Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП)

Здравствуйте, дорогие участники форума, мамы и админы!

Меня зовут Катя, у меня двое детей, погодки. Ярослава (3 года 2 месяца) и Семен (2 года). Оба непростые. Старшая дочка вроде бы нормотипичный ребенок, но со своим ворохом проблем. Постоянно болеет, в 2,5 года переболела тяжелым мононуклеозом. Выбираемся из этого всего во многом благодаря Биомеду, но не все идет гладко. Позже сделаю по дочке отдельную тему и буду просить у вас советов, дорогие форумчане, чувствую, что сама не справляюсь. Но сначала о младшем.

Сема родился недоношенным на 30 неделе, затем перивентрикулярная лейкомоляция в результате внутрижелудочкового кровоизлияния. Диагнозы сейчас: ишемически-геморрагичекое повреждение головного мозга, грубая задержка миелинизации, ДЦП, ЗПМР.

Мы пришли к вам с сайта Светланы Грибовой, начав заниматься по светиной Системе двигательной коррекции и прочитав в ее материалах, что без серьезной Биомед-коррекции восстановление ребенка с ДЦП идет в разы медленнее и в десятки раз менее эффективно.  

Уже больше года мы работаем по материалам Форума. Начали в октябре 2017, когда Семке было 9 месяцев. Я очень долго не решалась писать на форуме, у меня всегда так – сначала пытаюсь разобраться сама, читаю, потом начинаю задавать вопросы – тогда, когда уже уверена, что смогу хотя бы понять то, что мне отвечают опытные люди. Сейчас понимаю, что зря долго молчала, писала бы – сделала бы меньше ошибок.

Когда мы начинали, Семка не спал ночами, мог плакать и выгибаться 18 часов подряд. Почти не реагировал на свое имя; ни речи, ни самостоятельной моторики (крупной и мелкой) почти не было; мог часами смотреть на лампочку на потолке. Врачи разводили руками и говорили либо «что вы хотите, у вас ДЦП», либо «это колики, перерастет». А ребенок загибался от кандиды, глютена и казеина в смесях практически с рождения (сосать Сема не мог, поэтому ГВ почти не было).

С какими проблемами сейчас работаем: кандида, дисбактериоз, низкая кислотность желудочного сока и, как следствие, рефлюкс, плохо работает желчный пузырь (гипомоторная ДЖВП), дистоничный кишечник, перманентный запор – самостоятельного стула практически не бывает, проблемы со сном и засыпанием (сон за год диеты и биомеда стал гораздо лучше, но проблема полностью пока не решилась). Есть фенольная, сульфитная проблемы, непереносимость лютеинов и каротинов. Периодически возникает запах аммиака от головы, особенно после интенсивной тренировки по СДК. Организм Семки плохо держит баланс электролитов, часто бывают симптомы нехватки то калия, то натрия.

Диета:

Нам очень повезло, что, когда мы пришли на Форум, Семка был очень маленьким, поэтому почти не пришлось вычищать диету - вводили все новые продукты с учетом диеты.

Что едим сейчас: курица, утка, зеленая гречка, картофель, цветная капуста, брокколи, иногда добавляем чуть-чуть риса, укроп (веточка в еду, после варки сам укроп выбрасываем, потому что не переваривается, выходит со стулом), оливковое масло (чайная ложка в еду в обед), подсолнечное масло (чайная ложка в завтрак и ужин в еду). До Нового года ели белые патиссоны, выросшие на даче, сейчас замороженный запас кончился, а найти приличные патиссоны в Москве зимой не получается. Вечером перед сном и утром «среди сна» (обычно просыпается в 6-7 утра «на поесть») до сих пор едим аминоксилотную смесь Nutricia Neokeit (мы начали диету с того, что поменяли в 9 месяцев смесь Фрисолак с глютеном и казеином на эту). Хочу вывести смесь из рациона и заменить на ореховое (или рисовое) молоко, если пойдет. Все мясо замачиваем в воде + лимонный сок с солью, крупы замачиваем в воде и проращиваем. Едим пока все протертое, потому что Сема жует плохо, боюсь, плохо прожеванная пища даст лишнюю нагрузку на поджелудочную.

Что не смогли ввести: Тыква, морковь (не перевариваются, окрашивают стул в оранжевый цвет, ухудшают сон). Кабачки (самый страшный зверь для нас, пробовали ввести 3 раза, получали жесткие колики и напрочь слетал ночной сон, попробую ввести снова, когда введу весь набор добавок для лютеинов и каротинов, который рекомендует Галина). Лук (вводили вареный в еду, ввелся вроде неплохо, но спит хуже и появляется «луковый» запах изо рта; решили, что и так много серных продуктов – брокколи, цветная капуста – пока вывели).

Наш текущий протокол:

Большая часть добавок у нас вводится очень медленно, ребенок маленький, многое начинаем вводить с 1/30 капсулы. Капсулы пока не глотаем, все добавки либо разводим в воде, либо размешиваем в ложке с едой.

Пищеварение:
Ферменты по 1/2 капсулы к каждой еде https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Digestive-Enzymes-Broad-Spectrum-180-Veggie-Caps/57500
No-fenol по 1 капсуле 3 раза в день, когда вводим фенольные добавки, наращиваем до 1,5 капсул. Через 2-3 недели снижаем обратно https://ru.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-No-Fenol-90-Capsules/43349
Липаза по 1/2 капсулы к каждой еде https://ru.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-Lypazyme-120-Capsules/46117
Сок подорожника для повышения кислотности желудка 3 мл 3 раза в день (пьем курсами, пропили летом 1,5 месяца, собирали подорожник, заливали кипятком, отжимали сок, разводили водой)

Пробиотики:
Custom D-lactate free по 2 детских мерных ложки (50 млрд) 2 раза в день – утром за полчаса до еды и на ночь https://www.customprobiotics.com/custom-probiotics-d-lactate.htm
Klaire Ther-Biotic Detoxification Support по 1/2 капсулы (25 млрд) 1 раз в день на ночь https://www.nbnus.net/products/401-ther-biotic-detoxification-support-60-capsules/

Поддержка печени и желчегонные:
Ливер Лайф по 10 капель 3 раза в день перед едой https://ru.iherb.com/pr/Bioray-Inc-Liver-Life-Revitalizing-Liver-Tonic-4-fl-oz-118-ml/25749
Расторопша 150 мг по 1/3 капсулы 3 раза в день https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Milk-Thistle-150-mg-200-Veggie-Caps/127
Фосфолипиды (соевые) 200 мг по 1/6 капсулы 3 раза в день https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Mega-PC-35-120-Softgels/236
Фосфолипиды получаем еще из липосомального витамина С (подсолнечные) 100 мг https://ru.iherb.com/pr/Nutricology-Micro-Liposomal-C-4-fl-oz-120-ml/51677
Артишок по 1/5 капсулы 3 раза в день https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Artichoke-500-500-mg-180-Capsules/177

Поддержка почек:
Urinary Flow по 1/2 капсулы 1 раз в день https://ru.iherb.com/pr/Natural-Factors-Urinary-Flow-Formula-90-Capsules/2681

Слизистые:
Сок алоэ по 5 мл 3 раза в день перед едой (делаем сами из домашнего алоэ, разводим водой)
Ржавый вяз (делаем кисель) по 10 мл 2 раза в день, утром до еды и на ночь https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Slippery-Elm-Powder-4-oz-113-g/788

Антикандидные:
Сахаромицеты от Киркман по 1 капсуле 2 раза в день, утром до еды и на ночь https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Saccharomyces-Boulardii-100-Capsules-Ice/58321
Каприлка по 3 капли 3 раза в день (пьем уже полгода, пробовали отменить – без нее хуже) https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376
Чабрец по 10 капель 3 раза в день https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Answer-Thyme-Low-Alcohol-1-000-mg-1-fl-oz-30-ml/5210
Кандида ист 1 капля в обед, только начали вводить https://www.nbnus.net/products/436-candida-yeast-formula-2-oz/
На ротации:
Толокнянка по 3 капли 3 раза в день https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Answer-Uva-Ursi-Low-Alcohol-1000-mg-1-fl-oz-30-ml/5215
ГСЕ по 5 капель 3 раза в день (даем редко, когда кандида заедает) https://ru.iherb.com/pr/NutriBiotic-GSE-Grapefruit-Seed-Extract-Liquid-Concentrate-4-fl-oz-118-ml/4215
Ореганол по 3 капли 3 раза в день (тоже даем только в крайнем случае) https://ru.iherb.com/pr/North-American-Herb-Spice-Co-Oreganol-Wild-Mediterranean-P73-12-fl-oz-355-ml/7698
Каприл замедленного высвобождения по 1/3 капсулы 3 раза в день https://ru.iherb.com/pr/Solaray-Capryl-Sustained-Release-100-Veggie-Caps/18964
Интринза 1/2 капсулы 1 раз в день https://ru.iherb.com/pr/D-adamo-Genoma-Nutritionals-Intrinsa-120-Veggie-Caps/39712

Антибактериальные:
Сок свежего укропа (заливаем несколько веток укропа кипятком, чуть настаиваем, выжимаем сок, размешиваем в тарелке) примерно по 50 мл с каждой едой.
Голденсил по 1/4 капсулы 3 раза в день, даем по 10 дней https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Goldenseal-Root-500-mg-100-Capsules/16551
На ротации:
Берберины по 1/4 капсулы 3 раза в день https://ru.iherb.com/pr/Solaray-Berberine-Root-Extract-Advanced-Formula-60-VegCaps/70090
Фитобиотик по 1/4 капсулы 3 раза в день https://ru.iherb.com/pr/Enzymatic-Therapy-Phyto-Biotic-Intestinal-Immune-Health-60-Veg-Capsules/2189
Масло черного тмина по 3 капли 3 раза в день (используем редко, острое оно для нас) https://ru.iherb.com/pr/Life-Extension-Black-Cumin-Seed-Oil-60-Softgels/46280

Антивирусные:
OLE по 1/5 капсулы 2 раза в день https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Olive-Leaf-Extract-60-Capsules/18604
Эпикор по 1/4 капсулы 2 раза в день, утром до еды и на ночь https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-EpiCor-500-mg-150-Veggie-Caps/8352
Лизин 620 мг по 1 капсуле 1 раз в день https://ru.iherb.com/pr/Life-Extension-L-Lysine-620-mg-100-Vegetarian-Capsules/47816
На ротации
По’Д’Арко по 1/3 капсулы 3 раза в день https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Pau-d-Arco-Inner-Bark-545-mg-180-Veg-Capsules/2031
Кошачий коготь по 1/3 капсулы 3 раза в день https://ru.iherb.com/pr/Enzymatic-Therapy-Saventaro-Cat-s-Claw-90-Veggie-Caps/2231

Минералы:
Цитрат магния 133 мг по 1/3 капсулы 3 раза в день https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Magnesium-Citrate-133-mg-180-Capsules/19146
Таурат магния 70 мг по 1/2 капсулы 1 раз в день https://ru.iherb.com/pr/Cardiovascular-Research-Ltd-Magnesium-Taurate-180-Vegetarian-Capsules/55928
Цитрат кальция 100 мг по 1/6 таблетки 3 раза в день (больше не могу пока ввести, начинается понос) https://ru.iherb.com/pr/Natural-Factors-Calcium-Citrate-350-mg-90-Tablets/2550
Молибден 300 мкг по 1/10 капсулы 3 раза в день https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Capsules/52664
Цинк 8 мг из Цинк-L-Карнозина по 1/3 капсулы 3 раза в день https://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-PepZin-GI-Zinc-L-Carnosine-Complex-120-Veggie-Caps/2467
Натрий 50 мг из липосомального витамина С https://ru.iherb.com/pr/Nutricology-Micro-Liposomal-C-4-fl-oz-120-ml/51677

Витамины:
В-комплекс №12 от Торн по 1/2 капсулы 2 раза в день, с завтраком и обедом https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-B-Complex-12-60-Capsules/18126
Витамин С липосомальный 400 мг 2 мл 1 раз в день https://ru.iherb.com/pr/Nutricology-Micro-Liposomal-C-4-fl-oz-120-ml/51677
Витамин Д 500 ME 1 капля 1 раз в день https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Vitamin-D-1-fl-oz-30-ml/23516
Витамин К2 10 мг по 5 капель 2 раза в день https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Vitamin-K2-1-fl-oz-30-ml/21592

Сульфатация:
Сульфат хондроитина 1/2 капсулы 1 раз в день https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Chondroitin-Sulfate-600-mg-120-Capsules/500
Ванны с сульфатом магния ежедневно
Если нет возможности сделать ванну, мажем кремом с сульфатом магния https://ru.iherb.com/pr/Natural-Vitality-Natural-Calm-Cream-4-oz/70558

Отвод аммония:
Бутираты 1 капсула 1 раз в день https://ru.iherb.com/pr/Cardiovascular-Research-Ltd-Butyric-Acid-90-Capsules/59213

Электролиты:
По симптомам используем либо соль с пониженным содержанием натрия (основное, на что смотрим - мешки под глазами), либо обычную поваренную соль (если видим сухие губы и кожу).

Детоксикация:
Энтерос гель по необходимости.

Что удалось сделать за год:

Когда мы начинали год назад, мы сделали тест АТЕС и набрали 108 баллов. Сегодня по АТЕС 45 баллов. И это не ошибка, ребенок менялся у нас на глазах. Он стал оживать уже после ввода антикандидных, заработала «соображалка» на вводе ферментов, большой прорыв был на вводе В-комплекса и в физике, и в интеллекте. Плюс огромную роль в наших прорывах сыграли занятия СДК. Комплекс «СДК + диета + Биомед» дает нам реальные результаты, так не работала ни одна методика реабилитации.

За этот год Семка превратился в счастливого, веселого ребенка. Он научился переворачиваться, крупная и мелкая моторика прогрессируют. Пробилась речь, он учится общаться с нами с помощью слов, уже можно вести примитивный, но диалог. Он адекватно реагирует на обращения к нему, любит мультики и играть, любит маму, папу и бабушку, научился манипулировать родителями. Улыбчивый, смешливый, умный и хитрый мальчишка. Логопед говорит, что речь развита по возрасту.

Однако, проблем еще действительно очень много. Сема все равно остается тяжелым ребенком с ДЦП и ЗПМР. В некоторых ситуациях у него резко и неожиданно появляются аутичные черты. Например, в сентябре 2018 я, глупая мамаша, решила ввести мальчику Сфинголин https://ru.iherb.com/pr/Cardiovascular-Research-Ltd-Sphingolin-Myelin-Basic-Protein-240-Capsules/57816 "Как раз сейчас активно идет процесс миелинизации, это грандулярная терапия, хуже не будет от бычьего миелина, это ж всего лишь мясо" – думала я. На 1/5 капсулы начались жесткие истерики, зацикленность на мультиках, гулять только по одному маршруту (был у нас во дворе дачи бассейн, так все, что нужно было ребенку на улице – это сидеть на бортике и смотреть на воду, пробуешь увести – истерика ничем не унимается). Сфинголин отменили, ребенок вернулся в норму. Вот тогда-то я и увидела, каким бы был мой ребенок, если бы мы вовремя не начали диету и Биомед. Почему это произошло именно на Сфинголине, я так и не поняла. Опытные мамы, админы, может быть вы сталкивались с подобным?

Дорогие участники Форума, мамы, Тамара, Галина, Лида, спасибо вам за то, что вы делаете! Еще год назад наша семья была в полном шоке, мы не знали, что делать и куда кидаться. Сейчас же мы стали счастливой семьей с двумя замечательными детьми, и все это благодаря вашей работе. Спасибо вам огромное!

Много я вам не подскажу, работа с детьми с ДЦП имеет свою специфику, ее вы точно знаете лучше меня. Но хочется вас поприветствовать
По мелочи только:
- не увидела в меню совсем никакого животного жира,
- рисовое молоко не имеет смысла вводить, это пустая еда, ореховое, если пойдет, еще туда сюда.
- смутили слова про "натрий 50 мг из липосомального витамина С" - еду же вы солите, правда?
Проблемы с миелиновыми оболочками часто связаны с вирусами, почитайте сайт по биокоррекции (на панели справа). Эпикор довольно мутный препарат, что-то с него видите?
Здесь можно почитать темы детей с ДЦП:
https://autism.forum2x2.ru/t5664-topic

Аэнн, здравствуйте, как я рада вас видеть в нашей теме! Я столькому училась по вашим переводам, перечитывала столько раз тему Инсулинорезистентность и ОКР (у меня схожие проблемы, только в более легкой форме)! И то, что вы мне написали - это как читаешь-читаешь Хемингуэя, а он тебе раз, и ответил.    

Животных жиров действительно нет почти, только то, что с вареной курицей/уткой приходит. Я все хотела добавить перетопленный куриный жир (тем более, у нас бывают свои домашние куры, летом растим на даче), но боялась, что желчный, считай, не работает, а я растительных жиров даю вроде прилично + фосфолипиды... Думаете, нужно добавить?..

С рисовым молоком спасибо, тогда даже заморачиваться с ним не буду. Попробую ореховое, вдруг пойдет, так и на кефир, может, выйдем.

Животный жир обязательно нужно, тем более, есть возможность домашним разжиться  Куриный - самое то, главное - не много и смотрите, как пойдет. Полчайной ложки в день наверное хватит , хотя вы пишете, что с мясом он-таки присутствует в рационе, так что наверное у этого пункта можно поставить уже галочку.
Спасибо за добрые слова, упоминаемый вами автор, правда, неважно закончил , хотя смеюсь я, разумеется, не над этим. Вот ссылка по вирусам:
http://autism-biomed.narod.ru/index/viral_review/0-11
Кстати, по дочке (с ее мононуклеозом в анамнезе) это тоже важно. Конкретно мне сфинголин тоже почему-то не пошел

А мне хотелось бы по Сфинголину и реакции на него пройтись. Вы же в курсе, что добавку надо вводить не один день, чтобы понять, что она не идет? Многие нужные добавки вводятся с большими проблемами, в первую очередь это кандида и аммоний, вы проверяли эту версию? Если добавка пошла со спецэффектами, стоит пробовать поднять антикандидные и усилить отвод аммония, а вот если в течение нескольких дней лучше не становится, тогда убираем, но даже это не приговор добавке. Она может пойти позже, после восстановления каких-нибудь циклов на вводе каких-то добавок.
Из темы гипераммониемии https://autism.forum2x2.ru/t5786-topic

* Общее. Если ввод любых добавок в минимальной дозе, даже 1/32 капсулы, вызывает реакцию, начните с отвода аммония.

Еду конечно солю, просто там не подсчитаешь, да и не надо это. А этот натрий в составе витамина указан, я его просто имею ввиду, что он есть. Ничего в связи с этим не предпринимая.

Эпикор ввели совсем недавно, подхватили вирус прямо перед новым годом, болели 2 недели. Я тогда ввела с перепугу Савентаро и Эпикор по очереди, в надежде, что болеть будем легче.

Плюс с эпикором надеялась, что он поможет со слизистыми, у нас пару раз проблемы были, когда вводила недавно ГСЕ и Ореганол. Сначала отрыжка во время еды, потом глотать Семке трудно становится, во время еды плачет, говорит "мольно, мольно". Знаю, что таким маленьким детям обычно такие травы не дают, но вроде уже под 2 года, а кандида вконец достала.
А сейчас как раз ввожу ввожу Кандиду ист, она вроде помягче, но там и ГСЕ, и орегано, и чеснок, а Семка ничего, вроде хорошо идет. Может, Эпикор?...

Лалхамсин, здравствуйте! Господи, родные лица Странно так, вы меня не знаете, а столько ночей провела за этот год над вашими сообщениями!!! Правда, как с классиками общаешься, чьи книжки читал много раз! Давайте знакомиться!

Со Сфинголином как все было: начала с 1/20, наращивала сначала по 1/20 через 2 дня, видела улучшения в понималке, речь как-то начала оформляться, слова новые появлялись. На 3/20 (через неделю) осмелела, стала поднимать каждый день. И буквально через пару дней пошло ухудшение.
На кандиду не похоже было, кандидное разрастание у нас это (насколько мы научились видеть): сначала появляется взвизгивание противным таким голосом, громко, потом появляются красные прыщики на лице, чуть краснеет попа, потом запор овечий, и, если ничего не делать, то ждет нас красное кольцо вокруг ануса и слетевший ночной сон через несколько дней.
А тут была чистая поведенческая реакция, заходился в истерике, например, если переключить мультик, дать другую игрушку, увести от бассейна. Причем, я его успокаиваю, видно, что пацан хочет остановиться, вроде подутихает, но не может, снова заходится. Я такой четкой поведенческой реакции у Семки еще не видела, поэтому, честно говоря, испугалась, и отменила враз, даже снижаться на безопасную дозу обратно не стала. Сейчас сама не пойму, почему...

Вот про кандиду я подумала тогда, а про аммоний даже в голову не пришло. Лалхамсин, спасибо за наводку на аммоний! Буду читать тему и думать. Сфинголин я все-таки хочу ввести, улучшения были на нем.

Тем более, что проблемы с аммонием у нас действительно есть, Лалхамсин, вы верно подметили. После тренировок часто от Семкиной головки пахнет аммиаком, я это связываю с усиленной выработкой мочевой кислоты, пока мышцы работают на занятиях, а вывести он ее быстро не может, вот и пахнет. Как вы думаете, правильно мыслю или глупости говорю?...

Как раз для отвода аммония недавно пришла АКА, но я пока не до конца разобралась, как мне ее ввести. Можно ли без ГАБА, как лучше давать - постоянно или по симптомам (пахнет аммонием - дать, не пахнет - не давать)?...

До чего, оказывается, полезно писать... Только что поняла, что я профан в отводе аммония полный. Вроде и что-то понимаю, вроде бутираты уже месяцев 7 назад ввела для этого, Юкку тогда же купила, стоит, вот АКА лежит, а у меня в голове каша...

Кстати, о бутиратах, эта 1 капсула в день идет к мясной еде? Или почему она одна? Эти бутираты вроде как слабоваты, имейте в виду.
Что же с вами будет, когда вам Галина напишет?
Отвод аммония -это важно:
https://autism.forum2x2.ru/t5786-topic

Аэнн, спасибо большое!

Попробую все-таки куриный жир, давно хочу.

Спасибо за ссылку, буду перечитывать. Я все, что есть на Форуме по вирусам читала запоем, когда дочка заболела. Тогда же составила ей хоть какой-то антивирусный протокол, тоже посадила на Биомед. Я уверена, что тогда нам это помогло выбраться. Но сказать, что кардинально помогло не могу. Видимо, и протокол я не совсем корректно подобрала, и проблемы у нее глубже - мы ей в детстве все прививки вбабхали. До прививок был здоровый ребенок, которого можно было купать на ветру на даче в сентябре и ничего. После прививок иммунка настолько упала, что из болезней не вылезаем практически. У меня у Семки ни одной прививки + он на чистой диете и на Биомеде дольше и раньше начал. Так мальчик дцпшник болеет в разы меньше, чем девочка, которая считается здоровым ребенком. Дочка при этом даже в садик еще не ходит, как она ловит все эти вирусы не понимаю.

Позже сделаю по ней тему обязательно, буду просить помощи с ней разобраться!

Аэнн, боюсь, что, если Галина или Тамара напишут, получу я ремня от классиков мировой литературы!!! Подутихну, пойду лечить то место, по которому получила и перечитывать матчасть! Уже пошла, вы с Лалхамсин мне уже показали, куда дальше смотреть.

Бутираты в обед даю, да, к мясу. Сначала давала Интринзу (давно очень, больше полугода назад), потом перешли на эти бутираты. Надо бы больше, да?

Конкретно по этим бутиратам  у меня опыта нет. Бодибиовские считаются самыми эффективными, но по ссылке вы увидите, что отвод аммония бутиратами не ограничивается. Таня вам выше ее кидала, я повторила на всяк.

Спасибо, Аэнн!

Спасибо, девочки! Все поняла, буду сейчас первым делом разбираться с аммонием. Подупустила я эту важную тему, а проблема есть.

По аммонию у каждого работает свое, подбирайте. Если не сработает АКА, Юкка, Гепа Мерц - идите дальше. Уголь тоже может не собрать, это не будет означать, что точно нет аммония. Мы в итоге справляемся только аргинин-орнитином и калием в основном, остальное перепробовали всех возможных брендов и видов, а ни в какую, так что бывает, что рыть приходится глубоко.
Если ребенок даже пахнет аммиаком, тут явно проблема серьезная. Мы свой аммоний вылавливали, полтора года не видела в упор и были уверены, что не наша проблема, он, гад, замаскировался под громкие вокализации и никаких больше признаков. Но вообще по классике это туман в голове, тогда ребенок вполне может зависать и зацикливаться, уходить в себя, потому будет плохо реагировать на смену деятельности.

Значит, это точно наше. Сколько раз уже замечали, что после тренировок кроме запаха у Семки еще "портится настроение", начинает капризничать и подзависать. Списывали на то, что устает.

Лалхамсин, спасибо!
Можно еще один вопрос по аммонию?

Я ввела Семке лизин , когда у старшей дочки был мононуклеоз в разгаре. Надеялась, что поможет Семке не заболеть также, как старшая. Пьем его в дозе 620 мг в день уже 8 месяцев. Пыталась как-то отменить, сделать перерыв - без него хуже. Мог ли такой длительный прием лизина без аргиниа или орнитина вызвать перекос в сторону лизина и ухудшить ситуацию с отводом аммония? Может быть, мне тогда сразу с аргинина-орнитина начать? Есть под рукой и то, и другое.

Я на самом деле думаю об этом уже давно, вон, как запаслась, все есть, но пока вы меня сейчас носом не ткнули, никак не могла осознать проблему до конца.

Здравствуйте! С ацидозом-аммонием у нас очень близкие отношения. Лизин уже 3-й год без перерыва и только сейчас получилось добавить Аргинин (у нас Три амино), Лизин пока в пропорции 3:1 к Аргинину (1500 мг:500 мг). Перед НГ пришлось сильно переболеть, т.к. высокие титры к Герпесу. Сейчас вроде немного ситуация стабилизировалась. У вас, может, будет все попроще.  Но до этого было введено все для отвода аммония и поиск баланса аммиак-аммоний, потому что бросало то в аммоний, то в ацидоз. Кстати, аммоний не выводится через кожу, кожа не может им пахнуть, он выводится с мочой и калом. Потеем мы при ацидозе.
Галина:"Ну и кроме того понятно, что для образования аргинина нужен аспартат, а для последнего - АКА и глутаминовая кислота. Как кстати с этим в анализе - глутаминовая кислота и глутамин?
Источником аспартатов может быть тот же панангин". https://autism.forum2x2.ru/t4634p175-topic

Галина (Птица) пишет:Да, тут у вас куча проблемы вырисовывается.
Снижен орнитин - значит плохо работает цикл мочевины, что приводит к проблемам с аммонием. Орнитин образуется из аргинина через посредство фермента аргиназа. Поэтому низкий орнитин может быть результатом недостаточности аргинина и/или неэффективности фермента. Аргиназа зависит от наличия марганца, поэтому стоит обеспечить марганец.
Лейцин, изолейцин, валин снижены - это приводит к расщеплению мышц для получения нужных аминокислот. Несомненно, стоит добавить BCAA. Обратить внимание на кислотность желудка, недостаточная кислотность приводит к нарушению усвоения протеинов.
Хронически сниженные лейцин и аланин указывают на гипогликемические проблемы, т.к. участвуют в глюконеогенезе. Еще одна причина обеспечить BCAA, возможно, аланин тоже, но возможно, хватит и BCAA.
Снижение глутаминовой кислоты приводит к тому, что аммоний не может выводиться из мозга. АКА может помочь, вместе с В6 и BCAA. Можно также попробовать Ornithine Alpha-Ketoglutarate, заодно и орнитин.

Глицин очень даже полезно добавить небольшую дозу, необходим для детоксикации. Глутаминовая к-та и глицин важны для образования глутатиона.

Метионин можно осторожно попробовать небольшую дозу, но не у всех он хорошо идет. Если не пойдет, можно добавить немного SAM-e, но в конечном счете надо обеспечить его за счет усвоения протеинов и раскручивания метиляции.

https://autism.forum2x2.ru/t4116p375-topic

АлинаАрт, здравствуйте! На вас я уже не буду бросаться, как фанатка на Киркорова, девочки меня уже урезонили. Но, признаюсь, вашу тему я тоже беззастенчиво читала, меня часто заводило к вам поиском. Вы сохраняли много нужного для себя, а оно было полезно и нам, новичкам!

Спасибо, что написали мне - очень много нужной информации в одном ответе. Надо много читать и много думать.

Сейчас прочитаю все, что вы и девочки мне дали, обдумаю, будет понятнее, как действовать дальше.

Понимаю, нужен тайм-аут, чтобы все осмыслить.

АлинаАрт пишет:Кстати, аммоний не выводится через кожу, кожа не может им пахнуть, он выводится с мочой и калом.

Алиночки, извини, но тут я с тобой не соглашусь. Мочевая кислота в том числе выводится через пот, но пахнуть аммиаком начинают при проблемах.

В состав пота входят и другие продукты минерального обмена, сернокислые соединения, фосфаты, хлористый калий, соли кальция, а также продукты белкового обмена: мочевину, молочную кислоту, мочевую кислоту, аммиак, некоторые аминокислоты.

Не сам аммоний, но производные там есть.
А пахнуть аммиаком начинают при диабете, нехватке некоторых витамин и проблемных почках.

В общем я бы поработала с аммонием и поглядывала, как это отразится на запахе пота после занятий.
С лизином да, перекос может быть. У меня ребенок как оказалось не особо завирусован, но пили лизин в составе антивирусного протокола в течении полугода с перерывом, а потом усиленно при ветрянке. Тогда же нашли свой аммоний и увидели, как ребенок преображается от аргинин-орнитина. Аммоний стал досаждать очень часто, стали пить аргинин практически на постоянке в течении двух месяцев, за это время мой нерастущий уже два года ребенок вдруг вырос, набрал вес и даже перешел на другой размер обуви. Получается перекос в сторону лизина был еще в добиомедные времена, когда она перестала расти, а лизином я еще усугубила. С тех пор мы лизин не пили, а аргинин по симптомам, то есть частенько, но по аминокислотам до сих пор просевший и при приличном уровне лизина. Так что всякое бывает. У деток при перекосе аргинина и герпесных проблемах эти проблемы обычно визуально заметны, думаю пробовать аргинин стоит, а может вам Гепа Мерц пойдет, может Стимол. Опять же, может это не ваша тема и вам он не поможет, то и бояться нечего будет ))

Таня, мы друг другу и не противоречим, мочевая и аммиак могут и через пот, при ацидозе ребенок может сильно потеть. Но аммоний выводится с мочой.

Наверное, не стоит на меня ссылаться, по моему, я никогда здесь не обсуждала, какие именно токсины могут выводиться с потом. Меня это и не сильно волнует, поскольку сауна увы, мало кому доступна, и не всегда пригодна для ребенка, так что вопрос выведения токсинов через кожу меня мало интересует, я никогда этим вопросом не занималась, так что даже судьей в этом споре не буду.

Да нет спора, я вообще скорее мочевую кислоту имела в виду, вроде она придает запаху пот аммиачное такое амбре. Запуталась совсем, звиняйте
В общем имелось в виду, что возможно запах из-за сбоя цикла, хотя вполне возможно из-за усиления расщепления мышц, это ж при физических занятиях происходит. АСт, креатинин не сдавали случайно?

Я до сих пор в этой теме путаюсь. Сложно понять в каком месте цикла мочевины именно у нас идет сбой. Где ацидоз, где аммоний уже понятно. При сдвиге в ацидоз ночью мокрый весь, как кутенок, при перекосе в аммоний, наоборот, сразу становится сухой, как обветренной, кожа, особенно на шее. Это только из кожных проявлений. Но как полностью восстановить этот метаболизм, над этим еще работаем.