Сашуня 2016г. ДЦП Спастический тетрапарез

Здраствуйте. Меня зовут Ирина. Я мама Александра Александровича.
Сашуня родился на 31-й неделе беремености. Вес при рождении 1350грм., рост 40см. Оценка по Агар 7-7 баллов, по Сильверману 2-3балы. На ИВЛ не был. Дышал сам. В месяц сделано узи мозга с постановкой диагноза « первентрикулярная лейкомаляция». В 1,6 месяцев – ретинопатия недоношеных 3-я стадия задняя агресивная. Сделаная лазерная корекция зрения но она не помогла. Ровно за неделю делается хирургическая операция с 3-х часовым глубоким наркозом(оперируют только правый глаз).при выходе с наркоза были судороги, выписали фенобарбитал. Проходит неделя и Саша снова на операционном столе, оперируют левый глаз и снова наркоз.  
Также был выявлено ЦМВ в крови. Капали ганцикловир. Выписали нас  с диагнозом- перинатальное гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, двухсторонняя лейкомаляция с формированием вторичной микроцефалии, двусторонняя вентрикулодилятация, псевдокиста справа, судорожный синдром.
На сегодня наш диагноз: спастический тетрапарез 5 уровень за GMFCS.
Саша в 3,6 лет не сидит, не ползает, не говорит. Очень спастические руки. Плохо манипулирует ими.  
Прививок не делали.
Это наша история рождения. Извените за ошибки, я с Украины и мало пользуюсь руским языком.

Добрый день. На диете Саша з 01.09.2019 года.
Наша проблема высокая спастика, вялость, апатия, ненаберает вес (12кг), очень-очень мало пьет, не говорим, постоянно болеем.
Наше меню: рис, зеленая гречка, курица, индейка, кролик, кабачок, лук, яйцо в выпечке, иногда киви , банан, груша.
На диете мы постоянно боремся с бактериями. Кал очень часто бывает зеленым и вонючим.
Наш протокол на сегодня
Анти:
1/ толокнянка https://ua.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Uva-Ursi-Standardized-60-Veg-Capsules/2051- 1к. 2раз
2/ жолтокорень https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Goldenseal-Root-500-mg-100-Capsules/16551 -1к. 2разы
3/орегоно https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Oregano-Oil-90-Softgels/731 (постоянно )-1 к 2 разы

на ротации: Кандида супорт https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Candida-Support-90-Veg-Capsules/462 -1к 2разы
Каприлка https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376- 1 к 3 разы
ГСЕ https://ua.iherb.com/pr/NutriBiotic-Vegan-GSE-Grapefruit-Seed-Extract-Liquid-Concentrate-2-fl-oz-59-ml/4211 10кап. 3 разы
Чорный тмин https://ua.iherb.com/pr/Life-Extension-Black-Cumin-Seed-Oil-60-Softgels/46280 -1 к 3 разы
АнтиВ: ОЛЕ https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Olive-Leaf-Extract-500-mg-120-Veg-Capsules/744 500мг.
Аминокислоты: https://ua.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Selenium-200-mcg-100-Capsules/4554 по 200мг.
https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Taurine-500-mg-100-Capsules/852 по 500мг.
https://ua.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Capsules/52664
Отвод амония: АКА по 300мг 2 разы
Надпочечники: кора надпочечников https://ua.iherb.com/pr/Thorne-Research-Adrenal-Cortex-60-Capsules/18706 по 50мg
Для печени: лецетин https://ua.iherb.com/pr/Natural-Factors-Phosphatidyl-Choline-PC-420-mg-90-Softgels/2649 по 420мг.
С мясом https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Betaine-HCL-648-mg-120-Veggie-Caps/398 по ¼кап с мясною едою
Витамины: Дз https://ua.iherb.com/pr/Thorne-Research-Vitamin-D-K2-1-fl-oz-30-ml/23517 по 2 кап
Фолиник https://ua.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735800мг
В12 https://ua.iherb.com/pr/Pure-Advantage-B-12-Spray-500-mcg-1-fl-oz/18154
цинк https://ua.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-Betaine-HCL-Pepsin-Gentian-Bitters-120-Capsules/7353 ¼ кап.
Магний https://ua.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition/13058 400мг
Пробиотики https://ua.iherb.com/pr/Renew-Life-Extra-Care-Ultimate-Flora-Probiotic-50-Billion-Live-Cultures-30-Vegetable-Capsules/64474 замачиваю в лене.
Ферменты убрала две недели назад. Просто задержалась посылка и мы без ферментов были пару дней, настроение было супер , тонус немного снизился, хотел постоянно узнавать что-то новое, но когда вернула увидела что Сашке плохо и убрала. Самочувствие стало нормальным.

Администраторы и мамы помогите понять что с ребенком.
15.02.2020года Саша заболел прикорневая пневмония и нас госпитализировали. Ми принимали антибиотик, были капельницы. В больнице ребенок был адекватен. Выписали нас 26.02.2020. Вот уже четвертый день Сашка не смотрит в глаза, постоянно уводит их то в верх то вправо, взгляд неадекватен, на занятиях с психологом и дефектологом не показывает то что давно знал. Бывает неадекватный смех, когда спит очень потеет, особенно голова. Кал имеет медикаментозный запах, желтый цвет, сформирован.
И как назло в пути задерживается орегано, оно нам очень помогало

Добрый день! У ребенка случился откат после антибиотиков, поэтому восстанавливайте его потихоньку с помощью биомеда. Вы этот протокол за полгода ввели? Как слизистые себя ведут, ничего не вижу для слизистых. Отводите ли достаточно аммоний, АКА справляется? Это тоже большая проблема для ДЦП деток, к тому же есть добавки для метиляции уже. Что даете для восстановления КЩБ? Сами составляли протокол или назначил кто? Не поняла, какие ферменты вы убрали ребенку, для пищеварения? Бананы лучше убрать, кандида цветет пышным цветом на них.

Добрый день!
Ваши пробиотики замоченные в льне скорее всего не работают, слизь льна обладает антисептическими свойствами. Замачивают в ржавом вязе, водичке.
Вероятно сейчас сильная интоксикация. Нужны сорбенты, возможно курсом. На фоне хорошо работающих анти-средств. Смех - вероятно кандида, аммоний.
Ферменты нужны обязательно, начинают с креона, если не пошли растительные тоже. Количество ферментов подбирать по копрограмме.
Что у вас с паразитами? На это тоже стоит обратить внимание. Местно действующий и
менее токсичный Пирантел. Его можно для начала.
Как вариант анти - Биоспорин, параллельно с пробиотиками, если подойдет - хорошо работает и против кандиды и бактерий. Или Pro-Bio .
Зеленый стул https://autism.forum2x2.ru/t217-topic
Пить желательно больше, можно Регидрон, нам еще понравился Биогая ОРС.
Меню желательно максимально выверить, ротируя продукты. Более проблемными могут быть яйцо, лук, но непереносимость может быть на любой продукт. Про банан вам написали.
Сильная потливость может быть и от интоксикации и от нехватки витамина Д.
Это в общем, а вы своего ребенка знаете.
Читайте информацию для начинающих, похожие темы. Протокол у вас сумбурный, что-то пропущено из того, что вводится в начале, что-то наперед, хорошо бы вам с кем-то из опытных мам проконсультироваться.

Всем доброй ночи. Вот только дошли руки до анализов. Эти анализы здавали через три месяца диеты.

Результаты копрограмы:
мышечные волокна неизменны- +;
растительная клетчатка что переваривается - ++;
жиры нейтральные - +++.

В начали диеты были высеяна глисты аскариды. Никак не могу с аскаридами повоевать
, очень часто болеем ОРВИ.

Доброй ночи.Ксения Везучая спасибо что зашли и прокоментировали. Мне очень важны ваши советы, ведь я совсем новичок. И очень боюсь навредить своему ребенку. Но очень хочу помочь и востановить. Протокол мы вели за эти полгода. Для слизистых- отвар льна и алое вера. АКА-у ввели з 15.02 хочу вводить ГАБУ ( но боюсь). Ферменты отменила https://ua.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Complete-Enzyme-Formula-180-Capsules/3607. но вчера заметила не перевареную пищу и ввела креон по 1/2 капсули 3 раза.
СветланаД спасибо и вам за советы. Активированый уголь добавила в протокол. Да, забила, Регедрон постоянно пем, попробуем Биогая ОРС. Будем разбиратся дальше, ведь нам пахать и пахать.

Здравствуйте,
вам для чего ГАБА?

Креон по копрограмме вам нужен 1 капсула, а может и 2, в каждый прием пищи.
На аскариды у нас имеется нетоксичный пирантел, но вы видимо боитесь и придумываете оправдание. Не верю, что болеете орви 365 дней в году. Читайте тему про анти-паразитарный, приготовьтесь и вперед.
Потом работа с поджелудкой, где? У вас и калий болтается, скорее всего не заходит в клетку, так как нет глюкозы с инсулином, и гипогликемия. https://autism.forum2x2.ru/t5825-topic
То, что вам без растительных ферментов лучше делаем вывод, что гастрит. Где б-комплекс? Ну хоть крошечка? https://autism.forum2x2.ru/t2834-topic#98787

Зеленую гречку проверить, курицу проверить (есть дети, которых я знаю и они не могут даже органик курицу), яйцо проверить, банан точно нет, от киви может нести (проверить), что в выпечке?

Орегано из-за гастрита я бы поостереглась, но возможно и катит, смотрите за беспокойством.
В цинке у вас ссылка на горечи

когда спит очень потеет, особенно голова.
Кал имеет медикаментозный запах, желтый цвет

Интоксикация, смотрим что для печени? одни фосфолипиды    открываем тему про печень
что аммоний (и мочевина высока)? открываем тему про аммоний и находим там спойлер о запахе стула
и бутираты думаю не помешают
и не надо пробиотики в льне замачивать, увеличьте дозу в 2 раза (только не сразу бабахать), 30 минут в воде и пить.
а лен давайте за 20 минут до еды, чтобы легче было желудку.
От цмв гроприносин (надо придавить, а то грузит сильно), тема на форуме+остальное от герпесов
по анализу крови mcv высокий, не хватает б12 и фолатов
аст высокий это митохондрии, но и так понятно, открываем митококтель + лдг на верхней границе (попробовать кокарбоксилазу)
по анализу на элементы кальций низкий (нет в протоколе), железо низкое, что с щитовидкой?

у вашего ребенка очень-очень непереваренная еда - отсюда непрекращающиеся бактерии - отсюда аммоний и сбитый кщб - отсюда полное непонимание, что происходит вокруг и нежелание это знать.
Пожалуйста, займитесь поджелудочной и боритесь за поднятие креона. И сидите на нем как минимум полгода, а то и год. И поддержку для поджелудочной, алфит в аптеке и проч.

Здраствуйте. Спасибо Kilkagal что дали очень ценные советы. По вашему совету готовлюсь травить глистов.
В Сашен протокол на 14.03:
1. Креон по 1к*3р (вводила з 1/4кап.)
2. Есенциале по 1к*3р
3. Биоспорин 1раз
4. Толокнянкаhttps://ua.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Uva-Ursi-Standardized-60-Veg-Capsules/2051по 1к*2р
5. Желтокорень https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Goldenseal-Root-500-mg-100-Capsules/16551 по 1к*3р
6. Орегано https://ua.iherb.com/pr/Solgar-Wild-Oregano-Oil-60-Softgels/10260 по 1к*2р
7. В-комплекс https://ua.iherb.com/pr/Solgar-B-Complex-50-100-Vegetable-Capsules/69612 1/2 т.
8. Увеличила  фолиник https://ua.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735 1 1/2 к
9. Увеличила В12 https://ua.iherb.com/pr/Pure-Advantage-B-12-Spray-500-mcg-1-fl-oz/18154 1 1/2 пшика.
10. ОЛЕ https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Olive-Leaf-Extract-500-mg-120-Veg-Capsules/744gj 500мг
11. АКА по 300мг 2разы
12. Кора надпочечников https://ua.iherb.com/pr/Thorne-Research-Adrenal-Cortex-60-Capsules/18706 по 50мг
13. Лецетин https://ua.iherb.com/pr/Natural-Factors-Phosphatidyl-Choline-PC-420-mg-90-Softgels/2649 по 420мг
14. С мясом https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Betaine-HCL-648-mg-120-Veggie-Caps/398 по 1/8 к
15. Витамин Д3 к2 https://ua.iherb.com/pr/Thorne-Research-Vitamin-D-K2-1-fl-oz-30-ml/23517 по 3к
16. Цынк https://ua.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-PepZin-GI-Zinc-L-Carnosine-Complex-120-Veggie-Caps/2467 по 1/2к
17. Магний https://ua.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Magnesium-Citrate-400-mg-120-Caplets/13058 по 200мг
18. Пробиотики https://ua.iherb.com/pr/Renew-Life-Extra-Care-Ultimate-Flora-Priobiotic-50-Billion-Live-Cultures-60-Vegetable-Capsules/22252
19. Пробывала кокарбоксилазу ½ ампулы результата не увидела.
20. Алое вера 1кап
21. Вяз https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Slippery-Elm-400-mg-100-Capsules/796 1кап
На этом протоколе Сашка немножко ожил, снизился тонус, вернулось хотения учится и заниматься, начал немножко повторять  новые звуки. Ночью спал хорошо. Я просто начила думать ну все нашла наши проколы, а нет.
23.03 ротировала наш  анти протокол:
1. Капрылка https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376 по 1к*3р
2. Чорный тмин https://ua.iherb.com/pr/Life-Extension-Black-Cumin-Seed-Oil-60-Softgels/46280 по 1к*3р
3. Орегано https://ua.iherb.com/pr/Solgar-Wild-Oregano-Oil-60-Softgels/10260 по 1к*2р
Состояние ребенка ухудшается. Снова начинает возращатся тонус, глаза постоянно смотрят в право, смотреть в глаза не хочет, ночью здрагивается и плохо спит. Кал начинает понемногу зеленеть и я решаю заменить чорный тми на барбарис.
26.03 начинаю замену чорного тмина на барбарис https://ua.iherb.com/pr/Thorne-Research-Berbercap-60-Capsules/18577 по ¼ к*3р
31.03 Сашке совсем плохо. Активированый уголь не помог, думала на отмерание.
Вода для нас это наказание, он совсем не хочет пить - пою шприцом. При этом он орет.
В глаза не смотрит, клацает челюстю, скрепит и высовывает язык, слюни текут рекой, во сне вздрагивает и постоянно зажатый, спит только со мной, плаксивый и апатичный. Иногда замечаю химический запах из рота, после этого состояние значительно ухудшается.
Помогите мене дуре разобратся. Я много читаю, но немого понять что за чем и поскольку.

Доброе утро! Ирина, Вы еще разок прочитайте свою тему, что Вам советовали "бывалые". Откатите метиляцию и разбирайтесь с КЩБ и аммонием. Не тянет Ваш ребятенок пока метиляцию! Не бегите без остановки. Кокаробоксилазу один раз попробовали и все? Если и так сбит КЩБ вам никак нельзя использовать толокнянку. Что с антипаразитарным курсом? Сначала разбираемся с патогенкой, паразитами, электролитами (тонус высокий) и проблемами с аммонием (не слышит, не реагирует, апатичный) и только потом двигаемся дальше. Черный тмин и орегано могут не пойти на слабые слизистые. Знаю, как тяжело, но без знаний и умения видеть своего ребенка только проблем наделаете.

Всем привет. Спасибо большое Mamamusikanta что зашли к нам и дали свой совет. Проанализировала все что мне рекомендовали и хочу составить план действий , а вы пожалуйста прокоментируйте и ткнить на ошибки.
02.04 начила травлю глистов:
Первый шаг: пирантел+ АКА(по 1к* 2р)+ уголь з iherb/. Для поддержки печени Эсенсиале – по 1к *3 р
Второй шаг: Чорний орех https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Black-Walnut-Hulls-500-mg-100-Veg-Capsules/444 по 1к*2р. ( на 14 дней)
Третий шаг: Через две недели даю снова курс пирантела
Четвертый шаг: Артишок https://ua.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Artichoke-Standardized-60-Veg-Capsules/1824 одну капсулу в день, розделю на пару преемов. Или чеснок? Не знаю.
Теперь планы на АН протокол.
Антикандитное:
1. Каприлка
2. ГСЕ
3. Клюква
4. Кандекс
Антибактериальное:
1. Желтокорень
2. Барберины
3. Pau d arko
Ещо буду изучать тему КЩБ и Электролитный баланс. Сейчас снова попробую кокарбоксилазу, панангин, карбонат натрия( своего преготовления). А может попробывать Демифосфон – борьба з ацидозом?
Вот такие мои мысль. Если что-то не верно исправте меня пожалуйста. Буду очень благодарна.

Доброе утро! Отставить план действий, раз решили идти в индивидуальное сопровождение.
В протоколе оставить щадящие анти. Убрать кандекс, клюкву (и так не можете разобраться с электролитами) После Пирантела, раз уж дали, дать уголь с айхерба. Никаких карбонатов на ваши слизистые. А все остальное уже с консультантом.