Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
hazzy
hazzy

Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП) - Страница 2 Empty Re: Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП)

в 04.02.19 16:29
Девочки, здравствуйте!

Спасибо вам большое, что ткнули меня носом в аммоний, ацидоз и баланс электролитов. 2 недели читала все, что вы мне дали, за это время сдали часть анализов, которые я нашла в темах по вашим ссылкам (то, что додумалась сдать). Без вашей помощи я бы еще неизвестно сколько ходила вокруг да около. Слава Богу, что я наконец решилась начать писать на форуме, сейчас чувствую огромную разницу между самостоятельной работой и работой с вашей помощью. Просто другой уровень понимания появляется. Прямо до боли обидно, что не писала раньше, дурында.  об стенку лбом

Результаты анализов (то, что сдали):

Кровь:

Креатинин в сыворотке  45 мкмоль/литр (31-52)
Мочевина в сыворотке  7,2 ммоль/литр (1,8-6,4)
Мочевая кислота в сыворотке 214 мкмоль/литр (120-320)
АСТ 42 Ед/л (0 - 59)
АЛТ 31 Ед/л (0 - 29)
Кальций общий 2,62 ммоль/литр (2,20 - 2,70)
Кальций ионизированный 1,25 ммоль/литр (1,03 - 1,23)
Калий 5,5 ммоль/литр (3,4 - 4,7)
Натрий 140 ммоль/литр (138 - 145)
Хлор 109 ммоль/литр (101 - 110)
Лактат 1,28 ммоль/литр (0,5 - 2,20)

Моча (суточная):

Суточный диурез 810 мл
Креатинин (выделение) 0,91 ммоль/сутки (7,10 – 17,7)
Мочевая кислота (выделение) 1,05 ммоль/сутки (1,48 – 4,43)
Мочевина (выделение) 103,84 ммоль/сутки (428 – 714)
Кальций (выделение) 0,52 ммоль/сутки (0,00 - 2,60)

Ph мочи:

Меряла последние 2 недели тест-полосками, Ph мочи всегда от 6,5 до 8, ниже 6,5 ни разу не опускалась. Утром обычно чуть кислее – 6,5, вечером – 7; 7,5; 8. Утренняя моча в ОАМ (который сдавали в лабораторию) 6,5.

Моча, общий анализ:

Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП) - Страница 2 <a href=Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП) - Страница 2 Fd2d69ab32e2b7891eeb604d127c8f624fa47b331946523" />

Аминокислоты в крови:
Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП) - Страница 2 A52fe3bc87e7a9318735027dc3ea08c44fa47b331946523
hazzy
hazzy

Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП) - Страница 2 Empty Re: Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП)

в 04.02.19 16:30
Да, ведь пока я рыла носом форум, к нам заходила Галина, а я даже не поздоровалась, позорище!
Галина, здравствуйте! Спасибо, что вы к нам заглянули. Спасибо вам за то, что вы делаете и за нашего сына! Без вас он был бы совсем другим ребенком. Низкий вам поклон!  Спасибо   Спасибо   Спасибо
hazzy
hazzy

Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП) - Страница 2 Empty Re: Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП)

в 04.02.19 16:42
Девочки, помогите мне, пожалуйста, разобраться с этими анализами и симптомами. Что я вижу сама:

1. Почки.

По анализу суточной мочи у нас явно что-то недоброе с почками. Для меня это стало неприятным сюрпризом, раньше про почки нам никто ничего не говорил. Были на УЗИ небольшие (по словам врачей) отклонения: февраль 2018 в УЗИ пиелоэктазия левой почки (несколько расширена лоханка слева до 6*3 мм), остальное в норме. Май 2018 в УЗИ пиелоэктазии нет, но есть утолщение паренхимы почек, остальное снова в норме. Тогда врачи не стали обращать на это внимание, а я сама еще вообще ничего в этом не понимала.

Сейчас, когда я увидела такой низкий показатель креатинина в моче, подумала, может я неправильно собрала суточную мочу (у меня 2 порции мочи за сутки пролились из мочеприемника в памперс, на тренировке и ночью), пошла в Инвитро, у них есть анализ креатинина в разовой моче. Так тот анализ показал значение <440 мкмоль/литр, мне сказали, что значение слишком мало, чтобы указать точную цифру, нерасчет.

Отправила эти анализы своему педиатру, та как-то особо не отреагировала на это (мол, «а кто это вас отправил это сдавать? А что это за самодеятельность?»). А говорить ей, что мы на Биомеде, бесполезно. На следующей неделе повезу мальчика к нефрологу и на УЗИ, девочки, если сможете, напишите мне, пожалуйста, что вы думаете об этом? Я уже давно поняла, что форумчане многие вещи понимают и чуют лучше любых врачей, мне очень важно ваше мнение!

2. Аммоний, ацидоз и электролиты.

Аммоний:

Во-первых, что вижу по симптомам: Я уже писала про запах, кроме запаха есть: Семка часто спит с запрокинутой головой, часто появляются синие круги под глазами (хотя может быть и от нехватки калия). Плюс врачи периодически говорят о ВЧД, хотя гидроцефалии нет, отток ликвора более-менее нормальный. И, главное, у меня часто возникает ощущение, что Семка «уходит в туман». Периодически бывает, что его нужно позвать 10 раз, чтобы он обратил на тебя внимание, хотя в другое время он радостно и мгновенно откликается. Ну и плюс зацикленность на определенной деятельности, как писала Лалхамсин. На Сфинголине тогда было крайнее проявление этой зацикленности, с неконтролируемыми истериками, но и в обычное время у Семки тоже очень сложно забрать одну игрушку и заставить обратить внимание на другую.  

Во-вторых, мясо у нас переваривается плохо. В копрограмме всегда есть мышечные волокна без исчерченности (с исчерченностью тоже есть). Пища стоит в желудке больше 4 часов (смотрели на УЗИ), кислотность пониженная. Лучше было на соке подорожника, давали свежий из листиков, собранных на даче. Потом подорожник кончился, сушеный пока не пробовали заваривать, решили сделать перерыв. Кал чаще всего щелочной, Ph 7,5-8, редко бывает 6-6,5. При этом Семка мясо любит, еду без мяса ест всегда менее охотно, чем с мясом. И очень любит свою аминокислотную смесь (Nutricia Neokeit), такое ощущение, что ему от нее лучше. А я-то все хотела ее вывести, дорогая она чертовски...

В-третьих, по анализу аминокислот снижены аланин, орнитин, глутаминовая кислота, глицин,  значит, ситуация похожа именно на ту, на которую Алина дала мне ссылку:

Галина пишет:Да, тут у вас куча проблемы вырисовывается.
Снижен орнитин - значит плохо работает цикл мочевины, что приводит к проблемам с аммонием. Орнитин образуется из аргинина через посредство фермента аргиназа. Поэтому низкий орнитин может быть результатом недостаточности аргинина и/или неэффективности фермента. Аргиназа зависит от наличия марганца, поэтому стоит обеспечить марганец.

Галина пишет:Обратить внимание на кислотность желудка, недостаточная кислотность приводит к нарушению усвоения протеинов.
Хронически сниженные лейцин и аланин указывают на гипогликемические проблемы, т.к. участвуют в глюконеогенезе. Еще одна причина обеспечить BCAA, возможно, аланин тоже, но возможно, хватит и BCAA.
Снижение глутаминовой кислоты приводит к тому, что аммоний не может выводиться из мозга. АКА может помочь, вместе с В6 и BCAA. Можно также попробовать Ornithine Alpha-Ketoglutarate, заодно и орнитин.

Глицин очень даже полезно добавить небольшую дозу, необходим для детоксикации. Глутаминовая к-та и глицин важны для образования глутатиона.

Девочки, есть еще что-то в аминокислотах, на что нужно обратить внимание?

Ацидоз:

Ацидоз по симптомам я пока видеть совсем не умею. Красных потрескавшихся губ у Семки ни разу не было, сухие губы бывают. Периодически потеет по ночам, часто бывает голова мокрая.
Чтобы хоть что-то понять с ацидозом, решилась хотя бы померять Ph крови из пальца Ph-метром (у меня есть такой с плоским электродом, там по 3 каплям жидкости можно померять). Три дня мучала ребенка, колола пальцы бедному мальчику ланцетом 3 раза в день, к вечеру третьего дня он послал меня благим матом. За эти 3 дня намеряла, что утром Ph крови низкий (7,2-7,27), к обеду поднимается до 7,37-7,45, к вечеру подскакивает до 7,52-7,66. Не уверена, что прибор точный, но общую тенденцию вроде показывает...

Сейчас понимаю, что по лабораторным анализам у Семки ацидоз (ионизированный кальций повышен при нормальном общем). Значит, приму это как отправную точку и буду дальше учиться смотреть по симптомам.

Баланс электролитов:

Вот очень плохо я пока разбираюсь в этом. Ничего не понимаю, по симптомам видеть не умею.  

Выписала себе симптомы, которые периодически вижу у Семки, и которые могут говорить о сбое в электролитах:

Бывает у Семки часто: сухие губы, мешки и синие круги под глазами, синеет носогубный треугольник, холодные липкие ступни ног, периодически плохо засыпает – может мотыляться по кровати 1,5 часа. И видно, что спать хочет, а уснуть не может, хотя бывают дни, когда засыпает за 10 минут. (нехватка калия?...) Плюс еще запоры наши постоянные, пробовала поднимать магний – ноль реакции. На больших дозах магния начинается понос, снижаешься – опять запор. Может быть, атонический запор от низкого калия?...
Бывает редко: Вздрагивания при засыпании. Не связывала это с электролитами, пока не начала изучать тему под микроскопом. Бывает, начинают сильнее течь слюни, просто потоком. (нехватка натрия?..)

Я, понимая, что в балансе электролитов я полный пень, просто каждый вечер давала Семке попить регидрона, надеясь, что он возьмет то, что ему нужно. И Семка то пьет этот регидрон жадно, то отказывается от него.

Прямо сегодня что есть: плохо засыпал, синие круги под глазами (может быть и от аммония). Еще необычное: Сема обычно очень плохо пьет, приходится выпаивать из шприца. А вот в последнее время (недели 3 -4 уже) пьет как не в себя и писает много. Вроде все это говорит о калии.

Что поняла по анализам:
Повышенный калий в крови при нормальном натрии косвенно указывает на то, что калий выливается из клеток в плазму. О нехватке калия говорит и постоянно щелочная моча.


Вобщем, если все сложить, то вроде получается картина маслом:

Гипокалиемия – утром ацидоз – организм пытается вывести лишнюю кислоту, повышается выработка аммиака – организм перестарался и к вечеру улетел в аммоний и алкалоз (видимо, прежде всего потому, что плохо работает цикл мочевины, да и плохо работающие почки еще подливают масла в огонь) – к утру возвращается в ацидоз (вот тут механизм мне пока совсем не понятен).

Разобраться бы еще в причинах всего этого. Или по мере Биомеда это все должно постепенно наладиться, а сейчас важно максимально стараться добиваться нормального состояния и не давать аммонию травить мозг?

И вот с какой стороны это корректировать? Для начала видимо нужно попробовать добавить калий (панагин) и продолжать вводить все для отвода/снижения образования аммония… Ощелачивать, наверное, пока не стоит?


Последний раз редактировалось: hazzy (04.02.19 16:57), всего редактировалось 1 раз(а)
hazzy
hazzy

Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП) - Страница 2 Empty Re: Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП)

в 04.02.19 16:43
Да, еще хотела написать. Пока сдавали анализы, начала вводить добавки для отвода аммония, которые у меня были. Успела пока ввести:

1. Энтеродез.
Даю пока ежедневно по полпакетика (даю 5 дней). Больше ничего нет под рукой, ни приличного активированного угля, ни, тем более, цеолита. Девочки, как долго можно давать Энтеродез? В инструкции – до 7 дней или до исчезновения симптомов интоксикации. Цеолит я закажу, но придет он недели через 2, а симптомы аммония пока никуда не исчезли.

2. АКА от Киркман https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Alpha-Ketoglutaric-Acid-300-mg-100-Capsules/58317
Пока смогла ввести только 1/3 капсулы в день, даю по 3 раза в день (по 1/6). На 1/3 притормозила пока – АКА кислая, у Семки на этой дозе началась отрыжка сразу после приема, у нас так часто бывает на вводе острых/кислых добавок, я грешу на слизистые пищевода. Сейчас пережду немножко на этой дозе и дальше буду наращивать.  

3. Орнитин https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-L-Ornithine-Powder-3-53-oz-100-g/1365

Как только получила анализ аминокислот, решила рискнуть дать Орнитин. Даю крохи (там порошок, 1,9 г в половине чайной ложки, хочу поднять до 1/20 этой дозы, то есть примерно до 100 мг). Поднимаю потихоньку, сейчас даю примерно 20 мг.

После ввода всего этого вроде есть улучшения: Семка начал доставать из коробки мячик нужного цвета по команде, появилась что-то вроде фразы «Мячик прыг-прыг» (фразовой речи не было до этого вообще).
Но при этом спать начал хуже, просыпается где-то в 4-5 утра и хнычет, засыпает обратно только на руках. Девочки, может ли это быть печень? Ее время. Что из того, что я ввела, могла на нее повлиять? Я все думаю про герпес, он же живет в печени. У Семки есть титры только 6 герпеса,  все остальные герпесы не обнаружены (когда старшая заболела мононуклеозом мы побежали сдавать все; странно, но при ходячем носителе Эпштейн-Барра рядом, у Семки  Э-Б нет вообще). Алина, вы задавались вопросом о влиянии Орнитина на герпес, что вы для себя решили тогда?

И еще один вопрос, вот последний-распоследний! Не до конца понимаю, как давать Орнитин. С одной стороны, его дают только по симптомам, чтобы герпесы не разрастались. С другой стороны, по анализу аминокислот, если в нем сбой цикла мочевины, то вроде он нам пока нужен на постоянке, чтоб эту дыру закрыть?..
hazzy
hazzy

Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП) - Страница 2 Empty Re: Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП)

в 04.02.19 16:46
Девочки, дорогие, напишите, пожалуйста, если будет время, свои мысли по поводу нас. Не ошиблась ли я в чем?  молитва  молитва  молитва  

Может, что-то не так истолковала, или неправильно понимаю. Не смешала ли я теплое с кислым и мягким? Тема настолько сложная и многосторонняя, что голова кругом идет. Я понимаю, что КЩБ и баланс электролитов постоянно меняется и нужно научиться видеть по симптомам, чего не хватает и оперативно реагировать. Я просто хочу максимально разобраться в текущей ситуации, чтоб принять ее как отправную точку для последующей работы.  

Простите девочки, что так много спрашиваю за раз. Просто поняла по вашим ответам, что на проблему нужно смотреть комплексно. Вот «насмотрела комплексно» на кучу здоровенных сообщений… Если нет времени, мне можно просто пару фраз написать, кинуть ссылку, где посмотреть, я разберусь, все перерою, честное слово! молитва
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП) - Страница 2 Empty Re: Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП)

в 07.02.19 23:39
Как приятно видеть единомышленников! Мы тоже на СДК и у нас тоже пиэлоэктазия. Я еще не опытный советчик, но вдруг буду чем то полезна. У вас внутриутробно/при рождении было все в порядке с почками? Сейчас я тоже изучаю этот вопрос. У нас всегда были расширенны лоханки и вот недавно поставили пиэлоктазию. Заметила что от комплексных травных анти сына сильно мочегонит, а это очень нежелательно при такой патологии. Плюс постоянные электролитные качели. Последите, нет ли у вас похожей реакции на травы.
hazzy
hazzy

Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП) - Страница 2 Empty Re: Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП)

в 08.02.19 16:53
Яна, здравствуйте! Улыбка Очень рада вас видеть, давно слежу за вами и здесь и на СДК! Вы большие трудяжки и успехи у вас на СДК потрясающие! Улыбка Давно хочу ввести по вашему примеру сок свежей капусты, надеясь, что нам он тоже поможет с перевариванием и стулом, но все время что-то происходит, появляются срочные добавки на ввод, и все откладываю. Печаль

Мы тоже вчера сходили на узи почек и к нефрологу. На узи в этот раз пиэлоэктазии не увидели, поставили только утолщение паренхимы почек. Сказали, что все в порядке. Тем не менее, буду следить за мочегонным эффектом трав, спасибо вам за совет! Возможно, в прошлый раз у нас тоже эта пиэлоэктазия объяснялась тем, что мы пили какую-то травку, тогда я не отследила это.

Нефролог нам попался не такой адекватный, как ваша докторУлыбка. Досталось мне по полной, как всегда "зачем анализы, что за игры в доктора, мамаша, все у вашего ребенка в порядке, у вас ДЦП, чего вы хотите". Говорит, что такие анализы мочи вполне в норме, ухудшение скорее всего от того, что ребенок мало двигается. Говорить ему, что у нас ежедневные тренировки, бесполезно. "Вы лучше идите и поставьте баклофеновую помпу, у нас тут в отделении прекрасно ее ставят, можно через фонд поставить абсолютно бесплатно". Нет, ребята, даже если вы мне заплатите, помпу я не поставлю.

В общем, по почкам к нам у официальной медицины претензий нет. Это радует, но не помешает мне, "упертой мамаше", методично вводить поддержку почек. Чтобы через 5 лет эта же официальная медицина не сказала мне "где вы были раньше"...

Яна, еще раз спасибо вам за совет, внимание, поддержку и ваш опыт! букет
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП) - Страница 2 Empty Re: Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП)

в 08.02.19 22:38
hazzy пишет:Яна, здравствуйте! [smiley]https://illiweb.com/fa/i/smiles/icon_smile.gif[/smiley] Очень рада вас видеть, давно слежу за вами и здесь и на СДК! Вы большие трудяжки и успехи у вас на СДК

Катя, мне очень и очень приятно!) Оказыватся мы с вами уже заочно знакомы Краснеет спасибо вам! СДК нам действительно очень много дало и продолжает давать, не могу говорить об этом без восторга. Наверно и вы тоже)) Сок нам помог именно с пониженной кислотностью. Так же, я заметила, что если есть проблемы со сном и ребенок недосыпает, кислотность снижается. У Вовы и у меня так, возможно это индивидуальные особенности.


Возможно, в прошлый раз у нас тоже эта пиэлоэктазия объяснялась тем, что мы пили какую-то травку, тогда я не отследила это.

Мне кажется, это очень вероятно. И я очень надеюсь что ситуация с почками наладится после того как уберу все мочегонное. Теперь буду очень бдительна с травами. В нашей теме девочки советовали грандулярную терапию, Ливер Биф и Кидней Биф. Пьем уже несколько месяцев, очень нравится. Возможно стоит добавить что-то дополнително.


Нефролог нам попался не такой адекватный, как ваша доктор[smiley]https://illiweb.com/fa/i/smiles/icon_smile.gif[/smiley]. Досталось мне по полной, как всегда "зачем анализы, что за игры в доктора, мамаша, все у вашего ребенка в порядке, у вас ДЦП, чего вы хотите".

Это просто тихий ужас 😮 страшно с такими докторами. О самих детях мало кто из них думает. Тут наверно только абстрагироваться и отращивать дзен) все таки огромное счастье что у нас есть СДК и форум и опытные мамы, которые всегда помогут и поддержат.
hazzy
hazzy

Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП) - Страница 2 Empty Re: Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП)

в 09.02.19 0:28
Яна, да, знакомы! Улыбка. И да, я тоже не могу писать о СДК и Биомеде без восторга, однозначно! Улыбка Улыбка Улыбка  Я надеюсь, что мы тоже, через какое-то время, сможем ползать, как вы! Улыбка

Ливер биф и Кидней биф сейчас как раз заказываю, глядя на ваш опыт. Я, честно говоря, побаивалась грандулярки после Сфинголина, у нас была жесткая реакция на него, хотя, казалось бы, что может быть плохого. Сейчас введу все для отвода аммония, как писали мне девочки, потом попробую еще раз грандулярную терапию. Напишу потом о результате. Улыбка

А с врачами - нехай с ними, я от них уже научилась ничего не ждать. Умеют помогать в критических состояниях, спасать жизнь научились - честь им и хвала. Это очень много. Но вряд ли они нам помогут в дальнейшей жизни наших детей. Пока тут вся ответственность на нас, мне кажется. Мы были у всех, от педиатра в поликлинике до светил медицины в Москве. Будем идти, несмотря ни на что... Слава Богу, что у нас есть СДК и наш форум. молитва
Спонсируемый контент

Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП) - Страница 2 Empty Re: Мама Катя и сын Семка (06.01.2017, ДЦП)

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения