Тима, 2008 г.р., ДЦП, ЭПИ

Здравствуйте! Вот и мы решили к вам присоединиться!
Меня зовут Надежда, сына Тимофей. Кратенько о сыне. Родился в срок, путем экстренного кесарева (упало сердцебиение). По Апгар 1 балл, кома, пневмоторакс, судороги (купировали на 3-и сутки). Домой попали в 1,5 месяца, а в 3 мес. нам сделали прививку БЦЖ-М, в 4 - против полиомелита и гепатита. Врачи планировали и дальше нас прививать, но тут в 6 мес. у сына вылез эписиндром и невролог дала медотвод. О вреде прививок узнала, когда сыну был уже год... В течение первого года прошли несколько курсов кортексинаи других ноотропов. Около года принимали депакин, но потом я его сама отменила - очень Тима стал загруженный, притупились эмоции. После его отмены ребенок снова ожил. Но в 3 года случился первый генерализованный приступ, через пять месяцев на фоне температуры под 40 второй приступ, оба были купированы реланиумом. Еще через два месяца, в мае этого года, приступ с остановкой дыхания, длился около минуты, в себя пришел сам. Потом еще два приступа, снова с остановкой дыхания, но уже послабже и полегче. На момент последних двух приступов мы на диете около месяца. В течение последних 3 недель приступов нет, слава Богу! АЭПы не принимаем, муж категорически против, хотя у меня был момент, когда я уже была готова начать давать депакин.
Двигательное развитие у нас не очень. Голову держит с 8 мес., переворачиваться научился около года, пополз по-пластунски в 2 года, впервые сам сел в 2,5 года. Сейчас Тимке 3г 10 мес, за последний год ничему новому глобальному не научился. Говорит несколько слов.
На данный момент на диете два месяца, еще корректируем. Наш рацион - рис, греча, пшено (редко), говядина, курица (редко), огурец, помидор, кабачок. Очень редко - картошка, морковь.
Антикандидные - толокнянка (10 дней), душица (10 дней), клюквенный морс.
Креон - 3 р. в день с едой по 0,5 кап.
Эссенциале 3 р. в день по 0,5 кап.
Магния сульфат- ножные ванны 60 мин. по 1 пак (20 гр.)
Стул раз в день, иногда раз в два дня, плотный, зеленоватый, очень сильно пахнет.
Да, в качестве пробиотика - сок квашеной капусты, хотя он и саму капусту обожает. Её можно есть?
Ладно, остальное допишу в следующий раз. Отдельно хочу остановиться на поведении.
Стараюсь побольше читать, но еще каша в голове.

На данный момент на диете два месяца, еще корректируем. Наш рацион - рис, греча, пшено (редко), говядина, курица (редко), огурец, помидор, кабачок. Очень редко - картошка, морковь.
Антикандидные - толокнянка (10 дней), душица (10 дней), клюквенный морс.
Креон - 3 р. в день с едой по 0,5 кап.
Эссенциале 3 р. в день по 0,5 кап.
Магния сульфат- ножные ванны 60 мин. по 1 пак (20 гр.)
Стул раз в день, иногда раз в два дня, плотный, зеленоватый, очень сильно пахнет.
Да, в качестве пробиотика - сок квашеной капусты, хотя он и саму капусту обожает. Её можно есть?

Морковь, огурец, помидор оберите до лучших времен. Капусту пока тоже не надо.
Рис, гречка, пшено, картофель - вполне вероятно, что-то из этого окажется проблемным - выясняем при помощи ротации, т.е какое-то время сидим на гречке (недели две), потом на пшене и т.д. - наблюдаем, что лучше усваивается, есть ли какие-то поведенческие реакции.
Говядина - тоже стоит проверить, у наших деток может быть проблемной.

Спасибо вам, девочки, за ответы! Все советы принимаю во внимание, переходим на две недели на гречу. А к ней можно давать кабачок и мясо или можно только гречу, пока ротирую, кушать? Отдельное спасибо intruder за шпору по формированию первого заказа и за код на скидку!
Теперь про наше поведение. Вот наши сейчас основные проблемы:
- резкая смена настроения от переизбытка чувств (пришел папа с работы - Тима очень рад, смеётся, весь ходуном у меня на руках ходит, от радости меня хватает за лицо, смотрит мне в глаза и начинает меня бить, царапать, а потом может и заплакать)
- психует, выкидывает одежду,когда одеваю или раздеваю (после ввода диеты стал реже делать, теперь с ним иногда можно договориться)
- бьется головой об пол, стол (от того,что когда он ползет, я его обогнала; перед началом еды - сам хочет есть, но только тарелка перед носом - психует, отталкивает ложку, плачет, бьется головой, кусает клеенку на столе; от того, что что-то не так, по его мнению, сделала). Сейчас тоже реже бьется, чем до диеты.
- швыряет игрушки, вещи - все, что попадется под руку
- хихикает не совсем к месту
- постоянно что-нибудь во рту - футболка, пальцы
- часто чешутся глаза
- слюнотечение
Скорей всего есть еще что-то, просто сразу и не вспомнить. Единственное, от чего мы полностью ушли с вводом диеты - это битье себя по голове. Он мог просто сидеть и колотить себя в лоб рукой, когда спрашивали "зачем так делаешь?", еще усиленнее себя бил и смеялся.
Еще хочу написать про антибиотики. В марте, до диеты, заболел, поднялась температура, которая держалась 10 дней, нам в больнице кололи 3 раза в день сильные антибиотики. Когда нас выписали, Тима стал складывать крупную мозаику (раньше он ее только раскидывал) и стал сидеть на горшке (не садился ни в какую, выгибался, плакал). Правда где-то через месяц мозаику перестал собирать - опять только раскидывает, но горшок остался за нами! Хоть и не просится, но при высаживании все дела туда делает исправно

ТимкинаМама пишет:
Еще хочу написать про антибиотики. В марте, до диеты, заболел, поднялась температура, которая держалась 10 дней, нам в больнице кололи 3 раза в день сильные антибиотики. Когда нас выписали, Тима стал складывать крупную мозаику (раньше он ее только раскидывал) и стал сидеть на горшке (не садился ни в какую, выгибался, плакал). Правда где-то через месяц мозаику перестал собирать - опять только раскидывает, но горшок остался за нами! Хоть и не просится, но при высаживании все дела туда делает исправно

Что-то ваши антибиотики побили тогда, а сейчас, видимо это что-то выросло обратно, ввиду того, что имунка плохо справляется. Что за антибиотик был?
А поведение ваше уж очень смахивает на кандидное

Вот из выписки:
в/м пенициллин, в/м цефотаксим, виферон, арбидол, диакарб, аспаркам, депакин

Виферон мы не раз до этого ставили - таких улучшений не было. Арбидол давали в первый раз, ну и антибиотики курс 10 дней. До этого в три года сумамед давали, но это короткий срок и поэтому никаких улучшений в плане развития не было.

Надя, а вы сейчас спокойно настраивайте диету, сдавайте копрограмму и кал на дизбак, многое станет яснее. Конечно, патогены вас заедают, тут и сомневаться не в чем. Пробиотики нужны, и пока сок квашеной капусты вас поддержит. Многим детям капуста не идет, но сок квашеной капусты по ложечке вполне можно.
Боритесь с запорами.
Заказывайте пробиотики, культурелле, сахаромицеты, читайте тему про пробиотики.
Это ваше начало, ну а что дальше, потихоньку прочитаете

ще хочу написать про антибиотики. В марте, до диеты, заболел, поднялась температура, которая держалась 10 дней, нам в больнице кололи 3 раза в день сильные антибиотики. Когда нас выписали, Тима стал складывать крупную мозаику (раньше он ее только раскидывал) и стал сидеть на горшке (не садился ни в какую, выгибался, плакал). Правда где-то через месяц мозаику перестал собирать - опять только раскидывает, но горшок остался за нами! Хоть и не просится, но при высаживании все дела туда делает исправно

А может дело не в антибиотиках , а в высокой температуре? Неоднократно было замечено мной и многими другими мамочками, как у них детки умнели и становились лучше после болезни с высокой температурой. Мы подозреваем вирусы, которые немного прибиваются , ну а потом ясное дело опять начинают вовсю гадить.
Вирастоп - это ваше))) Только еще очень не скоро.

Признаки уж сильно кандидные, травные давно ротировали? Можно попробовать цитросепт или чабрец добавить в арсенал.
Мы тоже капустный сок пили, ничего, вполне успешно продержались до заказанных пробиотиков.

Большое спасибо за ввнимание к нашей темке и за ценные оветы!
И правда, может дело было в высокой температуре, ведь у нас никогда под 40 тем-ры не было и сбить её долго не могли.
На счет антикандидных - нам толокнянка хорошо помогает, на втором месте клюквенный морс, а душица как-то не очень, на ней все его психи и начинают бушевать. Про чабрец я где-то прочитала, что его нельзя при ЭПИ. А цитросепт поищу по нашим аптекам. Сейчас толокнянку начали заново, вроде поспокойней стал.

Душица фенольная, возможно, у вас реакция на фенолы. Понаблюдайте за поведением на фенольных добавках и продуктах.

Спасибо вам, девочки, за ответы! Все советы принимаю во внимание, переходим на две недели на гречу. А к ней можно давать кабачок и мясо или можно только гречу, пока ротирую, кушать?

Разумеется, не одну гречку! Мясо - обязательно.
Кабачек - фенольный, поэтому, если есть подозрение на фенольные проблемы, его лучше убрать.
Обязательно в рационе должны присутствовать белки (мясо), сложные углеводы (что-то из круп), из овощей и фруктов меньше всего проблем дают груши и пастернак, но это опять-таки индивидуально, у кого-то и они могут вызывать проблемы.

Irishka, спасибо!
Скорей всего да, у нас есть фенольные проблемы, но я прочитала, что ванны с сульфатом магния помогают при них. Ножные ванны делаем каждый день.
Пастернак попробуем, а может еще есть какой-нибудь безопасный овощ? Может топинамбур? А про фрукты-ягоды читала где-то, что их нельзя при ЭПИ, поэтому мы их совсем пока убрали.

топинамбур - вроде кто-то давал, но я сама не пробовала. Попробуйте ввести в поисковик слово "топинамбур"

ТимкинаМама пишет: Про чабрец я где-то прочитала, что его нельзя при ЭПИ.

Чабрец входит во многие сборы от эпилепсии.
Сейчас погуглила, только эфирное масло чабреца противопоказано при эпи (кстати, на всех эфирных маслах стоит пометка - осторожно при эпилепсии)

Tanya, спасибо! А я что-то не догадалась погуглить Просто читаю форум и выписываю в тетрадку наиболее важные моменты, и вот у меня чабрец оказался в противопоказаниях... Хорошо, что вы подсказали, попробую чабрец, а то толкнянку скоро надо будет заканчивать, а цитросепт не нашла в наших аптеках.

https://autism.forum2x2.ru/t1500p30-topic#110119
Как всегда, все индивидуально.
Мы пили долго, по 1веточке в чай - ни хуже, ни лучше. Правда, я всегда ооочень жду быстрых результатов. Может, мое "долго" было совсем и недостаточно для результата.

Девочки, помогите, пожалуйста! К вам приходило на мейл после заказа на iHerb такое сообщение?

Благодарим Вас за недавний заказ в iHerb. Для Вашей и нашей безопасности важно убедиться, что картой пользуется ее владелец. Поэтому мы просим Вас предоставить “Код Авторизации” или “Код Подтверждения”, чтобы завершить заказ в iHerb. Пожалуйста, узнайте Ваш "Код Авторизации" в Вашем банке или кредитной компании и перейдите по ссылке, чтобы ввести код.

Когда Вы разместили Ваш заказ, Ваша карта была авторизована, чтобы убедиться, что на ней достаточно средств, однако, с Вашей карты не снимаются средства и не будут сняты пока заказ не отправлен.

Пожалуйста, обратите внимание, что “Код Авторизации” не может быть найден на Вашей кредитной карте, как в случае с CVV. “Код Авторизации” был выдан Вашим банком или компанией, картой которой Вы воспользовались при совершении покупки в iHerb.

Для чего мы предпринимаем такие шаги? В отличии от карт оплаты в США, многие международные карты не могут быть проверены в электронном виде или по телефону. Дополнительные меры получения этой информации необходимы, чтобы убедиться, что карта используется своим владельцем.

Позвонила в банк, они ничего определенного не сказали, сказали уточнять про код на сайте, на котором заказывала.

Хочу поделиться нашими небольшими победами
Тимка уже две недели как научился сам есть ложкой! Это такое счастье! Меня просто распирает от гордости за сына Конечно, он раньше пытался орудовать ложкой, но вся еда или оставалась в ложке, или же оказывалась на коленках. А тут он так аккуратненько ложку ко рту подносит, губками еду снимает, а если горячо, то и подует!
А еще у нас уже два месяца нет приступов!

Наш рацион на данный момент. Рис (пропаренный), очень редко греча (смываю шелуху), картошка в супчике, говядина, индейка, груша, оливковое масло. Хочу ввести кабачок обратно, т.к. пришел no-fenol. Добавки - креон по 1 капсуле в каждый прием пищи, антикандидные на ротации - толокнянка, душица, сегодня ввела GSE (по 1 кап, 2 раза в день), ванны с сульфатом магния, эссенциале 0,5 кап. 3 раза. Пробиотик жду, пока соком квашен. капусты перебиваемся.
Со стулом проблемы - запоры. Пришел магний, начать его вводить после ввода GSE? Кабачок пусть подождет? Это так, мысли вслух...
Еще у нас проблема - писает много, пьет мало. Стараюсь больше пить давать, но он прямо отмахивается от меня, через силу вливаю.

Поздравляю! Я помню тоже очень радовалась, когда мы в 4,5 года взяли ложку в руки.
Мне кажется, что надо магний вводить. У вас нормальный рацион, а кабачок подождет, зачем вам лишние проблемы с фенолами, тем более но-фенол у многих очень тяжело вводится.
Насчет того, что много писает, а пьет мало, почитайте про полиурию: https://autism.forum2x2.ru/t2142-topic?highlight=%EF%EE%EB%E8%F3%F0%E8%FF

Спасибо, почитала. Попробую регидрон подавать.
Пришла нам посылочка с пробиотиком сегодня. Не знаю теперь, сначала магний ввести, а потом уж пробиотик?

Ввела магний, появился ежедневый стул, правда горчичного цвета. С вводом пробиотика запах стула стал не таким резким как раньше. Даю ГСЕ 3 раза в день по 8 капель.

Волнует меня поведение сына - психует на одевание/раздевание, иногда на мой уход из комнаты. Думаю - кандида или же фенолы? Усилить а/к или ввести молибден?

Да, про регидрон - давала два дня. Итог - писать стал меньше, но по утрам мешки под глазами! такого никогда не было! Отменила - опять пьет мало, писает много. В общем решаем проблему вливаним жидкости через силу... но баланс пьет-писает не соблюден... Не знаю, что и делать - чувствует себя хорошо, не вялый, полне активный.

Буду рада вашим мыслям по этому поводу.

Думаю фенолы , у нас такие же признаки были . Вводите молибден ( лично у нас доза меньше 500 , погоды не делала ) , а следом , наверное и анти дополнительно понадобятся .

Девочки, особенно у кого детишки с ЭПИ, помогите разобраться!
Вчера через 40 мин после засыпания случился приступ. Уж не знаю каким я чутьем учуяла, что мне не надо идти в интернет, а лучше лечь с ребенком спать в 10 часов, но подскочила я сразу как судороги начались, хотя уже спала. Длились они минуты полторы, голова повернута направо, глаза открыты о тоже направо, левая рука вверх и напряжена. Вышел из приступа сам. Вот вам и ремиссия 2,5 месяца...

Мои мысли по этому поводу.

1. Три дня как ввела молибден http://www.iherb.com/Thorne-Research-Molybdenum-Picolinate-60-Veggie-Caps/18452 по 1/4 капсулы с утра. Анти не усилила Может ли молибден спровоцировать ЭПИ?

2. Вчера со стола успел стащить мой хлебец - гречневый, с пометкой без глютена, но я ему их не даю (сама с ребенком села на диету). Съел меньше половины. Может там были отатки глютена и они спровоцировали приступ? Хотя недели 3 назад Тиму накормил его двоюродный братик печенькой, несмотря на строгий запрет ничего ему не давать (ну любит он Тиму, всем делится... кроме любимых игрушек ) Тогда он вечер прокапризничал, а потом ночью ворочался и минут 20 плакал, не могли успокоить...

3. Или приступ связан с разрастаним кандиды все-таки... Стула вчера было очень немного, но он был такай размазней - только трусики испачкал. Очень сильный запах, давно такого не было. Газы были весь день, а нормально так и не покакал. Еще небольшая темратурка была днем - 37.0, но накаких простудных признаков нет.

В общем не знаю что и думать еще. Очень хочется оградить сына от этих приступов.

Вот я тормоз!!! У меня же вчера Тимка психовал, швырял за столом посуду. Я ему до этого пару раз в таких случаях энтеросгель давала, а вчера просто отругала У него скорей всего отмирание кандиды шло, а я не поняла... плюс к этому стула нормального не было, вот ребенок и получил токсичное отравление!

Может кто подскажет.

На молибдене у нас сильное разрастание кандиды произошло, ГСЕ перестал действовать, появился жидкий стул с трухой. Убрала ГСЕ, ввела УВа Урси 2 раза в день по 0,5 капсулы - исчез самостоятельный стул, хотя магний даю 3 р. в день по 0,5 кап. http://www.iherb.com/Source-Naturals-Magnesium-Citrate-133-mg-180-Capsules/19146 УУ плохо держит кандиду, надо усиливать анти, но теперь не знаю чем. У меня есть каприлка, черный орех и клюква. Что можете посоветовать из этого списка, чтобы можно было подольше давать, хотя бы месяц.
И еще вопрос - пока не приглушу кандиду нового нельзя ничего вводить? Мне бы хотелось ввести витамин С, т.к. со след. недели идем в садик, а там, как известно, детки быстро хватают всякую бяку. И в случае если ребенок заболеет, нам можно OLE, или его начинают пить только после введения базового протокола?