Артем, 8 лет, эпи.

Здравствуйте! Меня зовут Марина. Сыну 8 лет. Официальный диагноз эпилепсия, 2 года неконтролируемых приступов, потом найден врач в Питере, с 3 лет и по настоящее время без приступов. Все остальное наш эпилептолог не относит к своей "сфере влияния". Все остальное - это отставание крупной и мелкой моторики от сверстников, некоторые странности в поведении Форум этот я обнаружила когда сыну было около 6 лет, но тогда мне показалось это все трудным, и как бы не совсем в тему (видимо, плоховато читала),у родных поддержки не нашла.
С конца прошлого года череда болячек, из лечения в том числе АБ, через неделю опять странная боль в горле, сыпь по всему телу, обложенный язык (мнения врачей разделились- ангина и опять АБ, и что-то непонятное типа ожога, давайте прыскать), мне почему-то пришла мысль о кандиде, но в мазке оказалось абсолютно чисто. При этом у сына есть постоянный (который изредка запихает) дерматит на кистях рук, который тоже в это время обострился.
После нового года опять орз, после которого я стала давать ему кору муравьиного дерева в качестве иммуномодулятора (заказанный давно экстракт оливкового листа оказался уже просроченный, купила, что более менее близко по действию, как мне показалось), бабушка взялась тоже лечить внука мумие (от аллергии), пили рыбий жир (периодически даю детям). В это же время появились розовые пятна на попе и ногах, каких никогда раньше не было. Мы пошли к своему аллергологу-иммунологу, с которым распрощались года 4 назад.
Аллерголог сказала, что у нас аллергия на кандиду (по анализам выявлена высокая чувствительность к Candida albicans, плюс антистрептолизин повышен в 2 раза), назначила гормональные кремы на пораженные места, полиоксидоний в уколах, пимафуцин внутрь, на втором приеме дифлюкан+супракс, биовестин, уколы имунофана. Ничего из этого давать ре у меня рука не поднялась и в поисках решения этой проблемы я опять вышла сюда.
На диете 2 неделю (рис-гречка-курица,раз в неделю картошка в супе, лук репчатый, груша,подсолнечное масло, вода, соль
Руки значительно улучшились (думаю, кожа будет восстанавливаться еще долго), на ногах высыпания побледнели. Хотя сегодня мне кажется руки стали более шершавыми, под волосами корочки. В туалет раньше бегал по нескольку раз в день, практически после каждой еды (съев килограмм яблок в день), сейчас 1-2 раза.
Даю цитросепт, энтеросгель начали за неделю до диеты, сейчас 1 раз в день, цитрат магния 2 раза в день (начали пить еще до диеты 400 мг в сутки), АЭПы у нас у раз в день. Чайный гриб уже ращу, но пока не даю, не понимаю, какой он должен получиться в итоге (сахара кладу мало).
Из насущных вопросов. Насколько надежен этот польский цитросепт http://www.citrosept.ru/, не пустышка ли это, которой еще можно и навредить? Начинала с 5 капель (параллельно пьет муж, говорит после болит живот пока не поешь), ре ни на что не жаловался до сегодняшнего дня, утро -11 капель, обед -12 (случайно перекапала), сказал, что заболел живот и голова (лоб), после еды не жаловался.
Как к этому относиться, что делать с дозировкой? Не могу понять, чем потом заменять цитросепт, т.к из тем про эпи я поняла ни толокнянка, ни душица, ни чабрец не рекомендуются?
Нет никакой возможности добыть побыстрее нужные пробиотики, кроме iherb?
Есть ли что-то разумное в назначении иммунолога?
Ткните меня пожалуйста, где можно посмотреть рекомендации для первого заказа добавок.
Из добавок в доме завалялись масло примулы вечерней, рыбий жир, цитрусовый пектин, СoQ10, L-lisine, L-proline, целесообразно ли что-то сейчас добавить.
На днях перечитала инструкцию коры муравьиного дерева, там написано, что оно и противовирусное, антибактериальное и грибковое до кучи, могла ли от него пойти эта новая сыпь по ногам (к тому времени уже пили его 2 недели)?
О том, как мы дошли до жизни такой и особенностях нынешнего состояния буду еще писать.

Здравствуйте!
Насчет первого заказа - вот темка https://autism.forum2x2.ru/t3396-topic
Цитросепт очень многие используют - почитайте темы в этом разделе, там и с дозировками понятнее станет. А из завалявшихся у вас добавок по-моему ничего в самом начале не применяют.

Какие АЭПы у вас, и то что раз в день - это назначение врача?
Пять лет без приступов это здорово, вы не пытались лекарства отменять?

Спасибо за ссылки.
У нас конвулекс+ламиктал, разрешил с этого года пить всю дозу раз в день.
Эпилептолог обещает начать отмену в мае, но страаашно.
Был у нас такой момент 3 года назад, по настоянию гомеопата начали снижать дозу конвулекса, день на 4 я дала назначенную гомеопатию и через несколько часов увидела приступы, гомеопат конечно сказал, что так и надо, но я к повторению не готова, все вернула тут же.
В связи с этим у меня есть огромный вопрос, не знаю, может ли мне кто-нибудь помочь, есть ли у кого такой опыт.
Учитывая такую ремиссию, что будет в случае хелирования, как повлияет движение металлов? Они нас , уверена, есть, т.к. история наша знакома вам всем до боли, прививки, ирс-19 с 3 месяцев и пр.
У меня есть даже мысль попросить не отменять аэпы, все сделать под их прикрытием.
А если не хелировать, я так понимаю, особого не на что надеяться.

Сегодня сын второй раз за время диеты ночью описался. Первый раз в день первого приема цитросепта (5 кап в 3 приема). Когда такое было последний раз не припомню даже. Не сказала бы, что он много пьет. Бабушка на выходных говорила, что ей кажется, что он много писает, у меня такого наблюдения нет, но вот эти ночные пописы, меня пугают. От чего это может быть? Что делать?

Azure у нас тоже эпилепсия и я бы начала отменять противоэпилептические только при поддержке антикандидных,противобактериальных препаратов, вобщем хоть какой то протокол и на фоне L-карнозина . По поводу L-карнозина пусть более знающие мамочки посоветуют, но нам хорошо заменил противосудорожные.

Причин полиурии много, самые основные - кандида, дисбаланс электролитов (натрий-калий, многие травные анти мочегонят и сдвигают этот баланс в разные стороны). Лично у нас ночные описывания всегда на разрастаниии кандиды. Так что присмотритесь к вашему анти протоколу.
Вот тема про полиурию -
https://autism.forum2x2.ru/t2142-topic

Azure пишет:Спасибо за ссылки.
У нас конвулекс+ламиктал, разрешил с этого года пить всю дозу раз в день.
Эпилептолог обещает начать отмену в мае, но страаашно.

Если конвулекс обычный (не хроно, не ретард), то странное назначение - его концентрации в крови точно не хватает на сутки. Это я к тому, что раз на таком режиме приступы не вернулись - значит сильно не бойтесь. Но с другой стороны эпи настолько непредсказуема - никто вам не может сказать что будет на хелировании, да и на каждой из добавок тоже.
С кандидным разрастанием и отмиранием будьте осторожны, тут у многих эпилептиков наблюдаются ухудшения от токсинов, а раз у вас установлена аллергия на кандиду - еще аккуратнее! Сорбенты точно нужны. Почитайте темы опытных с эпи.

Здравствуйте! Мы продолжаем диету (т.е. 2,5 месяца). Какие у нас новости: неделю назад я бы сказала, что ничего не замечаю в плане поведения, но на прошлой неделе в школе сообщили, что он ведет себя гораздо лучше , собранней и очень старается, где-то с 12 мая такие изменения, по мнению учителя. Вот я думаю, 2 месяца для проявления эффекта - это нормально?
Периодов скрипа зубами тоже давно не было, так скрипнет иногда.
Руки наши жуткие неразгибающиеся кровавые зажили, но чуть что не так начинается покраснение и жесткость, ну и пока очень ранимые, чуть если почешет - появляется ранка. За это время пришлось убрать гречку, не понимаю, как мы ее ели все это время и ничего не замечали, и вообще, совершенно случайно убрали ее и через 3 дня руки зажили, сейчас на одних овощах и мясе, сейчас убрала и рис, т.к. тоже что-то не то было.
Приехала 1 посылка с антикандидными, начали вводить гсе, не знаю, на какой дозе остановиться, пока 10 кап в сутки, не вижу никаких симптомов, которые мне бы помогли, ни плохих , ни хороших.
Потом планирую добавить таурин.
2 посылка (по времени она 1-ая от 10 апреля) неизвестно где (там кандекс и ферменты). Как думаете, есть надежда на ее приезд или уже не ждать?
Врача толкового хотя бы по нашей аллергии не нашли за это время, и чую пора попрощаться с нашим аллергологом-иммунологом. Настаивает на уколах имунофана. Больше ей лечить, я так понимаю, нечем. Посмотрела иммунограмму сделанную в другой клинике и сообщила, что уколы полиоксидония, которые она нам тоже назначала, нам не показаны, а вот имунофон показан, т.к надо стимулировать выработку т-лимфоцитов, и даже глазом не моргнула, что было б, если мы полиоксидоний уже прокололи.
Имунофан колоть не хочу, с нашим диагноза, считаю, это небезопасно. Если я заблуждаюсь, поправьте меня. Но что делать с этими т-лимфоцитами, есть ли что почитать на эту тему?
Предлагает еще подлечить руки гормональными кремами и поставить кожные пробы, а стоит ли? Может, имупро эффективней?
Подскажите, пробиотики мы принимаем на постоянной основе , без перерывов? У нас пока бифидофилус флора форс от NSP (довожу чайный гриб до кондиции А то наша аллерголог сообщила, что иначе у нас появится аллергия и на пробиотики.

Вчера смотрела школьный спектакль (традиционно проходят по классам в конце года) с участием своего ребенка, не в главной, но уже в своей собственной роли. Учительница, сказала, что в прошлом году такое участие сына было бы невозможно. Я тоже, если честно, под впечатлением, хотя некоторые вещи мне пока режут глаз (например, небольшое покачивание из стороны в сторону, в то врем как другие дети просто стоят и поют, не такой энергичный как все, все как-бы вполсилы делает).

Начало очень хорошее. И раз отследили гречку, а, быть может, и рис - значит с наблюдательностью у вас тоже все в порядке.

Есть тут на форуме темки и по добавкам, с которыми надо быть особенно осторожными при Эпи, и добавками, которые помогли ребятам при Эпи. До всего дочитаетесь потихоньку.

А что у вас с копрограммой? С ферментами?

Токсины отводить - это тоже будет у вас наипервейшее дело будет (поскольку Эпи присутствует). Хорошо бы, чтоб вы сориентировались, что вам лучше идет - Энтеросгель? Полисорб? Активированный уголь? или Полифепан?

Спасибо за отзыв .
От такой реакции на гречку, честно говоря в шоке. Ну как мы ее ели? У меня возникают нехорошие подозрения, что за этот год повысилась аллергичность организма, возможно, как раз разрастание кандиды этому способствовало.
Энтеросгель пили почти месяц в самом начале, нормально действовал.

У меня на повестке дня стоит ввод таурина, вит б, лецитин, и я не понимаю, когда что-то из них начинать вводить, т.к. не понимаю когда остановиться в наращивании гсе. Сейчас пока 10 капель в сутки, ничего особенного с ребенком не происходит.
Остановиться на этом и вводить, например, таурин? Или довести дозу до рекомендованной, например в книжке Сакса про экстракт (ссылку здесь на нее нашла) т.е. нам где-то до 30 кап в общей сложности (но мы столько цитросепта пили, а он вроде как должен быть слабее)?
Или наращивать до какого-то выраженного эффекта?
gse такой http://www.iherb.com/NutriBiotic-GSE-Liquid-Concentrate-Grapefruit-Seed-Extract-2-fl-oz-59-ml/4211 , не горький совершенно.

Копрограмма (месячной давности)
консистенция плотная
цвет коричневый
соединит ткань отрицательно (-)
мышечные волокна ++ переваренные
нейтральный жир (-)
жирные кислоты (-)
мыла (+)
неперевариваемая клетчатка (+)
перевариваемая клетчатка (-)
крахмал (+) внеклеточный
йодоф. бактерии (-)
слизь (-)
лейкоциты (-)
эритроциты (-)
эпителий (-)
простейшие (-)
яйца глист (-)

Необходимость ферментов по виду кала определяют? Я пришла к выводу, что нам надо, но они где-то застряли в пути....

До сколько вам ГСЕ вводить - не подскажу. Мы с ГСЕ не особо дружим.

Копрограмма неплохая у вас. Мышечные волокна только переваренные в глаза бросаются... Но и мыла чуть-чуть есть и крохмал. А фермент, которые в посылке придет - это Триэнза будет или Дигест Голд? Вам бы что-то такое комплексное в небольших количествах надо было бы...

В посылке Триэнза.

Добрый день! Едем к нашему эпилептологу в Питер и планировали в Москве сдать имупро. В Авроре сказали, что до сентября они не принимают.
Где еще можно сдать имупро?
Клиника Поповича в Питере- что за организация, заслуживает доверия? Почему-то тоже не могу дозвониться....

Центр Поповича - это и есть единственная организация у нас в стране, где делают ИмуПро. В Москве - их филиал.

Спасибо. Буду дозваниваться.

Здравствуйте!
Отчитаюсь за лето .
Пришли наши анализы имупро, довольно быстро, хотя предупреждали что макс срок 6 месяцев.
Результат меня скорее порадовал.
26 проблемных продуктов, и среди них глютен и молоко !!! Можно спокойно продолжать диету и теперь есть что предъявить сомневающимся и критикующим.
Из отчета "Обнаруженные титры антител к глютену у вас относительно низкие. Чтобы получить точную информацию о том, насколько критической для вас является непереносимость глютена, необходимо дополнительное
обследование у иммунолога или гастроэнтеролога.
Однако, вне зависимости от ожидаемых результатов, следует полностью исключить из рациона продукты,
содержащие глютен. В случае дальнейшего регулярного употребления таких продуктов у вас может
развиться целиакия (глютеновая болезнь)".


Еще летом заметила, что от консистенции продукта зависит реакция, например,сырая капуста- тут же зуд, расчесы, вареная-все нормально, удалось вернуть гречку, правда, зеленую и вымоченную предварительно. Вот с этим планирую на консультацию к гастроэнтерологу, найти б толкового....

Грейпфрут согласно имупро тоже дает реакцию небольшую 1, что делать с ГСЕ, убирать?

Сенсибилизации к кандиде нет, пока не знаю, какие делать выводы из этого.

При этом, мне кажется, мы топчемся на месте, на диете 7 мес.
утро кандекс (4 месяца),
завтрак
каприлка (или гсе)
магний
триенза
обед
триенза, пробиотики, расторопша
ужин
триенза, каприлка (или гсе), наши АЭПЫ.
Не знаю, куда двигаться дальше.
Да, летом отменили половину ламиктала, после нового года контроль и выведение второй половины, останется конвулекс.
Учитель хвалит, ребенок "присутствует" на всех занятиях, старается. Но особенностей все равно куча.
Связь состояние кожи рук-скрип зубами четкая, а еще по этим признакам можно сверять лунный календарь .
Может быть не только кандида, но и другие "подселенцы" могут давать такую картину, кого искать и травить???
Месяц назад начала давать масло орегано, но засомневалась в дозах. Сколько необходимо давать 30-ти килограммовому ребенку? и не разрастется ли кандида?