София, 2020г рождения, сенсорно-моторная алалия, РАС

Доброго времени суток, уважаемые форумчане.

Я - многодетная мама (Анна), моей дочери Софии (третий ребенок из 4ых) в январе 2023г поставлен предположительный диагноз сенсорно-моторная алалия одним неврологом, другим - РАС, а генетик считает что синдром Ретта (на данный момент в ожидании генетических анализов).
Как и у многих, София развивалась нормально, в соответствии с возрастом, только не ползала, а сразу стала совершать попытки ходить, гулила очень мало, но в 1 год полноценно пошла и активно начала говорить. После прививок казались какие-то откаты, речь не развивалась, а слова пропадали. Интерес к игрушкам угас, появилось махание руками (крылья), хождение на цыпочках. Плохой сон, постоянные истерики - такой стала наша жизнь. Еще у Софии имеется порок сердца.
Живем в маленьком городе с нехваткой врачей. По итогу все не видели проблем и предлагали подождать. В январе 2023 полетели в Новосибирск проходить обследование, проверили слух, реакцию мозга, прошли узи разные, в том числе узи брюшной полости, которое показало увеличение печени, желчных протоков. Узи-специалист сказал, что это похоже на паразитарный след. Невролог посоветовала БГБК диету и тут я пошла искать информацию на просторах интернета и наткнулась на этот форум. Информация данного форума согласуется с моими мыслями и наблюдениями. Ранее я пробовала на свой страх и риск вводить БАДы (лецитин, рыбий жир, витамины группы В, йод с селеном (были проблемы по гормонам щитовидки), Gaba). Был хороший результат, София стала считать, называть цвета. Потом отвели в садик, так как она не ела совсем почти, разнообразить питание не выходило. И вот с приходом садика в нашу жизнь все мои усилия пропали. В это время мы очень нуждались в садике, так как я была беременна и мне было тяжело, София очень ревновала.
На сегодняшний день ситуация следующая: в садик она сегодня ходила в последний раз, оформляем инвалидность, чтобы иметь денежный ресурс на БАДы, вводим БГБК диету, вычищаю ее по списку с данного форума. Меню будет позже. Пока оно у меня в голове, думаю над тем, как ввести ей его и что именно ей понравится. Но пока хорошо ест безглютеновые макароны из красной чечевицы, гречку любит и рис с МСТ-маслом. Любит мясо (ввиде фарша домашнего в каше или макаронах), но у нас завышен ферритин (95 при верхней границе 60), достаточно много витамина B12 (но в пределах нормы, хоть и близко к верхней границе), слишком низкий инсулин (меньше 1), низкий билирубин общий.

 очень все узнаваемо, особенно понравилось с синдромом Ретта. Знаете оно не укладывается в то, что вы пишите, поскольку характеризуется тяжелой степенью умственной отсталостью, а у вас ее похоче нет..

Меню будет позже. Пока оно у меня в голове, думаю над тем, как ввести ей его и что именно ей понравится. Но пока хорошо ест безглютеновые макароны из красной чечевицы, гречку любит и рис с МСТ-маслом. Любит мясо (ввиде фарша домашнего в каше или макаронах), но у нас завышен ферритин (95 при верхней границе 60), достаточно много витамина B12 (но в пределах нормы, хоть и близко к верхней границе), слишком низкий инсулин (меньше 1), низкий билирубин общий.

Меню будет позже. Пока оно у меня в голове, думаю над тем, как ввести ей его и что именно ей понравится.

Это ваше заблуждение номер 1, Люди в таком положении едят, чтобы жить, а нравиться долчна любая вкусно приготовленная еда. Я уже 15 лет на диете и мне больше не бкусно – хлеб, пироженные и молочные изделия, наша диета специфична и не стоит так сильно убиваться, чтобы из гречки кашу сварить. 

Но пока хорошо ест безглютеновые макароны из красной чечевицы

А вот это лучше совсем убрать, тем более, что у вас

узи брюшной полости, которое показало увеличение печени, желчных протоков.

Хотя дальше, этот "Специалист" соврал

Узи-специалист сказал, что это похоже на паразитарный след. 

Ни паразитов, ни их следов на УЗИ не видно, так что не старайтесь начать их травить, ребенка отравите скорее.

 но у нас завышен ферритин (95 при верхней границе 60), достаточно много витамина B12 (но в пределах нормы, хоть и близко к верхней границе), слишком низкий инсулин (меньше 1), низкий билирубин общий.

Он ферретин может быть связан с проблемами в печени из–за неправильного питание, так что ни чичивицу, ни другие бобовые вам нельзя.
Анализы на витамины вообще ничего не отражают кроме того, что они в норме, поскольку определяются в плазме крови, а вот усваиваются они или нет, мы незнаем, тем более что какой Б12 у вас в анализе, а там витамином B₁₂ обычно подразумевают цианокобаламин, а нашим не хватает метилкобаламина. Низкий биллирубин вообще нестрашен, а на сайте куча детей с низким инсулином тоже.
Привыкайте, что анализы тогда надо бояться, когда это идет в купе с подтвержденным диагнозом. Так что начинайте как все – вычищайте диету.
Хотошо, что ребенок теперь будет дома. Напишите о ваших детях, какие у них проблемы, если вы замечаете и сколько им лет. Кто родился последним мальчик–девочка? Вы молодец, надеюсь все у вас образуется, только не спешите делать выводы, а то улетите в другое изнерение, На сайте вы не одна с 4–мя детьми.

Admin пишет:Напишите о ваших детях, какие у них проблемы, если вы замечаете и сколько им лет. Кто родился последним мальчик–девочка? Вы молодец, надеюсь все у вас образуется, только не спешите делать выводы, а то улетите в другое изнерение, На сайте вы не одна с 4–мя детьми.

Самый старший - сын, 11 лет. В прошлом реакция на прививку, перестал говорить (начал говорить очень рано) и ходить, на тот момент массаж, пристальный уход, и вроде вошло все в норму. Потом эхолалия, но тоже ушла с переездом в другой город, подальше от родственников-недоброжелателей. Странное поведение и подвисание. На тот момент кололи витамины, невролог сказала, что он - амбидекстр, подвисает, как компьютер, потому что переключение полушарий. В олном информация есть, в другом нет. Но он так и ведет себя - не помнит ничего и на следующий день, или через полчаса все помнит. Сейчас поступил на конкурсной основе в лицей в 5 класс для одаренных, впереди брать еще одну вершину - гимназию закрытую для одаренных детей (набор с 7 класса), но вот ему мы прививки не ставили до появления Софии, а с Софией испугались порока сердца, устали бороться в нашем совдеповском обществе города с беззаконием и давлением, и поставили прививки. Это был 3 и 4 классы. Тяга к знаниям прошла, усталость, нежелание развиваться, но еще осталось желание поступить в гимназию. Еще пока он считается "мегамозгом" в лицее, но начинает сдавать позиции. Психи начались, истерики, над простыми вещами "подтупливает". Вернувшись мыслями в прошлое, вспоминаются и машинки в ряд, залипание на кнопки...тогда цвета смогли выучить только на машинках, автоазбука была в помощь....в общем, он тоже у меня на бгбк диете, сейчас параллельно ввожу ему перекусы для школы...

Второй ребенок, сын - 7 лет, первый класс. в целом норморебенок, тоже берет первые и вторые места на олимпиадах. Нет истерик, очень общительный...

София - третий ребенок. Понимает нашу речь, но не все и не всегда реагирует на обращенную речь. До сада держала равновесие, ходила по бордюрам (на Бадах), улыбалась, спокойная была, речь немного вернулась (вернулись "мама", "папа"). Потом все это ушло, ходила она с трудом, заваливалась. в Новосибирске уже начали убирать глютен и казеин и сразу изменения увидели: ребенок снова держит равновесие, вернулся смех, может сидеть мультики посмотреть, снова начала тарабарщину нести (раньше и это пропало). Сейчас не спешу, пришла искать информацию, жду книгу. Верю, что все у нас будет хорошо.

Четвертый ребенок - девочка, 3 месяца. Пока развивается по норме, уже много говорит. Слышно даже "мама" и "бу" - на то, что ее зовем "булочкой".

Admin пишет:Это ваше заблуждение номер 1, Люди в таком положении едят, чтобы жить, а нравиться долчна любая вкусно приготовленная еда. Я уже 15 лет на диете и мне больше не бкусно – хлеб, пироженные и молочные изделия, наша диета специфична и не стоит так сильно убиваться, чтобы из гречки кашу сварить.

Возможно, я не так выразилась. Я не думаю, как вывести ненужное. Я просто думаю, морковь вот ввести в оладушки безглютеновые или сделать ввиде смузи. Какие заготовки наделать. А печеньки и хлеб мы вывели сразу. В садике она кидалась на хлеб (и с малых лет аж с голубями дралась за корку), а сегодня даже есть его не стала. Молоко тоже убрали (тоже очень любила) и ей вполне понравилось из миндаля и кэшью. Кисломолочку она не особо любила, не заметила его отсутствия. Вот в садике накинулась на печень (в меню она стояла с подливой из молока и муки). Тут я решила - диета важнее социума.
Я больше в том смысле писала, что меню у меня еще не структурировано и не совсем верное, так как я только сегодня обнаружила таблицу и на выходных у меня будет весь день заготовок из того, что можно, так как не всегда успеваю готовить. А у нас с мужем нет родственников. Мы у наших детей - одни. Моя мама сказала, что надо было делать аборт и инвалиды ей не нужны. Она не любит моего старшего сына за прямолинейность. Про Софию она до сих пор твердит про аборт, и всю беременность твердила. Четвертую беременность я скрывала, чтоб больше не слышать, какая я дура. Вот как-то так...

Вообще, я не любитель задавать вопросы и есть некий страх даже просить помощи но все же пишу во благо своим детям. А вопрос в следующем: вот я вычищаю диету, даю только разрешенное, а параллельно что я должна давать на первых этапах? Креон и Цитросепт приобрела. По первому и частично второму списку я оформила на iherb заказ, по опыту, он приедет, примерно через 3 недели. И вот понимаю, что не хватает пробиотиков сейчас, но российские не подходят. Антипаразитарный протокол и антикадидный вводить сразу, или только после вычистки диеты, или на усмотрение родителя (по состоянию ребенка)? В голове некая каша, читаю по ночам. Если вводить сразу, то какими аптечными препаратами еще можно воспользоваться, пока ожидаю заказ? Или спокойно чистить диету и ждать заказ, а потом начинать протоколы?

Здравствуйте! Добро пожаловать на сайт!
Да я тоже мама 4-х детей и все что вы написали про отношение родственников, ой как отзывается во мне...
Не торопитесь вводить добавки. Сначала надо вычистить диету. А из российских пробиотиков можно купить Бак Сет форте.
А каша в голове и чтение по ночам- это нормально для начала. Попозже все разложиться в вашей голове по полочкам.

Здравствуйте, все читать и запомнить, разобравшись не получится. Читайте по этапно...
Сейчас вам необходимо разобраться с питание, вот её и читайте, только эти темы меняца 3 в идеале без бадов, какие рецепту в конце концов это вообще трудно научиться готовить, что необходимо
Все обычно начинают с небольшого перечня продуктов
Зелёная гречка
Индейка
Соль
Масло оливковое
Лук
Моркови
Киви
Пробиотики на ночь
И все так 3 месяца, изучите как вводить продукты, как проверять реакцию, изучите ребёнка
Медленным и шагами только получится отличный результат

Далее можно и нужно читать что необходимо и как постепенно вводить бады

Здравствуйте, все читать и запомнить, разобравшись не получится.

Читайте по этапно...

1 этап

Сейчас вам необходимо разобраться с питанием, вот это и читайте, только эти темы месяца 3 в идеале без бадов ребёнок будет только на чистой диете,

какие рецепты изучайте в конце концов это вообще трудно научиться готовить, что необходимо для этого.

Все обычно начинают с небольшого перечня продуктов

Зелёная гречка
Индейка
Соль
Масло оливковое
Лук
Моркови
Киви
Пробиотики на ночь

И все
так 3 месяца,

2 этап
изучите как вводить продукты только не готовые к употребление, не покупайте ничего в магазине что можно сразу приготовить, это навредит
Муку тоже только самим пока делать, кофемолка в помощь

С читайте как проверять реакцию на вводимые новые продукты , изучите ребёнка
Медленными шагами только получится отличный результат


3 этап

Далее можно и нужно читать что необходимо и как постепенно вводить бады

Терпения вам.
Ребёнка будет колбасить, вы должны излучать любовью и лаской, только добром и утишением можно получить замечательную семью. Вообще чтоб обрести мудрость читайте Евангелие, даже не понимая что там, слова они работают, положите её в детскую, будет спокойнее дети
Удачи вам, все в ваших руках

МумиМама пишет:Вообще, я не любитель задавать вопросы и есть некий страх даже просить помощи но все же пишу во благо своим детям. А вопрос в следующем: вот я вычищаю диету, даю только разрешенное, а параллельно что я должна давать на первых этапах? 

Если  не задавать вопросов, то будет много ошибок и вы ничего не получите. Диета нужна вам всем – всем 4 –м детям и вам, поскольку вы последнего кормите. Это факт.
Первое ДИЕТА и пробиотики – для самого тяжелого, да и грудничку надо все без Глютена и Казеина – так что о нем подумайте тоже. Больше пейте, ешьте все кроме ... 
Читайте темы не только свои но и актуальные, я только что писала одной маме о диете, прочтите в голове проясниться.

Креон и Цитросепт приобрела. По первому и частично второму списку я оформила на iherb заказ, по опыту, он приедет, примерно через 3 недели. 

Жаль, что вы неспрашиваете и закупаете все подряд, некоторые вещи мочно купить в России, а некоторые могут вообще не пойти вашему ребенку, но что сделано, то сделано.

Антипаразитарный протокол и антикадидный вводить сразу, или только после вычистки диеты, или на усмотрение родителя (по состоянию ребенка)? В голове некая каша, читаю по ночам. Если вводить сразу, то какими аптечными препаратами еще можно воспользоваться, пока ожидаю заказ? Или спокойно чистить диету и ждать заказ, а потом начинать протоколы?

Антипаразитный протокол ЗАБЫТЬ – вы еще в этом не разобрались и относитесь к тем родителям, на усмотрение которых полагаться нельзя. Лучше быть осторожным, спокойно чистить диету и читать форум, а начинать протоколы потом.
Если очень тревожитесь, то можно писать на форуме.

Всем спасибо за ответы.
Дома мы убрали из питания молочные продукты и глютен. Готовую продукцию мы итак почти никогда не брали. София болела в эти дни и ничего почти не ела. Почитала форум, нашла, что есть доверие к производителю Здоровей. Заказала хлебцы и макароны их производства на всякий случай, а так стараюсь готовить сама. Мясо вымачиваю.

Итак, диета у нас с 10.02.2023.
В меню рис, курица, морковь, груши малосладкие (в оладьи), иногда куриное яйцо (в выпечку), молоко из кешью, миндаля, фруктоза (немного, в выпечку).

Оладьи делала на муке для оладий Гарнец. Потом уже нашла на форуме, что возможны у него следы глютена (сообщения старых годов), погуглила и нашла, что на сегодняшний день Гарнец получил лицензию от СПб общества больных целиакией «Эмилия». Понимаю, что лучше молоть самим. Но интересно, можно ли нынче Гарнец (каков опыт его использования?).
Бурый рис пробовала давать - не переваривается, вернулись к шлифованному.
Планирую делать муку из зеленой гречки и ввести зеленую гречку в меню. Из напитков София пьет только воду и молоко из орехов. Сегодня решила сделать немолочный кефир из кешью.

За эти 3 дня не было психов, которые периодически были в течении дня и ежедневно перед сном. Получилось самостоятельно заснуть (ранее требовала наличие взрослого рядом пока крепко не заснет), ночью не просыпалась. Несколько раз сама сходила на горшок (ни в садике, ни дома ранее не могли ее приучить). Стала замечать братьев, подходить к ним (ранее их будто не замечала). Запор пока есть, но на 3ий день получилось покакать частично самостоятельно.

Почитала форум, нашла, что есть доверие к производителю Здоровей. Заказала хлебцы и макароны их производства на всякий случай, а так стараюсь готовить сама. Мясо вымачиваю.

Вы только начали диету, йето не лучшее начало, предстоит долгая вычистка диеты и непереносимостей, черз год милости просим если не окажется, что это нельзя

Итак, диета у нас с 10.02.2023.
В меню рис, курица, морковь, груши малосладкие (в оладьи), иногда куриное яйцо (в выпечку), молоко из кешью, миндаля, фруктоза (немного, в выпечку).

Молоко из орехов отставьте, вода отличный утолитель жажды, а ореховое молоко плохо тем, что оно высокофинольное, да и непереносимости могут быть. Убрать

Оладьи делала на муке для оладий Гарнец. Потом уже нашла на форуме, что возможны у него следы глютена (сообщения старых годов), погуглила и нашла, что на сегодняшний день Гарнец получил лицензию от СПб общества больных целиакией «Эмилия». Понимаю, что лучше молоть самим. Но интересно, можно ли нынче Гарнец (каков опыт его использования?).

То, что идет для целиакистов не идет нам, поскольку они могут быть толерантными к какой–то части глютена, а наши могут только те продукты, что не имеют даже СЛЕДЫ глютена или вот безглютеновая овсянка, а нашим ее нельзя, поскольку там просто глютен другого сорта. Только то, что НАТУРАЛЬНО без глютена.

Из напитков София пьет только воду и молоко из орехов. Сегодня решила сделать немолочный кефир из кешью.

О молоке орехов уже говорила, а немолочный кефир???!!!, как делать собираетесь? У вас есть особые бактерии, что выросли на немолочной основе или вы мочете сделать стерильные условия, чтобы другие болезнетворные бактерии у вас там не развились?
Если у вас диета 4 дня, то побойтесь Б–га и подумайте, что вам надо жтобы заживал ЖКТ, который полностью восполен у наших детей, а вы будете его испытывать ореховым кефиром, котирый даже проверить на безопасность не можете. Могут начаться сильные восполительные процессы. 
Бак–Сет форте лучше давать на ночь и помогать ЖКТ залечиваться.

 на 3ий день получилось покакать частично самостоятельно.

Не удивительно, нужны качественные пробиотики, вычистка диеты и микроклизьмочку, если ребенок не какал один день. Найдите о микроклизьмочках и почитайте

Admin пишет:Молоко из орехов отставьте, вода отличный утолитель жажды, а ореховое молоко плохо тем, что оно высокофинольное, да и непереносимости могут быть. Убрать

Брала за основу таблицу того что можно и нельзя отсюда https://autism.forum2x2.ru/t1193-topic
Тогда вопрос возникает, что еще нельзя из разрешенного из этой таблицы?

Есть такие пробиотики Lake Avenue Nutrition, Probiotics, 10 Strain Blend, 25 Billion CFU, 60 Veggie Capsules
Написано, что "Not manufactured with milk"
Не нашла о них информацию, что они устойчивы к кислой среде желудка. Стоит ли их применять ребенку? Или лучше Бак-сет (есть так же и Бак-сет).

Ну и, как в случае немолочного кефира, сок квашенной капусты тоже не стоит применять, как источник пробиотиков. На форуме читала, что вводят его. Но он такой же сомнительный, так? Сама не планировала его вводить, так как капусту не квасим. Но хотелось бы разобраться, так как попадается одна информация, а на деле оказывается другое.

МумиМама пишет:

Admin пишет:Молоко из орехов отставьте, вода отличный утолитель жажды, а ореховое молоко плохо тем, что оно высокофинольное, да и непереносимости могут быть. Убрать

Брала за основу таблицу того что можно и нельзя отсюда https://autism.forum2x2.ru/t1193-topic
Тогда вопрос возникает, что еще нельзя из разрешенного из этой таблицы?

На форуму скоро 15 лет, инфы тут море, она вся разная и подходит для детей в разной стадии процесса, вот моя внучка, живет обычной жизнъю, последний год гимназии, сама держит диету, собирает себе на день добавки, ей 19 лет, но ест она многое и нут и чечивицу, а в 2 года и 7 месяцев ела 10 продуктов. На форуме разные есть и проблемы разные. Вы в самом начале, ребенок у вас тяжелый и поэтому я вас корректирую, хотя, если бы вы почитали форум больше, то нашли бы и эту инфу сами. Актуальные темы, 10 первых, что сейчас, там я всем пишу одно и то же, но многие хотят работать и делать что–то побыстрее, а не читать.
Многие приходят из–за этого на спровождение, поскольку усатают искать противоречивую инфу и хотят работать быстрее. А вся инфа не противоречивая, а просто для всех стадий разная.
Так что для вас лучше покупные пробиотики, если они у вас есть, ваши Ок

Тамара, спасибо за ответ.
Знаете, у меня есть некоторая проблема с информацией на форуме. Когда изучаешь вопрос и ищешь, то очень часто искомое по ссылке не доступно. К примеру, читаешь рекомендации с ссылками, а там "запрошенной страницы не существует" (или информации) или доступ запрещен. Вот и крутишься вокруг да около. Я люблю в любом вопросе разбираться сама (не в том плане, что помощь не нужна), а в том, что я хочу познать от и до в том или ином вопросе.
Многое читала и знаю, но вот никак не связывала с болезнью. Про "синдром дырявого кишечника", про чистку, микробиом, про т.д. и т.п. Читала не в поисках ответов, что с дочерью, а для общего развития, интерес к биодобавкам давно, любовь к iherb тоже. Этот форум - единственный, куда я пришла с проблемой и который открыл мне глаза на составляющие. О БГБК диете узнала в конце декабря, с января начали применять, но естественно неверно + потом неделя садика.. Не ставлю под сомнение Ваш опыт и вклад в жизни многих. Но мне хотелось бы донести, что я что-то и спрашиваю несвоевременно, но не от того, что спешу применить, а от того, что мне "не хватает этой детали", чтобы сложить паззл. Сначала я подумала игнорировать такие выводы, но сейчас захотелось пояснить это. Почему? Потому что здесь хочется остаться и получать информацию, ответы. Но есть некий страх внутри, что меня поймут не так.
Писала ранее и про добавки, многое у меня есть, не то что бы я полностью выкупила все, что указано в списках для первого и второго заказов. Знаете, так случается, что пишешь подробно - никому не нужно, пишешь кратко, просто оповещая, что препараты будут, грубо говоря - не так понимают и оценивают. Так вот, я сделала вывод, как нужно писать здесь - исправлюсь.
И нет, я не планирую и не планировала вводить антипротоколы сразу, но я хочу знать о них, о хелировани и прочее, я хочу понимать какие этапы, куда приводит, сколько времени у кого и что. Поэтому и спрашиваю.
Вот у нас есть участок земли, меня заботит выращивание на биопрепаратах, используя бактерии-помощники и минимум химической защиты. А вокруг меня считают дурой, потому что просто "мне повезло и кислотные дожди не проходят над моим участком, а проходят у остальных" - после такого просто пропадает желание общения и постигаешь "дзен" молча. Я смотрела Ваши видео на рутуб, завтра заберу книгу с почты (сегодня прибыла) и читаю истории, да. И понимаю, что диету надо вычистить. У меня есть вопросы, я их напишу постом ниже позже.

Знаете, у меня есть некоторая проблема с информацией на форуме. Когда изучаешь вопрос и ищешь, то очень часто искомое по ссылке не доступно. К примеру, читаешь рекомендации с ссылками, а там "запрошенной страницы не существует" (или информации) или доступ запрещен.

У вас права как у всех новичков, но форум старый и что  то менялось. Возможно удалялось. Давайте копируйте сообщение откуда выполучили ссылку и я буду смотрть
Ставьте вопросы, будет время отвечу, часто ответы есть на форуме и писать вам лично времени нет