Александра, 2 года 5 месяцев, зпрр и аутичные черты

Спасибо Olyaska, уже читаю.

И снова Всем здравствуйте!
Нам поставили диагноз: синдром Ретта, классическая форма. Генетик в институте педиатрии на Талдомксой с ходу увидела все наши симптомы, мы даже не успели зайти к ней в кабинет. Как обухом по голове!

Оу-оу.. это как? диагноз "на глазок" поставила?    
Не расстраивайтесь раньше времени, как говорит Галина: "не гоняйтесь за генетикой". Она не раз уже отмечала  тот факт, что официально и аутизм, дцп, всякие синдромы у нас не лечат, но все почему то здесь получают неплохие результаты на биомеде!
Так что, действительно, просто занимайтесь биомедом!

П.С. Я вообще фигею с наших врачей. Слушала бы их до сих пор  - угробила ребенка бы нафиг.

Да ужОс какой-то. Я до сих про не могу в себя придти. Сказала, что все симптомы у Сашки указывают на синдром. Сказала, что нам надо обязательно родить еще ребенка, мы ж не вечные и за Сашкой должен будет кто-то ухаживать. Это вот как так-то, только увидев ребенка сразу поставить на нем крест. Она даже практически нам не задавала ни каких вопросов.
А, ну и анализ на мутации гена назначила сдать.

Прочитала тему: генетика не приговор, и читаю тему про Аришку. В который раз убеждаюсь, что лучше биомеда ничего не придумаешь.

Ага, молодец врачиха) Горда собой, наверно, вот так лихо диагноз: опа!! Вы еще за дверью, а она уже все придумала! Надо же как то оправдать 7 лет мучений в МЕДе! ))
Очень рада, что вы адекватно все воспринимаете!!

Да, девочки! Нас тоже год врачи от запоров лечили дюфалаком, вазелиновым маслом внутрь, яблочки, бурачок кушать говорили обязательно. Плюс анемия. Год пили мальтофер, а гемоглобин все не поднимался и не поднимался. А как только мы САМИ узнали про БГБК диету  и отменили все лекарства, которые нам только вредили, все наладилось. Стул через неделю, гемоглобин через месяц поднялся! Вот итог. Я свои выводы сделала! Теперь только Ваши советы!
Удачи, Вам, Александра!

Спасибо за поддержку.
Я понимаю, что мне надо больше общаться, писать на форуме, но я вообще последнее время не могу в кучу свои мысли собрать, что бы написать хоть что-нибудь вразумительное. Я уже забыла, когда у нас были более-менее спокойные дни и более-менее стабильное состояние. Сашку кидает из стороны в сторону и меня вместе с ней, а тут еще этот диагноз.
Я и раньше читала про этот синдром и было страшно даже представить, что такое может случиться с моим ребенком...
Но я читаю форум постоянно. Какие же вы все молодцы! А я, получается, только пользуюсь информацией и вашим опытом.
Извините.

ПисАть больше надо это точно! Многие ошибки не успеете совершить! Может протокол скорректировать? отчего такие "горки" в состоянии? И попейте успокоительных сами, а может и на бгбк диету садитесь за компанию

Да, про диету не раз думала, но что-то все ни как не соберусь. Пртокол на сегодна такой:
Кандекс 1/2 с утра
Liver Cleanse 1/2×2
GSE 6 кап×2
Толокнянка 2 ст.л.×3-4раза
Черный орех 20 кап×3
ZyCarb 1/2-завтрак, полдник, 1-обед, ужин
Магний глицинат Kirkman 50mg×2
Молибден(глицинат) Thorne 250mkg ×1
В комплекс Thorne 1/8×1
Пробиотик Healthy Origins 2 на ночь

Кандекс начала давать только вчера, до этого уже его пили. GSE постоянно уже очень долго пьем. Травки меняем. Не давно пропили комлексный анти Enzymatic Therapy, Phyto-Biotic, с ним было чуть лучше, мне кажеться. Таурин пили 4 месяца, решила сделать перерыв. Витаминв В только начали второй день. Магний буду увеличивать до 200mg в день.
Вот пока как-то так. Понимаю, что "торможу", все очень медленно делаю, надо как-то оперативнее работать. Но всегда появляются какие-то "НО".

Anna17 пишет:Витаминв В только начали второй день. Магний буду увеличивать до 200mg в день.

Анна, а не поспешили вы с вводом в протокол витаминов группы В?

У меня записано в моей шпаргалке с форума :
"И еще, не забывайте, при вводе В6 отдельно или в комплексе обязательно надо обеспечить достаточное количество магния. Жуткое поведение и гиперактивность при вводе В6 иногда может быть всего навсего из-за недостатка магния."
Не хочу вас пугать, возможно, у вас витамины группы В ведутся легко и просто. Но для многих это серьезное испытание АК протокола- кандида прет ого-го.  
Тем более вы пишите, что Сашку кидает из стороны в сторону. Я это к тому, что у вас и так нестабильное состояние, а тут еще витамины группы В

Киевлянка Олеся пишет:
Анна, а не поспешили вы с вводом в протокол витаминов группы В?

Мы на диете уже 7 мес., а я из базового ничего не ввела. Я и начала В-шки, что бы можно была против кандиды что-то по серьезнее ввести (читала об это в теме про раздражение слизистых). Сейчас несколько дней посидим на минимальной дозе В-шек, потом подниму магний до 200, а потом опять В-шки буду поднимать.
Вы думаете так не стоит делать?

Боюсь вам насоветовать глупостей, т.к. и сама достаточно мало опыта имею. Напишу о нашем опыте. Я в начале июня только начала вводить бэшки. При этом делаю это на биофильме. И то кандида прет!  До этого усиленно подбирала АК протокол, чтобы было чем бороться.  Кандида у нас полезла на третий день, когда увеличила дозу до 1/6 капсулы В-50 от НАУ. Сейчас я задержалась на дозе 1/2 капсулы, т.к. побаиваюсь идти пока дальше. Дней 5 как успокоила кандиду, и устранила перекос в сторону бактерии. Очень ценю это равновесие и опасаюсь пока наращивать бэшки, хотя эффект  от них положительный есть и очень ценен для нас. Насколько я поняла, что бэшки для кандиды , как красная тряпка для быка. :evil:
Насчет раздражения слизистых ничего не подскажу. Не сталкивалась. Но я много чего ввела в протокол, пока добралась до бэшек, хотя руки чесались ввести их поскорее.
Начала с магния, молибдена, цинка, вит С, ОЛЕ и т.п. А вы сами смотрите. Может более опытные мамы заглянут к вам в темку и посоветуют вам более грамотно.

Олеся скажите, а ОЛЕ у вас на постоянке? Я вот тоже давала ОЛЕ, ввела, когда Сашка заболела, но бутылочка закончилась, я только одну заказала. Сейчас жду еще в посылке.
По поводу кандиды: второй день у нас чуть спокойнее. В сторону бактерий тоже видимо бывает перекос, по этому очень хочется найти что-то, чтоб работало во всех направлениях.
Да, забыла написать, выпили баночку каприлки NOW, и пьем переодически орегано в капсулах тоже NOW.

ОЛЕ даю на постоянке. Он в базовом протоколе, причем идет нонстоп даже не один год. Начинала с жидкого ОЛЕ от НАУ (ребенок тогда не глотал капсулы). Позже перешла на ОЛЕ от ТОРН, исходя из многочисленных положительных отзывов на форуме. Баночки хватает только на месяц, и стоит она значительно дороже.

Anna17 пишет: В сторону бактерий тоже видимо бывает перекос, по этому очень хочется найти что-то, чтоб работало во всех направлениях.

Всем, хочется найти волшебную таблетку, я тоже не исключение    К сожалению, такого не бывает. Частично это могут решить комплексные анти, но опять же, приходится корректировать по состоянию ребенка и что-то добавлять к ним дополнительно.

Anna17 пишет:Мы на диете уже 7 мес., а я из базового ничего не ввела. Я и начала В-шки, что бы можно была против кандиды что-то по серьезнее ввести (читала об это в теме про раздражение слизистых). Сейчас несколько дней посидим на минимальной дозе В-шек, потом подниму магний до 200, а потом опять В-шки буду поднимать.
Вы думаете так не стоит делать?

Если у вас есть реальная проблема со слизистыми, то почему вы не попробовали для начала их поддержать, например так, как мне Anya советовала:
"Anya пишет:А вот семя льна я по-разному пробовала заваривать, больше всего мне понравилось так:
Беру 1 ст. ложку семени льна. Заливаю ее в стеклянной баночке кипятком (примерно 1/2 ст.). Потом заворачиваю в мохровое полотенце и даю мужу  ее минут 10-15 интенсивно встряхивать. Получается слизь. Ее отцеживаю, и добавляю чуть стевии (моя по-другому не пьет). Даю перед едой на голодный желудок за минут 30. Анти в таком случае идут у меня после еды. Или совмещаю этот прием пищи с пробиотиком.Нам вообще семя льна намного лучше пошло, чем ржавый вяз.
Слизь от семени льна не снижает кислотность, а обладает обволакивающим действием. Она создает дополнительный слизистый покров в пищеварительном  тракте, уменьшает возможность раздражения слизистых, уменьшает боль, оказывает противовоспалительное действие.
У нас кандиду не кормила. Думаю все-таки, если уже есть раздражение, эффективнее было бы попринимать перед едой - 2-3 раза в день, т.к. слизь покрывает слизистой пленкой пищевые массы и слизистую оболочку пищеварительного тракта и препятствует раздражающему действию пищевой массы.
Анти после приема семени льна, думаю, давать бесполезно, т.к. в пищеварительном тракте будет обволакивающий слой, и эффективность анти средств будет значительно снижена.
Я давала при раздражении слизистых два раза в день еду с анти, и два раза в день вначале слизь, потом еда, потом пробиотик. И на ночь слизь с пробиотиком.
Если же давать просто в целях профилактики, то, наверное, можно и просто на ночь."

Я на истину не претендую, но я бы не стала начинать базовый протокол с бэшек. Простите, если я вас запутала.

Нет, нет вы меня не запутали, это и так ясно, просто постоянно наталкиваешься на какие-то проблемы. Это и тормозит ввод базового. Когда в первый раз начала давать Кандекс, через какое-то время появились постоянные отрыжки (особенно после еды) и икота очень часто, тогда я убрала Кандекс и начала давать семя льна. Стало получше. Вот сейчас решила опять Кандекс начать и В-шки вводить потихоньку, ну и семя льна конечно.
И с глотанием капсул пока никак, что-то даю с едой (в маленьких капсулах), бывает проглотит, бывает разжевывает, остальное приходится вскрывать.
Спасибо Олеся.

Добрый день, девочки. Посмотрите опытным глазом на наш тест волос.
Наблюдается второе правило (4 в красном). Волосы срезала в конце апреля, на тот момент был введен молибден, пыталась ввести магний цитрат - не пошло(сильно слабил). И волосы я срезала примерно сантиметр от скальпа. Волосы длинные, быстро растут. Тему по обсуждению тестов волос изучаю. Почему Ca, Ma, Na такие высокие? И соотношение Na/K тоже высокое. Кучу времени потратила, чтобы расшифровать комментарии, только вчера вечером дошло до меня, что это рекомендуемые БАДы, я одна такая бестолковая?
Буду рада всем комментариям.

А вы читали Обсуждение тестов волос ? Там есть ответы на ваши вопросы, в т.ч. и почему Ca, Ma, Na такие высокие?
Очень вероятно, что они высокие потому, как интенсивно теряются из организма (волосы как выделительная система). Недавно одна мама новичок очень неплохо разобралась со своим тестом волос, даже Галина ее похвалила . Вот ссылка, https://autism.forum2x2.ru/t4634p45-topic#200195 . Уверена, у вас получится не хуже
Всегда охотнее комментируют, когда и вы пишите собственное видение ситуации.

Еще, я в английском не спец, но если не ошибаюсь напротив Марганца Яско написала вам что-то типа того, чтобы вы проверили дома водоснабжение.
Обратите на это внимание

Еще, я в английском не спец, но если не ошибаюсь напротив Марганца Яско написала вам что-то типа того, чтобы вы проверили дома водоснабжение.
Обратите на это внимание

Еще, я в английском не спец, но если не ошибаюсь напротив Марганца Яско написала вам что-то типа того, чтобы вы проверили дома водоснабжение.
Обратите на это внимание

Буду исправляться.
Тему про обсуждение теста волос я все еще изучаю.
Что поняла:
1. Ртутная загрузка есть, и сама ртуть немного в тесте показалась, и 4 в красном, да и вообще наблюдается очень не равномерное распределение минералов.
2. Мышьяк выше нормы - нужна метиляция.
3. Высокий барий - нашла в теме про барий сообщение Галины:  Катлер пишет, что кальций, магний, стронций и барий "химически похожи", и при нарушенном распределении минералов в тесте волос они часто "уходят" в одну сторону вместе.Как раз такая картина у нас наблюдается.
4. Цинк - еще не введен
5. Селен - еще не введен
6. Соотношение Na/k выше нормы 17.7, что с этим делать?
7. Соотношение K/Ca нижняя граница 0,034
8. Соотношение Zn/Cd больше 999(в нашем случае 2464) - это что-то значит?
9. Ну и марганец высокий - возможно из-за родниковой воды, мы очень долго пили её. Сейчас не употребляем.
10. Очень волнует кальций, он не в красном, но приближается. Дело в том, что мы сдавали анализ крови на микроэлементы и на кальций в том числе, и он был выше нормы, потом пересдали, он был на верхней границе нормы. но это было примерно через месяц-полтора после того, как мы пропили кальций по рекомендации ортопеда(до диеты). может имеет смысл еще раз пересдать?
Я наверняка что-то упустила.
Девочки, прошу вас, не оставляйте без внимания.
Нам очень нужна ваша помощь и поддержка.
Спасибо.

Я размышляю по поводу высокого натрия, если он выводится из организма, то картина с соотношением Na/K меняется, но на сколько критично? Может имеет смысл попробовать солодку, а если не пойдет, значит его (натрия) действительно много. По симптомам прям однозначно сказать не могу, но то что периодами бывает слабость, частые капризы, истерики и зрачки тоже бывают расширены, но не всегда. Еду солю обычной солью. Может имеет смысл сдать кровь?

А и еще по соотношению К/Са=0,034 нижняя граница может указывать на проблемы с щитовидкой?
В феврале сдавали гормоны:
                            результат                         норма
T3 свободный       5.6 пмоль/л                        2.6 - 5.7 пмоль/л
Т4 свободный       14.1 пмоль/л                      9.0 - 20.0 пмоль/л
ТТГ                      2.05 мЕд/л                        0.4 - 6.0 мЕд/л

ну вроде как все в пределах нормы было на тот момент. Стоит ли еще раз сдать анализ?

Anna17 пишет: Очень волнует кальций, он не в красном, но приближается. Дело в том, что мы сдавали анализ крови на микроэлементы и на кальций в том числе, и он был выше нормы, потом пересдали, он был на верхней границе нормы. но это было примерно через месяц-полтора после того, как мы пропили кальций по рекомендации ортопеда(до диеты). может имеет смысл еще раз пересдать?.

Недавно я поднимала вопрос уровня кальция в крови. Вот ответ Галины.

Галина (Птица) пишет:И все таки, достаточность кальция определить анализами сложно. Вернее так, если по анализам отклонения, то нарушение очевидно, но если кальций в крови норма, то это еще не факт, что его достаточно для костей.

В крови кальций ионизированый 1,27  при норме(1,13-1,32)
В крови фосфор 1,56 при норме (1,41-2,13)
Кальций в случайной порции мочи 0,27 при норме (1,7-5,3)

Кальций был взят в случайной порции мочи - это может зависеть от суточных колебаний. Еще можно о чем то говорить, если взята суточная моча. Тогда да, сниженный кальций в моче может указывать на недостаточность кальция ИЛИ недостаточность витамина Д, если это согласуется и с показателями крови. А то ведь бывает повышенный кальций в крови пониженный в моче, тут уже все сложнее. И повышенный кальций в моче может указывать на избыток кальция или на его неусвоение в кости. В общем, перебирать варианты можно долго, и обобщить вряд ли это можно, остается разбираться в каждом конкретном случае.
Иногда, на недостаточность кальция может указывать повышение щелочной фосфатазы в крови и одновременное повышение фосфора в моче. Это результат того, что при нехватке поступления кальция пара гормон пытается вытащить его из костей. Но ЩФ может повышаться и по массе других причин, это ненадежный указатель.
Так что не пытайтесь определять достаточность кальция анализами, невозможно. Анализ может показать только на острые недостаточности или метаболические нарушения. А в остальном остается полагаться на то, как ребенок растет. Если он растет, то видимо, где то он кальций берет. Пока что нормальный кальций и фосфор в крови говорит о том, что вы ничего не напортачили, не перебрали с витамином Д например.

Возможно, вы найдете для себя что-то важное.