Надежда на выздоровление.

Здравствуйте !  Моему сыну Кириллу сейчас 1 год и 10 месяцев . Родился он на 31-32 неделе 17.12.2015 года . Кирилл из двойни . Вес при рождении 1890 гр и рост 44 см . Оценка по шкале Апгар 6/7 баллов . Сразу же после рождения поступил в реанимацию . Состояние при поступлении тяжелое , обусловлено клиникой дыхательной недостаточности 2 ст. на фоне течения РДС , общей незрелостью недоношенностью 31 недели , НМТ при рождении . Проводимая терапия NIPPV не эффективна . К концу первых суток переведён на ИВЛ через интубационную трубку . 18.12.2015 г . на осмотре в 8 : 00 – атония , арефлексия , эпизоды судорог в виде судорожных подвздохов . Ухудшение расценено как течение пневмонии , менингоэнцефалита , ВЧГС ? смена а/ б терапии , инфузия тиопентала . ОАЛ без воспалительных изменений . На третьи сутки СУВ напряжённый пневмоторакс , установлен дренаж , комбинированная инотропная поддержка . 21.12.2015 г. Состояние ребёнка очень тяжелое , обсуждено и расценено как последствие пережитой гипоксии .  В динамике на ИВЛ со сменой ВЧО ИВЛ на ИВЛ . 30.12.15 внутрибольничная пневмония , тяжёлая полиорганная недостаточность в виде анасарки , дренаж в брюшной полости (асцит), 5 суток ДН до 3 ст., острой почечной недостаточности , сердечной недостаточности до 4 ст. На фоне проводимого лечения экстубирован 20.01.16 г. О2 в кювез 2 суток . На момент перевода сосёт соску, быстро устаёт , докорм через зонд. Консультирован генетиком – в неонатальном скрининге патологии нет.  В патологию новорожденных из реанимации  был переведён 26.01.2016 г. Основной диагноз при поступлении : Тяжелое перенатальное поражение ЦНС гипоксического генеза . Сопор. Квадрипарез. Судорожный синдром в анамнезе . Сопутствующий : ВБИ, пневмония в анамнезе . В ОПН продолжено выхаживание , неврологическая реабилитация . В динамике проведена ЭЭГ, НСГ, ЭКГ, осмотрен неврологом , окулистом . Учитывая данные ЭЭГ назначен депакин – сироп в дозе 10 мг/кг/сутки в 2 приема . Окулист – РН 1-2 стадия активная фаза , осматривался в динамике. Получал лечение анемии новорожденных . Выписали Кирилла из ОПН 16.02.16 г. С положительной динамикой и рекомендациями по наблюдению и реабилитации . На данный момент у нас рост 80 см и вес 8 кг . Наблюдаемся у невролога в Иркутске Пак С.П. Кирилл на инвалидности с 17.08.2016 г. 03.08.2017 г. дали инвалидность до 18 лет.   Наши диагнозы сейчас : Двухсторонний спастический церебральный паралич . Тетрапарез. GMFCS 4-5 . Симптоматическая эпилепсия в форме тонических спазмов , миоклонических приступов , резистентных к терапии . Синдром Леннокса-Гасто . ЗПРР. Лечение назначенное неврологом : депакин-сироп 1,5 утром, 1,5 в обед, 2,0 вечером . Клоназепам 0,5 ¼ т. На ночь . Кеппра раствор 2,0 мл 2 раза в день . Магне в6 раствор по 1,0 мл утром . С учётом картины ЭЭГ , тяжести эпилепсии , рекомендуются курсы АКТГ- синактен-депо.

добрый день. Очень жаль вашего сыночка. Раз вы здесь, думаю у вас очень не плохие шансы. Расскажите, пожалуйста, что вы кушаете? Какие ваши основные проблемы, помимо ДЦП и эпилепсии? Что ребенок умеет, умеет ли говорить, кушать, как со стулом?

Здравствуйте Кирилл на бкбг диете 16 дней. Курица плюс пшено плюс масло растительное плюс 10 горошинок креона . До этого была гречка . Вода обычная кипячённая . Воду правда плохо пьёт . Кирилл не говорит . Хотя иногда мне кажется что он говорит *ма *. Не сидит . Ползает на горке Домана . Правда стирает кожу лица в области скул . Поэтому пока мы не ползаем на горке.

У нас запоры по 3-4 дня . Ставлю свечку глицериновую . Вот вчера покакал . Сегодня без свечки сам .

Какой у Вас мальчик хорошенький на фотографии .

Спасибо за "хорошенького", но он иногда бывает настоящим тасманским дьяволом.  :vampire: Я вам от чистого сердца желаю не сходить с диеты. Читать раздел "Обязательно к прочтению прежде чем задавать вопросы". Сразу вести дневник и конспектировать для себя. Как у сына с поведением? Крупы замачивание? Мясо с лимоном и солью замачиваете на 2 часа? Ещё в самом начале мы все в основном завариваем травки антикандидные толокнянку не более 10 дней даём, душицу и чабрец 14 дней можно. Что с пробиотиками. Сок можно квашеной капусты, пока вместо пробиотиками, но там тоже есть ньюансы. Вы анализы сдавали какие-нибудь? Сорбенты даёте?

Даю чабрец . Сорбенты не давала так чтобы каждый день. Мясо вымачиваю час с лимоном и солью. Крупы не вымачивала . У вашего ребенка аутизм ?

Пробиотиков пока растительных нет. Закажу как только смогу.

До биомеда, сын меня не слышал и не понимал, обращенную речь не воспринимал, на имя раза в с третьего отзывался, инструкции не выполнял, с детьми не играл и не обращал и на них внимания, предметы водил перед глазами и орал без повода везде это ещё не всё.... Поэтому конечно я думаю, что у нас в той или иной степени был аутизм по Атек 94 было, сейчас 40. Сейчас стал намного спокойнее, выполняет любые инструкции, при просьбах начинает говорить правда "криво", типа "хочешь пить", я его всегда исправляю на "я хочу пить".
Сорбенты даю по ситуации, если начинает уходить в аут, поведение портится, то есть начинается отмирание. Вы это все со временем сами будете понимать, когда разделы для новичков перечитайте. Крупы надо обязательно замачивать на 6-8 часов, так как они могут быть запылены глютеном и для их лучшего усвоения организмом!

Вы с марта на биомеде ?

А рис у вас не идет? И зачем убирать гречку, не пошла? Пшено не самый легкий продукт.
Квасьте капусту, ее сок на первых порах многим помогает в качестве пробиотика.

Запоры это плохо, вам бы кандиду уже глушить и магний вводить... Запоры не допускайте, если не было стула, максимум утром ставьте свечку. Сам стул какой?

Добро пожаловать! А почему так мало креона? 10 горошинок? Он так мало кушает?
Насчет диеты - Вы сами можете попробовать и второго ребенка из двойни тоже на диету посадить. Подумайте о таком варианте, большинству на форуме это дает только положительные моменты.

Здравствуйте. Гречку я не отменяла. Просто решила попробовать пшено. Я думала ему надоела гречка. Он кричал и плевался . А рис да боюсь давать из-за запоров.

Стул кашицеобразный . Он сейчас употребляет за раз грамм 170 . А креон пробую . Пока с такой дозы начала . а сколько уже можно давать креона ?

Так у вас не те запоры, и рис не крепит особо. Запоры у вас и на пшене Кашицеобразный стул - это уже атонический запор, почитайте про него.
Пробуйте рис, возвращайте гречку, если она нормально шла. Не обязательно только ей кормить, так и от пшена скоро плеваться будет.

Ну, 170 грамм тянет на 1/2 -2/3 капсулы. Но долго креон нельзя, максимум 2 месяца, так что не забудьте заказать растительные ферменты.

У меня вопрос . При квашении капусты добавляется сахар . Квасить капусту с сахаром и давать ребенку сок ?

Обязательно в ближайшее время закажу пробиотики и магний .

Добрый день.
Я никогда не квасила капусту с сахаром, ни до ни после начала биомеда. Не знаю какой на сайте рецепт есть, моя мама и я квасим так: шинкуем капусту, немного моркови. Берем капусту и руками мнем ее, добавляя немного крупной соли. Она прекрасно дает сок. Кладем в посуду, сверху груз и в темное место на 3 дня. Периодически протыкаю до дна деревянной ложкой, чтобы выпустить газы. Доче в самом начале давала сок такой капусты, шел нормально. Но у нас никогда не было реакции на морковь. Изучайте форум и успехов вам.

https://autism.forum2x2.ru/t967p25-topic#242894
Тут недавно обсуждали.

сколько мл надо давать капустного сока и сколько раз в день ?

Хотела спросить когда вводишь новый продукт надо наблюдать реакцию на него в течение недели ?

Здравствуйте! !  Моему сыну Кириллу сейчас 1 год и 10 месяцев. . Родился он на 31-32 неделе 17.12.2015 года. . 

Увачаемая Гретхен, поскольку вы из Россиии, но с немецким именем, то я вам помогу в русской пунктуации. 

Знаки ПРЕПИНАНИЯ в русской пунктуации ставят сразу после слов, а не через пробел . 

Это затрудняет понимание вашего текста и многие не станут вам отвечать. Я пока делаю замечание, но в дальнейшем применим другие меры.