступ, у кого-то судороги, а кто-то уходит в аут... Возможно, мы из их числа, а не целиакисты.
Хорошо, что не зацикливается на целиакии.

Хотя еще предположила синдром Коэна - надо будет порыть, что это за зверь.

Возможно, мы из их числа, а не целиакисты.

Да ясное дело, не целиакисты. А вы думаете, здесь у всех остальных целиакия? Самое большое - у одного из 10 наших детей тест на целиакию что-то показал, у остальных чисто. Поэтому мы никому и не советуем заморачиваться с тестом на целиакию. Мы -не они, они - не мы. И кстати, целиакистам можно молоко, вам это врач не предложила? Очень полезный продукт питания, правда, нашим детям не подходит, а вот при целиакии - можно. Хотя тоже не всем.
А то, что у того папы сын пошел хоршо на "беззлаковой диете" - а она проверяла, что именно на беззлаковой, а просто безглютеновой ему было бы недостаточно? У нее есть доказательства, что рис вам вреден? Тот папа мог сына на SCD посадить, и тоже мог получить неплохой результат, так что ж, нам теперь без нужды у детей вообще все питание отбирать? SCD, если вы еще не знаете, это вообще без крахмалов - т.е., ни злаковых, ни гречки с киноа, и без картошки тоже. Только мясо и овощи-фрукты. Но мы тут считаем, что меню наших детей и так очень бедно, чтобы убирать у них продукты просто так, без серьезных оснований. Впрочем, это ваш выбор, уберите рис и кукурузу. Обсудите с доктором SCD, ей это тоже может понравиться, не знаю, правда, как вашей дочке. Один аутист - это конечно намного весомей, чем наши несколько сотен аутистов здесь, ей лучше знать.

Хотя еще предположила синдром Коэна - надо будет порыть, что это за зверь.

Ой как у нас любят врачи сразу запугать страшилками про хромосомные и генетические заболевания. Это очень удобно - поставил "генетика" и родители сразу успокоились и не пристают, потому что сделать уже ничего нельзя. Из наших тут детей очень многие успели пройти полный круг по врачам и сделать генетику - у подавляющего большинства ничего нет. Да и те, кому уже успели поставить приговор, на биомеде обнаруживают, что восстановишь организм - и генетика становится ни при чем.

Еще генетик нам порекомендовала АЕвит в капсулах (шарики), витамины B1 (50 мг), B2 (10 мг), B6 в ампулах для инъекций (вскрывать и пить).

Вот почитала состав АЕвита - 100.000МЕ витамина А и 0,1г витамина Е. Это же мегадоза витамина А. Но его врач рекомендовалане ежедневно, а 2 раза в неделю. Хотя если рассчитать из протокола по витамину А 5.000МЕ в день в неделю получается 35.000 - это треть капсулы. Значит в одной капсуле - трехнедельный "запас" ? Что-то тётенька оплошала...

Правда у меня еще есть Ретинола ацетат в бутылочке - там в 1 мл - 100.000МЕ, т.е. в одной капле - как раз необходимые 5.000МЕ. Я правильно посчитала ?

Да нет, тетенька с этим то витамином А не так уж и оплошала, нашим детям витамин А в очень полезен. И мы тоже рекомендуем дозы повыше, 5000 МЕ - это всего-навсего профилактическая доза для здоровых детей. Мы говорим - 10000-20000 МЕ в день. Некоторые дают и выше, но тут уже надо индивидуально смотреть, чтобы не перебрать, поэтому мы избегаем давать советы о более высоких дозах (за исключением протокола высоких доз, который проводится в течение двух дней). Но по рекомендациям Катлера, 1000-2000 МЕ/кг, т.е. на 30 кг ребенка получается 30000 МЕ в день. Как раз получается примерно ваша доза.

Одного только тетенька не учла. Вы как собираетесь это все давать? Вот прямо завтра купить и вкатить сразу все в соответствии с рекомендациями? Я вам даже советую, так и сделайте. А потом расскажите, как ваша девочка на этом будет себя чувствовать. Я даже описывать не буду, вот форумчане, если захотят, могут вам некоторые предсказания сделать
Сразу напоминаю из первого поста:

- с рождения (а точнее после первого пиелонефрита в 4 месяца) в моче регулярно вылезают дрожжевые грибки, реже оксолаты, теперь и мочевая кислота.

Галина (Птица) пишет:

Возможно, мы из их числа, а не целиакисты.

Да ясное дело, не целиакисты. А вы думаете, здесь у всех остальных целиакия? .... мы никому и не советуем заморачиваться с тестом на целиакию.

Да я прекрасно понимаю, откуда ноги растут - скорее всего нет её, целиакии. Я же умею фильтровать то, что слышу. И врач не говорит про целиакию. Просто симптомы схожи и диета одна. Да и делать тест, она сказала, бесполезно - раз мы уже второйо месяц на глютен-фри, тест может ничего не показать, а вводить глютен для анализа - травить дитя.

Галина (Птица) пишет:
И кстати, целиакистам можно молоко, вам это врач не предложила? Очень
полезный продукт питания, правда, нашим детям не подходит, а вот при
целиакии - можно. Хотя тоже не всем.

Ой, про молоко отдельная песня. Она, конечно, молоко нам не исключала, хотя рекомендовала покупать только патеризованное и все кефиры и твороги делать дома самим.
С молочкой у нас вопрос давно решен, так что я её даже не слушала.

Хотя еще предположила синдром Коэна ...

Ой как у нас любят врачи сразу запугать страшилками про хромосомные и генетические заболевания.

Меня, кстати, удивило, что она сказала (обычно врачи именно открещиваются от непростых пациентов):
"Либо мы диагностируем у нее синдром Коэна и спокойно "умываем руки", либо давайте копать, предполагая, что это нарушение обмена веществ и т.п."
Я говорю: "Конечно, давайте копать !!! Зачем мне Ваш Коэн ?"

Галина (Птица) пишет:Я вам даже советую, так и сделайте. А потом расскажите, как ваша девочка на этом будет себя чувствовать. Я даже описывать не буду, вот форумчане, если захотят, могут вам некоторые предсказания сделать
Сразу напоминаю из первого поста:

- с рождения (а точнее после первого пиелонефрита в 4 месяца) в моче регулярно вылезают дрожжевые грибки, реже оксолаты, теперь и мочевая кислота.

А можно поподробнее, заинтриговали ?...

Вы имели в виду, что проснутся наши дрожжи ? Кстати, они у нас всегда какие-то сонные и я их не вижу, они только в анализах то тут, то там. Да мы сейчас ничего противокандидозного и не пьем. Я правильно поняла, что без параллельного боя дрожжей не надо начинать вводить в данном случае Ватамин А ???

И есть ли принципиальная разница - давать ежедневно по 20,000 или 2 р/нед по 100,000 ?
100,000 будет по печени бить ?

Передаю микрофон в руки форумчан Девочки, поактивнее!

Девочки спят

Вы имели в виду, что проснутся наши дрожжи ? Кстати, они у нас всегда какие-то сонные и я их не вижу, они только в анализах то тут, то там. Да мы сейчас ничего противокандидозного и не пьем. Я правильно поняла, что без параллельного боя дрожжей не надо начинать вводить в данном случае Ватамин А ???

Ну вот теперь начался серьезный разговор. Если они у вас даже в анализах есть , то хорошее разрастание на любой полезной терапии вам обеспечено. Это они у вас пока тихие, пока еще ничего особо не делали. А может, вы пока просто не умеете их увидеть. А вот начнете - и получите так, что мало не покажется. Особенно с витамином В6. Про магний то она вам не напомнила? Ай-яй, а без магния В6 никак нельзя. И уж с витамином В6 я могу гарантировать, что тут вы уже точно узнаете, как она выглядит, ваша кандида.

И есть ли принципиальная разница - давать ежедневно по 20,000 или 2 р/нед по 100,000 ?
100,000 будет по печени бить ?

Теоретически вит. А - жирорастворимый витамин, накапливается в печени и выводится медленно, поэтому для здорового человека рекомендация принимать капсулу раз в три дня вполне нормальна. Но с нашими детьми лучше быть на осторожной стороне. У многих тут и на 5000 МЕ хорошо кандида гуляла.

могу сказать,что у нас никогда ни в каких анализах кандиду не находили,НО с вводом любой добавки,незначительном повышении дозы,сменой бренда дрожжи тут как тут
либо вы не видите ее проявлений еще,либо она ждет чем бы полакомиться.
100000 А в день я бы никогда не дала,даже если бы ко мне в квартиру весь состав дан-конференции пришел
я даю 10000,но деть у меня 12,5 кг

Спасибо всем за комментарии и советы. Про Магний тётя, действительно, не сказала, но я про него помню.
С кандидой я понять не могу. Она у нас в анализе на дизбактериоз, периодически в моче. Каких-то острых её проявлений, которые я мола бы увидеть, я не вижу. Но мы еще толком ничего не вводили из добавок.

Подскажите, я правильно понимаю - сначала надо противокандидозные подавать, а потом на фоне противокандидозных вводить первую добавку (в данном случае Витамин А) ?
И сколько времени до ввода Витамина А надо глушить кандиду (она у нас тихорится сейчас) ? Или можно одновременно начать ?

И еще про печенку. Многие используют Ессенциале, но сейчас много информации в СМИ о том, что среди прочих Ессенциале - один их самых подделываемых препаратов, и если учесть его цену...

Нам генетик написала для печенки вот что на выбор:
Галстена
Состав (в 100 мл): расторопша пятнистая (2 мл), одуванчик лекарственный (10 мл), чистотел большой (10 мл), натрия сульфат (10 мл), фосфор (10 мл). Вспомогательные вещества: этанол 43% по массе :evil: . Спиртовой не хоЦЦа.
Настои из трав: цветки бессмертника песчаного, цветки ромашки аптечной, плоды расторопши, плоды шиповника или та же расторопша - заваривать и пить 3-5 раз в сутки постоянно.

Достаточна ли поддержка травами ? Или надо что-то другое ?

Да, спритик оно нехорошо. Не поленитесь, делайте свои настои трав. Эта рекомендация хорошая. Можете делать смесь трав, можно начать с одной расторопши. И совершенно правильно - 3-5 раз в день мелкими порциями.

Я вот из тех еще не заснувших У меня два ребенка один можно сказать махровый аутенок, а второй уже в спекторе. Сейчас я второго посадила на диету и так. как проблемы у детей похожие мне очень хочется ввести добавки второму, ведь я уже знаю как они действовали на первого А все бы ничего да я забыла, что с первым почти пол года сидела на диете и без добавок и вообщем то без особой кандиды, о чем в последствии жалела. что ни хватилась раньше добавки ввести.... А зря! Своему второму дитенышу я ничего не могу ввести: либо прет гиперактивность и истерики(читай кандида), либо начинаются высыпания каких у меня и у старшего не было В итоге пока стараюсь чистить диету, а поведение его только только начинает стабилизироваться от бесконечных истерик до капризности. Думайте сами решайте сами иметь или не иметь

Девочки, а какая может быть реакция на желчегонное ?

Папа купил нам смесь трав с расторопшей, корнем одуванчика и т.п.
Я заварила - дала Диане 1 ч.л. Через 20 минут она начала выть белугой. Ревела минут 5, а потом минут 15 скулила. И успокоилась.
Потом я попробовала дать 1 ч.л. Вовке - абсолютно та же реакция.

Папа наш не поверил, что на траву может быть подобная поведенческая реакция, но она очевидна.
Теперь осталось выявить - на что ? Там же сбор трав. Надо искать и давать их по-одиночке.

Печальный опыт...
Поэтому старожилы и рекомендуют все давать по одному.

А поноса у Вас не было, или рвоты? Может у Вас застой желчи?

Нет, поноса и рвоты не было, были только слёзы.
Я стормозила, дала сразу сбор, хотя знаю, что всё надо по-одиночке вводить.
Впредь буду осторожнее.

А чистую расторопшу российского производства какую Вы даёте - мы нашли только эту смесь трав, в аптеке есть еще Шрот Расторопши, но его надо жевать, а жевать эти опилки нас не заставишь.

Или Шрот можно заваривать ? Кто как делает ?

ose444ka пишет:в аптеке есть еще Шрот Расторопши, но его надо жевать, а жевать эти опилки нас не заставишь.
Или Шрот можно заваривать ? Кто как делает ?

Я в кашу подмешиваю.

а Я КУПИЛА МАСЛО РАСТОРОПШИ И ВООБЩЕ ОЧЕНЬ ХОРОШО

МОжет быть реакция на желчегонное, если не подходит по вашему типу.
Вот здесь посмотрите: https://autism.forum2x2.ru/t1645-tema Но тут обычно надо исследования проводить.
И в любом случае, после такой реакции наборы трав больше не пробуйте, только по одной.

только по 1!!!!!травы,хоть и кажутся безобидными обывателю,но нашим детям все может быть не так,а тем более в куче...у нас вот на ромашку аллергия-во как,а в ней младенцев купают и ромашковый чай чуть не с рождения дают,так что будьте и с травами осторожнее
шрот тоже очень осторожно вводите,совсем чуть=чуть для начала можно в кашу положить,в фруктовое пюре или в пустую капсулу запихнуть

Спасибо, девочки, за советы !
Не думала я, что на травы может быть острая реакция. Буду брать травы по-одиночке, а то, действительно, чехарда получается.

Девочки, с Новым Годом всех Вас !!! Здоровья Вам и Вашим деткам !

Вопрос, который я хочу задать, думаю, волнует, не только меня.
Мы ходим в 1-й класс корр. школы. С началом диеты, естественно, перестали кушать в школьной столовой. Вопрос такой: можем ли мы оформить компенсацию за питание (если врач даст нам справку, что у нас непереносимость глютена и школьное меню нам не подходит) ??? У меня возник этот вопрос, т.к. у нас в классе есть мальчик на домашнем обучении и они получают такую компенсацию, т.к. не питаются в столовой. Но мы то не на домашнем, а в классе, но питаться в школе не можем, хоть и хотели бы. В такой ситуации лишняя денюжка нам бы очень пригодилась.
Может, кто-то озадачивался уже такой проблемой ? Поделитесь соображениями.

Всем добрый вечер !

Я прошу совета.
Мы на диете 3 мес. Наш вес 28 кг.
Из добавок принимаем: Креон, травы для печенки.

В середине января я начала воодить Витамин А (Ретинола пальмитат). За две недели довела дозу до 16.500 МЕ.
Никаких побочных реакций не заметила (ни в "+", ни в "-"). Планировала поднять дозу до 26-28.000 (из расчета 1.000 на кг веса), но сейчас поняла, что с введением Вит.А можно связать появление запоров. Раньше стул был раз в 1-1,5 дня. Теперь - раз в 3 дня. Хотя, кажется, Диану это не беспокоит .

Может ли Витамин А вызвать запор ? Или я поторопилась с подъемом дозы ?