Елена и Дмитрий (ДЦП, 97 г.р.)

Здравствуйте, уважаемые знатоки!
Я ужасно рада оказаться здесь, среди вас.
Мои отношения с форумом таковы: в вечных поисках новых упражнений при дцп, весной прошлого года я нашла у Sveta@Max обнадеживающую информацию и тут же ей написала. Света ответила, что основа всему диета, а физ-ра потом. Я решила, что диета - еще не протокол - для меня просто с другой планеты, тут хотя бы все понятно, - и все лето в деревне кормила ребенка почти правильно, с проколами в виде мясных щей, ржаного хлеба и морской рыбы - не нарочно, а просто недоучла поначалу.

Быстрые результаты (хотя и не то, чего я ожидала) меня изумили: Митя впервые увидел луну! а днем - облака и даже след от самолета.
Кроме того: научился самостоятельно сплетать и расплетать фиги обеими руками, - до этого фиги заплетались непроизвольно, а если я просила повторить, он только складывал кулачок.
И еще: когда вернулись в город, он увидел курсор и начал пользоваться мышкой, - а раньше и курсора не видел, и играл только стрелочками.

Это было замечательно, но осенью справили ДР, с диеты потихоньку съехали и я опять занялась усиленно ЛфК. Но понемногу форум почитывала, хотя яснее этот океан химическиой терминологии не становился.
Зато воспользовалась новой возможностью заказать книгу Т.Кимельман, получила, прочитала не отрываясь, два раза подряд - и наконец-то обрела хоть какую-то зыбкую почву под ногами. Ее железная логика очень убедительна!

Я хочу идти путем очищения и помощи моему мальчику, буду стараться вникнуть во все, - теперь то, о чем я читаю в темах, заново обретает смысл.

О моем сыне. Он у меня третий ребенок, и я надеялась, что роды пройдут легко. Но на 25 неделе бер-сти поднялось дикое давление, которым я вообще никогда не страдала, и после безуспешных попыток его снизить меня стимулировали. В 26 нед. родился попой вперед фиолетовый кукленок (1050г, 31см), мяукнул через 5мин и на месяц - в реанимацию, на ИВЛ. Ровно на 31й день он задышал сам - и спасибо ему за это!

Что имеем сейчас: 14лет, спастический тетрапарез, косоглазие, синяки под глазами даже в деревне, пахнет ацетоном и вообще не очень, хотя зубы леченые.
Сильно перекручен винтом - если лежит на спине, то бедра с ногами - уже на боку. Сильный перекрест напряженных ног, очень потлив, стопы влажные, задраны кверху, а пальчики ног сжаты в кулачки.
Очень тощий даже для ДЦПшника, хотя аппетит взрослый (130см, 25кг), кости тонкие и хрупкие - пержил 8-10 переломов и трещин и при падении, и просто на массаже и ЛФК. Последний раз в 2008г. Анализ крови показал, что кальций и фосфор в пределах нормы.
Стул регулярный, иногда дважды в день, красивый, без непер. остатков. Анализ на ферменты, как сказала врач, идеальный.

Ползает на животе, ноги следом, сидит, если посадить, ест сам, учится в общ. школе на дому, умеет писать и читать, но о-очень медленно, - поэтому уроки учит на слух и набирает на компе. Говорит довольно внятно.

С этого пн.(16января) договорились и ввели диету:
- греча, пшено, рис и их хлопья и хлебцы, рисовая вермишель,
- курица, телятина,
- картофель, тыква, морковь, реп. лук (тушеные на кур.жире или раф.подсолн.масле и сырые), зел.лук, укроп, петрушка, огурец, груша, чернослив, кунжут, морская соль,
- минералка, зел.чай или шиповник с чуть медом.
Еще раз в день даю десертную ложку сока квашеной капусты.
Стал есть каждый час.
Планирую такой режим под моим внимательным наблюдением на три месяца. За это время постараюсь понять, что делать дальше.

Кажется, пока все.
Восхищаюсь вами, дорогие форумчане, прошедшие этим путем до меня, вашими знаниями, умением, целеустремленностью и, что естественно, - победами. Новых вам успехов в новом году!

Привет!Мы тоже ДЦПшки и тоже уже не маленькие.Очень надеемся на помощь биомеда.Стараюсь читать побольше информации и в.т.ч.темки новичков,полезно знать,что советуют опытные форумчанки...

Елена,
Я уж отчаилась вас здесь увидеть. Но вот вы здесь, и я желаю вам не сойти с этого пути, ибо другого пока просто нет.

Это было замечательно, но осенью справили ДР, с диеты потихоньку съехали

все лето в деревне кормила ребенка почти правильно, с проколами в виде мясных щей, ржаного хлеба и морской рыбы - не нарочно, а просто недоучла поначалу

Не волнуйтесь, диеты у вас и не было (с ржаным-то хлебушком?), были лишь ограничения. Но это так не работает, увы. То, что вы получили заметный результат даже на просто некоторых ограничениях говорит о том, что вы на правильном пути. Но сейчас главное качественно стартануть. И тут есть два варианта.
Первый жесткий, но для нас был самым наглядным. Отменяем все продукты, кроме риса и мяса. По моим наблюдениям он дает реакцию несколько реже, чем гречка и картошка, к тому же потом его можно будет проверить отдельно. И спустя время (у нас был месяц) начинаем примерно раз в неделю вводить по одному продукту и оценивать состояние ребенка.
Второй путь более трудоемкий: ротационная диета, ищите подробности в соответствующей теме.
Каким путем вычищать диету, решать вам, смотря, что вам больше подходит.

синяки под глазами даже в деревне, пахнет ацетоном и вообще не очень, хотя зубы леченые.

эти проблемы по-любому требуют комплексного подхода, т.е., чем мы все тут и занимаемся. У нас этих проблем никогда не было, поэтому девочки, кто глубоко копал в эту сторону, вас лучше проконсультируют. Я бы просто посоветовала изучить материал на тему фенолов, по поводу синяков под глазами.
Самые важные темы начала диеты смотрите здесь: https://autism.forum2x2.ru/t936-topic и про фенолы в том числе.

Стул регулярный, иногда дважды в день, красивый, без непер. остатков. Анализ на ферменты, как сказала врач, идеальный.

Это хорошо, но имейте ввиду, что это отнюдь не показатель того, что вам можно искать обходные пути. Гляньте нашу тему: у нас хороший, регулярный и оформленный стул был еще до начала диеты/биомеда, и тем не менее, мы пошли проторенным путем, как все: строгая диета, ферменты, пробиотики, борьба с кандидой, поддержка печени для начала. А потом постепенно уже все остальное. И ни разу об этом не пожалели. Так что просто идите проверенным путем.

С этого пн.(16января) договорились и ввели диету:
- греча, пшено, рис и их хлопья и хлебцы, рисовая вермишель,
- курица, телятина,
- картофель, тыква, морковь, реп. лук (тушеные на кур.жире или раф.подсолн.масле и сырые), зел.лук, укроп, петрушка, огурец, груша, чернослив, кунжут, морская соль,
- минералка, зел.чай или шиповник с чуть медом.
Еще раз в день даю десертную ложку сока квашеной капусты.

Красным - продукты, которые следует исключить в начале диеты, иначе просто заблудитесь реакции отслеживать, например, на те же покупные продукты. И насчет телятины у меня сомнения..
Зеленым - продукты, которые все равно необходимо будет тщательно проверять. Например, на такой полезный продукт, как сок квашеной капусты у Макса шла такая бурлежка каждый раз, что пришлось скоренько убрать. До сих пор не рискую, и так есть, чем заниматься.
В общем, вливайтесь, изучайте всю информацию и истории деток - там очень много ценного можно найти, и двигайтесь вперед, больше не сворачивая!

Здравствуйте! Добро пожаловать!

С ацетоном Ира боролась и об этом много писала https://autism.forum2x2.ru/t1862-topic

О-о... Боже мой, я растрогана . Спасибо, дорогие девочки! Вы сразу подали руку на этом шатком и темном для меня мостике. Иду, иду, конечно!

Еще про нас, остатки, - про прививки, - они есть. После года я отказалась от прививок, а лет в 8 у меня переклинило и я согласилась их доделать.
Болеет с т-рой, горлом, кашлем два-три раза в год, но лечимся без таблеток. Еще тоже пару-тройку раз в год травится с рвотой, я связываю это с грязными руками, т.к. много времени проводит на полу.
Еще пресловутая невинность, - да, Митюха по поведению не тинейджер, а милый, умненький третьеклассник.

Alisa! Будем знакомы! Пойдем разрабатывать это месторождение вместе .

Светлана! Здравствуйте! Да я только об этом и думала, только шла вот так, через пень-колоду. А рис - ну что же, это не страшно, договоримся 8) . Спасибо!

Klepa! Доброе утро! Спасибо за теплый прием и сокровищницу! Уже иду!

Добро пожаловать земляки!!!
Синяки под глазами - посаженные надпочечники, читайте соотвествующую тему https://autism.forum2x2.ru/t632-topic

Спасибо, Настенька, за ценный указатель ! Да, это для нас очень важно. Пошла погружаться ...

Вчера я сказала нашим волонтерам, что мы уменьшаем кол-во паттернингов с 6 до 2-3-х в неделю..
Я их искала, приглашала, передружила... но, надеюсь, я нашла правильные слова, и они поняли, что не стоит лишний раз гонять токсины по изнуренному отравленному ребенку.
Мы вместе самоотверженно пахали полтора года, но у меня уже появилось чувство вины за то, что я привлекаю людей, а улучшения не возникает.
Неуютно признавать, что выбрала не тот путь и убедила людей следовать по нему с нами..

Сегодня сын опять проснулся как с перегаром изо рта .. Хряпнули кипяточку, закусили рисовой кашкой с черносливиком - и вперед, искать новые рисово-мясные рецепты.
Люблю начинать новую жизнь .

Наблюдаю и фиксирую .
Вот размочило что-то моего мальчика. То ли на шиповник - хотя за день два стакана неполных принял, - то ли соли какие стронулись и пошли, раздражают, а только просится каждые полчаса и ночью просыпался на горшок раза 3-4.
Стул ежедневный, даже дважды, хотя и крутой.
Питание рисовое, воспитываем здорового китайца .

Для меня открылось много нового чтения, которое без регистрации не открывалось. Впитываю.

Вот размочило что-то моего мальчика. То ли на шиповник - хотя за день два стакана неполных принял, - то ли соли какие стронулись и пошли, раздражают, а только просится каждые полчаса и ночью просыпался на горшок раза 3-4.

Лена, проблема эта очень распространенная и серьезная, пускать на самотек нельзя ни в коем случае, можно большие проблемы получить. Например, обезвоживание, сильную потерю веса и синовиальной жидкости, потерю электролитов, что еще больше усугубит потерю жидкости - порочный круг. Надо остановить как можно быстрее.
Попейте для начала регидрон (как рекомендуется в инструкции к нему) от нескольких дней до недели. Дальше лучше поменять на аспаркам, чтобы электролитное равновесие не сместилось сильно в сторону натрия. Мы с Максом делаем так: фоном у нас на постоянке калий 99 мг/день, а регидрон по необходимости, когда начинает сильно мочегонить. Обычно 3-4 дней хватает, чтобы остановить. Кто-то просто меняет обычную соль на соль с пониженным содержанием натрия.

Шиповник обладает мочегонным действием. Два стакана - это много. Даже на пачке рекомендуют по 1/2 стакана 2 раза в день.

Мама дорогая! А он у меня все отливает-старается .. Все, бегу в аптеку, спасибо, Света !
Yonca, спасибо, - я - сразу под козырек, больше полстакана давать не буду !
Еще вспомнила: царапины и укусы очень долго заживают, о-очень. Укусы вечно разносит на всю руку, а царапки, прыщи возрастные расчесанные - вообще месяцами. Он их еще дочесывает до кучи, так просто на полгода - индус с красным пятном на лбу.
А уж если кто ногтем на паттернинге царапнет, то просто заниматься нельзя: хоть бинтуй, - а кровит!

Светочка, будь добра! Мне выдали регидрон че-то без инструкции, просто два пакета, на 1л воды каждый. И какая там дозировка газировки ???????? А то сидим с этим регидроном и смотрим друг на друга в недоумениях......

Нашла дозировку регидрона на просторах, даю по 1ст.л. каждый час. Как раз вечер близится. Может, свяжу жидкость - так хоть выспится..

Вчера до ночи успела дать грамм 150 регидрона. Ночь спал без просыпу , аж до 9.00! Продолжу сегодня так же по 1ст.л. каждый час (пьет, кстати, и не морщится) - посчитаю, сколько попыток облегчиться будет за день ..

Регидрон пили два дня, теперь просится нормально, через два и даже три часа.
Питание строгое: рис, мясо, чернослив, вода, иногда шиповник. Стул регулярный, спит всю ночь.
Вчера были гости и случайно внедрили в ребенка пару кусочков шоколада, потом я пресекла и стала ждать реакции.
Ночью просыпался несколько раз - укрыться, заправить ногу, перевернуться и даже просто так: Мама, мама, - а зачем, - не знает. И, кстати, ни разу - на горшок.
Конечно, встреча со старыми друзьями (они к нему приходили, а не ко мне, - это волонтеры с прошлого сезона) подействовала возбуждающе, но, видимо, это ночное беспокойство говорит и о реакции на отмененный продукт тоже .

Cегодня уже две недели рисовых деликатесов. смотрю во все глаза, но ничего существенного ни в физике, ни в поведении не наблюдаю.
Только учиться вроде стал похуже. Раньше прочитаешь один раз - он и запомнил, а сейчас по три раза параграф штудируем, но даже на вопросы с трудом отвечает. Раньше пятерки были почаще, а сейчас все больше четверок с минусом.
Токсин, что ли, в голову ударил?
А так - ночью спит, на горшок просится нечасто, ест помногу, стул регулярный. Как-то выпросил на полдник вторую грушу - так его расслабило, сходил очень мягко 3 раза.

Только учиться вроде стал похуже. Раньше прочитаешь один раз - он и запомнил, а сейчас по три раза параграф штудируем, но даже на вопросы с трудом отвечает. Раньше пятерки были почаще, а сейчас все больше четверок с минусом.

Лена, вы, можно сказать, только стартанули, сейчас у Димы идет адаптационный период, организм учится жить без постоянных доз наркотика. То, что вы написали говорит об одном: реакция на ввод диеты есть, хуже было бы, если бы вы вообще ничего не заметили. Хотя.. Я первые недели после ввода диеты ничего такого особенного в Максюхином состоянии не наблюдала. Однако спустя некоторое время он вдруг стал заметно меняться, приобретая навыки, коим не было даже предпосылок за много лет. И изменения продолжаются, а ведь до диеты/биомеда энное кол-во лет развитие стояло. Так что пока вы просто делайте все, что должно, а плоды пожинать и изменения оценивать где-то через годик будете

Дорогая Светочка! Спасибо за поддержку!
Вот прошел первый рисовый месяц (с морс. солью, мяском , черносливом и водичка-попить). Я начала по вечерам варить рис пополам с гречкой. Стул по-прежнему хороший.
У нас ремонт, и вот как-то утром риса не оказалось, тогда я дала пшенку с черносливом - весь чернослив вышел - вот так. А с рисом переваривается полностью. Значит, пшенку начну подмешивать на третьем этапе, когда адаптируется к гречке.

Я понимаю, конечно, что мы пока только-только начали место расчищать для посторойки какой-никакой базы, но некие переменки видны.
С мозгами все хуже - на один урок уходит уже три часа, чтоб хоть понял, а про заучивание правил вообще речь не идет. Хотя учительницу все устраивает - это я только трудности замечаю.

Зато откуда не возьмись появились новые движения: когда сидит на коляске, стал выпрямляться во весь рост, опираясь на пятки, ладони и плечи, - вроде как встает. Так обычные люди потягиваются. Раньше я сама пыталась научить его этому движению, но ничего не выходило.
Еще как бы лучше стал чувствовать пространство - сидя нагибается и играет с нижними деталями коляски. Охота еме двигаться вверх и вниз. Вроде как упражнение: потянулись вверх и-раз, достали руками ножки, и-два!
Я только тихонько ловлю, чтоб головой вниз не спикировал, - а он и не падает. Конечно, за колобашку зацепляется, но и равновесие тоже держит.

Тут стрижка была - и заметно, что голову держит уверенно, замечательно просто .
И все это чисто на еде, потому что с ремонтом я уже месяц ничего с ним вообще не делаю.
А вот кстати, и сидеть стал практически без устали. Раньше час-полтора - и спина болит, просил полежать. Сейчас я сама его укладываю, чтоб отдохнул и не кривил больше свой лордозище, а он и не устал еще!

Даю два раза в неделю гречку пополам с рисом. Переваривает как надо, но не любит. Дай, говорит, лучше просто рис . Ну, значит, от гречки зависимости нет!
А на масленицу я придумала оладушки: вязкая рисовая каша, чернослив и чуть гречневой муки. Как же мой сынок был мне благодарен, что у него настоящая масленица! Ел и нахваливал .

Уроки учит уже неплохо, - не ах, но с нормальным пониманием. Только стал плаксив и раздражителен. Брат уходит из дома - слезы, надо садиться за уроки - рев, я уже не говорю про всяких Муму и Короленко, - тут уж слезы в три ручья и надолго .

Папуля наш тут еще продолжает из него "воспитывать мужчину" - так хоть разводи по разным комнатам. Ну связался черт с младенцем - беседы эти мужские через раз заканчиваются ревом. Раньше Митюха более стойкий был, даже отвечал .

Кроме диеты, пока ничего не вводила, робею чего-то... Вот читаю и перечитываю разумных и опытных мамочек.

Лена, очень приятно было узнать о ваших успехах на таких ранних стадиях!
Возвращение нормального внимания и понимания не только на прежний уровень, но и с прибытком еще впереди, а вот плаксивость повышенная и раздражительность, так это у вас следующая фаза началась. Я называю ее фаза "дрожжей и патогенов" (следует у большинства практически сразу за фазой "слезаем с наркотика"). В основном, конечно, дрожжей, т.е., кандиды. Вот для этой фазы как раз и характерны капризы, истерики, тревожность, нарушение сна (у нас вот возбуждение очень сильное было), плаксивость. Так что думаю просто пора вам приступать к травле кандиды/патогенов. Начать можно с аптечных трав (настой толокнянки, отвар душицы, чабреца и т.д., читайте в соответствующих темах), и заказать уже из-за кордона ср-ва посерьезней. Традиционно это ГСЕ, масло орегано, каприловая к-та, биотин, ну да вы уж поди давно в курсе; кто-то предпочитает готовые комплексы, тут уж индивидуально придется подбирать и оценивать. На всякий случай (кину ссылки на то, что используем мы):
GSE, oreganol p73, каприлка, биотин (выбор широк)
Так что сильно робеть не надо, Дима не младенец, а надо просто потихоньку пробовать воздействовать на кандиду/патогены и наблюдать результат.
И еще, с учетом того, что все, возможно, будет вводится очень небыстро. Можно потихоньку подключать разные поддержки для того, чтобы улучшить процесс пищеварения и отвода токсинов: ферменты, мощные пробиотики, поддержка печени. Это то, что я вводила Максу потихоньку, но практически с самого начала. И, конечно, магний. Это в самых общих чертах первоочередное.

Ура-ура! Светочка, как вовремя! Мне же помимо результата еще и процесс интересен: когда? сколько? и чего? и пристально следить !А то я уже позевываю , выжидая 3-5 мес диеты.