Диана увидела свет в конце туннеля ...

мне кажется,что месяц на диете -это мало,чтобы задумываться о добавках.Подождите хотя бы еще месяц,чтобы окончательно убедиться,что все ваши продукты вам приносят пользу и дайте время организму прийти в более-менее спокойное состояние после стресса отмены казеина и глютена.Они,кстати,из оганизма за месяц не вышли еще,много дольше нужно

Я понимаю, что месяц диеты - это ничто.
Выявляю непереносимости. Пока подозреваю только банан - через 20 минут после его съедания начинается истерика с валянием на полу минут на 10, а потом - спокойствие и тишина.
Обещанного отказа от еды нет. Истерить и раньше истерила иногда к вечеру, но я никак не связывала поведение с питанием.

И, естественно, пока я не собираюсь вводить добавки. Но через два-три-четыре месяца мой вопрос останется актуальным (см. моё предыдущее сообщение).

P.S.: Татьяне: к моему огромному сожалению, Skype сейчас не работает, а ЛС отправлять тоже еще не могу. Так что пока остаюсь в неведении...

Так про бананы же 100 раз на форуме писали ,что его нашим детям нельзя и убирают его вместе с яблоками.Зачем открывать Америку.

Я повторяю, что я не могу слепо следовать общим рекомендациям, не убедившись, что это подходит моему ребенку.

Каждый ребенок индивидуален и его непереносимости тоже отличаются от непереносимостей других детей. Поэтому, что убирать: банан или что-то другое, надо решать методом наблюдения, как делают это все. А просто тупо убрать банан, потому что про него "сто раз уже написано" - это не по мне. Я всегда стремлюсь разобраться во всём досконально, даже если для этого надо "открыть Америку".

Я не хочу никого обидеть. Вы все желаете своим детям только хорошего и пишете о своем опыте, за что Вам огромное спасибо. Но у каждого своя Америка...
Я слишком долго верила, когда мне говорили, что у моего ребенка не проблемы, а просто темперамент такой, что сейчас я сначала всё проверю десять раз, а потом приму решение.

ose444ka пишет:Я повторяю, что я не могу слепо следовать общим рекомендациям, не убедившись, что это подходит моему ребенку.

Каждый ребенок индивидуален и его непереносимости тоже отличаются от непереносимостей других детей. Поэтому, что убирать: банан или что-то другое, надо решать методом наблюдения, как делают это все. А просто тупо убрать банан, потому что про него "сто раз уже написано" - это не по мне. Я всегда стремлюсь разобраться во всём досконально, даже если для этого надо "открыть Америку".

]

Вы сами себе усложняете задачу, и дольше будете ждать результатат, а может вообще ничего не дождетесь
Так просто убрать ВСЕ проблемые продукты, которые вызвали проблемы у бОльшинства детей. ЖКТ очистится и разгрузится, а потом возвращайте себе на здоровье то, что считаете необходимым - так будет быстрей.
Потому что пока ЖКТ получает проблемные продукты, которые не способен полностью переварить, или они кормят кандиду - ЖКТ не залечивается и вы не увидите реакции на то, на чтоб увидели со здоровым ЖКТ.

Lenus_ka, абсолютно справедливо!
ose444ka, но ведь на то и опыт других, чтобы последующим проще было.

Спасибо всем огромное за то, что вы делитесь своим опытом. Он, действительно, бесценен.

Но я никак не могу привыкнуть к иногда жесткому стилю общения, принятому на этом форуме. Здесь стало нормой иногда вместо ответа пусть на элементарный вопрос "давать пинки" новичкам , а за малейшее несогласие с коллективным разумом "закидывать гнилыми помидорами" . Ведь очень трудно разобраться в том, что для тебя абсолютно ново. Я перечитала много постов новичков и стараюсь задавать поменьше вопросов, чтобы не получить по шапке. А вопросы возникают. Но, надеюсь, я вычитаю решение.

Извините, может кого-то обидела. Но мне самой стало обидно немного за всех новичков. Накипело, можно сказать...

Организаторам и старожилам сайта еще раз большое спасибо за бесценную информацию, которой они делятся со всеми.
Я понимаю, что опыт - дело великое, но как же трудно учиться на чужих ошибках !!!


P.S.: Я повторю свое недавнее сообщение, т.к. очень хочу получить на него ответ:

ose444ka пишет:В одной из тем форума предоставлен пример протокола доктора МакКенлесс для ребенка 2 лет https://autism.forum2x2.ru/forum-f20/tema-t190.htm. Доктор дает рекомендации по вводу необходимых добавок после анализа результатов 14 тестов.

Вы утверждаете, что сдавать анализы - это пустая трата денег. Тогда объясните мне, пожалуйста, как я могу определить, в каких витаминах и микроэлементах и в каком их количестве нуждается мой ребенок???

Ну, сидим мы на диете месяц. Даю креон, пробиотики. Я понимаю, что месяц - это ничто.
Но что дальше ?
Я не врач. Я не могу (или боюсь?) слепо идти по следам базового протокола, т.к. не уверена, что всё, что там написано, нам нужно.
Или этот протокол - тот минимум, который НУЖЕН ВСЕМ и НИКОМУ НЕ НАВРЕДИТ ? Разъясните мне, плиз !

Очень надеюсь, что кроме пинков получу дельный совет.

Спасибо,
Оля.

Оля, я Вам напишу свое мнение.

Сдавая каждый анализ ребенку, я в первую очередь решаю, для чего он мне нужен, какую информацию он мне даст для дальнейшей работы.
Копрограмма - смотрю как идет пишеварение, достаточно ли ферментов, нужно ли что-то изменить.
УЗИ - повторили через год, посмотрели динамику - положительная. Это нужно было для гастроэнтеролога и эндокринолога, мы у них на учете.
В начале сделали анализ на пищевые непереносимости - помогло убрать некоторе продукты, которые я бы долго вычисляла. Но кроме этого пришлось сократить список продуктов еще на 50 % - была реакция.
Делали анализ на антитела к тканевой трансглютаминазе (глютен) - положительный. Польза от него только в том, что оформили инвалидность. У многих он отрицательный, но дети все равно на диете и им диета помогает. У меня этот анализ отрицательный, но мне на диете намного лучше.
Меня интересовал вопрос с заниженной медью - я перепроверила.

Я пока не определяла какие вирусы есть у Вани. Пока нет денег. Но я думаю, что Вирастопу все равно кто там.
И т.д.

При вводе добавок я в первую очередь ориентируюсь на проблемы ребенка и его состояние.
Чтобы Вам было понятней для чего каждая добавка - читайте о ней на форуме, в интернете
Если есть вопросы - спрашивайте.
Во всем Вы постепено разберетесь. Удачи

Оля, не нужно обижаться, просто на форуме так сложилось, что мамочки действуют самостоятельно, пользуясь информацией которую админы собирают и выкладывают для общего пользования. Просто так действительно времени не хватит, чтобы копировать из поста в пост имеющуюся на сайте одну и ту же статью. Не обижайтесь, есть вопросы, которые требуют коллективного обсуждения, а есть те, которые встречаюся на первой-второй страницы у всех новичках, я сначала тоже вроде как пришла, думаю, здесь найду дохтора, он мне всё разжует и по полочкам разложит, но чем больше читала сама, тем больше поняла, что никакой доктор не будет знать как чуствует себя мой ребенок, хорошо или плохо ему от той или иной добавки, поэтому я здесь, а не в руках дистанционного ДАНа ;-)

По поводу анализов, лично мне общую картину происходящего помогли увидеть:
анализ на дизбактериоз, б/химия крови ТТГ, Т3 св, Т4 св, имуноглобулин общий, кровь на вирусы и конечно же тест волос. Аллергопанель я не стала делать, т.к. убрав проблемные продукты я увидела положительную динамику.

Для ДАНов ваш ребенок чужой, они его не знают, и чтобы понять что в нем творится они назначают ВСЕ анализы. Но это сугобо мое личное мнение.

Посмотрите вот эту темку, может поможет вам определиться:
https://autism.forum2x2.ru/forum-f10/tema-t1324.htm

Ну девочки все объяснили каждый копает туда, где течь. Мы воообще делали эл. магнитное сканирование мозга, а вышли на митохондрии и целиакию и так бывает Однако все же базовый протокол он универсальный для всех наших деток ( главное подходить с умом- отслеживать реакции), хотя никто не мешает вам делать, как Галина говорила решать про каждую добавку отдельно для себя https://autism.forum2x2.ru/forum-f19/tema-t237.htm#1693 Почитайте сами, удачи

Приятно в дружественной манере услышать добрый совет и узнать о Вашем опыте.
Спасибо Вам, девочки !

Скажите, а когда можно начать ожидать реакцию на диете ?
Мы убрали глютен с казеином всего месяц как. Особых поведенческих и умственных сдвигов я не замечаю, хотя и не жду пока, понимаю - дело небыстрое.

Но... уже два раза у Дианы была нехорошая реакция после грешным делом съеденного маленького кусочка хлебушка (прабабушка "жалеет" деточку и подкармливает за моей спиной). Первый раз - через два часа Диана начала бегать в туалет и отвратительно какать. Второй раз - тоже через пару часов тошнота, позывы к рвоте, но без рвоты (в течение минут 20).

Можно ли это расценивать как реакцию на глютен ? Ведь, повторюсь, всего месяц как от него отказались.

это несомненная реакция на глютен. Тем лучше, что она такая быстрая, вам легче будет узнать, если вдруг пойдет какой то продукт с вкраплениями. Те, у когог реакция не такая быстрая и явная, иногда месяц дают такой продукт и не могут понять, почему ребенок начал сползать вниз. Да и у дочки при такой реакции не будет никакого желания нарушать диету, что тоже облешчает жизнь.

Всем добрый вечер !
На диете мы шестую неделю.

Были сегодня у генетика. Она порекомендовала нам не просто безглютеновую, а беззлаковую диету. Т.е кроме известных исключений необходимо убрать еще рис и кукурузу из-за сходных по строению белков.

Она, конечно, взялась за нас, учитывая негативную реакцию на наши погрешности в диете (было пару раз), да велит выявлять индивидуальные непереносимости. Кстати, банан и сахар тоже запрещены, но не из-за кандиды, которую организм не отпускает из-за своего состояния, а тоже из-за сходного строения белка. В итоге можно только гречу и только ядрицу (продел состоит из перемолотых зерен гречихи и пшеницы - это меня удивило).

Кто что-нибудь слышал о такой диете ?

ose444ka (Чт Дек 16, 2010 5:52 pm) пишет:Всем добрый вечер !
На диете мы шестую неделю.

Были сегодня у генетика. Она порекомендовала нам не просто безглютеновую, а беззлаковую диету. Т.е кроме известных исключений необходимо убрать еще рис и кукурузу из-за сходных по строению белков.

Она, конечно, взялась за нас, учитывая негативную реакцию на наши погрешности в диете (было пару раз), да велит выявлять индивидуальные непереносимости. Кстати, банан и сахар тоже запрещены, но не из-за кандиды, которую организм не отпускает из-за своего состояния, а тоже из-за сходного строения белка. В итоге можно только гречу и только ядрицу (продел состоит из перемолотых зерен гречихи и пшеницы - это меня удивило).

Кто что-нибудь слышал о такой диете ?

Оля, а скажите пожалуйста,а что советует кушать генетик?И есть ли у него опыт работы именно с аутистами?
Безглютеновая и безказеиновая диета не обсуждается, это основа!!!А вот насчет злаковых???Кукуруза- для многих сильный аллерген и многие ее непереносят - и мы в том числе.И на рис у нас непереносимость.А вот гречка у меня всех больше вопросов взывает, кто-то мне рассказывал, что ее могут растить на одном и томже поле в разные годы, и что там действительно может каким-то образом проскакивать глютен.И действительно продел тоже может содержать пшеницу.Насчет чистая ли ядрица остается только гадать.И что странно мой сын подсел на гречку(у меня растворимая каша Беби-Ситтер Израиль с пометкой свободна от глютена!!!(при чем на других кашах пишут , что все-жн могут содержать)И сын повадился за ней как за печеньем, вот и боюсь я , что и гречку придется убрать, что тогда кушать картошку и кабачок???

И сын повадился за ней как за печеньем, вот и боюсь я , что и гречку придется убрать, что тогда кушать картошку и кабачок???

Ну если есть картошка, еще полбеды. Хуже на SCD, там и картошки нет, только мясо и овощи. Хотя я сичтаю это уже экстрим.

Были сегодня у генетика. Она порекомендовала нам не просто безглютеновую, а беззлаковую диету. Т.е кроме известных исключений необходимо убрать еще рис и кукурузу из-за сходных по строению белков.

Лично я после собственных экспериментов не люблю все эти "программные диеты". Это она вывела из того, что пшеница, рис, кукурза относятся к семейству злаковых, а греча - травных. Правда, если уж она за это взялоась, надо было вспомнить, что также к семейству злаковых не относятся киноа и амарант и предложить их. А на основании каких данных она вывела, что вам вредны именно злаковые, а не специфический глютен злаковых? У нее опыт работы с аутистами?
А вот если смотреть по опыту наших аутистов, по крайней мере 80% из них могут есть рис, в то же время 3 из 5 гречку есть не могут. Так что вы лучше не отменяйте огульно все подряд, а проверяйте, как это все идет вашей дочке.

Кстати, банан и сахар тоже запрещены, но не из-за кандиды, которую организм не отпускает из-за своего состояния, а тоже из-за сходного строения белка.

Ну, c бананами то мы тут одного мнения - по какой то интересной причине они плохо идут подавляющему большинству наших детей, в начале диеты - практически всем. Но вот насчет близости строения белка банана к пшенице - это уж, извините, доктор ваш заливает...

Если кому-то интересно, какие конкретные рекомендации по питанию нам дал генетик, могу подробно написать, там две страницы мелкого текста.

nany-83 пишет:И есть ли у него опыт работы именно с аутистами?

Сказала, что был у неё аутист, папа им занимался, на беззлаковой диете хорошо пошел. Подробности я не выспрашивала.

nany-83 пишет:Насчет чистая ли ядрица остается только гадать. И что странно мой сын подсел на гречку (у меня растворимая каша
Беби-Ситтер Израиль с пометкой свободна от глютена!!!

В моей памятке по диете, выданной мне врачом, написано:
Цитата:
"Гречу-ядрицу необходимо тщательно перебирать, выбирать ТОЛЬКО цельные гречишные зерна и выбрасывать все обломки и зёрен злаков, примесь которых в ней всегда присутствует ! После переборки гречу нужно промыть холодной водой несколько раз."

Цитата из запрещенного: "Гречневая каша быстрого приготовления!!!"
Еще цитата: "... продукты зарубежного производства, имеющие на упаковке надпись "Gluten-free" и перечеркнутый колос в кружочке, т.к. по лицензии они могут содержать до 0,3% глютена (глиадина)".


Повторюсь, если кому интересно подробности, пишите...

В её рекомендациях нет ничего относительно казеина, её стезя - целиакия, вот она и роет.
Хотя сама же говорит, что, возможно, это не целиакия, а нарушение обмена веществ и диета - это очищение организма, помогающая нАчать "работу над ошибками"...
Т.к. кого-то на глютен высыпает, у кого-то астматический приступ, у кого-то судороги, а кто-то уходит в аут... Возможно, мы из их числа, а не целиакисты.
Хорошо, что не зацикливается на целиакии.

Хотя еще предположила синдром Коэна - надо будет порыть, что это за зверь.

Возможно, мы из их числа, а не целиакисты.

Да ясное дело, не целиакисты. А вы думаете, здесь у всех остальных целиакия? Самое большое - у одного из 10 наших детей тест на целиакию что-то показал, у остальных чисто. Поэтому мы никому и не советуем заморачиваться с тестом на целиакию. Мы -не они, они - не мы. И кстати, целиакистам можно молоко, вам это врач не предложила? Очень полезный продукт питания, правда, нашим детям не подходит, а вот при целиакии - можно. Хотя тоже не всем.
А то, что у того папы сын пошел хоршо на "беззлаковой диете" - а она проверяла, что именно на беззлаковой, а просто безглютеновой ему было бы недостаточно? У нее есть доказательства, что рис вам вреден? Тот папа мог сына на SCD посадить, и тоже мог получить неплохой результат, так что ж, нам теперь без нужды у детей вообще все питание отбирать? SCD, если вы еще не знаете, это вообще без крахмалов - т.е., ни злаковых, ни гречки с киноа, и без картошки тоже. Только мясо и овощи-фрукты. Но мы тут считаем, что меню наших детей и так очень бедно, чтобы убирать у них продукты просто так, без серьезных оснований. Впрочем, это ваш выбор, уберите рис и кукурузу. Обсудите с доктором SCD, ей это тоже может понравиться, не знаю, правда, как вашей дочке. Один аутист - это конечно намного весомей, чем наши несколько сотен аутистов здесь, ей лучше знать.

Хотя еще предположила синдром Коэна - надо будет порыть, что это за зверь.

Ой как у нас любят врачи сразу запугать страшилками про хромосомные и генетические заболевания. Это очень удобно - поставил "генетика" и родители сразу успокоились и не пристают, потому что сделать уже ничего нельзя. Из наших тут детей очень многие успели пройти полный круг по врачам и сделать генетику - у подавляющего большинства ничего нет. Да и те, кому уже успели поставить приговор, на биомеде обнаруживают, что восстановишь организм - и генетика становится ни при чем.

Еще генетик нам порекомендовала АЕвит в капсулах (шарики), витамины B1 (50 мг), B2 (10 мг), B6 в ампулах для инъекций (вскрывать и пить).

Вот почитала состав АЕвита - 100.000МЕ витамина А и 0,1г витамина Е. Это же мегадоза витамина А. Но его врач рекомендовалане ежедневно, а 2 раза в неделю. Хотя если рассчитать из протокола по витамину А 5.000МЕ в день в неделю получается 35.000 - это треть капсулы. Значит в одной капсуле - трехнедельный "запас" ? Что-то тётенька оплошала...

Правда у меня еще есть Ретинола ацетат в бутылочке - там в 1 мл - 100.000МЕ, т.е. в одной капле - как раз необходимые 5.000МЕ. Я правильно посчитала ?

Да нет, тетенька с этим то витамином А не так уж и оплошала, нашим детям витамин А в очень полезен. И мы тоже рекомендуем дозы повыше, 5000 МЕ - это всего-навсего профилактическая доза для здоровых детей. Мы говорим - 10000-20000 МЕ в день. Некоторые дают и выше, но тут уже надо индивидуально смотреть, чтобы не перебрать, поэтому мы избегаем давать советы о более высоких дозах (за исключением протокола высоких доз, который проводится в течение двух дней). Но по рекомендациям Катлера, 1000-2000 МЕ/кг, т.е. на 30 кг ребенка получается 30000 МЕ в день. Как раз получается примерно ваша доза.

Одного только тетенька не учла. Вы как собираетесь это все давать? Вот прямо завтра купить и вкатить сразу все в соответствии с рекомендациями? Я вам даже советую, так и сделайте. А потом расскажите, как ваша девочка на этом будет себя чувствовать. Я даже описывать не буду, вот форумчане, если захотят, могут вам некоторые предсказания сделать
Сразу напоминаю из первого поста:

- с рождения (а точнее после первого пиелонефрита в 4 месяца) в моче регулярно вылезают дрожжевые грибки, реже оксолаты, теперь и мочевая кислота.

Галина (Птица) пишет:

Возможно, мы из их числа, а не целиакисты.

Да ясное дело, не целиакисты. А вы думаете, здесь у всех остальных целиакия? .... мы никому и не советуем заморачиваться с тестом на целиакию.

Да я прекрасно понимаю, откуда ноги растут - скорее всего нет её, целиакии. Я же умею фильтровать то, что слышу. И врач не говорит про целиакию. Просто симптомы схожи и диета одна. Да и делать тест, она сказала, бесполезно - раз мы уже второйо месяц на глютен-фри, тест может ничего не показать, а вводить глютен для анализа - травить дитя.

Галина (Птица) пишет:
И кстати, целиакистам можно молоко, вам это врач не предложила? Очень
полезный продукт питания, правда, нашим детям не подходит, а вот при
целиакии - можно. Хотя тоже не всем.

Ой, про молоко отдельная песня. Она, конечно, молоко нам не исключала, хотя рекомендовала покупать только патеризованное и все кефиры и твороги делать дома самим.
С молочкой у нас вопрос давно решен, так что я её даже не слушала.

Хотя еще предположила синдром Коэна ...

Ой как у нас любят врачи сразу запугать страшилками про хромосомные и генетические заболевания.

Меня, кстати, удивило, что она сказала (обычно врачи именно открещиваются от непростых пациентов):
"Либо мы диагностируем у нее синдром Коэна и спокойно "умываем руки", либо давайте копать, предполагая, что это нарушение обмена веществ и т.п."
Я говорю: "Конечно, давайте копать !!! Зачем мне Ваш Коэн ?"

Галина (Птица) пишет:Я вам даже советую, так и сделайте. А потом расскажите, как ваша девочка на этом будет себя чувствовать. Я даже описывать не буду, вот форумчане, если захотят, могут вам некоторые предсказания сделать
Сразу напоминаю из первого поста:

- с рождения (а точнее после первого пиелонефрита в 4 месяца) в моче регулярно вылезают дрожжевые грибки, реже оксолаты, теперь и мочевая кислота.

А можно поподробнее, заинтриговали ?...

Вы имели в виду, что проснутся наши дрожжи ? Кстати, они у нас всегда какие-то сонные и я их не вижу, они только в анализах то тут, то там. Да мы сейчас ничего противокандидозного и не пьем. Я правильно поняла, что без параллельного боя дрожжей не надо начинать вводить в данном случае Ватамин А ???

И есть ли принципиальная разница - давать ежедневно по 20,000 или 2 р/нед по 100,000 ?
100,000 будет по печени бить ?

Передаю микрофон в руки форумчан Девочки, поактивнее!

Девочки спят