Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Ольга555
Ольга555

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 17.06.20 5:36
Юля, чего это вы раскисли?)
У меня ребенок в 2 почти года даже на бок не поворачивается, топиться уже не собираюсь))
Зато на биомеде за год ушел нистагм, косоглазие на 1 глаз (правда, появляется на несколько секунд еще, когда глючит нас) , раскрылись кулачки. Пытается поворачиваться, но пока без результата особого. И я и этому рада)
При этом он мычит, тянет звуки, иногда гулит, чему я тоже очень рада, но на меня никакого внимания НИКОГДА абсолютно не обращает, речь не понимает, в глаза не смотрит, руками ничего не берет, ну и так далее(( развитие на 4 месяца, как судороги начались(
И это при суперотличнейших показателях во время беременности....
Я рада тому, чего достигли. Остальное, что не достигнуто, списываю на свою лень, тупость, непонимание и прочие различные плохие качества)
Так что себя в руки, и вперед))) цените то, что имеете)
avatar
Галина (Птица)
https://www.facebook.com/galina.ptica.92

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 18.06.20 13:09
кокарбоксилазу заказала с айхерба буду пробовать.
Кокарбоксилаза с ихерба не впечатлила результатами, все таки лучше аптечная. Я знаю, что в Украине она в основном с ЕДТА в качестве консерванта, но думаю, что количество его там очень маленькое, ведь ампулы с кокарбоксилазой не предназначены для хелирования. Так что я бы лучше пробовала его. ИЛи вот такой поиск показал кокарбоксилазу без EDTA:
https://www.add.ua/kokarboksilazy-gidrokhlorid-0-05-g-ampuly-10.html#sostav
Напоминаю, кокарбокилазу даем сублингвально/за щеку
монотонное громкое мычание, с выкриками и громкими всхлипываниями
полный уход в свой мир, отсутствие реакции на близких
откат в понимании речи
в первую очередь проверить на аммоний, что у вас по этому поводу? pH мочи контролируете?
усиленные стиммы глаз
Аммоний и глутаматы. Против глутаматов работают добавки для GABA - валериана, мелисса, theanine, BeCalm, skullcap. Иногда таурин, если у вас нет серных проблем. Пантогам сейчас не предлагаю, потому что если вы не контролируете аммоний, то от пантогама хорошего ничего не будет.
пускание слюней, тянет все в рот
плохой сон
Рефлюкс в первую очередь проверить. Уход в свой мир может быть также связан и с болью в животе.
Начинать конечно надо со вздутого живота. Что уже пробовали по этой части? Копрограмму все равно стоит сдать, несмотря на идеальный вид стула. Нередко оказывалось, что на самом деле все не так идеально, как казалось.
Вообще, протокол надо бы написать.
Юлия Ванина
Юлия Ванина
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 18.06.20 15:57

Здравствуйте. Благодарю за комментарии.

Оля, простите меня, с моей стороны плакаться здесь - очень эгоистично. Спасибо за доброе слово. Пускай у вашего ребенка все будет хорошо, сил вам.

Моё уныние принесло все же свои плоды: начну все сначала и буду вести дневник по добавках с датами, дозировками и реакциями. То что произошло, следствие моего нежелания заморачиваться. Так не получится.


Галина, благодарю. Пишу наше меню и протокол что привел к такому результату.

Сейчас (последние 2 дня) Ваня принимает:
Креон 10 000 перед каждой едой;
Отпаиваю: липовый чай (столовая ложка цветков липы, сейчас у нас цветет) + чайная листьев стевии на 500 мл воды; чай с листьев смородины или малины со стевией; чай с мелиссой (все сейчас есть на огороде) ну и Регидрон по чуть-чуть в течение дня. Простую воду отказывается наотрез пить, видать натрия много.
Ванны с магнезией 2 раза в день и обтирание кремом с магнием сульфатом;
Активированный уголь (с айхерба) на ночь.
Планирую через несколько дней вводить БАДы по одному и начать опять с отвода аммония.

Меню: кабачок, цветная капуста, рис, яйца в выпечку, куриное филе 100 гр/день, кокосовое масло в готовую еду, свиной топленый жир для жарки блинчиков, черная смородина своя 50 гр в день, проростки зеленой гречки в кашу/блины. Все замачивается, кроме капусты и смородины, так как здесь вычитала. Мука самодельная на кофемолке. Зеленую гречку пока убрала, не уверенна в ней.

Протокол на котором произошел откат:

Анти:
Кандекс 1 капсула утром за 40 минут до еды;
Отвар толокнянки по 20 мл 4 раза в день;
Пау Д'Арко от Now по 500мг 3 капс по 1 капс 3 р/д.: https://ru.iherb.com/pr/now-foods-pau-d-arco-500-mg-250-capsules/718;
Масло черного тмина 3 чайные ложки 3 раза в день: https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Organic-Black-Seed-Oil-8-fl-oz-236-ml/83180;
Клюква 2 капсулы 2 раза в день: https://ru.iherb.com/pr/Natural-Factors-CranRich-Super-Strength-Cranberry-Concentrate-500-mg-180-Capsules/13599;
L-Лизин 250 мг 1 раз: https://ru.iherb.com/pr/Solaray-L-Lysine-500-mg-60-VegCaps/88933
На ротации: каприлка, ГСЕ, орегано/чабрец/шалфей(аптечные).

Пищеварение:
Фермент к каждой пище по 1 капсуле: https://ru.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-TriEnza-Enzyme-For-Digestive-Intolerances-180-Capsules/43336
Пепсин с НСL к мясу, по 1/8 капсулы: https://ru.iherb.com/pr/Solaray-HCL-with-Pepsin-650-mg-250-Vegetarian-Capsules/18978

Аммиак:
АКА 1 капс 1 раз: https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Alpha-Ketoglutaric-Acid-300-mg-100-Capsules/58317 - раньше была от Клэр, аку пьем на постоянке;
L- Цитрулин 500 мг 1 раз: https://ua.iherb.com/pr/California-Gold-Nutrition-L-Citrulline-500-mg-60-Veggie-Capsules/72316;
Цеолит 1 мерная ложка между едой с разбросом в 1,5 часа: https://www.amazon.com/Health-Zeolite-Natural-Mineral-Supplement/dp/B01N2NK7UM
Юкка к каждой белковой пище (и к яйцам) 3 капс по 1 капс 3р.д: https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Yucca-500-mg-100-Capsules/881
Перед этим был курс Орнитина, а

Пищеварение:
Фермент к каждой пище по 1 капсуле: https://ru.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-TriEnza-Enzyme-For-Digestive-Intolerances-180-Capsules/43336
Пепсин с НСL к мясу, по 1/8 капсулы: https://ru.iherb.com/pr/Solaray-HCL-with-Pepsin-650-mg-250-Vegetarian-Capsules/18978

Печень/желчный:
Лецитин 3 капс по 1 капс 3 р.д.: https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-1-200-mg-200-Softgels/23216;
Таурин 250 мг 1 раз: https://ua.iherb.com/pr/Source-Naturals-Taurine-500-mg-120-Tablets/1411;
Отвар шиповника аптечного.

Микроэлементы:
Цинк 15 мг 1 раз: https://www.douglaslabs.com/zinc-picolinate-capsules.html;
Магний цитрат 400 мг 2 раза по 200 мг: https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Magnesium-Citrate-120-Veg-Capsules/698#details
Молибден 0,5-1 капс (500 мкг-1000 мкг) 1 раз: https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Capsules/52664

Витамины:
Витамин Е, 1 капс 1 р/д (400іu): https://ru.iherb.com/pr/California-Gold-Nutrition-Sunflower-Vitamin-E-with-Mixed-Tocopherols-400-IU-90-Veggie-Softgels/76864;
Витамин А 1 капс 1 р.д. (10 000 iu): https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Vitamin-A-10-000-IU-100-Softgels/11192;
Комплекс витаминов В, 1 капсула 1 раз в день: https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-B-Complex-12-60-Capsules/18126

Слизистые:
Ржавый вяз 1 капс 1 р.д.,

Ацидоз:
Кокарбоксилаза сублингвально 1/2 ампулы раз в день (7дней), далее:
Димефосфон 5 мл по 2,5 мл 2 раза в день;

Детокс:
Энтеросгель - ситуативно;
Обтирание кремом с магнием сульфатом 1 раз в день (крем делаю сама).

С пробиотиком опять дела плохи. Дать не могу - пропадает сон, живот как барабан.

Електролитный баланс:
Регидрон 1 пакетик в течении дня + 1/2 чайной ложки калия хлорида: https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Potassium-Chloride-Powder-8-oz-227-g/777

Вот. Пиняю что не пошел нам Л- Лизин: https: http://ru.iherb.com/pr/Solaray-L-Lysine-500-mg-60-VegCaps/88933. Что еще могло дать этот ужас ума не приложу. Относительно недавно в протоколе еще появились цеолит и калий, а так все старо и проверено.
avatar
Галина (Птица)
https://www.facebook.com/galina.ptica.92

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 18.06.20 16:37
Сейчас конечно поздно говорить, раз протокол отменен, и все равно вводить по новой.
Но все же пару замечаний по протоколу скажу:

По отводу аммония. При нехватке марганца даже аргинин может не сработать - вот вам и аммоний. Потом, цитруллин - может работать, а может и нет, проверяла? И если меры по отводу аммония неэффективны, то лизин наверняка приведет к ухудшению. И тем более кокарбоксилаза и димефосфон в этом случае сделают только хуже.
АКА - может повышать глютаматы, может быть нужно балансировать с ГАБА.

Таурин - кому то идет хорошо, а кому то лучше и не надо, проверяйте.

Магний цитрат от Now - скорее всего непрореагированный, и вызовет бурю в желудке. Не помню точно конкретные варианты, но проверьте на вкус. если кислый, значит этот магний надо сначала растворять в воде на полчаса, и только тогда можно давать.

Клюква 4 капсулы - следите за гипогликемией, может ее усиливать, а тогда и скандальность, и отключка мозгов.
Масло черного тмина - это по 3 ч.л. 3 раза в день, т.е. 9 ч.л.? Или все же всего 3 ч.л. в день? Если 9 ч.л., то это очень много, да и 3 тоже немало.

Проблема с пробиотиками - подозреваем СИБР (SIBO). В этом случае лактобактерии действительно могут не очень подходить.

Жарить блинчики на свином жире я бы не стала, вряд ли поджелудочная этому обрадуется. А почему не использовать кокосовое масло?

Началось то это все вот так, как я поняла:
Разноцветный кал за один акт дефекации о чем может говорить? В этой, простите, мягкой колбасе и зеленые примеси, и коричневые, и фиолетовые, и белые, и желтые, и серые участки. Короче - радуга какая-то.
Вот это вполне могут быть проблемы с поджелудочной и/или желчным. Так что теперь, прежде чем что либо еще вводить. разберитесь в первую очередь именно с поддержкой пищеварения. И копрограмму никогда не лишнее сдавать.
Мама Лучика
Мама Лучика

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 19.06.20 16:19
Юлия, здравствуйте!
Мы не так давно тоже отменяли все добавки и оставили минимум продуктов, вводим заново по одному. Много новых реакций увидели 😲 Может быть проблема с серными продуктами, живот же вздутый? А у вас яйца и капуста, и таурин.
Слюнотечение тоже сильное было, особенно при непобитой кандиде, от раздражающих анти, даже масла черного тмина. Я все раздражающее пока убрала до лучших времён, ротирую анти более мягкие. Для кислотности может подорожник попробовать вместо бетаина? Мы на нем давно уже, и отменить не могу, и нормально идёт пока, тьфу тьфу.
Юлия Ванина
Юлия Ванина
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 02.07.20 16:52
Здравствуйте. Напишу здесь об ужасе ужасном, а то вдруг моя память это сотрет во избежание дальнейшей травматизации психики. Вообще надо было бы снять все это на видео, но в тот момент "рука не поднялась" и было бы страшно такое пересматривать.

Предыстория. Живем в деревне: свой огород, сад и куры. Ваня подолгу проводит время во дворе. Сейчас сезон всевозможных ягод, которые сын так сильно любит. Раньше он понимал слово "нет" и "нельзя" и не нарушал запретов. Сейчас подрос, и начал воровать и пока никто не видит, есть. Год назад давала все с огорода, и вкус всех ягод ему знаком. Теперь, работая с форумом, решила оставить только черную и красную смородину, а когда поспеет давать грушу и персик. Но смородина не переваривается и окрашивает кал в зеленый и фиолетовый цвет. Ломая голову, как же порадовать сына вкусненьким и не навредить кишечнику, пришла в голову "гениальная" мысль: сварить компот и добавить туда агар-агар.

Завязка. Пошла на огород, нарвала смородины и красной и черной, а потом в лукошко еще и земляники добавила (а чё такого то? Компот же!). Потом полезла на дерево и черешни сорвала, клубники пару штук и крыжовника вдогонку. Наварила компота, где-то пол литра, отцедила, добавила агар-агар, стевии отвар, разлила по пиалах и стала ждать пока остынет. Пиал было 3. Ваня скушал 2 из них с большим аппетитом: одну после обеда, вторую после ужина.

Кульминация. В 22.00 с ребенком начал твориться ужас. Я такое только в триллерах видела, и то в русских фильмах 90х годов в жанре "чернухи". Ваня метался, бегал, прыгал, бился головой о диван, вокализировал, просто истошно орал, вырывался с рук, плакал, а через секунду дико хохотал. От его смеха у меня стыла в жилах кровь, хотелось убежать. Это было безумие. Сын корчился, выгибался, у него были жуткие гримасы. Весь этот ад длился до пяти утра. Бабушка (моя мама) утвердительно заявила: "Это не аутизм. Нет. Это шизофрения. В стадии острого психоза". Прабабушка Вани поспешила меня утешить, и сказала что просто в моего сына вселился дьявол, нужен экзорцист. Мне оставалось только молчать и делать то что делаю.

Развязка. За все это время (с 22.00 до 05.00) я дала 2 чайные Энтеросгеля и 2 капсулы активированного (энтеросгель сразу, уголь в два ночи); три ампулы Магния Сульфата наружно (по 1 ампуле через каждые 1,5 часа); 1,5 литра жидкости в виде раствора регидрона с лимоном и просто простую воду. Не помогло ничего.

Эпилог. Сегодня мне плохо. Плохо от того что я дура и от того что вместо помощи я убиваю своего ребенка. Сижу, читаю форум и вижу сколько всего я пропустила.... Я так и не поняла, что это было. Фенолы или кандида, или еще что-то. Ввести обратно БАДы у меня не получается, я жалею, что убрала их. Сын принимает сейчас только триензу.
Мама Лучика
Мама Лучика

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 02.07.20 19:00
Добрый вечер!
Зашла вас поддержать, т.к у нас было подобное, и помню как всем было плохо, а особенно в такие моменты корим себя мы сами. Для начала выдохните, теперь вы знаете как опасно нарушение диеты, и что это влечет за собой - это тоже опыт, а свой опыт учит лучше чужого.
То, что вы описали, очень похоже на кандиду и фенолы. Я бы продолжала давать сорбенты, ввела анти, магний и молибден, солевые ванны. Почему вы не вводите добавки снова? Ведь стоя на месте, никуда не придёшь, надо начинать заново и по одной по тихоньку вводить, отслеживая реакции и гася кандиду сразу. Поставьте себе сейчас цель - идти к хелированию, вы же хотите восстановить сына.
Кстати, смородина высокооксалатная.
Юлия Ванина
Юлия Ванина
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 02.07.20 22:36
Спасибо Вам за поддержку. Но тут на лицо мои косяки( Да, к хелированию я и мечтаю дойти, вы правы.
Продолжу опус ужасов, но уже сегодняшнего дня. Ваня спал недолго, заснул в пять утра, проснулся в девять. Покакал 3 раза, что говорит о расстройстве. Часа в три дня ему стало плохо, плакал, истерика. Поведение неадекватное, взгляд сумасшедший. С 16.00 до 18.00 орал и корчился. Думаю, от боли. В 17.45 ввела 250 мг анальгина с водой 1:3 ректально через микро клизму. Дала энтеросгеля, натерла магнезией и таблетку глюкозы под язык. В 18.30 уснул. Проснулся через 40 минут с криком. Постоянно стимит. Поужинал и опять плакал. На улице стимил, то кричал, то смеялся. Одела памперс так как писает непрерывно, через 20 минут в памперсе обнаружила слизь, размером со спичечный коробок, было немножко прожилков крови. Либо это Триенза такое дает, либо это так вышел анальгин. Я не знаю что и думать.

Ребенок невербальный, показать не может. Может это у него уже настолько кишечник воспалился что "содралась" слизистая? Бежать к гастроэнтерологу, чтобы получить оплеуху за БГБК диету? Температуры нет, но живот постоянно вздут, много газов. Сегодня ел кабачок, рис, яйцо (в блины), свиное мясо вареное, кокосовое масло (на нем блины). Триенза 2 капсулы перед каждой едой.

В голове у меня каша, абстрагироваться от того что происходит не могу и взглянуть на ситуацию трезво не получается. Может у кого-то было что-то подобное?
Мама Лучика
Мама Лучика

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 03.07.20 0:50
Юлия, дайте ему уже хорошую дозу анти! Возьмите себя в руки, ребенку плохо, его заедают патогены, внутри все воспалено. Что у вас есть дома из антиК и антиБ? А может в вашем случае уже медикаментозные нужны. Не забудьте про сорбенты, будет сильное отмирание.
Регидрон.
Что то есть для слизистых дать после анти? Ржавый вяз, алоэ?
Яйца пока не давайте.
Поправляйтесь скорее! Пишите.
avatar
dianar
https://www.facebook.com/https://www.facebook.com/Аутизм-Помощь-родителям-100607388008887https://www.instagram.com/autism_forum2x2/

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 03.07.20 11:38
Здравствуйте, Юля!  
У меня было подобное! на те же грабли
В начале диеты, когда мы только садились, муж махал рукой типа "напридумала себе тут херню с диетой" и как то повел ребенка в парк - там накормил сладким поп-корном. Ну примерно так и было - вечером вернулись, а  он мечется по всей квартире, ржет как конь, стимится - полный неадекват. Еле-еле заснул в 3 ночи. Подобные реакции были еще не раз на срывах диеты.
Не скажу что у вас точно случилось - видимо сработало все вместе и сразу: тут и патогенки море и фенолы и оксалаты и гистамин.
А триензой вы только патогенке помогаете - шутка ли перерабатывать все в труху - легче питаться. Это раз. Во-вторых, раздражение слизистых тоже никто не отменял - триензу бы я пока и поэтому отложила. Начните хотя бы с пробиотиков свой анти-протокол, замените триензу на креон, чистить диету, лечить слизистые.  Ягоды это не для вас в ближайшее время, даже трижды "свои, непрысканные". И даже клюкву в качестве анти бы тоже убрала. Гистамин тоже дает проблемы.
Насчет анализа 23энд ми - просто пробуйте.
Насчет пробиотиков - никаких замачиваний вязом, а ваш клэр с пребиотиком - вы еще тогда ими кормили патогенку.
И вообще я бы курс медикаментов сделала - сейчас вы получаете не меньше токсинов и воспаления от патогенки. Но надо бы хоть копрограмму сдать.
Насчет гастроэнтеролога - по мне, ничего нового не сообщит, но многие врачи уже вовсю назначают бгбк диету. Даже если врач против диеты (а хороший ли врач?) - можно всегда сказать, что опытным путем дошли - на молочку сыпет, от хлеба запоры, на ягоды аллергия и т.д. Сходить будет не лишним - пусть назначит что-то нужное, посмотрит анализы.

Хочется вас поддержать - все это корректируется и все пройдет!


Последний раз редактировалось: diana_red (06.07.20 22:44), всего редактировалось 1 раз(а)
Юлия Ванина
Юлия Ванина
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 03.07.20 13:26
Доброго здоровья. Благодарю за отклики.

Взгляните, пожалуйста на план действий и поправьте, коль что не так.

От бактерий: Альфа нормикс (по инструкции);
От кандиды: Флюконазол (по инструкции) - этих ребят ввести одновременно;
От вирусов: Пау Д'Арко.

Фермент: Креон 10 000;

Сорбенты: активированный и энтеросгель;

Питье: Регидрон, вода обильно.

Подключить пробиотик через дня 3 после анти (не давала долго) от Клэр https://klaire.com/v770-06-therbiotic-detoxification-support
Этот пробиотик есть сейчас в холодильнике, другие прийдется ждать долго. Или сразу его давать как только начну антиБ и антиК?

Ванны с магнием и обтирание магнезией - по максимуму несколько раз в день.

От фенолов: Молибден глицинат от Торн -1 мг + Но-фенол. Тоже планирую ввести сразу (когда-то были в протоколе).

Волнует: ничего нет для поддержки печени, только Лецитин Подсолнечника и Артишок в закромах лежит, не использовала давно.
И что делать с пробиотиком тоже не понятно: ввести одним махом анти и целую капсулу пробиотика, или пробиотик потом и постепенно?

У Вани плохо работает ген CYP3А4 (на 20-30%), что ингибируеться Флюконазолом, также сын не глотает капсулы. Можно ли вскрывать капсулу Флюка для приготовления суспензии? Может тогда лучше заменить Флюконазол Нистатином?

Ваня сегодня кошмарил до 4 утра, нужно что-то делать, нельзя оставлять так как есть. У меня еще маленькая дочь я не протяну в таком режиме долго( У сына "весь сок" начинается ближе к вечеру и о сне речь не идет.
avatar
Mamamsuper

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 03.07.20 15:15
Юля, флуконазол можно заменить раствором Дифлюкана для внутривеных вливаний или суспензию.
Думаю, пока только медикаментозный курс, энтеродез в хорошей дозировке, на фоне антибиотиков можно хилак форте, сидеть на нем можно долго, если пойдет, не нужен Клеровский пока и пока все не стихнет на строжайшей диете: рис, индейка, огурец, в крайнем случае. Поддержите печень ЛИВ 52, от паударко может болеть живот, не нужен и он пока ребятенку плохо.  Передохнете, начнете вводить протокол. Регидрон есть.
Держитесь!


Последний раз редактировалось: Mamamusikanta (03.07.20 15:18), всего редактировалось 1 раз(а)
Мама Лучика
Мама Лучика

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 03.07.20 15:16
Пробиотик я бы сразу давала, но не полную дозу, наращивая.
Артишок можно, лецитин сейчас раскормит вирусы.
Фосфоглив можно взять в аптеке, но придется наращивать постепенно.
Насчёт генетики не подскажу, тут я ничего не знаю(
Флюконазол можно вскрывать.
В ванну немного соды добавлять, чтобы не уйти в ацидоз.
Когда к вечеру нарастает - у моего это фенолы, молибден очень помогает, меньше 1 мг не могу снизить. Внутрь тоже магний бы добавить.
avatar
Mamamsuper

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 03.07.20 15:23
Ну, вот сколько поддержки! подмигиваю НЕ СООБРАЗИШЬ, кого слушать!
Минимум, успокоить ребенка и выспаться самой!
Юлия Ванина
Юлия Ванина
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 04.07.20 13:12
Здравствуйте. Я благодарю вас за поддержку и очень практичные советы. Я ко всем дослушалась) И хотя ситуация по-прежнему драматична, на душе уже спокойней и настрой веселей.

И так, уже вчера вечером было предпринято:
Фермент заменила на Креон 10 000 по 1 капсуле перед едой;
Ванны с солью, содой и сухой магнезией (пока с 1 пакетика, буду наращивать);
Обильное питье в виде раствора регидрона+ сок лимона+ отвар стевии как подсластитель. Обычную воду сын пьет без охоты, а этот напиток стаканами;
Натирание магнезией с ампулы 10мл за раз, несколько раз на день;
Первый раз дала Флюконазол 100 мг, далее планирую по 50 мг (но если мало, поправьте);
Первый раз дала Альфа Нормикс 100 мг (ошибка, надо было целую таблетку 200 дать) утром исправила и дала 200;
Через 2 часа после анти дала энтеросгель, антиБ и антиК давала в одно время.
Приобрела Хилак, сегодня буду пробовать, потом планирую и Клэровский пробиотик подключить.

Сын чуть успокоился, меньше беготни, на меня немного внимание стал обращать. Стимит по-прежнему много, есть гиппер, долго засыпал, но сегодня вложился раньше (в 2 ночи, а не в 4 утра).
Вчера покакал поздно ночью, уже после антибиотика и флюка - кал желтый, вонючий, много непереваренного.

Альфа Нормикс планирую продолжить 400 мг по 200 мг утром и 200 вечером (Ваня весит 13 кг).
Вчера шерстила форум, так поняла что дозировка для малышни индивидуальная. Выбрала именно этот антибиотик по ряду причин: не всасывается в кровь, снижает аммиак, идет от диареи (у Вани склонность к поносам, ускоренная эвакуация пищи). Купила, оказался дорогой. С дозировкой осталась не уверенна и понесло меня к адептам Немечика. Они как раз там Рифаксимин активно используют. Немечек для взрослых рекомендует 550 мг разделить на 2 приема, для детей дозы опять же индивидуальные, от 300 мг до 400мг за 2 приема. Наслушалась там негативных отзывов об Альфа Нормиксе, мол и Тетани на них "поперла" и эшерихия и энтерококи... Там очень часто родители ХМС по Осипову делают, и отмечают, что именно на этом анти у них разрастание. Достала и наш анализ на микробиоту, посмотреть, повспоминать. Я прикреплю его к этому сообщению, просто для полноты картины. За 2 года в теме аутизма, в украинских группах я видела сотни ХМС разных детей, и там, обычно, все красное, полезной флоры крайне мало. Патогенка буйным цветом, а состояние детей более или менее адекватное. А у Вани какой красивый этот Осипов? Песня! Никаких патогенов. Полезной флоры не хватает. Казалось, хороший пробиотик и все будет тип-топ. Но у моего сына тяжелая форма аутизма, и состояние его крайне непростое.

Это первый антибиотик (сегодняшний Альфа Нормикс) в жизни сына. Первый раз его кишечник увидел медикаментозный анти за 3,5 года. Поэтому я так и волнуюсь.
Юлия Ванина
Юлия Ванина
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 04.07.20 13:22
Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 20200710
avatar
Mamamsuper

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 04.07.20 14:40
Юля, доброе! Молодец, смогла из кучи советов выделить главное! Все сделала правильно! Не читаете интернет теперь, а отдыхаете и высыпаетесь! По-Осипову подскажет Галина, а пока день за днем стихнет патогенка, отведутся токсины и Вы сможете идти дальше. Альфа-нормикс нравится не всем, но он не системный и в этом его плюс. Флуконазол я бы оставила 100 мг. С Клеровским пока подождала бы. Регидроном восполнит безопасно электролиты, лимоном подкорректируете ацидоз. За медикаментозный не переживайте, растительные антиБ и антиК пока не нужны, энтеросгель или энтеродез разносим с медикментами и едой на 1,5-2 часа. Тысячу раз обращались к нему в начале пути - все живые! Рада, что есть сдвиги и удалось хоть немного передохнуть, если удалось подмигиваю
Удачи!
Юлия Ванина
Юлия Ванина
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 04.07.20 18:07
Простите. Пишу опять и опять жесть. Все, теперь я окончательно в тупике.

Сегодня в 11 утра дала сыну Альфа Нормикс 200 мг, через 2 часа после антибиотика энтеросгель. Еще через 2,5 часа Ваня сел кушать, выпил Хилак и случился кошмар( Прям за кормильным столиком, сидя, сын начал поносить. Просто из него лилась, простите, вода з непереваренной трухой, жуткого запаха. Поноса было много.


Получается это случилось через 4.5 часа после приема Рифаксимина и через 2,5 после сорбента. Хилак пошел как раз вовремя диареи. Живот сильно вздут. Сейчас сын уснул. Измерю температуру.
Я не знаю что и думать. Это, наверное, Альфа Нормикс так не зашел. Боюсь антибиотикоассоциированного колита. Вчера, ведь Ваня тоже покакал нехарактерно поздно для него в 12 ночи, через 5 часов после приема анти.

По плану я должна была дать в 19.00-19.30 Флюконазол 100 мг и Альфа Нормикс 200 мг. Но теперь я не знаю что делать. Давать только Флюконазол? Или отменить теперь все? Я не ожидала такого поворота событий. Вот только-только немного выдохнула, и тут на(((
avatar
Галина (Птица)
https://www.facebook.com/galina.ptica.92

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 04.07.20 22:28
Юля, если уж начали антибиотики, то сейчас надо поменьше лишних "телодвижений". Даже Хилак сейчас может быть некстати. Антибиотики и сорбенты. Энтеросгель не всегда идеальный сорбент, иногда лучше идет смекта или энтеродез. Смекта заодно обладает обволакивающим действием. Энтеродез, по опыту форумчан. в какой то мере также помогает отводу аммония.
Не забываем про поджелудочную, возможно, репешок сейчас по любому не помешает. Если жидкий стул повторяется несколько раз - не забываем про электролиты и риск обезвоживания, даем регидрон или лимонную воду с содой. Или минеральную воду типа Ессентуки N4 или подобную, с выпущенным газом.
И помним, один раз понос еще ни о чем не говорит. Возможно, это результат интенсивного отмирания. Утро вечера мудренее, завтра с утра будет яснее, был ли этот понос чем то страшным или наоборот, положительным результатом. К сожалению,  придется привыкнуть, что чаще всего причина каких то симптомов не может быть решена в ближайшие полчаса, она требует наблюдения и пробных попыток коррекции в течение дня или даже нескольких дней.  В первую очередь мерилом должно быть общее состояние сына, его настроение. Если в целом с утра он будет чувствовать себя неплохо, то продолжаем наблюдать. Если ему явно будет нехорошо, то всегда полезно подстраховаться и показаться врачу, чтобы исключить какие то неожиданные проблемы.

PS К анализу "по Осипову" я отношусь прохладно. У меня нет данных, чтобы заявить, что он неактуален, но и нет конкретных данных (из практики), подтверждающих его полезность.
https://autism.forum2x2.ru/t451p25-topic#270887
И случаев, подобных описанному по ссылке, немало. Точно также, я не раз видела анализ  ПЦР на вирус ЦМВ положительный (а это несомненно означает наличие активного вируса) и при этом полный 0 по Осипову. К сожалению, мой опыт пока не дает возможности заявить, можно полагаться на анализ по Осипову или нет.
Юлия Ванина
Юлия Ванина
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 05.07.20 13:49
Здравствуйте. Отпишу немного. Задаюсь вопросом "Почему это все произошло"? Такая жуткая реакция на разовый прием Альфа Нормикса 200 мг. Что-то тут не так, рифаксимин выбирала долго, никак не ожидала такого эффекта.

Напомню, через 4,5 часа после антиБ, где-то в 16.30-17.00 у сына начался понос, потом он уснул. Спал Ваня крепко, встав в 20.30 с криком. Обычно, он так кричит от сильной боли. Живот был очень вздут, пукал много и громко. От ужина отказался, выпить сорбент тоже не захотел (влить не получилось).

Далее по нарастающей. Уже в 21.00 сын сидел у меня на руках, крепко прижимаясь ко мне всем тельцем, сильно кричал и плакал, слезы текли рекой, мышцы всего тела через каждые три секунды каменели, все тело скукоживалось. Было понятно, что ему что-то сильно болело. Вообще, Ваня очень терпелив к боли. Но, видно, болело запредельно.
При всем моем желании сделать хоть что-то, сын не отпускал меня ни на секунду, мертвой хваткой держась руками и ногами и крича "Мама боли". Крепко сжимал и скрипел зубами, от такого напряжения челюстей откололся кусочек резца. Время от времени громко пукал, живот был как барабан, было такое чувство что там что-то бродило и переливалось. Чтобы снять боль я была готова вколоть ему ношпу, но сын так напрягал тело, я побоялась что игла застрянет в мышце. Потом Ваня начал поносить, прямо у меня на руках. Из него выходила вода из желтой зловонной трухой. Этот специфический запах исходил также из его рта. Я постоянно носила его по двору, когда я останавливалась или пыталась сесть мальчик кричал еще сильнее.
Все же у меня получилось как-то наколотить ему энтеросгель и дать выпить через трубочку (по другому никак).

Где-то в одиннадцать вечера, после двухчасового истошного крика и мучений, Ваня наконец отпустил меня. Я смогла переодеться и осмотреть сына. На попе был сильный ожог от контакта кала с кожей, почти до волдырей. Живот был вздут до размера баскетбольного мяча. Далее я давала Ване сорбенты, обтирала магнезией и отпаивала регидроном.
С полночи до трех ночи был гиппер, поскакухи, жуткий смех, хлопки в ладоши и битье головой о диван. В пол четвертого утра малыш залез ко мне на руки, прижался и так мы сидели до рассвета. В шесть утра у Вани опять что-то болело, кричал и плакал. Заснул он в 6.30, проснулся в 10.00.

Сегодня ничего ему не давала, только креон к еде. Я бы поняла такую реакцию если бы я давала антиБ 10 дней, но не за разовый прием 200 мг. И доза не большая, и препарат наоборот дают вот в таких случаях поноса и революции в животе. Очень жаль. Сегодня Ваня опять постоянно стимит, на меня внимание не обращает, бегает, прыгает, смеется.
osiksun
osiksun

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 05.07.20 16:06
Мне кажется это реакция на Хилак такая была, просто потому что он кислый. Запредельно кисло для ацидоза, на ощелачивание получается сумасшедшие скачки от аммония. Так же как компот оказался чем-то запредельно щелочным. Постарайтесь избегать таких «резких действий».

Мы очень плавно выходили из этой проблемы, вплоть до того что кокарбоксилаза была 1/4 дозы раз в 4 дня, медленно как марафон. На фоне полного отвода аммиака.

Действительно, сложно из глубокого метаболического ацидоза, скомпенсированного респираторным алкалозом выходить на нормальный баланс. Сил Вам ❤


Юлия Ванина
Юлия Ванина
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 05.07.20 17:17
osiksun пишет:Мне кажется это реакция на Хилак такая была, просто потому что он кислый. Запредельно кисло для ацидоза, на ощелачивание получается сумасшедшие скачки от аммония. Так же как компот оказался чем-то запредельно щелочным. Постарайтесь избегать таких «резких действий».

Спасибо. Реакция на Хилак исключается точно, он его выпил и через несколько секунд обкакался. Ну не верю я в такой мгновенный эффект. Грубо говоря здесь он пьет Хилак а там он уже поносит.

Но об ацидозе я тоже думала. Может, этот рифаксимин поубивал бактерии что выделяють аммиак и тем самым сдвинул в сторону ацидоза? У меня димефосфон в загашнике лежит, может его подключить? Или вот еще теория: мне в аптеке продали подделку...
Хотя, от ацидоза теоретически должен был сработать сок лимона, регидрон и энтеросгель (ну хоть подстраховать они должны были бы).

Пять лет назад, после длительной антибиотикотерапии, у меня был псевдомембратозный колит. Это адские боли и ужасное состояние. Тогда я в реанимации 2 месяца провалялась, никто не понимал что со мной. Вчера у Вани я увидела очень похожую картину симптомов. Поэтому антибиотик я и боюсь давать.

Вот что думаю, может, Ване капли Ореганола Р73 в пятки повтирать, розбавить в кокосовом масле и втереть? Как думаете, поможет хоть чуть-чуть от бактерий? Вчера с кальм вышло много слизи, боюсь тепер анти давать орально вообще(

Добавила молибден глицинат 1 мг в день и но-фенол по 1 капсуле к каждой фенольной еде (у нас только кабачок).

И правильно я понимаю, если у нас нет сейчас вообще антиБ, Флюконазол я тоже не даю? Нельзя же медикаментозный антиК без антиБ?
avatar
Галина (Птица)
https://www.facebook.com/galina.ptica.92

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 05.07.20 17:49
Реакция на Хилак исключается точно, он его выпил и через несколько секунд обкакался. Ну не верю я в такой мгновенный эффект. Грубо говоря здесь он пьет Хилак а там он уже поносит.
Как раз таки возможно. Насколько я поняла, хилак он получил ДО еды, то есть на пустой желудок? Дело в том, что когда желудок пустой, жидкость может прокатываться вниз напрямую, без задержки, по специальному желобку. Она обжигает раздраженную уже двенадцатиперстную кишку и вообще тонкий кишечник - и мы вполне можем получить практически мгновенную реакцию. Так что я бы не стала эту версию отметать. Я конечно не утверждаю, что причина именно это, но мне она кажется более вероятной, чем реакция через 2.5 часа после антибиотика. Если бы это было из за него, то реакция через 2.5 часа не началась бы так резко в один момент, скорее можно было бы ожидать нарастание реакции хотя бы в течение получаса. А я так понимаю, непосредственно перед приемом хилака он был в нормальном состоянии, ничто его не тревожило?
Юлия Ванина
Юлия Ванина
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 05.07.20 18:21
А я так понимаю, непосредственно перед приемом хилака он был в нормальном состоянии, ничто его не тревожило?

Хилак он выпил с водой запивая блинчики.

После приема антиБ и поноса прошло около 5 часов (2.5 часа это после сорбента, так как сорбент дала через 2 часа после Альфа Нормикса). Теперь, анализируя, вспоминаю, реакция была по нарастающей: сначала живот вздуло, потом пукал, где-то местами "подплакивал", потом понос и потом вот это все что выше написала.

Да, еще вот что. Позавчера в 19.00 я тоже дала рифаксимин, но мизерную долю 100 мг (целую ночь после разбиралась с дозировками). И вот уже позавчера, около полуночи (тоже через 5 часов)он покакал, что очень не характерно для него, в такой поздний час. И кал был оформненный, но подозрительного желтого цвета. Итого, за два раза, интервалом в 12 часов Ваня выпил 300 гр Альфа Нормикса (1 раз 100 и второй 200). Чего же он такой эффект дал - для меня загадка.

Повторюсь: сдавала кал на бак.посев - стерильно; Осипова - стерильно; Орг.кислоты ни бактерий ни кандиды не обнаружили. Чего там могло разростись за 5 часов- то? Я не помню в чашке Петри за сколько культура сеется? Что-то здвинул нам этот антибиотик, разворошил...
avatar
Галина (Птица)
https://www.facebook.com/galina.ptica.92

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

в 05.07.20 18:57
Кстати, о дозировках
Альфа Нормикс планирую продолжить 400 мг по 200 мг утром и 200 вечером (Ваня весит 13 кг).
Вообще то, при отсутствии детской дозировки в инструкциях, мы рассчитываем ее по весу ребенка:
<доза ребенка> = <доза взрослого> / 70 *<вес ребенка>,
Или иногда для упрощения считаем для совсем малышей 1/4 дозы взрослого, для детей постарше 1/2.
В инструкции написано: "Хронические воспалительные заболевания кишечника. Взрослые и дети старше 12 лет: 1–2 табл. по 200 мг каждые 8–12 ч." - т.е. 200-400 мг каждые 8-12 ч
Тогда на ваш вес получается 37-75 мг каждые 8-12 ч. Исходя из того, что пищеварение неэффективное, можно немного больше, т.е. 1/4 дозы взрослого, что дает 50-100 мг каждые 8-12 ч. Многовато у вас получается.

А вообще, я немного проглядела предыдущие собщения, и не поняла, почему начаты медикаменты? Я бы все же начала с успокоения кишечника и поджелудочной. Я об этом писала еще 18 июня. Пока курс смекты или энтеросгеля, репешок, ромашковый чай, возможно ржавый вяз. Копрограмма, УЗИ. И уж точно не компотики Кошмар! То, что происходило после этих компотиков, похоже скорее не на патогены, а на жуткое раздражение, или гастрит, или панкреатит или что то типа этого.
Спонсируемый контент

Ванечка 2017 и мама Юля - Страница 6 Empty Re: Ванечка 2017 и мама Юля

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения