Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

11.11.15 4:11
Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Прошу у вас помощи! У моей дочки Полины синдром ретта. Изначально родилась 8/8 по Апгар, хроническая внутривтробная гипоксия, как написали в роддоме, срыгивала много и почти до 2г.4мес. Развивалась с задержкой, была гипотония. плюс травма шеи (подвывих 1 шейного позвонка). Голову в положении лежа держала в 2 мес. Стоя - около 3. Но спинку откидывает назадвплоть до нынешнего времени. В 7 мес. Пыталась встать на четвереньки, но научилась вместо этого перекатываться по полу и так передвигалась. Срыгивания обильные начались при орви в 3,5 мес. Прививки ставили в роддоме, в месяц и в 6 мес. Пентаксим. после нее дочка стала по 6-7 раз какать, перед этим кричатьиидрыгать ногам. Пытались подбирать пробиотики. энтерофурил пили. Не помогало. Писить, как я теперь понимаю, я тоже всегда было больно. Ноги стали краснеть каждый вечер от паха до кончиков пальцев. Прошло после отмены аквадетрима. В 10.5 тем переболела кишечной инфекцией с температурой 39 и слегла. Ручки опору потеряли. Были пятна красные по спине. Ставили кортексин, церепро, глиатилин. массажи конечно делали до года и потом до 1,5. На первом мрт незначительная гидроцефалия, на втором без патологии.
Без глютеновая диета уже год. До этого были упорные поносы, панкреатит в 1г.2мес. Лечение помогало только в стационаре и ненадолго. В 1,4 после войта терапии 3 раза сама села, качалась на четвереньках. А потом снова понос на овсянкуи откат. В 1,5 года инфекционист поставил наследственную ферментопатию неуточненную и персистирующую цмв инфекцию на основании анализов мочи, слюны и падающей авидности. Назначил комплексный иммуноглобулиновый препарат и эргоферон. И опора в ногах ушла. Ручки совсем перестали работать. Тогда сделали второе мрт. Генетик предположил синдром ретта. Анализ на него пришел положительный. Появилась эпиактивность на ЭЭГ, крики по ночам, скриптзубами. одышка. Лечили ее тогда витамином в1 ввиду беглютеновой диеты, не хорошо шел. Доча стала снова пытаться брать игрушки. Высеяли Candida non albikans. От энтерола пошли рвоты. Тогда мы выбрались на бактериофаге и гомеопатии в ампулах. Затем снова стал болеть живот, лицо стало красным. Убрала молоко. Стало чуть лучшу. В 1г.10мес. Назначили кеппру от эпиактивности на ээг и дрожаний после сна. После суспензии на сахаре понос, рвота, температура, 2 судорожных приступа. в инфекции прокапали 2"раза иммуноглобулин, генерализованная эпиактивность ушла. Отправили со словами, что генетика , мол, и они не в силах исправить. В 2г. 1 мес
Начали пить ферменты Zycarb, пробиотик Healthy origin, PAU d' arko, каприлку, пищеварение стало налаживаться. Прошли запоры, которые мучали с 1,5 лет и стала какать без клизмы. но к тому времени переносидся только рис, мясо, кабачок. Уже почти полгода. Магний не могла ввести изза боязни поносов. Через 1,5 месяца подключили лизин, к2, кальций с вит.д, гомеопатию и н-500 (аналог микрогидрина) и о чудо , Полина набрала 700. За месяц. Я стала вводить тыкву. Переболели ораи и появился кашель, который перешел в сильную одышка и беспокойство. Я убрала н-500. В посеве высеялся золотистый стафилококк, цитробактер и лактозонегативная кишечная палочка. Педиатр назначила бактериофаг интести и энтерофурил. Стало хуже. Смех и крики по ночам. Запоры. Я отменила лизин, к2, дабавила пау д'арко ( каприлка закончилась тогда вот уде недели 4 как) стала давать толокнянку, фильтрум сти, энтеросгель. После свечей пимаыуциньстало чуть получше. Пробиотик увеличила до 3 капсул в сутки
беспокойство нарастало. Сон дневной пропал. Начала цитр септ 2 капли ( на пробовала, но не виделастойкотхорошец реакции), первый день пошел нормально. на второй жала 2раза. Стало хуже. Я добавила каплю оле, щеки стали красными. Пыталась отводить токсины. Попробовала Ака. И через 3 дня пошли приступы. Сейчас неврологии подбирают дозу и говорят , что так и бывает при синдроме ретта. Что летом она была подвижная, а теперь регресс. Но я то знаю, что прогресс у нас пошел на биомеде (стала брать ложку из моей руки, давать ручки, поворачиваться иногда, когда ее зовут по имени). А я стараюсь привести кишечник в норму. Одышки сопровождались синевой носогубного треугольника и лба. Снимается панангином. Сейчас второй лег как раздобыла каприлку, даю по 2 капсулы втдень медленно с водой. Энтеросгель после еды. Снова ввожу лизин по 1/4 капсулы, завтра найду витамин к2 и пау д'арко. Вздутие живота уже проходит. Также ввела магния цитрат по 1/3 капсулы 3 раза в день. С сорбентом приступов стало в 2 раза меньше. Надеюсь каприлка сейчас тоже поможет. Тамара, Галина, девочки, прошу вас, помогите советом! Направьте, подскажите, что и как дальше делать. Снова даю н-500. Добавлю завтра кабачок к рису с мясом. Фермеры у нас сейчас только креон и триенза. Но кажется триенза не очень подходит. Не уверена. Очень жду ваших подсказок, как же быть дальше? Скольк давать магния цитрата? Что еще ввести иди скорректировать сейчас, чтобы наладить баланс электролитов и все остальное? По анализам было небольшое увеличение ферментов печени, соэ 10, лейкоциты немного повышены. Сегодня была температура 37,2. За ночь был один приступ. Против 2-3 до этого. Днем пока много. Тамара, Галина, девочки, подскажите, триензу можно ей давать? И что делать, чтобы запоров не было? Сколько магния можно максимум давать? Пожалуйста направьте меня на пути выхода из нашей непростой ситуации!
Olyaska-Dima
Olyaska-Dima

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

11.11.15 14:28
welcome
В первую очередь успокойтесь и настройтесь на долгую работу. Справа под книжками есть тематический указатель. Там можно найти ответы на большинство вопросов. В любом случае начало у всех общее. Пробиотики, ферменты, диета.
Ака вы зря сейчас использовали. Для отвода амиака в текущей ситуации лучше наверное бутираты. На мой взгляд лучшие бутираты у бодибио.
Обратите внимание на антиоксиданты. Витамин С, Е. Селен.
Цинк то же лишним не будет. В своё время я разговаривал с дядечкой. Он приводил такую статистику, что у примерно 40 % деток с эпи по анализам крови есть дифицит цинка.
Если боитесь магния цитрата, попробуйте вот такой магний http://ru.iherb.com/p/40244 Стоит дорого. Но на мой взгляд польза от него есть. Но магний цитрат все равно нужен. И в первую очередь против оксалатов. Ваши проблемы с писаньем, которые прошли после отмены аквадетрима очень уж на них похожи.
На форуме есть мама I&A почитайте ее тему для вдохновения.  Им то же ставили Ретта
Удачи и терпения.

Зы. Вам реально надо взять себя в руки и успокоиться. Вы уже вторую тему создали.
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty изменения

11.11.15 18:37
Напишу немного об изменениях. Сегодня второй день даю каприлку и снова пау д'арко ( начала с 1/8, т.к. на нее бывал неестественный смех). Ночь доча спала, лишь изредка просыпаясь. Предыдущие ночи мы спали по 4 часа урывками.

Утром изо рта слегка пахло ацетоном, всю ночь поила ее из шприца водой, сорбентом, пробиотиком. приступ случился через 2,5 часа после сна. Что уже было улучшением.

Затем не могла уснуть после обеда. Выпила ржавый вяз, магния цитрат 1/3 капсулы и началась истерика. После валерьянки уснула и во сне был приступ гораздо легче, чем предыдущие.


С обеда до вечера приступов не было! Срыгнула кислопахнущим, чего не было очень давно. Но может так и должно быть? А не наша ничем не пахнущая раньше отрыжка.

Однако в туалет так и не сходила и не спала.

Ручки начали работать по-немногу. Теребила книжку правой ручкой, хотя почти год до этого тянулась ко всему только левой рукой. Вскинула ручки, когда я попросила.


Эпилептолог довольна. Считает, что 3 капли конвулекса дали хорошую динамику..

Сейчас даю кушать:
рис, курицу, кабачок/цветную капусту. Пить воду с минеральной водой/стевией.

Добавки:
Каприлку 3 капсулы в день,
пау д'арко 1/8,
ферменты Trienza 1/2 и креон 1/2 4-5 раза в день.
Лизин 250мг утром натощак,
Панангин 1 ампулу с водичкой утром и 2 таблетки в течение дня.
Ржавый вяз кисель
Магния цитрат 35мг 3 раза в день.
Пробиотик Healthy origin 1 капсула на ночь.

Девочки, пожалуйста, как мягко простимулировать моторику, выйти из запоров?
Или надо анти и все вернется на круги своя?

И что еще можно добавить?

Буду очень благодарна за комментарии и поправки!!!
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty изменения

11.11.15 18:41
Почему-то мои сообщения дублируются..
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

11.11.15 19:02
Здравствуйте, Olyaska-Dima (простите, не знаю вашего имени)!

Спасибо Вам большое за комментарии и подсказки!

Цинк держу наготове.

Бутираты пробовала, но не видела какого-то значимого эффекта, кроме, кстати, разжижения стула в начале ввода добавок. Попробую снова.

Селен летом и осенью у нас шел в купе с пау д"арко. Как определить, не много ли селена конкретно Полине?

Зы: Можно ли как-то обьединить эти две мот темы?
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

11.11.15 19:36
Да, с писаньем у нас с самого рождения было много и с предупредительным сигналом. В анализах была мочевая кислота. Потом пропадала куда-то, снова появлялась. Если бы я тогда знала, как это больно для дочки. Получается, мы опытным путем исключили уйму продуктов и вышли на эти 4. Как мне кажется, сейчас с этими судорогами как раз идет то ли дампинг этих оксалатов, то ли тьма новых. Т.к. еще утром кожа была гусиная и Полина не позволяла дотрагиваться до нее, плакала. После этого эксцесса с криком и отрыжкой. Как-то все стало сразу чуть-чуть в сторону прежней Полины, получше.
Olyaska-Dima
Olyaska-Dima

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

12.11.15 13:41
Запах ацетона это не очень хорошо. Собственно это может быть и как последствие приступа, так и его причина. Смысл в том что организму не хватает углеводов и он расщепляет жиры с образованием кетонов. Поэтому рекомендуется дробное кормление с небольшими промежутками, длинные углеводы (каши), и исключение быстрых углеводов (сахара). Что то я забыл как по правильному это все называется. Поэтому пишу длинные-быстрые. Собственно исключение обычных сладостей считается первоочередным делом при приступах.

Если стул кислый, то бутираты наверное могут усугубить это дело. Возможно это был ваш случай.

У нас селен постоянно в не большой дозе. 50MCG. Mожете попробовать сдать анализы. Моча + кровь. Ну и наблюдение конечно. Лучше , хуже.

По поводу объединения напишите администрации сайта.

Ну и ещё дружесткий совет. По аккуратнее с мочегонными травками. Могут сбить баланс электролитов. И вводите группу В. Чем раньше, тем лучше.
Olyaska-Dima
Olyaska-Dima

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

12.11.15 17:29
И ещё. Какой-то у вас сумбурный протокол. В моём понятии лизин не есть препарат начального выбора. Сначала приводим в порядок пищеварение, стул. А уже потом пытаемся разгребать авгиевы конюшни. Детки с эпи и ДЦП неврологически самые трудные. С наскоку можно и навредить. Настройтесь на долгую работу. Это серьёзно.
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

12.11.15 19:25
Дима, спасибо за ваше сообщение!


Сегодня по приступам не хуже, чем вчера. бились с патогенкой. Каприлкой, энтеросгелем снимала красноту и крик, пробиотик теперь бурчит в животе, наводит там шорох, надеюсь.

Я думаю, что баланса у нас не было изначально. Т.к. Писала дочь всегда много. Возможно усугубила толокнянкой.


Лизин и к2 я давала для усвоения кальция. Т.к. Зубы еще не все и лезут преимущественно летом и после таких вот кризов, которые у нас случаются после антибиотиков/эргоферона/ьактериофага. Все, завязали с бактериофагамити прочим. В сентябре пошел этот кашель с одышкой. Я испугалась, что может н-500 вредит или минералы и начала убирать все по одному. А надо было ввести каприлку снова.

А сейчас я вернула лизин изза персистирующей цмв. Чтобы она не взбодрилась окончательно. Думаете это может сейчас навредить?

Бутираты уже убрала.
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty дампинг оксалатов или накопление?

12.11.15 21:19
Получается, что на низкооксалатной диете Полина уже 8! Месяцев. Начала принимать ферменты Zycarb , пробилтик, каприловую кислоту, пау д'арко 7 мес. Назад. Zycarb я попеняла на время на креон и срыгивания, которые минимизировались при вводе растительных ферментов, нашего минимума анти и пробиотика, исчезли. После вводе лизина, к2, кальция и н-500' начался набор массы тела. До этого вес год стоял на месте. Зимой при разрастании кандиды худела.

Я пытаюсь понять, откуда взялась эта одышка и синева носогубного треугольника? Виноват ли в этом н-500? Или разрастание кандиды? Или же осеннее "орви",

После того, как примерно то же самое было год назад, только без видимых эпи приступов с судорогами, мы весь год пытались восстановить микрофлору жкт, учились ползать. Но тонус падал до ввода биомеда и систематических сеансов у остеопата. Сейчас происходит физический откат. Сильнейший. Даже голову назад запрокидывает. Не хочет сидеть. Не стоит на ногах. Лепет на своем остался. Мама" и "ам" тоже. Родных помнит, по голосу узнает.

Что теперь с этим делать? Синева снимается панангином, частично и одышка. Меньше одышка - меньшее количество и сила приступов судорог. Все таки что это? Дампинг оксалатов? Или их усиленное накопление??

Получается. Что кальций принимать ей нельзя? Либо только в виде цитрата? Как же тогда отрастить наконец, 3 недовырощенных зуба и вообще набрать мышечный тонус? Выбраться из диффузной мышечной гипотонии.


И что сейчас делать, кроме давли кандиды каприлкой?
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

12.11.15 21:56
Дима, спасибо вам большое, за комментарии!

Витамины группы В очень хочу ввести! пыталась вводить в августе. Не смогли. Из-за страшного разрастания патогенов на фоне кажущегося благополучия..

Подскажите, какие анти можно нам ввести, помимо каприлки, учитывая раздраженную слизистую
И резко повысившуюся фенольную чувствительность?

Сегодня дала 1/6 витамина в6 в форме p-5-p. На верхней губой появилась красная корочка.
Убирать витамин? Или усилить анти и держать дозировку или снизить?
avatar
DevisaGa

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

12.11.15 23:07
Начала цитр септ 2 капли ( на пробовала, но не виделастойкотхорошец реакции), первый день пошел нормально. на второй жала 2раза. Стало хуже. Я добавила каплю оле, щеки стали красными. Пыталась отводить токсины. Попробовала Ака. И через 3 дня пошли приступы.
Если щеки стали красными на ОЛЕ, то в первую очередь для отвода токсинов надо было бы применить сульфат магния, а вовсе не АКА. Читайте тему про фенолы. АКА помогает только для отвода аммония, но взамен может усилить глютаматы - вот они и ваши приступы. Поэтому лучше применять бутираты для отвода аммония. Можно пробовать активированный уголь (не российский!) или Фильтрум-СТИ.

Конечно, очень странно, что одышка и посинение носогубного треугольника появились на Н-500, т.к. вообще то это цитраты калия и магния и силикат калия. Но тем не менее:
Синева снимается панангином, частично и одышка. Меньше одышка - меньшее количество и сила приступов судорог.
Это наверняка говорит о нехватке калия, и панангин надо продолжать добавлять. Но, я надеюсь, пищу вы солите? А то иногда соль совсем убирают, а это совершенно недопустимо. При нехватке натрия калий не может удерживаться в клетках и тоже сливается. Вот при гипонатремии Н-500 мог бы действительно, ухудшить ситуацию. В этом случае восстановление калия надо начинать с восстановления натрия. Например, регидрон. При сильной гипонатремии можно делать цитрат натрия: соду погасить лимонным соком до нейтральной реакции. Детям с очень нестабильным балансом электролитов иногда приходится добавлять утром натрий, а к вечеру калий. Можно сделать анализ крови (смотреть только натрий, калий в сыворотке бесполезен), или просто попробовать путем наблюдения. Имеет смысл завести полоски для измерения pH мочи, это помогает. Если pH поднимается до 7.5 и выше, высокая степень вероятности, что калий теряется.

И главное - проблема контроля электролитов упирается в печень. Нужна поддержка печени. Для начала можно попробовать масло расторопши (в аптеках), оно иногда легче идет, чем шрот или цельная расторопша. Солянку холмовую. Эссенциале, хотя с этим осторожно, у детей с двигательными нарушениями может нарушиться сон. Это не основание не пробовать - пробовать надо, но если нарушится сон или усилится спастика (я не поняла, есть ли она или у вас гипотонус?), то пока отменить.

В анализах была мочевая кислота. Потом пропадала куда-то, снова появлялась.
Что значит "была мочевая кислота"? Повышена или понижена? В крови? Мочевая кислота не указывает на оксалаты, а разве что на ураты, но они выпадают при кислой моче. Вот тут вам и нужны pH полоски.

Лизин, раз уж он у вас идет уже, отменять не надо.
Селен не самый первый антиоксидант, с которого начинать, с ним лучше подождать. Витамин Е и ОЛЕ.
Пробиотик увеличила до 3 капсул в сутки беспокойство нарастало
Возможно, проблема с D-лактатами.


Последний раз редактировалось: Галина (Птица) (12.11.15 23:08), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

12.11.15 23:07
Дима, спасибо вам большое, за комментарии!

Витамины группы В очень хочу ввести! пыталась вводить в августе. Не смогли. Из-за страшного разрастания патогенов на фоне кажущегося благополучия..

Подскажите, какие анти можно нам ввести, помимо каприлки, учитывая раздраженную слизистую
И резко повысившуюся фенольную чувствительность?

Сегодня дала 1/6 витамина в6 в форме p-5-p. На верхней губой появилась красная корочка.
Убирать витамин? Или усилить анти и держать дозировку или снизить?
tayana
tayana

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

12.11.15 23:25
Здравствуйте! Кальций очень осторожно вводят, тем более с эпи. Не думайте пока про зубы, как наладите кишечник, будет пища хорошо усваиваться, вырастут и зубки.
Вы сдавали анализ на вит Д?
Я может не права, ноВ6, до ввода магния, и других витаминов группы Б, я бы не давала.
Пробовали ли вы флуконазол? Может начать с него, а потом натуропатию подключать.Дляр слизистых и одновременно как анти, алоэ очень хорош.
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

13.11.15 0:05
Здравствуйте, Галина!

Спасибо Вам большое за комментарии и рекомендации!

Про Ака я уже поняла. Как же теперь вернуть былое?

Бутираты раньше давали беспокойство и разжижение стула. Сейчас особого улучшения не видела на них.


Ванны с магнием сульфатом давали беспокойство и красноту кожи при вытирании после ванны.
Поэтому на тот момент я решила, что они нам не подходят.
Сегодня после еды (картошка, яйцо) с каприлкой начались крики. Лицо, рот и горло красные. Губы сухие, верхняя и над ней как обожженное. Помазала запястье слабым раствором сульфата магния и дала сорбент. Через 15-30 минут краснота сошла до обычного оранжеватого оттенка. Кстати его не было летом. А появился как и год назад в начале сентября.

Про н-500, на нем моментально успокаивался ребенок и взгляд становился
Сконцентрированным. И улыбка была такая спокойная. Хотя сейчас мне кажется, что ровно такое же состояние перед приступом. сначала сильное беспокойство, а потом это блаженное замирание.

Натрий - это единственный элемент, который был снижен в крови. В 1 г. Пересдадим
сейчас врачи говорят, что баланс не нарушен. Но не может же она в таком случае писать больше, чем пьет! Пищу я солю. А пьет она либо сладкое (стевия), либо солоноватую воду. Пресную приходится заливать ложкой тили шприцем и шлифовать соской, чтобы не выплюнула.

Вообще эти пыхтения раньше разрешались хождением в туалет обычно. Но год назад был регресс после эргоферона, массажа и "легкого орвт", после которого ребенок, как и сейчас потерял опору на ноги, но без видимых судорог, с такими же закидываниями головы, пыхтениям , выгибаниями в дугу. Стул так же закрепился. Тогда после поноса. Так же выходили белые пленки с клизмами. Безутешные крики и боли. Тогда очень помог витамин В1 по 2мг в течение 2 недель. Открылись глазки отстала снова брать предметы в ручки. Но неловко. Это было видно с первого укола. Сейчас ставят по 1мл В1 и В6 через день. В1 явно мало, но уже приступов в 2 раза меньше. Также влияет сорбент. Ну и каприлка.

Галина, к печени я совсем не понимаю, как подступиться. У дочки еще и ноги ледяные вот уже скоро год как , и руки при голоде, а голод по-моему наступает через полчаса после еды(((
Пробовала давать расторопшу - беспокойство, нарушение дневного сна, крики по ночам в слезах с дрожью. Эсенциале - ничего не заметила. сейчас не пробую, т.к. Неделю назад были немного повышены ферменты печени. А я читала, что если активен вирус, то фосфолипиды могут усугубить ситуацию.
Генетик назначал солянку холмовую. После лета я про нее забыла и ввесла снова только сейчас. Пьем.
Сентябрь, октябрь 1,5 месяца пили цераксон. С ним появилось внимание, спокойствие. Примерно на месяц. Может быть заказать Liver Care?


У Полины диффузная мышечная гипотония, при этом дистония (меняющийся тонус , особенно суставов) сейчас при судорожной готовности появляется спастика то только в ногах, то и в руках, и в ногах.

Все таки я не уверена, когда появилось пыхтение сильное: После отмены н-500 или с накоплением его действия Печаль На цераксон тоже думала. Как сейчас это понять? Посмотреть натрий в сыворотке?

В анализах мочи неоднократно было: Мочевая кислота : Плюс плюс. Найду полоски для определения ph, измерю. Сейчас по словам врачей немного понижен креатинин (в сентябре тоже был) и повышена щелочная фосфатаза. Чем поддержать сейчас почки? У меня есть цистон, но с такой краснотой рта и обожжеными губами (что же там внутри?) я боюсь пробовать новые травы.

Дочка трет глазки. И глазной контакт совсем кратковременный сегодня. Переживаю, что эти ураты/оксалаты пошли туда. Может быть нужен витамин А?

Подскажите пожалуйста, какие анти можно нам ввести, помимо каприлки, учитывая раздраженную слизистую.
И резко повысившуюся фенольную чувствительность?

Сегодня дала 1/6 витамина в6 в форме p-5-p. На верхней губой появилась красная корочка.
Убирать витамин? Или усилить анти и держать дозировку или снизить?

Получается, нам надо брать только пробиотик Кастом д-лактат фри?

Галина, буду Вам очень благодарна за комментарии!!!
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty tayana

13.11.15 0:21
tayana пишет:Здравствуйте! Кальций очень осторожно вводят, тем более с эпи. Не думайте пока про зубы, как наладите кишечник, будет пища хорошо усваиваться, вырастут и зубки.
Вы сдавали анализ на вит Д?
Я может не права, ноВ6, до ввода магния, и других витаминов группы Б, я бы не давала.
Пробовали ли вы флуконазол? Может начать с него, а потом натуропатию подключать.Дляр слизистых и одновременно как анти, алоэ очень хорош.

Здравствуйте, tayana! Большое спасибо Вам за отклик!
Витамин Д шел по нижней границе в мае этого года. Проба сулковича пришла с прочерком. Надо пересдать.

В6 остановлю пока. Кажется, слизистая сильно раздражена.
Я еще давала магния цитрат, получается за несколько дней до приступов начала. Для размягчения стула. И вот после него пописы идут со слезами. И появилась отрыжка кислым снова.
Даю ржавый вяз перед едой 1/2 чайной ложечки с водой. Это нормально?
Чем еще можно помочь? Цинк карнозин?

После флуконазола, антибиотиков, а теперь, видимо, и от бактериофагов, мы уходим в откаты сильнейшие. Возможно это связано с этими белыми плёнками, или с не типичной кандидой. Сеялась кандида non-albicans. От энтерола с сахаромицетами были срыгивания на грани рвоты. Но это еще на молоке. После того лицо оставалось стабильно красны вплоть до исключения молока. Может быть права Галина насчет д-лактатов? пошла читать.
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty по поводу электролитов

13.11.15 1:14
Вчера и пару дней уже надтверхними скулами сбоку под висками периодически появляются припухлости. Как будто отечность. И на веках небольшой отек.
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty наши новости и вопросы

13.11.15 7:24
Сегодня приступы слабее, в основном односторонние или просто замирание на мгновение. Без тиков лица. Мажу сульфатом магния. Стул был самостоятельный и уже желто-коричневатый. Поела и спит. Снова ставили в1 1 мл.

Дорогие мамочки, у меня вопрос: Как долго можно применять каприлку? и чем подкрепить оборону для ввода витамина Е? Можно ли взять аптечный токоферола ацетат?
avatar
Таряша

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

13.11.15 7:40
Соня, без лактатов можно Вакунгу с ихерба заказать. http://ru.iherb.com/wakunaga-kyolic-kyo-dophilus-9-90-capsules/3954
Смотри здесь, что для новичков советуют https://autism.forum2x2.ru/h4-page#probiotic
Каприлку можно долго пить если работает, хорошо к ней что то добавлять на ротации.
А зачем вам сейчас вит Е?
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

13.11.15 7:56
Ира, привет! Спасибо! Посмотрю сейчас пробиотик. С айхерба то недели три будет идти. С огонька может прийти быстрее??

Витамин Е и ОЛЕ рекомендовала ввести Галина. Е мы ели. Ничего не увидела в августе.
А вот ОЛЕ БОЮСЬ, КАК ОГНЯ. Как его вводить? Чем вооружиться? Сульфатом магния? Когда делать? Прямо во время ванночки нам. Наверное, надо оле вводить. Как потом кандиду унимать одной каприлкой? ткни меня носом в темки, пожалуйста
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

13.11.15 8:01
Слушай, а Вакунга содержит крахмал кукурузный. У Полины на кукурузную кашу понос был. Не рискну наверное. И не вижу надписи, что вакунга не содержит глютен. Какой еще пробиоиик можно попробовать?
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty d-lactat free пробиотик

14.11.15 6:25
Дорогие мамочки, Галина, пожалуйста, подскажите, как быстрее всего заказать пообилтик d-lactat free ? Можно ли в качестве такого использовать Культурелле? http://ru.m.iherb.com/Culturelle-Kid-s-Packets-Probiotic-30-Single-Serve-Packets/22367
Там в составе мальтодекстрин. И как скоро придет Custom d-lactat free или Clair, если заказать их?

Очень жду ваших подсказок.
Ребенок сам не свой, смотрии в углы, глаза безумные. Почти не спит. Хотя судороги стихают. Одно дрожание было с вечера.
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

14.11.15 6:26
После клизмы состояние улучается, но ненадолго.
avatar
DevisaGa

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

14.11.15 23:28
Натрий - это единственный элемент, который был снижен в крови. В 1 г. Пересдадим
сейчас врачи говорят, что баланс не нарушен. Но не может же она в таком случае писать больше, чем пьет! Пищу я солю. А пьет она либо сладкое (стевия), либо солоноватую воду. Пресную приходится заливать ложкой тили шприцем и шлифовать соской, чтобы не выплюнула.
А почему это "врачи говорят"? Надо самой анализы смотреть! И потом, уровень натрия может быть не постоянно низкий, где гарантия, что вы сделали анализ в нужное время? В любом случае, если была тенденция к сниджению натрия, это надо учитывать и сейчас и пробовать. Если ребенок отказывается от пресной воды и пьет подсоленую - другого анализа уже не надо, вам ребенок уже все объяснил!
Стул так же закрепился. Тогда после поноса. Так же выходили белые пленки с клизмами. Безутешные крики и боли.
Вполне могла быть и кандида, и бактерии. В таком случае всегда в первую очередь надо делать анализ на дизбактериоз.
Сейчас ставят по 1мл В1 и В6 через день.
Так значит, у вас уже есть витамины в протоколе! И то хорошо. Тогда можно заниматься вводом других полезных вещей.
У дочки еще и ноги ледяные вот уже скоро год как , и руки при голоде, а голод по-моему наступает через полчаса после еды(((
Нехватка магния, гипогликемия. Магний полезно добавлять трансдермально - сульфат магния, а также см. тему Трансдермальный магний. Для усвоения магния в клетки может быть нужен таурин.
Ванны с магнием сульфатом давали беспокойство и красноту кожи при вытирании после ванны.
Вполне возможно, результат оксалатов. Одна девочка после ванн с сульфатом магния покрылась белой коркой, как еж - так вылезали кристаллы оксалатов. Пережила тяжелейший дампинг несколько недель. После этого стало намного лучше. Еще полезно пополам с сульфатом магния добавлять соду - дополнительный натрий и подщелачивает.
Пробовала давать расторопшу - беспокойство, нарушение дневного сна, крики по ночам в слезах с дрожью. Эсенциале - ничего не заметила. сейчас не пробую, т.к. Неделю назад были немного повышены ферменты печени. А я читала, что если активен вирус, то фосфолипиды могут усугубить ситуацию.
Генетик назначал солянку холмовую. После лета я про нее забыла и ввесла снова только сейчас. Пьем.
Сентябрь, октябрь 1,5 месяца пили цераксон. С ним появилось внимание, спокойствие. Примерно на месяц. Может быть заказать Liver Care?
Расторопша не всем сразу идет, солянка холмовая очень хорошая альтернатива. пока пейте ее.
Цераксон - это цитиколин, те же фосфолипиды. Вполне годится. Можно на постоянке. Имеет смысл Liver Life заказать, полезно как раз при вирусах.
Дочка трет глазки. И глазной контакт совсем кратковременный сегодня. Переживаю, что эти ураты/оксалаты пошли туда. Может быть нужен витамин А?

Вполне возможно, что и оксалаты. И витамин А точно не лишний вам. Мочевая кислота в моче не так страшно, если pH не слишком кислая. При кислой моче ураты кристаллизуются, а если щелочная то спокойно выводятся. Важнее, что мочевая кислота в крови в норме.
Можно ли в качестве такого использовать Культурелле? http://ru.m.iherb.com/Culturelle-Kid-s-Packets-Probiotic-30-Single-Serve-Packets/22367
Вот такой: http://www.iherb.com/Culturelle-Health-Wellness-Immunity-Support-Formula-Probiotic-30-Capsules/56052 В этом нет инулина, для многих это проблема.
С ихерба сейчас довольно быстро идет, с огонька быстрее точно не будет. Там разве что профессиональные бранды заказать, которых на ихербе не купишь.
Нина1974
Нина1974

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

15.11.15 12:19
[/quote]
Вполне возможно, результат оксалатов. Одна девочка после ванн с сульфатом магния покрылась белой коркой, как еж - так вылезали кристаллы оксалатов. Пережила тяжелейший дампинг несколько недель. После этого стало намного лучше. Еще полезно пополам с сульфатом магния добавлять соду - дополнительный натрий и подщелачивает. [/quote]

Галина, Софья, извините, что влезаю, но у нас ребенок после натирания сульфатом магния, после того как обсохнет, тоже становится как обсыпанный мукой...Вы это имели ввиду насчет выхода оксалатов из кожи? В норме на коже ничего не должно оставаться?
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения