Наш умничка, 2 года 8 месяцев, на бгбк диете полгода

Здравствуйте, уважаемые форумчане! В первую очередь выражаю благодарность  создателям  форума  и всем,кто делится  здесь опытом восстановления деток с РАС!
 У нашего сына не было никаких прививок, антибиотиков, тем не менее аутичные черты присутствовали с рождения и с возрастом они все усиливаются.
 Беременность  протекала хорошо,без токсикоза,тонуса, отеков. В 3 месяца  примерно на УЗИ в плаценте увидели косвенные признаки вуи. Положили в больницу, сделала анализы, все чисто. Только igm  к вирусу  Эпштейн - Барра  положительный,как будто болезнь в острой форме. Сдала пцр крови, отрицательный. Этот igm  Эпштейн -Барра у меня абсолютно всегда положительный,уже больше 5 лет, сказали можно не волноваться,главное -это отрицательный пцр,значит инфекции в организме нет. Ребенок развивался хорошо, немного большевата голова была,в остальном все в порядке.
 Роды - плановое кесарево, 8/9 аппгар. Малыш где-то с 1 недели  много плакал,  на руках не успокаивался. Пришло время первой улыбки,ее не было, в лицо не смотрел и вообще на людей не реагировал, не изучал. Примерно в это же время сдали анализы  на лактазную  недостаточность, подтвердилась полная непереносимость лактозы  (генотип  cc ). Я сразу ввела лактазу-бэби ,ферментировала молоко. Кроху нащего как подменили,через день стал смотреть в глаза, улыбаться, если с ним играешь. Мы выдохнули. Чуть позже начала докармивать смесью безлактозной нан.
 Тут на нсг  обнаружили гидроцефалию,  сказали , что у малыша вчд, сильные головные  боли и мы давали полгода примерно диакарб, аспаркам в больших дозах. Это никак не помогало, желудочки все равно быстро росли в размерах. Только ребенок стал гиперактивный, тяжело и часто дышал, странно себя вел. Приняли решение не давать больше диакарб. .

Также с рождения тянется наша история с гиперкальциемией. Врачи говорили сначала, что есть признаки рахита и кальция мало в костях, отсутствовали ядра  окостенения тазобедренных  суставов. Зубы с большим опозданием лезли. Тогда сдали анализ на кальций и витамин  д. Оказался кальций в крови сильно повышен, и общий, и ионизированный. Врачи искали причину, проверили смежные анализы. Магний повышен, фосфор, паратгормон,витамин д всех видов в норме. В моче оксалаты кальция и ураты. Посылали на консилиумы,никто причину гиперкальциемии назвать не может. Поставили на учет с кальцием, сдаем его раз в подгода,всегда повышен.
Нейтропения  средней степени все никак не проходила. Отправили на иммунограмму,оказались  иммуноглобулины очень низкие. Сначала предположили первичный  иммунодефицит, послали на заместительную терапию. А ребенок не болел даже почти первый год, мы были против этих многочасовых  капельниц. Не знаю,может это наша роковая ошибка и надо было согласиться  тогда и поднимать иммунитет пусть даже чужими иммуноглобулинами...Продолжили наблюдаться у лучшего иммунолога нашего города. Она обследовала  ребенка и нас с мужем. Поставила по результатам анализов ребенку и мне наследственный гипер-igm-синдром в легкой  форме. Успокоила, что при гипер-igm бывает у деток поздний иммунный  старт и надо просто ждать, пока хоть немного начнут расти иммуноглобулины. Я честно говоря не верю в диагноз, читала описание, многое не сходится. В частности у сына нет гиперплазии лимфоидной ткани. И не болеем мы с ним почти совсем. Мне кажется, что igm  повышены  по какой -то другой причине  типа вирусной нагрузки.

Из аутичных  черт были "крылышки",  рассматривание рук перед глазами, кружения, скосив глаза ,разные вокализации, всхлипывания. Бег от двери к окну и обратно. Ритуалы. Рядочки. Чувствительность к звукам. Отсутствие привязанности. Мы все сомневались, что это аутизм. Ведь ребенок смотрит в глаза, общается, делится эмоциями, есть указательный жест. Речь появилась и с ней много  эхолалий. Может целый день повторять бессмысленное предложение. Читает длинные стихи и песни.  Про себя говорит  во 2 лице "ты идешь, ты хочешь ". Отвечает "да-нет" на вопросы правильно. Может сам сформулировать вопрос или сложное  предложение, но с усилиями, подбирая слова. Игры  были разнообразные раньше. Сейчас основные игры и интересы-стиральные  машины, вентиляторы. Сядет и крутит колеса у машин,говорит это стиральные машины.
.

Добро пожаловать!
Первое, что приходит в голову на слова "высокий кальций"-IP-6
https://autism.forum2x2.ru/t816-topic
Правда, сама причина наверняка глубже, но тут я уже не подскажу - не знаю.

А всю молочку, не только лактозу, не пробовали убирать? И не смотрели случайно поломки фолатного цикла?

На бгбк диете с августа месяца. Тогда убрали смесь безлактозный нан,содержащую казеин. До ноября бывали редкие проколы с глютеном, с ноября уже чистая диета. За это время сынок научился жевать твердую пищу, проситься на горшок, уменьшилась избирательность в еде.
Постепенно убрали гречку (не переваривалась шелуха), пшено ( тоже плохо переваривалось). Стул всегда был ежедневный, чаще по утрам, сформированный, без слизи.

Сейчас даем ферменты https://ch.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Complete-Enzyme-Formula-30-Capsules/10791 с каждой едой.
Пробиотики https://ch.iherb.com/pr/healthy-origins-probiotic-30-billion-cfu-s-60-vcaps/19518 и такой https://ch.iherb.com/pr/renew-life-ultimate-flora-critical-care-50-billion-30-veggie-caps/7157. Чередуем через день,это правильно?
Стул стал не каждый день и какими-то горошинками.
Рацион: кабачки,цуккини, цветная капуста, индейка, говядина, груша, рис, огурец, киви иногда, перепелиные яйца, подсолнечное и кокосовое масло.
С риса явно становится плохо, начинает бегать, трясти руками как крылышками,вокализировать. Как будто кандида раскармливается. И заменить рис нечем. Кабачками и цв.капустой не наедается. Гречка и пшенка не перевариваются даже с ферментом. Пытались кандиду бить цитросептом, дошли до дозы в 8 капель , начал очень сильно гнониться глаз, поднялась температура, в моче бактерии. Подумала, что кандиду бью, на ее месте бактерии. Убрала пока цитросепт, заказала много анти, чтобы в балансе антикандидные/антибактериальные давать

Насчет БК диеты я имела в виду в прошлом, в год, например. Просто вы пишете о явном улучшении от безлактозной диеты в раннем возрасте, хотела уточнить не убирали ли всю молочку примерно тогда же.

АЭнн пишет:Добро пожаловать!
Первое, что приходит в голову на слова "высокий кальций"-IP-6
https://autism.forum2x2.ru/t816-topic
Правда, сама причина наверняка глубже, но тут я уже не подскажу - не знаю.

А всю молочку, не только лактозу, не пробовали убирать? И не смотрели случайно поломки фолатного цикла?

АЭнн, большое спасибо за отклик и ссылку на важную для нас темку. Из молочки сын ел только смесь, ее убрали и стало лучше поведение сразу. Мне смотрели при беременности поломки в генах фц, мутация гетерозиготная только в одном гене, остальные в норме. Надо сыну сделать тоже, я пока надеялась, что гомозиготных,тяжелых у него не может быть.

АЭнн пишет:Насчет БК диеты я имела в виду в прошлом, в год, например. Просто вы пишете о явном улучшении от безлактозной диеты в раннем возрасте, хотела уточнить не убирали ли всю молочку примерно тогда же.

Нет, пытались вводить безмолочые смеси, не пошли они. Жидкий стул был от них, колики. До 6 месяцев еще кормила его молоком с лактазой -бэби, приходилось сцеживаться и все молоко в бутылке ферментировать большими дозами лактазы. Только так не было колик и реакции. Потом после 6 месяцев ел только смесь.

Сегодня дала вот такое средство https://ch.iherb.com/pr/himalaya-herbal-healthcare-uricare-240-veggie-caps/3749 из-за солей и бактерий в почках. Дала 1 капсулу, у ребенка через час понос. Чем-то желтым. Это я слишком большую дозировку дала? Надо было вводить,начиная с 1/4 от целой капсулы?

Pamina пишет:Из молочки  сын ел только смесь, ее убрали и стало лучше поведение сразу. Мне смотрели  при беременности поломки в генах фц, мутация  гетерозиготная  только в одном гене, остальные в норме.

То есть, все-таки из ваших слов получается, что поведение стало лучше сразу после того, как вы убрали ВСЕ молочное, а не только лактозу?
Почитайте это тоже:
https://autism.forum2x2.ru/t3469-topic
http://autism-biomed.narod.ru/index/cerebral_folate_deficiency/0-52
И это:
https://autism.forum2x2.ru/t939-topic
Не надо пока детали без базы, я имею в виду препараты для почек, позже введете.
Начинайте с темы для новичков.

Добро пожаловать! Осваивайтесь пока, основа биомеда все равно для всех одна.
Хочу только уточнить по поводу вашей гиперкальцемии.

Тогда сдали анализ на кальций и витамин д. Оказался кальций в крови сильно повышен, и общий, и ионизированный. Врачи искали причину, проверили смежные анализы. Магний повышен, фосфор, паратгормон, витамин д всех видов в норме. В моче оксалаты кальция и ураты. Посылали на консилиумы,никто причину гиперкальциемии назвать не может. Поставили на учет с кальцием, сдаем его раз в подгода,всегда повышен.

А кроме контроля, больше ничего не предложили? Насколько сильно повышен кальций?
Первое, что приходит в голову - первичный оксалоз, или оксалурия. Это во многих случаях можно корректировать витамином В6, и К2, и курсами IP6 тоже. Ну и вообще, почитайте тему про Оксалаты (найдете в Тематическом Указателе - в правом столбце форума).
Кроме того, щитовидку и надпочечники проверяли? Бывают случаи гиперкальцемии, связанные с гипотиреозом, и с синдромом Аддисона. Проверяли ли на глюкозотолерантность? При инсулинорезистентности инсулин может быть повышен, и это тоже может вызвать гиперкальцемию.

Галина (Птица) пишет:Добро пожаловать! Осваивайтесь пока, основа биомеда все равно для всех одна.
Хочу только уточнить по поводу вашей гиперкальцемии.

Тогда сдали анализ на кальций и витамин  д. Оказался кальций в крови сильно повышен, и общий, и ионизированный. Врачи искали причину, проверили смежные анализы. Магний повышен, фосфор, паратгормон, витамин д всех видов в норме. В моче оксалаты кальция и ураты. Посылали на консилиумы,никто причину гиперкальциемии назвать не может. Поставили на учет с кальцием, сдаем его раз в подгода,всегда повышен.

А кроме контроля, больше ничего не предложили? Насколько сильно повышен кальций?
Первое, что приходит в голову - первичный оксалоз, или оксалурия. Это во многих случаях можно корректировать витамином В6, и К2, и курсами IP6 тоже. Ну и вообще, почитайте тему про Оксалаты (найдете в Тематическом Указателе - в правом столбце форума).
Кроме того, щитовидку и надпочечники проверяли? Бывают случаи гиперкальцемии, связанные с гипотиреозом, и с синдромом Аддисона. Проверяли ли на глюкозотолерантность? При инсулинорезистентности инсулин может быть повышен, и это тоже может вызвать гиперкальцемию.

Галина,  спасибо огромное, почитаю обязательно про коррекцию  k2 , b6 и IP6
Кальций был 3 общий (норма до 2,75)  1,46 - 1,49 ионизированный(норма на бланках до 1,23). Врачи говорили,  что вредно превышение больше, чем на 10 % от верхней границы.
Из лечения нефролог предлагала ксидифон попить, остальные врачи скорее были заинтересованы в исключении  опасных диагнозов. Узи щитовидки и паращитовидных желез направили делать, кальцитонин  сдавали,все гормоны  щитовидки,птг, фосфор. Нарушений не нашли, причину гиперкальциемии не обнаружили. Отправляли к генетику, она синдром вильямса(идиопатическую  гиперкальциемию) исключила  анализом. Надпочечники и инсулин никак не проверяли,надо самим нам будет проверить.

АЭнн пишет:

Pamina пишет:Из молочки  сын ел только смесь, ее убрали и стало лучше поведение сразу. Мне смотрели  при беременности поломки в генах фц, мутация  гетерозиготная  только в одном гене, остальные в норме.

То есть, все-таки из ваших слов получается, что поведение стало лучше сразу после того, как вы убрали ВСЕ молочное, а не только лактозу?
Почитайте это тоже:
https://autism.forum2x2.ru/t3469-topic
http://autism-biomed.narod.ru/index/cerebral_folate_deficiency/0-52
И это:
https://autism.forum2x2.ru/t939-topic
Не надо пока детали без базы, я имею в виду препараты для почек, позже введете.
Начинайте с темы для новичков.

После того, как разобрались с лактозой, он стал контактный. Но от него в том возрасте ничего кроме улыбки и взгляда в лицо не ожидалось) Потом по мере взросления много аутичных  черт появилось. После того как убрали все молочное(смесь)часть аутостимуляций ушла,стал внимательнее, освоил навыки.Хлеб и мучное никогда ему не давали особо, только печенье  овсяное и то редко бабушки давали
Спасибо Вам большое за ссылки !

Мы сдали копрограмму. Показала дрожжи, умеренное количество внеклеточного  крахмала и незначительное-внутриклеточного.  Может этот крахмал потому, что он крупы не жует,глотает сразу практически? Ферменты сейчас займ -прайм разжевывает перед едой. Не хватает их значит? Еще zy-carb заказала, помогут ли с перевариванием крахмала?  
У нас проблема с крупами. После крахмалистых продуктов(рис,картошка ) уже через 5 минут ребенку совсем плохо. По поведению и физически(стонет ночью как будто живот болит,катается по кровати). По поведению гиперактивность, кружение, игры-стиральные машины сплошные. Рис он очень просит, предпочитает другим продуктам. Поэтому убрали рис и увидели улучшения поведения,речи,игры появились новые. Лучше всего чувствует себя после кабачка, наиболее приближенно к норме. Заменили рис на вымоченное пшено и гречку, а они не перевариваются даже с ферментом. Подскажите пожалуйста, шелуху непереваривающуюся  снимать  у гречки? Или можно намолоть в муку прямо с шелухой и не страшно это?

Пробиотик  сейчас даем custom лактат фри. Толку половину  груши, в пюре насыпаю 1 детскую ложку и через час даю.

Добрый вечер,дорогие форумчане!
Мы ввели  против  дрожжей аптечную  толокнянку  (заливаю  на 12 часов  и потом минуту кипячу ). Пока даем по 1 чайной  ложке  3 раза в день с едой. Стул стал очень темный, горошинками,  по 2 раза в день. По поведению  не вижу пока разницы, все равно стиральные  машины сплошные. Буду дальше поднимать до столовых  ложек,наверное очень низкая дозировка.
Растительные ферменты  поменяли  на креон.
Приехали  каприлка ,масло черного тмина,сахаромицеты,кандекс. Надо ли масло тмина  вводить как антибактериальное или толокнянка  и бактерии бьет?

Самое главное, мы проверили кальций  и он оказался в норме! И магний в норме. Последний раз проверяли в августе, сынок тогда уже днем едой по возрасту питался, а по ночам еще смесь ел и кальций был повышен как всегда. Получается  он не мог усвоить кальций из смеси и этот кальций отравлял  организм.

Не знаю, чем кормить,какие ферменты еще вводить для улучшения перевариваемости крахмала. После еды как под наркотиками. Утром сегодня  встал почти обычным ребенком. Улыбался,отзывался на имя,играл не в стиральные машины, а в парковку с лифтом и тушение пожара, разговаривал  со мной,с папой. Плакал, что папа на работу пошел. Перед завтраком  дала толокнянку. На завтрак 2 яйца перепелиных,цв . капусту,рис. Все с капсулой креона. Как поел-буквально через несколько минут начал руками водить кругами, всхлипывать, бормотать текст бессмысленный, мультфильмы целиком пересказывать,на имя не отзывается, в глаза не смотрит. Сел крутить крышки. Вообще как 2 разных ребенка.
Я же не могу ребенка без круп держать..Даже думаю не кандида это,потому что на сладкое и печенье раньше даже не было такой поведенческой реакции ужасной,как на рис и крупы. Может еще какой-нибудь фермент попробовать для переваривания  крахмалов?

У всех по-разному на самом деле бывает:
https://autism.forum2x2.ru/t3740-topic
А то, что раньше не было такой реакции даже на сладкое, так ребенок под опиатами был - картина смазана была в целом.
https://autism.forum2x2.ru/t400-topic

АЭнн пишет:У всех по-разному на самом деле бывает:
https://autism.forum2x2.ru/post
А то, что раньше не было такой реакции даже на сладкое, так ребенок под опиатами был - картина смазана была в целом.
https://autism.forum2x2.ru/t400-topic

Аня,спасибо,что заглянули,подсказали. Буду на муку и кабачковые оладьи с ней значит переводить. Если не поможет, вообще пока убирать опять пытаться проблемные крупы. А то больно смотреть после них на ребенка.

Может быть квиноа и кукурузу попробовать?

Первая ссылка была некорректная, оказывается - исправила. Сходите по ней - почитайте.
Киноа попробуйте действительно, а кукуруза вряд ли пойдет, у многих проблемная. Еще замечено, что желтая кукуруза очень часто проблемная, а белая при этом нормально идет.
Как подзаживет кишечник немного, полегче будет.

Алина Тёма пишет:Может быть квиноа и кукурузу попробовать?

Кукуруза не шла раньше,но это давно было,еще до диеты. А киноа надо правда попробовать, спасибо за сове, сейчас нашла на айхербе    https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Certified-Organic-Quinoa-Whole-Grain-16-oz-454-g/12701 не знаю как эту крупу выбирают, какого производителя лучше взять.

АЭнн пишет:Первая ссылка была некорректная, оказывается - исправила. Сходите по ней - почитайте.

Спасибо, а я подумала, что не открывалась ссылка,так как допуска может еще нет у меня))

Что-то отрыжки и икота бывают у малыша после растительной пищи с маслом. Это признак раздражения слизистой вроде бы или может быть от непереносимости масел? У меня лежит Uncetrol от Now, ржавый вяз и еще вот такое средство https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-GI-Encap-180-Veggie-Caps/40676 Может вводить их уже пора для защиты слизистых или рано еще?

Добрый день! Как вы думаете,могут быть аутичные черты у детей в новостройке от токсичного воздействия отделочных материалов или от материала стен? Так странно, в нашем подъезде еще один ребенок,на полгода помладше нашего с такими же симптомами. Тоже диагноз им поставили аутизм в легкой форме. Может ртуть где-то разлилась по подъезду или еще какая-то причина.. В соседнем доме тоже у ребенка высокофункциональный аутизм. Он постарше уже. Это только те, кого я знаю, а на площадках в нашем районе много вижу "наших" деток.