Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Александра1

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 29.01.17 15:35
Так вот, что можно вводить, чтобы не навредить, т.к. мне кажется, что темп. и судороги идут от интоксикации. В б-це сдавали а-зы на капрограмму и дисбактериоз и аллергены, первые два в порядке - говорят врачи, аллергия на молоко, яйца, морковь, свеклу, тыкву. Четыре дня назад попробовала снова давать лен (мама смолола его на кофемолке, где раньше мололи и геркулес в частности), щеки стали краснеть. Придется опять сидеть на грече и смеси. Смеси даю 200 мл в день, остальное каша. Еще даю мультидофилус уже месяц - надо уже менять? Литовит -М (сколько раз в день и по скольку надо давать?), Элькар.
В связи с сегодняшним подъемом темп. хочу дать экстракт грейпфр.косточек, т.к. понимаю, что пора давать а/кандид. ср-ва, хотя кандиду и не нашли. Хочу заказать на ай-хербе или частно препараты из Америки, Но - КАКИЕ - это ведь долго и нужно разбираться - что именно давать.
Помогите - с чего можно начать прямо сейчас, если сейчас в наличии - только GSE?
avatar
Александра1

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 29.01.17 15:56
Извините, что открыла новую тему - случайно. Еще вопрос про креон - по сколько его принимать в нашем случае?
MilaFed
MilaFed

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 29.01.17 17:10
Александра, добро пожаловать на форум, я успела прочитать вашу тему, которую вы удалили. Надо бы восстановить текст, а то не понятны другим ваши проблемы (напишите в этой теме всю вашу ситуацию подробно). Она действительна сложная. К сожалению больше ничем подсказать вам не могу. Надеюсь биомед вам поможет. Здоровья вашему ребенку!
avatar
Александра1

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 29.01.17 18:47
Здравствуйте, я мама четырех деток, первые двое здоровы. Третья, Сонечка, умерла в возрасте 1г1м. Арсению, четвертому, сейчас 1г2м. Арсений и Соня, судя по-всему болеют одной болезнью, только у Сони она проявилась в 3 месяца, а у Арсения в 8. Дети очень много спали, почти не плакали, не проявляли голода, хотя сосали грудь, если я их будила, потом у Сони с 3 м., у Арсения с 8 начались судороги, к. постепенно прогрессировали, пр.судор. средства не помогали, у Арсения все получше, только судороги все равно не проходят и в последнее время часто перетекают в статус. Арсений не развивается вообще, Слава Богу, что ест сам, правда ОООчень долго (в среднем около часа). МРТ показало атрофию у обоих детей, у Сони демиелинезацию волокон, а у Арсения "возможно нарушение процесса миелинезации". В 8 месяцев я перестала кормить Арсения грудью, т.к. знакомый старый доктор сказала мне, что я могу отравлять его своим молоком (я носитель ЦМВ и герпеса, соответственно, мои дети тоже), голова работал плохо, у Арсения начались судороги, было видно, что это связано с интоксикацией, т.к. они начались после ввода прикорма в виде домашнего йогурта на основе Витафлора. Ребенок с 4-5 месяцев постепенно перестал прибавлять в весе и в 6 остановился совсем. Начались судороги, я перестала давать йогурт, ввела гречу, кабачок, морковь тыкву, но все это очень быстро, опять судороги, и опять я вижу, что это связано с животом. Интересно, что в тот момент справиться с судорогами помогали клизмы, после них судороги исчезали на 5-3 дня. Потом мы попали в больницу, я стала кормить Арсения только йогуртом до 8 месяцев, но тут стала появляться темп. И с темп., кашлем и судорожным статусом
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 29.01.17 18:52
Добро пожаловать! Пока разбирайтесь и пытайтесь ввести диету.
Но две вещи я бы сделала сейчас срочно, прямо сегодня:
- Убрала все молочное, даже следы;
- ввела бы фолиниевую к-ту (можно поискать в аптеке лейковорин).
Читайте тему Церебральная фолатная недостаточность, это может быть ваша проблема.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
diana_red
diana_red
https://www.facebook.com/https://www.facebook.com/Аутизм-Помощь-родителям-100607388008887https://www.instagram.com/autism_forum2x2/

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 29.01.17 19:53
Добро пожаловать!
Я бы пока убрала Литовит-М, у некоторых наших детей дает глютеновую реакцию. Можете и не заметить ее. Может кто из девочек из СПб сможет поделиться хотя бы активированным углем с айхерб (он тоже аммоний отводит), пока вы не возьмете что-то более проверенное.
Если дело не в аммонии то, энтеросгель тоже подойдет (только внимательно смотрите состав, какой то с добавками). Список препаратов, которые можно приобрести в аптеке.
avatar
Муся77

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 29.01.17 20:22
Могу отсыпать угля marinamironenko1@yandex.ru
Оптимистка
Оптимистка

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 29.01.17 20:24
Еще вопрос про креон - по сколько его принимать в нашем случае?

Мы, помнится, в вашем возрасте принимали 1/3 капсулы Креон 10000 к каждой еде.
А вообще, количество ферментов зависит от размера порции еды и способности организма переваривать пищу. Чтобы скорректировать количество ферментов, делают копрограмму на фоне их приёма. Ещё ориентируюсь, что, если ферментов слишком много, то будут подкакивания.
Annushka
Annushka

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 29.01.17 22:59
Александра1 пишет:Хочу заказать на ай-хербе или частно препараты из Америки, Но - КАКИЕ - это ведь долго и нужно разбираться
В помощь новичкам - первый и второй заказ
avatar
Александра1

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 31.01.17 14:04
С большой благодарностью приму от Вас уголь, послать Вам личное сообщение не могу. Как с Вами договориться? М.б. Вы пошлете мне свой телефон? Спасибо.
avatar
Александра1

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 31.01.17 14:14
Галина, большое спасибо за совет. Молочного ничего не едим. Едим из запрещенного только лекарства пр.судорожные - паглюферал, депакин хроно, топсавер. На диете находимся не долго, ввели только мультидофилус (пьем его около месяца, кстати, вопрос - сколько по времени его можно пить, и когда менять?). В книге прочитала, что надо быть осторожными к вводу новых препаратов, так вот, а эту кислоту можно вводить сразу, не подготовив организм?
avatar
Александра1

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 31.01.17 14:22
Так-с, прочитала в теме про противопоказания к приему фолатов для детей, принимающих АЭП. АЭП - это антиэпилепт.препараты, правильно я понимаю? Если так, то нам нельзя Плачет
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 31.01.17 14:48
Нельзя высокие дозы, а вам пока высокие дозы не нужны, обеспечьте хотя бы минимум, ну скажем 200 мкг. Перечитайте проблемы которые возникают при фолатной недостаточности - очень многое у вас похоже на это.
И обязательно озаботьтесь темами про ацидоз и отвод аммония, нередко судороги просто результат гипогликемии, ацидоза и аммония.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Александра1

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 31.01.17 16:42
Галина, большое спасибо за ответы. Извините, пожалуйста, еще вопрос, м.б. не в тему. Начала читать про аммоний. А вот мы недавно сдавали кровь на аммиак (т.к. врача пост. тереблю вопросами про наш живот и судороги, к. как мне каж-ся с животом связаны). Так вот аммиак 40, рефер. значения от 40 до 80. Т.е., говорит нам доктор, никакого отравления нет...
avatar
Александра1

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 31.01.17 17:47
Креон 10000, коробочка выглядит как на ссылке из списка разрешенных лекарств, но у меня в инструкции в составе указан гипромеллозы фталат, диметикон, цетиловый спирт, триэтилцитрат - спирт - разве он не противопоказан?
avatar
Александра1

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 31.01.17 19:07
Не нашла в списке, а мирамистин можно детям?
MilaFed
MilaFed

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 31.01.17 21:33
Да вроде бы можно, я использую
avatar
Александра1

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 01.02.17 18:43
Помогите, пожалуйста, определиться, темп. у Арсюши не проходит, все-равно за день поднимается до 38,1, чтобы не поднималась выше, делаю клизмы. ГСЕ давала 3 дня, сегодня появился понос, один раз даже с пеной, поэтому сегодня убрала, попробую душицу. Сухой кашель, небольшой насморк. Есть только неокейт эдванс 650-700 мл в день через зонд, из жидкости даю только воду, т.к. на некоторые травы сразу краснеют щеки, надо все пробовать с осторожностью.
Так вот, учитывая наши проблемы в виде судорог, посмотрите, пожалуйста, правильно ли я определилась с первым заказом?
Trienza = 1 кап. Zyme Prime + 1 кап. AFP-Peptizyde with DPP IV Activity снят с продажи+ 1/2 кап. No-Fenol.
При склонности к запорам вместо Zyme-Prime лучше заказать ZyCarb?
Houston Enzymes, Ферментный комплекс No-Fenol, 90 капсул
Klaire Labs, Ther-Biotic™ Detoxification Support, 60 caps.
Now Foods, Oregano, 100 Capsules

Now Foods, Caprylic Acid, 100 Softgels
Life Extension, Black Cumin Seed Oil, 60 Softgels
OLE - Экстракт оливкогого листа
одно из наших лучших антивирусных и антибактериальных средств
Bluebonnet Nutrition, Экстракт листа оливы, 120 капсул на растительной основе
Now Foods, Magnesium Citrate, 120 Vcaps
Country Life, Молибден, хелатный, 150 мкг, 100 таблеток 2 шт
Nature's Way, Активированный уголь, 100 капсул

Source Naturals, K-Mag KG, 1185 mg, 60 Tablets

Nature's Way, Стебель юкки, 490 мг, 180 капсул

:
BodyBio, Sodium Butyrate 600 mg, 100 caps
BodyBio, Sodium-Potassium Butyrate 500 mg, 100 caps
avatar
Александра1

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 01.02.17 18:49
А еще вопрос - чтобы быстрее пришли лекарства, лучше заказать на ай-хербе, или частно (кажется на сайте дети-ангелы рекомендуют Юлю, которая живет в Америке)?
avatar
Александра1

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 01.02.17 18:57
Или лучше вот такое взять Bluebonnet Nutrition, Масло из экстракта листа душицы, 60 мягких капсул?
Оптимистка
Оптимистка

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 01.02.17 20:16
С Айхерба сейчас очень быстро заказы доходят. Буквально за 7-10 дней, хоть они и пишут, что за 3-4 недели, перестраховываются.

Конечно, возьмите Масло Орегано от Блюбоннет, всем его рекомендую. http://ru.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Oil-of-Oregano-Leaf-Extract-60-Softgels/10183
avatar
Муся77

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 01.02.17 22:44
Магния цитрат от НАУ очень кислый, если без капсул, его надо гасить, дать ему еще какое-то время постоять. Я с таким очень намучилась.
avatar
Александра1

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 02.02.17 10:13
Я выбрала магния цитрат, потому что у нас раньше была склонность к запорам, сейчас пока не пойму - то клизмы, то понос. Тогда может лучше вот такой - Life Extension, Neuro-Mag, Magnesium L-Threonate, 90 Veggie Caps - в помощь нервной системе, у него нет противопоказаний для тех, у кого судороги?
avatar
Александра1

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 02.02.17 10:25
А сейчас чего давать, с чего начинать - не понимаю, ребенок болеет, сопли, кашель, отекает, к вечеру судороги участились. Убрала ГСЕ, убрала душицу, теперь 3 дня ничего не давать, потом попробовать толокнянку? Принимаем пока только мультидофилус, литовит - М (с сегодняшнего дня буду заменять его на энтеросгель или уголь с ай-херба - а что все-таки лучше в нашей ситуации?). Вчера был понос, сегодня стула еще не было - нужно пить сегодня регидрон или лучше боржоми? Воды даю много, даже отекает.  Пить нужно давать в этом случае в режиме регидратации, или в обычном режиме (я даю пить где-то спустя 1 -1,5 часа после еды 150 мл).Панангин можно сегодня начать давать, или еще рано? Из мочегонных вчера дала с душицей березовый лист, к вечеру щека покраснела, теперь не знаю что давать, подождать?
Простите, что так много вопросов, я совсем-совсем новичок, ребенок тяжелый, 2-3 дня дома, потом больница. В больнице нет возможности выйти в инэт, поэтому все так сумборно и хаотично. Спасибо за помощь

В помощь тем, кто делает первый заказ написано "Если ваш ребенок очень чувствителен/аллергичен, то вместо комплексного фермента Trienza можно заказать этот же набор по отдельности: 2 капсулы Trienza = 1 кап. Zyme Prime+ 1 кап. AFP-Peptizyde with DPP IV Activity+ 1/2 кап. No-Fenol." То, что выделено - снято с продажи, что можно вместо него?

И еще, что можно заказать на айхербе вместо нашего кальция фолината - лейковорина?
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

в 02.02.17 10:49
Девочки, Магний цитрат от НАУ не надо гасить)) он кислый, но если просто высыпать его в водичку и дать постоять с минутку, то становится безвкусным. Я всегда высыпаю капсулу в шприц, набираю воды, даю постоять немного и спокойно пьем. Пользуемся им уже не первый год.
Спонсируемый контент

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия Empty Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения