Моя кроха. Нам 7 месяцев.

Здравствуйте, Модераторы и родители! Во первых хочу выразить огромную благодарность нашим " первопроходцам"- тем, кто прошёл по этой трудной дороге первыми, столкнулся со всеми трудностями, подводными камнями и теперь делится с нами этой информацией. Ваш труд бесценен, огромное материнское спасибо Вам за это.

Мне 34 года. Две девочки. Старшей 10 лет, младшей 7 месяцев. Вкратце, для полноты картины расскажу о старшей тоже. До погружения в тему аутизма я думала, что она у меня здоровый, норматипичный ребёнок... Сейчас понимаю, что у неё в детстве тоже были аутичный черты, но нам в тот раз повезло. С рождения был диатез, поначалу, пока не подобрали смесь, страшные запоры. Молока у меня толком не было, поэтому долго искали смесь , которая бы подошла. В итоге нашли специализированную, соевую , но даже от неё стул был нерегулярным. До года у нас прикорм был только в виде смеси, ползеленого яблочка в день и немногомяса нутрии. После года как- то все потихоньку наладилось, но эти огромные какахи( простите), и сидение на горшке по полчаса преследовали нас долго. СРН был только на руках или на ногах на подушке приходилось постоянно качать. Были зацикленность на одних и тех же мультиках, повышенная тревожность, неумение сразу находить контакт с незнакомыми детками. Заговорила тоже поздновато. Долго занимались с логопедом, звуки некоторые произносила неправильно. Сейчас учится на 4 и 5 в гимназии с английским уклоном, много друзей, любит общаться...
Но меня беспокоит все сохраняющаяся повышенная тревожность у неё, иногда гиперактивность, рассеянность, она плохо набирает вес, маленькая ростом , с утра темные круги под глазами. Вообщем, думаю, что диета ей тоже будет нужна..

Теперь о младшей. Вот здесь все сложнее. Беременность наступила в результате стимуляции клостилбегитом плюс укол ХГЧ ( сами год работали,не получалось) Первый триместр гипертонус, сохранение, до 25 недели поддержка дюфастоном. Анализы,УЗИ все в норме. Пониженный гемоглобин на 30 неделе. Роды всрок, со стимуляцией из-за слабой родовой деятельности. Дочь закричала сразу, 8/9 по Апгар. Принесли сразу, грудь схватила сразу, нонехватало молока. Уже роддоме моя кроха из-за меня получила дозу антибиотиков.( врачи сказали, что они разрешены при ГВ). Где-то на третью ночь моя малышкастала ТАК истошно кричать, словно Ее режут. Уснула только под утро, зато днём я не могла Ее добудиться для кормлений. Я так думаю, что именно тогда нам и вкололи прививку БЦЖ. Неонатолог отметил короткую уздечку языка
Выписали на 5 день, сказав, что все хорошо. Но я видела, что доча моя желтоватого цвета, донимала этим врача и патронажную медсестру, они сказали, что все нормально. Через 2 недели желтушность исчезла. Где- тодней через 10 после рождения у дочериначинаются проблемы с дыханием- что-то вроде апное- раза 2 всутки она какбудто сначала задерживает дыхание на несколько секунд, затем что-то начинает сглатывать в горлышке несколько раз, и после этого с усилием и звуком вдох. Сколько я пытала этим врачей, они говорили, что это у стридор, что это так маленькие детки дышат иногда, что перерастем, некоторые предлагали лечь под наркоз и обследоваться. Я отказалась, т.к. Делала так дочь нечасто, все реже, а наркоза я очень боялась.
Позже диагностировали дефект в межпредсердной перегородке размером 1.1 мм, кардиолог. Казал, что обычно такие малые размеры к году зарастают, наблюдаемся. Ортопед поставил дисплазию тазобедренного сустава, нетядер окостенения. В общем, для нервов и переживаний поводов было много. Очень много ездили по врачам, неврологам, ортопедам, узистам. Меня непокидало ощущение, что что-то нетак с моей малышкой. УЗИ, ЭЭГ, КТ( делали без наркоза) мозга, РЭГ , анализы крови общие, мочи , анализ крови на наследственные болезни обмена веществ ( ТМС) в норме, кариотип у генетиков - в норме.
Вот только анализы на дисбактериоз у нас всегда были нехорошие. Сдавали три раза.
1 раз( 2 месяца) повышены титры кишечной палочки, клебсиеллы, энтерококков, стафилококков.
2 рвз( 4 месяца) повышены титры кишечной палочки, клостридиий, энтерококков, стафилококков
3 раз(6,5 месяцев) повышены титры только стафилококковых и кишечной палочки. Улучшение кишечнике связываю с переходом на диету без глютена. Смесь пьём нутрилон пепти гастро, подошла нам лучше всего. До этого,сколько смесей перепробовали, были запоры.
Прикорм виде кабачка плюс брокколи, цветная, гречневая каша, рисовая каша. Все готовлю сама, крупы вымачиваю. Стараюсь давать смеси как можно меньше, днём получается, а ночью мы все равно щем бутылочку.))
До 4,5 месяцев я пыталась сама кормитьгрудью и подкармливала смесью, стул был жидкий 3-4 раза в день. Иногда прямо ОЧЕНЬ жидкий. С 2,5 месяцев перешли поностью на смесь, вот тут я и заметила резкое ухудшение в социализации у моей крохи. Хотя, вот что меня удивляло, в глазапри кормлении она не смотрела никогда, только на грудь. При вертикализации доча смотрела , но недолго... Часто как будто бодалась лицом, терлась им об нас. Гуглила мало. Но улыбалась нам , радовалась. А тут как-то резко мы почувствовали, что малышка наша как будто от нас отстранилась.. перестала вообще смотреть в зеркало, отворачивалась, когда мы сажали на колени лицом к себе,, сверхвозбудимой, пугливой, вздрагивающей на звуки она была всегда, часто закатывалась в плаче, днём сон только на руках, ночью тоже беспокойный. Часто зависает над яркими мелкими узорами, постоянно что-то теребит в ручках, нет лепета. Воющем, классика жанра, как говорится...
Простите, малышка моя проснулась, позже допишу.

Вообще, читая много форум, прихожу к выводу, что у нас есть ФЦН- у дочи с рождения над глазиком было красное пятнышко, я поначалу думала, что это гемангиома. На голове, ближе к шее тоже красное пятно. Короткая уздечка языка, и у старшей тоже. На попе синие пятна. Физически отстаёт- не ползает( попытки есть, но такое ощущение, что не может скоординировать руки и ноги), очень неуклюжа, если сидя упадет, нет попыток встать, сразу плачет. Видимо, это от меня, т. к. У меня , простите за подробности, есть углубление выше копчика, прямо такое, как на картинке в теме про ФЦН... очень быстро зарастает родничок, окружность головы сейчас 43 см. Зубов весь ещё нет, ждём, но есть ощущение, что нехватка кальция- все так же нет ядер окостенения в суставах бёдер.
На данный момент из препаратов принимаем гомеопатию от хеель( для заживления слизистой ), думаю, что нужен нам витамин д3, фолиник, витамин MB 12, пробитие Культурелле хочу заказать, антикандидное нам , видимо, кроме каприловой и ромашки пока ничего нельзя...
Буду очень благодарна всем, кто заглянет в мою тему, моя кроха такая маленькая, боюсь ей навредить, но в то же время просто сидеть и смотреть, как она отдаляется от меня, тоже не могу...

Добро пожаловать! Крохе повезло с такой умной мамой, все у вас должно получиться
Великолепно разобралась в возможных причинах, и абсолютно правильный выбор в том, с чего можно и нужно начать уже сейчас. В остальном лучше подождать до после года.
Гидролизат это уже хорошо, хотя все равно остаётся какой то риск. В идеале было бы совсем аминокислотную смесь, но цена ее конечно кусается. Ну а после года в принципе уже можно будет обойтись без всяких смесей.

Галина,я ОЧЕНЬ рада,что вы заглянули ко мне! Чем больше читаю форум, тем больше восхищаюсь вашим умением держать столько информации в голове, затем выуживать из нее нужные элементы и составлять картинку вцелом. Я думаю, мамы чувствуют эту поддержку за спиной, и безгранично вам благодарны. Низкий вам поклон за неравнодушие.
        Я тоже думала насчет аминокислотной смеси. В нашем городке, да и в ближайших ее нет,я уже искала. Надо заказывать по интернету. Думаю,что всё-таки  мы перейдем на нее попозже, просто у дочери сейчас только стул наладился на Нутрилон е каждый день, переходить опять на что-то новое пока не хочу.
          С переходом на гидролизат, убрав из прикорма глютен и сахар, исключив бананы и яблоки , доча вроде бы стала  поконтактнее, чаще смотрит в глаза ( правда недлительно), чаще смеется с сестренкой.  Стала больше лопотать на своем, когда плачет или нервничает, часто проскальзывает: " ма- ма- ма-". Ну и наладился стул каждый день консистенции " как из тюбика", зеленоватого цвета. Также нас донимает, я так понимаю, кандида. Красное кольцо вокруг ануса,   чешется об нас лицом, возбужденного, иногда улыбки, гримасы самой себе.. Пьем ромашку,но толку особо нет. Но вот что заметила, как начали пить гомеопатию от Хеель, красное кольцо на попе стало меньше и не такое воспаленное.
          Беспокоят вздрагивания во время сна, какие-то периодически повторяющиеся движения ( ЭЭГ делали, в норме).Глазной контакт не всегда,если есть, недлительно, на имя чаще всего не отзывается.                    
     Вообще создается впечатление такого деловитой, сосредоточенной дамы, которая вечно сидит и копается в своем ящике с игрушками, и которой больше ничего не надо. В общем, поводов для беспокойства есть много. Будем работать.

Мамы, пожалуйста, помогите! Подскажите, какой ыолиник и витамин MB 12 мне лучше подобрать? Наверное, нам, учитывая наш возраст, лучше сейчас выбрать оральную форму? Дайте , пожалуйста, ссылки на нужные препараты, кому что больше подошло ? И еще вопрос, с какой дозировки вы начинали? Я читала в теме ФЦН начальные дозы, но про таких маленьких там ничего не увидела.... Спасибо всем большое, кто откликнется!

Много раз перечитала тему ЦФН..Меня уже долго терзает один вопрос. Как я уже писала, у меня самой имеется ЦФН. У дочери тоже множество признаков этой недостаточности. Много читаю про причины аутизма, наткнулась на материалы, где одной из причин аутизма называют синдром Мартина Белла. При этом синдроме идет молчание в гене MFR 1, из-за этого в организме не образуется специфичный белок, отвечающий за нейронные связи в мозге.( Жаль, не могу кинуть ссылки на статьи, пишу с телефона). Написано, что улучшение состояния может наблюдаться при терапии фолиевой кислотой ( плюс ноотропы,психотропы и тд., это опущу)... Вот меня и терзает этот вопрос, может ли быть в нашем с дочей случае генетическая поломка? Или при ЦФН исключается данный синдром?
Я понимаю, что задаю очень много сложных вопросов, но почему-то у меня создается такое впечатление, что здесь я найду намного больше ответов, чем буду задавать их официальным врачам.. у генетиков мы были в 2,5 месяца ( ездили из-за сердца и долихоцефальной формы головы), сдали кариотип стандартный - норма. И они нас отправили восвояси, сказав, что мы слишком малы для каких- то прогнозов. Но на тот момент таких поведенческих особенностей к моей девочки еще не было, поэтому именно в данном направлении мы не упали..
Галина, Тамара, и другие опытные мамы, очень прошу вас, напишите, что думаете по этому поводу! Буду очень признательна!
P.s. отдельное спасибо Тамаре за книгу. У меня ее прочитали практически все домашние. Если до этого они и говорили, что я наговаривать, что это просто особенности ребенка такие, то теперь они согласны, что надо будет, наблюдать, и быть наготове.)

Тут самый главный вопрос: "Зачем?".
Что изменится в ваших действиях после генетического диагноза? Если ответ на этот вопрос есть, то, может, и имеет смысл копать туда.
https://autism.forum2x2.ru/t4529-topic

АЭнн, спасибо, что не оставили мою тему без внимания.) Конечно, вы правы, даже если у нас генетика, заниматься Биомедом мы будем в любом случае. Просто у меня есть такая черта характера- расставлять все точки над i. И при этом синдроме, конечно, пристальное внимание на остальных детей женского пола, потому как мальчики у них могут рождаться с такой же поломкой... Вот и лезут эти мысли в голову, как муравьи на сахар.(
АЭнн, раз уж вы когда мне заглянули, можно я понагличаю и спрошу у вас про фолиник и витамин МB 12? Как вы думаете, какие мне лучше заказать, учитывая ,что нам всего 7 месяцев? Я буду ОЧЕНЬ благодарна вам за ответ. Честно сказать, я уже очень вам признательна, что вы ответили мне. Я чувствую сейчас какой- то информационный вакуум вокруг себя, потому что биомед и аутизм- это единственная тема, о которой я могу говорить сейчас, о которой могу думать...Но вот с окружающими в реале, конечно, об этом не поговоришь. Вот и чувствуешь себя, как инопланетянин...

Ирина, при всей симпатии и всем участии я не решусь советовать такой малышке. Наверное надо выбирать в каплях/спреях и минимальными доп.ингридиентами. Чистотой своей продукции славится брэнд "Pure", но и своими астрономическими ценами он тоже славится. Надеюсь, к вам заглянут мамы малышей и поделятся своим опытом.

Наводка на " PURE"- это уже помощь! ! Сейчас как раз доча уснет, и пойду копаться.)) Конечно, я штудирую сейчас темы малышей. Вот жилось мне скучно, а теперь зато есть чем заняться, и нет времени на хандру. Господи, хоть так себя уговариваю абсолютно во всем видеть хоть что-то хорошее....)

Pure Encapsulations (полное название) вам будет сложно достать, на Айхербе его нет 
Хорошие бренды также Thorne Research, New Beginnings,  Blue Bonnet, Prothera/Klaire. Вне зависимости от бренда внимательно читаем состав! Бывает, и уважаемая фирма куда-нибудь не в тему ту же АЛА запихнет (которую мы должны избегать вне специально отведенных для этого дней хелирования; до этого вам еще далеко).

АЭнн, т.е. чем минимальнее состав, тем лучше, я правильно мыслю? И нам можно сейчас вводить пробиотик, затем через некоторое время фолиник+ МВ 12 в самых минимальных дозах, идаием следить за реакцией? Просто я читала, что другие мамы до витамина B вводят много других добавок, вот и сомневаюсь, правильно ли я все поняла...Нам нужно не комплекс B, а именно витамин MB 12 ( метилкобаломин) ? Столько вопросов у меня, сомнений...Вроде бы схема понятна, а как доходит непосредственно до дела, аж руки трясутся..

Ирина, доброе утро! Вы, похоже, и не ложились. Да, чем проще состав, тем лучше. В идеале, когда среди доп. ингредиентов стоит "none", но это редко бывает.
Насчет комплекса В до МВ12 и фолиника... С одной стороны, вот здесь Галина малышу чуть старше советовала добавлять и комплекс витаминов и минералов:
https://autism.forum2x2.ru/t3469p50-topic#226594
Но там малыш на ГВ. У вас же смесь, которая в каком-то смысле уже комплекс витаминов. Но опять же там совсем другие дозировки... Проще говоря, боюсь я вам советовать .

АЭнн, здравствуйте! Я понимаю, что здесь нет какой-то схемы, общих дозировок для всех. Все идет методом тыка и проб. Я читала про этот комплекс добавок, что советовала Галина. Собственно, эту тему, можно сказать, перечитала до дыр.)) Но многое, конечно, еще не понятно. Ну, я думаю, здесь не одна я такая, просто надо больше читать.)
Я очень надеюсь, что вы ко мне будете заглядывать в гости периодически! Вы мне дали ощущение, что я не один в поле дохлый воин , вы, наверное, сами понимаете, КАК это важно.) вам.)

Все верно, мы стараемся ввести все витамины детям, которые только начали диету, и часто она слишком ограничена из за непереносимостей, чтобы обеспечить всеми витаминами и минералами. Да и пищеварение у них по большей части плохое. А у вас для начала есть все базовые витамины в смеси, которая должна хорошо усваиваться. Так что сейчас для начала стоит просто обеспечить дополнительный фолиник и В12 в минимальных дозах. Ну хотя бы 100-200 мкг фолиник. В случаях подтвержденной фолатной недостаточности (в цереброспинальный жидкости) лечение начинают с 0.5 мг/кг, но мы этого не знаем наверняка, и анализ вам вряд ли кто сделает, поэтому пока поменьше. Можете попробовать поискать/заказать в аптеках лейковорин в форме лиофилизат, это и есть фолиник.

PS начинающие часто путают, поэтому на всякий случай:
1 мг = 1000 мкг, или 1 мкг = 0,001 мг
1 г = 1000 мг, или 1 мг = 0,001 г

Галина, доброе утро!! Оно действительно доброе, потому что вы мне ответили!!! Спасибо бодьшое! Можно еще у вас спросить- витамин МВ 12 нам сейчас лучше в начальной или оральной форме? Или лучше в иньекциях для лучшего контроля дозировки? Не ругайте меня сильно за наглость, если я у вас ссылку попрошу на более подходящий для нас витамин В 12...Или поругайте, но очень прошу, подскажите. Полночи лазила на сайтах, но определенный подобрать не могу пока, боюсь.. Обещаю впредь больще брать ответственность на себя и пытаться самой решать проблемы. Просто пока кроха моя такая маленькая, что ощущаю себя сапером на минном поле..Ладно бы я сама подорвалась, но тут вопрос о моей малышке. Вот и хочется услышать мнение специалистов.

всем добрый вечер.) Пишу наш отчет. Лейковорина, к сожалению,нигде нет, во многих аптеках с удивлением говорили, что о таком препарате и слыхом не слыхивали... Ну что ж ,будем искать другие способы..
нашла вот такой фолиник:ttps://ru.iherb.com/pr/source-naturals-megafolinic-800-mcg-120-tablets/7735
вот такой метилкобаломин :https://ru.iherb.com/pr/source-naturals-methylcobalamin-cherry-flavored-1-mg-120-tablets/1466
и еще вот такой https://ru.iherb.com/pr/kirkman-labs-methylcobalamin-concentrated-powder-2-oz-57-g/58322
дорогие мамы, Галина,пожалуйста, подскажите. какой из них лучше заказать! и кому какая форма лучше пошла?
Буду очень благодарна всем,кто отзовется!

Есть еще такой метилкобаломин:
https://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-Best-Fully-Active-B12-1500-mcg-60-Veggie-Caps/46876

Я его еще пробовала, только купила. Но Оптимистка советовала как наименее аллергичный.

Катя, я рада,что вы ко мне заглянули! Посмотрю, покопаюсь! Скажите, а вы каприловую кислоту себе не заказывали? Вот тоже сомневаюсь, какую..Как говорится, чем больше выбор, тем больше разбег в глазах..

Ирина, у меня каприлка только в комплексе Кандида Суппорт. Отдельно не использую. Но у меня мальчик большой, 7,5 лет.
Насколько знаю про Каприлку, ее дают несколько раз в день.
Успехов Вам, Вы такая молодец! В таком возрасте начать работать...
Это огромная фора.

Ваши добрые слова ,Катя, мне как бальзам на душу.)
Потому что домашние до недавнего времени считали ,что я просто " пристала" к ребенку, который " просто с вот таким характером." Мне в этом плане помогла книга Тамары. После ее прочтения мои домашние пришли к выводу, что " конечно, у нашей малышки ничего ЭТОГО нет", но все-таки согласились, что надо держать руку на пульсе, и бдеть и наблюдать. Психологически стало легче, насколько это вообще возможно в данной ситуации.

Мои тоже твердили и твердят про характер, и что это не у ребенка проблемы, а у мамы. А то, что он вообще стал другим человеком за те несколько месяцев, что я просто пока ПЫТАЮСЬ хелировать, так это он РАСТЕТ!
У него и эмоции стали другими, и интересы, и юмор, и реакция.
Но я на своих не обижаюсь.
Жалею только, что очень долго тормозила.
А когда был как Ваша малышка, ведь тоже недостаточно хорошо в глаза смотрел. И отворачивался. Бабушка говорила: "кокетничает". Какое уж тут кокетство...

Оооо,вот это : " Да ребенок просто растет, развивается, и поэтому лучше стала в глазки смотреть и спокойнее стала ,а не от того, что без глютена там какого-то...")))))- это , наверное, просто классика жанра. Я уже потом ничего не доказывала, а просто случайно " забывала" на планшете закрыть вкладки с видео маленьких деток в спектре, книгу Тамары вот тоже "забывала" убрать на полку...Мне наш гомеопат, когда я ему сказала, что ребенок перестал в глаза смотреть после отлучения от груди и перехода на смесь: " Ой,да это просто на вас обиделся (!) ребенок!!.. И много чего было такого, что было бы очень смешно, если бы не было так грустно...)
У меня был случай в детстве.Мне было лет 5. Я росла очень болезненным, худеньким ребенком, получала бешеные дозы антибиотиков( иначе все эти пневмонии, бронхиты и т.д. не проходили).Так вот, мама, не прочитав аннотацию к лекарству какому-то, дала мне его ДО еды. А надо было- ПОСЛЕ. Меня накрыло такое состояние- как будто я вроде бы и не во сне, но и не в реальности тоже. Вот вроде бы я вижу свою руку, пытаюсь взять ею ложку. Но во-первых, рука не слушается, во-вторых вторых- я её не чувствую, а в- третьих, я не могу понять- ГДЕ она ЗАКАНЧИВАЕТСЯ...И так со всеми конечностями...Пытаюсь сказать что-то, но язык не слушается, хотя я мучительно пыталась сказать, что мне плохо.Голова просто плывет,никаких мыслей,просто НИЧЕГО.. Это длилось где-то около получаса. И это было ужасно. Читала недавно интервью одного тяжелого аутиста. Он печатает на компьютере, ведет свой блог, рассказывает о своем мироощущении, жизни. И я пришла к выводу, что я тогда чувствовала что-то похожее...Мне было всего лет 5, а запомнила я это на всю жизнь. Видимо, у меня это было что-то вроде интоксикации от лекарства. Сейчас смотрю на свою кроху, и просто сердце сжимается...Не хочется, чтобы она чувствовала то же, что и я- тогда. И всем деткам на этом форуме я ТАК желаю выбраться из этого!!! И чтобы их мамы тоже вспоминали потом все это просто как страшный сон, пусть даже такой длинный и затяжной, но все-таки сон, и то, что он остался в прошлом!!!

Ирина the sun пишет:Оооо,вот это : " Да ребенок просто растет, развивается, и поэтому лучше стала в глазки смотреть и спокойнее стала ,а не от того, что без глютена там какого-то...")))))- это , наверное, просто классика жанра.  

ой, как это до боли знакомо((
у нас дома, если все хорошо - значит, все родные считают , что биомед и не нужен, а если поплохело ребенку - значит, смотри до чего довела своим биомедом(((
сори, что влезла, накипело...

Добрый день! Да чего там, не надо извиняться, с нас эту " накипь" со всех можно слоями снимать..)) Просто,у кого ребеночек пободьше- слой потолще. У меня вот, хоть дочь и маленькая совсем, но тоже есть чему с меня посыпаться...