Марк. Май 2009 г.р

nadia пишет:Здравствуйте, кратко, Марка госпитализируют с понедельника. Сколько мы там будем находиться неизвестно. Критично состояние по гипогликемии, и не только.
Я буду оттуда писать. Галина, Всемила, не бросайте нас. Всемила, Ваши предыдущие комменты помогли мне в разговоре с педиатром, "вытянуть" из нее что-то непросто.
Ощущение, что хотят всё замолчать и довести ребенка до самого худшего. В понедельник будем в госпитале. Пожелайте нам удачи и поменьше стресса.

Надя, держись!
Пиши обо всем.
Удачи!

Держитесь!

Надя в госпитале помните,что только вы последняя инстация между врачами и сыном,если есть возможность пишите и советуйтесь перед тем как принять окончательное решение будь то по препаратам,будь то по терапиям...Скорейшего выздоровления Марку!!!Держим за него кулачки!!!Все будет хорошо!!!

Выздоравливайте скорее!

Надюш, все должно быть хорошо, по-другому никак

Держитесь там, надеюсь вы там не на долго и скоро домой вернетесь.

Надюша и Марк, держитесь. Мы ждем вашего скорейшего возвращения.

спасибо всем, молитесь за нас и держите кулачки.
зашла сюда на минутку, поясню всем, кто спрашивал,
госпитализируют т.к хртят разобраться что же такое происходит.
Состояние Марка тяжелое, мне сказали, что если не наблюдать его в больнице в любой момент
может дойти до комы
Осмотрели его и пришли к заключению, что 2 дня мы можем подождать
(выходные), т.к из ведущих специалистов всё равно никого нет,
дали рекомендаци как поддерживать его состояние.
а в понедельник утром-- в больницу.
Может занять от недели и до пары месяцев,
в зависимости от развития событий.
Буду держать в курсе и если что спрошу совета.

Держитесь там!!!Буду за вас молиться

Вот и хорошо, это правильное решение - госпитализироваться и разобраться, что все-таки происходит и как действовать дальше. Может быть и генетика вам в стационар пригласят? Настаивайте на этом, если такая возможность существует. Дело в том, что гипогликемия и высокий лактат действительно могут быть связаны с врожденными особенностями, и это корректируется специальными мероприятиями.

Здравствуйте! Спасибо всем кто думал и переживал о нас!
Мы уже неделю в больнице. В первый же день сделали рентген брюшной полости и обнаружили невероятное колличество каловых завалов. Доктор говорит, что такое колличество уже совсем совсем критично и критично давно, копилось долго, консистенцией потверже камня (д-р сравнивает с гипсом), диарея поэтому объясняется не метаболическим расстройством, а тем, что стулу чтоб выйти приходилось огибать преграду в виде калового камня, и потому пройти мог только относительно жидкий максимум кашеобразный стул. Все анализы как всегда в шоколаде, доктор ничем в анализах не озабочен.3 дня ставлю ему огромные клизмы каждые 2 часа кроме ночного сна, чередуя минерал ойл клизму и флит, через 3 дня повторный рентген показал маааленькие улучшения, решили продолжить клизмы по тому же расписанию, стали давать пить Миралакс, сколько выпьет. Были у генетика, метаболика. Генетические расстройства отсутствуют определенно, также как и метаболик дизордер по мнению спец-стов (анализов много сдали, все хромосомы стандартные, нет нарушений, ломкая Х отсутствует). Каждый день приходит психиатр, общается со мной и с Марком, я заполняю документы, необходимые для обследования специалистами диагностирующими аутизм. По мнению многих у него Пидиди (Pervasive developmental disorder), но это только мнения. Педиатр вообще считает, что он просто очень трудный ребенок с сильной сенсорикой и хроническим запором. Отсюда мы должны выйти когда рентген покажет полную очистку от кала и ему сделают повторную кровь на амино кислоты. Еще 4 дня планируются клизмы в таком же порядке-- ежедвучасно, плюс Миралакс, потом рентген. После выписки уже сообщили, что пропишут небольшие ежедневные клизмы в течение нескольких месяцев. Была идея доктора вставить тьюб (трубку) ч-з нос вниз по горлу и в живот и закачивать таким образом Миралакс. Идею доктор пока отменил, решив дать шанс клизмам по причине того, что не хотят делать Марку наркоз, из-за сильной сенсорики Марку будет особенно плохо с трубкой эмоционально, и потом колличество и консистенция стула внутри предполагают, что при трубке у него будут сильнейшие дикие боли минимум 3 часа, когда это всё будет выходить. Потому решили клизмы, пока действительно не наступит риска деминирализации и обезвоживания (калловый камень разжижается постепенно, кроме как на него средство воздействует в большей степени на недавно поступившую еду, которая ждет своей очереди в толстой кишке для абсорбции минералов и воды, но этого не происходит частично или полностью из-за постоянных клизм), однако Д-р говорит, что это не страшно и это самое простое и эффектное и наименее травматичное что мы можем сейчас сделать. Кстати Марк лежит не с аутятами, а тут все вместе и НТ и тяжелые дети от новорожденных до тинейджеров.
Девочки у кого дети мало ходят в туалет или как я писала тут постоянно-- день не ходит, потом сходит капельку, потом опять не ходит, Девочки у кого клизма не действует или действует через ча, или приходится делать 2-3 клизмы чтобы сходил как моему, может у ваших детей тоже хронический запор, сходите к врачу, просите рентген брюшной полости, не слазьте с них если подозреваете проблему.
Многие истерики Марка во время еды нам объясняют дикими болями, к-е он чувствует каждый раз когда ест из-за движения калловых камней.
Мы конечно проверим прав ли врач. еще врач сказал, что мускульная структура толстой кишкм нарушена уже из-за экстремального запора, т.е она стала мягкой, сникла и не способня сокращаться в необходимой мере, чтоб протолкнуть каловые массы из организма, именно поэтому необходимо пить Миралакс минимум год и ставить мягкие небольшие клизмы ежедневно в течение 4-6 месяцев.

надя ну а состояние марка как? настроение? я конечно понимаю что в такое ситуации не до релакса, но хотя бы положительные сдвиги проблескивают?

по-разному бывает. в основном неплохо. я ожидала худшего. но он привык.

Надя, не отчаивайтесь! Самое главное что вы все вовремя обнаружили.

Все эти каловые массы в кишечнике давали страшную интоксикацию организму, какое уж тут развитие.

Пусть Марк поскорее пойдет на поправку!

Спасибо Юля!
поглядим насколько эти завалы были виной проблемам детенка ...

Надюша, а вы чем там питаетесь?

Надя и Марк держитесь!Самое главное,что установлена причина! теперь ясно что именно критический застой каловых масс и не возможность их испражнить - и является главной причиной и аутизма в целом, работа предстоит долгая...но главное не навредить,провести детоксикацию организма,очиску кишечника,восстановление его работы.А что врачи советую вам сейчас кушать?диету держите? НУ этот препарат видимо слабительное,которое назначили лактозный?

Да, там есть лактаза. Ничего не поделаешь, по другому никак от этих масс в короткие сроки не избавиться. Глютена и казеина там нет, только лактаза. Предполагается, что этот препарат будет использоваться в течение года. в остальном с БГБК я Марка не свожу. Всё так же ферменты, анти. С питанием тут конечно проблема, по другому и никак. Ведь к пплите доступа нет чтоб готовить, приходится давать бейби фуд из баночек или что-то такое из больницы 100% нормальное по диете. Но это сложно. Там или соя или глютен, хотя бы следы , всё равно везде есть. Готовить дома каждый день и приезжать муж тоже не может т.к 2,5 часа езды в один конец, а он еще и работает по12 часов. Так вот перебиваемся пока на бейби фуд. врачи ничего не говорят по поводу диеты-- это моё дело, для них главное как ребенок выглядит и по анализам всё ок. Выйдем с более чистым рентгеном-- будем дальше шагать по очистке кишечника, наладке работы перистальтики и т.д

надя, да, наверное сейчас не до лактазы, что же делать, надо малыша выкарабкивать, серьезная ведь ситуация

вот и я о том же. другого пути не предлагают, чтоб побыстрому избавиться.

тем более вижу, что истерик при приеме пищи стало меньше.
потерял почти полтора кг веса тут на этих клизмах, хотя ест
ГОРАЗДО больше чем дома, значит чего-то там всё-таки выходит,
хотя странно что улучшения по рентгену совсем минимальные

ДЕРЖИТЕСЬ!!!
Хорошо, что разобрались с причиной проблем, хоть знаете в какую сторону двигаться.
Поправляйтесь!

Надя, добрый день. Мне на вашу историю дали ссылку, так как у нас тоже подозрение на засорение кишечника, что вызывает боли у ребенка и соответственно неадекватное поведение. Мы желаем вам с Марком скорейшего выздоровления! И если у вас есть возможность расскажите пожалуйста как вы делали клизму, я не очень понимаю что такое "минерал ойл клизму и флит"?

Лактаза - это фермент, который лактозу расщепляет:
http://ru.wikipedia.org/wiki/%CB%E0%EA%F2%E0%E7%E0
Если там лактаза, то вообще все в порядке

Здравствуйте!
только что зашла в свою тему, хотя каждый день заглядывала на сайт на пару минут, в свою ветку не заходила, писать не было особой возможности. Невероятно, но факт, в огромном госпитале нет доступа к интернету кроме как глубокой ночью или поздно вечером, и то нет гарантии! Ирина и Анна, отвечаю: Минерал ойл это такая клизма, которая не вызывает стула немедленно, но разжижает каловые камни внутри. Флит это такая клизма, которая вызывает стул сразу. я делала все клизмы сама каждые 2 часа в течение почти полных 2х недель. Клизма размером с мою ладошку, просто вдавливаешь её в попу детенку и всё. потом меняешь где-то 3 памперса в районе ближайших 10 мин после клизмы. у нас еще Миралакс, да верно, там лактаза, я какой-то странный источник нашла, потом переживала. у нас 17грамм в день, т.е полная доза для взрослого человека. Вообще этот препарат нельзя до 17 лет и нельзя больше недели подряд принимать, так написано на упаковке, но у нас соответственно в 2 года 3 мес идёт препарат в течение года каждый день. У Марка растянута прямая кишка до такой степени, что навозвращение её в нормальное состояние понадобится по прогнозам гастро 9мес на миралаксе, по прогнозам педиатра до года. Марка наконец-то выписали. В госпитале у нас было землетрясение, хорошо покрутило мебель, отделались впрочем легким шоком, приехали домой, а тут ураган Айрин на восточном побережье, т.е у нас. Вот ждём. Нам ведь своих проблем мало, еще ураганы добавят Марку по результатам последнего рентгена вывели большинство стула, сейчас наша цель ежедневный тяжелый памперс, в противном случае клизма, рентгены каждые 2 мес. Гастро мне сказала, что возможно несколько раз у Марка был запор, а потом калу было выходить больно, или может быть был порез на анусе, так или иначе, он это запомнил и стал кал не выпускать. Кал затвердевал, продвигался выше, затвердел до состояния гипса. Поносы объясняются тем, что приходилось огибать преграду из громадного камня, а преграду могла обойти только относительно мягкая консистенция-- типа пюре или понос. Сейчас каки покоричневели, оформились. Но только на взрослой дозе препарата. Анализы после окончания запора показали значительное улучшение по всем показателям.


sodium 137 (133-147)
potassium 5.2 (3.3-4.7)
chloride 101 (97-107)
co2 22 (16-25)
glucose 81 (54-117)
BUN 12 (4-17)
creatinine 0.3 (0.2-0.8)
calcium 9.6 (8.9-9.9)
total protein 6.3 (6.0-8.0)
albumin 3.6 (3.5-4.2)
ALK 146 (185-383)
AST35 (16-57)
ALT 52 (19-59)
Bilirubine 0.1 (0.2-1.3 or less than o.8)

амино в порядке, никакой генетической патологии нет. Скрип зубами уменьшился, зубы обратно побелели. Марк выучил много новых слов. Играл с удовольствием с одной медсестрой, которая чувствовалось, что по настоящему ему симпатизировала. я их оставила одних даже в комнате, он и не думал плакать, а потом когда она приходила бежал ей навстречу. 4 психиатра, неврологи, спец-ст по прикорму посещали нас последнюю неделю ежедневно. Диагноз аутизм поставили под вопрос, но еще не сняли. Назначили самую скорую комиссию на середину октября. Там будет по-настоящему диагностирован сынулька, то есть по-медицински. Пока они склоняются к первасивному расстройству развития, а педиатр вообще меня уверяет, что это просто трудный ребенок с огромными сенсорными проблемами. Официально записаны сейчас диагнозы: задержка общего развития, речи, отвращение к еде, экстремальная сенсорика и травматизм едой. Понимаю, что по-русски пишу неправильно, но я просто перевожу с английского дословно, как по-русски такие д-зы назвать правильно незнаю. Травматация едой значит настойчивость в прикорме при позднем диагностировании рефлюкса езофагита, следовательно долгое представление ребенком еды как средства пыток и боли, тошноты и т.д. потом это усугубилось запором, при кормежке гипсовой консистенции камень двигался внутри, вызывая сильнейшие боли. вот это и значит травмирование едой. Но: после выхода камней, когда рентген был более менее чистый Марк взял в руки и откусил вафлю сам! да, тяжело и сложно, медленно и плохо, с валяниями по полу и истериками, но он честно пытается сам всегда теперь её (вафлю БГБК) есть! пьёт из кружки (я пою), сам не берет. это огромное достижение для него, кто читал как всё было, и помнит, а может быть знает по своим деткам, тот понимает о чём это я... Есть продвижения по поведению в целом, но всё очень нестабильно. Ребенок-сюрприз, никогда не знаешь, когда начнет орать и почему. Но социализировался он просто на пятёрку. Отличный глазной контакт, попытка абсолютно со всеми взрослыми спец-стами в палате, кто реально доброжелателен к нему, поиграть порассматривать их бейджики, позаглядывать в глаза, принести чего-нибудь показать и т.д. Вот поэтому кстати и аутизм думают, что нам не поставят. Тем не менее с понедельника марк идёт в школу для детей аутистов. Кроме него, кнопа возрастом 2г 3 мес, там в классе еще 4 мальчика 4х-5ти лет! да вот такая программа, которая "фитс" 24 месяца-5 лет! Все эти мальчики имеют диагноз аутизм, не говорят, но не агрессивны, в школу ходят не один год, учитель отзывается о них как о продуктивных и общительных детях. (ну они говорят чуть-чуть, но не предложениями), Я хотела отказаться от этого класса, мне честно страшно, а не навредит ли это ему? Но мне прямо сказали, что даже если у него нет аутизма, то с его уровнем проблем ( сильные истерики, агрессия, не ест не пьёт сам и т.д) его в более облегченную комнату (например с детьми только с отставанием в развитии речи и т.д) не возьмут! мне объяснили, что очень много будут работать с ним индивидуально, и как только будет достигнут прогресс-равновесие в его поведении-истериках-сенсорике, его тут же переведут в другой класс. 5 дней в неделю с 8 до 12 начиная с понедельника! Конечно будет трудно ему, ведь он без нас вообще никогда не оставался, но придется привыкнуть, как-то социализироваться, получить дополнительную помощь, активную работу над его проблемами другими спец-стами и т.д. Моя мечта сейчас это чтоб он стал быстрей сам есть и отдать его в нормальную дейкээ или садик по-русски. Придется нам работать ускоренными темпами без послаблений, до рождения братика или сестрички осталось ровно 6 месяцев! Если конечно ураган нас не убьёт или еще какая-нибудь катаклизма

Надюша, я рада, что у вас такие хорошие успехи. Особенно рада, что ты стала поспоконее. У вас все будет хорошо.