Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Серафимка (2018). ДЦП

в 14.06.19 16:07
Всем привет! Серафим родился на 34 неделе, вес 2600 грамм, сам закричал. Дохаживался в роддоме, через неделю показатели ухудшились, оказался при смерти, еле вытащили, был на ИВЛ 3 дня, потом долго и тяжело болел - пневмония, холестаз, отит, 2 кровоизлияния в мозг, с подозрением на судороги перевели в Солнцево, судороги не подтвердились, отменили конвулекс, который до этого нам ввели и выписали. Также случались периодические апноэ до 3х месяцев, аффективно-респираторные приступы (закатывания) у нас до сих пор. Двигательное развитие не шло, эмоционально-интеллектуальное шло получше, улыбался, гулил. В 6 месяцев сделали операцию на паховую грыжу, наркоз без видимых последствий. В 9 месяцев дали инвалидность с диагнозом ДЦП спастический тетрапарез 5й степени.
С коликами мы мучались до 6-7 месяцев, запорами по 5 дней, долго был желтушный и показатели печени по анализам даже в полгода были немного увеличены от нормы, плюс постоянный рефлюкс. В 8,5 месяцев мы начали заниматься СДК и тогда же решила начать биомед, сели на диету оба, так как сын на ГВ. За 3 недели диеты произошли видимые изменения - стал более "включенным", больше смотреть по сторонам, получше слышать (у нас проблемы со слухом и зрением), эмоциональнее.
Сейчас нам через пару недель годик.

Наше меню и протокол:
Утро - льняная, гречневая, рисовая каша на ротации (~120-150г). Сама перемалываю крупы и замачиваю, кроме льна, его завариваю перед едой.
День - кабачок с телятиной или индейкой, желток 1 раз в нед (~120-150г), мясо вымачиваю в обычной воде, соль+лимон не идет, животик болит
Вечер - льняная, гречневая, рисовая каша на ротации (~120-150г)

Фермент 1/4к https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Complete-Enzyme-Formula-30-Capsules/10791
Магний 2к 266мг на 3 приема https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Magnesium-Citrate-133-mg-180-Capsules/19146
Са 1/2к 175мг https://ru.iherb.com/pr/Natural-Factors-Calcium-Citrate-350-mg-90-Tablets/2550
Пробиотик 1,5к https://ru.iherb.com/pr/Kyolic-Kyo-Dophilus-9-Intestinal-Balance-Immune-Support-90-Capsules/3954
АК Ромашка за 20мин до еды 12 ч л (концентрация 1 ч л ромашки на треть стакана воды) на 2 приема
на ротации каждые 2 недели с ГСЕ 1/2к в день за раз https://ru.iherb.com/pr/NutriBiotic-Grapefruit-Seed-Extract-125-mg-100-Tablets/4214
Энтеросгель по симптомам (сильная сыпь на лице или вялость)

Какие проблемы: много серы в ушах, белый язык, периодическая сыпь вокруг рта, красный анус, иногда жутко красное кольцо, запоры раз в 2 дня - связываю с кандидой. Из АК пробовала сахаромицеты,  курс 14 дней толку не видела, ГСЕ (эффект не особый, сыпь увеличивалась (посчитала за отмирание и давала энтеросгель), клюква https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Life-Cranberry-1-200-mg-60-Tablets/24024 толку не увидела, ромашка вроде получше  - на 12 чл стал чаще стул, иногда сразу после приема кандидный. Стул сейчас - плотная желто-коричневая каша  с желтыми редкими крапинками, иногда пожиже и пожелтее. Последнее время начались жуткие колики по ночам, связываю с началом ввода ромашки и увеличением дозы пробиотика до 2х капсул, и капризы - "не могу без маминых рук и внимания". Нет зубов, оральные автоматизмы - высовывает язык.

Наш дисбак:
кишечная палочка типичная 10^7
цитробактер 10^7
другие стафилококки (эпидермальный,сапрофитный) 10^4
энтерококки 10^7
кандида тропикалис 10^5
клостридии 10^6
лакто 10^9
бифидо 10^10

Хочу ввести таурин (для желчи, стул желтоватый иногда), лецитин для поддержки печени, что-то для поддержки почек (принимали витамин Д 2000мг 3 месяца, по анализам стал 99 при максимуме 100, педиатр сказала, что такое накопление могло произойти из-за проблемы почек), молибден (была фенольная реакция, ушла с ферментами), может поменять пробиотик на более сильный, ввести витамины для начала малышовые https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Children-s-Basic-Nutrients-180-Vegetarian-Capsules/18435, наращивать дозировку Са и Ма.
Также надо разнообразить рацион, скудноват у нас - чем уже можно/нужно(цвет капуста - газы, морковь и тыква сыпет, сельдерей не ест вообще, курицу не ест).
И, конечно, совсем не справляюсь с кандидой, сейчас на ротации оставляю ГСЕ и ромашку (дозировка наверно маленькая, все медленно увеличиваю), что еще добавить малышу такому?
И похоже у нас периодические электролитные расстройства, ночная полиурия.
Жду ваших советов и направлений на пути биомеда!
Ольга555
Ольга555

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

в 15.06.19 1:04
Здравствуйте!
А не многовато у вас магния? Насколько мне помнится, примерная норма 20 мг на 1 кг веса, у вас уже 266 и собираетесь еще наращивать для такого малыша? И ромашки 12 ложек, не ошибка?
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

в 15.06.19 2:27
Добро пожаловать!
соль+лимон не идет, животик болит
А где это у нас тут соль с лимоном давать предлагали? Если речь идет про цитрат натрия, то это по сути лимонная вод с СОДОЙ, и то, соды добавляется относительно немного, да и разбавлять надо достаточно.
Кандида с бактериями у вас явно такая цветущие, что может быть, стоило бы начать с медикаментов. Оттуда и колики. Желтизна в стуле - ваш стафилококк.
Но сера в ушах это скорее даже не кандида, а проблема фенолов и сульфатации. Так что молибден и ванны с сульфатом магния просятся. Но с учетом вялости, скорее ванны с сульфатом магния И содой, чтобы не потерять натрий.
ввести витамины для начала малышовые https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Children-s-Basic-Nutrients-180-Vegetarian-Capsules/18435, наращивать дозировку Са и Ма.
Мультивитамины, если пойдут, это хорошо, а вот кальций с магнием нет необходимости так форсировать. Тут было бы хорошо сделать анализ крови на электролиты - натрий, магний, кальций. И кстати, витамин Д перед анализом надо отменять дней за 5-7, елси не отменяли, то он был не так и высок на самом деле.
Кроме кандиды не забывайте про ацидоз, кислотный стул выглядит как кандидный.
Нет зубов, оральные автоматизмы - высовывает язык.
Щитовидку проверяли? Высунутый язык в таком возрасте чаще всего признак гипотиреоза. И запоздание с зубами тоже может быть с этим связано.
Ромашка перед едой кто вам посоветовал? Ромашка подщелачивает, снимает лишнюю кислотность - зачем же ее перед едой?

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

в 15.06.19 13:04
Ольга555 пишет:Здравствуйте!
А не многовато у вас магния? Насколько мне помнится, примерная норма 20 мг на 1 кг веса, у вас уже 266 и собираетесь еще наращивать для такого малыша? И ромашки 12 ложек, не ошибка?

Ольга, здравствуйте!
Спасибо, учту и снижу дозировку. Педиатр (не из поликлиники) мне вообще написала 1000мг кальция и 500 магния, ругалась про молочку, зубов нет. Я не стала сразу столько вводить.
Ольга555
Ольга555

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

в 15.06.19 13:32
Нам 11 месяцев, зубов тоже нет ни одного, хотя на МРТ в 7 месяцев я их видела. Конечно, у меня тоже на кальций руки чешутся, но у нас ЭПИ. Я думаю, что сначала все для ввода кальция нужно обеспечить, а потом уже вводить. А вы так смело уже ввели))
avatar
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

в 15.06.19 13:33
Галина (Птица) пишет:Добро пожаловать!
соль+лимон не идет, животик болит
А где это у нас тут соль с лимоном давать предлагали? Если речь идет про цитрат натрия, то это по сути лимонная вод с СОДОЙ, и то, соды добавляется относительно немного, да и разбавлять надо достаточно.
Кандида с бактериями у вас явно такая цветущие, что может быть, стоило бы начать с медикаментов. Оттуда и колики. Желтизна в стуле - ваш стафилококк.
Но сера в ушах это скорее даже не кандида, а проблема фенолов и сульфатации. Так что молибден и ванны с сульфатом магния просятся. Но с учетом вялости, скорее ванны с сульфатом магния И содой, чтобы не потерять натрий.
ввести витамины для начала малышовые https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Children-s-Basic-Nutrients-180-Vegetarian-Capsules/18435, наращивать дозировку Са и Ма.
Мультивитамины, если пойдут, это хорошо, а вот кальций с магнием нет необходимости так форсировать. Тут было бы хорошо сделать анализ крови на электролиты - натрий, магний, кальций. И кстати, витамин Д перед анализом надо отменять дней за 5-7, елси не отменяли, то он был не так и высок на самом деле.
Кроме кандиды не забывайте про ацидоз, кислотный стул выглядит как кандидный.
Нет зубов, оральные автоматизмы - высовывает язык.
Щитовидку проверяли? Высунутый язык в таком возрасте чаще всего признак гипотиреоза. И запоздание с зубами тоже может быть с этим связано.
Ромашка перед едой кто вам посоветовал? Ромашка подщелачивает, снимает лишнюю кислотность - зачем же ее перед едой?

Галина, спасибо за советы! Вот они мои первые ошибки.
Мясо вымачивать в соли лимоне, я сначала так делала, а потом дошло, что не надо такому маленькому, теперь просто вымачиваю в воде 2-3 часа.
В сторону медикаментов смотрю уже. Думала энтерофурил+флуконазол+хофитол провести 7 дней, где-то видела здесь схему, да и гастроэнтеролог писала похожее назначение, без флуконазола только.
Кальций посчитала как для зубов, а магний для всего, чтобы потом вводить еще добавки, попробую тогда сначала мульти и молибден.
Витамин Д отменяла за 5 дней до анализа, потому и странно, что высок, педиатр уверена, что не мог он так сильно повысится, в почках проблема.
Щитовидка да - анализы на ттг в пределах нормы. Судороги тоже не подтвердили (врачи думали из-за языка).
Ромашку я давала как АК, прочитала, что это мягкое средство, так как другие травы рановато нам. Не знала про ощелачивание, спасибо. На ромашке прошли запоры.
avatar
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

в 15.06.19 14:27
Ольга, смело от малых знаний) Вроде читаешь, читаешь, анализируешь, конспектируешь, а на деле-то не выходит, как надо. Прочитала вашу темку, и нам что-то полезно. Помоги Бог вашему малышу!
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

в 15.06.19 17:22
Кальций посчитала как для зубов, а магний для всего, чтобы потом вводить еще добавки, попробую тогда сначала мульти и молибден.  
Чтобы вводить ПОТОМ добавки - вот потом и надо поднимать. Какой смысл например поливать грядку, если ещё ничего не посеяно? Впрочем, в конкретном случае я не могу сказать, что магния очень много, некоторым бывает нужно столько. Смотрите по стулу, излишний магний разжижает стул, и следите за натрием - тему Электролитный баланс (ищите в Справочном разделе) заучите наизусть.

Витамин Д отменяла за 5 дней до анализа, потому и странно, что высок, педиатр уверена, что не мог он так сильно повысится, в почках проблема.  
Да, почки надо бы проверить. УЗИ делали, анализы какие то? Хотя бы креатинин и мочевину в крови?
Щитовидка да - анализы на ттг в пределах нормы.
Читайте тему про щитовидку (найдёте в Тематическом указателе), один ТТГ для наших детей недостаточен, нужно делать также Т3 своб. и Т4 своб.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

в 15.06.19 20:52
Спасибо за внимание к нам!
Серафимка (2018). ДЦП Au_6_a10[/url]

Наш анализ полугодовой давности (наверно уже неактуален, но именно тогда мы начали увеличивать дозировку витамина Д). УЗИ почек делали в 3 месяца, было нормальным. На щитовидку Т3 и Т4 сдавали, там все в пределах значений было. Эндокринолог нам гипотиреоз исключила тоже. Почитаю.
Биохимию буду пересдавать тогда, чтобы оценить сегодняшнюю картину.

Стул у нас и правда жидковат порой... правда запоры на магнии не ушли. Попробую уменьшить.
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

в 15.06.19 23:11
Наш анализ полугодовой давности (наверно уже неактуален, но именно тогда мы начали увеличивать дозировку витамина Д). УЗИ почек делали в 3 месяца, было нормальным.
Ну это даже не смешно. Вы что, считаете, что если в три месяца все было в порядке, то уже на всю оставшуюся жизнь ничего не изменится, и все будет ок? Это равноценно, как вам сделали какой то анализ в 5 лет, и вы на него сейчас ориентируетесь. 3 месяца и 11 - это даже не "полжизни" прошло, это три его жизни!
На щитовидку Т3 и Т4 сдавали, там все в пределах значений было. Эндокринолог нам гипотиреоз исключила тоже.
Т3 свободный или общий? И что значит "в пределах нормы"? То, что некоторые эндокринологи считают нормой, может быть совсем не нормой. Конкретно цифры? И когда анализы делались?

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

в 16.06.19 20:19
Серафимка (2018). ДЦП Oa10

Сдавали в 7 месяцев.

Биохимию я пересдам, конечно.
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

в 16.06.19 22:57
А Т3 свободного нет. Представьте себе, у нас здесь очень много детей с вторичным (гипофизарный и гипоталамический) гипотиреозом, когда гормон гипоталамуса ТТГ не поднимается, несмотря на то, что Т3 св. недостаточен. Лушче бы пересдать гормоны полностью. Тем более, что даже так, ТТГ выше оптимального.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

в 17.06.19 8:55
Я поняла, спасибо большое, будем пересдавать все.
avatar
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

в 19.07.19 15:17
И снова здравствуйте! Мы, наконец, сдали анализы, удалось сдать в поликлинике. УЗИ почек, печени, желчного без паталогий.
Выкладываю, прошу помощи в определении наших проблем. Может еще надо сдать какие анализы, особенно по ЦМВ.
Серафимка (2018). ДЦП Au10
Серафимка (2018). ДЦП Aaao10
Серафимка (2018). ДЦП In10
avatar
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

в 19.07.19 15:19
Серафимка (2018). ДЦП 10
Серафимка (2018). ДЦП 11
Серафимка (2018). ДЦП A10
avatar
MamaYana

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

в 19.07.19 15:36
За это время провела терапию от кандиды и бактерий – энтерофурил, дифлюкан (7 дней) +сахаромицеты, ПроБио и  2-4 капс пробиотика Kio Dophilus (14 дней), после хофитол 12 дней, сняла из-за ЦМВ, в итоге ушли даже малейшая сыпь с лица, красный анус, в поведении особых изменений не заметила, такой же плаксивый, все время хочет на руки, или чтобы внимание уделяли, может тут дело в вирусной загрузке еще.
Начала вводить витамины детские от Thorne, снова сыпь и розовеет попа.
Как нам, малышам, справиться с кандидой? Сейчас даю пробиотик ½ капсулы https://www.iherb.com/pr/Renew-Life-Extra-Care-Ultimate-Flora-Probiotic-100-Billion-Live-Cultures-30-Vegetable-Capsules/53139
Пробовала ввести каприлку – пошла мелкая сыпь по всему лицу, может это отмирание и надо продолжать давать с сорбентами? Ромашка не помогает, может попробовать кандекс еще ввести. Из трав в списке разрешенных для малышей на форуме есть орегано, но я что-то боюсь давать из-за возраста.
Как я поняла из анализов – у нас анемия, дисбаланс электролитов, что логично, полиурия, натрий сливается. Вирус ЦМВ, который сидит и гадит наверно в печени, судя по анализам. Лецитин и хофитол я убрала, узнав о вирусе, на хофитоле стул вообще стал сереть. Планирую попробовать Bioray Liver life, но опять же, можно ли малышам?

По щитовидке значения, я так понимаю, не оптимальные. Прочитала, что при пониженном ферритине  - значение ниже 50 мкг/л создаёт проблемы с конверсией Т4 в Т3). Дефицит гормонов щитовидной железы ведёт к железодефициту и скрытая анемия ведёт к истощению резервов щитовидки, может в том числе и поэтому у нас не оптимальные значения по гормонам щитовидки.  
Копрограмма до ферментов: стул нейтр, мышечные волокна без исчерченности единично, жирные кислоты умеренно, растительная клетчатка неперевариваемая много, крахмал немного После ферментов: стул кислый, жирные кислоты умеренно, мыла единично, растительная клетчатка неперевариваемая много, крахмал единично. То есть не особо изменился. Стул желто-коричневый кашицеобразный (при снижении Ма не особо плотнее), иногда плотнее, иногда жиже. Проблемы с поджелудочной и желчевыводящими путями. Липаза в анализах снижена, может стоит попробовать такие ферменты? https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Lypo-Gold-For-Fat-Digestion-240-Capsules/85107
Похоже у нас ацидоз судя по кислому стулу и моче? Прочитала, что при ацидозе Т3 и Т4 снижаются в щитовидке. Вернула ромашку, пьем регидрон, замачиваю мясо в лимоне.
Магний – остановилась на 266г 2р/д, буду делить пробовать с глицинатом. Делала ванны с сульфатом магния и содой, спал отлично, но был очень вялый потом, пробовала уменьшать дозировку, все равно вялость сохраняется. А вот ванны с крапивой дают и сон хороший, и активность с утра. Еще крапива, говорят, увеличивает мышечную силу, мне показалось, что спину стал ровнее держать, может не из-за нее.  

Наши проблемы: запоры (Ма и увеличение допаивания водой до стакана в день немного улучшило ситуацию), сыпь на лице и красный анус – кандида похоже, срыгивания, отрыжки, плач во время еды, красная сухая бляжка под коленом и желтые шелушки на голове (это уже давно, аллерголог ставит дерматит неуточненный), очень редко бывает сына как-будто передергивает (бактерии?), периодическая полиурия (регидроном поила, но может надо больше поить), обильное слюнотечение, оральные автоматизмы ( высовывает ритмично язык, но не похоже на язык при гипотиреозе, ЭЭГ чистая), низкий вес – 6500, рост 66см (нам годик), двигательное развитие идет очень слабо, вроде что-то проклюнется на занятиях, но угасает, не закрепляется, психо-эмоционально получше – гулит интонационно, согласные звуки редковато, любит общаться, обижается, радуется родным, запоминает игры, действия, понимает, что сейчас будем делать, следит за мной по комнате, раньше была замедленная реакция на все, сейчас побыстрее реагирует, слух получше.

Какие добавки уже куплены:
https://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-PepZin-GI-Zinc-L-Carnosine-Complex-120-Veggie-Caps/2467
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Taurine-500-mg-100-Capsules/852
https://ru.iherb.com/pr/Culturelle-Health-Wellness-Probiotic-30-Vegetarian-Capsules/7797
https://ru.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Buffered-Chelated-Magnesium-60-Veggie-Caps/14198
https://ru.iherb.com/pr/Nordic-Naturals-Complete-Omega-Lemon-8-fl-oz-237-ml/4196
https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Capsules/52664
https://bimmunal.com/product/bimmunal-9-50-ml

Думала еще заказать ОЛЕ, Кандекс, К2, Бетаин пепсин, лизин, витамин С, селен.

Получается, из-за кандиды медленно продвигаюсь с вводом базового протокола, а тут еще и вирус ЦМВ.
Спонсируемый контент

Серафимка (2018). ДЦП Empty Re: Серафимка (2018). ДЦП

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения