Лучик света, 2018. РАС и ДЦП

Здравствуйте уважаемые форумчане! Примите нас в свои ряды.

     Меня зовут Айгуль, сыночка здесь буду звать Лучиком.

     Постараюсь кратко и систематизированно ознакомить вас с нашей историей. Лучик родился в феврале 2018 г., на данный момент ему 1 г. 10 мес.

      Беременность протекала без патологий, 2 раза ОРЗ, в начале был токсикоз. Только сейчас я стала понимать, что появившаяся в первые недели беременности себорея на голове и хроническая молочница не прошли даром, так же ужасно сильно болела голова. Роды тяжелые, ЭКС с полным раскрытием, зеленые воды, гипоксия, 7/8 б.Апгар. Ребенок вместо плача слабо захрипел.

      Что примечательного: просвечивающая венка на переносице, большие ступни и кисти.

      В роддоме был поставлен БЦЖ.
      В 1 мес. и 2 мес. были поставлены прививки от гепатита В и превенар. После первой появился вонючий запах мочи и стула, после второй пропало гуление, появился сильнейший гипертонус, реакция на свет и шум, ушел сон. Сон ужасный с рождения, никакого режима, мог не спать сутками и просто отрубался без видимых симптомов засыпания. Больше прививок не ставили.

       Развитие с большим запаздыванием, всему научились через лечение и обучение:
перевороты в 1 год, сел и встал в 1.4, пошел в 1.7.

        Что имеем на данный момент:
- нет указательного жеста, речи, имитации, глазного контакта, понимания речи;
- недовольное, апатичное настроение, капризы, смех без причины, бесцельное хождение, цыпочки, кручение круглых предметов, стучание игрушками, сильно отстает по развитию от сверстников.

        Что нового после ввода БГБК диеты:
- появилось жевание (через 3 дня после отмены молока), теперь сам берет еду руками;
- дневной сон только на руках, ночью просыпается часто (как и раньше), но теперь просыпается при перекладывании на кровать;
- пропала избирательность в еде, ест всё и в большом количестве, постоянно просит есть;
- ушел стим в виде прыжков;
- бесцельное хождение не такое "ярое", смех тоже утихает, стал более апатичным.

Хочу добавить про запах мочи и стула - он сильный, не свойственный для детей. В то же время это не аммиак и не ацетон, по моему мнению, просто сильно воняет. Общий анализ мочи в норме. Стул сначала в горошинку, потом просто густой.
       На горшок не ходит, все делает где попало. Во сне не писает, только когда просыпается, делает это с напряжением, с этим у нас проблема, т.к. чтобы пописать ему надо расслабиться.

В 1 г. 10 мес. его вес 10 кг.

       Наш рацион:
- пшено, гречка, рис;
- свежие огурцы; кабачок в оладьях; лук и морковь - в супе;
- груша, редко - арбуз, манго;
- говядина и курица;
- яйца - редко;
- кокосовое масло;
- вода или ромашка;
- соль обычная, рисовая мука в выпечке.

      На клюквенный морс красные шершавые щеки, отменила. От цветной капусты и брокколи (его любимые продукты до ввода диеты) сильный запах капусты от мочи и стула, тоже отменила.

        Начала ввод Креона 25000 ЕД с 1/4 капсулы, повысилось газообразование. Понимая, что есть все признаки кандиды, уже купила цитросепт, но пока нет других Анти, не решаюсь давать, т.к. есть вирусная загрузка по анализам на герпесы (перенесенная розеола, и ЦМВ - зашкаливает). Есть масло черного тмина, планирую тоже скоро начать.

       Прошу не пройти мимо тех, кто дочитал. Хотя бы киньте тапком. Что я делаю неправильно?
Беспокоит его поднявшийся аппетит и сильно ухудшившийся сон, апатия и капризы.

        Еще как быть с отсутствием продуктов с кальцием, пожалуйста, подскажите. У сына и так небольшая голова, сейчас самое время ребенку расти, а мы сокращаем рацион. Переживаю за это.

Добро пожаловать!
Вы бакопосев мочи сдавали? Точно бактерий нет? А какой pH мочи? Аммоний в моче не всегда определяется как запах нашатыря, это субъективно.
Если бактерии и аммоний исключили, то стоит сдать анализ крови и мочи на аминокислоты, возможно это метаболические проблемы.

Галина (Птица) пишет:Добро пожаловать!
Вы бакопосев мочи сдавали? Точно бактерий нет? А какой pH мочи? Аммоний в моче не всегда определяется как запах нашатыря, это субъективно.
Если бактерии и аммоний исключили, то стоит сдать анализ крови и мочи на аминокислоты, возможно это метаболические проблемы.

Спасибо, что откликнулись!

Бакпосев мочи не сдавали. Сдадим после праздников, тогда обязательно + кровь и моча на аминокислоты (это я себе).

рН мочи = 5.

А как проверить аммоний?

Можно ли давать Вигантол и омегу (Нордик) на начальном этапе ввода диеты?

Омегу лучше не надо без анти-протокола, вигантол если ранее давали (или аквадетрим) продолжайте в профилактических дозировках.

Вигантол продолжаю, 3 капли в день.
Сын что то такой грустный стал, ничего не хочет, чуть что плачет. Стал засыпать быстро, но только на руках спит, чуть что плачет.

Добрый день!

Вопрос по стулу. С началом диеты стул сына приобрел желтый цвет с белыми частицами еды (риса?), после двухдневной задержки вызываем его глицериновой свечой. Кал густой, небольшой, выходит сразу после свечки. Правильно я понимаю, что желтый цвет означает нехватку ферментов?

Еще - появились синяки под глазами и вид такой уставший. На глаз видно, что похудел, и это при том, что порции увеличились в 2 раза (стали нормальными, до этого он был малоежкой) и частота кормления тоже. Подозревать фенолы, или нехватку витаминов? Что можно вводить на начальном этапе?

"Белые частицы" могут паразиты.

Мы недавно проверяли по крови панель на паразитов, ничего не было обнаружено.

Прямо таки на всех-всех-всех? А где такой анализ делают, не подскажете?
Вообще то рис даже в кастрюле, если при варке налить чуть больше воды и дать постоять, превратится в кашу, никаких отдельных "рисинок" вы там уже не найдете. Или вы может, невареный рис даете ребенку?
Вот на такую картинку посмотрите, не похоже?
https://cs8.pikabu.ru/images/previews_comm/2018-04_2/1523126912183296025.png

Галина, нет, конечно, не всех, там основные только. На то что на рисунке не похоже, у нас выглядит как нарезанный на кусочки рис. Я давала бурый рис, он не разваривается. Уже прочитала на форуме, что нужен обычный, век живи - век учись...

А сегодня искупали его в ванне с сульфатом магния. Добавила всего около 12 г порошка на детскую ванну, так он через 20 минут стал плакать, и потом долго не могли успокоить. Когда успокоился, дотронулась до живота, снова начал плакать и больше не давался. Может, просто совпадение? Но такого раньше при водных процедурах у нас не было.

Сегодня дала сыну с завтраком пол ч.л. сока капусты, через полчаса уже был стул, потом вечером снова сходил. До этого со вводом диеты по 2 дня не было стула. Других реакций не было.
Он кислое вообще не любит, значит ли это что может быть повышена кислотность?
Помогите разобраться, подходит ли ему сок капусты в качестве пробиотика?

Нельзя делать выводы с первой полчайной ложки. Я думаю, у ребенка вообще там расколбас. Продолжайте и наблюдайте.

Всем привет!

На сегодняшний день наш протокол:

Ферменты:
Креон 25000 Ед - 0,5 капс. во время еды

Анти:
Масло черного тмина (жидкое, Hemani) - 0,5 ч.л. х 2
Цитросепт 5 к х 2

Слизистые:
Семя льна 2 раза в день

Пробиотик:
Enzymedica Pro Bio 10 млрд CFU - 1 капс.

Отвод токсинов:
энтеросгель, уголь, ванны с солью, содой и сульфатом магния

Аскорбат натрия и Панангин в ампулах при необходимости.

Донат магния в кашу добавляю для стула.

Забыла написать: возраст 1 г. 11 мес., вес 10,5 кг.

Меня очень тревожит огромный живот, который появился с вводом Цитросепта. Так же стал часто пукать, но все же не может он от одних газов так раздуться. Прямо нижние ребра живот расталкивает, страшно смотреть. Может у кого-то было подобное?

Я давно не писала, но каждый день много здесь читаю, очень много ценной информации нахожу. Стала видеть разные признаки патогенов, нарушение КЩБ, которое то и дело скачет в разные стороны.
Убрала пшено из рациона, оно совсем не переваривается. Стул так же желтого цвета, хочу вводить Хофитол для желчи.

Так же узнала про ЦФН, все признаки у нас есть.

Каких-то положительных моментов пока не появилось, всё так же сыночек ходит на носочках бесцельно шатаясь как пьяный, контакта нет...
Стало больше зацикливаний - нельзя мешать ложкой еду, дуть на нее, стразу истерика, успокаиваемся, потом садимся снова за еду с мультиками. Раньше смотрел разные, теперь только его любимые Деревяшки. Жор остается.

Писала и вспомнила - моча была раньше очень вонючая всегда (началось это после первой прививки от геп.В), а сейчас на диете пахнет как обычная детская моча. Только иногда добавляется кошачий запах, думаю на гипогликемию, стараюсь голода не допускать.

Проблема с принятием добавок, которые надо принимать отдельно от еды - пить вообще не хочет. Ночью иногда может выпить сразу полстакана, а днем еле 2-3 ч.л. запихиваю.

Засыпаем так же после полуночи, и скоро мы идем (дай Бог) на занятия в реаб.центре, и надо будет раньше вставать, поэтому надеюсь хоть немного помочь надпочечникам вводом Солодки, а вдруг?

Выложу наши анализы кала, авось кто заглянет и подскажет в каком направлении дальше нам делать упор, что раньше вводить, какова ситуация?

Копрограмма:



Дисбактериоз:

" />

Доброй ночи всем! Нужно ли было принимать антибиотики для начала при таких анализах?
Ещё вопрос, сколько капель цитросепта примерно нужно рассчитывать на день?

После цитросепта живот раздувается как мяч. В плане поведения от нее не вижу никаких изменений. Стул стал более мягкий, но "козьи" иногда выходят. Буду постепенно с него сходить и вводить душицу

От раздутого живота можно просто эспумизан дать.
Пробио долго не пьют, учтите. Недели две и переходите на другое что-то.
Анализ в целом не страшный, но т.к. сильно пучит, может просто не показал все картину.
Вы как сдавали дизбак - в пробирке с растовором? И лучше в Инвитро, все-таки.

Диана, мне уже кажется, что это не газы, 2 дня он уже вообще не пукает, живот очень сильно натянутый, я не знаю что это может быть ещё. (( Стул есть, без газов, сам он не беспокоится. Сегодня не даю цитросепт, посмотрю пару дней на живот.

Буду знать про Инвитро, спасибо! Анализ сдали в лабораторию в течение получаса, без раствора в стерильной баночке.

Когда сдавали анализы, ещё не принимали Анти и пробиотик, только Креон.

Про био буду давать до 2 недель, потом придется ждать пока доедет Jarrow Ideal bowel support - там только лактобактерии.

Доброй ночи, девочки!
Сегодня весь день Лучик ныл, закатывал истерики, конечности холодные. Вечером догадалась дать воду с содой, затем панангин - как рукой все сняло. Но через какое то время стали венки просвечивается, кожа как мраморная, стал сонный.
Я все о нашем животе голову ломаю. Цитросепт уже 2 дня не давала, живот такой же огромный, твердый, пупок вывернулся... Я в отчаянии, завтра всё отменяю, оставлю только Креон.
На цитросепте стул был очень хороший, жаль что он нам не подошёл. Надеюсь, что не сильно навредил.

Что у вас из антибактериальных, из антикандидных, из антивирусных и антипаразитарных? Когда пишете, нужно всегда выкладывать эту схему. И вообще, есть ли у вас этот комплекс? Потому что по отдельности никакие анти работать не будут.

Алина, мы ещё в самом начале забуксовали. Вот что было:

Ферменты:
Креон 25000 Ед - 0,5 капс. во время еды

Анти:
Масло черного тмина (жидкое, Hemani) - 0,5 ч.л. х 2
Цитросепт 5 к х 2

Слизистые:
Семя льна 2 раза в день до еды, отдельно от анти

Пробиотик:
Enzymedica Pro Bio 10 млрд CFU - 1 капс. на ночь

Отвод токсинов:
энтеросгель, уголь, ванны с солью, содой и сульфатом магния

Аскорбат натрия и Панангин в ампулах при необходимости.

Донат магния в кашу добавляю для стула.

Вот такой протокол у нас был. После первого же ввода цитросепта стал огромным живот, как при рахите. Ещё 2 дня давала его, на 3й убрала понижая дозу. Вот уже 3 суток как не давала цитросепт, живот не уменьшился. Больше пока ничего не вводила, отменила всё кроме Креона. А сегодня у него поднялась температура 38.2 (недавно были в гостях, и он там все пробовал на вкус, возможно подхватил там что).
Я хочу разобраться с животом и вернуть его в прежний вид, пока непонятно что там происходит...