Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
MamaYana
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Серафимка (2018). ДЦП

14.06.19 16:07
Всем привет! Серафим родился на 34 неделе, вес 2600 грамм, сам закричал. Дохаживался в роддоме, через неделю показатели ухудшились, оказался при смерти, еле вытащили, был на ИВЛ 3 дня, потом долго и тяжело болел - пневмония, холестаз, отит, 2 кровоизлияния в мозг, с подозрением на судороги перевели в Солнцево, судороги не подтвердились, отменили конвулекс, который до этого нам ввели и выписали. Также случались периодические апноэ до 3х месяцев, аффективно-респираторные приступы (закатывания) у нас до сих пор. Двигательное развитие не шло, эмоционально-интеллектуальное шло получше, улыбался, гулил. В 6 месяцев сделали операцию на паховую грыжу, наркоз без видимых последствий. В 9 месяцев дали инвалидность с диагнозом ДЦП спастический тетрапарез 5й степени.
С коликами мы мучались до 6-7 месяцев, запорами по 5 дней, долго был желтушный и показатели печени по анализам даже в полгода были немного увеличены от нормы, плюс постоянный рефлюкс. В 8,5 месяцев мы начали заниматься СДК и тогда же решила начать биомед, сели на диету оба, так как сын на ГВ. За 3 недели диеты произошли видимые изменения - стал более "включенным", больше смотреть по сторонам, получше слышать (у нас проблемы со слухом и зрением), эмоциональнее.
Сейчас нам через пару недель годик.

Наше меню и протокол:
Утро - льняная, гречневая, рисовая каша на ротации (~120-150г). Сама перемалываю крупы и замачиваю, кроме льна, его завариваю перед едой.
День - кабачок с телятиной или индейкой, желток 1 раз в нед (~120-150г), мясо вымачиваю в обычной воде, соль+лимон не идет, животик болит
Вечер - льняная, гречневая, рисовая каша на ротации (~120-150г)

Фермент 1/4к https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Complete-Enzyme-Formula-30-Capsules/10791
Магний 2к 266мг на 3 приема https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Magnesium-Citrate-133-mg-180-Capsules/19146
Са 1/2к 175мг https://ru.iherb.com/pr/Natural-Factors-Calcium-Citrate-350-mg-90-Tablets/2550
Пробиотик 1,5к https://ru.iherb.com/pr/Kyolic-Kyo-Dophilus-9-Intestinal-Balance-Immune-Support-90-Capsules/3954
АК Ромашка за 20мин до еды 12 ч л (концентрация 1 ч л ромашки на треть стакана воды) на 2 приема
на ротации каждые 2 недели с ГСЕ 1/2к в день за раз https://ru.iherb.com/pr/NutriBiotic-Grapefruit-Seed-Extract-125-mg-100-Tablets/4214
Энтеросгель по симптомам (сильная сыпь на лице или вялость)

Какие проблемы: много серы в ушах, белый язык, периодическая сыпь вокруг рта, красный анус, иногда жутко красное кольцо, запоры раз в 2 дня - связываю с кандидой. Из АК пробовала сахаромицеты,  курс 14 дней толку не видела, ГСЕ (эффект не особый, сыпь увеличивалась (посчитала за отмирание и давала энтеросгель), клюква https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Life-Cranberry-1-200-mg-60-Tablets/24024 толку не увидела, ромашка вроде получше  - на 12 чл стал чаще стул, иногда сразу после приема кандидный. Стул сейчас - плотная желто-коричневая каша  с желтыми редкими крапинками, иногда пожиже и пожелтее. Последнее время начались жуткие колики по ночам, связываю с началом ввода ромашки и увеличением дозы пробиотика до 2х капсул, и капризы - "не могу без маминых рук и внимания". Нет зубов, оральные автоматизмы - высовывает язык.

Наш дисбак:
кишечная палочка типичная 10^7
цитробактер 10^7
другие стафилококки (эпидермальный,сапрофитный) 10^4
энтерококки 10^7
кандида тропикалис 10^5
клостридии 10^6
лакто 10^9
бифидо 10^10

Хочу ввести таурин (для желчи, стул желтоватый иногда), лецитин для поддержки печени, что-то для поддержки почек (принимали витамин Д 2000мг 3 месяца, по анализам стал 99 при максимуме 100, педиатр сказала, что такое накопление могло произойти из-за проблемы почек), молибден (была фенольная реакция, ушла с ферментами), может поменять пробиотик на более сильный, ввести витамины для начала малышовые https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Children-s-Basic-Nutrients-180-Vegetarian-Capsules/18435, наращивать дозировку Са и Ма.
Также надо разнообразить рацион, скудноват у нас - чем уже можно/нужно(цвет капуста - газы, морковь и тыква сыпет, сельдерей не ест вообще, курицу не ест).
И, конечно, совсем не справляюсь с кандидой, сейчас на ротации оставляю ГСЕ и ромашку (дозировка наверно маленькая, все медленно увеличиваю), что еще добавить малышу такому?
И похоже у нас периодические электролитные расстройства, ночная полиурия.
Жду ваших советов и направлений на пути биомеда!
Ольга555
Ольга555

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

15.06.19 1:04
Здравствуйте!
А не многовато у вас магния? Насколько мне помнится, примерная норма 20 мг на 1 кг веса, у вас уже 266 и собираетесь еще наращивать для такого малыша? И ромашки 12 ложек, не ошибка?
avatar
DevisaGa

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

15.06.19 2:27
Добро пожаловать!
соль+лимон не идет, животик болит
А где это у нас тут соль с лимоном давать предлагали? Если речь идет про цитрат натрия, то это по сути лимонная вод с СОДОЙ, и то, соды добавляется относительно немного, да и разбавлять надо достаточно.
Кандида с бактериями у вас явно такая цветущие, что может быть, стоило бы начать с медикаментов. Оттуда и колики. Желтизна в стуле - ваш стафилококк.
Но сера в ушах это скорее даже не кандида, а проблема фенолов и сульфатации. Так что молибден и ванны с сульфатом магния просятся. Но с учетом вялости, скорее ванны с сульфатом магния И содой, чтобы не потерять натрий.
ввести витамины для начала малышовые https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Children-s-Basic-Nutrients-180-Vegetarian-Capsules/18435, наращивать дозировку Са и Ма.
Мультивитамины, если пойдут, это хорошо, а вот кальций с магнием нет необходимости так форсировать. Тут было бы хорошо сделать анализ крови на электролиты - натрий, магний, кальций. И кстати, витамин Д перед анализом надо отменять дней за 5-7, елси не отменяли, то он был не так и высок на самом деле.
Кроме кандиды не забывайте про ацидоз, кислотный стул выглядит как кандидный.
Нет зубов, оральные автоматизмы - высовывает язык.
Щитовидку проверяли? Высунутый язык в таком возрасте чаще всего признак гипотиреоза. И запоздание с зубами тоже может быть с этим связано.
Ромашка перед едой кто вам посоветовал? Ромашка подщелачивает, снимает лишнюю кислотность - зачем же ее перед едой?
MamaYana
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

15.06.19 13:04
Ольга555 пишет:Здравствуйте!
А не многовато у вас магния? Насколько мне помнится, примерная норма 20 мг на 1 кг веса, у вас уже 266 и собираетесь еще наращивать для такого малыша? И ромашки 12 ложек, не ошибка?

Ольга, здравствуйте!
Спасибо, учту и снижу дозировку. Педиатр (не из поликлиники) мне вообще написала 1000мг кальция и 500 магния, ругалась про молочку, зубов нет. Я не стала сразу столько вводить.
Ольга555
Ольга555

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

15.06.19 13:32
Нам 11 месяцев, зубов тоже нет ни одного, хотя на МРТ в 7 месяцев я их видела. Конечно, у меня тоже на кальций руки чешутся, но у нас ЭПИ. Я думаю, что сначала все для ввода кальция нужно обеспечить, а потом уже вводить. А вы так смело уже ввели))
MamaYana
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

15.06.19 13:33
Галина (Птица) пишет:Добро пожаловать!
соль+лимон не идет, животик болит
А где это у нас тут соль с лимоном давать предлагали? Если речь идет про цитрат натрия, то это по сути лимонная вод с СОДОЙ, и то, соды добавляется относительно немного, да и разбавлять надо достаточно.
Кандида с бактериями у вас явно такая цветущие, что может быть, стоило бы начать с медикаментов. Оттуда и колики. Желтизна в стуле - ваш стафилококк.
Но сера в ушах это скорее даже не кандида, а проблема фенолов и сульфатации. Так что молибден и ванны с сульфатом магния просятся. Но с учетом вялости, скорее ванны с сульфатом магния И содой, чтобы не потерять натрий.
ввести витамины для начала малышовые https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Children-s-Basic-Nutrients-180-Vegetarian-Capsules/18435, наращивать дозировку Са и Ма.
Мультивитамины, если пойдут, это хорошо, а вот кальций с магнием нет необходимости так форсировать. Тут было бы хорошо сделать анализ крови на электролиты - натрий, магний, кальций. И кстати, витамин Д перед анализом надо отменять дней за 5-7, елси не отменяли, то он был не так и высок на самом деле.
Кроме кандиды не забывайте про ацидоз, кислотный стул выглядит как кандидный.
Нет зубов, оральные автоматизмы - высовывает язык.
Щитовидку проверяли? Высунутый язык в таком возрасте чаще всего признак гипотиреоза. И запоздание с зубами тоже может быть с этим связано.
Ромашка перед едой кто вам посоветовал? Ромашка подщелачивает, снимает лишнюю кислотность - зачем же ее перед едой?

Галина, спасибо за советы! Вот они мои первые ошибки.
Мясо вымачивать в соли лимоне, я сначала так делала, а потом дошло, что не надо такому маленькому, теперь просто вымачиваю в воде 2-3 часа.
В сторону медикаментов смотрю уже. Думала энтерофурил+флуконазол+хофитол провести 7 дней, где-то видела здесь схему, да и гастроэнтеролог писала похожее назначение, без флуконазола только.
Кальций посчитала как для зубов, а магний для всего, чтобы потом вводить еще добавки, попробую тогда сначала мульти и молибден.
Витамин Д отменяла за 5 дней до анализа, потому и странно, что высок, педиатр уверена, что не мог он так сильно повысится, в почках проблема.
Щитовидка да - анализы на ттг в пределах нормы. Судороги тоже не подтвердили (врачи думали из-за языка).
Ромашку я давала как АК, прочитала, что это мягкое средство, так как другие травы рановато нам. Не знала про ощелачивание, спасибо. На ромашке прошли запоры.
MamaYana
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

15.06.19 14:27
Ольга, смело от малых знаний) Вроде читаешь, читаешь, анализируешь, конспектируешь, а на деле-то не выходит, как надо. Прочитала вашу темку, и нам что-то полезно. Помоги Бог вашему малышу!
avatar
DevisaGa

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

15.06.19 17:22
Кальций посчитала как для зубов, а магний для всего, чтобы потом вводить еще добавки, попробую тогда сначала мульти и молибден.  
Чтобы вводить ПОТОМ добавки - вот потом и надо поднимать. Какой смысл например поливать грядку, если ещё ничего не посеяно? Впрочем, в конкретном случае я не могу сказать, что магния очень много, некоторым бывает нужно столько. Смотрите по стулу, излишний магний разжижает стул, и следите за натрием - тему Электролитный баланс (ищите в Справочном разделе) заучите наизусть.

Витамин Д отменяла за 5 дней до анализа, потому и странно, что высок, педиатр уверена, что не мог он так сильно повысится, в почках проблема.  
Да, почки надо бы проверить. УЗИ делали, анализы какие то? Хотя бы креатинин и мочевину в крови?
Щитовидка да - анализы на ттг в пределах нормы.
Читайте тему про щитовидку (найдёте в Тематическом указателе), один ТТГ для наших детей недостаточен, нужно делать также Т3 своб. и Т4 своб.
MamaYana
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

15.06.19 20:52
Спасибо за внимание к нам!
Серафимка (2018). ДЦП Au_6_a10[/url]

Наш анализ полугодовой давности (наверно уже неактуален, но именно тогда мы начали увеличивать дозировку витамина Д). УЗИ почек делали в 3 месяца, было нормальным. На щитовидку Т3 и Т4 сдавали, там все в пределах значений было. Эндокринолог нам гипотиреоз исключила тоже. Почитаю.
Биохимию буду пересдавать тогда, чтобы оценить сегодняшнюю картину.

Стул у нас и правда жидковат порой... правда запоры на магнии не ушли. Попробую уменьшить.
avatar
DevisaGa

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

15.06.19 23:11
Наш анализ полугодовой давности (наверно уже неактуален, но именно тогда мы начали увеличивать дозировку витамина Д). УЗИ почек делали в 3 месяца, было нормальным.
Ну это даже не смешно. Вы что, считаете, что если в три месяца все было в порядке, то уже на всю оставшуюся жизнь ничего не изменится, и все будет ок? Это равноценно, как вам сделали какой то анализ в 5 лет, и вы на него сейчас ориентируетесь. 3 месяца и 11 - это даже не "полжизни" прошло, это три его жизни!
На щитовидку Т3 и Т4 сдавали, там все в пределах значений было. Эндокринолог нам гипотиреоз исключила тоже.
Т3 свободный или общий? И что значит "в пределах нормы"? То, что некоторые эндокринологи считают нормой, может быть совсем не нормой. Конкретно цифры? И когда анализы делались?
MamaYana
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

16.06.19 20:19
Серафимка (2018). ДЦП Oa10

Сдавали в 7 месяцев.

Биохимию я пересдам, конечно.
avatar
DevisaGa

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

16.06.19 22:57
А Т3 свободного нет. Представьте себе, у нас здесь очень много детей с вторичным (гипофизарный и гипоталамический) гипотиреозом, когда гормон гипоталамуса ТТГ не поднимается, несмотря на то, что Т3 св. недостаточен. Лушче бы пересдать гормоны полностью. Тем более, что даже так, ТТГ выше оптимального.
MamaYana
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

17.06.19 8:55
Я поняла, спасибо большое, будем пересдавать все.
MamaYana
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

19.07.19 15:17
И снова здравствуйте! Мы, наконец, сдали анализы, удалось сдать в поликлинике. УЗИ почек, печени, желчного без паталогий.
Выкладываю, прошу помощи в определении наших проблем. Может еще надо сдать какие анализы, особенно по ЦМВ.
Серафимка (2018). ДЦП Au10
Серафимка (2018). ДЦП Aaao10
Серафимка (2018). ДЦП In10
MamaYana
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

19.07.19 15:19
Серафимка (2018). ДЦП 10
Серафимка (2018). ДЦП 11
Серафимка (2018). ДЦП A10
MamaYana
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

19.07.19 15:36
За это время провела терапию от кандиды и бактерий – энтерофурил, дифлюкан (7 дней) +сахаромицеты, ПроБио и  2-4 капс пробиотика Kio Dophilus (14 дней), после хофитол 12 дней, сняла из-за ЦМВ, в итоге ушли даже малейшая сыпь с лица, красный анус, в поведении особых изменений не заметила, такой же плаксивый, все время хочет на руки, или чтобы внимание уделяли, может тут дело в вирусной загрузке еще.
Начала вводить витамины детские от Thorne, снова сыпь и розовеет попа.
Как нам, малышам, справиться с кандидой? Сейчас даю пробиотик ½ капсулы https://www.iherb.com/pr/Renew-Life-Extra-Care-Ultimate-Flora-Probiotic-100-Billion-Live-Cultures-30-Vegetable-Capsules/53139
Пробовала ввести каприлку – пошла мелкая сыпь по всему лицу, может это отмирание и надо продолжать давать с сорбентами? Ромашка не помогает, может попробовать кандекс еще ввести. Из трав в списке разрешенных для малышей на форуме есть орегано, но я что-то боюсь давать из-за возраста.
Как я поняла из анализов – у нас анемия, дисбаланс электролитов, что логично, полиурия, натрий сливается. Вирус ЦМВ, который сидит и гадит наверно в печени, судя по анализам. Лецитин и хофитол я убрала, узнав о вирусе, на хофитоле стул вообще стал сереть. Планирую попробовать Bioray Liver life, но опять же, можно ли малышам?

По щитовидке значения, я так понимаю, не оптимальные. Прочитала, что при пониженном ферритине  - значение ниже 50 мкг/л создаёт проблемы с конверсией Т4 в Т3). Дефицит гормонов щитовидной железы ведёт к железодефициту и скрытая анемия ведёт к истощению резервов щитовидки, может в том числе и поэтому у нас не оптимальные значения по гормонам щитовидки.  
Копрограмма до ферментов: стул нейтр, мышечные волокна без исчерченности единично, жирные кислоты умеренно, растительная клетчатка неперевариваемая много, крахмал немного После ферментов: стул кислый, жирные кислоты умеренно, мыла единично, растительная клетчатка неперевариваемая много, крахмал единично. То есть не особо изменился. Стул желто-коричневый кашицеобразный (при снижении Ма не особо плотнее), иногда плотнее, иногда жиже. Проблемы с поджелудочной и желчевыводящими путями. Липаза в анализах снижена, может стоит попробовать такие ферменты? https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Lypo-Gold-For-Fat-Digestion-240-Capsules/85107
Похоже у нас ацидоз судя по кислому стулу и моче? Прочитала, что при ацидозе Т3 и Т4 снижаются в щитовидке. Вернула ромашку, пьем регидрон, замачиваю мясо в лимоне.
Магний – остановилась на 266г 2р/д, буду делить пробовать с глицинатом. Делала ванны с сульфатом магния и содой, спал отлично, но был очень вялый потом, пробовала уменьшать дозировку, все равно вялость сохраняется. А вот ванны с крапивой дают и сон хороший, и активность с утра. Еще крапива, говорят, увеличивает мышечную силу, мне показалось, что спину стал ровнее держать, может не из-за нее.  

Наши проблемы: запоры (Ма и увеличение допаивания водой до стакана в день немного улучшило ситуацию), сыпь на лице и красный анус – кандида похоже, срыгивания, отрыжки, плач во время еды, красная сухая бляжка под коленом и желтые шелушки на голове (это уже давно, аллерголог ставит дерматит неуточненный), очень редко бывает сына как-будто передергивает (бактерии?), периодическая полиурия (регидроном поила, но может надо больше поить), обильное слюнотечение, оральные автоматизмы ( высовывает ритмично язык, но не похоже на язык при гипотиреозе, ЭЭГ чистая), низкий вес – 6500, рост 66см (нам годик), двигательное развитие идет очень слабо, вроде что-то проклюнется на занятиях, но угасает, не закрепляется, психо-эмоционально получше – гулит интонационно, согласные звуки редковато, любит общаться, обижается, радуется родным, запоминает игры, действия, понимает, что сейчас будем делать, следит за мной по комнате, раньше была замедленная реакция на все, сейчас побыстрее реагирует, слух получше.

Какие добавки уже куплены:
https://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-PepZin-GI-Zinc-L-Carnosine-Complex-120-Veggie-Caps/2467
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Taurine-500-mg-100-Capsules/852
https://ru.iherb.com/pr/Culturelle-Health-Wellness-Probiotic-30-Vegetarian-Capsules/7797
https://ru.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Buffered-Chelated-Magnesium-60-Veggie-Caps/14198
https://ru.iherb.com/pr/Nordic-Naturals-Complete-Omega-Lemon-8-fl-oz-237-ml/4196
https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Capsules/52664
https://bimmunal.com/product/bimmunal-9-50-ml

Думала еще заказать ОЛЕ, Кандекс, К2, Бетаин пепсин, лизин, витамин С, селен.

Получается, из-за кандиды медленно продвигаюсь с вводом базового протокола, а тут еще и вирус ЦМВ.
MamaYana
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

30.07.19 16:17
Отмечу положительные моменты. Ввела молибден, стал хорошо спать, раньше особых проблем со сном не было, наверно после месяцев ночных колик у ребенка его периодические не очень хорошие ночи (то проснется в 4-5 утра, то поест несколько раз за ночь, то засыпает долго) казались моими вцелом неплохими ночами. Но вот уже несколько дней как он хорошо засыпает, проснется раз на ГВ и быстро засыпает снова. Посмотрим, что будет дальше.
Стул наконец-то стал ежедневным, оформленный мягкий, помогли смена магния цитрата на магний глицинат и стакан воды в течение дня. Только цвет не радует - серо-желто-коричневый с желтыми крупинками, похожими на пшенку. Из АК у нас каприлка и пробиотик, жду кандекс.
На ацедин-пепсине перестал срыгивать, иногда чуть срыгнет с ложку, но раньше это могло быть очень много, соотвественно прибавил в весе сразу, как перестал так срыгивать.

Сыпь у нас процветает, вокруг рта, а то и на лице, на области печени появилась. мелкая подкожная. Ее стало больше с каприлкой, пробовала ее убирать, но чтобы совсем исчезла, нет, сорбент даю. Может с кандексом станет получше. Может еще мое молоко усугубляет, хотя я на диете, но фрукты ем.

С анализами, ЦМВ в титрах разбираемся с врачом, на ЦМВ еще другие анализы сдать надо для полной картины.

По анализам у нас анемия, нам назначили Тотему, но на нее сыпь больше, отменила, я так поняла, сами препараты железа - мера временная. Да и я сама разбирала значение наших анализов, дефицит бэшек скорей всего причина, которые как вводить, если у нас АК нет нормального протокола. Но  с такими анализами может все-таки пропить железо другой какой препарат.
avatar
DevisaGa

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

01.08.19 23:07
Только цвет не радует - серо-желто-коричневый с желтыми крупинками,
Занимайтесь поддержкой печени, хотя сложно подсказать, что вам можно по возрасту. 13 месяцев я так понимаю? Таурин разве попробовать? Галстену. ЦМВ у вас явно проблема, поэтому в качестве фосфолипидов обычно применяют фосфоглив, но пока может быть и с этим лучше подождать. Ливер Лайф в будущем тоже стоит заказать, но сейчас может быть и рано. ОЛЕ вводите сейчас, его можно и нужно.

Низкая щелочная фосфатаза может быть связана с недостаточностью цинка. Желтые шелушки на голове - тоже может быть цинк.
Не забывайте про низкий натрий, цитрат натрия или регидрон должен быть всегда под рукой.
Делала ванны с сульфатом магния и содой, спал отлично, но был очень вялый потом,
Вот это ваш низкий натрий и проявляется. Делайте ванну с сульфатом магния и содой в равных частях. Обильное слюнотечение - тоже может быть низкий натрий.
Железо у вас и правда низковато. Вся беда в том, что добавка железа в первую очередь идет на корм бактериям, вот и ваша сыпь. Но вы очень хорошо изучали форум. Тут действительно, может быть завязка на гормоны щитовидной ниже оптимальных. А вот для них как раз недостаточность цинка могла сыграть роль. Так что цинк у вас явно просится.
Ферменты вполне можно попробовать Lypo-Gold для начала и к ним возможно VeggieGest, если после ввода липоголд стул все равно будет кислый.

MamaYana
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

03.08.19 11:07
Галина, спасибо большое за очередные рекомендации!
MamaYana
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

17.09.19 19:20
Дела у нас так себе. Печень страдает, все что пробовала, ситуацию не решает. Стул в основном БЛЕДНО-ЖЕЛТЫЙ, иногда может коричневый, бетаин HCI помогает в том числе. Пробовала таурин, фосфоглив (врач назначила по 1 капс к еде). Так еще кожа желтоватая, склеры периодически тоже, была сыпь подкожная на области печени, на фосфогливе подпрошла. То есть что-то помогает, но недостаточно.

Сходили к инфекционисту насчет ЦМВ, ее выводы: персистирующая ЦМВИ (анализы сдали посевы), то есть не в активной фазе вирус, назначила Урсофальк 1,4мл 2р/сут месяц, Кипферон 1 супп 2р/сут 14 дней, потом 1р/сут 14 дней.
И что делать, лекарства не нравятся мне, на форуме почитала, не очень они. Но уже склоняюсь, чтобы ввести, как сказала врач. Вообще на дохаживании у нас был холестаз, урсофальк улучшил ситуацию, но желтушные мы долго были.

Анализ:
Билирубин общ 6,3(5-21)
Билирубин прям 1,98 (0-5)
АЛТ 67,04 (0-39)
АСТ 64,21 (0-66)
Щелочная фосфатаза 99 (156-359)
ЛДГ 546 (120-246)

Недавно слетел сон, и дневной, и ночной, соответсвенно я мама-зомби Печаль  Начала думать насчет введенных добавок, изучала свой дневник. Думала на ОЛЕ, повышала дозировку с 1/4 до 2/3 пипетки, сейчас вернулась на 1/4. Цинк - повышала дозировку с 8 до 12 мг, сейчас 8мг. Начала курс сахаромицетов, может ночная борьба в животе была. Может печень по ночам болит. Ванны с сульфат магнием и содой делаю, но здесь даже они не помогли.
Синяки под глазами частенько бывают.

Зато наконец почти нет сыпи вокруг рта, я ее связываю с кандидой, так как на кандексе она прошла. Более менее ситуация с натрием, памперсы теперь не полнущие. Поила регидроном, делала ванны, но в итоге когда стала гораздо сильнее досаливать пищу, стало лучше. Стул у нас ежедневный (ура), часто утром попьем водичку, и тут же подарок в памперсе.
Перестал плакать во время еды, видимо слизистые подлечились.
Замучили ячмени вскакивать на глазах, это похоже стафилококк, в посеве есть, посоветовали хлорофилл давать. Хотя недавно простуда и легкий кашель прошли очень легко.

Наш протокол (вес около 7-7,2кг):

Меню:
Гречка коричневая и зеленая, рис, картофель, кабачок, индейка, телятина, льняная каша (редко, много шелушек в стуле, хотя перемалываю мелко), кокосовое молоко иногда, льняное масло 2 чл.  

Анти:
Кандекс 3/4 капс
Каприлка Now 1 капс

Противовирусное, иммунка:
ОЛЕ Now жидкий 1/4 пипетки
Эхинацея 2мл  https://ru.iherb.com/pr/Herbs-for-Kids-Echinacea-Astragalus-2-fl-oz-59-ml/6424

Печень, пищеварение:
Ферменты Липо-голд 1/4-1/3 кап
Бетаин HCL 1/4-1/3 кап
Таурин Now 125мг
Пробиотик Культурелле 1капс
Пробиотик Ке-дофилус 1 кап https://ru.iherb.com/pr/Kyolic-Kyo-Dophilus-9-Intestinal-Balance-Immune-Support-90-Capsules/3954

Витамины, минералы:
Витамины Thorne детские 1капс
Йод Биммунал 1 капля
Молибден 330 мкг https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Capsules/52664 (давала меньше, но заметила, что на этой дозе спит лучше)
Магний бисглицинат хелат 100мг https://ru.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Buffered-Chelated-Magnesium-60-Veggie-Caps/14198
Цинк+поддержка слизистых 8мг (1капс) https://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-PepZin-GI-Zinc-L-Carnosine-Complex-120-Veggie-Caps/2467

Сорбент
Энтеросгель/акт уголь
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

22.09.19 13:41
Яна, привет! Ваш бледно-желтый стул может давать: 1. Недобитая кандида, 2. нехватка/застой желчи. Кандида влияет на желчь в том числе. Для печени хорошо бы на постоянку хотя бы лецетин, эссенциале курсами. Поддержка печени очень важна, много токсинов, она перегружена. С застоем желчи надо бы понять причину, разобраться в чем дело. Как вариант, может желчь может быть недостаточно текучей или сам желчный гипомоторный. Можно попробовать сделать УЗИ.


Слетевший сон тоже может быть проделками кандиды, токсинов ну или раздраженных слизистых. Нужно смотреть по симптомам. Напиши подробнее, что беспокоит малыша. Синяки под глазами похожи на интоксикацию.



Я не спец по билирубину, но есть вероятность, что высоковат НЕ прямой билирубин. Это вполне может быть причиной желтушности. Посмотри нормы для вашего возраста. Повышение АСТ может говорить о том, что страдают клетки печени, нужно усилить ее поддержку и отвод токсинов. На щелочную фосфатазу тоже нужно обратить внимание, причиной снижения могут быть дефициты (магний, цинк, кальций) проблемы с щитовидкой или анемия. Есть ли у вас другие анализы? По ЛДГ, к сожалению, не подскажу.

Нас тоже долго беспокоила сыпь у рта. Я тоже связываю ее с кандидой и выделяемыми ей токсинами. Нам очень лихо убирали эту сыпь пиявки и сейчас при малейшем разрастании я вижу эту сыпь и принимаю меры.

В том что сливается натрий, могут быть виновны надпочечники. Кстати, для поддержки печени, почек, надпочечников, хорошо себя зарекомендовала грандулярная терапия (Ливер Биф, Кидней Биф, Адренал Кортекс) почитай эту темку.



Каприлка 1 капсула в день или за прием? Каприлку нужно давать часто 4-5 раз в день и ну и все дозировки анти должны быть терапевтическими, т.е. помогать и держать патогенов в узде. Не вижу у вас ничего от бактерий. Эхинацею нельзя давать долго, если не ошибаюсь, то неделю - две максимум. Мне кажется, кальций вам бы тоже не помещал из-за низкой ЩФ. Можно начать с отвара кпаривы.
avatar
АЭнн

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

22.09.19 19:00
Добавлю, что желтый стул также может быть от лямблий, от проблем с поджелудочной железой, от низкой кислотности желудка.
MamaYana
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

24.09.19 21:31
Привет! Девочки, спасибо большое.
Яна, анализы выше есть, в июле сдавали  много, и Узи тоже.
Лямблии - мне кажется, проблема не в них, хотя анализ не сдавали на них. Поджелудочная - вполне, раз требуются постоянно ферменты. Кислотность да, с бетаином стул коричневел, но я как-то боюсь давать в каждый прием пищи. Раньше давала из-за срыгиваний, помогло хорошо, теперь раз в день могу дать, хотя наверно кислотность понижена так и остается, и надо хотя бы с мясом давать для лучшего переваривания.
Лецитин тут писали нельзя, при ЦМВ. Эссенциале не пробовала. Фосфоглив давала, ситуацию чуть улучшил.
Подключила урсофальк все-таки, стул сначала вышел бледнючий, через пару дней коричневый оформленный стал. Кстати урсофальк похоже вызвал разрастание кандиды, сыпь снова. И первый раз с начала биомеда уже которую неделю стул оформленный. Даю 1капс Культурелле и 1капс Кио-Дофилус ежедневно, думаю, они, и недавний курс сахаромицетов помогли.

Сон. Все-таки проанализировав, думаю, слетел из-за курса сахаромицетов, как закончили, лучше. Еще, я не давала каждый день энтеросгель, вот засело в голове, что при сыпи надо, а ведь интоксикация может по-разному выражаться, он у меня вечно плаксивый без маминых рук, может из-за токсинов в том числе. Хотя я делала ванночки с магнием каждый день, думала, токсины должен отвести.
Ночью он стал плохо засыпать, раньше только положила, заснул, часто просыпается плачет, нужно постоянно качать, иначе плачет, перестаешь качать, снова плач. Это не каждую ночь, но частенько. Еще проснется в 4-5 утра и гулит, спать не хочет. Желудок в 4 начинает работать может это как-то связано с этим.

Кальций и биосидин от бактерий едут, буду вводить. Что еще от бактерий малышам, не нашла.

Яна, подскажи по каприлке, пожалуйста, нам в нашем возрасте можно столько ее в день? И 4-5 раз  - это только если без пищи давать. Еще можно ее с пробиотиками? Также и насчет грандулярной терапии - малышам ее можно вводить? Хотя с моим темпом ввода как раз к двум годам и введу похоже.

Пиявки мы любим, но у нас анемия, думаю ввести железо попробовать, хотя оно и плохо идет, но у нас анализы плохие, надо как-то восполнять, из мяса оно не восполнится.
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

27.09.19 15:47
Привет! Посмотрела ваши летние анализы. Напишу свои мысли.
Вижу латентный дефицит железа. Есть снижение железа, повышение ОЖСС, феритин низкий, объем эритроцитов тоже. Т.к. анализам уже несколько месяцев, железодефицит мог усилиться. Причинами могут быть как проблемы с мясом, так и недостаток кофакторов для усвоения железа. Не спешите начинать железо, стоит попробовать наладить кислотность и подключить фолиник и в12.  

Повышение лимфоцитов и моноцитов указывает на вирусную загрузку, об этом ты и сама знаешь) Общий белок низкий, опять же проблемы с мясом, можно добавить протеин. Могу предположить, что мяса малыш кушает достаточно, но есть проблемы с его перевариванием. Повышенная мочевая кислота - это плохо, нужно с этим разобраться. Альбумин тоже насторожил, вычитала что есть связь с желтухой. Почему вы его сдавали? В этом вопросе точно нужно к врачу. И стоит сдать билирубин прямой и непрямой.

Повышение эозинофилов и ig E - аллергия или паразиты, тут уже по симптомам нужно ориентироваться. Щелочная фосфатаза с лета стала еще ниже, про нехватку цинка, магния, кальция я писала. Наверно, как и всем детишкам с ДЦП надо бдеть по остеопорозу.

Лецитин тут писали нельзя, при ЦМВ. Эссенциале не пробовала. Фосфоглив давала, ситуацию чуть улучшил. Источник: https://autism.forum2x2.ru/t6286-topic#268840 пишет:
Возможно, имелось ввиду, что с лецетином лучше подождать до ввода антивирусных? Поддержка печени нужна всегда-всегда.

Очень знакомо. Плаксивость у нас обычно от токсинов, которые выделяют патогены. Поэтому, рабочий анти протокол - залог хорошего настроения  Очень рад Ранние пробуждения и вообще вся картина по сну, ну ооочень похожи на патогенку. У нас как разрастание кандиды в 4-5 утра подъем. Сейчас уже не так, но когда патогенка бушует сон всегда плохой.

[quote="Что еще от бактерий малышам, не нашла.   Яна, подскажи по каприлке, пожалуйста, нам в нашем возрасте можно столько ее в день? И 4-5 раз  - это только если без пищи давать. Еще можно ее с пробиотиками? Также и насчет грандулярной терапии - малышам ее можно вводить?[/quote] От бактерий можно попробовать травы, если Сима хорошо реагирует, чабрец, душица, ромашка. Где-то на форуме есть список трав, которые разрешены для малышей. Каприлку можно маленьким, кстати, сколько вам сейчас? Давать нужно часто, а дозировку подбирать по ребенку. Наладился стул, живот не бурлит, поведение хорошее - значит сработало!))) Насчет грандулярной, мне кажется, можно. Может опытные мамы меня поправят.

Пиявки мы тоже очень любим, но как и у вас, слетает гемоглобин. Пока ищу причину этого, хотелось бы возобновить.
MamaYana
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

05.10.19 15:25
Яна, не сразу ответила, Серафим заболел, простыл, но так как появился через неделю булькающий кашель, врач назначила антибиотик, а я еще добавлю к нему флуконазол по советам здесь на форуме.

Железо - да, врач также сказала, латентный дефицит, витамины B у нас есть в детском мульти от Торн, плюс я еще хочу ввести дополнительно комплекс B от Торн, правда, не нашла какую дозировку в итоге ввести, если подскажешь нормативы, я рассчитаю. Нам год и три, вес 7-7,5кг.
Протеин - ты имеешь ввиду заказать растительный протеин на хербе?

Альбумин - сдавала просто так списком сама. Ни один из врачей не обратил внимания потом на эти результаты... Но в итоге мы наблюдаемся у инфекциониста по поводу ЦМВ и печени.

Лецитин -
Галина писала на форума - гепатопротекторы, в первую очередь фосфолипиды, не рекомендуются во время агрессивного антитивирусного протокола (к такому у нас относится исключительно Вирастоп) или же во время острого вирусного гепатита.
В остальное время травные гепатопротекторы просто необходимы. Фосфолипиды в основном тоже. Может быть, стоит только проявить осторожность с фосфолипидами  тем, у кого очень высокие титры Герпеса 6 или ЦМВ, причем с явным отягощением на печень. В этом случае хорошие результаты были отмечены на BioRay Liver Life. Этот препарат удачно сочетает гепатопротекторные свойства и антивирусные/поддержку иммунитета.
  Источник: https://autism.forum2x2.ru/t1720p25-topic

Так как у нас проблемы с печенью, ЦМВ, я и сделала вывод, что не надо нам лецитин и тп. А ЛиверЛайф пока рановато.

Добавила каприлку 3 капс в день по твоему совету, Кандекс у меня 1 кап утром, стало чуть лучше с кандидой, но видимо недостаточно бью. Сейчас флуконазол надеюсь побьет. Или введу снова сахаромицеты, в прошлый раз хорошо помогли.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения