Ванюлик 2006 - гиперкинезы, дистонические атаки

Вот и я решила создать тему про нашу борьбу с болезнью при помощи диеты и биокоррекции. Надеюсь на помощь)

     На диете мы уже 10 месяцев, но к сожалению проколы случались: то макаронина оказывалась в рисе (в столовой санатория), то Ванюшка конфету найдет и съест. Недавно сорвал с дерева два яблока и быстро съел... Рот только забыл вытереть,после долгих расспросов - признался.
Мы едим:
рис белый, круглый
гречка (2 раза в неделю)- очень не любит
куриная грудка отварная/мясо кролика отварное
цветная капуста (2 раза в неделю)
кабачок (1 раз в неделю)
масло подсолнечное
Диета скудная, очень тяжело вводить новые продукты, усиливаются атаки(

    Ввели:
пробиотик http://ru.iherb.com/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-150-Vcaps/19519   1 капс/ 2 р.д
фосфоглив 1/2 капс х 3 р.д.
кукурузные рыльца
Лецитин http://ru.iherb.com/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-1200-mg-200-Softgels/23216 только ввели (1/10 капс.)
Регидрон 500 мл. (кук.рыльца очень мочегонят)
Полисорб (по необходимости)

Ферменты ждем, креон и микразим не подходят (стул портится)

Стул сейчас у нас нормальный 2 раза в день: коричневые плотные "колбаски"
Кожа, запах пота, моча нормально.
Беспокоит в основном плохой сон (из-за атак), гиперкинезы то сильнее, то слабее. Дистонические атаки (бывают каждый час). Истерики (стабильно 1-5 раз в день).

Анализы пока никакие не сдавали. Планирую сдать: об.анализ мои, проба Сулковича, бак.посев мочи, биохимия мочи и крови, копрограмма, дизбиоз, печеночные пробы, развернутый клинический анализ крови. Анализ на гельминты. ИФА на вирусы и простейшие.

Наша история:
Беременность первая, повышенный тонус матки на всем сроке, угроза невынашивания, циркляж на 17 недели под общим наркозом ((((, ХФПН, Кесорево сечение на 40 неделе под общим наркозом. Рост 49 см, вес 2600 гр. Задержка внутриутробного развития по гипотрофическому типу.Риск реализации ВУИ. 6-8 по Апгар. Прививка от Гепатита, БЦЖ. Выписали через 7 дней.
В месяц диагностировано: кровоизлияние в мозг, увеличение желудочков, натальная травма ШОП, ПЭП. С этого момента мы начали постоянное, бесконечное "лечение". Электрофорез, массаж, парафин,ЛФК, грязи, ванны, гомеопатия, мануальная терапия, остеопатия, войта-терапия, гирудотерапия, МРТ терапия, магниты, лазер, мексидол, кортексин, актовегин, глиателин, инстенон, пантогам, фенибут, пантокальцин, пирацетам, сирдалуд, баклосан, циклодол, наком, депакин, финлепсин, трентал, тремонорм, клоназепам, релиум, фризиум.
МРТ делали 5 раз (под наркозом) - без патологий, ЭЭГ видеомониторинг - эп. активности нет.
Генетика норм. Ликвор (нейротрансмитерный обмен) - норм.

Навыки: ходим с поддержкой, катаемся на велодокторе, самостоятельно одеваем и раздеваем нижнюю часть туловища, самостоятельно едим, говорим фразами, рассуждаем, читаем по слогам. Дизартрия, слюнотечение, пить самостоятельно не можем, мелкая моторика ужас.

На диете ушли от фризиума (4 года на нем сидели), научились самостоятельно есть, перестали "ныть", появилась мотивация, набрали вес.

Куплены и ждут очереди:
http://ru.iherb.com/Now-Foods-Caprylic-Acid-100-Softgels/13376
http://ru.iherb.com/Nature-s-Answer-Black-Walnut-Hulls-Alcohol-Free-1-fl-oz-30-ml/5444
http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Magnesium-Citrate-90-Veggie-Caps/18459
http://ru.iherb.com/Nature-s-Way-Uva-Ursi-Standardized-60-Capsules/2051
http://ru.iherb.com/Kirkman-Labs-Grapefruit-Seed-Extract-125-mg-120-Capsules/48729
http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Calcium-Citrate-90-Veggie-Caps/18532
http://ru.iherb.com/Pure-Essence-Candex-Yeast-Management-System-120-Veggie-Caps/3218
http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Olive-Leaf-Extract-60-Veggie-Caps/18604

С чего начать?
Можно ли начинать травить кандиду и паразитов без ферментов?! Или стоит подождать заказ с ферментами (примерно месяц), а за это время попробовать ввести магний.

Елизавета, добро пожаловать!
Я не буду вам ничего советовать - у нас совершенно другой уровень проблемм...Почитайте темы девочек с похожими проблеммами - можно очень много полезного для себя найти.
Поддержка печени и отвод токсинов в вашем случае, думаю, особенно важен, чтобы не допустить приступов, как собственно и для всех.
Надеюсь, что девочки с похожими проблеммами подскажут...

https://autism.forum2x2.ru/t1862-topic
https://autism.forum2x2.ru/t3183-topic

Спасибо! Стараюсь изучать темы с похожими проблемами.
Мы уже заканчиваем антипаразитный протокол. Проводили по схеме немазол - 3 дня, черный орех - 14 дней, немазол - 3 дня, закончим как раз на новолуние. Для печени лецитин 1200 х 2 раза в день, планирую увеличить до 3 раз в день, желчегонеые - хофитол 1 таб. Х 3 раза в день.
Черный орех хорошо ввелся, сейчас дозировка 35 капель 1 раз день, хочу довести до 2 раз в день и продолжить принимать длительно как АК.
У меня вопрос достаточно ли для поддержки печени одного лецитина? Желчегонные обязательно на постоянке держать или можно отменить после окончания антипаразитного протокола, при условии что стул будет нормальный?
Шрот расторопши пока не пошел, пробовала ввести 2 раза- усиливаются атаки.

На ввод черного ореха началось отмирание так вот, помимо воздушного стула, усиления гиперкинезов и атак на коленке вскочил огромный гнойный фурункул или что то на прдобие, распухло все колено - через несколько дней компрессов он созрел и прорвался, слава Богу! Причем на ввод каприлки было тоже самое и на том же колене. сегодня вскочил гнойный волдырь на большем пальце руки. Что это может быть? Отмирание кандиды или какая то инфекция в организме сидит? И что в таком случае делать?

Ничего не пишете про сорбент, даете на отмирании?

И я бы Вашу дозу черного ореха разделила на 2 приема, и тогда если нужно наращивала. И печени будет попроще, и отмирание не такое сильное.

Спасибо! Да, конечно сорбент даю. Полифепан сейчас хорошо справляется, а вообще сорбенты ротирую энтеросгель, полисорб, полифепан. На меньшей дозе черного ореха портится стул - становится воздушным , неперевареным.

Забыла написать возраст - 7 лет, вес - 22 кг.

Девочки, помогите, не пойму что с ребенком?!

По нарастающей уже неделю, начал все хуже и хуже ходить, жалуется на боль в мышцах ног. Сегодня почти не ходит, подгибаются ноги, падает. Ноги очень потолстели, на отеки не похоже, след от пальцев не остается, но от носков следы долго не проходят. Сама структура как то изменилась, мышцы как деревянные. Вялый, плаксивый, истерит. Облезает кожа на пальцах ног. Лицо немного припухшее.
В рационе: рис круглый/гречка
курица/кролик
масло подсолнечное

Из добавок: http://ru.iherb.com/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps-Ice/19518 - 1 капсула утром
http://ru.iherb.com/BioRay-Inc-Liver-Life-Liver-Restorative-2-fl-oz-59-ml/25750 - 10 капель х 2 раза в день
http://ru.iherb.com/Harvey-Diamond-DiamondZyme-Plus-Digestion-90-Capsules/48320 - 1/3 капсулы с едой
http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Magnesium-Citrate-90-Veggie-Caps/18459 - 2/3 капсулы х 2 раза в день
http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Calcium-Citrate-90-Veggie-Caps/18532 - только начинаю водить 1/10 капсулы х 2 раза в день
Анти:
http://ru.iherb.com/Pure-Essence-Candex-Yeast-Management-System-120-Veggie-Caps/3218 - 1 капсула в день
http://ru.iherb.com/Natural-Factors-CranRich-Super-Strength-Cranberry-Concentrate-500-mg-180-Capsules/13599 - 1/2 капсулы х2раза в день
http://ru.iherb.com/Now-Foods-Caprylic-Acid-100-Softgels/13376 - 1 капсула х 2 раза в день
Сорбент: Энтеросгель

Введено недавно: клюква с 14.01.14
магний с 07.01.14
кальций с 10.01.14

Что делать, не знаю? Писает нормально, днем немного часто.
Стул сегодня утром светло-коричневый с частицами гречневой шелухи, неоднородный. Вчера четыре раза был плотный коричневый. Позавчера делали клизму, т.к. стула не было сутки.

Да , забыла написать вес 24 кг. 8 лет

Елизавета68 пишет:Девочки, помогите, не пойму что с ребенком?!

По нарастающей уже неделю, начал все хуже и хуже ходить, жалуется на боль в мышцах ног. Сегодня почти не ходит, подгибаются ноги, падает. Ноги очень потолстели, на отеки не похоже, след от пальцев не остается, но от носков следы долго не проходят. Сама структура как то изменилась, мышцы как деревянные. Вялый, плаксивый, истерит. Облезает кожа на пальцах ног. Лицо немного припухшее.

Все-таки похоже по описанию на отеки. Подумайте на счет сбоя электролитов, не только калий-натрий, но и магний-кальций. Тут трудно сказать из-за чего, вот мои соображения:

у Вас все минералы в цитратной форме и еще энтеросгель - это все ощелачивает организм. Неплохо бы померять рН мочи, если резко щелочная, то вероятна потеря калия, поможет панангин в ампулах.

не так давно начали вводить кальций (кстати, как так у Вас разница в начале ввода между магнием и кальцием всего три дня? а еще через три -клюква? как тут реакцию отследить...) - кальций для многих непростая добавка, т.к. при его нехватке в организме он вполне может болтаться в крови, неусваиваясь и принося проблемы. Для усвоения кальция нужны в первую очередь еще вит. Д, вит. К2, вит. С и возможно лизин.

потом клюква тоже не всем идет - она влияет на чувствительность клеток к инсулину, и может у некоторых вызывать гипогликемию - а тут уже и вялость, и слабость. Еще она мочегонит. Стоит померять количество выпитой жидкости (включая жидкость в еде) и количество мочи за сутки.

Спасибо, за такой быстрый и полный ответ) Ошибки свои поняла...
Постараюсь завтра купить тест полоски для определения РН, а пока наверно лучше убрать кальций и клюкву. А магний пока оставить?

Почитайте тему про оксалаты https://autism.forum2x2.ru/t939-topic
Мне кажется, что моему ребенку стало лучше с ногами после того, как ввела в большой дозе К2 и стала давать цитраты в нужное время.

Спасибо, буду изучать.
Отменила магний, кальций, клюкву.
Состояние лучше, не ноет, активнее. Утром после сна, отеки уменьшились, а сейчас опять ноги как деревянные, не ходит. Очень сильные отеки.
Тест полоски купить не могу, нет ни в одной аптеке, но по общему анализу мочи реакция кислая, белок - нет.
биохимия крови
Алат - 0,34
Асат - 0,28
Мочевина - 2,75
Билирубин - 9,4-2,3-7,1
Общий белок - 54,1 Сказали, что низкий белок, а все остальное в норме.

Почему такие сильные отеки? Из-за белка? В день съедаем 150 гр. мяса курицы/кролика. Может он не усваивается. Что делать?
В понедельник едем к гастроэнтерологу в обл.больницу.
Педиатр советует мочегонные - фуросемид. Я хочу дать брусничный лист, он ведь мочегонит.

Тест полоски можно заказать http://www.test-poloska.ru/catalog/teststripes/visual/

Отек пошел выше, уже яички отекли, что делать?

Вызывайте врача дело не шуточное.

Конечно вызывайте!

Может у сынули аллергия на что-то?

В субботу мы были в приемном отделении обл.больницы. Дежурный врач, посмотрев анализы сказал что все в норме, выписал диакарб и отправил домой. Сегодня были на приеме у гастроэнтеролога, та же песня)) Сдали повторно биохимию (расширенный) и уехали домой. К местным врачам обращаться бесполезно, только разводят руками.
Диакарб пришлось все таки выпить 250 мг. - 1 р/сутки. Отеки ушли, но начались дистонические атаки и гиперкинезы.
Еще Ваня заболел - сопли, горло, температура 37-38. В нос и горло брызгаем аквалор, при отеке носа виброцил, в горло мирамистин, чай с ромашкой. Жаропонижающее (на готове) свечи нурофен.
Может отеки были на фоне ОРЗ? А может аллергия? Но на что? Отменила все. Остались только пробиотики и ферменты.

    Ацетононемия, померили ацетон +++(100). Пьем регидрон каждые 10 минут по 5 ст.ложек.

Тему про ацетононемию читала не раз, но так и не удалось ее предотвратить(( Сейчас можно вместо глюкозы дать водичку со стевией или регидрона хватит? Рвота была один раз после еды.

Стевия Вам совершенно не поможет при ацетоне - нужна именно глюкоза, а стевия вообще не содержит углеводов. И пить глюкозу лучше по чайной ложке каждые пять минут - так она всасывается слизистыми, а в бОльшей дозировке идет в желудок и кишечник - кормить кандиду.

Не знаю на счет именно регидрона - нужен ли он Вам с учетом отеков, все-таки там много натрия, может чистую глюкозу в растворе купите? Но конечно Вам виднее - Вы же видите своего ребенка, как ему идет эта добавка.

Еще можно минералку без газа дать пить побольше - для снятия интоксикации хорошо (но глюкозу она не заменит).

Спасибо, что бы я делала без Ваших советов, регидрон пили всю ночь, а ацетон не снизился, буду давать глюкозу.

 Ацетона нет!!!
Ваня по прежнему не ходит, жалуется на слабость - "нет сил". Когда пытаемся поставить на ноги, сразу сгибает колени, вообще не может стоять на ногах. Такое может быть после сильных отеков?
Занимаемся немного ЛФК в кровати   . Я до сих пор не могу разобраться почему были отеки, и как их избежать впредь?
Постоянно смотрю на ноги, по моему опять начали отекать  
В рационе: рис/гречка
кролик/курица
супчик (рис, кролик, картофель, петрушка) ввела 3 дня назад.
На рис уже смотреть не может, рвотный рефлекс вызывает. Гречка переваривается не полностью - есть шелуха в кале, иногда очень много шелухи.

Часто холодные ноги и руки, начала облазить кожа на пальцах рук и ног. Во время ацетононемии появилась светобоязнь, просит закрыть жалюзи. Часто просит воду, но пьет не много 2-3 глотка. Нужно смотреть в сторону надпочечников? Есть http://ru.iherb.com/Nature-s-Plus-Herbal-Actives-Licorice-DGL-500-mg-60-Veggie-Caps/7597 попробовать ввести?
Из добавок даю только пробиотик и фермент. Даже анти отменила. Поведение нормальное, не психует, спокойный. Стул каждый день.

Что же делать как определить причину отеков? Если аллергия, что отменить? Может гречку пока убрать?