Назар, 2.8 года

Посчитала наш АТЕК - 132  
Боже, где были мои глаза? Год назад по моим подсчётам был 108.
Я была большим оптимистом 

Лена, обещали ведь -

Lena_Nazar пишет:Следующий пост обязательно будет про хорошее 

Ну ничего, какая разница, где были глаза, главное, сейчас на месте!
Всё будет хорошо! К тому же уже и успехи есть!

Лена, а может, просто сейчас слишком критично все оцениваешь?

Приключения у вас с вирусами еще те Удачи с поднятием нейтрофиллов!

Девочки, по поводу остановленного раунда.
Нет, вирус мы не подцепили. Вчера температуры не было, чихи были единичные и к сегодняшнему дню прекратились совсем, сыпь исчезла.
Получается, как бы это невероятно не было, заболевать мы стали именно из-за дмса, вернее какой-то вирус таки хелатор потревожил.
Но ещё момент, который я ранее не написала, а ведь это важно. Судорги! Нужно сказать, что на биомеде я их вижу крайне редко и только если уж слишком разрослась кандида (а я этого уже не допускаю) или конкретно слетел баланс натрий-калий.
Так вот в первый день раунда уже я увидела у своего ре абсансы днём, а на засыпания уже были лёгкие вздрагивания, на вторую ночь на засыпания уже была конкретная серия судорог 
Вчера, после того как остановила раунд, конечно отпаивала сорбентом, пектины, дополнительный калий, анти, пробиотики, всё по максимуму. Днём уже состояние было хорошее, но при засыпании опять всё же были подёргивания.
Нужно сказать, что в июле (тогда я уже пыталась начать хелирование), однако раунд пришлось остановить через 2 дня, опять же из-за судорог. И ещё в течении нескольких дней после, реб мне выдавал их на засыпание. В любое другое время, я подчеркну, мы эту проблему не имеем.
Естественно, первое что приходит на ум - плохая сульфатация, проблемы с серой. Здесь, уверяю, сделано всё что можно. И на этом последнем раунде в этом плане всё было хорошо и судорги явно имели другую причину, и видится мне, что это вирусы 
А ещё реб так оживает после капсулы вирастопа, не надолго правда, на часик, но он такую мне смекалку выдаёт и даже инициативу, что я диву даюсь 

Лена привет! Прочитала вашу историю... Один к одному то, что сейчас творится с нами. Да ещё и с но-фенолом так влетели. А я всё кандиду травлю, отменила все добавки и снова проверяю. Кстати на PRX нам тоже лучше, значит нас тоже вирусня зажирает. Может это после перенесённой простуды пошло обострение? А сколько по длительности ты думаешь давать вирастоп?

2 к - доза небольшая, в таком режиме можно и длительно давать.

Хочу написать про наш опыт с вит. А 8) 

Вит. А у нас был наиболее проблемным в плане ввода. Последние полгода я периодически не оставляла надежды его ввести в протокол. Были испробованы вит А от Карлсон, от Киркман и в составе КЛО от Карлсон и так минимум по 2 попытки каждого их перечисленных. И каждый раз буквально с одной капли начиналось что-то невообразимое. Кандида - это само собой, но тут же портилось поведение и самоучувствие, резко вылазили наши вирусные проблемы, которые тут же сбивают нам кщб и работу надпочечников.
про вит А мне казалось, что я изучила уже всё что можно, но все попытки хоть как-то подступиться к нему не увенчались успехом.
В сентябре, когда ре стал болеть и я тогда пробовала один за одним средства в надежде хоть как то улучшить его состояние, я снова попробовала вит. А, на сей раз вот в такой форме, который пью сама http://ru.iherb.com/Solgar-Dry-Vitamin-A-5000-IU-100-Tablets/8422
Уже через 3 дня я вышла на таблетку (5000 IU), но ничего ужасного не случилось! Но, нужно сказать, что на тот момент у меня ре и так был болен (более 2 недель простуды, антибиотик, затем цмв).
Я тогда была уверена, что в такой форме вит. А скорее плохо усваивается, поэтому начала поднимать ещё и довела до 10 000 IU в день.
Через 2 недели приёма у меня даже стали появляться мысли о протоколе высоких доз  Да, прививок мы не делали, да - корью не болели, но глазные стимы ужасные (и бенфотиамин с этим ну никак не помог), кишечник никак не залечивается и пр. и пр...
Но тут у Назара появилась сначала одна малозаметная заеда в улолке губ, потом другая, потом через пару дней это была уже сплошная красная воспалёная окантовка нижней губы, ладони с тыльной стороны покрылись какими то внутренними красными волдырями 
Все признаки, о которых я читала касательно передозировки вит. А совсем были не похожи на наши, более того, такие заеды и шелушения наоборот рекомендуют смазывать жировым раствором вит. А, что я и попробовала, но стало только хуже 
Потом я увидела, что и слизистая рта изнутри тоже повреждена и немного кровоточит 

Больше всего меня сбивало с толку, что как раз часто такие признаки бываю при остром дефиците вит. А, и логика даже подсказывала, что нужно наращивать, но интуиция говорила обратное...И тут мне вспомнилась фраза Галины про Дану. Дана отмечала, что у её детей признаки передоза того или иного вещества были схожи с признаками дефецита.

Сейчас вит. А полностью снят уже 3 дня и я могу уже точно сказать, что причина была в передозе. В первый же день после отмены ушла краснота вокруг губ, заеды стали едва заметны, кровоточивости дёсен больше не было. На ладонях всё стало быстро сходить и сейчас сохраняется только едва ощутимая сухость. Все эти три дня никаких мазей заживляющих (бепантен, пурелан) не применяла для чистоты результата.
Вывод. Вот так на дозе 10 000 IU менее, чем за 2 недели можно легко допрыгаться до серьёзного передоза. Возможно из-за нашей проблемной печени такой "результат" я увидела достаточно быстро и ярко.
Вит. А в сухом виде тоже хорошо усвается:geek: , а характерные вирусные проблемы я не увидела из-за того, что на тот раз ре был болен и картинка смазалась. вит А вводился в болезнь как раз с целью помочь организму, надеясь на его антивирусный эффект (хотя конечно же я знаю, что прямого противовирусного эффекта вит. а не оказывает)

А дальше...Планирую неделю-две разгрузиться от в.А, потом возможно вернуть его в дозе 2500 IU, но не на постоянку, а курсами. Или вообще не стоит???
Анализ на вит. А тоже сделаю.

Лена, по крайней мере, это однозначно говорит о том, что курс высоких доз витамина А вам точно не нужен.
И хорошо, что ты вовремя вспомнила слова Даны, ее опыт просто неоценим!
Вообще, обычно первым признаком излишка витамина А у наших детей (не на курсе высоких доз, а вот в таком режиме) является именно появление заед в уголках рта. Кажется, мы это почти не обсуждали, мне это казалось очевидным, поэтому вот тут только просочилось:
https://autism.forum2x2.ru/t100p90-topic#95156
Хотя, увы, не всегда догадаешься, потому что заеды могут появляться и еще по массе причин.
А вот анализ на витамин А, по моему опыту мало показателен. У моего сына анализ показал зашкаливающий витамин А, но боже, как он ему оказался полезен!

Во–первых, выводы делать очень рано. Вы совершенно не поняли что и как идет с витамином А и тот что вы брали, совершенно и подходит для наших детей, мы используем другой витамин А.
Жаклин МакКандлесс уделяет ему много внимания, но предупреждает об осторожности в oбращении с Витамином А.

Она советует брать Клэр Klaire's Micellized Vitamin A 1 Fluid oz. (30 ml) у которого каждая капля содержит 5,000 IU vit. A palmitate and 25 IU beta carotene. И он синтетический

Во–вторых, то что вы описали это действительно реакция на витамин А, но не на дозы, а на производителя.
Внимательно еще раз прочтите тему о высоких дозах витамина А и какой витамин А надо использовать и берите только его.
Аурель никакой другой вит А не могла переносить, шли аллергические реакции и разрастание патагенов. Уже 5 лет каждый день с осени по весну капаем 3 капли 15000UI и это поддерживающая доза. Вашему высокие дозы не надо, но вот поддерживающие просто видимо как воздух надо.
Я использую вот такой:
http://www.iherb.com/kirkman-labs-mycellized-vitamin-a-1-oz-30-ml/40799?rcode=tam649

Галина, Тамара, спасибо огромное за внимание!

Галина, да, и про опыт Даны всегда помню и про опыт Ксюни (у них тоже были заеды на небольшие дозы вит. А).
Очевидно, что высокие дозы нам не нужны, и вот этот момент для меня достаточно важен! Поддерживающую всё равно планирую давать, по крайней мере надеюсь, что это удастся.

Тамара, вывод этот касательно только лишь нашего опыта, я это подчеркнула. Большинству детей на форуме нужны достаточные дозы вит. А, но возможно нам нужны лишь минимальные.
Киркман синтетический у нас есть, реакция на ввод была идентична реакции и на другие формы и производители вит. А. Даже кло за счёт вит. А давал такие же реакции. Просто я всегда вводила на спокойное состояние, поэтому всё было видно и понятно.
В этот раз вводила в состоянии острой болезни, поэтому скорее всего аналогичная реакция была, но смазалась.

Конечно, с вит. А буду разбираться и дальше, я из "упрямых"8) 
МакКандлесс перечитала много раз, но на практике лично у нас не всё так получается хорошо, как она рекомендует. Пока что для меня два неоспоримых "кумира" - Катлер и Дана  

МакКандлесс восстановила многих детей, так что у нее есть чему поучиться, а витамин А нужен вам поскольку МЦВ влияет на глаза не хуже кори – оба герпесные, но тут он сидит прямо в глазах, хотя.... Корь в кишечник тоже никто не загонял 

Тамара, перечитала ещё раз Ваше предыдущее сообщение.
Наконец до меня дошло   
Я никогда даже и не думала, чтобы проводить протокол высоких доз сухим вит В от Солгар либо каким то другим , только синтетическим от Киркмана или Клэр!!!
Это я так наверное написала коряво.

МакКандлесс, безусловно, нужно всем читать, кто занимается биомедом, но опыт мам, которые самолично восстановили своих детей (Ваш, Галины, Даны и старожил-мамочек наших) зачастую оказывается даже более ценным и применимым на практике.
Поэтому, спасибо всем вам огромное! 

Давно собиралась написать небольшой мини-отчёт за последние 3 месяца.
Мы много болели, наверное так сильно и длительно это впервые у нас, но несмотря на это - работали и трудились вдвоём с Назаркой.

Из хорошего: мне наконец удалось немного разобраться в связке кальций-вит.Д3. Очень долго не удавалось ввести нормально кальций,  подготовилась к этому вроде основательно - 3 месяца до этого лизин, К2, вит.Д, всё в приличных дозах. В начале лета даже удалось ввести 200мг кальция хелат от киркман, но так как вит. Д сняла на летний период, через пару недель судорги, истерики и нарушения сна дали о себе знать.
Но с тех пор вернуть Д3 в протол не удавалось. к тому же ребёнку было стабильно плохо после прогулки, особенно если на него хоть немного попадало солнце. Причины такого состояния мне виделись в недостаточной поддержке надпочечников. С тех пор у нас в протоколе на постоянке солодка - 500 мг, В5+Пантетин - 500 мг, вит С-1000 мг, В-комплекс само собой и ГАБА - 100 мг.
Долги были мои мучения с Адренал кортексом, просто с Кортексом, отдельно с Медулой - всё это нам только ухудшало состояние и очень сильно (потом позже я поняла, что все препараты гландулярной медицины у нас вызывают прямо противоположный ожидаемому эффект)
Потом мы сдали анализы, у нас оказался очень высокий дофамин и  низкий адреналин. Мне стало понятно, почему не могу ввести витД и так плохо на солнце. а вот с надпочечниками, вернее как им помочь - до сих пор вопрос открытый  А страдают они сильно, потому как все наши страхи, маршруты (теперь и их не стало - вообще отказывается гулять на улице), а раньше гуляли только во дворе, что такое детские площадки - мы не знаем 

По прошествии сентября, мы целый месяц сильно болели и не выходили на улицу, я смогла ввести вит Д. Возможно дофамин чуть упал, возможно какие-то последние резервы этого витамина истощились и он был очень нужен для выздоровления, но сейчас мы можем принимать уже 1000 IU в день. Через неделю после этого пошёл и кальций  Сейчас у нас 150 мг цитрат-малата Торн и даже этому я очень рада. Пока усваивается. Если удастся ещё поднять Д3, то скорее всего и кальций можно поднимать будет.
Возможно это никому и не интересно, ведь чаще всего у наших детей низкий дофамин и поэтому такой проблемы нет.
К тому же нам этот дофамин также давал некую повышенную чувствительность к метильным группам, особенно к МВ12, но вот сейчас такое ощущение, что это проходит 

Также я наконец довела до ума метиляцию. Сейчас 3000 мг МВ12 от Пур, 1000 мг НВ12, 2000 мг 5- МТФР, 300 мг ТМГ.
Смогли ввести Таурин - 250 мг, пропили курсы Форсколина и Карнозина.
Про Карнозин хочется сказать, что изначально вводила его, так как у нас эпи-статус, проблемы с серой, но абсолютно ничего на нём не увидела, ни хорошего, ни плохого. Давала по 250 мг ежедневно на протяжении 2-х месяцев. Перед отменой попробовала увеличить и мне не понравилось.
Также я давно подозревала, что нам плохо идёт В6. К тому же мне было интересно проверить все витамины в-комплекса. Я отменила комплекс и ввела все бэшки по отдельности, но в активных формах.
Да, не совсем удобно, но я увидела небольшие подвижки и в понималке и в поведении, так то ре немного повзрослел 

И самое главное, благодаря исключению В6 мне удалось снизить молибден и вообще как то чуть полегче стало с серой 
Хочу отметить, что Р-5-Р у нас в протоколе есть 35 мг и он прекрасно нам идёт вместе с ГАБой (с ака габа нам не шла и по отдельности тоже).
Недавно пробовала перейти на В-комплекс от Киркман. Он мне понравился как раз тем, что в6 в форме р-5-р. Но нет, не то. Когда идут все антивные формы - тои мы как то поактивне :bball: 
Сейчас в планах вот такие комплексы, потому как всё же сложно давать всё по отдельности ещё и 2-3 раза в день:
http://ru.iherb.com/Country-Life-Gluten-Free-Coenzyme-B-Complex-Advanced-60-Veggie-Caps/49067
http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Basic-B-Complex-60-Veggie-Caps/18791

Ещё одна очень приятная новость - моё чудо подросло немного!
Я ранее писала у себя, что мой мальчик совсем остановился в росте и за полгода ни сантиметра, предположительно из-за больших доз лизина, который я снять или уменьшить, увы, не могу.
1-й анализ на аминокислоты показал низкий уровень аргинина и многих других аминокислот. Вначале я уменьшила лизин до 500 мг, но уже через 2 недели начались наши болезни Полезли вирусы и лизин пришлось увеличить. Повторный анализ на амин-ты показал ещё более худшую картину - уже были низки и лизин, а аргинин упал ещё ниже.
Я долго думала, что делать, ведь аргинин всем нашим детям нельзя, а нам, при наших явных вирусных проблемах тем более. И я попробовала всем знакомый Карнитол от Джароу.
Нужно сказать, что в начале биомеда он нам не пошёл и использовали обычный Л-карнитин. Но сейчас он пошёл как по маслу. Мой котик очень оживился на его приёме  
Также я ввела и аминокислоты ВСАА, как раз которые были понижены по анализу.
Научилась уже более менее бороться с аммиаком (корректирую дозировку мяса, мощный антибактериальный протокол, периодически уголь), глутаматы в последнем анализе тоже понизились существенно 

Из антивирусных и иммуномодуляторов, пропили 2 курса по 2 недели эпикора, 3 недели пили тимус и иммуноглобулины от нау.
Эпикор точно помогает выздороветь, если его начинаешь, когда болен и наоборот, наступает какое-то болезненное состояние, если курс начинать, когда здоров. У нас так 
Иммуноглобулины - вообще никакой реакции не было.
Тимус держала три недели, три недели болели , потом подключила эпикор - пошли на поправку.
Скорее всего тимус хорошо стимулирует имунку, но у нас она не в состоянии справиться была с тем, что вылезло наружу.
Астрагал нам не пошёл.
Из антивирусных у нас кошачий коготь практически на постоянке. Делаю пару недель перерыв и опять на месяц. Раз в месяц идёт эхинацея, очень неплохо. Комплексы с берберинами и голденсил ротирую. Также сейчас на постоянке у нас 2 кап. Вирастопа.
Ацикловир заменила на Вальтрекс. Результаты есть! Несмотря на то, что замена была практически равносильна - мы принимали уже 8 т. ацикловира и перешли на 1т Вальтрекса в день. Подвижки очень неплохие, но мне пока нужно собраться с мыслями, чтобы это озвучить.
Сейчас также накупила несколько разных комплексом с грибами. Галина писала, что грибы - это очень перспективное направление, к тому же Ливер Лайф, который содержит грибы прекрасно пошёл на нашу завирусованную печень. Сейчас пробуем жидкий комплекс грибов от Торн.
Есть надежда, что это также поможет с нашей нейтропенией. Это серьёзная преграда для нашего хелирования. На раунде ребёнок буквально начал заболевать.
Дело в том, что у Назара по анализам абсолютная нейтропения, и ничем пока мне не удалось поднять хоть немного нейтрофилы. Мы перепробовали уже весь арсенал биомеда и я уже даже нацелилась на гропринозин, но учитывая нашу аутоимунную (возможно) имунку, пока передумала. Не хочеться опять этих болезней из-за иммуномодуляторов.

Вцелом Назар немного изменился за последние пару месяцев. Стал более ласковым и дружелюбным (пока только к нам). Стал иногда заглядывать мне в глаза. Стал показывать пальчиком на предметы и просит, чтобы мы их называли. Стал смотреть карточки и немного книжки. Стал играть во что-то наподобие пряток и догонялок. Пытается уже кое-что повторять за мной в совместной игре, пытается строить башни из кубиков.
Речи и даже отдельных слов у нас пока нет, но я очень верю, что скоро и это придёт.
Но основные наши стимы пока ещё с нами и он очень боится улицы.  Гулять сейчас с ним практически не возможно. Каждый выход на улицу - испытание, так как истерика начинается ещё дома с момента одевания тёплой одежды. Сейчас выпадет снег и, я боюсь, он совсем не захочет. Так было в прошлом году - пока лежал снег, мы сидели дома 

Конечно подвижки наши очень скромны, но я очень радуюсь даже малейшим проявлениям развития у своего ребёнка.

Спасибо всем вам, дорогие мамочки, за то, что делитесь, за то, что вы рядом

Лена, спасибо за ответ!

У Вас очень вдумчивый подход ко всему - и это обязательно принесет свои результаты! Спасибо, что делитесь своим опытом.

У нас, кстати, тоже недавно возникли сложности с переодеванием на улицу.  Но на курсе вирастопа эта проблема потихоньку отступает. И  у вас все обязательно наладится!

А успехи ведь уже есть: указательный жест, дружелюбие, взгляд в глаза, подражание, игры... Радуюсь вместе с вами!   

Лена, какая огромная работа проделана! И, действительно, очень вдумчивый подход. На такое надо большую выдержку! Результат уже есть, а дальше будет еще лучше!  

Лена ваши успехи не настолько скромные как ты думаешь, и результаты от такой кропотливой и вдумчивой
работы конечно дальше будут еще больше и лучше.
Ты молодец и Назар твой умничка и все у вас получится.
Очень рада за вас и ваши успехи 

Леночка, читать твою тему всегда оч поучительно, интересно, а сегодня ещё и... радостно!
Результаты у Назара есть. Теперь только вперёд.
У Вас всё получится  

Лена, привет!
Очень рада, что у вас хорошие подвижки.

Lena_Nazar пишет:
Из хорошего: мне наконец удалось немного разобраться в связке кальций-вит.Д3.

Это прекрасно. У нас с кальцием до сих пор "натянутые" отношения. Может и я по вашим стопам смогу лучше понять этот вопрос

Lena_Nazar пишет:С тех пор у нас в протоколе на постоянке солодка - 500 мг, В5+Пантетин - 500 мг, вит С-1000 мг, В-комплекс само собой и ГАБА - 100 мг.

И я на солодку последнее время с вожделением посматриваю... Но меня живо интересуют все возможные побочки, что куда может слетать, что готовиться ловить?
Можно в личку - это ТАКИЕ реакции иногда, что по потолку бегаешь, выискивая решение.

Lena_Nazar пишет:Потом мы сдали анализы, у нас оказался очень высокий дофамин и  низкий адреналин.

У нас так же....

Lena_Nazar пишет: Я отменила комплекс и ввела все бэшки по отдельности, но в активных формах.
Да, не совсем удобно, но я увидела небольшие подвижки и в понималке и в поведении, так то ре немного повзрослел 

Мммм... Прям не знаю. Неужели нам тоже стОит такое попробовать. Мы очень В-зависимы, а вот насколько - это разве вашим методом проверять...

Lena_Nazar пишет:
Ацикловир заменила на Вальтрекс. Результаты есть! Несмотря на то, что замена была практически равносильна - мы принимали уже 8 т. ацикловира и перешли на 1т Вальтрекса в день. Подвижки очень неплохие

Очень рада за вас!

Lena_Nazar пишет:
основные наши стимы пока ещё с нами и он очень боится улицы.  Гулять сейчас с ним практически не возможно.

У меня Денис начинает бояться одеваться после цикла сдачи анализов крови. Год тому ТРИЖДЫ пересдавали анализы - потом я сандалики не могла на ребенка одеть, истерика, ноги прятал, ужас. В этом году после сдачи анализов - невозможно подойти к ребенку с шапкой.

Lena_Nazar пишет:
я очень радуюсь малейшим проявлениям развития у своего ребёнка.

Лена, не прибедняйся, у вас все идет хорошо. И будет еще лучше.
 

Божья коровка, alliva, Наташа букацела, Аня, Наташа из Львова , девочки, спасибо вам огромное за тёплые слова и поддержку!  
Нам с Назаром очень приятно!
Я многому, в том числе и у вас научилась,  

Гроприносин принимали по схеме, которую предложила Галина, в пульсовом режиме.
Мы весим 18 кг, нам 5 лет и 9 месяцев. 1 таблетка Гроприносина 500 мг.
Принимали по 1/2 таблетки *4 раза в день - 1 неделю
По 1/4 т *4 раза в день - вторую неделю.
В субботу и воскресенье отдых.
Итак чередовали недели 2 месяца.
Затем месяц перерыв.
Далее опять два месяца по схеме.

Утащила себе, чтоб не потерять из Настиной темы с Данилкой.

Девочки, вот и настал тот момент которого я так боялась - у зайки заболел ЗУБ!
Завтра наверное буду искать какой то частный кабинет, ведь с нашими в обычную детскую зубную не получится.
Даже и не представляю как это всё будет и страшно ужасно.

У него десна вся красная, а зубик визуално в порядке, может и просто десна болит.
Чем можно полечить десну (полоскать мы не умеем).
И вообще, что можно сделать?
Я в растеряности...

Можно прибором ДЭНАС обработать. Или есть еще красные лампы. Хорошо снимают воспаление.
А если какой-то нарыв, то намазать зеленкой.

Лена, привет. Как зубик Назара? Как справились?
У Андрюши сейчас тоже, или зуб, или десны. После болезни ротовая полость красная, стонет постоянно.
Как вы вышли из положения? Обращались к зубному?

Лиля, да никак пока не вышли. Только хуже...сейчас выходной, что делать, пока не знаю.
Два дня брызгали гивалексом - дёсна уже не красные, но деть рёт страшно, причём это приступами, действительно похоже на зубную боль, ещё и слюни текут.
Изо рта воняет, вообще по многим признакам вижу, что разрослдись какие то бактерии, а чем бы их придавить даже и не знаю. Голденсил, ч.орех,орегано не помогают.
опять же всё эт началось после болезни, перенесли мы какойто злостный ротавирус.
причём сейчас уже не вижу смысла в нифуроксазиде, так как бактерии разрослис похоже везде, не только в кишечнике.
Не знаю, чтоб такого системного попить

Лен, у нас когда разростается во рту стреп, я по совету Юли даю теплой водички с 2- мя каплями орегано, я туда еще капаю сока лимончика. Иногда еще добавляю пару капель гсе. Еще у меня Ксилит есть- я добавляю несколько гранул и даю выпить, так чтобы примерно на один глоток. И так несколько раз в день. Это не отменяет других анти в капсулах. Сначала попробуй на себе.