Сонюшка 4 года

Всем здравствуйте! Зарегистрировалась на сайте уже месяц назад, но решилась написать только сейчас.
    Беременность была очень долгожданная. Сначала все хорошо, радость, позже где-то в 20 недель, сделали скрининговый анализ крови, который показал высокую вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Дальше вызов в генетический центр, где я написала отказ от дальнейших исследований с пометкой о готовности родить "любого" ребенка и о предупреждениях врачей, которые крутили пальцем у виска и рассказывали всякие страшилки. Потом узи выявило шестой пальчик на обеих ручках плода. Итогом были сильные переживания, которые вылились в угрозу. Большую часть беременности я лежала, правда дома, отдыхала, периодически выходила на прогулки. Дальше плановое кесарево сечение на 39 неделе (тазовое предлежание). И родилась наша девочка, вес 2970, рост 51 см, 7/8. Правда родилась очень слабенькой, не сразу закричала,  с закрытыми глазками и в сильнейших отеках, глазки приоткрыла только через 3 недели, склонность к отечности присутствует до сих пор. Врачи "успокаивали", говоря что у девочки просто глубоко посаженные глаза, ничего страшного. Генетический диагноз синдрома Дауна не подтвердился, а пальчики оказались рудиментарными (на тонкой венке висел маленький отросточек сбоку на обеих ручках).
    Сразу дали смесь, так как сосательный рефлекс был очень слабый, практически отсутствовал, сделали прививку БЦЖ-М, от других я отказалась, в последующем не делали больше ни одной прививки. Начались жуткие срыгивания из носа и рта фонтанами, который позже участились и продолжались вплоть до 2,5 лет. Спала сразу много, но очень беспокойно, постоянно плакала, причем плач больше напоминал писк. На 5-ые сутки нас выписали домой.
    С животиком были вечные проблемы, стул был очень долго зеленый, ничего не помогало. Потом начались сопли у ребенка 12 дней. Врач из поликлинники назначил кучу лекарств, сказав, что все нормально, я засомневалась. Вызвали платного неонатолога-невропатолога, который в срочном порядке отправил нас в больницу

Здравствуйте Юлия!
Вы молодцы, что боретесь за своего ребёнка. Я думаю, что этот форум вам в этом здорово поможет.
Выкладывайте меню, свои соображения.
В качестве вводного инструктажа . Справа есть вкладка "информация для начинающих" начните с неё. Во вкладке "тематический указатель" собраны все материалы по разделам форума. Если будут вопросы заглядывайте в неё почаще.
Удачи! У вас все получится.

Спасибо большое за поддержку) Я не закончила свой рассказ, пришлось прерваться, дочка все внимание себе забирает Продолжу. В больнице нам сделали необходимые обследования в результате которых обнаружили: подковообразную почку, шумы в сердце (правда сказали с возрастом должны пройти), отсутствие иммуноглобулина Л, отвечающего за слизистую (появился он у нас к 4 месяцам). Невролог отметила повышенный тонус (у ребенка дрожали ручки и ножки) и дала направление к генетику. Сделали операцию по удалению шестых пальчиков под местным наркозом. По поводу срыгиваний, написали рефлюкс, хотя я сама присутствовала на узи, на котором они этого рефлюкса не увидели. Но прописали нам антирефлюксную смесь, от которой дочке становилось еще хуже, я ее отменила. Пролечили стандартными свечками и каплями в нос и отправили домой. Дома нас продолжил наблюдать неонатолог-невролог, выписывая множественное лечение в виде таблеток и уколов, от которых я не видела результатов. Девочка развивалась, но с сильной задержкой плюс было множество психических проблем, она боялась гулять, частые истерики, страхи, постоянное повторение всего - одни и те же мультики, стихи, песенки и т.д. Причем, она могла по 100 раз прослушать один и тот же стих, а потом начать на него плакать. Со сном просто кошмар, укачивание только на руках, постоянные вздрагивания при засыпании, просыпалась с криком несколько раз за ночь, а днем спала только на руках минут по 10-20. В физическом развитии в 3 месяца стала уверенно держать головку, в 6 перевернулась, в 1 год и 2 месяца поползла, после обучения ее по методу Домана с горкой. В 2 года ходила за ручку, в 2,5 пошла сама, но очень шаталась при ходьбе и легко могла упасть, причем назад падала всем корпусом и удар приходился на затылок. От лечащего врача отказались в 2 года, потом лечились в основном гомеопатией.

На данный дочке 4 года и 4 месяца. Ходит сама, но не устойчиво, падает менее травматично, впвозрасеред выставляет ручки, назад на попу получается иногда, но я очень боюсь ее падений, все время страхую ее. На улице, когда дорожка не ровная или снег мы за ручку идем или в коляске до сих пор катаемся. По лестнице тоже за руку, не прыгает, на корточках может сидеть не продолжительное время. Речи нет, самообслуживания тоже, проблемы как с крупной, так и с мелкой моторикой. Много страхов, повторения, систематичность, часто как-будто прибывает "в своем мире", часто чешет глазки, офтальмолог смотрел, ничего не увидел. Очень осторожная. Когда чего-то хочет, активно дает знать, берет и ведет за руку, голосом произносит "а". Со сном так же все сложно, наш дедушка сделал специальную кроватку с высокими бортиками, только большую. Я ложусь туда вместе с ней, предварительно замотав голову туго платком (она дергает волосы, выдернутый волос долго обсасывает), напеваю одни и те же песенки, держу за ручку и т.д. Понимание обращенной речи есть, но не на свой возраст. Знает цвета, животных, сложности с выполнением действий, только самые простые, только если ей это надо. Заставить ее что-то сделать невозможно, можно только переключить внимание. Очень ласковая девочка, нужен постоянный тактильный контакт. Сложности с прибыванием в общественных местах, невозможность пользоваться общественным транспортом. Диагнозы врачей на сегодня:
1) Органическое поражение головного мозга
2) Умственная отсталось легкой степени
3) Подковообразная почка
4) Эпи активность (без приступов)
5) Генетические обследования основные ничего не показали, но генетик поставил предположительный диагноз - Синдром Бардет-Бидля ( анализ можно сделать только в Германии, что для нас пока не реально)

2 недели, как ввели диету. Сначала были ужасные истерики, потом стало лучше. Из продуктов: рис, картошка, говядина, куриная грудка, яйцо добавляю в котлетки или аладушки, тыква, груша, греча (но ест плохо ее), компот из сухофруктов, стевия чередую с фруктозой, свекла. Из добавок пока только Бифидофилус Флора Форс.
Недавно появилась аллергия на щечках в виде покраснения, попробую пока убрать свеклу. Стул каждый день или через день, как "пластилин". Сегодня пошли капризки, все не так, все не то. Хотела попробовать ввести толокнянку, н прочитала с осторожностью при эпи...Да, забыла написать, у нас постоянная мраморность кожи, то сильнее, то слабее. И тонус правой ножки иногда повышается, на носочке ходит, плюс она ослабла немного. Хочу сделать заказ, только еще не определилась окончательно со списком. Не посоветуете, помимо основного, стоит сразу вводить что-нибудь для поддержания нашей почки подковообразной, эпи активности, сосудов? Заранее, спасибо за совет

Здравствуйте, Юлия! По поводу ваших проблем, к сожалению, боюсь что-либо подсказывать. Может наши админы откликнутся.
Могу подсказать только по поводу меню: я бы убрала свеклу однозначно. Это самый "грязный" овощ, в ней накапливается все самое вредное из земли. На форуме есть статья на эту тему. Тыкву тоже вначале не стоит давать. У ребенка может неусваивать каротины. Надо проверять ее. Также фруктозу желательно убрать. Мы постепенно отказались от всех сахаров, из сладкого у нас только груша. Все продукты также надо по одному проверять на непереносимость. Оставить минимум вначале. у вас сейчас их многовато. И советую сделать копрограмму, картина с проблемами станет яснее. Желаю вам сил и терпения, а малышке хорошего прогресса!!!

Спасибо!

В общих чертах схема ввода такая. Ферменты, пробиотики, антикандибные-антибактериальные. За ваш пробиотики не скажу ничего (нужна ссылка). Но на будущее, пробиотики нужны безмолочные. Вторым этапом идут магний, группа В, витамин С. Далее кальций и все что нужно для его усвоения. Остальное индивидуально.

По эпи, я в своё время делал шпаргалку по материалам форума. Если напишите почту, могу выслать. Но конечно лучше самим прочитать форум.
Да , при эпи в качестве общей рекомендации советуют убрать лёгкие углеводы, заменив их на долгоиграющие.

И на сайте много питерских. Я думаю, что потихоньку они подтянуться

Спасибо большое) _juli_07@inbox.ru Про наши пробиотики я вычитала на форуме, что можно. Просто не всегда удается полноценно почитать, дочка все время себе забирает, а когда видит, что комп включаю не для просмотра ее мультиков, истерика... Пока спит, читаю. Но тоже, со сном проблемы, вот...Я читала на сайте так же про эпи, про таурин и т.д., вопрос только можно ли вводить в начале диеты и в какой дозировке. Еще раз спасибо за ответ

Еще у меня дочка постоянно просит кушать, до истерик...еще очень выборочна в еде, чтобы желудок не перегружать, даю груши на перекус, только получается очень их много, по 3-4-5 за день, не закормлю ли кандиду. А чем заменить не представляю, на огурцы реакция(((

Шпаргалку попробую выслать сегодня вечером. Таурин мы вводили рано, но всеже он относится к группе "остальное индивидуально". И так как он все же серный, лучше его вводить на фоне молибдена.

Что бы читать регулярно рекомендую купить планшет ( мы затянули поясок и раззорились на 6000. Но зато папа теперь может читать форум, а мама двигательную коррекцию, не вызывая особого раздражения у дочери)

А вот по поводу "постоянно просит кушать" не подскажу. У нас истерики были наоборот, на тему не хочу кушать.

И на счёт груши. Груша не самый вредный продукт. Но если вы считаете, что ее много (ну например хотите ограничить лёгкие углеводы), то попробуйте купить не вкусные груши.
Мы так делаем, когда бабушка прокалывается с яблоками. А дочь в последнее время все замечает. Покупаем местные яблоки потверже. И когда она вспоминает, что дескать видела я у вас яблочки, дайте , а то сейчас буду истерить и вам мало не покажется, мы приносим ей твердое яблоко. Она конечно видит, что это не то. Говорит нет другое. А мы ей , а другого нет. Дочь " ну ладно " берет и начинает грызть. Так раз погрызет, два, а протом ей это надоедает и про яблочки более не вспоминает.

Спасибо огромное)) Планшет есть у нас, но и это не "прокатывает", ей тоже надо "потыкать" и мультики...

ЮлияВоробьева пишет:Еще у меня дочка постоянно просит кушать, до истерик...еще очень выборочна в еде, чтобы желудок не перегружать, даю груши на перекус, только получается очень их много, по 3-4-5 за день, не закормлю ли кандиду. А чем заменить не представляю, на огурцы реакция(((

Первое время почти у всех так - дети постоянно просят кушать. Кормите нормальной едой почаще, некоторые тут даже каждый час кормили, по необходимости. Давайте порции поменьше, но почаще. А столько груш я бы давать не стала. Про фруктозу и свеклу вам уже написали, сухофрукты свои, домашние? Если нет, то тоже желательно убрать. Можно варить компот из груш, той же клюквы, разрешенных ягод, если вам идет.

За шпаргалочку прошу прощения, но я помню. Если не сегодня, то завтра точно.

Сухофрукты уже убрала, свеклу с тыквой тоже, грушу ограничила с боем. Попробую компот из клюквы с грушей) Сварила цветную капусту, сегодня превышен весь лимит "капризности", спала плохо. Читаю, читаю в головн начинает проясняться чуть-чуть, но до полной ясности еще далеко...Подскажите, пожалуйста, хочу ввести Цитросепт, вместо толокнянки, пока заказ не пришел. Можно ли его в Спб покупать?
И еще, нашла рекомендацию пользователя о таком антикандидном, что он еще хорош для эпи, можно ли его в первом заказе и давать в начале диеты? http://www.iherb.com/Now-Foods-MCT-Oil-100-Pure-32-fl-oz-946-ml/13585?at=0

И еще, не подскажите, в какой дозировке вводить Креон? Ребенок весит примерно 17 кг. Заранее спасибо за ответы))

Ферменты вводят по размеру порции. Общие рекомендации начать с 1/4 , а дальше по результатам. И желательно сделать копрограмму. По не хорошо видно, что усвоилось, а что нет.

Спасибо , а по поводу цитросепта и http://www.iherb.com/Now-Foods-MCT-Oil-100-Pure-32-fl-oz-946-ml/13585?at=0 не скажете?)

Увы нет. Цитросепт мы пили в начале. Потом перешли на гсе. Но у нас не было выраженных кандидных проблем. Пили и ротировали так фоном. Но общие рекомендации половина взрослой дозы. Начинать с капельки. Потихоньку увеличивать. Если результат есть, можно и больше чем половина.

Спасибо, попробую)

Шпаргалку выслал. биокорекция.rar. Если будут вопросы пишите.

Спасибо огромное! Столько тем интересных и важных!)