История Настеньки

Дорогие родители
Мы новенькие. Очень нуждаемся в Вашей помощи.
Нашей доченьке Насте 5 лет.
Вот наша история. Родилась Настя путем кесарева по шкале Акбар 7-8 баллов. Диагноз при рождении «внутриутробная гипоксия», гипотония и гипотрофия плода.
Настенька развивалась очень быстро и хорошо. Она гулила, лепетала, улыбалась. Была очень эмоциональная и живая. В год начала говорить первые слова. К двум годам начала говорить фразы. Знала стихи и сказки. Сама учила буквы, цвета, геометрические фигуры. Называла все игрушки и картинки. Собирала разные пазлы, пирамидки по величине и форме. Пошла Настя в 1г 3м. была очень гиперактивная девочка. Была ласковая, активная, очень любознательная.
В 1г 8м мы сделали привику АКДС. После второй прививки, через 10 дней, поднялась температура до 39,5 с потерей сознания. Лежали в больнице, был какой-то вирус. В больнице случилось ужасное. На ртутный градусник попал кипяток и он лопнул. Ребенка я вынесла из палаты не сразу. После выхода из больницы начался постоянный тремор при повышении температуры Без потери сознания.
Сделали энцефалограмму. Она была не хорошая. Назначили лечение, депакин. Началось самое страшное. Лекарство дало Ухудшение. Судороги стали сильнее. Настя стала синеть, терять сознание, падать, чего не было раньше. Настя стала сонливая, вялая, тормозить в развитии.  Настя говорила и все понимала но началось изменение психики. Это было в 2 годика.
К трем годам поменяли депакин на кеппру. Ребенка как подменили. Она стала шустрая, активная. Судорог не было. Но Настя не могла ответить ни на один вопрос. Была дико возбуждена. Почти перестала говорить. Через два месяца Настя упала с дивана ударившись лбом. Были признаки сотрясения мозга. На следующий день Настя перестала говорить совсем.
Потом мы опять поменяли лекарства. Кеппру на депакин, но речь не вернулаь. Начинала говорить слоги. В это время сильно проявлялся аутизм. Речь пропала. Начались навязчивые движения ручками. Крутила, выгибала пальчики. Постоянно брала их в рот. Со сменой лекарств такое состояние проходило но судороги продолжались.
Насте сейчас 5 лет. Она не говорит. Частично понимает речь. Не понимает название предметов и игрушек. Приступы ухудшаются на каждом лекарстве. Энцифалограмма не улучшается. Некоторые врачи говорят что у Насти нет эпилепсии. А есть аутизм, целиакия и какая-то генетика. Проблема со стулом у дочи с 3-х месяцев. Все симптомы целиакии налицо. Но анализами целиакия не подтвердилась. Было время когда 4 месяца мы были на БГБМ и принимали нейромультивит. Настя в это время стала понимать всю обращенную речь и выполнять любую просьбу. Но ее стало тошнить. При снятии нейромультивита Настя перестала понимать обращенную речь. Диета сорвалась тоже.
С января этого года мы живем в Израиле. Проверяем генетику. Синдром Ангельмана не подтвержден. Синдромы Ретта и Драве по определенным генам не подтвердились. Сейчас мы досдаем анализы на Ретта и Драве по более редким генам, ответов еще нет.
Настя сейчас на безглютеновой диете. Принимаем депакин и топомакс. Ребенок на депакине ничего не ест. Даем Насте педиашур. ОН МОЛОЧНЫЙ. В России Настя пила пептамен, он был безмолочный.в Израиле такого питания не найти! Соевое молоко Настя не пьет.
ЧТО НАМ ДЕЛАТЬ??? Лекарства нам не помогают. Приступы не уходят! Ребенок не учится новым навыкам. Совсем не развивается. Не ест сама. Не умеет одеваться и раздеваться. Ходит на горшок только по большому.
Подскажите нам пожалуйста, какие добавки нам вводить.
Мы купили БАДы: GABA, Calcium citrate, Magnesium citrate, Calcium ascorbate, Black Walnut.

Добрый день. Я так и не поняла вы сели на диету или нет. Напишите подробно Ваше меню, что ребенок ест?
Прежде чем вводить какие-либо добавки нужно наладить работу ЖКТ ребенка. На "дырявый" кишечник, все Ваши добавки будут идти прямиком в унитаз, или, что ещё худше, принесут негативные реакции. Всё должно быть постепенно.
Нужно лечить ребенка а не его анализы, Вы сами пишите про реакцию на прививку, про градусник., и тут же пишите что сдаёте анализы на генетику. Понятно и так что есть загрузка тяжелыми металлами.
Вот анализ волос, я бы вам советовала сделать.
Но перво наперво - это ДИЕТА. и не безглютеновая, а безглютеновая и безказеиновая + вычистка непереносимостей. Диета - это фундамент - а без фундамента вы ничего построить не сможете. Удачи Вам

Хочется вас поддержать в плане обследования, т.к. такие ужастики бывают даже при не усваивании жиров(генетика).
На БГБКБС диету все же надо сесть. Стоит надеяться на лучшее, работы много, но хорошо уже то, что вы пришли сюда.

Хорошо, что вы пришли сюда. Читайте, читайте и еще раз читайте! Нам врачи тоже не помогали, а только мешали. начинайте с чистой диеты! Все в ваших руках!

Здравствуйте!
Когда я только нашла этот сайт и начинала читать, мой ребенок в три года ел только молочное, хлеб и яблоки с бананами, пил только соки. Притом, все жидкое ел только из бутылки с соской. И заставить или уговорить его поесть тоже самое из тарелки было невозможно. Я приняла решение и сразу убрала все и поставила на стол несколько вариантов в тарелках. Пришлось трудно, но в конце второго дня сын сел за стол и поел ложкой гречневую кашу. Это мой опыт, вы можете попробовать подмешивать, например, перемолотую блендером рисовую кашу, соленую или добавлять грушу или подслащивать стевией.

Вера, привет!

Все уже написали, что самое главное безглютеновая, безказеиновая и безСОЕВАЯ диета. Не обязательно резко лишать Настю привычной смеси, можно составить план недели на 2-3 и потихоньку в привычную смесь подмешивать что-то другое, похожее по виду - самодельное рисовое молоко или блендеренный супчик из цветной капусты. Блендер очень пригодиться, самый простой стоит не больше полутора тысяч.
Очень вкусный и простой рецепт "йогурта" давала Тати:
Грушу порезать кусочками и поварить на маленьком огне минут 5, если груша не сочная, то надо добавить немного воды. Добавить немного риса (не больше пары столовых ложек), можно немного ягод типа брусники. Размолоть все блендером. Получается очень вкусно, похоже на магазинный йогурт.

Было время когда 4 месяца мы были на БГБМ и принимали нейромультивит. Настя в это время стала понимать всю обращенную речь и выполнять любую просьбу. Но ее стало тошнить.

Разве это не показывает, что на диете и добавках может быть значительное улучшение?
Причина тошноты, скорее всего, в разрастании патогенов - кишечных дрожжей, лямблий, других паразитов. Они у наших детей с ослабленным иммунитетом сами разрастаются, а тем более при добавке витаминов В. Но это не значит, что не надо вводить диету и добавки, просто нужно со временем подключать средства для борьбы с патогенной флорой
В самом начале диеты вообще может быть недолгое ухудшение самочувствия.
Когда мы начали диету у Машеньки первую неделю было просто ужасное состояние: она все время хотела сидеть у меня на руках и постоянно стонала. Думаю, это была ломка, как у наркоманов.

На ртутный градусник попал кипяток и он лопнул. Ребенка я вынесла из палаты не сразу.

Скорее всего, это и есть основная причина вашего теперешнего состояния. А значит, диета, добавки, а в будущем и хелирование обязательно дадут результат! Причем для вас обеих, ты ведь тоже получила свою дозу ртути, что для здоровья совсем нехорошо.

Удачи и настроя на длительную борьбу

Очень нужна помощь.
Мы с Настенькой продолжаем соблюдать диету.
Наш рацион: Яйца, овощи разнообразные, греча, рис, безглютеновая вермишель; Мясо: кура, индейка, свинина. Чай, клюквенный и брусничный морсы, соевое молоко.
Не едим молочку, глютен, лактозу...
Кал не оформленный. Недавно делали дисбактериоз. Выявлен золотистый стафилококк 10 в 4-й степени. Лечение врач не назначил.
Приобрели в iHerb - "Пробиотик Culturelle"
Как его вводить? Какая дозировка? В аннотации указан возвраст "с 12 лет..."
В данный момент, из ферментов, принимаем Креон, по назначению врача.
Но уже приобрели на iHerb "Digest, Complete Enzyme Formula" В Последующем хотим ввести его.
И приобрели "Thorne Research, Calcium-Magnesium Malate"
Скажите. Надо-ли нам делать анализ на ртуть?
Делали анализ на "Гомоцистеин" Показатель по анализу: 16,8 при норме 5-15. Что это значит?

Спасибо всем за письма! Все эти годы мы стоим на месте. Мы 4 года назад вернулись в Россию. Слава Богу у нас ремиссия .Принимаем топомакс и ламолеп.Аппетит появился....
Молочные смеси не пьем! Но пьем соевое молоко. Это очень плохо? может его заменить на рисовое или мендальное?

Вера, здравствуйте,
Соевое молоко пить плохо. Почему вы не пьете просто воду хорошего качества ?
Напишите, пожалуйста, ваш протокол по образцу.

Вера_Винц пишет:Очень нужна помощь.
Скажите. Надо-ли нам делать анализ на ртуть?

Да, сделайте анализ волос.

Дорогие мамочки, помогите разобраться.
Мы читали, искали на форуме и не нашли "протокол по образцу"
То что нас волнует: Мы потихоньку ввели пробиотик Кальтуреле, пол капсулы вдень. Даем в течении недели. Стул сразу стал другим: коричневый и оформленный. Но поведение нам не нравится. Она стала больше дергаться. Началось короткое прерывистое частое дыхание (гипервентиляция). Гипервентиляция была у нас раньше, когда пили молочный пептамен.
Ребенок стал гиперактивный, очень возбудимый.
На форуме я прочитала, что в пробиотике Кальтуреле есть гидролизат молока?
Как нам быть? Поменять пробиотик? Вводить антикандидное? Какой пробиотик без гидролизата Вы порекомендуете?
Еще вопрос о Ствевии. Нашли в одном магазине Стевию в 3-х разных формах (саше, таблетки, сироп), но в каждой форме имеются какие-нибудь добавки. Где лучше покупать стевию?

Несмотря на вашу давнюю регистрацию, форум вы не читали.  
За это время обновилась тема для новичков - https://autism.forum2x2.ru/t5993-topic  Начинать вам надо оттуда. В теме собраны все ссылки, о которых вы спросили - на то как выкладывать протокол (кстати в соседней теме - Наш Лева 4 года...- как раз Галина (Птица) дала прямую ссылку), есть ссылка и на тему справочную тему про пробиотики, на тему про анти и  т.д. и т.п.

Большое спасибо .Будем читать....

Уважаемая Диана! Мы стараемся .но Вы правы .читали мы мало .Дело в том.что у меня проблема с  глазами .больше 30мин не могу работать с компьютером.Пытаюсь.Очень хочется помочь ребенку!Но только в объеме информации путаюсь страшно.а разобраться нет  возможности....Видит 1глаз и то 3 строчки....Глаза болят......как быть??? я в унынии .Если можно напишите нам с чего начать и как?? Или без кропотливой нашей работы ничего не получиться??????

А зачем вы вообще что то хотите делать? Вы прекрасно обходились 4 года, какая причина была сейчас вновь задуматься о биомеде? Зачем вводить какие то добавки просто так, потому что тут все вводят? Может быть, вам они и не нужны? 

А вот насчет зрения... Если вы вообще не можете читать, то тут вам никто помочь не сможет, придется рассчитывать на врачей, которые выпишут рецепт. Если все же можете читать, но ограниченное время... То по 30 минут за 4 года можно было бы весь форум перечитать и заучить наизусть... если бы это было нужно...
Поэтому давайте попытаемся понять - а вам это действительно сейчас нужно? Что изменилось?

Если все-таки поймете, что вам нужно работать на форуме, загляните в тему по ссылке:
https://autism.forum2x2.ru/t5507p400-topic#261043
Там тоже слабовидящая мама, они как-то настроили специальную программу, которая читает ей форум. Узнайте, как это сделать и тоже слушайте. Начните слушать с информации для начинающих, ссылку вам Диана дала.
Или, если финансы позволяют, сразу идите на сопровождение к врачу, который по биомеду работает. Таких очень мало и это риск, потому что они часто слишком форсируют лечение и обычно без учета особенностей ребенка.

Спасибо за ответы Да мы 4 года не работали на сайте ..Но  .я писала про нашу историю в начале : при  вводе добавок был положительный опыт .Настя менялась в лучшею сторону.Но приходилось отменять добавки из за рвоты или других негативных реакций.Мы форсировали  лечение. Ребенок резко менялся на  витамине гр в ....Но я  потихоньку читаю форум .по 30 мин.и  начинаю чуть чуть разбираться......Да это долго..мы много времени упустили .но все равно все дороги ведут к вам ...Будем пытаться....спасибо за ссылки ...Может кто нибудь подскажет врача в Питере по биомеду?Боюсь надеяться на себя...