Аня. Проблемы с пищеварением.

Здравствуйте!
Девы, я опять в тупике
Пропили макмирор (на всякий случай) (Аня постоянно стучит себя по голове + жуткий запах от стула + запор/понос)
10 дней по 1 т * 2 р. д.
+ Пробиотик от НСП 2 капсулы утро- вечер (в еду с которой не давала макмирор).
Результат - 0
Запах у стула жуткий так и остался. Немножко стали меньше лимфоузлы в паху (они были всегда немного увеличены, размером с некрупную фасоль - врач конечно говорил, что это нормально, или какая то инфекция - не страшно). Когда я давала год назад трихопол эти лимфоузлы исчезли (через пол года вернулись, после очередной болезни с антибиотиками).
Муж меня ругает : прекращай эксперементировать с ребенком, каки вонючие, жуть, дохлятиной воняют,
Мне кажется, что стул пахнет каким то металлом (медью ??? - не нюхала медь ни разу), муж говорит - дохлятина.
Аня опять вес потеряла, около 2..5 кг за 2 месяца, сейчас одни ребра торчат, и трусы на годовалого реб. опять как раз стали

Стула самостоятельно нет. Клизму делаю. При чем Аня сама просит сделать клизму (показывает на нее и подает в руки мне). Цвет от желтого до коричневого (иногда желтый, в другой день - темно коричневый) консистенция - кашицеобразный ближе к колбаске, но очень мало.

Давала киви. Если киви даю один - на след день стул кашицей (как жидкая сметана) самостоятельно. Давала киви с пшеном - на стуле не отражается (т.е. просит делать клизму). Киви нравится (хоть и кислый) но ест с удовольствием (все таки однообразие давно, тут понятно)
Наш рацион: пшено, мясо (говядина), донат магний 50 мл*3 р.д. аскорбинка 500 - 750 мг. Триенза с каждой едой 3/8капс

Пришла посылка: магний, кальций, цинк, расторопша, ОЛЕ, орегано, ГСЕ, Кандекс.
Думаю начать давать тыкву к мясу , или кандекс важнее???

Я конечно не знаток, но запах тухлятины это бактериальная загруэка. Возможно на вводе ОЛЕ станет лучше. А светлые какаши, это мало желчи. Макмирор сильно бьет по ней посмотри несколько дней, как будет меняться харакрер стула и поведение. Я бы следующим ввела кандекс, а дальше уж все остальное.

А еще раз, сколько вы кушаете? Пшено и говядина. И все? И наверно помногу, сколько углеводов в день кушаете? И триензы мало. Я думаю проблема именно тут. Все это должно перевариваться, а это вероятно не переваривается, гниет, бродит, отсюда понос и запор. А жиры вы кушаете?

На мой взгляд Кандекс по-любому важнее тыквы, да и не факт что тыква пойдет...

Спасибо за отзывы

Кнопа пишет:А еще раз, сколько вы кушаете? Пшено и говядина. И все? И наверно помногу, сколько углеводов в день кушаете? И триензы мало. Я думаю проблема именно тут. Все это должно перевариваться, а это вероятно не переваривается, гниет, бродит, отсюда понос и запор. А жиры вы кушаете?

Пшено и говядина и все. по 250-300 мл 4 раза в день (я все блендерю)
Недавно убрала гречку (неделю на пшене, добавила гречку - в животе забурчало, в стуле гречка - убрала). Пшено тоже в стуле неперевареное есть, но тогда не знаю вообще чем кормить. Рис крепит сильно.
В общем ничего не переваривается
Триензу только начали вводить, потихоньку увеличиваем.

Пришла в тупик, довести триензу до целой, а потом добавлять кандекс, или ввести кандекс, а потом увеличивать триензу.

Я боюсь быстро все увеличивать. Хочется ввести все и сразу, и если тормоза не включать, боюсь, меня понесет очень быстро, потому наблюдаю неделю, потом добавляю (хотя Анька такой человек странный, у нее и через 2 недели может какая нибудь реакция начаться - типа чтоли эффект накопления срабатывает или я туплю сразу не замечаю)

Жиры не даю. Раньше давала разные масла растительные, но стул был блестящий, лоснящийся от масла, а в копрограмме жиры. Сейчас только то, что поступает из мяса

Стул желтый был и до макмирора. От киви он темнеет, но без киви чаще светло-коричневый.

Эсенциале не пошел. Сперва давала по 3 капсулы в день -все было ОК. а потом заметила, что Аня перестала спать.Убрала вечерний эсенциале - стала спать. А потом и остальной убрала. Возвращаю 1 капсулу - она не спит (плохо засыпает, ерзает, ногами дергает) - или из-за сои или из-за кандиды - опять не поняла, пока оставила эсенциале.

Ленуська! скажите, Аня не умеет глотать-жевать?
почему вы пищу перетираете??? может просто измельчать но не в пюре? это тоже причина запора - пюреобразная пища
Триэнза если уже не дала реакции то можно наращивать смелее до 1/2 капсулы и потом до целой.
рис после варки промываете?
эссенциале пробовали по 1/2 давать?

Аня не жует глотать научилась недавно (2 года назад) у нее Бульбарный синдром.
Я читала в одном месте, что если человек не жует, то надо как можно мельче измельчать иначе нагрузка на желудок увеличивается, потому и боюсь куски ей добавлять. Но вообще она ими давится. Если плохо проблендерить, то она ест и кашляет боюсь аспирации.

Эсенциале по 1/2 не пробовала
Купила расторопшу Яроу Формула - пока стоит.
Рис после варки НЕ промывала.

Лида, спасибо, почитаю.

Скажите, а можно мясо дать с киви?

я убрала на английском, нашла на русском.

http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9E%D0%B1%D1%81%D1%83%D0%B6%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5:%D0%94%D0%B8%D1%81%D1%84%D0%B0%D0%B3%D0%B8%D1%8F

попробуйте промывать рис - крепит как раз тот отвар, что получается при варке

пробуйте уменьшить эссенциале. вторую половину капсулы назад в холодильник

мясо с киви - почему нет? можно

Lida пишет:я убрала на английском, нашла на русском.

http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9E%D0%B1%D1%81%D1%83%D0%B6%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5:%D0%94%D0%B8%D1%81%D1%84%D0%B0%D0%B3%D0%B8%D1%8F

Лида, пробежалась по тексту...
ПОзже внимательней почитаю, побегу кормить.
У Ани нет глоточного рефлекса, она не может кашлять у нее нет рвоты как у всех, то что я называю кашлем при болезни - это на самом деле не кашель как таковой. Когда врач проверяет глоточный рефлекс у нее не сокращается ничего, (вставляет шпатель на корень языка - у нормальных людей возникают рвотнеы позывы - у Ани ничего ) - не думаю что это как то связано с пишеводом, но позже прочитаю внимательней, просто Аня уже час как просит поесть, а я тут выясняю чем же ее лучше покормить

МаМи спасибо, иду наводить кашу

Lenus_ka пишет: просто Аня уже час как просит поесть, а я тут выясняю чем же ее лучше покормить

мучительница!!!
у меня тоже так бывает....

Она и так ест через 3 часа , небольшая разгрузка не помешает

Lenus_ka пишет:
Пшено и говядина и все. по 250-300 мл 4 раза в день
Жиры не даю. Раньше давала разные масла растительные, но стул был блестящий, лоснящийся от масла, а в копрограмме жиры. Сейчас только то, что поступает из мяса

Стул желтый был и до макмирора. От киви он темнеет, но без киви чаще светло-коричневый.

Вот смотрите, если вы съедаете 1200грамм пшена, то у вас получается
Вареного:
Калорийность 3780 Ккал.
Белки 104.832 Гр.
Жиры 43.776 Гр.
Углеводы 714 Гр.
Какой у вас вес? Посмотрите сколько углеводов. На 10 кг нужно примерно 140 грамм В СУТКИ . Это все нужно переварить и усвоить. Все непереваренное гниет и бродит и питает патогенную флору. Вот и вонючий стул. А есть ребенок хочет, потому, что у него ничего не усваивается, да и сами попробуйте с недельку пшено с мясом покушать.

И что делать?
Кабачок - дает слизь из-зо рта (слизь в желудке и кишках)
Капусту - нельзя (ну и так видно что она тяжелая)
Морковка ? - Аня желтая от нее, я ее вовсюду раньше пихала как единственный овощь
ЛУк? - сернистый

Есть в заначке киноа и мука амаранта, тыква.

Лена, я вам очень сочувствую. У нас редкая генетика, те же проблемы с глотанием-жеванием и усвоением. Сейчас тоже очень вонючий стул и понос. Бактериальная загрузка (делали тесты, знаю какие бактерии). Пропили антибиотик, пьем постоянно растительные антисептики, не помогает.
И ферменты даю, и чего только не даю. Единственное что после антибиотика прекратились колики, раньше еще колики были.
Насчет еды. Попробуйте вместо капусты белый салат-латук (по-английски iceberg lettuce) добавлять в суп, он легче усваивается чем капуста.
У нас тяжело усваиваются крупы где много метионина - греча, пшено. Я даю их раз в неделю каждую. А все остальное время только рис. Еще вечером с фруктом даю тапиоковый крахмал. Очень много риса едим. Он нас не крепит никак. Нас вообще ничего не крепит последнее время.

Юля, к сожалению, у нас в России очень маленький рацион овощей , если в какой нибудь супермаркет завезут что то "экзотическое" - никакой гарантии что это можно есть (это ж надо довезти -т.ч. куча химии в этом), т.ч. выбирать овощи нужно только из распространенного чтоб не "подсаживаться" на то, что нельзя будет купить завтра.

Однажды (!) привозили дайкон в магазин. Больше его там не видела .
Тыква, морковь, кабачок, огурцы (-зимой химические привозные) "пластиковые" помидоры.

Я раньше основную ставку делала на гречку и овес ( ) пшено давало жуткую бурю.
Но такое ощущение что все сначала идет нормально, потом накапливаясь вызывает проблемы.
Попробую, может, пепсин, как вам Ира посоветовала, но у Ани кислотность повышенная (по косвенным признакам) не знаю - будет ли толк.

овес нельзя - там глютен. Ну да вы знаете.
Мы вообще экстремалы - отказались от животной пищи полностью. Но мы сою едим, хотя здесь ее ругают. Покупаю не GMO, organic.
Ребенок хорошо усваивает сою. Как убрали мясо - нас перестало плющить (токсины не бьют по голове). Расти начал. Перестал потеть вонючим потом.
Но это наш индивидуальный опыт, если вы еще от мяса откажетесь, протеина вообще не будет, сои organic у вас нет, вам такое не пойдет.
Кабачки нам тоже не очень. Вообще нашу скудную диету надо обязательно ротировать, каждый день менять. Даже если что-то не очень идет если давать раз в неделю это лучше чем давать то что идет неделями (можно заработать непереносимость).
Кстати мы тоже желтеем от морковки и тыквы.

В общем держитесь, коллега

Спасибо за поддержку

Ленуська , а чего вы квеноа не попробуете , раз в арсенале?У нас это каша №1. Пшено и гречка не идет нам , очень редко едим.
А на счет жиров, тут на форуме , в рецептах приготовления , посоветовали употреблять куринный и гусинный жир. Во-первый усваивается хорошо , во-вторых натуральный , собственного приготовления, а запах ...... ням ням.
Мне кажется , что не очень хорошо совсем без жиров.

Я не могу себе позволить торопится. Пока ввожу магний, триензу, травили кандиду. До этого ждала когда кишки подживут. Если я быстренько все введу - боюсь срыва - их уже столько у нас было, что я запутаюсь тогда окончательно - а время бежит - Ане уже 6.
А киноа у меня мало, на пробу, если подойдет - буду ломать голову - где брать (может удастся уговорить местных "колхозников" посадить)

Я как бы от темы уйду, девочки я перед вами шляпу снимаю. Советовать тут я не могу, но вот морально я с вами.

Lenus_ka пишет:Я не могу себе позволить торопится. Пока ввожу магний, триензу, травили кандиду. До этого ждала когда кишки подживут. Если я быстренько все введу - боюсь срыва - их уже столько у нас было, что я запутаюсь тогда окончательно - а время бежит - Ане уже 6.
А киноа у меня мало, на пробу, если подойдет - буду ломать голову - где брать (может удастся уговорить местных "колхозников" посадить)

По опыту могу сказать, пока с кормежкой не разберетесь добавки проблем не решат и на этом фоне будут непонятки со вводом добавок, и непонятные реакции которые не пойми от чего возникли. И кандида и обширнейшая патогенная флора от количества еды просто процветает.
Киноа достать не трудно, в Израиле можно заказать, 10 дней и она у вас на пороге, доставка окупается стоимостью киона в России. Хотя если вы уверены в пшене, то зачем его убирать, однако каши 300Х4раза=1200 НЕВЕРОЯТНО много. Недокорм лучше чем перекорм.
Пусть меню будет скудным, но оно должно быть рациональным. Жиры и масло в умеренных количествах.
Тут можно, а может быть просто необходимо, попробовать подобрать дозу растительных ферментов ориентируясь на расщеплении углеводов и жиров, если крон вам не подходит (у нас например на него понос). У нас как раз проблемы с углеводами и жирами. У нас тоже псевдо-бульбарный синдром. Пища быстро проходит в желудок и не обрабатывается слюной, с учетом того что она протертая она и по ЖКТ быстрее проходит.

Кнопа пишет:
По опыту могу сказать, пока с кормежкой не разберетесь добавки проблем не решат и на этом фоне будут непонятки со вводом добавок, и непонятные реакции которые не пойми от чего возникли. И кандида и обширнейшая патогенная флора от количества еды просто процветает.

Я уже начала догадываться....
Только. Мой расчет был на то, что введя добавки (витамины/минералы), я "быстренько" перейду на хелирование, а после хелирования заработает пищеварение.
Я вообще не понимаю КАК жив ребенок. У нее не переваривалась еда с самого первого ее вдоха, точнее как только ее покормили в роддоме - так и начались все ее проблемы : поперла слизь, она аспирировала и..... (в какой момент случилось кровоизлияние - не знаю, я тут умничаю про себя потихоньку, вовремя не догадалась спросить, было ли сначала кровоизлияние а потом все ее проблемы, или сначала она стала задыхаться, а потом в следствии этого случилось кровоизлияние).
У нее не переваривалась молочная смесь, мое молоко, потом я ввела овсянку - опять усиление слизи, потом привыкла потихоньку - слизь уменьшилась. Потом ввела овощи - кабачок - опять поперла слизь - вот к кабачку сил у меня не хватило ждать привыкание исключила. Потом давала понемногу и мирилась с слизью и мокротой.
Когда убрала овощи - капусту и кабачок - стало лучше, через пол года реб стал реагировать на речь,
Потом убрала морковь и лук - стало еще лучше.
А вот теперь, находясь на гречке пшене и мясе почти год - теперь хуже - стул все хуже и хуже - непереваренные кусочки каши , теряется вес (вначале этого эксперимента вес быстро "подскочил" на 2 кг)
Убрала гречку. Пшено не могу убрать - чем тогда кормить????

Кнопа пишет:
Хотя если вы уверены в пшене, то зачем его убирать, однако каши 300Х4раза=1200 НЕВЕРОЯТНО много. Недокорм лучше чем перекорм.
Пусть меню будет скудным, но оно должно быть рациональным. Жиры и масло в умеренных количествах.
Тут можно, а может быть просто необходимо, попробовать подобрать дозу растительных ферментов ориентируясь на расщеплении углеводов и жиров, если крон вам не подходит (у нас например на него понос). У нас как раз проблемы с углеводами и жирами. У нас тоже псевдо-бульбарный синдром. Пища быстро проходит в желудок и не обрабатывается слюной, с учетом того что она протертая она и по ЖКТ быстрее проходит.

Пшено тоже дает проблемы - в стуле видны кусочки (которые блендер не доперемолол) пшена.
Я понимаю, что находится на одних углеводах - это плохо, но я боюсь ей давать клетчатку, боюсь слизи и слюней.
Слизь - это когда у нее из-зо рта тянется километровая слюна, такой густоты, что ее можно наматывать на что-нибудь , она такая вязкая что Аня не может ее проглотить, во сне она ей давится и просыпается (это чаще ночью происходит).
Когда я убрала овощи это явление исчезло. Я так была счастлива.
Я так поняла, что ей не хватает целлюлАзы, для обработки овощей? Или это кандиде так нравится эта еда, что она начинает разростаться и образовывает эти слизистые моря? - я запуталась.

Креон. Не знаю подходит ли он нам. Я давала по у капсуле 10 000, НО это выходит слишком дорого, 1 баночка на 4 дня - роскошь. Растительные ферменты выходят дешевле в разы.
От креона я ничего не заметила, ни плохого, ни хорошего, Только запор от него увеличился. давала, потому что ВСЕ дают. Увеличить дозу рука не поднялась, если бы ей подошло 2 капсулы - тогда вообще 1 банку на 2 дня (!!!!!!!!) - я если я ее подсажу на эту дозу - что дальше?

Кнопа пишет:
Пусть меню будет скудным, но оно должно быть рациональным. Жиры и масло в умеренных количествах.

Т.е. вы предлагаете, добавить жир и масло (растительное?) - и уменьшить объем съедаемой каши?

Кнопа пишет:
У нас как раз проблемы с углеводами и жирами. У нас тоже псевдо-бульбарный синдром. Пища быстро проходит в желудок и не обрабатывается слюной, с учетом того что она протертая она и по ЖКТ быстрее проходит.

Я видела не одного реб с бульбарным, кроме своего. Ни у кого не боло того, что было у Ани. Да они плохо ели. Да не набирали вес. Но они жили без электроотсоса. И не задыхались слюнями и слюзью. Я не знаю ЧТО с моим ребенком. Врачи говорят - это было из-за зонда, НО другие зондовые не такие.

Я уже начала догадываться....
Только. Мой расчет был на то, что введя добавки (витамины/минералы), я "быстренько" перейду на хелирование, а после хелирования заработает пищеварение.

К хелированию ребенок должен быть подготовлен.

Я понимаю, что находится на одних углеводах - это плохо, но я боюсь ей давать клетчатку, боюсь слизи и слюней.

Я уже вам писала, что поэтому поводу нужно проконсультироваться с хорошим генетиком, его можно найти на сайте муковисцидоза. Если есть слизь, то нужно провериться на все формы и степени муковисцидоза, от легочной до кишечной. Потовые пробы ничего не исключают. Делают тесты крови на гены, потовы пробы, анализы кала.

Креон. Не знаю подходит ли он нам. Я давала по у капсуле 10 000, НО это выходит слишком дорого, 1 баночка на 4 дня - роскошь. Растительные ферменты выходят дешевле в разы.
От креона я ничего не заметила, ни плохого, ни хорошего, Только запор от него увеличился. давала, потому что ВСЕ дают. Увеличить дозу рука не поднялась, если бы ей подошло 2 капсулы - тогда вообще 1 банку на 2 дня (!!!!!!!!) - я если я ее подсажу на эту дозу - что дальше?

Ну если это решит вашу проблему, то это необходимость. Растительные ферменты тоже дорого. Посчитайте во сколько вам обойдется 2 капсулы zyme prime и 1 кап. zy carb к каждой еде. Или 2-3 капсулы триензы за одно кормление.

Т.е. вы предлагаете, добавить жир и масло (растительное?) - и уменьшить объем съедаемой каши?

Я вам ничего не предлагаю, я предполагаю, что бы вам помочь разобраться. Или кто-нибудь возразил, если я не права.

Я видела не одного реб с бульбарным, кроме своего. Ни у кого не боло того, что было у Ани. Да они плохо ели. Да не набирали вес. Но они жили без электроотсоса. И не задыхались слюнями и слюзью. Я не знаю ЧТО с моим ребенком. Врачи говорят - это было из-за зонда, НО другие зондовые не такие.

Мой малыш был трижды в реанимации от аспирации своими слюнями, далее просто откачивала все газоотводкой сама и спал он у меня на доске контроля дыхания. Бывало время когда вызывала скорую на аспирацию, а потом звонила, что б не приезжали, что сама откачала слизь. От зонда я отказалась, еще будучи в реанимационном отделении, т.к. это провоцировало рвоту и слизь. Кормила ... да целая эпопея с кормлением. Все рвоты, срыгивания, слизь прекратилась после отказа от молочных смесей, в том числе и хороших гидролизатов. Очень жалею, что не было у меня в то время компьютера, а то не ждала бы полтора года что бы догадаться убрать молочку и мучить ребенка.