Илюша 1г 9мес

Здравствуйте! Я читаю этот сайт сравнительно недавно, но вот и мне самой понадобился совет и я поведаю вам нашу историю.
Моему сыночку 1г 9мес, диагноз наш звучит так "ЗПРР, аутичное нарушение поведения. Аутизм?"
Беременность протекала не очень хорошо, в 12нед болела бронхитом, в 16 нед-ОРВИ с высоченной температурой, а с 19нед начались отёки. В 40нед сделали кесарево, т.к. отёки нарастали, а лекарства уже никакие не помогали. Родился Илюшка на 4кг200гр, по шкале апгар 7/9.
В 1мес делаем 1-ую прививку гепатит. В этот же вечер ребёнок начинает дико пронзительно кричать, чего раньше не было. Так у нас началась гидроцефалия.
Где-то через неделю после прививки у ребёнка начался кашель. Чем только ни лечили, не помогало ничего, только спустя 4мес в областной уже больнице определили, что у ребёнка аллергия на коровье молоко. (У меня бронхиальная астма и предрасположенность передалась ребёнку, поэтому не было никакой сыпи, красноты, а сразу кашель). Убрала из рациона всё молочное, кашель ушел. Периодически сдавали кровь на иммуноглобулины, в 11мес разрешили понемногу вводить кисломолочку, кашель не возвращался и я начала давать ему йогурты, творожки и т.д. И как мне сейчас кажется именно с этого момента симптомы аутизма "расцветали" всё краше и краше. До этого момента как я сейчас вспоминаю у нас был только 1 признак аутизма- не было указательного жеста. А уж после...
Ребёнок перестал интересоваться игрушками (только коробочки, бумажечки), не отпускал меня от себя ни на минуту, видимо возникла так называемая симбиотическая связь со мной. Если я уходила из дома, он залезал на руки к отцу (или к деду), головушку ложил на плечо и не сходил с рук. Нет меня 3-4часа и он так и сидит на руках всё это время.
В 1г 3мес сильно заболел стоматитом, долго была высокая температура, после этого абсолютно исчезла речь (до этого было 10слов), и начались беспричинные истерики по 2-3часа, до хрипоты.
В 1г 6мес пошла с ребёнком к психологу- осенью дают детский сад, а он без меня не может и 5мин прожить, на детей внимание обращает, но дольше 2мин на детской площадке находится не может, сразу истерика. Вот тут-то и промелькнуло это слово "аутизм". Дальше больше, пошли к психиатру, да, говорит, черты аутизма есть.
И стала я штудировать интернет. Полтора месяца назад сели на диету. Ломка у него была страшная... Иной раз хотелось плюнуть и бросить всё. Даже если он просто видел хлеб (случайно неубраный)- это вопли на 3часа с катанием по полу. Соседка как-то сказала, что она вызовет милицию, потому что не может орать ребёнок просто так, а я его наверно истязаю, избиваю.
Но появились и приятные моменты- Илюшка стал играть в машинки (до этого только колёса вертел), стал держать хлебцы своей рукой (раньше мог орать до посинения пока сама в рот не вложу), стал пить из чашки (раньше только чайной ложкой), стал пытаться одевать колготки, шапочку. Вчера так вообще, пришли с прогулки, он снял шапочку и тянется, чтобы положить её наверх на тумбочку, т.е. на место. Я этому его даже и не учила. Раньше всё только на пол кидал. А самое главное- 2 раза у него вырвалось слово "мама"!
А вот с горшком наоборот раздружился, перестал на него садится вообще.
И вот сейчас возникла проблема- нас ложат в больницу недели на 2 в другой город, родственников у нас там нет, и соблюдать диету там не будет никакой возможности. Может кто-нибдь подскажет, можно ли давать ему энтеросгель или может что-то другое эти 2 недели, чтобы глютен не усваивался? (Пишу а сама думаю- наверно это из области фантастики). Или все мои старания пойдут прахом и всё придётся начинать сначала?
Заранее спасибо!

Здравствуйте Любаша!
К сожалению энтеросгель не имеет никакого отношения к расщеплению глютена. Э/г - это адсорбент, поглощающий токсины из организма, из желудочно-кишечного тракта.
В таких случаях, когда нет никакой возможности соблюдать диету, необходимы специальные ферменты.... Мы здесь почти все пользуемся ферментами Хьюстон и заказываем их в США.
Я знаю такой опыт - не мой - мама запаривала кипятком в термосе с вечера гречку и весь следующий день они ей питались (находились на лечении в санатории). Не знаю, что у вас за необходимость лежать в больнице. Но если другого выхода нет - вернётесь и начнёте всё сначала.
Вы сядьте где нибудь в тишине и попытайтесь подумать, как вам соблюсти БГБК диету. И пожалуйста не корите и не ругайте себя, если не получится. Я считаю, у вас будет время начать и без сбоев её придерживаться по возвращению домой.

Любаша1976 пишет:Или все мои старания пойдут прахом

вот это вообще выкиньте из головы!
Девочки-форумчанки!!! я написала Любаше в ЛС, а теперь решила здесь повторить. Мы же живём в самых разных городах - может кто поделится ферментами? Надо только узнать куда, в какой город они едут

Судя по результатам от диеты, особенно, по наличию ломки, могу с уверенностью на 100% сказать, что все старания пойдут прахом. Больше того, от этого "лежания в больнице" не будет никакого толку, потому что, получив свой наркотик после некоторого времени воздержания, ребенок станет совусем безумным, и врачи сами через несколько дней его отправят домой, сказав вам, что "с таким ребенком ничего нельзя сделать, и лучше бы вам, мамочка, пойти к психиатру и посадить его на риталин или даже рисполепт". А вы будете знать, что ему очень плохо, и ему предстоит пережить новую ломку, а вы уже знаете, что это такое. Его ощущения не отличались от ощущений взрослых наркоманов при ломке, а они при этом хотят уже только умереть... Никакой энтеросгель не поможет. На более поздних этапах биомеда возможно, можно было бы как то смягчить дело пептизидом, но сейчас и это не спасет, тем более, что никто не озаботится давать его все время, например, с теми таблетками, которыми его будут пичкать, начиненными лактозой, красителями и прочей дрянью.
А по какому поводу больница? Может, это можно организовать как кто по другому? Просто такой вариант скорее всего все равно окажется бесполезен.

Мы живём в Тольятти, в больнице будем лежать в Самаре с 31августа.
Ложат нас по следующим причинам: в последнее время (особенно в последний месяц) при плаче Илюшка часто хватается за голову или берёт мою руку и ложит себе на голову. Учитывая, что у нас гидроцефалия, скорее всего у него болит голова.
Ещё- сколько бы нас врачей ни смотрели все сходятся в одном- странный он для аутиста, скорее всего у нас первична органика, а аустические черты идут как следствие. И педиатр, и невролог, и психиатр, и психолог, работающий с детьми-аутистами все как сговорившись сказали это. Причём независимо друг от друга.
А ещё недавно мы попали к одному чудо-невропатологу (за этого врача другие мамочки свечки в церкви ставят)- она предположила у нас одно заболевание- гемипарез- при этом заболевании мозг как будто после инсульта, происходит разлаженная работа полушарий мозга, страдает речь, ходьба (это именно про нас, ходить мы начали в 1г5мес, ходим неуверенно), и при этом могут проявляться признаки аутизма. Часто даже ставится неверный диагноз "аутизм" вместо "гемипарез". Причины гемипареза- энцефалопатии, инсульт, может быть даже опухоль гол.мозга. Чтобы исключить или подтвердить всё это мы и ложимся в больницу. Я не знаю какие именно обследования нам будут делать, но как мне сказали у нас в городе нет оборудования для таких исследований.
Мне нужна ясность, что с моим ребёнком. Для этого я и ложусь в больницу. Диету я буду продолжать после больницы. Просто в этот раз я диету ввела в один день, просто убрала всё лишнее и всё, а теперь видимо придётся вводить постепенно, может быть и несколько месяцев.Просто если вдруг найдут что-либо серьёзное, типа опухоли (ттт, не дай Бог!), согласитесь, что одной диетой не обойтись.

Смотрите сами. Хотя у наших детей многие похожие проблемы часто проходят сами на диете. То же самое ВЧД, судорожная готовность, например, часто уходят на диете. У тех самых детей, которые лежади по многу раз в больницах, которым чудо-врачи назначали кучу- чудо-лекарств.
Решать вам.
Совет на будущее - диету надо вводить в один день. Или максимум, что можно разделить - сначала вывести казеин, а потом, через-две недели - глютен. Растягивание ввода будет напоминать отрубание квоста у кошки по частям "из жалости". Вы просто продлите ломку вместо недели на пару месяцев.

к сожалению, в данный момент на форуме нет мам с подобными проблемами у деток. они в отъезде... вот кто бы вам точно посоветовал как быть.
почитайте про наркоз у аутистов - исследования могут быть под наркозом.

В каком районе вы будете лежать? В Самаре есть аптека в котором продается безглютеновая продукция
аптека мир лекарств г. Самара, Самарская ул., 131
тел.: +7(846)27088927 там можно купить хлебцы здоровей, макароны и рисовое молоко. К хлебцам там продается джем, глютена в нем нет, но реакцию посмотрите, все же сладкое очень, хоть и на фруктозе.
В ашане г. Самара, ул. Дыбенко, д. 30. Контактный телефон: (846) 378-02-91. продается молоко, правда соевое, но безглютеновое. Там же можно купить лапшу фунчоза, тоже из бобов, но варки она как таковой не требует, достаточно залить кипятком. В ашане большой ассортимент детских растворимых каш, каши тоже бывают безглютеновые, как правило для самых маленьких, но смотрите состав, во избежания лактозы. Макароны безглютеновые тоже можно запаривать, но времени они требуют больше, так же как и рис с гречкой. Если в отделении будет холодильник то советую взять с собой вареное мясо, или фрикадельки, заморозить при минус 20, а там постепенно размораживать. В самом крайнем случае можно попросить отварить чистый картофель на кухне больницы. 100 рублей думаю поможет договориться с санитаркой.
Запасайте с собой фруктозу, ягода продается везде, можно заварить кипятком компоты. Если ребенок хорошо переносит орешки то закупить их, и сухофрукты, они не портяться. Ребенок ест овощи? Если ест, то можно салатики на оливковом масле готовить.
Берите с собой травки, заваривать и травить кандиду, т.к. на таком питании она конечно расцветет, но на мой взгляд это лучше чем просто бросить диету. Помогла бы вам с питанием, но к сожалению уезжаю. Скиньте в личку телефон, попробую с кем-нибудь договориться чтобы вам помогли с готовкой. Но обещать ничего конкретного к сожалению пока не могу.

я вот подумала - вы же не в инфекции лежать будете, где запрещено готовить... я в больнице кипятильником пользовалась.... кипяток ваш первый помощник будет. мясо можно и из супов казённых выудить. оттуда же картошку. Или даже вообще ограничится крупяными кашами. Оливковое масло в маленькую бутылочку и соль с фруктозой с собой.
Любаша! безвыходных положений не бывает!!!
Поверьте, мы все хотим знать, что с нашими детьми. Зла детям никто не желает!

Еще хотела написать, что если готовить не разрешат, то можно делать так: взять чайник, фрикадельки замороженные из дома(лучше без лука, мясо дольше хранится), покрошить лук, натереть на терке картошку и морковку, все это в чайник и 5 минут покипятить - суп готов. Чайник естественно открыть , чтобы не отключался. Можно добавлять запаренную с вечера лапшу безглютеновую, рис, гречку.
Если чайника нет, а есть кипятильник, или чайник со спиралью, то все овощи в марлю, марлю закрепить так чтобы она не касалась спирали, те же 5-7 м., ну возможно 10 минут кипения - суп готов.
Вообщем запасайтесь посудой и настраивайтесь на сохранение диеты. Все у вас получится.

МаМи мы лежали в инфекции, кипятильником пользовались, хоть и скрывали, правда не очень тщательно)))) ничего нам за это не было.

Спасибо большое всем за отзывчивость, как-то я даже и не думала, что можно готовить в чайнике и с кипятильником, но вашими советами обязательно воспользуюсь. Как-то я даже воспряла духом! Лежать будем конечно не в инфекционке, а в неврологии и в платной палате (т.к. бесплатно лежат там только дети с 3-х лет).
Когда выпишемся обязательно отпишусь, как у нас всё прошло!

А нельзя снять квартиру, а в больницу ходить на дневной стационар? Мы так ложимся на все обследования, только на дневном стационаре!
С утра детей покормлю, с собой беру еду и перекус, после обеда домой. Все равно все обследования и процедуры до обеда.
И еще требуйте:
проверки слуха, осмотр окулиста, генетика, эндокринолога, если есть гастроэнтеролог, логопеда и психолога. По возможности сдайте все возможные анализы: биохимия крови, кровь на кареотип, анализ мочи на аминокислоты, кровь на вирусы, на ТТГ. Вообщем узнавайте у врача, что у них возможно сдать по максимуму, а еще лучше бесплатно. Попросите Вам сделать ЭЭГ, УЗДГ, если решитесь на наркоз, то просите МРТ, от компьютерного томографа лучше отказаться, он не так информативен. Возможно ли сделать УЗИ почек, печени, поджелудочной, узнавайте, т.к. пока Вы в стационаре это сделать проще и быстрее.
Как Вам поставили гидроцефалию? на основании каких обследований?
И еще, обязательно спросите у Вашего врача (невролога, психоневролога) какое лечение он Вам предлагает и на что оно направлено, какого эффекта ожидает доктор? Но я думаю, что это будет стандартный набор ноотропов.

Любаша1976 пишет:
Ещё- сколько бы нас врачей ни смотрели все сходятся в одном- странный он для аутиста, скорее всего у нас первична органика, а аустические черты идут как следствие. И педиатр, и невролог, и психиатр, и психолог, работающий с детьми-аутистами все как сговорившись сказали это. Причём независимо друг от друга.
А ещё недавно мы попали к одному чудо-невропатологу (за этого врача другие мамочки свечки в церкви ставят)- она предположила у нас одно заболевание- гемипарез- при этом заболевании мозг как будто после инсульта, происходит разлаженная работа полушарий мозга, страдает речь, ходьба (это именно про нас, ходить мы начали в 1г5мес, ходим неуверенно), и при этом могут проявляться признаки аутизма. Часто даже ставится неверный диагноз "аутизм" вместо "гемипарез". Причины гемипареза- энцефалопатии, инсульт, может быть даже опухоль гол.мозга. Чтобы исключить или подтвердить всё это мы и ложимся в больницу. Я не знаю какие именно обследования нам будут делать, но как мне сказали у нас в городе нет оборудования для таких исследований.

Я так понимаю, что гемипарез- это разновидность ДЦП.
Скажите пожалуйста, Вас до года неврологи лечили?, назначали массажы, какие то препараты? Вы видели от этого лечения эффект? Во младенчестве Вы делали НСГ? какие результаты?
У меня у детей первична органика, во время родов произошло кровоизлияние в мозг, эффект видела только от сочетания массаж и циннаризин. Ни от одного ноотропа толку не было, только перевод денег и времени. Развитие пошло только когда сели на диету. Поверьте мне, даже если, не дай Бог конечно, что нибудь и найдут у вашего ребенка, лечение не изменится, это будут одни и те же лекарства. Так что нужно хорошо все обдумать, взвесить все риски и принять решение. Единственный плюс в вашем прибывании в стационаре, это возможность обследоваться по профилю анализов, которые предлагают ДАН врачи.
https://autism.forum2x2.ru/forum-f4/tema-t451.htm

Гидроцефалию нам поставили на основании НСГ, мы её периодически делали.
Вы правы, гемипарез- это действительно разновидность ДЦП.
Я не написала в самом начале, в 2месяца у Илюшки обнаружили подвывих шейного позвонка (причём как сказали довольно приличный), естественно у нас была задержка опорно-двигательного аппарата- голову стал держать в 4мес, сидеть в 9мес, ходить в 1г5мес. И конечно назначали и ноотропы и массаж и конечно эффекта от ноотропов не было. А сколько всего мы выпили и прокололи- даже и писать не хочу. Он, маленький, на 10лет вперёд набрался этой химической гадости.
Но я не уверена, что лечить нас будут именно ноотропами- дело в том, что когда невролог (наша чудо-врач, как я её называю), стала смотреть мед. карту, посмотрела 1-ый месяц, нам назначали глицин, эл/форез, сказала, что этого делать было ни в коем случае нельзя, на 2-ой месяц назначали энцефабол, кавинтон, мочегонные- она просто чуть не закричала- сволочи, они же калечили ребёнка. И дальше даже карту смотреть не стала. Раньше мы делали 2курса кортексина- она сказала, ну зачем он вам был нужен, от него же никакого эффекта!
И это единственный врач, которая на мой вопрос о диете, сказала "да, конечно, вам нужно её попробовать обязательно!" Другие же врачи смотрели на меня как на масианку .
Но я сейчас о лечении вообще не думаю, сначала нужно узнать диагноз. Просто это становится всё страшнее и страшнее- ребёнок плачет, кричит целый день (дай Бог за день полчаса-час от силы наберётся спокойствия) и не просто кричит а хватается за голову. И всё это не проходит, а только усиливается.

Люба! у вас есть мой мейл - зайдите в Мой Мир и посмотрите наши ролики. Я специально сняла видео как Миша плачет, слов не хватало описать - так было в самом начале диеты, в первый месяц - сутки напролёт плач, неделю за неделей.... самое главное достижение на диете - плач исчез!

Мне нравиться ваша упорность в получении диагноза, хотя это вам НИЧЕГО не даст, как не дало тысячи, сотни другим в вашей ситуации. Да, он кричит и хватается за голову, а вы как хотели бы если бы у вас болела голова от отравы - ведь не переваренные опиаты ОТРАВА для организма! Вам Галина так мягко, тактично написала, что с половинчатой диетой или без диеты в больнице ребенку будет опять дико плохо, еще хуже чем раньше. Вот Кас об их поездке в Москву хорошо описала, если прочитали, то сделайте выводы. Я не думаю, что там в Самаре вам поставят тот самый правильный диагноз и все ОБРАЗУЕТСЯ! Я бы на вашем месте уцепилась бы за диету и биомед, дала бы ребенку успокоиться и вывести глютен с казеином и деньги были бы целее и результаты скорее, но решать, конечно, только вам, а ребенок он что, он понятное дело пострадает ради лучшей жизни. Эта встряска в чужем городе и с массой некомпентентных в вопросах аутизма русских докторов будет врядли ему полезна, но я отлично понимаю, что никто не хочет своему ребенку плохого так что делайте как хотите. То что тебе хочется за то и находяться аргументы.

На самом деле админ права, особенно насчет компетентности врачей. Я в этом уже сама убедилась. Мы тоже всякие обследования делали: и МРТ, и ЭЭГ, еще какие-то анализы сдавали. И что?... Нашли кое-какие проблемы по МРТ, только объяснить не смогли, почему такое сильное отставание в развитии при сравнительно небольших проблемах. И на лечении это никак не отразилось. А диагноз аутизм у нас и сейчас не стоит, психиатр умственную отсталость поставили, в связи с чем и оформили инвалидность.

Любаша1976 пишет:
Но я сейчас о лечении вообще не думаю, сначала нужно узнать диагноз. Просто это становится всё страшнее и страшнее- ребёнок плачет, кричит целый день (дай Бог за день полчаса-час от силы наберётся спокойствия) и не просто кричит а хватается за голову. И всё это не проходит, а только усиливается.

Вы знаете, если ребенок кричит от боли, то попробуйте дать обезболивающее, например Нурофен в свечах, и посмотрите успокоится он или нет. Если у него действительно - болит голова и в анамнезе есть гидроцефалия, то стоит все таки этот вопрос обсудить с врачом.
У вас действительно гидроцефалия? или гидроцефальный синдром? Окружность головы больше нормы? Увеличено количество ликвора в головном мозге?

Нурофен давала, там написано обезболивающее действует 8 часов, ничего подобного, час-полтора не кричит а просто хнычет, а потом опять всё заново.
Про гидроцефалию по-разному ставили- когда гидроцефалия, когда синдром- в зависимости от результатов НСГ.
Ликвор не увеличен, окружность головы в норме.
Понимаете, меня даже не гидроцефалия пугает. А то что у врачей промелькнула фраза "возможна опухоль гол.мозга". А ведь они бывают разные. Не хочу даже ни писать, ни произносить вслух какие. (недавно у знакомой умер ребёнок от онкологии гол.мозга).
Поэтому и согласилась на обследование. Посто каким-то животным нутром чую-надо. Такие предчувствия у меня были всего 2 раза и оба раза не подводили.
А уж после всех советов, которые девочки дали, диету выдержать сумею.
Костьми лягу, а смогу. Потому что надо.

Любаша1976 пишет:А уж после всех советов, которые девочки дали, диету выдержать сумею.
Костьми лягу, а смогу. Потому что надо.

Это самое главное и не соглашайся ни на какие лекарства, сделай обследование и успокойся. Я УВЕРЕНА, что ничего у вас не найдут, а онкология у детей редка, так что плюнь три раза через левое плечо и все. У аутистов – аутизм, но боишься делай, потом расскажешь и другим будет в помощь и как диеты в окопах держать и как враги–врачи по вас стреляли и живодерничали и как вы оттуда живыми прибыли А мы тут вам орден на грудь повесим – За отвагу в больнице!

Любаша1976 пишет:
Про гидроцефалию по-разному ставили- когда гидроцефалия, когда синдром- в зависимости от результатов НСГ.
Ликвор не увеличен, окружность головы в норме.
Понимаете, меня даже не гидроцефалия пугает. А то что у врачей промелькнула фраза "возможна опухоль гол.мозга".

Это полная некомпетентность врачей. Диагноз гидроцефалия ставится только при постоянно растущем объеме головы и наличием излишек ликвора. Основное лечение - шунтирование, иначе ребенок ослепнет и оглохнет. В вашем случае даже гидроцефальный синдром не поставишь, т.к. окружность головы в норме.
А про опухоль, это только их предположения - все это проверяется очень просто, МРТ. У вас что в Тольятти нет МРТ? Какое именно обследование они Вам предлагают в Самаре?

Голова у нас конечно росла, а кроме ликвора там есть и другие показатели, у нас постоянно увеличены задние и передние рога. Шунтируют только окклюзионную гидроцефалию, у нас же -компенсированная- она не растёт уже год, просто стоит на месте. МРТ у нас конечно же делают, только оборудование такое, что многие врачи просто не воспринимают эти результаты всерьёз, в Самаре оборудование с более высоким разрешением, следовательно и любые проблемы можно увидеть намного раньше. Кстати и наркоз там совершенно другой- подружка делала ребёнку МРТ у нас и в Самаре- разница неимоверная! После нашего- ребёнка рвёт 2суток, а там- дочка проснулась и пошла играть.
А нам с2 до 3 лет ещё нужно будет 3 операции делать- так что качество наркоза для меня-вещь немаловажная.

Любаша1976 пишет:Нурофен давала, там написано обезболивающее действует 8 часов, ничего подобного, час-полтора не кричит а просто хнычет, а потом опять всё заново.

тоже самое у нас было... только у нас на нурофен ещё и сыпь пошла....

Вот позавчера начал плакать (у нас погода меняется). За голову держался... Не знаю почему, но нам помог энеросгель! буквально спустя час и до вечера уже не было никаких слёз! Ночью немного поворочался... но спал спокойно.

Люба, может я пропустила - расскажи про Илюшин стул.

У моего сыночка тоже не редки головные боли и соответствующее поведение при этом ( хватается за голову, плачет), сильно реагирует на погоду .Нам помогает СЕРМИОН после курса этого препарата забыли об этой проблеме.( а заметные улучшения стали видны ч/з неделю применения, до того улучшения были постепенными,но плакать переставал сразу).