Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Elena

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

08.01.12 0:02
Приветствую всех родителей и создателей сайта, большое спасибо, что нас подключили! Буду потихоньку добавлять информацию про деток, чтобы помочь моей маме при трудностях с внуками, и для выявления наших проколов.
avatar
Elena

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

08.01.12 1:24
Начну со старшего, сын Мишутка 2008 г.р. с диагнозом детский аутизм (средне-тяжелой степени, если дословно переводить).
Беременность долгожданная, желанная, с жутким ранним токсикозом, но потом вполне себе замечательная.
Родился в срок, 9 из 10 по Апгар. Не знаю, почему ему поставили такой бал, он не закричал когда родился, оно и понятно, его выдавливали всем отделением. Он у нас вообще не кричал первые 3 месяца, а как щеночек пищал.
Там же влепили прививку БЦЖ, которую через 2 года вообще отменили и вычеркнули из местного календаря прививок, как и не было(
Развивался до года совершенно нормально, что-то раньше других начал делать, что-то позже. Из слов были мама, папа, авав, биби и тп. Гекса-вакцину оттягивали до последнего, но тут по закону нельзя отказаться, в итоге сделали в 9,10 и 11 мес. После последней Гексы началась слабость, тяжело было ходить, больше стал ползать, сильно уставал с прогулок. Стал больше болеть, в итоге с затяжным насморком стал регулярным пациентом лора. В связи с тем же насморком или зубами начал психовать за столом, швырять ложку, еду, стал давиться едой. в итоге перестал вообще жевать (с тех пор измельчаем все в блендере или на терке). К лету более-менее состояние улучшилось, слабость прошла, приучали гулять без коляски, ножками. С речью стало хуже, но еще были слоги, распевки. Стал трясти руками (от радости). Детей не боялся, но и не лез с ними играть.
Этим же летом сам отказался от ГВ. Тогда мне это не казалось странным, сейчас думаю, это один из признаков, что что-то с ребенком не то. Тогда же в рационе появились козий кефир и молоко, + сливочное масло.
Закончилось лето, пришла осень, а с ней прививка Приорикс (корь, кр., паротит), ровно в 1,5 года. Вот она была последней каплей для Мишастика. С нее началась глобальная потеря ребенка.
Всего не расскажешь, но реакция была ужасная, температура под 40, насморк, сыпь какой только не была, но в итоге вся кожа превратилась в чешую, шершавая на ощупь, грубая. Плюс его сразу свалило, почти перестал ходить, валялся с подушкой везде, где можно, на полу, на кровати, под столом. Не вставая, играл (так и начал крутить все круглое, вместо катания машинок, крутить их, вместо собирания пирамидки, кручение колечек и тп). На улице перестал сам ходить вообще, только на ручках или в коляске. Речь - мычание. Стул - больше запоры, чем нормальный, ни о каком горшке речи не было, все под себя. Еда - кормили с ложки, перетертое, давился, мог вырвать. Сон - по 3-4 раза за ночь вставал, плакал, пил козий кефир, успокаивался, засыпал. На имя не отзывался, на просьбы почти не реагировал. Указательный жест пропал. В глаза не смотрел, появился птичий взгляд. Никакого развития вообще, полный регресс.
Это все до 2 лет, до начала диеты и биомеда.
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

08.01.12 2:36
Так где вы живете? Питер как бы не подходит. Расскажите о вашем состоянии подробнее

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
Ирина К
Ирина К

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

08.01.12 3:19
Чехия, наверное!)
welcome
avatar
Elena

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

08.01.12 3:37
Ой, было написано в профиле Чехия, а город я добавила, чтоб понятнее было, что мы далеко не в Праге и возможности у нас скромные (в плане специалистов, терапистов и спец.учреждений, садики, школы и т.п.)
Подробнее обязательно напишу, я пока изложила с чего начинали и ушла дочку укладывала спатьУлыбка, сейчас накатаю, что с Мишкой уже сделали...
Ирина К
Ирина К

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

08.01.12 4:28
Зато университет у вас хороший - подлечитесь и поступите. подмигиваю
avatar
Elena

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

08.01.12 5:15
Продолжу.
С 1,5 до 2 лет мы тут всех врачей обошли, начиная с сыпью, аллергологи, иммунологи, инфекционисты и продолжая уже с невропатологами, логопедами.
С сыпью нас гоняли по кругу, одни говорили, атипический дерматит, другой - экзема, ну, аллерголог хоть анализы взяла, выявилась аллергия на коровье молоко. Но мы его и не давали в чистом виде. Рекомендованы кисломолочные. Но так как Миша только козье пил, убрали масло сливочное и все. Кожа не улучшилась.
Логопед нас не стала слушать и смотреть, маленькие еще, приходите в 3 года)) Невропатолог тоже сказала, что мы еще маленькие, и к тому же двуязычные, хотя мы раз 10 объясняли, что мы-родители русскоговорящие, и чешский Мишка слышит только на улице и на детских площадках. ЭЭГ в норме. Приходите позже.
Так до 2 лет нас никто слушать не хотел, а я видела, что Мишка плохеет, и это ненормально. Бабушка приезжала, я ее спрашивала, нормальное это развитие или нет. Он же у меня первый, я здоровых детей не видела. Так как я была беременная и уже полежала на сохранении, меня родственники успокаивали и говорили, что это характер такой у ребенка, ну не отзывается на имя - значит пофигист растет, ну слабость - болеет, температура, сопли, не разговаривает - ну мой брат тоже поздно заговорил, в общем на все находилось объяснение.
И может хорошо, что я раньше не докопалась до аутизма, и никто из врачей не заподозрил. Я хоть успела родить дочку, и наладить ГВ в более спокойном состоянии, чем когда поняла, что на самом деле происходит с Мишуткой.
За несколько дней до дня рождения Мишки, до его двух лет, мы смотрели с мужем какой-то фильм, где герой жаловался на сына, что с ним трудно, оправдывался перед кем-то за его поведение, мол, он у меня аутист. И тут мы видим кадры точь в точь как ведет себя наш ребенок. Все, на этом фильм для нас закончился, мы уже сидели и вбивали в поисковиках это слово - аутизм. Читали, смотрели ролики про аутистов и только слышно было - смотри, как Мишка, и этот все делает как Мишка, а тут вообще он самый... В общем, диагноз мы поставили сами с первых минут, как стали читать про таких деток. Первый русскоязычный сайт, который нам попался - сайт Элины, мы прочитали про диету, в эту же ночь козий кефир и молоко улетели в помойку. Хорошо, что хоть булок наш ребенок не ел. Был скрытый глютен в крупах, но чистого, в виде хлеба, булок и тп он не ел, и ничего сам в рот не тянул со стола, поэтому нам с диетой начинать было гораздо проще, чем остальным родителям.
ДР у Мишки не было, я вообще не помню тех недель, я сутками сидела на сайтах, читала и копировала все, хотелось знать все и сразу, и быстрее Мишастика вылечить.
Через день без кефира и молока наш ребенок проспал ВСЮ ночь не просыпаясь. Я была в шоке. И следующую ночь, и вообще, оказалось он может спать всю ночь и не плакать, и не просить кефир.
Вычистили крупы, добавили креон, заказали ферменты, пробиотики, минералы, витамины.
Через месяц он стал есть САМ ложкой и пить из кружки.
Да, первый месяц он был очень слаб, и стал на улице проситься на ручки, но вскоре, когда ввели витамин К2, он через день уже согласился гулять пешком, я вот теперь думаю, что у него тогда ноги болели, вот и просился на руки.
Вводили все потихоньку, не спешили, на каждую добавку минимум 2 недели отводили. Затормозили на биотине, я его раз 5 пыталась ввести, потом плюнула, так как реакция была ужасная (поведенческая), но потом, гораздо позже попробовала в комплексе вит.В и прошло.
Маме я сообщила почти сразу, что мы теперь знаем, что у Мишки. Она у меня молодец, не стала говорить, что мы выдумываем и притягиваем симптомы за уши, а вот мой папа до выхода ВАШЕЙ книги вообще считал, что мы все повернутые, что ребенка пичкаем пилюлями и есть нормальную еду не даем))
Маме я давала разные ссылки для ознакомления с нашей проблемой, так как сайт Элины я уже штудировала, мама выбрала ваш, и отсюда все узнавала и выписывала. Потом мы с ней еще могли поспорить, что от кандиды лучше давать)), и чего от надпочечников. В общем, потихоньку она тоже стала вникать в тему, и когда приезжала к нам в гости, я уже не боялась, что Мишке что-нибудь запрещенное попадет в рот.
Диета диетой, биомед биомедом, а к невропатологу мы пошли снова, но уже с "нашим" диагнозом, на что она сказала, да, конечно, я не против того, что у вашего ребенка аутические черты, идите к психотерапевту (тут они ставят диагноз и ведут аутистов). В общем, в итоге, после некоторого наблюдения и тестирования у психотерапевта, подтвердился диагноз. Но тут аутистов не лечат. А корректируют поведение в спец.садах и после 5 лет в спец.школе.
Весной мы были в Питере, прошлись по специалистам, которых тут нет, или к которым тут второй раз не попасть. Проверили слух и аденоиды. В Чехии ставили подозрение на потерю слуха, но конкретно не могли сказать, так как надо было ложиться на обследование под наркозом. В Питере нас просто несколько раз частями смотрели, и так как платно, то никто не жаловался, что Мишка просыпался не вовремя.
В барокамере поплавали, правда мне после нее очень плохо было (у меня ЭЭГ плохая, чего я полезла, надо было деда запустить).
Потихоньку Мишка улучшался, стал сам ходить на горшок на пописы, а позже и сам какать стал, я то думала, никогда не дождусь, а теперь кажется, что всегда так и было)) Летом научился снимать трусики. Сейчас уже и одевать может. Частично другую одежду может снять, штаны и колготки нормально, а в кофтах путается.
Вешает полотенце сам.
Все просьбы понимает, просит (не говорит) за руку (водит и показывает, что надо).
С осени ходит в детский сад, в группу для аутят, их там 4 ребенка, и в соседней группе 5 аутят (все мальчики). Их там учат по карточкам общаться, просьбы и тп (в общем некая смесь PECS и ABA), все по расписанию, упорядоченно, немного скомкано как-то, не успевают они с ними толком заниматься, терапистка одна, остальные ассистентки.
Хелировать планировали весной, потом из-за перелетов и переездов я отложила на осень, подождали когда адаптируется в садике, и начали с ДМСА.
Продолжу завтра))
avatar
МамаАлёши

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

08.01.12 10:03
Я тут в своём загашнике откопала ссылку про даму из Чехии, её тоже как вас зовут Елена, она упоминает о клинике в Чехии, в основе которой биомед и диета. Я думаю вам будет интересно с этой дамой пообщаться http://odin-moy-den.livejournal.com/425153.html
avatar
Elena

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

08.01.12 12:50
Не может быть!!! Спасибо вам за ссылку, я в свое время искала хоть кого-нибудь русскоязычного с аутенком из Чехии, как бы тогда нам это помогло. Спрашивала на соседнем сайте, но никого, в основном по соседству - в Германии и Австрии. Про клинику не слышала, почитаю и свяжусь с тезкой из Праги))
Я тут на местом сайте, когда только читала про аутизм, нашла ассоциацию помощи людям с аутизмом APLA, они есть в Праге, там как раз есть сертифицированный специалист по АBA, и они проводят курсы и семинары для родителей и педагогов. У нас в городе тоже есть APLA, но как оказалось, это не пражский филиал, а самостоятельная организация, и в ней даже не знают, что такое ABA. Они в основном занимаются досугом для родителей с аутятами, взрослых помогают трудоустраивать, и выделяют за определенную плату ассистента- помощника для родителей, аналог няньки, но с навыками общения и обращения с такими детками. Нам они помогли тем, что дали контакты детского садика, где есть группы для аутят (их всего две и они только с 2010 года открылись), там деток (с 3-х до 5 лет) подготавливают к школе, корректируют поведение и тп.
А про биомед и диету тут не многие знают, а если знают, то не практикуют. В нашем саду только мы со своей едой приходим, все остальные дети едят глютен и казеин (традиционный чешский садиковский рацион - роглики (такие типа булки) и помазанка (адская смесь, даже не знаю что там намешано) или йогурт).
avatar
Elena

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

09.01.12 2:10
Забыла написать, что у нас само собой введен антикандидный протокол. В свое время достаточно было двух капсул Кандекса в сутки и держалось все под контролем, теперь при хелировании, конечно, таким образом не удержишь.
Антивирусная: на постоянке лаурицидин + ОЛЕ. Я вообще склоняюсь к тому, что вирусами он загружен под завязку, мало того, что от последней прививки основной откат пошел, так еще у него после высокой температуры (если болеет) бывали случаи полного прозрения. На второй-третий день, когда высокая температура спадает, он мог резко становиться совершенно адекватным ребенком, без признаков аутизма, говорящим пару фраз, типа "дай пить", называл меня мамой.
Я помню, как орала мужу: Иди смотри, он собирает пазлы! Те самые, которые обычно раскидывает и надо заставлять его заниматься, он долго ковыряется и думает, а тут сам стоял и все быстро собрал. Потом еще другие подсунули, опять собрал, пальцем показывал в книжке все картинки, что спрашивали. Взгляд чистый-чистый. Смотришь, и не веришь, вот он настоящий Мишка, который должен быть у нас. Но на утро все возвращается, я пару раз даже злилась, что кто-то издевается над нами, показали, подразнили настоящим ребенком, и опять непробиваемая мычащая стена.
Так вот тогда, после очередной такой болезни, мы стали вводить Вирастоп, до высоких доз не дошли, результата никакого не успели увидеть. Как раз началось обсуждение, что высокие дозы для маленьких не желательны, и мы потихоньку отменили. Решили подождать, пока подрастет и немного похелируется.
Хелирование.
По результатам тестов волос, по моим подсчетам, у нас выполняется одно из правил.
Начали хелировать с ДМСА. С малых доз и повышали через 5-6 раундов. Примерно через раунда два стали замечать, что Мишастик стал быстрее соображать. Все задания, которые делал ну очень медленно, стал делать играючи. Даже стал шутить иногда, например, когда по цветам задание было. Мы столбики или ряды лего составляем по цветам, так он специально на другой столбик ставил, улыбался и подсматривал, как мы среагируем.
Легче стал ходить пешком, сам в садик бежал с удовольствием (ну может и совпадение, уже адаптировался к новому месту).
Но каждые выходные, а точнее в пятницу заболевал соплями. Мы все грешили на садик, мол только ребенка вылечим, походит в садик и опять с соплями. Я уже думала, может у них полы холодные, и он валяется там и сидит попой. Потом, что на прогулках не следят и плохо одевают шапку. В общем, не скоро до нас дошло, что "КАЖДУЮ пятницу начинается раунд хелирования" и "КАЖДУЮ пятницу начинаются сопли" не просто совпадение. И тут очередное подтверждение, что вирусы в нем сидят по полной.
На этих выходных добавили АЛА, я теперь только со слов бабушки могу писать (сейчас Мишутка с ней). Она заметила вечером в пятницу расширенные зрачки. Решили, что надпочечники не справляются. Но в субботу уже все в норме стало. По поведению пока без изменений, немного вялый, но улыбается. Сегодня с ним по скайпу разговаривали, красивый, улыбается, рукой помахал на прощание. Мои пальчиковые игры не забыл еще, повторял.
Ну, конечно, мы ждем не дождемся его слов, у него очень красивый голос)) Но пока никак. Дед правда слышал, что Мишка говорил да-да, и мама. Но при мне не повторил.
В Питере Мишу ждет еще остеопат. Когда мы были весной, то показывались одному остеопату, она сказала, что у него большие проблемы с шейными позвонками и надо править голову. Но сама с ним работать отказалась, сказала, что боится не справиться и что-то упустит. Посоветовала обратиться к другому остеопату, которая в т.ч. невропатолог. Но у нее такая загрузка, что весной так и не успели. Вот только в феврале очередь наша подойдет.
Плюс здесь ему подозревали расщелину мягкого неба, но так и не смогли нормально посмотреть. В Питере уже тоже сходили к логопеду, но она не смогла посмотреть, сказала, что видит проблемы во рту, но не поймет что, и точно сказать не может. Отправила в ЛорНИИ, так что еще может выясниться, что у нас еще и рот не в порядке(. Но мне странно, что с рождения этого не обнаружили, кто и сколько раз ему только в рот не смотрели, а сейчас вдруг что-то не так.
Вкратце и скомкано про Мишутку написала. Еще про его сестренку расскажу, у меня с ней больше вопросов возникает Почесать в голове.
avatar
Elena

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

14.02.12 1:29
Пропали мы с этим дурацким переездом. Но вроде все, переехали, интернет подключили, можно продолжать.
За этот месяц Мишутка с бабушкой обошли несколько специалистов, к которым были записаны. В ЛОРНИИ в рот все таки залезли. Обнаружили раздвоенный небный язычок, сказали ничего страшного и на речь это никак влиять не должно.
Были первый раз у того самого остеопата, к которому посоветовал прошлогодний. Она пока не определилась с тем, что у Миши. Говорит, что на вид у ребенка родовая травма - обвитие пуповиной. Потому что проблемы не только в позвонках шейных, а спереди. как бы придушен был. И сдавленная грудная клетка, легкие недоразвитые, отсюда и проблемы с поступлением достаточного кол-ва кислорода. Ну пуповиной он точно обвит не был, но выдавливали его всем отделением, очень старались, навалившись на пузо. Я сама там чуть не ушла в приступ (у меня от нехватки кислорода так бывает и от быстро мигающего света). Таким образом могли же придушить его там?
В общем, может на втором приеме ей станет более ясно, что там у Мишки надо править. Но сказала, что обязательно нужен массаж грудной клетки как при бронхите и упражнения на развитие легких. Если у кого есть координаты проверенного массажиста в Питере, буду очень благодарна. А то бабуля не может найти пока никого.
Еще по выходным Миша ходит к психологу на занятия в группу с проблемными детками, пока привыкает, но без скандалов. Вообще, он в садик тут привык ходить, думаю ему нравился сам процесс, распорядок, знал что утром такой-то маршрут, там все по плану, и обратно тоже уже сам мог довести до дому. А в Питере ему пока не хватает загруженности. Дома заниматься не хочет. деда не слушает.
Лучше всех он слушался мужа и занятия полноценные получались только с ним. Я раньше думала, что Мишке просто лучше слышно команды мужским голосом. Но теперь подозреваю, что это зависит от преподающего)) Муж мой редкостный зануда, поэтому повторять по 10 раз и делать одни и те же занятия он может спокойно и без нервов. У меня нет такой выдержки. Так что у нас было разделение: занятия с карточками и адаптированная под Мишку АВА - это обязанности мужа, а пальчиковые игры, массаж, зарядки - на мне. А сейчас он убегает, дед не может заниматься, если ребенок не хочет, а у бабушки получается не регулярно. Вот Мишка и отлынивает, когда знает, что можно. Я пока в дистанционных поисках занятий для него (а то пока неизвестно, когда мы к нему или он к нам приедет). Ищу дефектолога, пока безуспешно. Мама привела логопеда (вроде как через знакомых), та пришла, 15 минут посмотрела даже не притронувшись к ребенку (договаривались они о лог-ом массаже по телефону), поспрашивала о нем и в итоге сказала, что ничем она помочь не может, идите в "Отцы и дети", срубила с мамы денег и ушла В шоке! Ну теперь мама вообще боится на дом кого-то звать заниматься. Говорит, при поликлинике или КДЦ будет искать и договариваться с логопедом. Мишке массаж нужен, он же совсем не жует, челюсть не развита итп.
Хелирование пока без прорывов, идет спокойно, АЛА увеличили на прошлых выходных. Думаю, когда антивирусную начинать... Ну пока повышаем хелатор до "мишиной нормы", я так понимаю лучше все в кучу не сваливать. А вот после того, как выходим на нужную дозировку и все стабильно, без осложнений, через сколько можно начинать вводить Вирастоп?
Карамелька
Карамелька

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

14.02.12 2:55
Елена, здравствуйте, не поняла из вашего рассказа, где вы всё таки на данный момент находитесь, в Питере или в Брно. Хм-м!
А мы в Праге, давайте знакомиться. Вот наша темка: https://autism.forum2x2.ru/t2455-topic
Очень знакомое скитание по врачам и в ответ всё одно и то же. Нам еще даже диагноза не поставили, а мы его и не ждем. Вы пишите про организацию АПЛА, звонила я туда, в пражское отделение, даже сама не знаю чего я от них хотела, ну вообщем сказали, что записываться к ним надо за 10 месяцев а то и за год, чтоб попасть на приём к их специалисту (???), потом они делают какой то тест (насколько я поняла, это и есть тот тест института ARI) и всё, поставят диагноз, хотя они его официально поставить не могут, а потом выделят помощника за ваши деньги (студента-который еще меньше вас понимает, что такое аутизм), мне это, если вкратце написать, так объяснили. Еще и этот так называемый тест стоит 3000 крон (120 евро), страховка его не проплачивает.
Поэтому мы решили, что разбираеться надо самим, далеко мы еще не ушли всего лишь месяц на диете. А вы уже столько успели сделать для своего малыша. Успехов вам
Улыбка Улыбка Улыбка


avatar
Elena

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

14.02.12 16:33
Добрый день, Карамелька! Очень рада, что мы из Че теперь не одни. Все мне было интересно как в Праге с докторами и педагогами. Похоже, что разница небольшая... На сайте Пражской АПЛЫ информация, что у них там сертифицированные спец-ты по АВА, и семинары периодически проводят.
Еще выше МамаАлеши давала ссылку на маму из Праги, которая своего старшего лечит в некой клинике (биомед), вроде как недалеко от Праги, но я так не нашла в интернете ничего подобного, а мама на мои сообщения не отвечаетПлачет. Я бы хоть анализы младшей туда отправила пока Миша в Питере. Он там с бабушкой, документы делают и обследуются дополнительно, к остеопату очередь дошла. Здесь вообще нет даже плохого остеопата. Нам дали координаты в КВарах, но к нему не наездишься.
На счет постановки диагноза. Не знаю, надо ли вам, раз вы ходите в обычный садик и вам нравится.
И никто настаивать не будет пока маленький, они до 4 лет могут говорить. что перерастет, и вообще двуязычный и тп. Ну нас так отфутболивали. Мы просто когда сам поняли, что у Миши, пришли к своему невропатологу и прям так и заявили, что у ребенка аутизм. Она согласилась, что есть у него аутические черты, но они же не ставят такой диагноз. Она отправила нас в детскую больницу к психотерапевту, которая как раз занимается диагностикой аутят и в спектре. Вот к ней мы несколько раз ходили, она его наблюдала, тестировала, в итоге поставила диагноз. И уже с заключением мы могли подаваться в детский сад (сам сад обычный, но с 2010 года на базе него открыли группу для аутистов, с 2011 года 2 группы (первая продолжающие, наша - новый набор). В группах по 4-6 человек (все мальчики, на то она и статистика), но мне нравится, что они со здоровыми детками пересекаются, на прогулке, к ним приходят в группу. Занимаются они по карточкам (PECS) и весь распорядок дня строго расписан для каждого ребенка (у них свои таблички), что-то сделал, карточку приклеил, взял следующую и т.д. Потом у них каждую неделю были разные доп. терапии. В соленую комнату они ходили раз в неделю, приводили к ним собак, песочная терапия. А в обычный сад я не знаю как Мишка бы ходил, даже тут жаловались, что к нему приходится полностью одного ассистента прикреплять (то в туалет водит каждые 5 минут, то еще что, и все за руку, не давал в общем времени расслабиться Смех.
В нашей АПЛЕ тоже дают за наши деньги как бы няньку, я раньше думала, что это терапист по PECS. А оказалась тоже студентка-логопед, которая очень хотела выучить русский, но при этом глубоко беременная. И пока она просто приходила привыкнуть к Мише, очередной раз он ее чуть не пнул в живот (упал, стал психовать, она подошла его поднимать, в общем, технику безопасности не соблюла, хорошо, что пнул чуть ниже). В общем, больше она не приходила. Но зато они нам сад этот посоветовали, все ж таки польза.
А в Пражскую я так поняла. можно приводить ребенка на занятия к ним. там и психологи работают и тераписты. Может вам еще туда позвонить, уточнить, не для красоты же они это пишут на сайте. Должны быть занятия. или для родителей семинары по обучению АВА.
Карамелька
Карамелька

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

14.02.12 17:28
Да уж, прекрасно вас понимаю, здесь всё выбивать просто приходится, но ничего прорвёмся, ВМЕСТЕ, здесь на форуме большая моральная поддержка присутствует, поэтому, думаю, мы не пропадём. а-ля-ля


Насчет АПЛА: в том то и дело, чтоб попасть на эти занятия по АВА или к психологам, нужно обязательно пройти их обследование, чтоб они поставили диагноз, а ждать я не хочу, можно конечно записаться, но я оооочень надеюсь, что когда подойдёт наша очередь, то и наши проблемки понемногу начнут разрешаться, а потом они обратно посмотрят на меня (как обычно все здешние доктора) как на сумащедшую мамашу, еще и меня отправят лечиться. Последнее время мне просто кажется, что все эти огранизации действительно "для красоты", а пользы от них НОЛЬ. Еще и дотации от ЕС наверное побирают, ладно не наше это дело. Я просто с дяденькой одним (чехом) общалась, он сказал, что им там никак не помогли, да еще и у виска головой покрутили, типа - какой у вас аутизм??? а когда этот дяденька спросил, а как вы вообще детей лечите, ему ответили: "А кто сказал, что мы лечим, мы корректируем, аутизм - это ВРОЖДЕННОЕ нарушение функций головного мозга и аутизм неизлечим" злость
После этого туда идти как то не хочется, да и диагноза мы не ждем, наша педиатр привыкла ко мне, я ей говорю: нам анализ кала нужен, а она соглашается, уже даже не спорит, а спрашивается, зачем с сумашедшими мамашами спорить, а всё это случилось именно после того, как я в очередной раз пришла с ребёнком, у которого температура была и сопли и настояла на анализе крови, с этим анализом потом к ОРЛ сами пошли, а у нас воспаление среднего уха с обоих сторон, поэтому уже не спорит, а соглашается, боится наверное.

Я даже не знала, что здесь такие садики есть, просто не интересовалась, а мы пока ходим в обычный сад, но я боюсь, когда нам стукнет 3 года (в мае), зайдет речь о переводе в другую группу, а мы новую программу точно не потянем. А так они конечно с ним настаются, но сегодня даже похвалили. Я как только со всем более или менее разберусь, тоже буду искать какого нибудь тераписта, и сама хочу освоить АВА.

Кстати, в Праге в одной из больниц, сейчас делают тест мочи на глиадоморфин и касоморфин, может для вас эта информация пригодится.






avatar
Elena

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

16.02.12 16:37
Тест наверно нам уже не поможет, мы все на диете (кроме мужа). Разве что на скрытый глютен (я иногда хлеб шеровский беру для себя и младшей). Но хорошо, что стали хоть что-то делать, а то мы никакие анализы не могли Мишке здесь сдать, даже просто копрограмму. Гастроэнтеролог не стал даже нас слушать, типа я итак вижу что вы здоровы Злится, а не переваривается сейчас у всех.
С педиатром вам повезло, что она не сопротивляется и все направления вам дает, мы сменили 3 педиатра, чтобы понять, что они все по инструкции работают и на уступки не идут. Если, по их мнению, нет основания ребенку общий анализ крови делать, то не добьешься направления, и т.п. Так что мы тут вообще перестали по врачам ходить, бесполезно (только для садика). По возможности, все в Питере делаем, когда туда приезжаем (редко, но зато все сразу проверить и сдать можно), а тут месяцами выпрашиваешь какой-нибудь анализ.

У вас, мне кажется. не так все плохо. Например. что ребенок жует, да еще и тщательно пережевывает - это огромный плюс как для пищеварения, так и для того. чтобы заговорить. Глядишь на одной диете и биомеде восстановитесь, и занятия в АПЛЕ и диагноз вам не понадобятся.
Lenus_ka
Lenus_ka

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

16.02.12 17:45
welcome
Ура!!!
Уже не чаяла вас тут дождаться )))
avatar
Elena

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

17.02.12 17:47
Ага, спасибо, я тоже уже не надеялась...
Читать то не успевала, сейчас вот про Соньку надо написать, а то ее истерики совсем не здоровые стали.
Мне еще кажется, что у нас в той квартире (как раз где Миша начал болеть) что-то не так было. Ну вроде не краска. Может у хозяйки было что-то разбито, лампы или еще что. Потому что анализы волос у Сони с Мишей очень похожи, хотя она не привитая. Ты же видела анализы? Получается где-то из окружающей среды нахватались?

Lenus_ka
Lenus_ka

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

17.02.12 17:54
Лен от тебя же могли получить кое-что.
+ они ведь родственники, тем более погодки, проблемы с биохимией могут быть схожие, т.е. не способность выводить токсичные металлы -может быть это как то завязано с генетикой Почесать в голове
Ну и их воздуха -тоже вполне м.б. т.е. если организм не способен выводить тяж металлы -то ему уже все равно каким путем они попадают в организм, а машины -они ведь везде ездят -выхлопы от них жуть просто, там и свинец и марганец.
А то что мы с тобой дышали от угольной котельной выбросами все детство -оно же могло осесть у нас где-то глубоко и детям передаться (только вот, почему у других-то дети здоровые получились???)
avatar
Elena

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

17.02.12 18:56
Про Соню. Не знаю с какой стороны начать. Наверно, надо с беременности. Задумывалась она братиком для Мишки. Такой же ужасный токсикоз как и в первую беременность, тоже на одних персиках весь первый триместр, слабость, не могла встать Мишутку покормить. Потом вроде ничего, как раз переезд был на новую квартиру (что-то во все беременности у нас переезд). Старалась ничего тяжелого не таскать, но как раз после переезда Миша перестал гулять ножкам, плакал на улице, приходилось его на руках носить. В общем, в итоге в 24 недели я с раскрытием попала на сохранение. Прокапали, обошлось. И все вроде бы ничего, но после 32 недель мне стали подозрительно часто делать УЗИ. Выяснилось, что Соня не растет, вес не прибавляет, вод мало. В 37 недель сказали будем делать стимуляцию, короче, рожаем раз не растет, тут откормишь Улыбка, назначили через неделю плановые роды. Ну. а мы с Соней с перепугу сами родились за день до плановых. Родилась сама, без всяких вмешательств, муж отгонял от меня всех, чтоб чего не вкололи. Маленькая, но не критично (47 см, 2750 кг), только зря напугали. Заорала сразу, титьку сама нашла, вцепилась и не отпускала меня, и вообще, подозрительно сильная была, и до сих пор такая (может до 15 счету провисеть на турнике).
Когда она родилась, мы еще ничего не знали, ни про Мишин аутизм, ни про диету, ни про биомед. Где-то в 4 месяца (когда уже ГВ установилось), мы и докопались до аутизма у ее братика. На нервах и без сна, у меня стало пропадать молоко, у Сони начались боли в животике и зеленый понос. Я конечно, понимала, что это от меня все, стресс, видимо токсины поперли в молоко в том числе. Постаралась себя взять в руки, да и через 2 недели как-то все в голове уже уложилось, и Миша на диете спокойнее стал, молоко вернулось. Я села на диету с Мишкой. Муж, правда, провоцировал на нарушения, он и до сих пор так делает, но я ругаюсь, складываю все вредности в пакет и отдаю ему на работу.
И все вроде с Соней хорошо было, веселая шустрая девочка, рано поползла, села, пошла. Мишке проходу не давала, чему мы и радовались, что хоть она его растормошить может. По всей квартире его гоняла, чтоб не расслаблялся. НО!
Первое "но" появилось после года. Она стала бояться чужих. Потом и своих. Т.е. она как бы фильтровала людей. Моего брата. который часто приходил, боялась и не могла вообще привыкнуть. К некоторым, кого первый раз видит, шла сразу. От кого-то были истерики, сидела у меня на руках. вся тряслась и плакала. Ну, думали, пройдет скоро. ГОД! Целый год она шарахалась от незнакомых или малознакомых. Правда, к двум она стала не бояться, а как бы стесняться, тыкается мне или мужу в ноги, или на ручки просится, отворачивается, если с ней хотят поговорить. От некоторых людей все равно плачет, а к кому-то на руки лезет при первом знакомстве.
Второе "но" мало спит. Дневной сон у нее практически отсутствует, 30-40 минут и все (Мишка по 3 часа в ее возрасте мог дрыхнуть). При этом ночной сон не долгий - 8 часов, бывает 9-10, но редко.
На фоне засыпаний истерит. Т.е. видно, что спать хочет, но никак не может. До сих пор на титьке засыпает, если и так не уснет, то все, будет 2 часа ныть, пока совсем не выдохнется.
Третье, и самое главное. Истерики. Появились летом, когда мы вернулись сюда из Питерской "командировки". Стала реагировать на мужа. При мне нормальный ребенок, папа с работы пришел, все, орет, на руки просится, и казалось бы, ну так многие дети делают, ничего страшного, манипулирует папой, так как скучает и редко его видит. НО ее клинит. Т.е выключить нельзя. Если нормального ребенка можно отвлечь, переключить внимание (что раньше и делалось), то эти истерики заканчивались и заканчиваются полной отключкой ребенка. Она орет и уже видно, что ничего не слышит и не соображает.
Позже допишу...
avatar
Elena

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

17.02.12 19:15
Lenus_ka пишет:Лен от тебя же могли получить кое-что.
Это, конечно, да, есть чего от меня получать, и градусники в нашей комнате не раз бились, лет 6 точно прожила, вдыхая все, что на ковре осталось. Но я ж не бездонная бочка. Думала, что Мишке все отдала, а для Сони еще не успела накопить.
avatar
Elena

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

22.02.12 22:32
Продолжаю про Сонины истерики. Я бы может спокойней к этому относилась, если бы могла как-то ее истерики корректировать. Она так же как Миша на диете (только в отличие от него сама все жует, блендерить не требуется), базовый протокол, антикандидный и пока все. Но я не пойму, что с ней не так. Дело в том, что вышеописанные истерики могут закончится очень плохо, не знаю даже как описать. Ну как бы эпи-приступ что ли... Она начинает плакать, кричит, что-то может просить сама не знает чего, первое что видит, например, мяч, и будет орать мяч, дашь его, она начинает орать что-то другое, потом начинает ее уже трясти, руки, тело, плачет и уже видно, что ну вообще ничего не соображает, не реагирует, просто трясется и орет. На руках не успокаивается, может оттолкнуть. Если оставишь ее, тоже не успокаивается, уйдешь, побежит за тобой, но близко не подойдет, на расстоянии метра будет стоять и орать. В общем, пока не наорется, это может быть полчаса, 40 минут и больше. Либо засыпает, либо просто лежит закутавшись в одеяло. Вот, я еще после этой "машины обнимательной" (Темпл Грэндин) все ее заворачивания в одеяло уже отношу к аутической симптоматике. Или не стоит так сразу ее в спектр записывать?
Чаще такие истерики происходят, когда она хочет спать, но по каким-то причинам не может заснуть. Или когда она уставшая, как мне кажется, но ее не поняли (что она хотела сделать или взять, или сказать) или не дали, что она хотела (запретные вещи). Если она в хорошем настроении, то ее можно переключить на что-то другое, и она не успевает еще так расплакаться, чтоб уже не остановиться.
В остальное время, веселая довольная девочка, любит целоваться и обниматься, подвижные игры, много рисует и возится с пластилином, разговаривает пока невнятно, но разобрать можно. Много слов вежливости, спасибо, пожалуйста, можно попробовать, возьми пожалуйста, давай целоваться. Но мне кажется, что она много слов повторяет за кем-то. Ну с чешскими детьми понятно, они говорят, она повторяет за ними слова. Но на русском тоже часто повторяет фразы. Я не знаю, стоит это относить уже к спектру, или это для ее возраста (2 года 3 мес.) нормально?
То, что было у Мишки, а сейчас у Сони (из настораживающего) - не любит мыть голову, не любит расчесываться, не любит одеваться гулять (это вообще без криков еще не удавалось проделать), на улице часто просится на руки, если с папой, так вообще не слазит с рук. С горшком проблемы. Знает, что это горшок, знает, для чего он, но ни за что не сядет. Сменили штуки три, все равно не садится. На унитаз можно посадить, но сама не пойдет, только когда подловишь пописает. А вот покаки все в труселя или памперс. Сама снимет, принесет с воплями: какашка-какашка, или ого, какая большая какашка! А чтоб заранее сообщить, что ей хочется сделать или самой в туалет зайти, ни в какую.
По поводу истерических приступов сходили к невропатологу. Сделали ЭЭГ. Она сказала, что все отлично, здоровый ребенок. Типа такой характер (personality). И что в ее возрасте такое поведение бывает и это нормально В шоке!. Выписала гомеопатию для улучшения сна - сироп Sedalia, но там в составе этанол, который нам ни к чему. Что можно из биомедского давать для устранения этой проблемы (истерики и мало сна)?

Марита
Марита

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

22.02.12 23:18
Здравствуйте! А Соня давно на диете? На основании нашего небольшого опыта должна сказать, что с антикандидными в начале диеты надо быть осторожней. Тамара (Админ)пишет, что в начале диеты они вообще не нужны:
https://autism.forum2x2.ru/t182-topic Практические советы по вводу диеты.
"во–вторых кандида начинает дохнуть от недостатка пищи и изменения рациона ведь это не секрет что хлебо–булочные изделия – праздник для кандиды"
"Не рекомендуется их вводить(антикандидные) в первые 2–3 месяца диеты, так как и диета работает как анти–кандидное и препараты, ваш ребенок может съехать с катушек! "
Я где-то через неделю диеты стала давать дочке (5 лет) чабрец(настой), и у нее начались похожие на сонины истерики, чуть послабее, пожалуй. Видимо, очень сильная реакция отмирания. После отмены настоя пришла в норму. Она не в спектре, вернее, с краю - СДВГ можно вменить, ну и дизартрия. А вот младший у меня дольше на диете(постепенно стали переходить еще в октябре 2011)и похоже, кандида, уже стала разрастаться, вот теперь - как раз где-то 4 месяца прошло. До того, что стал писать в штаны, и антикандидные тут нас просто спасли (в частности, каприловая кислота на сегодня).

Вот здесь https://autism.forum2x2.ru/t1814p45-topic#88211 еще пишут об ощелачивании (сода) во время кандидного криза.
Еще, может быть, у Сони сильная фенольная реакция?
(Чабрец, например, фенольный, может, наши истерики еще и с этим были связаны).
А какой у вас пробиотик?
avatar
Elena

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

23.02.12 1:14
Марита пишет:А Соня давно на диете?

Марита, я тоже думала на кандиду, но про "судороги" на ее фоне я ни у кого не читала, что так может быть. При разрастании кандиды у нее чаще такие признаки: серы в ушах много становится и липкая такая, на голове кожа местами корочкой покрывается, кружение и прыгание, поведенчески более шумная и бесявая становится. А истерики вот как-то больше ко времени сна или когда с прогулки возвращается (уставшая, голодная).
На диете с 4 мес. (когда Миша начал, тогда и мы с Соней сели, точнее я сначала пока Соня на чистом ГВ была), но добавки я ей, кроме пробиотиков от Клер для малышей не давала вплоть до прикорма. Сейчас у нее пробиотики, ферменты, компл.минералов + отдельно дополнительно магний, кальций, цинк, комплекс вит.В + дополнительно фолиник, дмг, мб12, вит. С, Е, D, CLO, лаурицидин, Кандекс, антикандидные. Из антивирусных ничего не давала, прививок не делали, антибиотики не пила.
Не знаю на что еще думать. Поведенческое если, то почему тогда трясучка, не думаю, что она осознанно себя доводит до такого состояния.
Если что, то у меня самой плохая ЭЭГ, я на учете у невропатолога была когда-то.
Марита
Марита

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

23.02.12 1:46
https://autism.forum2x2.ru/t1531-topic - важная тема про гипогликемию.
Не помню точно, где, но мне попадалась информация, что кандида влияет на эпи -активность, даже может ее спровоцировать.
Это, конечно, не поведенческое. Попробуйте чем-нибудь снять такой приступ - или содой (ощелачивание) или сладким питьем (как советуют в статье выше). Мне кажется, тут приходится действовать "методом тыка", ну по-крайней мере, это не опасные способы.. Еще третий вариант - дать сорбент, если все же идет отмирание.
У меня у дочки тоже нет прививок, но она сильно подвержена дрожжам
Карамелька
Карамелька

Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле  Empty Re: Погодки: братишка-аутенок и сестренка-на контроле

23.02.12 2:03
Лен, здрасти, я вам конечно не советчик, у самих не всё ладно, но всё таки может таким приступам у Сони что то предшествует, не только, что она спать хочет. У нас такое очень часто было до диеты, дитё угомонить нереально просто, муж в таких случаях, когда не выдерживает, водой Ромашку прыскает, не поливает, а именно на лицо брызгает, помогает кстати, наверное не лучший способ. А после такого он даже как то адекватнее становится что ли, не помню где именно, но на форуме в темках тоже про такой адекват после стресса читала.



Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения