Роман 2010 г.р., РДА

Так что наш марафон не на годы... на десятки лет

Когда я узнал, что такое аутизм, я и настроился на самое худшее. Думал, что говорить не будет, не сможет сам испражняться и облуживать самого себя. Я заехал на окраину города, сел под дерево и ... вобщем расстроился. Но я не опустил руки, а искал чем можно помочь уменьшить его страдания. Вариантов выбросить деньги сейчас очень много, лекарей немерянно и хотелось обратиться к каждому с надеждой, что хоть кто-то что-то знает. Дельфины, лошади, собаки, Рахманов, микрополяризация, иглоукалывание и другие мануальные терапии, АВА - все это перемешалось в голове, но я не видел логики в этом всём. Успокола логопед, сказала - говорить научу. Ну раз будет говорить, значит сможет обьяснить что хочет, уже хорошо. Моей радости небыло предела, когда я нашел это форум и прочитал "счастливые истории". Аутизм лечится! А то, что марафон на десятилетия - не пугает меня ни разу. Дай только Бог пожить, чтобы поставить сыновей на ноги.

ВеснА 1985 пишет:Не пугайтесь. у всех у наших деток это проблема.
И я сама, и мой муж страдаем увеличенной печенью и ДЖВП (дискенезией), хотя никогда не пили алкоголь, не курили, а просто с детства у нас это. Семейное.
Пьём всю жизнь желчегонные растительные препараты - артишок (хофитол в таблетках), пьём отвар из плодов шиповника. Главное не перестараться с дозами, не вызвать холестаз. В России есть ещё в крупных аптеках лецитин подсолнечный. Не знаю как в Херсоне.

Спасибо, за отзыв. Я и не пугаюсь, чем уж нас пугать то? Взял к сведению, будем лечить.
С многими препаратами в Херсоне действительно проблема. Цитросепт, допустим, не нашел. Заказал в интернетах. Лецитин если в России в крупных аптеках только, то в Херсоне можно и не искать. Артишок уже есть, почитаю про него сегодня, а завтра введу. Да еще и не верю я качеству препаратов в украинских аптеках. Уверен, что как минимум половина - г...но. Тут для меня авторитетнее американские БАДы.

Мда, с вашей таможенной украинской ситуацией далеко не уедешь . И неизвестно, когда все это стабилизируется. Можно сходить на рынок, поискать бабулю с кучей травок-муравок, прикупить у нее душицу, толокнянку, чабрец, шиповник, клюкву... Но это тоже очень мало. И через Лиду вы заказывать не сможете. Я очень хочу вам помочь, но даже не представляю этой схемы... Я заказываю, жду месяц, отправляю все вам на Украину, это вам надо будет на 1000 шагов все вперед просчитывать, что вам нужно, в каких дозировках. и неизвестно на томожне и российские посылки будут вскрывать или нет? Я могу на ней напичать, что это люстра, но поверят ли?

Вот ведь, оказывается, бывают люди на свете
Надежда, огромное Вам спасибо!!! Мне достаточно уже того, что Вы хотите нам помочь, и даже версию придумали. Дай Вам Бог!

Вряд ли прокатит вариант такого транзита. Во-первых, много чего из препаратов требует специальной температуры хранения, долго не покатаешь. А во-вторых - вряд ли пропустят, шакалы.
Я понаходил все травы, кое что в аптеках есть. Протянем пока, а дальше видно будет.

Несколько лет назад, когда в Россию еще тоже ничего нельзя было заказать по Интернету, я делала так:
заказывала на адрес своей подруги в Эстонии, потом оформляла визу и ехала забирать лекарства. На границе небольшие сумки не досматривали. Дорого , конечно, получалось. Но вам сейчас полегче. Найдите кого-нибудь в России поближе к Украине- друга или с форума кого-нибудь. Закажите на его адрес, оплатите все сами , а когда придет- съездите и заберете. Не слишком удобно, но ведь не на всю же жизнь. Примут ваши депутаты рано или поздно нужный закон.

На границу через Керчь в города Краснодарского края или через верх, но это какие расстояния. Я не думаю, что Вы по 2000 гривен за раз готовы отдавать, а ради одной посылки в такую даль кататься раз в месяц.... Мы, когда жили в Одессе, катались на границу с Молдавией, чтоб отметку в паспорте делать, до наших городов далеко было. А Вам, по-моему, еще дальше. Можно попробовать отправить одну посылку, вдруг пролезет, а если нет, то она ко мне обратно вернется, правильно? Деньги переслать обратно и все.
Из Бадов, которые требуют специальной температуры хранения: рыбий жир, уколы МВ-12, пробиотики. Остальное можно подобрать в нужной форме, тот же МВ-12 можно пока и орально попринимать. Подумайте. Можно ведь шмотками переложить и вперед. Я не настаиваю ни на чем, просто ищу варианты. Это ужасно, что сейчас все так.

Да вот, смотрю наши мамочки-украиночки дают жару по всем инстанциям! С таким рвением вы и парламент сможете разогнать и президента в импичмент отправить! Не могу в украинский подфорум войти, нету доступа пока. Но подписываюсь везде, где нахожу обсуждения по теме. Вы умнички, девочки . Держу кулаки , скоро всё наладится.

PS: Всё таки баба сильнее мужика во многих моментах. Я всегда так считал, а попав на этот форум, еще раз убедился.

Можно попробовать отправить одну посылку, вдруг пролезет, а если нет, то она ко мне обратно вернется, правильно?

Шансов, что она вернется , практически нет

Привет землякам, я как раз родом из Херсона. Жаль, этим летом мы на родину не собираемся, слишком длинный перелет, не рискнем пока с дочкой. А то могла бы кое-что привезти, что завалялась в загашниках и дочке не подходит, уже довольно много накопилось. Еще вариант - если моя подруга сможет приехать в гости в Бельгию, то могу на обратном пути с ней передать. Предложение для всех херсонцев на нашем форуме)) Но это пока что не решено окончательно.

И еще один вариант: думаю, можно через форумовских знакомых в России передавать добавки поездом через проводников, хотя бы понемногу. Это, конечно, сложно и не факт, что получится...

Тати, насчет проводников я тоже подумала, этот вариант вероятнее, чем через таможню. Но этот поезд должен быть прямой до Украины. От Ульяновска таких нет, я уже посмотрела

Владимир, прочитайте вот эту тему, там наши девочки тоже предлагают массу вариантов https://autism.forum2x2.ru/t3350-topic#135783

Прочитал.
Спасибо, Наденька, что не равнодушны к нам. Для меня Ваше внимание очень ценно.
Мы еще не подсели на биомед так серьёзно, что бы без чего-то не могли обойтись. Пока вычищаем рацион, пробуем травки, сдаем анализы, собираемся в Харьков на обследование в МГЦ. Так что экстренными путями пользоваться пока не стану, пусть эту возможность используют те дети, у которых без натуропатии сломается курс лечения. А там, гляди, наладится и у нас с таможней. А если нет - я найду способ добывать для сына препараты, тут без вариантов.

Так что экстренными путями пользоваться пока не стану, пусть эту возможность используют те дети, у которых без натуропатии сломается курс лечения.

Читаю Вас Владимир и ...не хочу перехвалить, но Вы - настоящий МУЖЧИНА - любящий муж и заботливый отец. Только не позвольте обстоятельствам Вас испортить

Диана пишет:

alliva пишет:Но как я понимаю, она все таки выкарабкалась сама, но не без последствий. Она много пьет и когда у нее запои страдает энурезом (ей сейчас 32 года и ее уже 3 раза подшивали от алкоголизма и все бесполезно).

Вот это как раз и означает, что не выкарабкалась, увы. Мой сын на нашем форуме далеко не самый тяжёлый случай, но когда я сама с собой рассуждала на тему "а нужны ли нам диета и биомед", я заглянула далеко в будущее (после школы, после института) и поняла, что боюсь вот этого, банального - что сопьется, что у него не будет семьи, любимой работы. Потому что вот такие нетяжелые дети потом как раз и не вписываются в общество, в реальную жизнь. И они несчастны. По большому счёту результаты нашей родительской любви и работы будут реально видны лет через 20 - 30, когда наши дети будут уже не дети. И если они будут ответственны в работе, если у них будут счастливые семьи, только тогда мы сможем себе сказать, что мы победили. Так что наш марафон не на годы... на десятки лет

Диана, +100

Nadin, спасибо за комплимент. Я не сойду с тропы войны с аутизмом пока буду дышать. Даже после восставновления сына.

Приятно познакомиться с Вами! Удачи Вам в восстановлении сыночка! Буду с интересом следить за Вашей историей, ведь Вы всё делаете вдумчиво и неспеша! Пять баллов!

Дарья1986 пишет:Приятно познакомиться с Вами! Удачи Вам в восстановлении сыночка! Буду с интересом следить за Вашей историей, ведь Вы всё делаете вдумчиво и неспеша! Пять баллов!

Взаимно, Дарья! Спасибо за оценку. Я заметил много схожестей у наших детей.

Из последнего:

1. У нас вроде наладился стул и это не может не радовать. На узи обнаружили дискинезию желчного пузыря и не большой застой желчи. После введения артишока (отвара) и Хофитола за 3 дня удалось решить вопрос и с запором и с качеством стула. Не хватало ему желчи.

2. Мы заболели. Я зацепил где-то вирус, температура 38-39, кашель, насморк. Прятался от своих как мог, но не уберег. Теперь у Ромки темпа - 37, и кашель/насморк, а через 5 дней поездка в Харьков к генетикам. Вот чем теперь его лечить? Порекомендуйте, пожалуйста, кто чего знает.

3. Сегодня занимались с магнитными буквами, одна из которых прилипла к Ромкиной руке. Я думал, может рука мокрая или липкая - вытер и снова приложил магнит к руке. Прилип! Я взял на кухне ложку - и ложка примагнитилась! Когда вечером показывали этот фокус маме, старший сын говорит: - Папа и я так хочу! Вы не поверите, но к нему тоже ложка прилипла, и к груди и к спине. Так что у нас с мамой магнитные дети

Вот тема про простуду.
https://autism.forum2x2.ru/t274-topic
Поправляйтесь!

Впервые мы с женой познакомились с термином - откат. А еще "взглянули в лицо" кандидозу. Жуткая была последняя неделя.

В Харьков к генетикам мы так и не попали, за день до отъезда у Ромки подскочила температура до 39. Пришлось сдавать билеты и обращаться к медикам. Температуру сбивали свечами, дали антибиотик. На 3-й день температура нормализовалась, но появился запор. Ни глицериновые свечи ни клизмы не помогали, причем залитая жидкость не возвращалась, и только сегодня (на четвертый день запора) удалось прокакаться. Мы было обрадовались, но рано - в горшке темно-зеленая каша - дисбактериоз. Во второй половине дня обнаружили красную сыпь на слизистой рта, а язык стал покрываться белым налётом. Щеки и подбородок обсыпало. Вот она кандида!
Поведение Ромки просто атас, я таким его не помню никогда. Постоянно ноет и орет, трет щеки и нос, не знает куда себя деть. Стал агресивным и неуправляемым.

Теперь утру сопли и продолжу.
Диету стараемся не нарушать, сегодня полтора месяца с начала диеты. В перечне продуктов гречка, картофель, мясо (курица), груша, из этого и готовим. Видно, что кушать хочет, но капризничает, вроде мешает ему что-то. Аппетит испортился, перестал есть сам.
По протоколу - толокнянка, душица, креон, энтеросгель, артишок, пробиотик от NSP. Думал заказывать натуропатию после визита к генетикам, но в силу сложившихся обстоятельств буду делать это сейчас, список готов.

Девочки, кто может помочь советом, будем очень благодарны.

1. Ромка очень интенсивно трет нос, оторвать его готов. Могут ли грибы быть в носу и как с этим бороться??
2. Чем обрабатывать полость рта?
3. Чем посоветуете лечить дисбактериоз?

Пока всё, спасибо что не прошли мимо. Не могу собрать и структурировать мысли. Отчаяние.

У вас явная кандида, и нет арсенала для битвы, ваши растительные не справляются, нужно что-то посильнее, попробуйте Цитросепт, это и с дисбактериозом поможет, если он ваш и обязательно ищите пути добыть от нас все остальные средства. Сейчас лечитесь, попробуйте найти Ginger (кажется это -имбирь на рус.) варить чай, он помагает с температурой и сопли мы закапываем Солиновыми каплями и покупала на I-herb специальную помпу http://www.iherb.com/Nasaline-Squeezie-Nasal-Rinsing-System-1-Kit/46623 и еще эти капли http://www.iherb.com/NutriBiotic-Nasal-Spray-with-GSE-1-fl-oz-29-5-ml/4219 Мукостоп - это то что мы делали, сопли еще будут, они даже и от Кандиды есть.
На вашем месте я бы картошку убрала, крахмал кормит кандиду.
На слизистой рта, это похоже на стоматит? Можна брать соду на чистый стерильный бинт и об работать язык.

Приветствую! Отчаиваться не стоит, хотя расстройство ваше оправдано и вполне логично.
По существу: то, что Вы наблюдаете, действительно кандида во всей красе :vampire: Кандида может быть везде, и во рту, и в носу, и в кишечнике, вобщем, везде, где тепло и сытно. Надо усиливать антипротокол, само это никак не пройдет. Поищите в аптеках цитросепт, растительные анти давайте чаще, несколько раз в день и после сорбент. Пробиотик также надо давать несколько раз в день. Я бы сделала клюквенный морс, чай с душицей и чабрецом. Более опытные мамы подскажут, может стоит даже перейти на лекарственную форму антикандидных, типа флюкостата, макмирора и т.п. Со временем проведете биофильм-протокол и с кандидой будет легче справляться. Клизмы делают прохладной водой, тогда перестальтика кишечника усиливается интенсивнее, чем от теплой.
Формируйте первый заказ, там в основном должны быть анти, пробиотики и ферменты.
Держитесь!!!

Поддерживаю Маликону. Володя, не отчаивайтесь! Всё пройдет. Мы сами недавно залетели в сильнейший кандидоз из-за антибиотиков. Но тут Цитросепт слабоват, я думаю. Мы Флуконазолом придавили. Сыпь была во весь рот, попа как у макаки. Травными не справились бы.
И делайте поскорее заказ, анти, ферменты и пробиотики никак не связаны с генетикой))) Да и остальное тоже. У нас все анализы в норме по генетике, а я вон затариваюсь всем, чем можно. Удачи Вам!

Ох, точно, после антибиотика расцвела Кандида, и нос трет на нее, и рот обсыпало. Может и правда лекарственные формы подключить, флюканозол без лактозы найдете? Плохо, что нет в арсенале пока ничего. Постучитесь к девочкам с Украины, может выручат хорошим пробиотиков, Гсе, Толокнянка в капсулах.
Только не отчаивайтесь, состояние придет в норму.

Спасибо большое, девочки. Подбодрили
Неделю интернет был мне недоступен и я, признаться, соскучился за форумом и за вами. Вокруг все чужие, в голове сидит только аутизм, а поговорить не с кем. Тут отрада... и надежда.

Кто-то может знает как воздействовать местно на кандиду в носу? Логически - промывать. А чем? Наша педиатр ничего по этому поводу не посоветовала.