Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
DevisaGa

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

10.01.16 12:39
С такой загрузкой самыми разнообразными патогенами ясно, что иммунитет у вас совсем не дышит Печаль  При таком состоянии у вас  никакого выбора нет, делать или нет виферон, он ваш единственный шанс. Надо только понимать, что виферон это как "антибиотик для вирусов", он поставляет непосредственно иммунные тела для борьбы с инфекцией, но не поднимает сам иммунитет. Поэтому тем временем надо пытаться этот самый иммунитет чем то поддержать, чтобы он через месяц хоть как то попытался сам взяться за дело.
Не забудьте, что после антибиотика теперь еще и кандида может поднять голову.
И насчёт регидрона на будущее не забывай! Вот это уже ваше упущение. Если ребёнок начинает много пить и/или много писать, всегда надо подозревать потерю электролитов, в результате вымывания их. А это уже приведёт к обезвоживанию. Ни в коем случае нельзя продолжать поить только чистой водой, она только ещё больше разводит электролиты и приводит к ещё большей потере жидкости организмом. Обязательно вводим регидрон - см. тему https://autism.forum2x2.ru/t1619-topic
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

10.01.16 19:31
Галина, спасибо.
Наша кандида не опускала голову. Прет как сумасшедшая, такое чувство, что даже на курицу после говядины. Последние дни Полина засыпала только после клизмы, даже если днем самостоятельно ходила. Выходит слизь аммиачного запаха. Сегодня ели курицу. Не помогла и клизма. Пыхтит. Кричит. Уснуть не может. И так было уже в 7 месяцев после пентаксима. Засыпала только после откусывания мне пальца и хождения по-большому через свечку. Только мяса она тогда не ела. Гипервентиляций не было. Худеет страшно. На ноги уже страшно смотреть мне. Я на грани вернуть пшеницу в виде макарон в супе. Гречка не идет. С чайной ложки краснота, боли в животе. Сегодня ставила снова в1. Но вряд ли такое сейчас творится из-за него.

Регидрон дать боюсь. Навожу физ.раствор с морской солью и стевией. Выпила уже 250мл за час. И пила бы еще. Не знаю, можно ли давать. Синдром так течет к многих. Теряется сон. Вертят головой из стороны в сторону. Гипервентиляции. Худеют. Но я всему вижу объяснение со стороны печени и жкт. Только не знаю наверняка, с чем связана гипераммониемия: врожденная нехватка ферментов, аминокислот или изза повреждения печени вирусом/кандидой? Есть определенные методы коррекции. Ака нам не подходит. Бутирен вызывает беспокойство и разжижение стула. Хотя это характерно для масляной кислоты. Вот тут http://www.biochemistry.ru/biohimija_severina/B5873Part71-476.html
много информации. Но где сдать анализы и выяснить, можно ли нам , например, орнитин, я не знаю . Чувствую, что это наша самая важная сейчас проблема. Что это ращрушет цнс и дает спазмы и апноэ, малые судороги секундные. После них руки мягкие становятся. Сама вся мягкая. Под мышки взять страшно, такие связки стал слабые. Да все ничего, справится можно. Но ведь эта одышка. Она задыхается. Пытаюсь вспомнить, когда она прошла в прошлом году. Пили макмирор и дифлюкан, после пошла рвота и ацетон моче. Капать не могли, вены лопались. Был повышенный холестерин. И низкая авидность цмв. Т.е. Шло поражение печени вирусом. Наверное задыхаться перечиала, когда стали делать в1. Но она тогда неикруглый день задыхалась . Сейчас же это длится с октября.
Я попыталась снизить каприлку с 4 капсул до 4 раза по 3/4 капсулы вчера. И убрала таблетки гсэ на день. Стул стал кислый. Вернула сегодня. Гсэ даю 4 дня. Стул желтый. Становился желто-коричневым, пока давала китайский желтокорень -коптис -в гранулах как креон. Завтра куплю его снова. Есть у меня желтокорень с эхинацеей с айхерба. Не увидела такого эффекта. Может мало давала.
Вообще сегодня днем Полина была спокойнее. К вечеру вот в штопор пошли. Наверное курица.

Да. Выписались мы 30 декабря. Перед выпиской цмв не нашли даже в слюне и моче.
Живет ли кандида в печени? На фоне каприлки в стуле даже не обнаружили.
Хочу заказать Candida support от Now и вот такую штуку http://ru.m.iherb.com/Kroeger-Herb-Co-Candida-Liver-Care-100-Veggie-Caps/55925, Написано, что сбор поддерживает здоровый уровень кандилы в печени. Кто-нибудь может прокомментировать этот сбор? Галина, что Вы думаете о нем?
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

10.01.16 19:48
Регидрон боюсь давать из-за глюкозы.
Прочла в теме у Натальи с Дениской, как они боролись с гипогликемией: Капали глюкозу на язык. Пробовала так делать. Через 2 часа получала страшное разрастание, хейлит, крики, красное лицо, за ушами. Это было до лечения ОРЗ. Когда внутри Полины был разгул инфекции.

Сейчас снова эта жажда и глаза отекшие уже примерно 5ый день.

Гастроэнтеролог сказал 5 января, что у Полины давний холостаз. Связал не с цмв, а с болезнью желчевыводящих путей. Наконец увидел ктото, что нос желтый, уши, вокруг пупка. Назначил фламин ( экстракт бессмертника). Детский с сахаром и лимонной кислотой, на которую теперь после магния цитрата Полина реагирурт криками, красным ртом с красными точками и даже кровь была на щеке. Может прикусила.
Во взрослом лактоза. Я дала взрослый в надежде на лактазу в ферментах Zycarb. Через час лицо посветлело. А через два появились бели вокруг влагалища. Крики, слезы, краснота. Писить было очень больно Поле. Налет смываю - она еще громче кричит. Скорая увезла к нефрологам. Моча была с лейкоцитами 1-2, кровь - 11-12 и сахаром 4,5 натощак. Хирург сказал, что кишечные колики. Промассажировал, полегчало. Отправили в инфекцию, т.к. Нос желтый.оттуда нас конечно отправили домой. На второй день при повторились в 11 ночи. Папаверин не помогал. Живот был каменный. Я в страхе, что лактоза могла чтото натворить опасное снова еду в больницу. Хирург уже другой сказал, что приехали не зря, но все уже мягко в животе. Газы отошли только на осмотре гинеколога. Больше на лактозу даже не смотрим. Это был кошмар. Сейчас пьем отвар бессмертника. врач разрешил. Я пью сама, никакой побочки не чувствую. Пить назначил месяц. И усиленно сдавать кал на лямблии. Если бы все. Было так просто. Также назначил ношпу а лактозой. Сказав, что свечи не достигнут сфинктера одди. Из ампулы давать - так там спирт. Тоже реагирует по-моему даже при разбавлении кипятком. Ставлю свечи.
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

10.01.16 20:14
Галина, девочки, папы, пожалуйста, поделитесь информацией на русском про Zeolite? Может это нам поможет от аммония?

Также хочу попробовать BeCalm. Как вы думаете, можно нам его попробовать? Правда еще дождаться надо его будет.
Сегодня получила Custom d-laktat free. Хочу завтра начать.
Также получила Candida Yeast. Пропьем ГСЭ 2 недели и попробуем ввести.
Кушает Полина рис, мясо говядину/ курицу пытаюсь вернуть, кабачок.
Мяса сегодня вышло 110г. Риса около 500-600. Но это уже вареный, с водой. И всеПечаль

Что сейчас принимает Полина:

Креон 5-10 тыс.единиц с каждой едой
Zycarb 1 капсула с каждой едой
Пробиотик Wakunaga Kyo Dophilus 1 капсула ночью, 1 днем. Может быть увеличить?
Раньше то мы пили Healthy Origin, которого аж 30 bln в капсуле.
Молибдена глицинат от Thorne 600 мкг
Витамин к2 3мг
Панангин в ампулах - 2мл. Т.е. Магния 200мг. Калия 190. Наверное много калия? Есть магния малат у нас
Каприлка 4 капсулы в день
ГСЭ сухой таблетки по 125мг - 1/2 таблетки 3 раза в день
Уколы убихинон композитум Heel 2 раза в неделю по 1 мл
Уколы тиамин 1,5 мл с сегодняшнего дня планирую на 10 дней оставить
Конвулекс 6 капель 3'раза в день. Это немного меньше 60 мг три раза в день

Сегодня снова пробую вводить цинка пиколинат. капсула огромная, 50 мг.
Поэтому оценить могу примерно, дала около 2,5 мг.
Может от него так плохо засыпала?

Витамин д в виде вигантола кажется дает боли в животе через 2 часа после еды. Убрала пока.
Бывает ли такое? Читала, что он увеличивает проницаемость ворсинок кишечника.

Candex 1/6 капсулы дал боли в животе. Причем давала с едой.

До печени пробовала лив 52. С 1/4 таблеточки. Стул светлеет.
Даю солянку холмовую отвар. По по чайной ложке с горкой завариваю 2-3 раза в день.

Оле так и не пробую. Очень страшно после тех прыщей на щеках перед судорогами.

Мечтаю о лаурицидине. инфекционисты о нем только слышали. Не могут назначить и дать схему. Только и сказали, сто вводится трудно. Но я думаю: А вдруг. Раз нам каприлка хорошо идет, то и лау будет нашим другом?!

Можно ли попробовать биотин ввести? Он вроде кандиду помогает сдерживать. А раз так, то может введется. Потому что у нас витаминов вообще нет, кроме к. Заказываю витамин с сейчас липосомный.
Опасно ли вводить витамин е? В плане разрастания кандилы. При холестазе идет большой дефицит витаминов К, Д, А, Е. С витамином А я вообще не знаю как быть. Каждый раз при вводе Веторон Е Полина желтела на второй неделе приема. А в нем каротин, витамины е и с.

Что сейчас предпринять? Полину просто заедают.
Назначили ей еще КИП ( комплексный иммуноглобулиновый препарат). Что можете о нем сказать?
Мы его до регресса год назад пили. Был только понос. Но потом был эргоферон, массаж, актовегин. Поэтому трудно сказать, навердил ли кип. Все таки актовегин был и осенью, и весной, и этой осенью с августа был цераксон. На котором Полина стала поворачиваться на имя даже во время мультиков и хорошо спать днем по 2 часа. Но мог и он навредить. Раскормить вирус или как нооторпы.
Весной помог иммуноглобулин внутривенный, но тогда и ресурса еще больше у нее было, да и сейчас гамма глобулин не 4, как тогда, а 8. Капать не будут. Лимфоузлы под затылком больше, чем обычно.
Надеюсь скоро забрать иммунограмму и последние посевы. И пересдать все анализы.
Подскажите, пожалуйста! Нам без вашей помощи не справиться!

avatar
Таряша

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

11.01.16 0:07
"NATURAL CELLULAR DEFENSE (NCD): жидкий зеолит (цеолит), который, как утверждают, делает много чего хорошего, в том числе модулирует иммунную систему. Родительские сообщения указывают на то, что NCD влияет как то на вирусы, однако это продукт довольно новый, и данных еще недостаточно, чтобы понять причину хорошего результата у некоторых детей. (дозы, рекомендованные производителями слишком высоки для большинства аутичных детей для начала и некоторые родители начинают с одной капли в день. Однако, несмотря на многие заявления, хелатором тяжелых металлов не является."
Отсюда: http://autism-biomed.narod.ru/index/viral_review/0-11
avatar
DevisaGa

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

11.01.16 1:28
Мы теперь используем цеолит: https://autism.forum2x2.ru/t4901-topic
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

11.01.16 7:30
Галина, Ириша, спасибо. Я правильно понимаю, что цеолит организмом и печенью особенно не метаболизируется, а действует по мезанизму сорбента?
Очень хочу попробовать помочь им Полине.
Вот это состояние, как будто она все время хочетт а туалет, тужится, у нее все с тех же 6-7 месяцев после пентаксима. это только я заметила. Тогда пошли поносы. Кишечник ведь может так себя вести и изза аммиака, насколько я поняла. Конечно разные причины.

Нашла наше генетическое обследование до ретта.
Выявлены:

1. Предрасположенность к нарушению обмена серосодержащих аминокислот, связанное с
-нарушением обмена фолатов (нарушением перевода неактивной формы фолиевой кислоты в активную в связи с недостаточностью метилентетрагидрофолатредуктазы. этот путь может быть заблокированным при недостатке фолиевой кислоты. )
- нарушением конечного шага биосинтеза метионина
Повышен риск повышения гомоцистеина в крови при недостатке витаминов группы В.

2. Предрасположенность к повышению свертываемости крови.

3. Предрасположенность к нарушению синтеза оксида азота NO в клетках сосудистого эндотелия и уменьшение концентрации окиси азота в кровяном русле. Возможно, недостаточное поступление NO в обмен аминокислот цикла мочевины и нарушение биосинтеза аргинина. Возможно повышение артериального давления,давления снижение тромборезистентности и протективной функции эндотелия.

Наблюдение в динамике:
Биохимия крови. В том числе магний и цинк, холестерины
Гомоцистеин
Гемостазиограмма, реология эритроцитов
Узи

Рекомендации:
1. Мероприятия, направленные на детоксикацию межклеточного пространства:
-биофлавоноиды, антиоксиданты
-ванны с морской солью

2. Коррекция обмена метионина: Ежеквартальный прием витаминов В, доноров метильных групп:
- бетаин ( триметилглицин), гептрал
- коферментныетыормы В12 ( гидроксикобаламин, метилеобаламин, цианокобаламин)
-витамин В6 ---- вот с ним у нас засада. Как подобрать дозу. Или может сейчас не время?
-фолиевая кислота ( давала Полине российскую с лактозой осенью. Ничего плохого тогда не видела. Сейчас конечно не даю. Хочу заказать без лактозы. Ее можно давать с нашим мизерным базовым?)

Ацидин пепсин с мясом, солянка холмовая, свекольный сок ( не приведи господи, сращу краснеет сейчас от свеклы. Даже на фоне антибиотиков.) шпинат, бобы, горох, фасоль, тыквенный сок свежий. Боива свеклы.
-
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

11.01.16 7:42
По реологии эритроцитов было рекомендовано конечно пробилтики, витамины В.
А также эсенциале форте Н по 1 кап. 2 раза в день три месяца.
Димефосфон для снятия гипоксии. Его не назначила генетик. Делали мексидол. Очень немного повышал тонус мышц. Очень болезненные шишки от уколов. Таблетки вызывали срыгивания частые. Около недели применяли в общем. Видела улучшение тонуса небольшое только после уколов. Нестойкое.
Веторон Е
Кудесан
Фолиевая кислота

Мой вопрос сейчас: Можно ли подавать эсенциале? Эти страшилки, что он кормит вирус меня останавливают. Но ведь и печень надо кормить.

ТМГ Полине показан. Какие с ним нюансы ввода, подскажите пожалуйста! После чего? Или прямо сейчас надо для поддержки? У меня есть Kirkman ТМГ 500 мг, да только вместе с МВ12 6мкг и фолиевой 400 мкг.

Начали пить Custom d-laktat free. Запах прекрасный, прямо кефирчикои пахнет.
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

11.01.16 9:59
Прочла тему про митохондрии https://autism.forum2x2.ru/t229p15-topic
Думаю про ваши слова, Галина, об индивидуальности подпитки цикла Кребса
" Вроде как это не тема про витамин Е?
Если с точки зрения того, что сукцинат (янтарная кислота) может помочь с выработкой энергии в цикле Кребса, то да, витамин Е сукцинат одна из форм выбора. Хотя, конечно, аналогично с АКА, эта форма хорошо идет одним, и плохо - другим, впрочем, это как и со всеми добавками. АКА, кстати прекурсор сукцината в цикле Кребса. Также, "подпитать" цикл Кребса может фумарат, который образуется из сукцината, и малат, появляющийся после фумарата, и тот же цитрат. Увы, это довольно индивиуально, в каком месте лучше вмешаться, потому что как и с АКА, я видела немало высказываний о том, что сукцинаты (янтарная кислота) пошли плохо - буквально в этой же теме на первой странице отзыв про Лимонтар. Думаю, что для того, чтобы не образовались заторы, важно сначала обеспечить факторы, необходимые для того, чтобы этот цикл крутился. Если посмотреть на схему цикла Кребса, то опять оказываются важны NADH и FAD (источник которого B2, можно в форме R5P)."

Что же нам сейчас ввести, чтобы этот цикл у нам закрутился?
Понимаю, что основа основ сейчас - наладить биобаланс в кишечнике. Этим сейчас занимаюсь с помощью пробиотиков, каприлки, гсэ, желтокорень+эхинацея (сколько его давать?. Я специально выпила натощак капсулу Berbercap от Thorne, желудок немного покалывало. Полине анти даю сейчас с едой.)

Хочу попробовать ввести кудесан по 1 капле хотя бы.
И ведь шло оно все раньше. И элькар. Такое чувство, что вот идет - и надо давать. А уберешь - так потом не можешь вернуть. ;((( Как--будто организм забывает, как его принимать и усваивать.

Когда можно подключить уколы в12? Он должен помочь прекратить терять мышечную массу, как я понимаю. Лизин тоже хотелось бы вернуть. (убрала во время орз. Шла сыпь сильная на лице, на лбу)

Сегодня уже у Полины нет таких спазмов в животе. Но тужится часто.
Глаза уставшие. Сонная. И в то де время дёргается все время. Ноги успокаивались у нее только на 2 недели после иммуноглобулина.

Попросила потрогать елочку - она потянула ручку. Я так обрадовалась! А вчера во время еды я отошла к плите, а она начала плеваться. Я говорю: Ты не плюйся, а зови "Мама, дай ням". Она задумалась на секунду и сказала: Ням. Что ж, начинаем все сначала.

Все-таки, с чего же нам начать сейчас? Пропить КИП, а потом вводить биотин? Или чтото другое?
avatar
Таряша

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

11.01.16 10:33
Соня, сначала пробуй де лактат. Потом анти. В метиляции сначала фолиневая-МБ12-ТМГ/ДМГ. Только в такой последовательности. Читай про метиляцию  https://autism.forum2x2.ru/t6-topic
И вот здесь просмотри внимательно, много полезных ссылок:  https://autism.forum2x2.ru/t631-topic
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty карнитины

11.01.16 10:41
Получается, элькар стал давать гиперактианость, веторон желтушность. Даже облепиха, похоже, дает красноту к вечеру.
Помню, что Галина писала, что у ее сына было нарушение усвоения карнитинов. только не помню, как справлялись с этой проблемой? Галина, расскажите, пожалуйста! Или дайте ссылки на темы, если вы уже писали о методах налаживания этого звена?
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

11.01.16 11:27
Ира, спасибо. Буду изучать
avatar
DevisaGa

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

11.01.16 12:35
Хочу дать сразу один совет: не надо писать сразу много. Если у тебя много вопросов, то лучше писать почаще, каждый день, а не раз в полгода, и задавать вопросы или описывать проблемы по отдельности. Сейчас вот все собрала в кучу - кто будет сидеть час и изучать все? Я не буду. И другие тоже. Значит, половина вопросов и проблем так и останется незамеченными.
Из того, на чем зацепился взгляд.
Генетику надо писать не выводы, а результаты. Впрочем, то же самое для большинства анализов - сначала результаты, а только потом можно и выводы вашего доктора. Вот это:
нарушением обмена фолатов (нарушением перевода неактивной формы фолиевой кислоты в активную в связи с недостаточностью метилентетрагидрофолатредуктазы. этот путь может быть заблокированным при недостатке фолиевой кислоты. )
- нарушением конечного шага биосинтеза метионина
Речь идет о MTHFR и MTR, но по приведенному тексту (одни выводы, без результатов) совершенно неясно, гомозиготные или гетерозиготные аллели. Если гетерозиготные, то все как всем, обычный протокол для метиляции. Если гомозиготные, то желательно избегать любых добавок с содержанием фолиевой к-ты, и применять только фолиниевую и 5MTHF. Ну и МВ12 вам нужен в больших количествах.
Ну и так далее.
Веторон вам по определению не пойдет, и никакие каротины. Оттого и пожелтение кожи, из за их накопления. Для их конвертации нужны гормоны шитовидки, а с ними у вас, судя по симптомам, явно не все хорошо, я уже писала про то, что один ТТГ недостаточен, нужны Т3 свободный и Т4 свободный, а не Т3 и Т4 общий. А вот натуральный витамин А вам нужен. Вот тут о том, что нужно для конвертации каротинов: https://autism.forum2x2.ru/t38-topic#37384
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Результат теста на нарушение обмена серосодержащих аминокислот

12.01.16 14:02
Галина, спасибо за совет. И спасибо, что откликаетесь!

В результате генетического тестирования генов обмена фолатов, метионина, цистеина, эндотелия, детоксикации ксенобиотиков, антиоксидантной защиты выявлены полиморфные варианты генов, связанные с:

- со снижением поступления одноуглеродного фрагмента в цикл метаболизма фолиевой кислоты, обусловленное снижением активности серин гидроксиметил трансферазы (SHMT C1420T гетерозигота) и как следствие - с повышением гомоцистеина в крови (гипергомоцистеинемией)

- нарушением перевода неактивной формы фолиевой кислоты в активную, обусловленным недостаточностью метилентетрагидрофолатредуктазы (MTHFR C677T гомозигота T/T). Этот путь может быть блокированным при недостатке фолиевой кислоты. (Вот это мне непонятно совсем)

- нарушением конечного шага биосинтеза метионина, связанного с недостаточностью редуктазы метионин синтазы и нарушением восстановления функциональности метионин синтазы (MTRR A66G гомозигота G/G). Этот путь может быть блокированным при недостатке витамина В12 и фолиевой кислоты.

- нарушением синтеза оксида азота в клетках сосудистого эндотелия и уменьшением концентрации окиси азота в кровяном русле, обусловленным недостаточностью эндотелиальной NO-синтазы (NOS3 glu298Asp гетерозигота). Возможно нарушение регуляции кровотока: повышение тонуса сосудов, артериального давления, снижения тромборезистентности и протективной функции эндотелия.

Значит нам можно только фолиниевую кислоту.
А такую можно? Thorne Research, 5-метилтетрагидрофола
http://ru.iherb.com/Thorne-Research-5-MTHF-1-mg-60-Veggie-Caps/18447

И можно ли делать уколы цианокобаломина? Мы их делали.
Плохую реакцию я видела только на В6 в дозе 2 мл.

Начали пить Custom d-lactat free.Маленькую ложечку утром и на ночь. Кожа светлее. НОсик уже не красный.
ПОсмотрю на цвет стула. Был желтый светлый на курином мясе и рисе.
avatar
DevisaGa

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

12.01.16 17:09
MTHFR C677T гомозигота T/T - да, вам надо избегать любых добавок, содержащих фолиевую кислоту. Даже увлечение зелеными соками, богатыми фолатами, может обойтись боком (это конечно не значит, что надо избегать все натуральные источники фолатов, просто все в меру, без излишеств). 5MTHF вполне можно, и даже нужно, хотя обычно рекомендуют добавлять оба 5MTHF и фолиниевую. Впрочем, в конечном счете это определяется вашими результатами.
MTRR A66G гомозигота G/G - неэффективная метиляция витамина В12, что в результате может приводить к высокому уровню В12 в крови, но при этом функциональной его недостаточности . Вам нужен исключительно МВ12, ни о каком цианокобаламине и речи быть не может. Даже и гидроксикобаламин разве что как небольшая добавка (для обеспечения аденозилкобаламина), но в основном нужен именно МВ12.
С такими MTRR и MTHFR у вас есть серьезный риск того, что фолаты и В12 в мозгу в серьезном дефиците, и для их восстановления может понадобиться длительное время и хорошие дозы. Про фолаты читайте тему Церебральная фолатная недостаточность.
На гетерозиготные вариации можно особо внимания не обращать. Для того природа и придумала дублирование генов, чтобы, если хотя бы один нормальный, то все работает. Большинство генов работает именно по такому принципу. Есть очень немного нарушений по доминантному типу, ваши к нему не относятся.

avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

13.01.16 5:34
Здравствуйте!

С пробиотиком Custom d-lactat free Полина спит теперь утром не до 6, а до 8. Раньше ее будили спазмы в животе и газы. Сейчас газы отходят, Полина продолжает спать. Спасибо, Custom. Спасибо, форум и родители!
Также вчера она сходила в туалет по большому без клизмы. Второй раз за почти 3 недели. Первый был результатом послабления при попытке добавить в рацион картошку.

Где и как заказать уколы МВ12???
Фолиниевую начну давать от Солгар пока наверное.
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

13.01.16 5:40
Прочитала, что для конвертации и усвоения каротинов необходимы витамин С, цинк, селен.
А я осенью на одышках убрала сначала с, потом паударко с селеном, цинк боюсь патологически даже маленько доз после рвоты, я много дала. Но надо вводить его конечно.

Сейчас есть только кислый витамин С. Селен поищу солгар или корал.

Галина, и ведь мы всю осень ели тыкву. Каждый день.

Скажите, то, что веторон нам не пойдет, это Вы по клинике видите? По симптомам? или это из наших генетических тестов также следует?

Можно сначала ввести фолиниевую, а потом цинк, витамин с?

И можно ли цинк в начале при тотальной нехватке всего?
avatar
DevisaGa

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

13.01.16 12:21
Скажите, то, что веторон нам не пойдет, это Вы по клинике видите?
Разумеется, клиника. Пожелтение кожи типичное проявление накопления каротинов.
И надо все понемногу. Сейчас, когда вы уже в состоянии тотального дефицита всего, имеет смысл для начала вводить все по минимальной дозе, обеспечить полный комплекс витаминов и минералов в размере RDA, и только после этого пытаться их наращивать выше.
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Доступ к форуму из Казахстана

16.03.16 6:01
Здравствуйте,Галина! Здравствуйте, родители!

Скажите, есть ли возможность заходить на форум из Казахстана?
Дело в том, что мы пока проводим там большую часть времени, т.к. там остеопат помогает справляться с последствиями судорог.

avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Лаурицидин или увеличивать ОЛЕ?

16.03.16 6:36
После того , как со вводом пробиотика Custom у Полины наладился самостоятельный стул, прошло немного времени и я решила попробовать Candida yeast. Получила спазмы, крики, много слиди после клизмы, без которой кошмар не прекращался.

Стабилизировавшись немного на каприлке и жидком goldenseal, начали вводить биотин. Его настоятельно рекомендовали генетики дабы поддержать митохондрии. Ну и мне рекомендовали его самый некандидокормящий витамин группы В. Вводила с 0,5мг. Довела до 1,5мг. Полина сращу стала крепче, счастливее, появилась энергия. На третий день получили красные точки на подбородке и набухшую десну. Зуб активизировался. На 5ый день на месте красных точек появились прозрачные пузыри герпеса. Тайное стало явным. Еще в начале январе я углядела на левой ключице у Полины мельчайшие пузырьки. Наверное 0.3 мм в диаметре. видны они были только на ярком солнце.
Потом перестали быть видны и я решила, что это была аллергия. Ибо герпес я до этого не видела никогда. И он был гораздо меньше того, что на картинках. Замечен он был через 2 недели применения виферона , когда появились судорожные движения челюсти, плеч, рук.
Причем эпилептолог видела этот приступ и заявляет, что это не судороги и на ЭЭГ в этот момент ничего нет. Я же считаю, Что это натуральные судороги.

Высыпания на подбородке увеличивались. Количество "судорог" тоже. Пошли на верхнюю губу, Переносицу, бровь. Биотин я конечно же убрала. Добавила Zycarb, который был в дефиците пару дней., липосомный витамин С и лизин. Ну и гомеопатию. Судороги сразу уменьшились. Пузыри были на месте.

Все средства мои были были исчерпаны. Ацикловир начинать не хотелось. Да и доверия не было. Мащали только сверху пузыри.

Затем мы подключили препараты Вольвича. А именно герпецид, хламидол и печеночный. По одной капле. В животе началась революция. Страшное вздутие. Губы покраснели, слюни ручьём. Вокруг ануса пошли пузырьки." Судороги" участились. На третий день случились ночные судороги с переворотом на живот и дрожью. И герпецид мы отменили. Остеопат сказал, что кишка в кишку вошла от воспаления. Поправил и судорог сразу стало гораздо меньше. Неделю восстанавливали равновесие в кишечнике. Пузыри чуть подсохли. Но затем снова пошли в цвет.

Через неделю решили разбавить каплю в 10 раз и начали с 1 капли разбавленного концентрата. Рот был красный. Рука во рту постоянно. Однако пузыри стали подсыхать и через 2 недели сошли
эти препараты мы пили месяц. Судороги были по нескольку раз в день. Уставала Полина за 2 часа. Краснота рта стала менее интенсивной, но не проходила. Постоянно просилась какака. И какала по 2-3 раза в день сначала.

Одно ясно: Герпецид работает против герпеса. Что происходит дальше? Хочется верить, что металлы начинают выходить через кишечник и дают воспаление, нарушив флору. Что разрастается больше всего? Наверное кандида. Т.к антибактериальные капли дают улучшение по кашлю и сильное ухудшение по кишечнику и общему состоянию. А еще есть ощущение, что начинает разрастаться какойто другой вирус и ее начинает дергать поэтому. В общем смотреть на мучения ребенка не было и я решила сделать перерыв с герпецидом. Судороги оставались на месте . Слабые, редкие. Но были.

avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

16.03.16 6:58
Затем случилась такая вещь. У меня снова наступил дефицит Zycarb и каприлки и я решила снова попробовать Candida yeast. 2капли днем, 3 вечером. Стали легко отходить газы. Ночью Полина хорошо спала. Наутро снова 3,капли. А днем я поняла, что она заболела. Простудой. Не спала толком. Кидала ноги в коляске. Стул приобрел зеленый оттенок. Неделю было непонятное состояние. Подключили антибактериальные капли Вольвича. они термоядерные. В итоге в поезде, видимо, улетели в кандиду.

Состояние было ужасное. Крики. Ребенка выворачивает. На грани судорог все время. Периодически обмякает. По деснам пошли красные точки. Т.е. Кровоточить начали так же. Как перед судорогами в ноябре. Левый глазик припух и в уголок глаза стал красным. Нам уже предлагали вызвать врача.

Я убрала все анти, кроме каприлки. дала 2 капсулы. Витамин к2 5мг вместо 2,5 и фенистил 4 капли. Которым приходилось периодически пользоваться во время применения герпецида. Минут через 30 Полина уснула. На следующий день глаз уже посветлел. десна успокоились. Состояние вернулось в прежнее русло.
Только вот "простуда" никуда не делась и еще через неделю вылилась в кашель, сопли, слезы и температуру 37,1. Лечили повышением витамина С до 1000мг, лизина до 250мг, деринатом в нос и рот, ингаляциями с физ.раствором. И таки ввели Candida yeast!

Также я вспомнила про свечи полиоксидоний, которые ставила прошлым летом перед убихинон композитумом и улучшениями.

Начала их ставить. Простуда наша перешла к родителям. остался кашель пока. И "судороги" стихли. Осталось раз в день. Едва заметно. Когда полный кишечник.
В инструкции написано, что полиоксидоний помимо иммуномодулирующих свойств помогает детоксикации организма. Надеюсь, что так оно и есть.
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

16.03.16 7:28
Я сделала вывод, что Оле провоцирует "простуду". Ну либо это совпадение. Но с очередной попытки ввода Candida yeast сначала были розовые щеки, затем засыпы, затем температура с соплями и слезами. В любом случает, я рада, что Оле уже присутствует у нас хотя бы в составе Candida yeast.

Цинк вводить не получается. Начинаются метания в кровати ночью, слизь в стуле
Страшно. Убираю.

Пробую Candida yeast до еды. Сейчас это не вызывает большого беспокойства.

Без герпецила стул перестал быть коричневым, как на герпециде. Но ребенок спокойнее.
Я для себя сделала вывод, что у нее именно поражение желчевыводящих путей герпесом. Т.е. Это имеет очень большое значение. Хотя нашли на брт много всего, помимо герпеса. И лямблии, и кингеллы, шингеллы, гемолитический стрептококк, энтеровирус, Echo вирус, коксаки, самый сильный - полиовирус.
Катаральный гастрит, уретрит, полиартрит.

5mthf я с собой не взяла, решив успокоить кишечник и слизистую, не провоцировать ничем.

Но дома был киркмановский комплекс TMG+Folinic+mb12 http://ru.m.iherb.com/Kirkman-Labs-TMG-With-Folinic-Acid-Methyl-B-12-500-mg-120-Capsules/58833
Я начала пить его сама. Эффект наступает через полчаса в виде прилива энергии, конструктивного мышления, очень хорошего настроения. спадает часа через 3. Сначала перепад настроения огорчает сильно) На меня и теанин хорошо действовал, но не так глобально.

И вот через 4 дня я решила начать давать его Полине. В микроскопической дозе. Припудривая кружок диаметром 0,5-0,7 мм в еду. На 4ый день по выходу из простуды появились красные точки на подбородке. И у меня ощущение, что мелкие пупырышки на носу, лбу и бровях ни что иное. Как выход герпеса. На брови даже мерещится пузырек. Такое ощущение, что кандида пробивает дорожку вирусу. А витамины В усваиваются в очень малом количестве. Может давать раз в неделю По одному витамину?

На уколы в1,герпес сыпал еще активнее в январе. На в12 еще до герпеса было хихиканье. Оно же на попытку возврата пробиотика Healthy origin с Lactobacillus acidofillus.

Состояние Полины в пятницу было абсолютное нестояние. Вчера она стояла,опираясь на диван. Поставила ее конечно пока я. Опора в ногах гуляла 4 месяца.

Вот теперь, извиняясь за длительное повествование, прошу ваших размышлений и советов: Что сейчас предпринять? Вводить дополнительный чистый ОЛЕ или Лаурицидин? Или вирастоп?

Прошу ваших мыслей! Пожалуйста поделитесь опытом!


Последний раз редактировалось: Софья.Т (16.03.16 12:28), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

16.03.16 7:37
Ну и еще очень я ждала кандиду на брт. Но нет. Прячется умело. А ногти на ногах тем времени пожелтели и слазят с больших пальчиков.
avatar
Софья.Т

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

16.03.16 8:34
Ну и еще очень я ждала кандиду на брт. Но нет. Прячется умело. А ногти на ногах тем времени пожелтели и слазят с больших пальчиков.
avatar
ЛЕЕМ

Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги - Страница 3 Empty Re: Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

16.03.16 10:35
Ногти пожелтели и слазят - это, мне кажется и есть кандида.

А Оле не "провоцирует "простуду"", а помогает имунной системе.
Admin Я начала OLE и столкнулась с интересным эффектом: на 1/8 дозы У меня НБ (New Begginings) 500 мг Аурелщ стала чуть сопливить, на 1/4 подкашливать. На это я никакого внимания не обратила, думала от Алика заразилась он у нас простыл и прихварывал. Сегодня подняла дозу как и было запланировано с 1/2 до 1 капсулы и как по мановению волшебной палочки все исчезло за день. Нос сухой, кашель прошел! Мы даже испугаться не успели, что заболела! пишет:
.
https://autism.forum2x2.ru/t21-topic .
Лучше начать с ОЛЕ с маленьких доз и т.к. он высокофенольный добавлять что-то от фенолов. А уже затем, когда выйдите на нужную дозу - подключать ЛАУ.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения