Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Alin_ka
Alin_ka

Ромашка 2010г Empty Ромашка 2010г

21.08.13 7:28
Здравствуйте, уважаемы пользователи форума. Не могу сказать, что очень рада знакомству при таких обстоятельствах, но... жизнь решила иначе. Меня зовут Алина, моего сыночка Роман. Живем мы в Петропавловске-Камчатском. Ромашке 3г 1 мес. Вот наша история (извините за много текста, боюсь упустить детали):
Когда только заимели свой диагноз в 2г 11 мес - атипичный аутизм, читали массу информации и остановились на таких методах реабилитации как поляризация, АВА и какое то время прием нейролептика. По мимо этого работа психолога, дефектолога - пескотерапия, арт-терапия, музыкатерапия. Ну и огромное количество сенсорных игр и игр на развитие мелкой моторики. Идею с диетой отбросили, почему то нам показалось, что это не про нас.
Чем больше мы читали мнений о причинах аутизма, тем больше закрадывались сомнения. Проблемы с кишечником у нас были с рождения. До года принимали бифидумбактерин из-за поноса. Врач ссылалась сначала на колики, потом на зубы, потом на то что ребенок стал ползать-ходить мог что то в рот засунул. Анализы показывали патогенную флору, мы лечились, но результата практически не было. Период с одного до двух лет стул был более менее нормальным или не оформленным (какая то каша) С осени 2012 года начались запоры, которые преследуют нас по сей день.
Плановые прививки мы делали все. Только АКДС заменяли Инфанрексом 3 раза, а на четвертый (ревакцинация) с Инфанрексом в городе были проблемы, ну и врачи упорно убеждали, что если три прививки прошли хорошо, то на четвертую уж точно ничего не будет. А так же нам не подписывали карту в садик (субботний) без прививок
Вот после этой прививки то и начались наши проблемы. (может совпадение, а может быть и нет).
Сначала нарушился сон (сослались на ремонт у соседий, которые не давали нам спать днем). Потом ребенок перестал подпускать к себе бабушку с дедушкой, все больше прилипал к маме. Потихоньку стал отказываться от привычных продуктов. К декабрю контакт с близкими более менее наладился и мы посчитали хорошей идеей отправить малыша на 3 недели в Тайланд, получить порцию солнца и витаминов. Где он заболел и неделю пролежал в госпитале на антибиотиках.
По приезду ребенка мы не узнали - он не ел почти ничего, только молоко, булки и пельмени. А ну и от конфет не отказывался. Теперь по ночам он не просто не спал, он качался.... и с каждым днем остановить его было все сложнее. К маю качаться он начал и днем тоже, бегать кругами, косить глаза и бубнить что то не внятное. Речь была, но как мы поняли потом - сплошная эхолалия. Хотя наверное не совсем так. Я писала файлик, что он говорил и чем нас смешил. Вот по файлику и стало видно, что писать приходилось все реже... Речь стала более размазанной, понимали его только мы.
Нам попался хороший невролог, который сразу посоветовал брать билеты и лететь в столицу на обследование, полагая что причиной может быть паразит найденный в Тайланде. Ну а психиатр сразу увидела признаки шизофрении или аутизма. Муж ответил ей - "Сама такая" Мы вышли, посмеялись и поехали домой... А вечером.... я начала читать... и все что описывалось было очень похоже на моего ребенка. Вот тут то и пришло осознание и ужас...
Через неделю мы были в Институте мозга РАН им. Бехтеревой, в Санкт-Петербурге. Проходили обследование, в свободное время мотались в зоопарк, океонариум, дельфинарий, сад бабочек и многое другое. Ребенок расцветал и состояние его улучшалось. После первой же процедуры поляризации пошла речь, дальше больше. После 5 сеансов предложения доходили до 5-7 слов, начал употреблять правильно местоимения. Обращаться с просьбами и отвечать на вопросы. Купили диск - АВА для родителей. Начали применять принципы АВА в быту. Потихоньку наладили сон. И вроде бы как все шло прекрасно, все больше были уверены , что справимся. Каждую свободную секунду я изучала все что только находила по проблеме аутизма. Приволокла домой мешок песка, заказали центр песка и воды. Играли, рисовали, изучали... Полтора месяца психолог занималась с нами 3 раза в неделю по часу. Еще по 2-3 часа занималась я. Все остальное время использовали случайное обучение. По результатам работы психолог составила нашу оценку. В целом мы догнали развитие своего возраста, а в чем то даже обогнали. Качество речи оставляло желать лучшего, иногда была эхолалия (не часто). Иногда путает окончания. Самое главное, по мнению психолога, это то, что у него все прекрасно с мышлением, а так же очень развита фантазия. И с детками он с удовольствием идет на контакт, не смотря на то что ему очень трудно дается принимать правила игры. Часто это заканчивается слезами, потому что не всем удается навязать свои желания.
В институте мозга нас смотрела педиатр. Мы жаловались на проблемы с запорами, на то что чешутся плечи и там едва заметные белые пятна. По поводу стула, сказала не париться и пропить бактерии, а с остальным заподозрила лямблии. Лямблиоз и аскаридоз у нас так же предполагали за год до этого в Краснодаре, по результатам УЗИ и датчика (не знаю что за волшебный метод, но вот проводят исследования и говорят если датчик их показывает то как правило и на анализах находят). Был назначен курс лечения, но до конца не прошли, т.к подхватили кишечную инфекцию.
По приезду с Тайланда делали посев с горла, находили кандиду и еще что- то не могу понять что написано. От кандиды, мазали рот ср-ом "Кандид" и хлорфелиптой. Только сейчас задалась вопросом. Разве может так быть, что бы во рту было, а (простите) в жопе нет??? Почему врач не назначила лечение? Значит стоит полагать что кандидоз у нас имеется и никуда он не делся, раз мы не лечили кишечник?
По рекомендации питерского педиатра месяц назад начали лактобактерин. Запор начал сменяться поносом или одновременно одновременно и то и другое. Малыш теперь постоянно жалуется на животик. Просит "пожалеть животик" (погладить) УЗИ делали, там все хорошо. Но думаю, повторить что ли?
Ну и самое главное: На фоне приема бактерий состояние стало стремительно ухудшаться. Постоянно ноющий тон общения, страхи, паника вне дома и с чужими людьми, снова отказался общаться с дедом, хотя месяц назад дождаться не мог, когда же приедет деда и повезет на море, дачу или в лес. Усыпаем от 1 до 2 часов. И такое ощущение что в попе шило. Ни секунды на месте, вертится, крутится, бегает на носочках....
Психиатр сказал повышать дозу нейролептика.... А у меня рука не поднимается... Символ аутизма - пазлл. И почему то мне кажется что не собран этот пазлл в причинах вызывающих аутизм. Хоть убейте, но не могу я поверить в то что нормальный, здоровый ребенок, родившийся без стимуляций, получивший 9/9 по Апгар и в выписке одно слово -ЗДОРОВ! Ребенок который рано сел, пополз, пошел. Рано начал говорить. Всегда был веселый и жизнерадостный. Вдруг примерно в 2,5 года становится аутистом. Не верю я и в генетику, мы конечно все чуть-чуть того... но явно проблемных до пятого колена не нашли.
Почитав рассказы мамочек о прививках, о проблемах с ЖКТ увидели 100% сходство с нашим развитием событий. Разве случайность? Видимо можно сколько угодно ездить на поляризацию и получать хороший эффект в развитии речи, пить таблетки и глушить ими стимы, заниматься круглые сутки и соответствовать своему возрасту. НО причины то это не убирает! Если проблема начинается с кишечника и любые изменения в питании или попытке наладить работу кишечника сказываются на поведении ребенка, то глупо было бы лечить симптомы, а не причину.
Извините, это я так, сама с собой... Вы тут все по той же причине и уверены что биокоррекция - это то что может помочь нашим деткам. И пока официальная медицина пытается нас убедить, что ничего общего с вакцинами нет и что так случилось, смиритесь, примите ситуацию как есть, а в дурдоме вам с удовольствием выпишут таблеточки, ВЫ мамочки молодцы! ВЫ боритесь за своих детей! Заряжаюсь вашим позитивом и уверенностью!

Пока мы ждем свой экземпляр книги, хотелось бы начать действовать. Состояние очень не стабильно, а повышать дозу нейролептика я не хочу... хочу вообще от него отказываться, пока боюсь и не знаю как. Схемы отмены нет. У психиатра не спросишь, он уверен что пить нам их много лет и больше ничего вообще делать не надо.
Мы начали потихоньку входить в диету. Для начала отказались от сахара, дрожжей и глютена. Без булок и хлеба он прекрасно обходится, скучает по сладкому (пока раз в несколько дней даем конфеты без сахара). Учусь готовить из рисовой муки, добавляю мед, купила фруктозу. В нашем городе очень трудно купить продукты для диеты, мало что удалось найти. Потихоньку изучаем ассортимент полок с диетпитанием.
Остается молоко. Без молока мы не усыпаем - это ритуал. Это будет трудно, но будем отказываться, постепенно... пусть привыкнет жить без конфет и булок. Начали приучить к тем продуктам которые можно, решили постепенно убирать плохие продукты и постепенно добавлять то что он не ест, а должен будет. Киви, картошка, рис, гречка.... каждый день по чуть чуть... Киви не ел вообще. Неделю рассказывали про фрукт, про птичку киви, смотрели фильм, пробовали накалывать киви на шпажки, "делать елочки", начал кушать. Сегодня впервые съел целый киви. Радуюсь. На очереди груша.
Крупы не ест вообще, как приучить к гречке и рису, я не знаю.
Наше питание на сегодня: Рис (мука в выпечке и рисовая лапша), говядина, курица, картошка, огурцы, киви, яблоко, молоко, безглютеновые хлебцы, чай, шикша, голубика, яйца куриные и перепелиные, сыр, сок яблочный без сахара, морковь, картофель. Может что то упустила. Конечно многое нужно убирать, но не хотелось бы спешить.
Стул иногда три раза в день, иногда вообще нет. Если даже несколько раз в день, каждый раз может быть разным, но как правило, так называемый козий стул.
Огромный вопрос по анализам. Наш педиатр... ээээ как бы это мягче сказать... ну разве что сопли подлечить да легкие послушать. Звонила ей, сказала про диагноз и про нейролептик, сказала что хотим лечить лямблиоз, но переживаем как сочетаются препараты. Ответила, что ничего в этом не понимает. Ну хотя бы честно.
Нужен список всех возможных анализов, который предъявить бы ей и попросить направления там где они нужны. Пока поняла так:
1.Дисбактериоз
2.Коппограмма
3.Биохимия
4.Аллергены (как именно IgE или IgG. Или все вместе? На все продукты? Что то еще дополнительно?)
5.В перспективе волосы в США по предложению Лиды.
Кровь на лямблии? Или не кровь? Что то еще?
Нам нужно минимизировать стресс, поэтому очень желательно кровь сдать разом. Он очень боится, видимо еще помнит два болючих наркоза в Питере.

На 99% уверены в наличии лямблиоза и кандидоза. Как в нашем случае быть, с чего начать?
Есть еще одно уточнение - постоянно синюшный носогубный треугольник и под глазами немного синяки. 3 УЗИ сердца проблем не выявили. Психиатр счел это сопутствующим аутизму. Что то сомневаюсь. Ваше мнение?

Сразу очень прошу прощения, если много вопросов уже обсуждалось на форуме и если бегу впереди паровоза. Если поискать, наверное все ответы есть на форуме. Не смотря на это прошу ткнуть носом, если это не затруднит. В голове каша. ИсправлюсьУлыбка
shlypa
shlypa

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

21.08.13 10:02
Добрый день.
Для вас сейчас самое главное вычистить диету. Это основа, без диеты все остальное делать не имеет смысла. Нельзя травить и кормить кандиду одновременно. Убирайте все запрещенные продукты, готовтесь к тому, что у ребенка будет ломка. Старайтесь не пользоваться покупанными продуктами, даже из диет отделов.
Волосы для анализа можно срезать уже сейчас и отложить до того момента, когда у вас будет возможность послать их на анализ.
С анализами можно и не спешить. Дизбактериоз и копрограмму сдайте, это проще и нужнее всего.
Alin_ka
Alin_ka

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

21.08.13 13:32
Девочки, огромное спасибо за советы! Да, диета наша только началась, 10 дней мы постепенно убираем продукты. Про яблоко читала, в ближайших планах убирать и его. Точнее даже сказать сок, к самому яблоку он равнодушен.
Больше переживаю за молоко и сыр - любимые продукты. Чем бы заменить молоко перед сном?
Рисовая лапша - японская, в составе только рисовая мука, вода. Рисовую муку пачку покупала, потом делала сама на кофемолке. Грубовато получилось. Хлебцы - рисовая и кукурузная крупа, соль. На пачке пометка - без глютена, марка шугарофф.
Я тут вам рассказываю что ребенок не ест гречку и рис и  действительно осенью был бы год как к гречке он не прикасался и плевался ее при попытке накормить. На ужин дала гречку с курочкой.... слопал тарелку... Даже не знаю что думать))) То ли с голодухи, то ли после отказа от глютена начинает принимать другие продукты.
Девочки, очень меня беспокоит вопрос с рисполептом. Принимаем 2 месяца в минимальной дозе 0,25 мг хотя по предписанию врача должны были повысить сначала до 0,5 потом до 1,5 -2 мг.  Почитала сейчас тему про рисполепт. Хочу сползать уже. Но как? Сейчас или когда полностью перейдем на диету и закончится ломка? Как понижать если мы никогда не повышали, а начинали пить именно с этой дозы.
Анжела, спасибо огромное за ссылочки и особое за шпаргалкуУлыбка

UPD Перефразирую немного вопрос. У кого отказ от нейролептика совпадал с началом диеты. Стоит или нет отказываться сейчас или подождать некоторое время, пока с диетой все устаканится?
Елена84
Елена84

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

21.08.13 14:34
Я отменила почти сразу, где-то через неделю после начала диеты. Не помню точную дозировку, но она была побольше чем у вас. Лично я взяла и отменила в один день, у нас это прошло без последствий вообще. Но я не советую так делать, так как читала, что могут быть последствия да ещё какие. Так что может просто по немногу снижать?
avatar
Диана

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

21.08.13 15:08
Рисполепт мы отменяли задолго до диеты, где-то за год примерно, когда у меня впервые вдруг пришло осознание того, что идем мы совершенно не туда, куда хочется. Максу было 4 или 5, сейчас уже и не помню. Отменяла тоже самостоятельно, постепенно снижала. Доза у вас небольшая, если не хотите снимать сразу, убавьте на 1/3, давайте еще неделю, потом еще на 1/3. Не переживайте сильно, месяц рисполепта сейчас уже не сделает ничего плохого. Если решитесь отменить сразу, можете пробовать. Т.е. возможны оба варианта.

Диету конечно вычищайте. Кто-то отменяет весь глютен-казеин в один день, кто-то постепенно. Тоже решать вам. Я их убирала 2 месяца.

Лямблии можно пролечить немозолом. Это можно сделать уже и сейчас. Только покупайте таблетки, а не суспензию. По инструкции рассчитайте дозировку на кг веса. Я курс немозола обычно провожу так: 1-й день доза от аскарид, а потом 5-7 дней идет меньшая доза, рассчитанная от лямблий. У части детей после немозола начинается рвота, в таком случае - не продолжать естественно. Для поддержки печени на курсе немозола можно купить эссенциале. Потом конечно все придется перепроверять (тот же эссенциале может не идти из-за сои), но сейчас при серьезном подозрении на паразитов лучше все-таки сразу провести курс, это лично мое мнение.
Alin_ka
Alin_ka

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

01.10.13 17:53
Здравствуйте, дорогие участники форума!
Огромное спасибо всем за советы. С респолепта мы слезли в начале сентября, сначала уменьшили дозу, а в один прекрасный день просто забыли датьУлыбка Полет нормальный. Немного пытается вернуться к раскачиваниям, но контролирую и пресекаю любые попытки.
Так же уже месяц без глютена и казеина полностью. Не без проколов конечно, но стараемся вычищать и учиться понимать реакцию ребенка. Прогресс налицо. Запоры ушли без дополнительного лечения, постепенно меняется цвет, стул почти всегда каждый день. Конкретно пошла сюжетно-ролевая игра. Теперь мы и доктор и продавец в магазине и водитель автобуса на детской площадке! Что то новое появилось в речи, не могу описать словами, но интуиция какая то что ли? Диалог куда лучше получаться стал.
С другой стороны обострились реакции на продукты. Малейший прокол сразу сказывается на поведении. Фенолы это точно про нас, пока спасаемся ваннами с сульфат-магнием.
На днях сделали первый заказ в айхербе. Пока будет идти составляем план. вычищаем диету и читаем, читаем, читаем...
Девочки все ли я правильно понимаю? Приходят посылки, мы начинаем с ферментов, медленно. медленно вводим их. Только после полного введения начинаем следующий шаг - пробиотики. То же самое - медленно медленно вводим их, только после этого переходим к травле кандиды? Или ввод этих первых препаратов может где то пересекаться? Если на фоне пробиотика начнет расти кандида, нам ее травить или не спешить. (заказан кандекс и три на ротацию) В дальнейшем то понятно, все по очереди и не спеша, затрудняет только понимание этого шага пока.
Сделали анализ крови на лямблии, чисто, не стали пить ничего. Сделали анализ на дизбактериоз. Естественно бифидо и лакто значительно ниже нормы и еще одна гадость не пойму что это. (если прикреплю фото, поможете понять?). Не делали копрограмму. Хотя и без нее видно что еда не переварена полностью.
На сегодня наш рацион: Курица, говядина, свинина (не жирная), картофель, морковь, кабак, лук(только в супе), рис, гречка, груша, киви, орешки, семечки, мед, фруктоза, клюква и брусника морсики, красная смородина, яйца куриные и перепелиные.
svetik32
svetik32

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

01.10.13 18:57
Пока идет посылка, проверяйте меню - оно у Вас очень обширное. Орехи и семечки наверняка не перевариваются, мед и фруктоза кормят кандиду. Морковка - следите, чтоб дите не "пожелтело" от каротина.
Сейчас Вы какими-то ферментами пользуетесь? Травные анти еще не пробовали? Если нет, то начните пока панкреат. ферменты, потом на растительные перейдете.
Если кандида полезет, то Вы не сможете повременить с ее травлей, уж поверьте. Так что читайте про подручные средства - травки, морс.
Придет посылка - начните лучше с пробиотика, нужно заселять "друзей".
Alin_ka
Alin_ka

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

01.10.13 20:18
Светлана. спасибо за ответ! Ксюша у вас очаровательнаяУлыбка
Обширное, да, понимаю, постепенно сокращаю. Проверять это убирать на 4-7 дней и возвращать, смотреть реакцию?
Не очень представляю как может деть "пожелтеть" от морковки. Бывает такое? Стараюсь все сомнительные продукты понемногу давать. Он у меня никогда сильно аллергичным не был. Только вот малина явная была. Ну и как теперь поняла кукуруза у нас не переваривается вообще. Как проглотил, так и вышлоУлыбка
Два дня пробую добавлять креон, посыпаю теплую еду, по 1/8 капсулы 1 раз в день. Планирую увеличивать дозу раз в 3-4 дня. Ну и морсики клюква и брусника. Лежит толокнянка и чабрец, но травами не рискуем пока, пытаюсь подобрать сорбент, ничего не могу в него впихнуть. Вроде смекты чайную ложку согласился выпить. Попробую ее. Может подскажете сорбент который детям более-менее нравится?
Alin_ka
Alin_ka

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

03.10.13 5:28
Девочки, еще один вопрос не дает мне покоя, писала об этом в первом посте. С рождения у ребенка наблюдалось периодически темные круги вокруг глаз и посинение носогубного треугольника. 3 узи сердца и многочисленные ЭКГ проблемы сердца не выявили. Психиатр предположил это как симптом аутизмаУлыбка С началом диеты, вокруг носа замечали посиниение только в самом начале, пока еще был у нас казеин. Теперь иногда бывают темные круги вокруг глаз, если давался продукт из сомнительных, например как кукуруза, которая явно у нас не переваривается. Думается про печень. УЗИ печени, биохимию делали. В Питере был повышен билирубин, повторный анализ показал норму. Повторный был уже без глютена. И все таки может ли это намекать на проблемы печени? Познакомились с семьей у них тоже такой симптом, тоже приходят к мнению, что печень. Что думайте?
Вчера был прокол, сразу получил клюквы и потом смекту. Сегодня стул рыхлый и черные точки, как семечки киви, но киви 7 дней не ел, проверяли.
Попытался сегодня биться головой об стену, чего никогда раньше не делал. До постановки диагноза помню, мог часами стоять на голове, упирался головой в диван и закидывал ноги на спинку. Думала даже что проблемы наши связаны с вывихом шеи из за этих стояний. Уже сейчас прочитала про кандиду и головную боль...

UPD: у Ромы рот не закрывается с утра, постоянно требует еды, я у плиты, только успеваю подавать...
Alin_ka
Alin_ka

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

23.10.13 11:49
Грызу локти, что потеряла два месяца, отвергнув диету после постановки диагноза. С августа мы начали диету, ребенок радует каждый день. Например позавчера прищемил брату голову дверью, тот лежит плачет. Ромашка подходит, садится рядом:
-Брат... давай поговорим. Что случилось?
Позже готовлю кушать, прибегает "Мама, дай помидор, мне ребенка покормить надо!" (те Рома в роли папы, старший брат - ребенок). Наконец то в нашей речи появилось слово "Да"Очень рад А вот сегодня ребенок сам по телефону разговаривал с бабушкой, бабушка сначала не поверила, что это он звонитУлыбка "Бабуля, я оделся и выхожу, ты где?" Такие маленькие новшества происходят теперь ежедневно.Очень рад 
Научились глотать таблетки и капсулы - помогла нам программа для айпада панда - госпиталь. Там по сюжету звери пациенты приходят к доктору панде. Их нужно лечить. У некоторых пациентов в желудке злобные бактерии, и их нужно убивать солнышком. Пришлось рассказать ребенку, что капсулка это и есть солнышко, и она будет убивать злых бактерий.Улыбка Иногда для закрепления по методу Тамары, тоже выпиваю капсулку, что бы он видел.
Через пару дней выйдем на полную дозу пробиотика-http://www.iherb.com/Wakunaga-Kyolic-Kyo-Dophilus-9-90-Capsules/3954 По 1\2 капсулы 2 раза в день. Первый после обеда перед дневным сном, второй перед сном. Вводим уже 8 дней.
Два дня назад начали клюкву http://www.iherb.com/Now-Foods-Cranberry-Concentrate-100-Capsules/487, так и не поняла на какую дозировку должны выйти, может кто подскажет. 3г3мес 18,5 кг. В анотации 2 капс 1-2 раза в день. Я так понимаю это взрослая дозировка? Капсулы огромные, пока пересыпаю в маленькие, но сколько же их нужно будет принимать за раз?
К сожалению первая посылка застряла в пути, там триенза и кандекс.
Еще вопросик, в анализе на дизбактериоз - клебсиелла(Klebsiella oxytoca) и золотистый стафилококк, существенно снижены бифидо и лакто. НЕ является ли это поводом начать, например с макмирора? Или лучше такое серьезное лечение отложить на попозже, года полностью введем пробиотик, фермент и кандекс с несколькими видами на ротации? С кандидой дела у нас обстоят достаточно серьезно, много признаков указывают на это. Переодически, при ошибках в питании, вообще снос башки. Последние дни, тьфу,тьфу,тьфу достаточно хорошо, даже перестал на носочках бегать, веселый, спокойный и очень общительный.
svetik32
svetik32

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

23.10.13 16:49
Alin_ka пишет:
Через пару дней выйдем на полную дозу пробиотика-http://www.iherb.com/Wakunaga-Kyolic-Kyo-Dophilus-9-90-Capsules/3954 По 1\2 капсулы 2 раза в день. Первый после обеда перед дневным сном, второй перед сном. Вводим уже 8 дней.
Боюсь, что Ваша полная доза - это вообще почти ничего. Поднимайте хотя бы до 1 капс. 2-3 раза в день, а можно и больше, там не много бактерий на капсулу.

По поводу клюквы. Если у Вас одно анти средство на прием, то я бы давала целую капсулу. А если еще с чем-нибудь совмещаете, тогда можно попробовать по половинке. На самом деле большая капсулка или маленькая не имеет значение - главное, что ребенок понял принцип. Попробуйте дать большую.

Клебсиелла - это не есть хорошо. Клостридия, Клебсиелла и другие...
На счет макмирора - я им пользовалась один раз, долго к нему готовилась - поддержку печени, желчегонные, сорбенты подбирала. Но все-равно было тяжеловато на курсе. Макмирор в борьбе с кандидой, лямблиями и др. инфекциями
Alin_ka
Alin_ka

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

02.11.13 18:20
Help. У сына полезли аллергии. Не смогли ввести каприловую кислоту NOW с 1 капли на попе появились пятна, после второй крапивница, пришлось дать от аллергии. К тому моменту пропили 10 дней клюкву, доведя только до пол капсулы. В наличии только GSE, давать его после каприлки не решилась.
Недавно пришла посылка с Триензой и Кандексом. Решила начать с кандекса, два дня давала по 1/16, и два дня по 1/8. Давала утром натощак, за час до еды, запивал 50 мл воды (больше отказывался), пил в капсуле. Один раз надкусил капсулу. Других антикандидных не принимали.
Тему про кандекс и кандидазе прочитала.
Вчера жаловался, что продукты ему кажутся горькими. Может ли быть от кандекса? Или потому что надкусил капсулу? Или пора быть тревогу?
Поведение непонятно. Часа через 2-3 начинает ныть, все ему не нравится, разбрасывает вещи, не отпускает от себя. К вечеру все выравнивается и становится чудо ребенок. Веселый, ласковый, играет с удовольствием. Сорбент я даю через 1,5 - 2 часа после завтрака. Сегодня пришлось еще дать после обеда, чесслово страшно было, очень давно он так не вел себя. К вечеру нормальный.
Стул разжижился, какая то каша, зеленоватый, аромат затмевает французские духи.
По неопытности не соображу что делать - прекратить давать? задержать на одной дозе не повышая, или продолжать повышать хотя бы до 1/2. Достаточно ли сорбента?
Сразу прошу прощения за кретинизм, родственники на меня поглядывают презрительно, а я не знаю что ответить. Вроде бы пока читаю чужие истории, все понятно, а со своим разобраться не могу.
Alin_ka
Alin_ka

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

08.01.14 11:56
В ноябре слетали в ИМЧ РАН, врачи не поверили своим глазам и заявили что об аутизме уже и речи быть не может. Прошли оценку развития у психолога и дефектолога, сынок прекрасно общался и показывал способности. Уехали с небольшой задержкой психического развития, ОНР, 3-я речевая группа (самая легкая), нарушение эмоционально-волевой сферы. К психиатру даже не пошли, т.к. он еще по телефону начал ругать за отмену нейролептика и пол часа рассказывал мне, что все наши улучшения (я ему отправляла видео) только благодаря рисполепту и вообще весь мир только им аутизм и лечит и получает прекрасные результаты.
Такая кардинальная смена в состоянии у нас прошла только на вводе диеты, пробиотика, фермента и кандекса и нескольких антикандидных на ротации.
Наконец то пришли посылочки с минералами и мы воодушивившись результатом, начали вводить магний -
Kirkman Labs, Magnesium Glycinate. И тут началось.... резкое ухудшение поведения, жидкий стул уже месяц и это на самой маленькой дозе 1/16 капс.
Прошел месяц, стул так и не наладился, что то вводить я боялась, пытались наладить стул.
Прочитала что острая нехватка цинка может вызывать такие длительные поносы. Решили начать с цинка-
Nutricology, Zinc Picolinate. Два дня по 1/16 1 раз в день, 2 дня по 1/16 два раза в день и вчера началось.... вернулись стимы, нарушился сон, ребенок лежит часами, вздрагивает, дергает руками и ногами, бубнит и не может заснуть. Истерики и постоянный плач. Неуемный жор и требует сладкое. Забегал на носочках, пытается кружить по дивану. Сегодня понос сменился запором как был до ввода диеты - горохом.
Сегодня оставила цинк 1 раз 1/16 и с кандексом перешли на GSE, он для нас был эффективнее. Раньше давала по 1 капле утром перед завтраком, после кандекса. Сегодня решила еще и перед обедом добавить одну каплю. Сейчас смотрю, что появилась сыпь, на животике и как бы бугорки по всему телу.
Никогда раньше аллергии не проявлялись, сейчас оказалось что мой ребенок такой вот аллергичный. Топчемся на месте и ничего ввести не можем. Или я все не так понимаю и не так действую.
avatar
Анна65rus

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

08.01.14 14:02
Здравствуйте, давайте дружить. flower
Alin_ka
Alin_ka

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

08.01.14 14:19
Улыбка Конечно давайте!
Alin_ka
Alin_ka

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

08.01.14 18:09
В шоке! Девочки, наткнулась сейчас на тему https://autism.forum2x2.ru/t190-topic, не знаю почему пропустила раньше. Прям как кирпичом по башке. В первые сутки Рома получил прививку Гепатит В. Выписывались мы с сильной желтухой, которая не проходила до 2-мес. Есть фото, он как морковка там. Сдавали биллирубин, был очень высокий, но не критичный. Прописали нам препараты, что точно не помню. (на днях доберусь до карты и все уточню)
Что это может значить для ребенка? Может ли заражение вирусом быть? Какие анализы сдавать относительно печени? У нас скакал АСТ, но в ноябрьском анализе нормальный. УЗИ делали несколько раз, никаких внешних признаков не нашли.
Конкретно покатились мы сразу после АКДС, а про желтуху я как то и забыла.
Alija
Alija

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

08.01.14 19:24
Алина, мы тоже сделали гепатит В в первые сутки рыдаю 
Насчет прямого заражения гепатитом В - не знаю, но надеюсь, что это вряд ли. Все-таки это не живая вакцина, но то что она повреждает печень - это точно. Кроме того, в этой прививке содержатся соли алюминия и ртути.
Уверена, что в нашем случае эта прививка - одна из причин аутизма.
Что делать сейчас?
Обязательно вводить поддержку печени, из аптечных препаратов можно эссенциале, лив 52.  И конечно, настраивайтесь на долгую работу - на хелирование и Вирастоп Улыбка . Удачи!
Alin_ka
Alin_ka

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

09.01.14 18:55
Купили ЛИВ 52, купили цитросепт, попробовала на вкус, поняла о чем писали девочки, когда говорили про горечь. Новый GSE NutriBiotic Liquid сладкая конфетка по сравнению с ним.
Сегодня ГСЕ была одна капля, Цинк 1/16 1 раз. 2 раза Фильтрум СТИ. К вечеру снова сыпь на животе и весь чешется.
Пересматриваем диету, убираем то что спокойно ели все эти месяцы.
Может ли кандида так высыпать? Ума не приложу что делать и откуда что берется.  рыдаю 
Alin_ka
Alin_ka

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

10.01.14 15:25
Девочки подскажите как давать Saccharomyces Boulardii? Прям одновременно с пробиотиком? Даю пока их перед дневным сном, а Custom Probiotic перед ночным.
Почему то кажется что стул на Кастоме разжижился... даю 1 мерную ложку для детей, правда в капсуле, может это не правильно и обязательно нужно в воде?
Alin_ka
Alin_ka

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

05.01.16 12:57
Здравствуйте друзья! Давно ничего не писала, наверное потому, что все у нас хорошо и в нашем случае достаточно просто читать и прислушиваться к опыту родителей.

Прошло два с половиной года как мы начали диету и биомед. Давно собиралась написать лично Тамаре или сюда ОГРОМНОЕ ПРИОГРОМНОЕ СПАСИБО! Ни дня не проходит, что бы я не думала об этом форуме и тех людях которые нас СПАСЛИ. Только в одном не соглашусь с Тамарой. В какой то теме она писала, что тем кто за три месяца выскакивает из аутизма тут не место. Боюсь представить что было бы с нами, если бы не ВЫ! Как раз тут нам и место! И без вас... или значительно позже придя к вам... такого чуда бы не произошло.

Нам потребовался год, что бы исчезли все явные аутичные приколы. Конкретный выход я считаю в 3-6 месяцев, когда уже ни один специалист бы подобного диагноза не поставил. Но что нам специалисты? Взгляд родителя нюхнувшего этой беды гораздо более предвзятый.

Почему я все еще здесь? Да потому что избавившись от проблем с головой мы не сумели поправить здоровье. Бесконечные простуды, которые все заканчиваются визитом к аллергологу из за синдрома бронхиальной гиперреактивности и риском развития астмы. Все так же душат нас патогены. Букет меняется от анализа к анализу, но клебсиелла присутствует неизменно. Стул слава богу каждый день, а то и пять раз в день))

С чем мы летали год назад в НЦДЗ. Успокоить себя, что нет чего то совсем плохого и посмотреть что там твориться внутри... Хм.. даже через полтора года чистой диеты следы воспаления есть. Следы такие как свойственны целиакии.
Генетика ее не подтвердила. Однако врачи в НЦДЗ сказали "Мы знаем о таких случаях как ваш" (Я показывала диагноз ИМЧ РАН), исследований нет, но мы рекомендуем соблюдать строгую безглютеновую диету как минимум до 18 лет.
А вот их невролог сказала - психиатрии и неврологии я не вижу... мне кажется имеет место быть нарушение обмена веществ. (анализ на это дело есть, но только на конкретные, жесткие нарушения, а врачи сами признают что эта тема малоизучена)

Кроме того мучаемся жуткими болями в суставах. Обследовались у ортопеда, прописаны ванночки Очень рад
Иммунокап показал риск по всем запрещенным продуктам и жуткую аллергию на сою. Прошу заметить что на коже это никак не проявлялось! Даже аллергия на белок яйца у нас проявлялась тошнотой и рвотой по утрам. Так что чистая кожа не показатель того что аллергий нет!

Перечитываю Тамару и опыт мам очень часто... И таки пришли к решению хелировать ребенка. Складывается ощущение, что сделали дело наполовину. Не смотря на все плюсы, чувствую что в школе мы рискуем хапнуть проблем. Проблем с концентрацией внимания и поведением. Устала от вечной кандиды и ее дружков... Жалко ребенка который иногда места себе не находит, потому что, что то там внутри не так... Болеем мы традиционно с температурой 40+ Совершенно не против такой температуры, если бы не так часто. Научились контролировать состояние при высокой температуре и не сбивать почем зря работу иммунки.

Сейчас подгоняем свой протокол под протокол хелирования Калкера. Терзаемся сомнениями и страхами...
Лишь один вопрос. В НЦДЗ еще год назад прописали ДЕ-НОЛ и фосфалюгель для лечения гастрита. Каков опыт применения на диете и биомеде? Все никак не решусь, только ужесточаю диету.

Alin_ka
Alin_ka

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

16.01.16 15:09
Планирую начать первый раунд 22.01. Усиленно готовимся, подгоняем дозировки под рекомендуемые.
Девочки, кто с опытом хелирования посмотрите пожалуйста все ли верно.

Вес ребенка 24кг. Планируемая доза DMSA 6мг. (По скольку по глупости заказала DMSA 100mg, приходится делить на 16 частей =6,25, сомневаюсь, что с учетом потерь будет даже 6 mg)

Стул оформленный 2-3 раза в день.

Добавки
Витаспектрум 6 капс/день
CLO 1,5 ст.л
Mag+Cal вот такой http://ru.iherb.com/Country-Life-Gluten-Free-Calcium-Magnesium-with-Vitamin-D-Complex-Gluten-Free-360-Veggie-Caps/10448 3капс/день
L-OptiZinc 30mg 1 капс на 4 приема
Artichoke 1 капс на 4 приема
Таурин 1 капс 500мг
Молибден 1 табл. 500мг
Витамин Е 500IU
Milk Thistle имеется только в жидкой форме http://ru.iherb.com/Nature-s-Answer-Milk-Thistle-Alcohol-Free-2-000-mg-1-fl-oz-30-ml/5159
Собираюсь заказать вот этот, но пойдет уже на 2-3 раунд http://ru.iherb.com/Kirkman-Labs-Milk-Thistle-100-mg-100-Capsules/58438 допустимо?
Пробиотик Нормофлорин Д 20мл на ночь. В наличии есть Custom D-Lactat Free и еще несколько попроще. Но уж больно хорошо нормофлорин идет (совсем живые они там что лиУлыбка)
Анти: GSE, Толокнянка, Черный орех, Клюква, Брусника, есть OLE но не пробовали.

Из основного рекомендуемого Катлером получается:
Кальций: 100мг из Vitaspectrum(Далее VS)+ 750мг из Cal+Mag = 850мг
Сod Liver Oil 1,5 ст.л
Магний 100мг из VS+ 375мг из Cal+Mag
Расторопша 40мг = 17кап на 4 приема
Молибден 100мг из VS + 1 таб 500мг = 600мг
Селен 200мг из VS
Витамин А = 5500UI из VS + (Во тут не понимаю, в 1 ст.л 460-1920IU, у нас 1,5 ст.л = 690-2880)
= Получаем от 6190 до 8380UI разбег в 2000UI? Как тут быть?
Катлер пишет
Vitamin A - 5 RDA's per day CLO is an OK source as are vitamin A
supplements of any other kind (I realize there is some belief that
only CLO has the "right" form of vitamin A, I don't have an opinion on
this one way or the other). If you use CLO, add the vitamin E soon if
not right away
Те можно не заморачиваться сильно на сей счет?
Витамины В - только то что содержится в VS. Будет ли этого достаточно? Состав витаспектрума - http://www.klaire.com/prod/proddetail.asp?id=K-VTSC
Витамин С - 500мг из VS - Есть новая банка дополнительно, при  необходимости поднимем, пока 500мг
Витамин Е - 500UI капс, добавляю в CLO на глаз в 3 приема
Цинк - нужно 44мг, 15мг из VS+ 1 капс L-OptiZinc 30мг, При делении капсулы есть потери, думаю в итоге и получаем нужные 44мг.

Может быть я что то упускаю или считаю не правильно?
Black Night
Black Night

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

16.01.16 20:32
Из того, что сразу бросилось в глаза - огромная доза кальция. 850 мг! Зачем вам столько? Я бы сократила, как минимум, на половину. Лучше уменьшить количество капсул комплекса кальций-магний, и добавлять сверху магний отдельно. Насчет других доз по Катлеру, необязательно, чтобы все было с математической точностью, как написано. Если давали 30 мг цинка и это работало, то незачем поднимать, если нет необходимости. И 500 IU витамина Е как-то тоже многовато, если по мне.

И самое главное, у вас нет ничего для поддержки почек. Или может забыли написать? А при хелировании ДМСА поддержка почек обязательна.

Также не увидела антивирусных средств, а они судя по болям в суставах и непроходящим простудам, вам, как воздух, необходимы. Плюс при ДМСА могут обостряться вирусные проблемы.
Alin_ka
Alin_ka

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

17.01.16 3:27
Спасибо за ответ!
Обычно мы принимали кальция 500-600мг, под хелирование подняли. Хотя наверное вы правы... уберу капсулу комплекса и разделю две на четыре приема
Магния внутрь много не можем, получаем стул 5-6 раз в сутки и жидкий. Если заменить трансдермальным или ванночками с эпсом солью? Не понятно же сколько впитается...
По поводу цинка, посчитала что раз уж Энди так однозначно указывает дозировку (1мг на кг + 20мг), то стоит поднять. Ничего плохого пока не увидели. Неужели прям много?? Наверное и вправду подавать пока 30мг..
Black Night пишет:
И самое главное, у вас нет ничего для поддержки почек. Или может забыли написать? А при хелировании ДМСА поддержка почек обязательна.
Имеем
У нас есть UvaUrsi на ротации как анти;
Cranberry Concentrate Now тоже на ротации как анти и для почек применяется;
По осени прикупила ведро брусники и засыпала фруктозой. Отменный морсик получился. Пойдет?
Можно добавить
Имеется канефрон. Я так понимаю на хелировании имеет смысл ввести его?
Либо куплю Цистон.
Black Night пишет:
Также не увидела антивирусных средств, а они судя по болям в суставах и непроходящим простудам, вам, как воздух, необходимы. Плюс при ДМСА могут обостряться вирусные проблемы.
Ну как бы да, именно о вирусах и думаем больше чем о металлах. Но много же раз подчеркивалось, что начинать противовирусный стоит находясь на хелировании или после. Я даже не думала об этом пока. Что посоветуйте? Запастись чем то на случай активизации вирусов? Чем если мы ничего еще не пробовали. Купили банку лаурсидина(не начинали еще) и есть OLE.
Светлана09
Светлана09

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

17.01.16 13:38
ОЛЕ и ЛАУ мы пьем постоянно, начали задолго до хелирования. Вы путаете с вирастопом, это его не советуют начинать до хелирования.
Alin_ka
Alin_ka

Ромашка 2010г Empty Re: Ромашка 2010г

17.01.16 14:31
Светлана09 пишет:ОЛЕ и ЛАУ мы пьем постоянно, начали задолго до хелирования. Вы путаете с вирастопом, это его не советуют начинать до хелирования.
Видимо однажды почитав, старательно обходила все темы о противовирусной терапии, хотя OLE прикупила и вот ЛАУ в последней посылке... интуитивно.
Видимо пришло время почитать.

Начну наверное с ЛАУ. Завтра запланировали в садик справку брать и пора бы уже показаться. Есть большая вероятность что к 22 уже подхватим чего нибудь. Группа 26 детей Бледнеет  Максимум что нам удавалось продержаться с сентября полторы недели и сразу на больничный. Возможно ЛАУ действительно будет кстати для устойчивости к вирусам. Ну и после подключу OLE. Как считаете можно их подключить в процессе хелирования или не спешить и сначала ввести?

Спасибо за комментарий. Очень важно чувствовать что есть поддержка начиная такой серьезный путь.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения