Мама Александра, Сын Тимур 13.04.2020, РАС

Здравствуйте! Меня зовут Александра, мой сын Тимур 2020 г.р.  3 года и 6 месяцев. Поставлены следующие диагнозы: Смешанное специфическое расстройство психического и речевого развития, с симптомами аутизма,  ЗПРР с РАС, сенсорно-моторная алалия.
На БГБКБС-диете с 26 ноября 2022 года, введен протокол в январе 2023 (в данный момент получили и ввели второй протокол).
Имея за плечами длительное ведение диеты, прием препаратов и чемодан с обследованиями, прочитав пару историй на форуме, начала понимать, что все идет не так, такое впечатление, что вообще похоже все это время я витала не понятно где и глупо надеялась на своего нутрициолога.
На сегодняшний день имеем следующее:
ПОВЕДЕНИЕ:
В обстановке помещения:  с утра и до вечера сын практически спокоен, к вечеру и до сна начинается возбуждение много бегает, прыгает, пищит, кричит на таких высоких тонах, что иногда взрывается голова.
В обстановке двора: нет писка и криков, есть обычное бормотание слогов разной окраски, но он постоянно норовит сунуть руки в рыхлую землю, если она не рыхлая, то начинает ковырять пальцами землю (траву), при этом сидит и смеется.
В последнее время при моем уходе может горько заплакать, а если вовремя поймет, что я собираюсь уходить, то собирается со мной.
Животные вызывают интерес, смотрит, провожает взглядом, но побаивается если это собака, если видит кошку начинает ее преследовать.
На детей или смотрит с удивлением или не обращает внимания вообще.
Игрушки использует для выстраивания в линии, иногда в несколько рядов. Редко берет в руки мяч, кидает, но не ловит. Любит складывать игрушки в какое-либо замкнутое пространство. Разглядывает предметы прикладывая их близко к глазам с боку и при этом косит глаза в бок.
РАЗВИТИЕ: Знает некоторые буквы, собирает замковые и без замковые пазлы, знает некоторые цвета и цифры, знает членов семьи, животных, овощи и фрукты. Без физической подсказки новые инструкции не понимает, понимает каждодневные бытовые инструкции, отдельные слова.
РЕЧЬ: произносит соединяя до 3х слогов вместе, но при это белиберда, но иногда отчетливо слышим слово, уместное в данный момент, но оно никогда не повторяется. Натренировали «дай», но вместо «дай» слышится «да»
ГИГИЕНА и САМООБСЛУЖИВАНИЕ: на горшок сам ходит только по большому, по маленькому если не свожу сама, то надует в штаны, кушает сам только то что очень любит, к блюдам которым равнодушен кормлю сама, но ест все что даю. Насыщение чувствует. Чашку держит, зубы чистит (но естественно плохо), руки моет с помощью. Может одеть самостоятельно трусы, футболку, штаны, шапку, некоторую обувь, но носки одеть сам не может.
РАЗНОЕ: избирательности в еде нет, стул почти всегда оформлен, исключение только когда ест мандарины, летом появился запах изо рта, сейчас стал меньше, практически исчез (принимал  стимол), бывает смех или плач на ровном месте, причем это прекращается также резко как и начинается, глаза косит к носу и в бок, делает фонарики над головой,  в данный момент напал розовый лишай. Зубы росли с небольшим опережением, но на верхних резцах (4 зуба) сразу появились пятнышки, и зубы начали разрушаться, сел в 6 месяцев, пополз в 5-6 месяцев, пошел в 10,5 мес. Спит ночью с 0-00 до 8-00 (иногда в зависимости от внешних факторов есть сдвиги в разные стороны), днем спит по разному, но не менее 2х часов. Иногда днем не спит. Во время сна начал потеть, раньше такого не было.
Прививки:
Июль 2022 - корь, краснуха, паротит,
Август 2022 – 1 вакцинация Пентаксимом
Октябрь 2022- 2 вакцинация пентаксимом.
Все проведенные обследования, сданные анализы и назначенные добавки по ссылке https://cloud.mail.ru/public/jbjG/yQbfE2aMk  

Питание: овсянка, гречка, рис белый, яйцо куриное (домашнее), говядина (язык или филе), курица (домашняя), печень куриная,  огурец, лук, морковь, свекла, капуста белокочанная, кабачок, патиссон, укроп, компот из сухофруктов, чай, малина и клубника (сезонно со своего сада), киви, лапша и хлеб без глютена и дрожжей, кокосовое молоко и масло, топленое масло (вытапливаю сама из магазинного сливочного).
Редко: пшено, свинина, картофель, яблоко, банан, амарантовое печенье.

В настоящий момент возникли следующие вопросы (задавала их нутрициологу, получила ответ: «не стоит переживать, выполняйте рекомендации»):
1. Низкий инсулин при нормальном сахаре, на сколько это критично? нужны ли дополнительные обследования? Как не проворонить диабет?
2. Невероятные скачки витамина Д, зимой 82, летом 23, такое вообще бывает? Или это косяк лаборатории, и может ли быть связь нехватки витамина Д с тем, что мочится сын в штаны?, есть мнение, что вит Д нужно принимать 1 раз в неделю, но сразу дозу за всю неделю, обоснован ли такой подход?
3. Повышение ЭКБ, а в ХМС появилась нокардия - могут ли быть паразиты, особо больная тема для меня, т.к. в протоколе есть антипаразитарные препараты, меня аж трясет от того что предстоит их пить, потому что я не понимаю готов ли мой сын к приему этих препаратов. Брала консультацию другого врача (как второе мнение, она вывела сына из спектра) рекомендован Вермокс (как более «лайтовый») по 0,5 таб 2 раза в день 3 дня.
4. Сильно упали лакто и бифидо бактерии по данным ХМС, (пили только нормофлорин в апреле), пробиотики получается нужны на постоянной основе?, т.к. нет молочки в рационе. «Флора» по второму протоколу, может ли она подправить ситуацию или лучше искать другие пробиотики?
5. Не смотря на прием Глиалии в течение 2 месяцев, нейровоспаление увеличилось NSE c 24 до 30,  - это результат бардака в кишечнике? Может ли быть связь с оттоком желчи ?, Мануальщик сказал, что есть загиб желчного пузыря, поэтому желчь почти не выходит.
Какую нагрузку лучше взять для узи желчного пузыря (мне рекомендовали жидкую рисовую кашу с маслом)?
6. Прочитав пару тем участников форума поняла, что диету держим не правильно, т.е. нужно начинать все сначала.
Правильно ли я поняла:
- Берем 10 продуктов и готовим из них около месяца, затем из 10 продуктов убираем по очереди по одному на 3-4 дня и потом, опять вводим и смотрим реакцию, и так пока не переберу все 10 продуктов. Затем можно таким же путем пробовать добавлять новые продукты.
Если я правильно поняла, то эти 10 продуктов например: гречка зеленая, рис, овсянка, курица, говядина, лук, морковь, масло топленое, молоко кокосовое, яйцо. Или может быть есть другой более правильный набор продуктов?
7. Необходимо ли как то влиять препаратами на микробиоту (по результату есть патогенная флора), если да, то каким способом:
- заселять хорошими микроорганизмами
- убивать плохие
Или нужно оба способа применять?
Если все таки нужно убивать, то справится ли с этим назначенный энтерофурил?, почему то не лежит к нему душа, боюсь что потом от него будут запоры.
8. Как можно объяснить прыгающие волны в показателях ХМС (Клостридии), косяк лаборатории? Или это организм с ними борется?


Спасибо за внимание. Прошу извинить если задаю глупые вопросы, в голове постоянно крутятся миллионы вопросов, а в ответ только и слышу от нутрициолога – продолжайте выполнять рекомендации.

Здравствуйте. Добро пожаловать!!!
Вначале у всех много вопросов, но начинать нужно с питания, ферментов и пробиотиков.

1. Питание: овсянка, гречка, рис белый, яйцо куриное (домашнее), говядина (язык или филе), курица (домашняя), печень куриная,  огурец, лук, морковь, свекла, капуста белокочанная, кабачок, патиссон, укроп, компот из сухофруктов, чай, малина и клубника (сезонно со своего сада), киви, лапша и хлеб без глютена и дрожжей, кокосовое молоко и масло, топленое масло (вытапливаю сама из магазинного сливочного).
Редко: пшено, свинина, картофель, яблоко, банан, амарантовое печенье.

Убирайте овсянку, печень, морковь (часто не переваривается, надо проверять), яйца (я бы убрала вначале), свеклу, капусту, сухофрукты (смотря из чего состоит + могут кормит кандиду за счет сладости), малину, клубнику, лапшу и хлеб (если не домашнего производства + посмотреть из какой муки, если муку покупали (можно начать делать муку самостоятельно)), кокосовое и топленое масла, кокосовое молоко, яблоки, бананы, амарантовое печенье возможно тоже (если не сами делаете), может быть даже и картофель. Гречка у вас какая? Очищаете от шелухи гречку? Рис какой? Самый низкокрахмалистый сорт - басмати.

2. Если я правильно поняла, то эти 10 продуктов например: гречка зеленая, рис, овсянка, курица, говядина, лук, морковь, масло топленое, молоко кокосовое, яйцо. Или может быть есть другой более правильный набор продуктов?

Овсянку, топленое масло, кокосовое молоко, яйца уберите. Вообще, яйца, я так думаю, надо проверять отдельно желток, отдельно белок.

Смотрите рекомендации для новеньких, я среди них. Поправьте меня, если что то упустила.

Здравствуйте! По личному опыту скажу, что яйца мы убрали. Делали 2 кекса: 1 с яйцом, другой - без. Ребенок однозначно выбирал с яйцом. Анализы показали на непереносимость как желтка, так и белка.

То есть, к чему у ребенка нездоровая тяга (как у наркоши к дозе), то и нужно исключать. Например мой сильно любил хлебцы! Итог: исключено!

Здравствуйте, соседи! И
Проблемы как у всех тут, поэтому поздравляю, что Вы с нами!!!

6. Прочитав пару тем участников форума поняла, что диету держим не правильно, т.е. нужно начинать все сначала.

Совершенно верно! Диеты просто НЕТ! Овсянка!!! Масло топлёное!!!

Читаете внимательно обо всём тут:  Информация для начинающих

Протокол свой снимаете полностью.
Диету чистите. И проверяете непререносимости.Вот тут сегодня у Govarda скопировала:

Рацион состоит из:
Углеводы: Рис, гречка, киноа, амарант, картофель (предварительно блендерим до состоянии каши);
Йодированная соль;
Жиры: оливковое холодное 1 отжима, льняное масло;
Мясо: курица, индейка, кролик, говядина;
Овощи: огурец, кабачок;
Фрукты: груша, киви.

Планируем неделю посидеть на таком рационе, а потом убрать картофель на неделю и заново ввести. Посмотреть на реакцию. Следующие на подозрение: киноа и рис.
  Источник: https://autism.forum2x2.ru/t7488p25-topic#287990

Образец, лучше не придумать, хотя картофель я бы убрала сразу, там много крахмала, а крахмал это смесь полисахаридов, то есть корм для патогенов.
Ещё момент - там ребёнок без казеина и глютена дольше вашего, поэтому в вашем случае на таком минимуме надо недели 2-3 продержаться, а не одну. Рекомендую.

Попутно подбираете дозу фермента (Креон, Микразим) к каждому приёму пищи.
На ночь даёте Бак-Сет 1 капсулу. (Только не Бак-Сет БЭБИ!!! Это важно!)

Прошу извинить если задаю глупые вопросы

Глуп тот вопрос, что не был задан! Спрашивайте и почаще, иначе наделаете ошибок и потеряете время.