Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Так вот, что можно вводить, чтобы не навредить, т.к. мне кажется, что темп. и судороги идут от интоксикации. В б-це сдавали а-зы на капрограмму и дисбактериоз и аллергены, первые два в порядке - говорят врачи, аллергия на молоко, яйца, морковь, свеклу, тыкву. Четыре дня назад попробовала снова давать лен (мама смолола его на кофемолке, где раньше мололи и геркулес в частности), щеки стали краснеть. Придется опять сидеть на грече и смеси. Смеси даю 200 мл в день, остальное каша. Еще даю мультидофилус уже месяц - надо уже менять? Литовит -М (сколько раз в день и по скольку надо давать?), Элькар.
В связи с сегодняшним подъемом темп. хочу дать экстракт грейпфр.косточек, т.к. понимаю, что пора давать а/кандид. ср-ва, хотя кандиду и не нашли. Хочу заказать на ай-хербе или частно препараты из Америки, Но - КАКИЕ - это ведь долго и нужно разбираться - что именно давать.
Помогите - с чего можно начать прямо сейчас, если сейчас в наличии - только GSE?

Извините, что открыла новую тему - случайно. Еще вопрос про креон - по сколько его принимать в нашем случае?

Александра, добро пожаловать на форум, я успела прочитать вашу тему, которую вы удалили. Надо бы восстановить текст, а то не понятны другим ваши проблемы (напишите в этой теме всю вашу ситуацию подробно). Она действительна сложная. К сожалению больше ничем подсказать вам не могу. Надеюсь биомед вам поможет. Здоровья вашему ребенку!

Здравствуйте, я мама четырех деток, первые двое здоровы. Третья, Сонечка, умерла в возрасте 1г1м. Арсению, четвертому, сейчас 1г2м. Арсений и Соня, судя по-всему болеют одной болезнью, только у Сони она проявилась в 3 месяца, а у Арсения в 8. Дети очень много спали, почти не плакали, не проявляли голода, хотя сосали грудь, если я их будила, потом у Сони с 3 м., у Арсения с 8 начались судороги, к. постепенно прогрессировали, пр.судор. средства не помогали, у Арсения все получше, только судороги все равно не проходят и в последнее время часто перетекают в статус. Арсений не развивается вообще, Слава Богу, что ест сам, правда ОООчень долго (в среднем около часа). МРТ показало атрофию у обоих детей, у Сони демиелинезацию волокон, а у Арсения "возможно нарушение процесса миелинезации". В 8 месяцев я перестала кормить Арсения грудью, т.к. знакомый старый доктор сказала мне, что я могу отравлять его своим молоком (я носитель ЦМВ и герпеса, соответственно, мои дети тоже), голова работал плохо, у Арсения начались судороги, было видно, что это связано с интоксикацией, т.к. они начались после ввода прикорма в виде домашнего йогурта на основе Витафлора. Ребенок с 4-5 месяцев постепенно перестал прибавлять в весе и в 6 остановился совсем. Начались судороги, я перестала давать йогурт, ввела гречу, кабачок, морковь тыкву, но все это очень быстро, опять судороги, и опять я вижу, что это связано с животом. Интересно, что в тот момент справиться с судорогами помогали клизмы, после них судороги исчезали на 5-3 дня. Потом мы попали в больницу, я стала кормить Арсения только йогуртом до 8 месяцев, но тут стала появляться темп. И с темп., кашлем и судорожным статусом

Добро пожаловать! Пока разбирайтесь и пытайтесь ввести диету.
Но две вещи я бы сделала сейчас срочно, прямо сегодня:
- Убрала все молочное, даже следы;
- ввела бы фолиниевую к-ту (можно поискать в аптеке лейковорин).
Читайте тему Церебральная фолатная недостаточность, это может быть ваша проблема.

Добро пожаловать!
Я бы пока убрала Литовит-М, у некоторых наших детей дает глютеновую реакцию. Можете и не заметить ее. Может кто из девочек из СПб сможет поделиться хотя бы активированным углем с айхерб (он тоже аммоний отводит), пока вы не возьмете что-то более проверенное.
Если дело не в аммонии то, энтеросгель тоже подойдет (только внимательно смотрите состав, какой то с добавками). Список препаратов, которые можно приобрести в аптеке.

Могу отсыпать угля marinamironenko1@yandex.ru

Еще вопрос про креон - по сколько его принимать в нашем случае?

Мы, помнится, в вашем возрасте принимали 1/3 капсулы Креон 10000 к каждой еде.
А вообще, количество ферментов зависит от размера порции еды и способности организма переваривать пищу. Чтобы скорректировать количество ферментов, делают копрограмму на фоне их приёма. Ещё ориентируюсь, что, если ферментов слишком много, то будут подкакивания.

С большой благодарностью приму от Вас уголь, послать Вам личное сообщение не могу. Как с Вами договориться? М.б. Вы пошлете мне свой телефон? Спасибо.

Галина, большое спасибо за совет. Молочного ничего не едим. Едим из запрещенного только лекарства пр.судорожные - паглюферал, депакин хроно, топсавер. На диете находимся не долго, ввели только мультидофилус (пьем его около месяца, кстати, вопрос - сколько по времени его можно пить, и когда менять?). В книге прочитала, что надо быть осторожными к вводу новых препаратов, так вот, а эту кислоту можно вводить сразу, не подготовив организм?

Так-с, прочитала в теме про противопоказания к приему фолатов для детей, принимающих АЭП. АЭП - это антиэпилепт.препараты, правильно я понимаю? Если так, то нам нельзя

Нельзя высокие дозы, а вам пока высокие дозы не нужны, обеспечьте хотя бы минимум, ну скажем 200 мкг. Перечитайте проблемы которые возникают при фолатной недостаточности - очень многое у вас похоже на это.
И обязательно озаботьтесь темами про ацидоз и отвод аммония, нередко судороги просто результат гипогликемии, ацидоза и аммония.

Галина, большое спасибо за ответы. Извините, пожалуйста, еще вопрос, м.б. не в тему. Начала читать про аммоний. А вот мы недавно сдавали кровь на аммиак (т.к. врача пост. тереблю вопросами про наш живот и судороги, к. как мне каж-ся с животом связаны). Так вот аммиак 40, рефер. значения от 40 до 80. Т.е., говорит нам доктор, никакого отравления нет...

Креон 10000, коробочка выглядит как на ссылке из списка разрешенных лекарств, но у меня в инструкции в составе указан гипромеллозы фталат, диметикон, цетиловый спирт, триэтилцитрат - спирт - разве он не противопоказан?

Не нашла в списке, а мирамистин можно детям?

Да вроде бы можно, я использую

Помогите, пожалуйста, определиться, темп. у Арсюши не проходит, все-равно за день поднимается до 38,1, чтобы не поднималась выше, делаю клизмы. ГСЕ давала 3 дня, сегодня появился понос, один раз даже с пеной, поэтому сегодня убрала, попробую душицу. Сухой кашель, небольшой насморк. Есть только неокейт эдванс 650-700 мл в день через зонд, из жидкости даю только воду, т.к. на некоторые травы сразу краснеют щеки, надо все пробовать с осторожностью.
Так вот, учитывая наши проблемы в виде судорог, посмотрите, пожалуйста, правильно ли я определилась с первым заказом?
Trienza = 1 кап. Zyme Prime + 1 кап. AFP-Peptizyde with DPP IV Activity снят с продажи+ 1/2 кап. No-Fenol.
При склонности к запорам вместо Zyme-Prime лучше заказать ZyCarb?
Houston Enzymes, Ферментный комплекс No-Fenol, 90 капсул
Klaire Labs, Ther-Biotic™ Detoxification Support, 60 caps.
Now Foods, Oregano, 100 Capsules

Now Foods, Caprylic Acid, 100 Softgels
Life Extension, Black Cumin Seed Oil, 60 Softgels
OLE - Экстракт оливкогого листа
одно из наших лучших антивирусных и антибактериальных средств
Bluebonnet Nutrition, Экстракт листа оливы, 120 капсул на растительной основе
Now Foods, Magnesium Citrate, 120 Vcaps
Country Life, Молибден, хелатный, 150 мкг, 100 таблеток 2 шт
Nature's Way, Активированный уголь, 100 капсул

Source Naturals, K-Mag KG, 1185 mg, 60 Tablets

Nature's Way, Стебель юкки, 490 мг, 180 капсул

:
BodyBio, Sodium Butyrate 600 mg, 100 caps
BodyBio, Sodium-Potassium Butyrate 500 mg, 100 caps

А еще вопрос - чтобы быстрее пришли лекарства, лучше заказать на ай-хербе, или частно (кажется на сайте дети-ангелы рекомендуют Юлю, которая живет в Америке)?

Или лучше вот такое взять Bluebonnet Nutrition, Масло из экстракта листа душицы, 60 мягких капсул?

С Айхерба сейчас очень быстро заказы доходят. Буквально за 7-10 дней, хоть они и пишут, что за 3-4 недели, перестраховываются.

Конечно, возьмите Масло Орегано от Блюбоннет, всем его рекомендую. http://ru.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Oil-of-Oregano-Leaf-Extract-60-Softgels/10183

Магния цитрат от НАУ очень кислый, если без капсул, его надо гасить, дать ему еще какое-то время постоять. Я с таким очень намучилась.

Я выбрала магния цитрат, потому что у нас раньше была склонность к запорам, сейчас пока не пойму - то клизмы, то понос. Тогда может лучше вот такой - Life Extension, Neuro-Mag, Magnesium L-Threonate, 90 Veggie Caps - в помощь нервной системе, у него нет противопоказаний для тех, у кого судороги?

А сейчас чего давать, с чего начинать - не понимаю, ребенок болеет, сопли, кашель, отекает, к вечеру судороги участились. Убрала ГСЕ, убрала душицу, теперь 3 дня ничего не давать, потом попробовать толокнянку? Принимаем пока только мультидофилус, литовит - М (с сегодняшнего дня буду заменять его на энтеросгель или уголь с ай-херба - а что все-таки лучше в нашей ситуации?). Вчера был понос, сегодня стула еще не было - нужно пить сегодня регидрон или лучше боржоми? Воды даю много, даже отекает.  Пить нужно давать в этом случае в режиме регидратации, или в обычном режиме (я даю пить где-то спустя 1 -1,5 часа после еды 150 мл).Панангин можно сегодня начать давать, или еще рано? Из мочегонных вчера дала с душицей березовый лист, к вечеру щека покраснела, теперь не знаю что давать, подождать?
Простите, что так много вопросов, я совсем-совсем новичок, ребенок тяжелый, 2-3 дня дома, потом больница. В больнице нет возможности выйти в инэт, поэтому все так сумборно и хаотично. Спасибо за помощь

В помощь тем, кто делает первый заказ написано "Если ваш ребенок очень чувствителен/аллергичен, то вместо комплексного фермента Trienza можно заказать этот же набор по отдельности: 2 капсулы Trienza = 1 кап. Zyme Prime+ 1 кап. AFP-Peptizyde with DPP IV Activity+ 1/2 кап. No-Fenol." То, что выделено - снято с продажи, что можно вместо него?

И еще, что можно заказать на айхербе вместо нашего кальция фолината - лейковорина?

Девочки, Магний цитрат от НАУ не надо гасить)) он кислый, но если просто высыпать его в водичку и дать постоять с минутку, то становится безвкусным. Я всегда высыпаю капсулу в шприц, набираю воды, даю постоять немного и спокойно пьем. Пользуемся им уже не первый год.