Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Fede

Даниэль, 1,9 г синдром Дауна - Страница 7 Empty Re: Даниэль, 1,9 г синдром Дауна

в 14.02.18 16:19
На здоровье! Мне сырой она тоже кажется агрессивной.
avatar
Наталья29

Даниэль, 1,9 г синдром Дауна - Страница 7 Empty Re: Даниэль, 1,9 г синдром Дауна

в 19.02.18 19:42
Вера, здравствуйте. На днях вы в другой теме писали

И не так давно ввела raw thyroid glandular не гормональный, очень мне нравится наше состояние.
Можно ссылочку на ваш raw thyroid glandular.
avatar
Fede

Даниэль, 1,9 г синдром Дауна - Страница 7 Empty Re: Даниэль, 1,9 г синдром Дауна

в 19.02.18 20:14
avatar
Наталья29

Даниэль, 1,9 г синдром Дауна - Страница 7 Empty Re: Даниэль, 1,9 г синдром Дауна

в 19.02.18 20:23
Спасибо. flower
avatar
Fede

Даниэль, 1,9 г синдром Дауна - Страница 7 Empty Re: Даниэль, 1,9 г синдром Дауна

в 07.03.18 16:33
Мы начали курс Вирастопа. Вернули DMSA, провели раунд и начали. Первый день 1 капсула, второй две. На второй день начался конъюнктивит, сопли и диарея. Даня прям на глазах расклеивался, но сегодня утром проснулся и практически ничего нет. Но пока задержимся на двух. У среднего сына вчера началась ветрянка, ждём у Дани и Вирастоп сейчас очень кстати.
марокканка
марокканка

Даниэль, 1,9 г синдром Дауна - Страница 7 Empty Re: Даниэль, 1,9 г синдром Дауна

в 08.03.18 4:07
Тамара писала, что повышала на каждый третий день.
avatar
Fede

Даниэль, 1,9 г синдром Дауна - Страница 7 Empty Re: Даниэль, 1,9 г синдром Дауна

в 08.03.18 9:54
Да, я читала тему про Вирастоп. Как я поняла, надо повышать по мере того, как будут уходить симптомы выхода вирусов. Буду по ребёнку смотреть.
avatar
Fede

Даниэль, 1,9 г синдром Дауна - Страница 7 Empty Re: Даниэль, 1,9 г синдром Дауна

в 20.03.18 21:31
У нас жуткая ветрянка. Началось все с поноса и рвоты, потом высыпания на спине в виде опоясывающего лишая. Понос три дня продолжался, температура, слабость, отсутствие аппетита. Вирастоп держу, подключила ацикловир с циклофероном по антигерпесной схеме. Но все-равно тяжело проходит.
Сегодня получили результаты анализов, которые комплексно делаем у генетиков. Ттг поднялся до 5,28 при том, что мы пьём raw thyroid и я вижу хороший результат. А вот по анализам все стало хуже. Но у меня есть предположение одно, не знаю, насколько оно верное. Так сложилось, что все последние анализы мы сдаём на хелировании АЛА. Забываю каждый раз и начинаю хелировать, а потом уже не остановишь. В сентябре наш ТТГ был 3,8. В декабре 4,5. Последние анализы 5,28 и мы в это хелирование подняли АЛА до 12,5. Летом сдавали в России, был 2,5 и мы в поездке не хелировали. И ещё я помню здесь читала тему мамы ребёнка с СД, она давно не пишет уже. Они пили витамины для людей с сд Нутривин, в которых есть АЛА и хелировали хлореллой. При этом тоже пили raw thyroid. И у них в какой-то момент ТТГ поднялся до 9, а потом и до 11.  Может это от перераспределения металлов? Не понимаю механизм, но предположение такое возникло.
avatar
Fede

Даниэль, 1,9 г синдром Дауна - Страница 7 Empty Re: Даниэль, 1,9 г синдром Дауна

в 24.04.20 19:43
Добрый день, дорогие форумчане! Наконец-то спустя два года я решила написать. В последнее время часто воспоминаю форум с благодарностью за полученные знания, дисциплину и за умение брать ответственность на себя. За то, что чистое и полезное питание стало образом жизни ребёнка и помогло нам в сложное время.
Тогда в марте 2018 года на вирастопе у Дани началась ветрянка и протекала очень тяжело, с опоясывающим герпесом. Спустя две недели, у него начался острый лимфобластный лейкоз. Даня уже начал ходить в сад после ветрянки, но постоянно уставал и даже засыпал за обедом. Как то утром поднялась высокая температура и он перестал вставать. В скорой увидели бласты в крови и началась наша новая непростая история.
Мы переехали в другой город чтобы лечиться в хорошей онко клинике. Но в ней, как и во всех других клиниках Италии используют БФМ протокол с высокими дозами метотрексата. Это очень опасный препарат для детей с синдромом Дауна и переносился он тяжело. В протоколе даже есть пункт о высокой смертности детей с сд на этапе метотрексата, но тем не менее, менять протокол или подходить индивидуально врачи не хотели, по началу были вообще сложные отношения. Врачи ничего не хотели объяснять, говорили, что здесь всё решаем только мы, диалог отсутствовал. Мы видели, как умирают дети, как много возвращаются с рецидивами после полного долгого лечения и как наш ребёнок тяжело переносит этот протокол. Любые просьбы рассмотреть возможность изменения протокола оставались без ответа. Комитет биоэтики, в который мы неоднократно обращались, не отвечал. Все закончилось давлением и угрозами со стороны врачей, но мы отказались лечиться дальше по этому протоколу и ушли из клиники. Угрожали обращением в опекунский и продолжением лечения ребёнка без нашего участия. Мы уехали в Россию. Вернувшись, продолжали жить обычной жизнью.
Даня тогда в апреле 2018 вошёл в ремиссию буквально через пару недель после начала лечения. Мы параллельно начали альтернативный антионко протокол с чистым питанием и рядом добавок для поддержки печени, митохондрий, витаминами и минералами. Каждый день Даня пил сок сельдерея, он хорошо ощелачивает и он очень помог избавиться от вирусов. Также использовали детокс чай на основе корня лопуха и других трав. Делали кофейные клизмы для выработки глутатиона. И ещё масло thc. Все вместе это хорошо работало и поддерживало ремиссию.
Мы проходили химию с апреля по ноябрь 2018 года, потом отказались. С ноября по август 2019 Даня был в стойкой ремиссии. С мая я решила перевести Даню на кето-диету, слышала много хороших отзывов именно при онкологии. Сама не решилась, пошли на ведение к одному достаточно известному специалисту. Она очень настаивала на мясе и я согласилась.
В конце июля у него был сильный эмоциональный стресс с новым логопедом. Через неделю лошадь укусила палец, содрав ноготь. Ещё через неделю он сломал ногу на батуте. В общем в начале августа начался рецидив. У него болел живот и поднялась температура. В скорой взяли анализы и когда зашла толпа онкологов, тех самых, от которых мы тогда ушли, я потеряла сознание. В буквальном смысле я упала на пол. Я не хотела их видеть, для меня это было самое страшное. Да, все что я делала, всегда было только на благо ребёнка, спасала, искала протоколы, возможности. Но в тот момент я боялась одного - задать себе вопрос, а что если я была не права? И тогда я просто смирилась. У меня больше не было сил на борьбу и на спасение. Все что могла, я сделала. И вот когда я просто растворилась в собственном бессилии, когда не могла даже пошевелить рукой хоть для какого-то действия, тогда все произошло так, как мы когда-то просили. Ночью приехала самая главная профессор с моря из отпуска. Она просто зашла, обняла нас и сказала, что сейчас сделает все, чтобы Даня выздоровел.
Нам сделали индивидуальный протокол. Его не использовали раньше в этой клинике, но именно в нем не было так много метотрексата. После двух месяцев этого протокола по результатам ответа врачи должны были принять решение, идём ли мы по нему дальше или же делаем трансплантацию. Дане сразу установили двухлинейный катетер для трансплантации. Все скрестили пальцы и мы начали этот новый протокол. Данька ответил. Были сложные моменты, но в общем этот протокол дался легче первого. Мы продолжали и продолжаем параллельно поддержку своими методами. Конечно, самое первое что я сделала, это убрала кето и вернулась к большому количеству свежих соков и овощей. Из круп только гречка. Без мяса, только яйца и редко дикая рыба. Именно это питание очень хорошо подходит Дане и поддерживает его. В кето я очень разочаровалась, возможно, это хорошая диета, но она точно не всем подходит.
Продолжаем thc масло, тогда за пару месяцев до рецидива, я его убрала. Сейчас мы его используем постоянно. Ну и добавки в рамках антионко протокола. Но они очень совпадают в принципе с основным протоколом и с Даниными потребностями, только с бэшками я сейчас очень аккуратна. Через 1,5 месяца мы выходим на поддержку. С сентября наша профессор разрешила посещать сад. Будем потихоньку восстанавливаться без резких движений)
марокканка
марокканка

Даниэль, 1,9 г синдром Дауна - Страница 7 Empty Re: Даниэль, 1,9 г синдром Дауна

в 25.04.20 1:25
Данечке здоровья и скорейшего полного восстановления! Нет слов, сколько вам всего пришлось пережить, пусть все будет позади
avatar
Fede

Даниэль, 1,9 г синдром Дауна - Страница 7 Empty Re: Даниэль, 1,9 г синдром Дауна

в 25.04.20 9:51
Спасибо большое!
Lelia
Lelia

Даниэль, 1,9 г синдром Дауна - Страница 7 Empty Re: Даниэль, 1,9 г синдром Дауна

в 05.05.20 19:27
Я понимаю все ваши проблемы, у моего мужа такая же болячка, но мы уже прошли трансплантацию и период после нее. Посмотрите в сторону китайских грибов. Нам они очень помогали на протоколах.
avatar
Fede

Даниэль, 1,9 г синдром Дауна - Страница 7 Empty Re: Даниэль, 1,9 г синдром Дауна

в 06.05.20 1:09
Спасибо большое, почитаю. Здоровья Вашему мужу!
Спонсируемый контент

Даниэль, 1,9 г синдром Дауна - Страница 7 Empty Re: Даниэль, 1,9 г синдром Дауна

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения