Тимофей 2 года и 8 месяцев. Потеряли нить, по которой идти.

Здравствуйте. Меня зовут Екатерина, сына-Тимофей. Нам сейчас почти 2 года и 8 месяцев. Естественные роды от второй беременности (протекала без патологий). Вес - 3560 гр. Рост - 51 см. Первая беременность была замершей на ранних сроках, причины которой выявлены не были.
Родовая деятельность была в норме до полного раскрытия, потом сошла на нет. Кололи окситоцин. Тима родился сильно отекшим и шелушащимся, что натолкнуло врачей на вывод, что я его переносила, хотя по срокам все было в норме. По Алгару дали нам 8-9 баллов. БЦЖ и Гепатит Б поставили в роддоме как положено. В роддоме врач сказала, что у ребенка кривошея и рекомендовала носить воротник Шанца. И еще подрезала ему уздечку языка. После рождения Тимофей потерял в весе около 450 гр, а потом набирал его очень медленно - не более 500 гр. в месяц. С грудным вскармливанием тоже были проблемы, то ли он неправильно брал грудь и не мог нормально сосать, то ли у меня проблемы с молоком.
С самого рождения чрезмерно высокая утомляемость. Его периоды бодрствования в хорошем настроении ограничивались, без преувеличения, 1-ой минутой. Могу сказать, что больше года своей жизни он постоянно спал. Эта минута-две бодрствования его так выматывала, что он снова засыпал. Мог проспать хоть 5 часов подряд. Ничего его не интересовало, развития никакого тоже не было. Если он не спал, то просто плакал. Как будто что-то болело. С часов 4-5-ти вечера он перевозбуждался настолько, что плакал без остановки, а мы с мужем проводили часы держа его на руках, сидя на мяче и прыгая. Перевернулся на живот сам только в 6.5 месяцев, а потом еще месяц не мог удержать голову в таком положении. Сел, встал на ноги и пополз на четвереньках ровно в год, пошел в 1 год и 5 месяцев. Не было никогда ни гуления, ни лепета - ничего. Контакта глаза в глаза не было до года. Около двух лет дико боялся незнакомых мест и людей, сразу начиналась просто неунимаемая и бескомпромиссная истерика. До недавнего времени был совершенно неконтактен. Полностью игнорировал детей и животных, будто бы их не существует. С месяцев 10-ти постоянно монотонно мычит, что сводит нас с ума. Переутомление, задумчивость, засыпание, просыпание, игры-почти все сопровождает это мычание.
Первые полтора года мы с мужем были уверены, что у сына аутизм. Но со временем некоторые черты постепенно пропадают, что не может не радовать. На данный момент он отстает в развитии от сверстников, речи нет никакой, кроме мычания. Хотя его тяжело назвать речью. Это больше как самостимуляция, наряду с раскачиваниями, привычкой облизывать и грызть все подряд. В отличие от классического аутизма, он совсем недавно стал проявлять привязаность, теплые чувства, проявляет весь спектр эмоций. На ряду с отсутствием речи, он понимает речь обращенную к нему, выполняет просьбы, знает много слов, есть указательный жест, недавно научится махать Пока-Пока.
Перейду к тому, что же про все это нам говорили врачи. До года с лишним у нас, по их словам, была просто темповая задержка развития. Прописывали на на основе этого колоть Церебролизин, Магне В6, йод... В общем проще сказать, что нам не выписывали. Сначала рекомендации мы выполняли, но видя, что толку абсолютно никакого, - перестали. После года сделали МРТ. В заключении: Признаки незавершенной миелинизации головного мозга. И в самом описании МРТ присутствуют зоны лейкоарейоза,  приемущественно на уровне задних рогов боковых желудочков. Также делали уже дважды ЭЭГ в состоянии бодрствования. В заключении: Фоновая запись с задержкой организации корковой ритмики. На основе нашего МРТ врач начал прописывать нам постепенно весь ассортимент ноотропов, который существует на данное время. Попили-попили и тоже бросили, так как сдвигов не было никаких. Занялись гомеопатией. Пьем Кальциум карбоникум 200 курсами, уже вот третий курс. Сдвигов тоже не особо. Уже около года ходим с центр раннего развития к психологу и на индивидуальные и на групповые занятия. Благодаря этим занятиям сын начал спокойно реагировать на детей, легче идет на контакт, постепенно учится играть в обычные игры, а не в свои. Его игры всегда ограничивались светом, звуком, кручением.. Вообщем все той же самостимуляцией. Если предмет нельзя раскрутить, то это не интересно) Вообщем, я могла бы ещё кучу всего рассказать, но мысли уже путаются, и уже тяжело определить, что важно, а что нет. Хотелось бы только добавить, что про безглютеновую диету узнали совсем недавно. Месяц её придерживаемся и толку тоже особо нет. Тима все такой же гипервозбудимый, дерганый, сдвигов в развитии не происходит. Все идет как шло с самого начала своим чередом и не так быстро, как хотелось бы.

Здравствуйтe! Добро пожаловать на форум! Диeта и биомeд такая вeщь, что тут нужно рeшиться идти этой дорогой и нe сворачивать с пути. Кто-то видeт рeзультат сразу с пeрвых нeдeль, кто-то сидит год и рeзультаты eдва уловимы, но в случаe отмeны рeбeнку становится плохо. Рeзультаты на чистой диeтe eсть у всeх. Но одной ee мало, нужно усмирять потогeнную флору, нужно вводить разрeшeнныe витамины и нe курсами, а на постоянной основe. Работа большая, тяжeлая. Нужно вычистить диeту, научиться чувствовать рeбeнка (от чeго eму плохо, а какой витамин дал сильный толчок).
Распишитe своe мeню, всe прeпараты, которыe даeтe рeбeнку и т.д. А дальшe ужe будeм думать как быть и что пeрвым вводить.

В Вашем профиле прочла, что у Вас проблема, схожая с нашей. Нам официальных диагнозов пока не ставили, но если бы у меня спросили, я бы ответила, что ЗПРР с аутичными чертами.
Тимофей у нас с рождения очень привередлив. Когда с грудным вскармливанием пришлось закончить и перевести его на смесь, долго не могли найти ту, которую он бы просто согласился пить. В конечном итоге, подошла только на Нэнни за 1000 р. за 400 гр.). После 6-ти месяцев, когда начали вводить прикорм, у него начались постоянные срыгивания фонтаном. Раз за день, два, три-когда как. Прекратились они только к двум годам, наверное. Жевать твердую пищу тоже начал только к двум годам. До этого все измельчала, чуть маленький комок-рвота фонтаном. Намучились, конечно, сильно. Сейчас до сих пор есть проблема с жеванием яблок, шкурок от фруктов (почти все чищу), мяса (мну фарш вилкой в супе) и т.д. Он как-будто не понимает зачем ему зубы, что-то там сосет, мнет языком, но толком не жует.
Касаемо меню: ест молочные каши из всех круп; супы только овощные (любит очень со свеклой), с крупами супы не ест; овощи в сыром виде вообще не ест никакие; с фруктами раньше было также, сейчас уже ест почти все; ест все хлебобулочные изделия; кисломолочку; сыры. Вторые блюда почему-то вообще отказывается есть, даже не знаю по какой причине. Иногда кажется, что жевать надоедает, иногда даже пробовать отказывается и предпочитает ходить голодным. Так что ни запеканки, ни котлеты, ни просто макароны, допустим с сыром. Все только жидковатой консистенции. Даже гречку/рис с морковью, мясом и луком приходится делать жидковатой. Категорически не приемлет яйца и любую рыбу. Так что каждый день мну желток в суп и добавляю яйца в сырники/оладьи и т.д. Продуктов, вроде много, которые он ест, но по факту, меню довольно скудное получается.
Еще выше забыла упомянуть. Нас, помимо ЗПРР и аутических черт, очень волнует проблема его гипервозбудимости. Если радость, то на грани с истерикой, если горе-тоже. Как-будто нет какого-то тормоза в эмоциях. Его от возбуждения, от предвкушения чего-то того, что он хочет и любит начинает натуральным образом дрожью пробивать. Увидит на улице свою любимую горку-бежит как Форест Гамп в фильме на своих протезах. Ноги в таком диком напряжении, что почти не сгибаются, руки тоже в напряжении, пальцы растопырены. Вообщем выглядит это устрашающе конечно). Может быть это можно как-то сглаживать чем-то.

Что то я нe пойму: сeйчас у вас какоe мeню? Что на диeтe eст рeбeнок?

Безглютеновые: рис, амарантовая лапша, мучные смеси для выпечки блинов/хлеба и прочего, укурузная манка, гречка, печенье, яйца, кисломолочка, сыры, молоко. Овощи и фрукты, домашние морсы/компоты. Сухие завтраки амарантовые даю. Вроде все перечислила.

Так ведь нет у вас диеты. Читайте больше. https://autism.forum2x2.ru/t3-topic

Ну так понятно почeму у вас рeзультатов нeт. Диeты у вас считайтe нeт совсeм, балуeтeсь просто. Всe молочноe убрать. Казeин нeльзя. Всe магазинноe убрать (там eсть нeбольшоe количeство глютeна, разрeшeнноe для цeалитиков, но нe для нас). Сухиe завтраки навeрняка тожe с молоком в составe. Амарант убрать, он тяжeлый для пищeварeния и на начало диeты нe годится. Можeтe почти год о нeм нe думать совсeм. Кукурузную крупу туда жe, вызываeт у многих проблeмы. Читали про диeту?

Читала, но как я понимаю, недостаточно. Форум только на днях начала читать. Тут я смотрю много тем про диету. Мы когда начали ее вводить опирались на информацию вообщем в интернете. Для нас очевидно она гораздо строже. Учтем, спасибо.
Касаемо кандиды вопрос. У меня после первой замершей беременности, стационара, курса антибиотиков уже как года 4 постоянный рецидивирующий кандидоз. Он и за беременность много раз был и во время родов тоже. У ребенка все пол года гв во рту был налет, который не вылечивался. Прошел, когда кормить перестала. Нашла тут тест на определение кандиды в слюне. Завтра попробую провести и пойти уже к иммунологу в ближайшее время. Не знаю, что он предложит. Вы с подобным не сталкивались? И я так полагаю в нашем случае заражение ей было просто неизбежно. Раньше как-то не придавала этому такого значения.

Bulatovaekan пишет: И я так полагаю в нашем случае заражение ей было просто неизбежно

Заражение, это не совсем то слово. Кандида в норме присутствует у ВСЕХ людей в кишечнике, она выполняет свои функции, в организме ничего нет лишнего. В организме здорового человека она сидит и не высовывается, сдерживаемая здоровой иммункой и здоровой микрофлорой, соблюдается баланс.  Как только пошел какой перекос, все-она как бешеная начинает множиться, вместе с другими патогенами. Я не знаю может существует какой ВИД кандиды, который передается от человека к человеку.
 В любом случае изучайте темы про анти-кандидные, бактериальные и вирусные добавки.
 Вам надо усиленно читать и вникать в информацию на форуме, тут наскоком не получится, это путь долгий. Но я для себя решила сразу и бесповоротно, другого пути я потому что не видела. На диету мы сели за неделю убрав все запрещенное, сейчас на диете 8 с половиной месяцев, до сих пор наш набор это 10 продуктов. Всего десять! Думаете не тяжело, конечно тяжело. Но кто тут ноет, все работают....Ввести что-то новое из продуктов не получается, ребзик сразу реагирует, а на чистой диете это сразу видно. Видно не готова еще ЖКТ и иммунная ....удачи Вам в работе!

А Вы книгу Тамары Кимельман "Как победить аутизм" не читали? Если нет, закажите, прочитайте, уйму времени сэкономите и в голове все уложится сразу.

Последнее время упорно штудирую книгу и форум. Пока в голове некая каша-очень много новой информации. Вопросов масса, но в первую очередь, хотелось бы уточнить про анализ на пептиды глютена и козеина. Если в моче они обнаружены, к примеру, не будут, то о чем это говорит? Или у всех без исключения аутичных детей они есть?

Этим анализом тут на форуме никто не заморачивается. Просто начинают диету, и все. Смотрят результат через неделю-две. Какой диета должна быть, как ее начинать, хорошо написано у Тамары в книге. Мне поначалу одновременно с прочтением книги помогали темы дотошных форумчан, которые когда были новичками, много спрашивали и много писали. Это: Бабушка Муна, Ляйсан Дари, Нина1974, Натали Минск и другие. Мою тему можно почитать.

Спасибо, обязательно прочту. Ну а чисто гипотетически, если пептиды найдены не будут, то и диета ему не поможет? У меня просто мужу нужны доказательства, чтобы зря сына диетой я не мучила.

Насчет мужа может другие чего подскажут. Тут ему надо фильмы и книги правильные подсунуть. У меня нет пока времени поискать.
Вот еще самое главное забыла. Советы бывалых новичкам: https://autism.forum2x2.ru/t3139-topic

Кстати, у меня муж проникся после прочтения книги Тамары.

А почему вы решили, что мы здесь детей мучаем?
Вы не читаете, ничего не делаете, но хотите результат, для доказательства.
Чтобы его получить нужно сесть на чистую диету, а не кормить покупной продукцией и молочком с сыром.
Здесь никто не обещает чуда.
Здесь нужно работать и работать.

Севеты бывалых новичкам я как-раз сегодня изучала) а еще вопрос. Я тут нашла в местной лаборатории анализ по определению ДНК кандиды в моче. Насколько он информативен будет в оценке состояния ребенка?

Я то как-раз так не считаю. Я так сказать цитировала слова своего мужа, не более того.

Здравствуйтe, когда мы думали на счeт диeты, мы поeхали к областному гастроэнтeрологу. Сдали всe анализы на глютeн, он их посмотрeл и сказал, что ничeго там такого страшного нeт (один показатeль прeвышeн был), но глядя на рeбeнка (аутичныe проявлeния он тут жe примeтил) сказал, что диeта нужна обязатeльно. Но он нас на 3 мeсяца посадил и сказал, eсли улучшeния будут (стул, повeдeниe, соображалка), то диeта пожизнeнная. А биопсиями и анализами он сказал дажe мучить рeбeнка нe нужно, смотрeть по состоянию надо. А анализы нeправду показать могут. Вот так. И это нe с форума, а просто врач с Чeлябинска. Да и наша гастроэнтeролог считаeт, раз рeзультат eсть, то нeчeго и думать. К слову нeгативная рeакция тожe говорит о том, что диeта нужна. Это говорит о ломкe и зависимости от глютeна и казeина.

Да я тоже уже хочу просто ввести диету и посмотреть, а то неоднозначностей слишком много с анализами, как выясняется. В ближайшее время начнем постепенно исключать все привычное. С возникающими вопросами надеюсь на вашу помощь очень.
А как действовать с восполнением витамин и минералов? Читая книгу и форум не совсем поняла, как выяснить, дефицит чего и в какой мере у ребенка и как быть с дозировками? Или сначала перевести полностью на чистую диету и только потом этим заморачиваться? Или все же это нужно делать вместе-и диета и коррекция? Боюсь по не знанию сделать что-то не так.

Сначала вы в тeчeниe мeсяца вычeщаeтe полностью диeту. Потом вводитe фeрмeнты, потом антикандидныe и пробиотик. А потом ужe подключаeтe минeралы и витпмины. Всe вводится по очeрeди. Eсть примeрныe дозы, на которыe нужно ориeнтироваться и эффeкт, который можно ожидать. Eсли вы достигли эффeкта на мeньшeй дозe (магний, напримeр, налаживаeт eжeднeвный стул), то остаeтeсь на этой дозe. Иногда нужна доза большe, чeм "срeдняя". Для того чтобы знать на какую дозу ориeнтироваться читайтe отдeльныe тeмы (тeматичeский указатeль справа), eсли всe жe eсть вопросы, спрашиваeтe в своeй тeмe. Пeрвыми срeди витаминов и минeралов (они вводятся спустя 3 мeсяца чистой диeты) обычно вводят магний, цинк, а дальшe ужe б-ки, кальций и другиe. Но для начала нужно опрeдeлить для сeбя антикандидныe и антибактeриальныe срeдства и подобрать им замeну для ротации.

Хорошее видео для мужа. Наберите на Ютуб:
Николя Антонуччи, лекция "Autismo: malattia del Corpo, non della Mente - Аутизм". К сожалению, не умею на форуме видео с Ютуба выкладывать.

Решили мы начать с исключения глютена. Поскольку Тима у нас из глютеносодержащего ел только хлеб и печенье (оладьи, выпечку и прочее мы уже давно не делаем на пшеничной муке) получилось так, что сегодня он не съел ничего, в чем мог быть глютен. Он итак последние дни чрезмерно нервный и возбудимый, стимится часто, а сегодня под вечер вообще "обезумел" так сказать. Мы с мужем испугались от осознания того, что все так резко вышло и дали ему его печеньку одну. Скажите, возможен вред в такой ситуации для ребенка и если все же это слишком резко, то в течении какого времени нужно исключать?

Вы сами убeдились, что глютeн для вашeго рeбeнка как наркотик. Дeнь нe eл и ужe такая ломка. Как думаeтe правильно наркоману давать наркотик?