Слава и её мама Маша (РДА, гипер, 2019 гр)

Добрый день! Меня зовут Маша, мою доченьку Слава, ей 3.8 года.

Для начала хочу поблагодарить Тамару за то, что этот сайт существует, что есть место, где моему ребенку могут помочь. Спасибо! Я нашла здесь ответы на десятки вопросов.  

Славочка мой первый ребенок, родилась на 41 неделе путем планового кесарева сечения, по Апгар 8/9, вес при рождении 4050 гр, рост 56 см.
В месяц по узи головного мозга выявили гипоксически-ишемические изменения головного мозга, в более поздних узи расширение щели, водичка. Переворачиваться начала в 4.5 месяца, села и поползла в 6.5, начала ходить в 11 месяцев, первое слово в год.
После кучи прививок за один раз в 10 месяцев появилась гиперактивность, она перестала сидеть на руках до 1.5 лет, всегда убегала (на улице, в больнице), перестала засыпать на руках, только сама в кроватке в бутылочкой. О том, что это произошло после прививки, я поняла только недавно, когда пересматривала видео, вспоминала, как было, я думала, что просто ребенок такой непоседливый. Около года начали появляться и пропадать слова и некоторые навыки через 2-3 недели: махать рукой, причесываться, одеваться, кормить собаку, звонить по телефону, целовать игрушки. К двум годам было около 30-40 слов, предложений не было, собирала пирамидки, пазлы, мозаики, рисовала, играла в прятки, сортировала крупы в разные емкости. Врачи говорили, что все хорошо. Стул был желтой кашей 3-4 раза в день, тоже говорили, что вариант нормы.
В 2.6 года (ноябрь 2021 г) переболела острым гепатитом (АСТ 198 (0-40), АЛТ 525 (0-40)), вызванным герпесом 6 типа (Ig DNK HHV6 1.56, DNK HHV6 37), + в инфекционном подхватила ротовирус, норовирус, камбилобактер. По узи: гепатомегалия, диффузные изменения паренхимы печени, уз-признаки незначительного увеличения размеров поджелудочной железы.
После болезни был сильный откат в развитии, потеря всех навыков, не могла даже ложку в руках держать, начала крутить в руках бумажки и всё тянуть в рот, перестала отзываться и замечать происходящее вокруг. По шкале АТЕК 140 баллов (проходила недавно по воспоминаниям). Был, конечно, кошмар. Все врачи и неврологи вообще не брали в расчет недавний гепатит, все в один голос говорили, что стартовал аутизм, идите к психиатрам. Психиатр сказала, что она еще маленькая, приходите после 4 лет. Только одна невролог начала говорить о нейроинтоксикации, она же отправила на анализы. Выявились пищевые непереносимости на глютен и казеин, анализы на целиакию отрицательные. После исключения глютена буквально через 4 дня сама начала есть ложкой, до этого мы три месяца пытались восстановить этот навык, но никак не получалось, настолько она не управляла своими руками. Стал немного яснее взгляд, начала иногда рассматривать игрушки или картинки, больше изменений в состоянии не было. Но с исключением глютена появилась выборочность в еде. В меню остались только рисовая каша, яблоки, грецкие орехи, БГ спагетти, печенье, которое я сама пекла, попадание небольшого количества мяса или овощей в рот сразу отзывалось рвотным рефлексом. До этого она ела вообще все без проблем.
В марте 2022 нормализовались анализы по АСТ и АЛТ, перестали пить лекарства для печени (пили Фосфоглив и Урсофальк). В апреле начала появляться сыпь, которой потом к лету стало ну очень много, легли в больницу на обследование, все анализы в норме, по сыпи – фолликулярный гиперкератоз, от врачей опять - это не лечится, пройдет само. Многомесячное использование кремов с эмолентами, Рецидила, ванн с содой не дали вообще никакого улучшения.
Летом делали много анализов и обследований. По ЭЭГ все в норме, по МРТ головного мозга – МР картина перивентикулярных зон лейкомации резидуального характера (постгипоксического? поствоспалительного? постишемического характера?). Полимикрогирия лобных долей? Зоны глиоза в лобных долях, поствоспалительного характера? Киста промежуточного паруса (вариант строения). Ретроцеребеллярная киста.

По анализам на аминокислоты:
глицин 263 (18-142)
цитруллин 7.88 (110-333)
глутаминовая кислота 142 (300-429)
гидроксипролин 7.92 (8.6-45.2)
изолейцин 22.00 (27.7-110.3)
фенилаланин 27.12 (32.2-123.2)

Оргкислоты:
Глутаровая кислота 6.03 (0-5.3)

Положительный анализ на герпес 6, один +
Витамин Д 22 (30-100)
Магний 1.05 (0.7-0.95)

С-реактивный белок, антитела к ядерным антигенам (думали на наличие аутоиммуных заболеваний),TREC, KREC в норме. Все лето был насморк, говорили аллергия, сдали все, что есть в поликлинике (еда, пыль, растения, животные) все по нолям, сам Ig E около ноля.
В июле по анализам было много назначений, многие пили вместе или друг за другом: стимол, глутаминовая кислота, изопринозин, ацикловир, трансфер фактор, пирантел, полисорб, креон, кипферон, кип, биогая, витамин Д, сама я добавила витамин А, Е, С, цинк, лецитин, рыбий жир. От чего-то из перечисленного или скорее от комплекса в середине августа у крошки произошло улучшение. Начала ходить за ручку, дольше сидеть на качелях, чаще и дольше смотреть в глаза, начала замечать окружающее, например бабулек на лавочке, мимо которых все лето ходила и ни разу на них не посмотрела, хотя ее звали, а тут встала и стояла их рассматривала, может потрогать одежду или сумку мимо проходящего человека, пропали смех без причины, махания руками, кружения на месте, начала замечать игрушки и домашних животных, начала прыгать на фитбольном мяче, кататься на машине, появился большой интерес к книгам, пропала выборочность в еде, ребенок просто в один день села за стол и съела целую тарелку запеченных овощей с мясом.
В конце сентября кал стал очень плотным, похож на козий кал, за раз может быть трех-четырех цветов, чаще желтый, 1-3 раза в день, до этого кал тоже чаще был желтый, но творожной консистенции  3-4 раза в день.
В октябре обсудили с неврологом тяжелые металлы и я получила рекомендацию заваривать ребенку кинзу. Пили месяц ближе к вечеру. Сама по информации из интернета добавила цинк  вместе с отваром, через час полисорб + утром пили Витамины А, Е, С, Д, лецитин, рыбий жир. Слава стала спокойнее, внимательнее, иногда спать днем, за месяц прошла почти вся сыпь. В течении двух недель после окончания курса кинзы половина сыпи вернулась. До этого летом она пила цинк и витамины без кинзы и по сыпи не было изменений, я сделала вывод, что сыпь прошла от кинзы. Возможно что-то в организме она наладила, читала что кинза хороший гепапротектор и желчегонное, эффективнее кукурузных рыльц. Недавно здесь на сайте прочла, что кинза является беспорядочным хелатором, теперь переживаю(.
В ноябре сдали анализ крови на 40 микроэлементов и тяжелых металлов, отклонения только по свинцу 4.496 (0.15-4.0). Также в ноябре вернулась избирательность в еде, начались мотания головой.
В начале декабря Слава начала ныть, плакать, очень похоже по симптомам, как было в прошлом году при гепатите, побежали сдавать анализы:

положительный герпес 6 типа – меньше 5 копий,
Ig G  - 1,2 (больше 1.0 полож),
Ig M – отриц.,
АлАТ 75.32  (0 - 29.0)
АсАТ 93.38 (0 - 59.0)
Альбумин 40.18 (38.0 - 54.0)
Амилаза 44.65 (28.0 - 100.0)
Амилаза панкреатическая 20.20  (0 - 53.0)
Билирубин общий 11.27 (5.00 - 21.00)
Билирубин прямой 1.96  (0 - 3.4)
Гамма-ГТ 12.82  (0 - 18.0)
Глюкоза 4.11 (3.3 - 5.6)
Креатинкиназа 66.15  (0 - 145.0)
Креатинин 45.10  (27.0 - 62.0)
Липаза 14.72  (5.0 - 31.0)
ЛДГ 261.10 (110.00 - 295.00)
Мочевина 3.32  (1.8 - 6.4)
Мочевая кислота 174.40  (119.0 - 327.0)
Общий белок 63.8  (60.0 - 80.0)
Триглицериды 0.88 ( <1.7 )
Холестерин общий 3.74  (2.9 - 5.18)
ЛПВП 0.66  (0.93 - 1.89)
ЛПНП 2.52  (1.76 - 3.63)
Холинэстераза 8879.10  (5300.0 - 12900.0)
Щелочная фосфатаза 339.46 (0 - 640.0)
Калий 4.08  (3.5 - 5.1)
Натрий 141.00 (138.0 - 145.0)
Хлор 107.50  (96.0 - 111.0)
Альфа-2-макроглобулин 3.38  (1.32 - 3.01)
Фосфолипиды 1.96  (2.32 - 3.81)
Альбумин 59.35 % (51.1 - 63.14)
Альфа-1-глобулины 3.95 % (1.4 - 6.24)
Альфа-2-глобулины 13.65 % (5.41 - 14.88)
Бета-глобулины 11.74 % (6.1 - 20.71)
Гамма-глобулины 11.31 % (9.76 - 21.27)
Общий белок 63.8  (60.0 - 80.0)
С-пептид 315 (370-1470)
Инсулин 1.9 (0-29.1)
Фосфатаза кислота  1.7 (0-6)
Гастрин 19.7 (13-115)
Индекс атерогенности  4.67 (0 - 4.0, С точки зрения риска развития ИБС высокий риск - > 4.0)

По анализу кала на дисбактериоз:

Бифидобактерии 108 (109 – 1010)
Лактобактерии 106 (107 – 108)
E.coli типичные 107  (107 – 108)
E.coli лактозонегативные 0 (< 105)
E.coli гемолитические 0 (отсутствуют)
Энтерококки 105 (105 – 108)
Стафилококк золотистый 0 (отсутствует)
Стафилококки (сапрофитный, эпидермальный) 0 (<= 104)
Дрожжеподобные грибы рода Candida 0 (<= 104)
Неферментирующие бактерии 0  (<= 104)
Клостридии 0 (<= 105)

Копрограмма:

Форма неоформленный (оформленный)
Консистенция творожная (мягкая)
Цвет желто-зеленый (темно-коричневый)
Запах кислый (каловый обычный)
Слизь ++ (отсутствует)
pH 5.0 (6.8 - 7.6)
Билирубин слабо-положительно (отрицательно)
Стеркобилин слабо-положительно (положительно)
Мыла единично (отсутствуют)
Флора иодофильная мелкая обильно (отсутствует)
Неокрашенная флора умеренно (отсутствует)
Растительная клетчатка переваримая обильно (отсутствует)
Растительная клетчатка непереваримая умеренно (отсутствует)

Инфекционист говорит, что при таком небольшом количестве копий герпеса он не может влиять на печень и что аст и алт повышаются по другой причине. Но по какой никто сказать не может. Сначала пили фосфоглив и урсосан, но на урсосан через неделю началась крапивница, фосфоглив дома закончился, в аптеках его нет сейчас. По рекомендации врача перешли на Эссенциале, Гепатосан, Тримедат сироп. В начале приема Гепотасана первые два дня кал был темно-коричневый, колбаской, прямо идеальный.
В декабре пробовала вводить желчегонные по рекомендациям с сайта, буквально на второй день после приема краснели щеки с маленьких доз хофитола и отвара кукурузных рыльц (ноябре 2021 г после приема хофитола была рвота). Также пробовала вводить толокнянку, душицу, чабрец, сок квашеной капусты, клюквеный морс, со всего на 2-3 день с маленьких доз (2-3 мл) краснели щеки. Прочла, что краснеть могут от фенолов и решила попробовать сульфат магния. Начали 04.01.2023 с полпакетика (пакет 25 гр) на маленькую ванну (40-50 л), на следующий день была очень спокойная, 05.01 пакет, 06.01 1,5 пакета и после ванны (минут 20) стала совсем вялая, капризная, с рук не слезала. 07.01 Славе стало плохо, плакала, ныла, три раза очень сильно кричала и в этот момент очень сильно вся напрягалась, много спала 3 раза за день, 08.01 все повторилось, уехали на скорой в больницу, при поступлении сделали укол дротаверина, следующие две ночи очень плохо спала, резко вскакивала несколько раз, не ложилась на подушку, засыпала сидя или на коленях, прислонившись ко мне, днем поведение было обычное. Рвоты, поноса, температуры не было. При поступлении и в больнице много раз прощупывали ей животик, с ее стороны не было никаких реакций, просто лежала. В больнице ничего критичного не нашли, сказали, что ну, наверно какой-то спазм был или кишечная колика. Также после этого несколько дней была отрыжка и обильное слюнотечение. Два дня там не какала, давали Дюффалак, после больницы стул творожной консистенции. Я совсем упустила из виду, что там лактулоза. 18.01 опять было плохо, ныла, кричала, была вялая, много спала. Мерила полосками рн мочи 7.0, кетоны и глюкоза отсутствуют. Стул был до 6 раз в день кашей.

Анализы из больницы:

ОАК (референсных значений нет, к сожалению)

Гемоглобин  112
Эритроциты 4.19
Цв. показатель 0.84
Гематокрит 35%
Лейкоциты 6.3
Нейтрофилы п/я 3%
Нейтрофилы с/я 32%
Эозинофилы 3%
Лимфоциты 54%
Моноциты 8%
Тромбоциты 485

ОАМ

Цвет соломенно-желтый, прозрачный
Отн. Плотность 1008 (1003-1025)
рН 7.0 (5.5-6)
Белок отрицательно
Плоский эпителий 6-7 (0-8)
Лейкоциты 10-12 скоп. до 20 (0-5)
Почечный эпителий 0-2 (0-3)
Эритроциты измененные 0-2 (единичные)
Эритроциты не измененные 0-2 (единичные)
Слизь +++ (отсутствует)
Бактерии ++ (отсутствуют)
Амилаза 210.3

Биохимия

Альбумин 49.792 (35-50)
Общий белок 76.026 (66-87)
Мочевина 3.579 (1.7-8.3)
Алт 32.20 (0-41)
Мочевая кислота 174.48 (155-418)
Глюкоза 4.93 (3-6.2)
Холестерин 5.00 (3-5.2)
Билирубин общ. 6.815 (0-20)
ГГТ 13.49 (0-55)
Аст 43.82 (0-38)
Креатинин 30.93 (44-110)
Щелочная фосфатаза 404.789 (64-306)
СРБ 3.2 (0-5)
Амилаза 48.56 (28-100)
Антитела к токсокаре собак, аскаридиоз, ляблии, возбудители опистрохоза в крови отрицательно
Гепатит В, С отрицательно

Копрограмма

Форма кашеобразная
Мышечные волокна с исчерченностью +
Раст. Клечатка переваримая +
Раст. Клечатка непереваримая ++
Мыла ++
Йодильная флора ++
Лямблии отриц.
Скрытая кровь отриц.
Соскоб на яйца гельминтов отриц.

По узи: диффузные изменения в паренхиме печени. Небольшое увеличение селезенки. Небольшое расширение чашечек в правой почке 6 мм и снижение R1 в магистральной артерии (в мае 2022 по почкам по узи всё было в норме).
Наблюдаемся у нефролога, 27.01 пришел плохой бак-посев мочи:

Staphylococcus epidermidis 1*10 в 4
Escherichia coli 1*10 в 3
Enterococcus faecalis 1*10 в 3
И по ОАМ эпителий плоский 5-8 (0-3).

Назначили Фурагин 50 мг по ½ т 3 р 2 нед, потом по ½ т на ночь 10 дн и
канефрон 1 т 3 р 20 дней, витамин В6 2 мг утром 2 нед.
Сейчас стул до 4 раз в день, творожный,  каждый день разного цвета: белый, желтый, ярко-желтый, свето-коричневый, темно-коричневый, со слизью, чаще двух-трехцветный.

Пересдали аминокислоты 23.01

Гидроксипролин (Hydroxyproline) ↓ 6.40 (8.60 - 45.20)
Глутаминовая кислота (Glutamic Acid) ↓ 53.50 (300.00 - 429.70)
Метионин (Methionine) ↑ 44.70 (12.50 - 40.20)
Серин (Serine) ↓ 46.10 (60.10 - 171.90)
Таурин (Taurine) ↓ 27.40 (33.30 - 126.00)
Цитруллин (Citrulline) ↓ 10.20 (110.00 - 333.90)

По состоянию.
Славе официально ставят РДА. Отсутствуют имитация, выполнение инструкций (только бытовые есть – пойдем есть, купаться, садись), не всегда откликается на имя, не играет в игрушки и в игры (из действий только кручение бумаг и все тянет в рот), нет ролевых игр, отсутствие интереса к другим детям и взрослым, гиперактивность, сильное нарушение внимания, воли, речи нет, бывает единичное повторение слов (досвиданье – додиданье и тп), не ходит на горшок, занятия типа собрать пирамидку через сопротивление, только рука в руке. Относительно речи – периодически появляется повторение некоторых слов, но как и раньше через две-три недели все пропадает. Навязчивые движение – оттягивает веко у глаз себе и другим, крутит бумажки, жует их, жует одежду, все тянет в рот, говорят сенсорика нарушена. Днем спит редко. По АТЕК сейчас 111 баллов.

По биокоррекции.
После больницы вернулись смех без причины, кружение на месте, прыжки, начала давать Цитросепт, на третий день все пропало, как и писали, Слава начала спать днем.  Ребенок совсем другой! Я уже и не помню ее такой спокойной, даже иногда начинаю приглядываться – может она плохо себя чувствует, раз не скачет. Сейчас пьем по 10 кап 2 р в день, ярких кандидных проявлений нет, но я не уверена, что справились с кандидой. Конечно, я пока не научилась ее определять…
Были по вечерам красноватые щеки, раньше никогда не было, подумала опять на фенолы, начала вводить молибден, дошли до 150 мкг, красноты почти не осталось, дошли до 300 мкг, но разницы я не увидела и вернулись к 150 мкг. Но фоне молибдена попробовала снова ввести толокнянку на ротацию гсе, но кандида возвращается (ужасное поведение, красное круг вокруг ануса).
Еще в декабре начала постепенно уменьшаться сыпь, сейчас ее десятая часть от того, что было летом, я думаю, что это на фоне приема препаратов для печени. Отменила Эссенциале, потому что там соя, а понять есть на нее реакция или нет, не могу. Креон, микразим пили на протяжении года, никакой разницы в стуле и анализах не было.
Также ввела цинк, постепенно дошли до 44 мг, но она стала вялая, припухли глазки, все прошло, когда откатили до 22 мг. Магний ввела до 400 мг в день, и в тот день, когда дошли до 400 мг, она впервые, с 10 месяцев, просидела у меня на руках почти 5 минут, без махания руками, ногами, обычно на руках она сидит спокойно не дольше 10 секунд.

Из лекарств сейчас пьем:

Гепатосан ½ капс 3 р. в день
Лецитин Наш ½ ч. л. утром
Шрот расторопши 1 ч.л. с едой
Цитросепт по 10 кап утром и в обед (на ротацию еще раз пока нет ничего, жду заказ)
Вигантол 6 кап утром
Полисорб, энтеросгель по необходимости
Стимол 1/3 пакетика утром
Молибден 1 т (150 мкг) утром https://ru.iherb.com/pr/solgar-chelated-molybdenum-100-tablets/14473.
Цинк 1 т (22 мг) вечером https://ru.iherb.com/pr/solgar-zinc-picolinate-100-tablets/10035?rcode=FXB5185.
Магний по 1 к. 3 р. в день (400 мг) https://ru.iherb.com/pr/solaray-magnesium-citrate-133-mg-90-capsules/18975?rcode=FXB5185.
Фурагин 50 мг по ½ к. на ночь
Канефрон по 15 капель 3 р. в день

По питанию.
С едой не стабильно. Хотела убрать рис из меню, посмотреть на непереносимость, т.к. она его много ела, но до конца не получается, гречку ест крайне редко, от киноа напрочь отказывается, заменить не чем. Но после того, как я начала вымачивать рис, у нее интерес к нему стал гораздо меньше, видимо промываний было мало. Буду пробовать исключать в дальнейшем, пока убрала рисовую муку. Вообще, конечно, хоть она и уже год на диете, было много проколов в том, что использовала муку из магазина, бг спагетти, не обращала внимание, что есть глютен и казеин в лекарствах. Сейчас все убрала, конечно. Аппетит хороший, иногда даже слишком. Вес 17 кг, рост около 100 см.
Сейчас в меню: рисовая каша, сладкая и иногда с мясом, гречневая каша, домашнее печенье (груша, киви, яйцо, гречневая, амарантовая мука, мука из киноа), не каждый день индейка, свинина (иногда раз в неделю), кабачок, картошка, цветная капуста, немного свиного сала, льняное масло, соль, до 2 ч. ложек фруктозы или меда. Понимаю, что фруктозу и мед надо исключать, но бывают дни когда она ничего не ест, кроме сладкой каши и печенья, от не сладкой каши просто отказывается и «проголодается – поест» у нас не работает, буду заменять стевией, но бывают дни, когда у нас только каша с мясом. С удовольствием ест яблоки, вареную морковь, мандарины, грецкие орехи, но все выходит непереваренным, я все исключила, да и многое нельзя.

У меня есть несколько моментов, которые я не понимаю, вопросы, на которые не нашла еще ответы на сайте. Буду очень признательна, если кто-нибудь мне поможет с ответами или с ссылками на похожие темы.

- Не понимаю, почему такой разный кал, думаю, что какие-то проблемы с печенью или желчью, ее образованием. Планирую сейчас снова попробовать желчегонные травы, как впрочем все средства для печени и желчного.
- Почему могут повышаться алт и аст, если не от герпеса (хотя я думаю, что все же от него) и если нет других причин (лекарства, неправильное питание и тп)?
- Отчего у ребенка такая сильная сыпь?
- Почему речь (как и навыки ранее) появляется на пару недель и пропадает? Что здесь не в порядке? Вирусы?
- Почему может быть такой низкий цитруллин и можно ли его как-то восстановить? Невролог нам назначает Стимол по 1/3 пак утром на месяц, потом перерыв несколько месяцев, но по анализам он все такой же низкий.
- Не могу разобраться с глутаминовой кислотой, много читала, но в голове понимания не сложилось пока. Читала здесь, что ее пробуют пить при низких анализах. Пили ее по назначению невролога около 4 месяцев по 62.5 мг 2 р. в день, изменений я не видела, по анализам за полгода упала. И когда ее пить? Можно сейчас начинать или после ввода базового протокола?

Вроде всё. Анализы и протокол не по правилам вставила – исправлюсь. Долго не писала сайте с момента регистрации - к сожалению, был сломан ноутбук, хочу в дальнейшем работать на форуме чаще. И ошибок наделала, но я исправляюсь, учусь. Понимаю, что написала очень много, возможно даже слишком, но боюсь упустить что-то важное, я многое не понимаю еще, что-то не вижу, а кто-то сможет увидеть и помочь нам. Буду рада всем и всему, что напишите!

Спасибо всем, кто дочитал).