Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Юлия Седлер
Юлия Седлер
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 20.05.20 1:03
Благодарю Вас, Галина.

Технический вопрос: если я использую аргинин + лизин с целью отвода аммиака, а не борьбы с герпесом, тогда соотношение аргинин/лизин 1:2 или 2:1? Ваня, 13 кг, пьет 500 мг Лизина и 500 мг Аргинина, но в разные приемы Получается 1:1, это не правильно?
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 20.05.20 9:48
Нет у нас заданного соотношения. Все определяется в первую очередь необходимостью отвода аммония и необходимостью контроля герпеса.
Т.е. если основная проблема аммоний - обеспечиваем аргинин/орнитин/цитруллин столько, чтобы работало (вместе с другими мерами конечно) и добавляем хотя бы немного лизина для баланса. Например, есть удобная форма для этого Tri-amino, где примерно поровну аргинин/орнитин/лизин, очень неплохое соотношение. Если при этом поднимаются проблемы с герпесом - стараемся преимущественно использовать орнитин вместо аргинина и налегаем на другие меры по отводу аммония, и усиливаем меры по борьбе с герпесом, в т.ч. поднимаем лизин.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
Юлия Седлер
Юлия Седлер
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 21.05.20 13:36
Доброго здоровья. Напишу наш текущий протокол, диету и состояние Вани. Понимаю, что мамы здесь очень загружены и времени "ковырять" чужое особо то и нет. Но очень прошу, если увидите где-то проколы (во времени приема, дозах, последовательности, совместимости БАДов, перекосах в питании и т.п.) ткните носом.

С элементарными вещами я не справляюсь: гиппер, сон, какахи и пр. А цель стоит вытянуть его хотя бы до ЗПР и, сильно не затягивая (к следующей зиме/ весне), прохеллировать.
Сын в тяжелом ауте, и дело тут даже не в АТЕК, а в его состоянии:
- уписоны через каждые 10-15 мин., моча бывает мутная, кристалы оксалатов на дне горшка, моча резко пахнет аммиаком;
- глазные стиммы, мычание, скашивание глаз, частое моргание, гримасы (растягивает рот оголяя все зубы), скрип зубами на эмоциях, махание руками, виляет головой (нет- нет), беготня, постоянно сыплет землю/ песок или бумагу перед глазами;
- запах тухлого изо рта;
- постоянное вздутие живота и газы; - руки во рту, иногда красный анус в пятнах (не пойму - кандида или кислый стул);
- отказ ходить ногами на прогулке; - беспокойный сон, ранний подъем, долгое засыпание;
- истерики после дневного сна (наверное, гипогликемия, решаю диетой и частым, 5 раз, кормлением).
И это не полный список. Понимаю что и патогенка, и оксалаты, и ацидоз с аммиаком. Но я же что-то делаю, а состояние с зимы 2020 не улучшается. Об умелках, умственном развитии и речи - я умолчу. Все плохо, настолько, насколько в 3,5 года это может вообще быть.
Простите за длинный текст, для удобности разделю на несколько сообщений.

Ваня 13 кг, 3 года 4 месяца.

Питание, продукты на день (ограничила лейцин, так как по орг кислотах с ним проблемы): рис белый шлифованный 100 гр, свинина нежирная 40-50 гр, белок куриного яйца 1 шт., кабачок 3 крупных и картофель 1шт. (очень хорошо овощи промываю, вымачиваю 10 часов и перевариваю) цветная капуста 100 гр, иногда 1 авокадо в овощной суп - гарниры блендерирую в пюре, все очищаю от кожиц; отвар стевии 2 стакана и вишня размороженная 6 шт в день без кожуры (с вишней масло черного тмина, только так и могу его дать), масло кокосовое нерафинированное и оливковое нерафинированное (оба с айхерба, ротирую) заправляю ими гарниры, топленный свиной жир - на нем жарю оладушки. Огурец свежий 2 шт в день. На вишню фенольной реакции не увидела, понимаю что лучше без нее, но тогда и масло тмина никак не дам.

Меню:
Утро: рисовая каша с кабачком на отваре стевии +1 ч.л кокосового масла;
Обед: 20-25 гр свинины варенной + овощное пюре (картофель, кабачок, цветная капуста) + кокосовое/оливковое масло;
Второй обед: блинчики с белка, самодельной рисовой муки и кабачка;
Ужин: блинчики с белка, самодельной рисовой муки и кабачка;
Второй ужин: 20-25 гр свинины варенной + овощное пюре (картофель, кабачок, цветная капуста) + кокосовое/оливковое масло;
Интервал - 2,5- 3 часа. Без перекусов. Порции средние. На гречку, морковь, пшено - непереносимость.


Последний раз редактировалось: Юлия Седлер (21.05.20 14:03), всего редактировалось 1 раз(а)
Юлия Седлер
Юлия Седлер
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 21.05.20 13:45
Протокол:

Анти:
Кандекс 1 капсула утром за 40 минут до еды;
ГСЕ 30 капель по 15 кап 2 раза в день: https://ru.iherb.com/pr/NutriBiotic-Vegan-GSE-Grapefruit-Seed-Extract-Liquid-Concentrate-2-fl-oz-59-ml/4211
ОЛЕ 30 капель по 15 кап 2 р/д.: https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Olive-Leaf-Glycerite-2-fl-oz-59-ml/749
Пау Д'Арко от Now по 500мг 3 капс по 1 капс 3 р/д.: https://ru.iherb.com/pr/now-foods-pau-d-arco-500-mg-250-capsules/718;
Масло черного тмина 3 чайные ложки 3 раза в день: https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Organic-Black-Seed-Oil-8-fl-oz-236-ml/83180;
Клюква 2 капсулы 2 раза в день: https://ru.iherb.com/pr/Natural-Factors-CranRich-Super-Strength-Cranberry-Concentrate-500-mg-180-Capsules/13599
На ротации: каприлка, толокнянка, орегано/чабрец/шалфей(аптечные).

Пищеварение:
Фермент к каждой пище по 1 капсуле: https://ru.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-TriEnza-Enzyme-For-Digestive-Intolerances-180-Capsules/43336
Пепсин с НСL к мясу, по 1/8 капсулы: https://ru.iherb.com/pr/Solaray-HCL-with-Pepsin-650-mg-250-Vegetarian-Capsules/18978

Аммиак:
АКА 1 капс 1 раз: https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Alpha-Ketoglutaric-Acid-300-mg-100-Capsules/58317 - раньше была от Клэр, аку пьем на постоянке;
L-Лизин 1 капс 500 мг 1 раз: https://ru.iherb.com/pr/Solaray-L-Lysine-500-mg-60-VegCaps/88933 - для баланса Аргинина;
L- Аргинин 1 капс 500 мг 1 раз: https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-L-Arginine-Free-Form-500-mg-100-Capsules/996
Юкка к каждой белковой пище (и к яйцам) 3 капс по 1 капс 3р.д: https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Yucca-500-mg-100-Capsules/881
Перед этим был курс Орнитина, а еще раньше Гепа-Мерца.

Печень/желчный:
Артишок 3 капс по 1 капс 3 р.д.: https://ru.iherb.com/pr/Solaray-Artichoke-Leaf-Extract-300-mg-60-Vegcaps/89447
Лецитин 3 капс по 1 капс 3 р.д.: https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-1-200-mg-200-Softgels/23216;
Таурин 250 мг 1 раз: https://ua.iherb.com/pr/Source-Naturals-Taurine-500-mg-120-Tablets/1411

Микроэлементы:
Цинк 15 мг 1 раз: https://www.douglaslabs.com/zinc-picolinate-capsules.html;
Магний цитрат 400 мг 2 раза по 200 мг: https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Magnesium-Citrate-120-Veg-Capsules/698#details
Молибден 0,5-1 капс (500 мкг-1000 мкг) 1 раз: https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Capsules/52664
Кальций цитрат планировала, но пришли результаты 23 andme, тепер с кальцием не спешу.

Витамины:
Д3 с К2 4 капли (2000 МЕ) 1 раз в день: https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Vitamin-D-K2-1-fl-oz-30-ml/23517;
Витамин Е, 1 капс 1 р/д (400іu): https://ru.iherb.com/pr/California-Gold-Nutrition-Sunflower-Vitamin-E-with-Mixed-Tocopherols-400-IU-90-Veggie-Softgels/76864;
Витамин А 1 капс 1 р.д. (10 000 iu): https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Vitamin-A-10-000-IU-100-Softgels/11192;
Комплекс витаминов В 1 капсула 1 раз в день: https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-B-Complex-12-60-Capsules/18126 - этот комплекс на пару дней отменю, не поняла на них реакцию: Ваня часто плачет, как ему что болит, но не уверена что из-за витаминов.

Слизистые:
Ржавый вяз 1 капс 1 р.д., замачиваю с пробиотиком: https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Slippery-Elm-400-mg-100-Veg-Capsules/796;
Добавлю алое: https://ru.iherb.com/pr/Solaray-Aloe-Vera-Gel-Concentrate-100-VegCaps/88931

Пробиотик (заканчиваю 2х месячный курс): https://klaire.com/v770-06-therbiotic-detoxification-support;

Ацидоз:
Димефосфон 5 мл по 2,5 мл 2 раза в день

Детокс:
Энтеросгель - ситуативно;
Обтирание кремом с магнием сульфатом 1 раз в день (крем делаю сама).

Регидрон - ситуативно, глюкозу в таблетках - ситуативно.

Аминокислоты, анти, микроэлементы, печень/желчь - за 30 мин до еды;
Витамины, ферменты, юкку - с едой.
Неделю назад был курс Вормила, 5 дней.

Капсулы пока так и не научила глотать, "договорится" с этим мальчиком не возможно, что не по вкусу - истерика, по этому и такие анти. Очень хочется ему помочь, вы меня понимаете. Ваня часто плачет, ему что-то болит, а он ни показать, ни сказать не может, смотрит только в такие моменты на меня и плачет. Благодарю за любые комментарии. Помогите, пожалуйста.
Ксения Везучая
Ксения Везучая

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 21.05.20 16:54
Первый вопрос как отводите аммиак? Аммиак нужно отводить либо параллельно с ощелачиванием, либо сначала аммиак отводите, затем ощелачиваете. Димефосфона в вашем возрасте можно и поболе давать. Я так делаю: за 20 минут до завтрака три-амино, с завтраком димефосфон 5 мл. И потом в течение дня при необходимости добавляете электролиты. Сливает мочу - -смотрите в сторону ацидоза (здесь вам димефосфон курсом в помощь - читайте тему мамымузыканта) и нехватки калия. Что у Вас источник калия? Одного регидрона может не хватать.
Второе: все слизисто- раздражающие средства даются с едой (анти, димефосфон). У ребенка источник боли постоянный, первое, что приходит в голову аммиак и слизистые. Расширяйте протокол по слизистым: семя льна между едой, подорожник за 30 минут до еды, можно алоэ.
Юлия Седлер
Юлия Седлер
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 22.05.20 11:57
Здравствуйте. Благодарю, что заглянули.

По аммиаку: за 30 мин до завтрака - лизин +аргинин; сразу после завтрака димефосфон; за 30 мин до обеда АКА с обедом димефосфон; юкка с едой. Правильно?

Калий. Пробовала Панангин - давала по пол ампулы вечером. Ваня ставал по спокойнее. Прочитала, что его только ситуативно нужно, а я не пойму когда это "ситуативно". И этот Панангин дорогой очень и не всегда есть возможность его в деревне достать. Крапива в этом деле может помочь? Или с айхерба что-то посмотреть?

Сегодня ночью сын страдал, просыпался, плакал. На утро покакал кашей желто-белого цвета. Из-за карантина не могу сделать копрограмму. На что здесь надо пенять?:
- перестимулировала желчный (у нас и артишок 3 капсулы в день, и лецитин 3 капсулы в день и таурин 250 мг 1 раз), но принимаем такое 2 недели и такого с калом не было (ссылки выше в предыдущем сообщении);
- разрослась патогенка: ГСЕ 30 капель 10 дней + масло черного тмина 14 дней 3 чайные ложки в день.

Ничего не пойму с какахами. Принимали Вормил - в это время кал был на вид идеальный (при этом все для желчного пили). Отменила артишок через несколько дней после Вормила (от артишока больше писает)- кал испортился, ввела отвар кукурузных рылец - кака испортилась (светлая и кашей). Отменила рыльца, ввела артишок - кал лучше не стал. Ну и газы - проблемма. Боюсь, может, я ему желчный сорвала?(
Ксения Везучая
Ксения Везучая

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 22.05.20 21:50
Юля, читайте темы электролитного баланса, ацидоза, высокого аммония, а также темы мам. Калий очень важен для корректировки электролитного баланса и при высокой аммонии тоже. Вот слив мочи, беспокойство - это может быть нехватка калия. Вы и не будете понимать, что такое "ситуативно", если не будете знать на что надо обращать внимание. Купите калий на айхербе, пока можно обойтись панангином. Полампулы может быть совсем мало, иногда нужно даже 2 одновременно. Стул у ребенка может слетать часто, ваша задача подбирать средства, ротируя и наблюдая, что работает лучше и подбирая комбинации. Тоже самое с желчегонными. Иногда нужна комбинация нескольких желчегонных. Светлая каша и газы больше похожи на кандиду.
kilkagal
kilkagal

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 23.05.20 13:54
Отследите, светлеет ли ваш стул на ГСЕ. Возможно слмшком большая доза или не идет.

_________________
If nothing is sure everything is possible
Юлия Седлер
Юлия Седлер
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 01.06.20 14:16
Здравствуйте.
Помогите, пожалуйста с подбором препарата от ацидоза. Димефосфон временно в Украине не доступен. И вот, уже второй день как закончился.
Сейчас Ваня принимает от аммиака L- цитрулин (500-1000мг, 1-2 приема) и АКА (300-600 мг за 1-2 приема).
Есть такой выбор:
кокарбоксилаза аптечная ампулы готовый раствор;
рибоксин аптечный, ампулы;
Кардонат https://www.apteka.ua/article/13473.
Честно, вообще теряюсь в дозировках. На форуме искала, но какорбоксилаза в порошке обсуждалась ну и по-разному давали. Рибоксин, где-то вычитала, что нельзя если мочевина повышена (а я не знаю какая у сына мочевина), ну и в дозировке рыбоксина плаваю. Может ли с ацидозом справится L- карнитин с айхерба?
Kammy
Kammy

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 01.06.20 21:22
Добрый день! Можно попробовать лимонный сок, только его нужно много, сок одного лимона точно. Я разбавляю его в 300-400мл воды. Если не будет пить, можно чуть уменьшить кислоту содой (чуть-чуть) и чуть подсластить стевией и фруктозой (если на нее нет реакции, у нас кандидушка сразу приходит, не даю). Такой лимонад спаиваю в течение дня, хорошо ощелачивает.
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 01.06.20 22:07
кокарбоксилаза аптечная ампулы готовый раствор;
Отлично помогает при лактатном ацидозе. Обычно применяют раствор, желательно за щеку/под язык. В порошке не помню, чтобы кто то применял.
рибоксин аптечный, ампулы;
Хорошо помогает как прекурсор АТФ, может снизить образование аммония. Но если и поможет с ацидозом, то очень опосредованно.
Теоретически самая та добавка для митохондрий. Но видимо, качество не очень, не видела на нем особых результатов. Добавка всех этих инегредиентов по отдельности давала намного лучше результат.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
GLana
GLana
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003271430807

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 02.06.20 10:29
Юлия Седлер пишет:Здравствуйте.
Помогите, пожалуйста с подбором препарата от ацидоза. Димефосфон временно в Украине не доступен. И вот, уже второй день как закончился.
Здравствуйте! Увидела ваше сообщение и решила написать, в личку не смогла, поэтому пишу здесь. У меня есть димефосфон, могу поделится, родители отправляли из России, но мы пока не пользовались, как-то обходимся так. Не вскрыты, срок март 21 год, хранится в темном шкафу.
Юлия Седлер
Юлия Седлер
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 02.06.20 18:13
Здравствуйте. Большое спасибо, что откликнулись.

Выбрала Кокарбоксилазу в ампулах, как временный заменитель Димефосфона. У нас 1/2 ампулы (1мл -25мг) сублингвально после завтрака.

Каmmy, да сок лимона хорош тем, что это натуральное и вкусное средство. Сын с удовольствием пьет сок с целого большого лимона по 20-30 мл за день, но, видать, ацидоз сильный, помогает слабо и приходится решать эту проблему медикаментозно.

GLana, есть ли вы в фейсбуке? Димефосфон могла б у вас откупить, вот я: https://www.facebook.com/profile.php?id=100010292110057.

Галина, у меня вопрос, возможно, глупый, но это меня очень волнует и я должна спросить. О причастии. Я верю в это таинство, но сына не водила к нему с момента ввода диеты. Дальше тему веры не продолжаю. Хочу хоть иногда причащать мальчика. Мы держим строгую БГБК диету около года, последние 5 месяцев диета чистейшая. У Вани нет мгновенной реакции на глютен, но есть накопительная. То есть, к примеру, он кушал блинчики с опыленной муки на протяжении 2 месяцев и почти незаметно мы получили серьезный откат, но не сразу, а через 3 месяца. Суть вопроса: можно ли найти компромисс с точки зрения биомеда? Может, если делать это раз в месяц и сразу после обряда давать пару капсул фермента расщепляющего глютен, то возможно ли избежать накопительного вреда? Что Вы думаете по этому поводу?
АЭнн
АЭнн

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 02.06.20 19:18
По теме причастия у нас есть форумовский "холивар", даже тему закрыли:
https://autism.forum2x2.ru/t322-topic
Если вы очень хотите тем не менее причащаться, пеките сами просфоры из безглютеновой муки. Договоритесь с батюшкой вашим об индивидуальном подходе, и вино замените на морс клюквенный, например. Такие вещи несут в себе символ, а не материю, поэтому материю нужно заменить на приемлемую, а не вредную и опасную, как в случае глютена, алкоголя и сахара.
Юлия Седлер
Юлия Седлер
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 02.06.20 20:23
АЭнн, большое спасибо. Искала в поиске форума "причастие", но именно этот топик не нашла. Все поняла.

Мне бы больше читать, а не спрашивать) Но еще поспрашиваю.

О стиммах. Прикреплю фото гримасы сына. Ваня очень часто так делает: растягивает рот оголяя все зубы и прищуривает глаза. Такая гримаса может повторится раз 20 за 5 минут. При этом старается что-нибудь ко лбу прижать или к подбородку: то мою руку, то игрушку. Стиммов у моего малого очень много, но, может этот какой-то особенный и вы встречали такое. И зубами очень скрипит в такие моменты (глистов недавно травили). Отвлечь можно. Возможно, я что-то пропускаю и к чему-то нужно присмотреться.

Ваня очень потеет. Особенно когда засыпает, и днем и ночью, потом потеть перестает. Думаю на аммиак, так как витамин Д в протоколе есть. Еще много мычит и крутит предметы возле глаз. Витамин А даю 10 000 іu, КПК мы не делали, но, может, раз есть глазные стиммы, высокие дозы витамина А наш вариант... или пока не трогать эти стиммы. Честно, надоело это все и хочется чтобы он хоть немного был похож на обычного ребенка. Но и базовый у нас далеко не весь введен. Есть над чем работать...


Последний раз редактировалось: Юлия Седлер (02.06.20 20:30), всего редактировалось 1 раз(а)
Юлия Седлер
Юлия Седлер
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 02.06.20 20:25
Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 20200510





Спонсируемый контент

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 5 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения