Николай 1,4 года

Здравствуйте!

У ребенка плохой аппетит, почти нет его, и как следствие малый вес и рост - 9300/79. Проблемы с ЖКТ, пищевая непереносимость (IgG) на многие продукты, атопический дерматит. Iga, феритин, нейтрофилы на нижней границе (гемоглобин недавно вошел в норму).
C 1,1-1,2 года стали замечать аутичные черты (наверно они были и раньше, но не предавали особого значения). Отстает в развитии - не говорит, слаба развита крупная и мелкая моторика, сам пошел в 1,2. На улице неактивный. Небольшое утешение, что веселый, часто улыбается и смеется, смотрит в глаза и есть указательный жест, но знаем, что это все может прекратиться в любой момент. Добавлю, что есть подозрение на ВУИ ЦМВ: вирус в моче в 9 месяцев, в крови уже не было и была желтушка около 3 недель, после родов. Роды - кесарево. Родился 2990/49 в срок. По всем узи все в порядке, не считая загиба желчного.
В данный момент стали обследоваться у гастроэнтеролога, пока сдаем анализы, потом возможно будут другие обследования.

Пока идет обследование, хотим помочь ребенку витаминами и микроэлементами, но столкнулся с такой проблемой при выборе, что многое в капсулах, а он их точно не проглотит, а содержимое наверно очень неприятное на вкус. Хотел узнать, как выходят из такой ситуации родители нашего возраста, или у тех, кто не может глотать капсулы? Размешивать порошок из капсулы с водой и давать выпить? Может быть все-таки есть жидкие аналоги, просто они не перечислены в первом и втором заказе?

Забыл добавить, из прививок только БЦЖ в роддоме, потом из-за АД мы все время откладывали остальные, а сейчас ни за что не будем их делать.

Добрый день!
Для начала вопрос: вы на диете?

diana_red пишет:
Для начала вопрос: вы на диете?

Да, на БКБГ диете, примерно 1,5 месяца, вес вообще перестал прибавлять. Пока никаких изменений в поведении не заметили, может быть высыпаний стало меньше, но и полностью они не ушли. Правда ребенок стал лучше спать по ночам. Из запрещенного даем только чайную ложку сахара, даже яблоки заменили на груши. Хотим ввести смесь неокейт, но не знаю можно ли, нам просто больше никак вес не набрать.
Лечимся пока аптечными препаратами.
Даем глицин, вигантол, прошли месячный курс жидкого магний б6, который нам назначил невролог. Я уже тут прочитал, это плохой препарат, для нас не подходящий, но поведение ребенка улучшилось, стал более стабильный что-ли, менее нервозный. Купили сульфат магния, хотим попробовать ванны и обтирания возможно даже сегодня.
Недавно обострились проблемы с ЖКТ, стул был по 3-4 раза в день очень плохопахнующий, наш гастроэнтеролог выписал энтерофурил на 5 дней и энтеросгель, стул нормализовался, запах тоже. Энтеросгель продолжаем давать, с ним даже как-то аппетит лучше.

Не знаю, что вам и сказать. Делаете ошибки, которые тут уже по 500 раз озвучили. Очень непоследовательно. Но зато вы спокойны, потому что вас лечит дипломированный специалист. Лечитесь дальше у врача и делайте анализы, а витаминки вам сейчас точно не помогут. Можете их с таким же успехом в кожу втирать в виде таблеток.
Пока вы не займетесь диетой (БЕЗ САХАРА!), не заведете нормальный дневник, не займетесь постоянным лечением кишечника, восстановлением флоры, последовательно и разумно... никакие советы с форума вам не помогут. Без обид, но тут уже очень многие это прошли. :evil:

Спасибо за критику! А вы видели новичков не делающих ошибок?
Если совсем все по порядку... Мы еще на распутии, то есть не определились, нужно ли нам вставить на этот путь и делать все от и до. Для того, что точно определиться, хотим для начала исключить какие-то серьезные заболевания. Зацепились только за ЖКТ, вот и обратились к хорошему  гастроэнтерологу. И хотел подчеркнуть, не лечит, а обследует. Все-таки запихивать в ребенка горы бадов, да еще и не имея точную уверенность, что это необходимо, не самое лучшее занятие. Для более точного установления необходимости биомедицинского лечения в феврале мы посетим сертифицированного ДАН специалиста. Вот тогда уже будет ясно, что надо, а что не надо. Простите, но нет столько времени, чтобы во все въехать самому, да и все равно есть риск, что-то сделать не так и упустить самое драгоценное - время.

По поводу сахара, еще раз подчеркиваю это самое плохое, что есть у него в рационе и только потому что ребенок ничего не ест, а с этой ложкой удается хоть немного кашки на воде скормить. Да возможно мы кормим кандидов, но мы пока въезжаем во все это и пытаемся все делать последовательно, ища меньший вред при больше пользе. Дневник ведем, как начался АД с 4 месяцев, записываем все, но это не IgE аллергия, а IgG непереносимость, найти взаимосвязь очень не просто.

Вот! По характеру вашего письма, я поняла, что вы еще колеблитесь.    Вот с этого и надо начинать.
Горы бадов вас заставлять впихивать никто не будет, но горы бесполезных медикаментов еще никому не помогли.
ДАН специалистов можно сказать и нет. Есть 2-3 мастодонта, остальные вам тоже не помогут. И через это многие на форуме прошли. ДАН тоже лечит анализы, просто он чуть больше понимает в аутизме, чем обычный врач. ДАН не будет каждый час смотреть на ребенка, за его поведением, изучать его стул, сколько пописал, какие новые стимы и после чего... НИКТО это за вас не сделает. А без этого никуда. Вы же не будете каждую какашку на анлиз нести? а без этого ДАН врач на вас не имеет право посмотреть.
https://autism.forum2x2.ru/t655-topic - будет полезно знать.
По поводу сахара - да, это не самое страшное. Пока самое страшное, потеря драгоценного времени и нежелание изучать и читать самому. Дневник - я имела в виду на форуме. И если бы вы читали сами и вели здесь дневник, то уже бы знали, что сахар можно заменить ограниченно на фруктозу, стевию, и готовить можно вкусно имея ту же кашу на воде под рукой.
И кстати, тут ошибаются все! Без этого никуда, но огромный опыт форума и постоянные новые научные данные позволяют нам их делать меньше...
Очень хочется, что бы вы выставили приоритеты верно!

borny пишет: Все-таки запихивать в ребенка горы бадов, да еще и не имея точную уверенность, что это необходимо, не самое лучшее занятие. Для более точного установления необходимости биомедицинского лечения в феврале мы посетим сертифицированного ДАН специалиста. Вот тогда уже будет ясно, что надо, а что не надо. Простите, но нет столько времени, чтобы во все въехать самому, да и все равно есть риск, что-то сделать не так и упустить самое драгоценное - время.

Добрый вечер! Очень понятно Ваше желание не навредить ребенку. И малыш - маленький. Но это и главный лозунг данного форума "не навреди!" Тут некоторые мамы выкладывали протоколы, что составляли для них ДАНы. Так большинство ДАНов прописывают детям бОльшие горы БАДов и предлагают вводить в очень скором (опасном для здоровья ребенка) темпе. Так что, ДАНа вашего будущего тоже бдите. Присмотритесь к растительным протеинам на айхербе, если ребеночек сильно худенький: рисовый, конопляный. В списке первого заказа есть рисовый.

АЭнн пишет:Добрый вечер! Очень понятно Ваше желание не навредить ребенку. И малыш - маленький. Но это и главный лозунг данного форума "не навреди!" Тут некоторые мамы выкладывали протоколы, что составляли для них ДАНы. Так большинство ДАНов прописывают детям бОльшие горы БАДов и предлагают вводить в очень скором (опасном для здоровья ребенка) темпе. Так что, ДАНа вашего будущего тоже бдите. Присмотритесь к растительным протеинам на айхербе, если ребеночек сильно худенький: рисовый, конопляный. В списке первого заказа есть рисовый.

На сколько я знаю настоящий ДАН врач в Россию приезжает только один - это Никола Антонуччи, вот к нему мы и хотим обратиться.
Спасибо за совет про протеины.

Здравствуйте!
Давным давно, ещё до нашего любимого форума, я тоже металась по врачам и даже собиралась посетить этого Антонуччи....
Спросила девочек которые лечились у ДАН! (других правда) и меня отговорили))
Сказали, что раньше он работал на совесть, а щас ради денег... Врачам не шибко нужны наши детки... им бы побольше заработать и всё... Еще и секретарша у него, говорят, противненькая, со всеми через губу разговаривает  
Я очень рада что нашла этот форум и сама во всём разбираюсь)) Да, это тяжелее и времени больше займет, но зато я уверенна что иду по правильному пути

МамаСерафимы пишет:Здравствуйте!
Давным давно, ещё до нашего любимого форума, я тоже металась по врачам и даже собиралась посетить этого Антонуччи....
Спросила девочек которые лечились у ДАН! (других правда) и меня отговорили))
Сказали, что раньше он работал на совесть, а щас ради денег... Врачам не шибко нужны наши детки... им бы побольше заработать и всё... Еще и секретарша у него, говорят, противненькая, со всеми через губу разговаривает  
Я очень рада что нашла этот форум и сама во всём разбираюсь)) Да, это тяжелее и времени больше займет, но зато я уверенна что иду по правильному пути

Видимо многие идут по одинаковому пути, так уж устроен мозг человека...
Честно говоря мы очень надеемся на Анонуччи, мама просто общалась с одной мамой с бебиблога, она обращалась к нему и он ей здорово помог, возможно что-то с тех пор изменилось... Мы не бросаем изучение этого форума, наоборот все больше и больше времени посвящаем его изучению, но чем больше читаем, тем больше понимаем, что освоить быстро нереально, а задавать тут вопросы и раздражать глупыми вопросами, это не тут форум, тут все родители с дефицитом времени, вот поэтому и решили параллельно с изучением материала обратиться к ДАН врачу.

Мы не бросаем изучение этого форума, наоборот все больше и больше времени посвящаем его изучению, но чем больше читаем, тем больше понимаем, что освоить быстро нереально, а задавать тут вопросы и раздражать глупыми вопросами, это не тут форум, тут все родители с дефицитом времени, вот поэтому и решили параллельно с изучением материала обратиться к ДАН врачу.

Не переживайте - у всех такая паника и расстерянность вначале! У ВСЕХ. Все прошли через это! и вопросы задают без стеснения, ведь любая мелочь может быть очень важной! читайте темки других, вначале почти у всех одно и тоже.

[quote="diana_red"]

Не переживайте - у всех такая паника и расстерянность вначале! У ВСЕХ.  Все прошли через это!  и вопросы задают без стеснения, ведь любая мелочь может быть очень важной!    читайте темки других, вначале почти у всех одно и тоже.

Спасибо! Продолжаем изучение!
Сейчас пытаемся изучить довольно емкую тему про кандиды, после прочтения форума выяснили что энтерофурил, который прописал гастроэнтеролог не убивает эти грибы, в общем думаем что делать, подождать ДАН врача, а это еще 2 недели! или воспользоваться подручными средствами - ципросепт + травы + сок квашенной капусты в качестве пробиотика (хотя это очень слабенький пробиотик как я понял).
Вообще есть ли какие-то анализы, кроме симптоматики, чтобы понять есть ли кандоз кишечника у ребенка или нет? По симптомам кое-что подходит... Но в анализе на дизбак их никгда не было, а сдавали ни раз.

borny пишет:
Видимо многие идут по одинаковому пути, так уж устроен мозг человека...
Честно говоря мы очень надеемся на Анонуччи, мама просто общалась с одной мамой с бебиблога, она обращалась к нему и он ей здорово помог, возможно что-то с тех пор изменилось... Мы не бросаем изучение этого форума, наоборот все больше и больше времени посвящаем его изучению, но чем больше читаем, тем больше понимаем, что освоить быстро нереально, а задавать тут вопросы и раздражать глупыми вопросами, это не тут форум, тут все родители с дефицитом времени, вот поэтому и решили параллельно с изучением материала обратиться к ДАН врачу.

Быстро только кошки родятся, как говорил небезизвесный О. Бендер Биомед - это не спринт, а марафон. Ребенок у вас еще маленький, не торопитесь, чтобы не наломать дров. Вам все равно нужно будет работать и читать самим, так как у врача ваш ребенок - один из тысячи и тратит он на него пару часов в несколько месяцев, а для вас - он единственный и самый главный. Могу только посоветовать не делать ничего по советам Антонуччи, не посоветовавшись на форуме.

borny пишет:
Вообще есть ли какие-то анализы, кроме симптоматики, чтобы понять есть ли кандоз кишечника у ребенка или нет? По симптомам кое-что подходит... Но в анализе на дизбак их никгда не было, а сдавали ни раз.

Ну, кандиду вы увидите в анализе кала, когда начнете с ней бороться. А так она тоже не дура, сидит себе за пленочкой защитной, которую организм навоял, что бы от этой гадости защититься. Где то тут был список анализов... Но, многое можно не делать, потому что проблемы одни и теже: кандида, бактерии, вирусы, металлы... вопрос в разной степени загруженности и нарушениях.
https://autism.forum2x2.ru/t451-topic - список анализов
https://autism.forum2x2.ru/t1354-topic - и насчет "чистых" анализов

Вы грудное вскармливание прекратили уже?

Мы сели на диету чуть постарше Вас, нам было 2 года. Тоже первое большое достижение - улучшение сна, но для нас уже это было большой радостью, т.к. за два года мы очень устали. Потом появился аппетит, что было для нас просто невероятным. Ксюша тоже сначала худела, видимо отсутствие привычных быстрых рафинированных углеводов давало себя знать. Но с налаживанием пищеварения вес снова набрался. Подумайте уже над вводом ферментов.

Мы не покупали жидкие аналоги добавок, хотя для многих средств они есть. Вы пишите, что Вам нужно конкретно сейчас - Вам бросят ссылки.

Читайте побольше и пишите, что у Вас происходит, и все будет хорошо.

Антонуччи вам может помочь с какими-то анализами я думаю. Чисто для этого можно и обратиться к нему, если денег много))))
Но протокол надо самим составлять... мне так кажется.
У меня знакомая вылечила дочку у ДАН! Летали в Америку и часами сидели на Скайпе с ней. Деньги конечно же баснословные улетели. Им повезло, и они смогли восстановить дочку. Но сама мама говорит, что у этого же ДАН! не всем детям так повезло. Это и не удивительно.
В чём две основные разницы нашего лечения и ДАН!:
Во первых, хелирование у них агрессивное, я бы ни когда бы не согласилась на такое. Знакомая говорит, перед каждый хелированием плакала от страха, не зная чем это всё закончится.... Еще раз скажу, им повезло и они выскачили из аутизма за 2 с чем то года всего! Мне кажется это быстро.
И во вторых, протокол они вводили СРАЗУ весь! А мы тут пыхтим над каждой добавкой, что бы не навредить, и что бы отследить реакцию. Они же всё в один день, бах и готово. Через месяц созвонились, мама рассказала как дела обстоят, ДАН! переделала протокол. И заново всё в один день откорректировали. И так постоянно.
Конечно же мама не знает сама, от какой добавки что у них произошло, плохо ли хорошо.
Не все детки такое выдержат..... Я своей вот Цинк дала 1/8 и голова так разболелась у нее!! Ходила дня три за головку держалась, бедненькая.... но я хоть знала что именно я ввела, и что именно мне надо отменить срочно.

Да, Ксюша, вот об этом и речь. Папа думает, что если обратиться к ДАНу, выйдет безопаснее, а  это ох-как "бабушка надвое сказала".  Ребенок-то всегда их будет, при любом раскладе, а не врача. Black night правильно посоветовала любые предписания ДАНа здесь выкладывать.

Black Night пишет: Быстро только кошки родятся, как говорил небезизвесный О. Бендер Биомед - это не спринт, а марафон. Ребенок у вас еще маленький, не торопитесь, чтобы не наломать дров. Вам все равно нужно будет работать и читать самим, так как у врача ваш ребенок - один из тысячи и тратит он на него пару часов в несколько месяцев, а для вас - он единственный и самый главный. Могу только посоветовать не делать ничего по советам Антонуччи, не посоветовавшись на форуме.

Спасибо за совет. После визита, если мы конечно не передумаем, обязательно отпишусь тут и посоветуюсь.
Ребеночек у нас действительно единственный, уже замучали его анализами и врачами, все ищем-ищем а в чем проблема понять не можем. Только сейчас пазлы начинают складываться...

Светлана большое спасибо за поддержку!

svetik32 пишет:Вы грудное вскармливание прекратили уже?
Мы сели на диету чуть постарше Вас, нам было 2 года. Тоже первое большое достижение - улучшение сна, но для нас уже это было большой радостью, т.к. за два года мы очень устали. Потом появился аппетит, что было для нас просто невероятным. Ксюша тоже сначала худела, видимо отсутствие привычных быстрых рафинированных углеводов давало себя знать. Но с налаживанием пищеварения вес снова набрался.

Мы еще на ГВ и могу сказать это во многом наше спасение, правда маме доставляет это некоторые неудобства, ей приходится сидеть почти на такой же диете. Спасение в том, что ребенок легко засыпает, у нас определенное расписание, так вот в определенное время, если ребенка приложить к груди он засыпает. Это конечно может косвенно влиять на снижение аппетита и питья, но это не наш случай, наши прибавки в весе, а вернее их отсутствие говорят сами за себя и очевидные проблемы с ЖКТ тоже. Да еще наш спад в прибавках начался с 4 месяца и сошел на нет к 8-9. На диету мы сели месяца полтора назад, но аппетит не улучшился... Когда давали каши на молоке были прибавки хоть и не большие, правда сон был ужасный, ребенок просыпался каждый час и кричал, правда грудь быстро успокаивала. Мы убирали сначала молоко, потом глютен, потом другие запрещенные для наших детей продукты. Могу сказать, что после молока наладился сон, после глютена АД на коже уменьшился, вот как-то так. Но что меня удивляет, летом мы если все, не ели конечно а запихивали, но АД не было, с ноября опять началось. Знаю, что сезонность свойственна АД, но логически мне не понятно почему.

svetik32 пишет:Подумайте уже над вводом ферментов.

Ферменты мы даем, креон сналача, но сыпать стало, сейчас микрозим, он вроде подошел, только щечки красные стали не поймем пока на что, наблюдаем. Правда не знаем, нужны ли нам ферменты, эластаза кала у нас больше 500. Еда в копрограмме не полностью переварена, но это может быть не только из-за ферментов, тут еще влияет и кислотность и желч... В общем копать и копать нам.

svetik32 пишет:Мы не покупали жидкие аналоги добавок, хотя для многих средств они есть. Вы пишите, что Вам нужно конкретно сейчас - Вам бросят ссылки.

Наверно пока не стоит нам ничего заказывать, до визита к Антонуччи, пока пробуем то, что можно купить под боком. Вчера попробывали ванночку с сульфатом магния, сегодня пробывали обтирание более концетрированным раствором, от магния мы давно заметили положительный эффект, а тут еще металлы выводит... Квасим капусту, в качестве природного пребиотика, пока так. Лечение от кандиды пока под вопросом. По хорошему я так понимаю надо курс закладывать и делать все от и до, а не урывками.

МамаСерафимы пишет:Антонуччи вам может помочь с какими-то анализами я думаю. Чисто для этого можно и обратиться к нему, если денег много))))
Но протокол надо самим составлять... мне так кажется.
У меня знакомая вылечила дочку у ДАН! Летали в Америку и часами сидели на Скайпе с ней. Деньги конечно же баснословные улетели. Им повезло, и они смогли восстановить дочку. Но сама мама говорит, что у этого же ДАН! не всем детям так повезло. Это и не удивительно.
В чём две основные разницы нашего лечения и ДАН!:
Во первых, хелирование у них агрессивное, я бы ни когда бы не согласилась на такое. Знакомая говорит, перед каждый хелированием плакала от страха, не зная чем это всё закончится.... Еще раз скажу, им повезло и они выскачили из аутизма за 2 с чем то года всего! Мне кажется это быстро.
И во вторых, протокол они вводили СРАЗУ весь! А мы тут пыхтим над каждой добавкой, что бы не навредить, и что бы отследить реакцию. Они же всё в один день, бах и готово. Через месяц созвонились, мама рассказала как дела обстоят, ДАН! переделала протокол. И заново всё в один день откорректировали. И так постоянно.
Конечно же мама не знает сама, от какой добавки что у них произошло, плохо ли хорошо.
Не все детки такое выдержат..... Я своей вот Цинк дала 1/8 и голова так разболелась у нее!! Ходила дня три за головку держалась, бедненькая.... но я хоть знала что именно я ввела, и что именно мне надо отменить срочно.

Да, я уже понял, что самая тяжелая процедура - это вывод вредных металлов. Но ведь, на сколько я знаю не всем это нужно, это зависит от загрузки. Для того, чтобы это понять, нужно отправлять какой-то анализ за границу, наверно Антонуччи его назначит, это ведь необходимо? Наверно не стоит хелировать на всякий случай?
Теперь понятны плюсы и минусы, правда как обычно где-то посередине.

Если мама на диете, то это исключает казеин и глютен, но не исключает лактозу - молочный сахар, т.к. в материнском молоке она тоже есть. У наших детей лактазная недостаточность - самое обычное дело, поэтому имеет смысл добавлять лактазу, вроде бы аптечная называется Лактаза-Беби.

Если сохранено грудное вскармливание, мне кажется нет необходимости в неокейте . Может быть молока мало?

svetik32 пишет:Если мама на диете, то это исключает казеин и глютен, но не исключает лактозу - молочный сахар, т.к. в материнском молоке она тоже есть. У наших детей лактазная недостаточность - самое обычное дело, поэтому имеет смысл добавлять лактазу, вроде бы аптечная называется Лактаза-Беби.

Если сохранено грудное вскармливание, мне кажется нет необходимости в неокейте   . Может быть молока мало?

Честно говоря мы думали про лактозную недостаточность, но обычно стул при ней частый и жидкий, а мы даже когда молочные каши ели, не было таких проблем и кал сдавали на углеводы - их там вообще нет.
Молока может и мало, сложно понять, но наверно это лучше чем без него совсем. При нашем рационе ребенок совсем не получает витамин и минералов, а там это есть. Смесь хотели попробовать, чтобы увеличить калорийности каш + те же витамин и так давать понемногу, хотя возможно это и не поможет, раз нет аппетита, значит проблемы с жкт и их надо решать вначале.

Подскажите пожалуйста с какой травы лучше начать антикандидную терапию? Полностью прочитал тему: https://autism.forum2x2.ru/t1761-topic и https://autism.forum2x2.ru/t2255p15-topic, но про последовательность для тех, кто пробует первый раз, если такая конечно существует, я ничего не нашел. Понял одно, что толокнянка еще как антибактериальное средство хорошо.
Еще вопрос как нащупать свою дозировку? Я так понимаю надо пробывать с 1 ч.л. 3-4 раза в день, а максимум это 4 ст.л.? Вес у нас маленький 9 кг с копейками.
И последний вопрос, как отличить отмирание от фенольной реакции? Если это уже где-то обсуждалось, буду признателен за ссылки.

Точной схемы и доз быть не может... Все детки очень разные. Подбирать и отслеживать реакцию научитесь скоро сами.
Для начала неплохо душица идет, толокнянка...
https://autism.forum2x2.ru/t631-topic - начинайте отсюда, если не видели. Тут общая информация не пропустите Советы бывалых новичкам.
Отмирание в целом убирается с помощью сорбентов - https://autism.forum2x2.ru/t1099-topic
Про фенолы - https://autism.forum2x2.ru/t37-topic Про кандиду, я так поняла, вы уже читали. Ну вот ярким примером фенолов могут быть покраснение одного уха.
Про ванны с сульфатом магния https://autism.forum2x2.ru/t1641-topic Тоже отличное средство вывести токсины и фенолы.
Как принимать натуропатию - https://autism.forum2x2.ru/t7-topic , тоже может быть интересно
Еще можете найти несколько тем с малышами вашего возраста и смотреть там на дозировки и реакции, поможет сориентироваться.