Масюха-8 лет. ДЦП

Здравствуйте! Меня зовут Виктория, сынулю Максим. В первую очередь хочу сказать огромное спасибо создателям форума и всем форумчанам за помощь не опытным родителям. Я много читаю, делаю разные выписки, вроде все понимаю, а как дело доходит до воплощения в реальность того что понимаю, прихожу в полный стопор. Диагноз наш ДЦП- спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром.
Родился на 38 неделе с оценками по шкале Апгар 9б. Врачи сказали замечательный малыш, сделали нам две прививки БЦЖ и гепатит и на третий день счастливых родителей отправили домой. Но счастье длилось не долго. На шестой день Максим не проснулся ночью ни разу, и утром тоже, звоню в больницу говорят крепко спит. Позвала врача (живет по соседству) она, увидев нас, сразу отправила в больницу. Поступили мы почти в коме, цвет кожи ребенка был оранжевый. Как оказалось, билирубин у нас был 615. Первый вопрос врачей был про прививки(сами делают, а потом в шоке от последствий). В больнице месяц боролись за нашу жизь, сделали две пункции, было подозрение на менингит, массу антибиотиков и много, много всего. Выписали нас с диагнозом коньюгационная желтуха, гипербилирубения 3ст. После многих обследований и выяснений откуда все-таки взялся такой билирубин пришли к выводу , что это следствие кровоизлияния в мозг( связанное со смещением шейных позвонков) и плюс огромная помощь прививок.
На протяжении 8 лет мы непрерывно лечимся, я даже не буду перечислять, так как это не принесло ни какого результата. На данный момент Максим не сидит, не ползает, не стоит, не очень уверенно держим голову. Он смотрит мультики, выбирает те, что нравятся, показывая нам это криком. Узнает всех близких, к каждому у него разное отношение ( бабушке жалуется, брата дрессирует по пол часа в выборе мультика и т.д)

С рождения большие проблемы с пищеварением, кричал во время еды, постоянный дисбактериоз. Стул то с кровью , то со слизью, пища не переваривалась, постоянные запоры. Очень долго лечили наш желудок у гомеопата, стул наладился, сейчас он каждый день, оформленный, с началом диеты и вводом толокнянки стал меняться цвет. Раньше был коричневый, а теперь бывает светло оранжевый, двух цветов светлый и темный.
Со сном у нас полная катастрофа. Да трех лет мы спали два часа в сути и то с перерывами. В три года попали в больницу с бронхитом и там начали спать, если это можно так назвать( просыпается ночью очень часто 5-10 раз) очень долго усыпает.
Про биомед узнала благодаря препарату мв12, нам кололи его в Китае, их производства и в поиске информации о нем попала на ваш форум (это было два года назад). К тому времени мы год были на диете по Домману, за год диеты изменений я не увидела ( это сейчас я понимаю что до диеты нам было очень далеко) я постепенно ввела все продукты обратно. Тогда прочитав немного форума я думаю, что я не поняла важности всего, а может, решила, что у нас все намного сложней или скорей даже испугалась что не смогу все правильно сделать. Я и сейчас очень переживаю, что не справлюсь, но понимаю, что это мой единственный шанс помочь своему ребенку. Я очень хочу научиться понимать организм своего Максима, так как вы понимаете у своих детей. Очень прошу ваших советов!!!

На диете мы с 19 01 2013. Пока у нас полный набор разрешенных продуктов:
Крупы: рис, гречка зеленная ( с вводом толокнянки увидела не переваренную шелуху от обычной), пшено.
Мясо: говядина, курица, индейка, редко свинина.
Фрукты: груша (компот)
Овощи: морковка, картошка, капуста (убирала на неделю, затем ввела изменений не заметила), лук ,чеснок. Покупала кабачок и цветную капусту ,но отказалась сейчас не сезон думаю там много нитратов.
Зелень: укроп ,петрушка.
Специи: базилик, орегано.
Масло: оливковое, подсолнечное, льняное.
Воду не пьем вообще, компот варю с груш и стевии. Иногда даю воду с медом.
Я понимаю, что диету нужно вычищать, но пока не знаю, что проверять, вроде все переваривается. Думаю что при нормальном анти кандидном протоколе бедет виднее непереносимости.
Первую неделю на диете очень хорошо спал, стали ясные глазки, ушло нытье. Затем у меня хватило ума положить в суп ложку консервированного горошка, ночь не спали вернулось наше монотонное уууууу. Дала энтеросгель успокоился. Стул зеленый с не переваренной шелухой от гречки и горошком, запах кислый.
На десятый день пошло сильное возбуждение, сильный тонус ,не спит, постоянно плачет энтеросгель не помогает.
На 11 день ввела настой толокнянки с 1 ст. ложки 3 раза в день, за 20 мин до еды.
Сейчас два дня может спать хорошо затем не спать. Аппетит хороший, стул регулярный. Запаслась до составления заказа препаратами: Эссенциале, цепросепт , бифидофилус флора форс,креон, травы чабрец и толокнянка.
10 дней пропили толокнянку по 2 ст . ложки 3 раза в день, стул стал светлее . Планирую 10 дней душицу, затем цепросепт или лучше вместе ? Креон если пища переваренная давать только с мясной пищей? Подскажите пожалуйста.

Пока у нас полный набор разрешенных продуктов:
Крупы: рис, гречка зеленная ( с вводом толокнянки увидела не переваренную шелуху от обычной), пшено.
Мясо: говядина, курица, индейка, редко свинина.
Фрукты: груша (компот)
Овощи: морковка, картошка, капуста (убирала на неделю, затем ввела изменений не заметила), лук ,чеснок. Покупала кабачок и цветную капусту ,но отказалась сейчас не сезон думаю там много нитратов.
Зелень: укроп ,петрушка.
Специи: базилик, орегано.
Масло: оливковое, подсолнечное, льняное.
Воду не пьем вообще, компот варю с груш и стевии. Иногда даю воду с медом.

Нужно еще поработать над продуктами. меньше продуктов-легче отследить непереносимость. Креон перед любой едой.

Виктория, здравствуйте! Энзимы давайте обязательно с каждым приемом пищи, даже если кажется, что все переварено. Галина писала об этом где-то, пока есть какие-то проблемы с поведением, развитием, пищеварением- энзимы нужно давать

Спасибо девочки! Лучше уберу все "подозрительные" продукты и буду по одному проверять.

Лучше уберите сомнительные продукты, ферменты с каждой едой давайте, сорбенты при необходимости, подберите АК и вперед к добавкам. Когда подлечите ЖКТ, будет лучше отследить непереносимость.

Леля спасибо, так и сделаю. С сегодняшнего дня хочу толокнянку заменить на душицу, не совсем поняла как ее готовить. написано-Настой душицы готовят из 10 г травы и стакана кипящей воды. Настой остужают, процеживают и пьют по 1 столовой ложке 3-4 раза в день за 20 мин до еды. Варить или настаивать надо? Или залил и сразу давать?

советы
про травки и не только
\

Леля я с советов про травы и брала
Толокнянка
Приготовление настоя. Столовую ложку высушенных и измельченных листьев заливают двумя стаканами холодной воды и настаивают 10-12 часов. Затем кипятят 5 минут и процеживают. Принимают по 1-2 столовой ложке 3-4 раза в день за 20-30 минут до еды.
Дущица (орегано).
Настой душицы готовят из 10 г травы и стакана кипящей воды. Настой остужают, процеживают и пьют по 1 столовой ложке 3-4 раза в день за 20 мин до еды.Тимьян (чабрец)
Рекомендуют 15 г травы тимьяна залить стаканом кипятка, настоять 30 мин и принимать по 1 ст. ложке 3 раза в день.
Для употребления детям готовится настой из 5 г травы на 200 мл кипятка, доза: от 5 до 15 мл 4-5 раз в сутки.
Про толокнянку и тимьян написано настаивать, а душицу просто остужают?

Лучше взять приправу орегано вместо душицы, залить кипятком, пока остынет, настоится. Давать надо большие дозы-до 1 ст. но это фенольная добавка, надо учитывать.

Спасибо! Куплю приправу.

Девочки нужен совет, у Максюхи стали отекать сильно верхние веки, прям как волдыри, у нас и раньше такое бывало но очень редко и быстро проходило, а сейчас уже третий деть утром отекшие, к вечеру проходит.

Виктория, здравствуйте, я к вам по двигательной части.
На этом сайте есть раздел двигательная коррекция. Возможно вы уже о нем знаете...
Это система упражнений, созданная мамой, ребенка с диагнозом ДЦП, но сумевшая поставить на ноги своего сына. С помощью ее методики можно достигнуть больших успехов и вам, насмотря на то, что вы уже не малыши!

Здравствуйте Марта0508 большое спасибо вам за внимание! Мы занимаемся по методике Светланы с началом диеты (почти месяц) и уже маленькие успехи у нас есть. Спасибо огромное Свете за ее труд!!!

Отеки могут быть как непереносимость, аллергия. Травки проверяли? Может еще что-то из продуктов давать такую реакцию. Ведь, когда убирается глютен и лактоза, организм начинает просыпаться и показывать слабые места. Посмотрите в сторону Na-K.

Леля спасибо большое за совет. А где можно почитать про Na-K. Мои поиски не увенчались успехом.

https://autism.forum2x2.ru/t2489-topic?highlight=%ED%E0%F2%F0%E8%E9+%EA%E0%EB%E8%E9
это про натрий калий если правильно ссылка вставилась.

НАТАЛЬЯ букацела спасибо большое буду разбираться.

Девочки пожалуйста помогите разобраться. Мы на диете почти месяц. Первая неделя была супер-спал всю ночь, тонус снизился. Затем постепенно стало все ухудшаться. На 10 день не спит, постоянно плачет, усыпает только на руках сидя, громко проглатывает слюну, очень сильно напрягается.на утро дола толокнянку, сильных изменений в течении 10 дней я на ней не заметила не в поведении не в стуле, стал только много писать. Затем стала давать душицу. Между травами был день перерыв ,у Максима поднялась температура 38, поэтому не дала траву. В этот день у него сильно отекли верхние веки. На душице на третий день не переваренный стул (пшено). Веки утром отекшие к вечеру почти проходят, писает очень много. Вот уже две недели(начиная с10 дня диеты) мы почти не спим, очень напряжен, кушает хорошо, но последние дни во время еды весь напрягается, стали холодные ноги. Пьет Максим очень мало. Солю еду морской солью. Прочитав про калий и натрий голова пошла кругом. Максим много писает,мало пьет, сухие губы, круги под глазами-это указывает на нехватку натрия. Плюс к этому у нас отекают веки, повысился тонус, плохо спим- значит не хватает калия, что при дцп очень часто. Писает больше чем пьет- вымывается и то и другое. Галина советует когда не знаешь в какую сторону сдвиг дать регидрон, вне сложных ситуациях помогает.Но мне кажется, что у нас сложная, у Маси тяжелая форма дцп. Может к регидрону добавить панангин? Вечером заменила соль на обычную и перед едой дала соль, между едой соду, вроде чуть расслабился но не спит ,плачет.

Здравствуйте Анжела! Спасибо за ваш совет. Попробую с регидроном. После вчерашней соли и соды, ночь прошла более спокойна, уснул час ночи(сам не качала) и проспал до шести. Усыпал с нытьем и проснулся в том же настроении.

Еще забыла написать, что когда проснулся памперс сухой и отеков нет.

Девочки я к вам опять за советом!
Никак не могу разобраться N-Ka. Вчера ввела пантангин, регидрон. Опишу нашу реакцию.
После обеда - 1таб. панангина. Уснул, спал спокойно, разбудила через 2 часа, делала массаж ног, ножки и ручки мягкие- спастика ушла. Даю по чуть регидрона и что удивила меня больше всего он его пьет, не по много, но пьет. Хотя даже глоток воды в нас влить не реально.
После полдника опять возбуждение- дала панангин, и пою регидроном успокоился, хорошо позанимался.
После ужина очень расслабленный даже стал улыбаться.Таблетку сразу не дала, регидрон пьет. Когда положила спать опять пошло напряжение- дала панангин(22 ч ), расслабился, но долго не мог уснуть. Заснул около половины первого. В два ночи проснулся, плачет, сильно выкручивает руки, Регидрон пить отказался, таблетку не дала побоялась что много. Ели укачала на руках, поспал до 6 утра. проснулся без отеков, синяки под глазами как то порозовели, не могу сказать что их нет. Писал меньше,меньше текут слюни но опять возбужден.
После завтрака- панангин и регидрон. Не могу сказать, что расслабился, но мы занимались лфк, а он явно был против.
После обеда табл. не давала так как был расслабленный и сразу уснул. Я очень переживаю, что,что то делаю не так, подскажите!

Опишу, что с нами происходило дальше, может кто посоветует, что делать.
После обеденного сна проснулся возбужденный поел дала панангин и понемногу пьет регидрон, возбуждение спало, хорошо позанимался. После ужина так же дала калий и до сна пили регидрон. За день мы выпили его не много около 250гр. Он выпивает несколько ложек и зажимает рот. Писает в течении дня нормально.
Усыпает долго мин. 40 плакал, уснул поспал полтора часа и прокричал до 6 утра. Весь очень напряженный, только начинает усыпать весь сжимается и плачет, почти до утра запах ужина из ротика в животе бурлит. Проснулся в 11 утра на языке немного белый налет, глазки отекшие очень не спокойный не плачет только на руках(причем на руках очень ему неплохо, даже напрашивается мысль,что просто издевается)
Утром не стала давать душицу не панангин не регидрон, дала только креон. Помогите пожалуйста разобраться, такого с нами некогда не было. я в полной растерянности ребенку очень плохо а не знаю чем ему помочь.

Анжела токсины отважу энтерос гелем, но после него ребенку лучше не становиться. Для печени пока ничего не даю, так как думала постепенно все вводить чтобы понять реакцию, но нам уже плохо две недели и ввести что то новое я побоялась. Решив что проблема в балансе натрия и калия ввела только панангин и регидрон.