Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

Добрый день! Примите, пожалуйста и нас в свои ряды. Моей доче 4,5 года. На БГБК диете почти год, все готовлю сама, в отпуске правда были безглютеновые продукты некоторые, в санатории думаю попадал глютен. У Вики тяжелая степень ДЦП, за 4 года практически ничему не научились, но усилий очень много и многого удалось преодолеть.  Вика все видит, слышит, за всем наблюдает, хорошо контактирует, эмоциональна, глазной контакт есть, на имя отзывается, но вот играть с игрушками, заниматься желания особо нет,  руки очень хорошо разработали, но пользоваться она ими не хочет.  Начинали с диеты по Доману,  в биомед не вникала, почти весь год в разъездах, реабилитациях, короче занимались не тем чем надо, очень себя за это корю. Только сейчас я понимаю свои большие допущенные  ошибки:  не ввела сразу ферменты, пробиотики и антикандидные. Но тем не менее подведя итог с мужем, решили что не зря перешли на диету и стоит продолжать дальше, хотя нужно было раньше вникать, но честно говоря сил по ночам читать совсем не было, т.к. только спустя 4,5 года стали спать по ночам, а так ни одной ночи без криков на весь дом.
    Может для кого то будет полезным и наш опыт, хоть и не без ошибок: первое что ушло это срыгивания, что елось утром, до обеда лезло наружу, пить больше 30мл было не возможно,  потом все выходило наружу, все это ушло и даже после обеда с компотом, может спокойно спать на животе. Вика перестала бояться блендера, звука липучек, тонометра, лист книжек, были истерики даже от того что заправляю постель. Стала поддаваться обучения (нет отторжения игрушек, как было раньше, играть ни во что ни хотела, интереса не было, отдергивала руки, визги типа «уберите ничего не хочу», сейчас намного спокойнее, с удовольствием занимается. Но трудно понять, что она понимает и запоминает, потому что инструкции не выполняет. Только сейчас  я понимаю от чего у нас были истерики  по ночам, и не только по ночам примерно до 2 лет, потом полегче, но ночные крики продолжались еще долго. Гастроинтеролог  утверждал, что у нас это неврология, а неврологи, что это живот.
     На диете новые продукты вводила постепенно, никаких плохих реакций не замечала, поэтому меню расширилось (это и бобовые и орехи и сухофрукты, фрукты). Через какое то время появилось  пятно на щеке, которое за ночь пропадало, потом опять появлялось, опять проверяла все продукты (от 5до 10)дней, связи не нашла, пока педиатр не посоветовала цинковую мазь, больше пятно не появлялось. Теперь я думаю может это и было проявление кандиды, на поведение это никак не влияло. Стул раз в 2-3 дня. С начала диеты стул наладился, а потом снова склонность к запорам. Теперь пришлось все начинать сначала, и снова снизить меню до минимума т.к. я до  этого явных непереносимостей не выявила (теперь понимаю, что надо было вводить ферменты и остальное).

Наше меню за месяц:  кабачок, картошка, морковь, цветная капуста, рис, гречка, пшено, мясо - индейка, курица, говядина, свинина, груша, оливковое масло, огурец.
Иногда: брокколи, киви, чечевица, укроп, масло грецкого ореха, яйцо в котлеты или выпечку

Протокол на сегодня (чуть больше месяца постепенно, чтобы не пропустить реакцию):
сок квашеной капусты 2 раза в день по 2ст. ложки  только с едой ( т.к. дочка просто его не пьет),
толокнянка по 2ст.л. 3 раза в день до еды,
креон с каждой полноценной пищей ½ кап.,
лецитин 1 раз в день с едой ¼ ч.л. (дозировку прописывал невролог, вес 11кг).
Элькар начали  (прописала кардиолог 10к. 2 раза в день)

Пьет очень мало: клюквенный, смородиновый морс со стевией, вода - все пьет только после еды, больше никак, минеральная вода Донат (только с грушевым соком) в любое время (тоже пока убрала уж больно любит его-сок), на клюкве очень мочегонит, сейчас убрала.

На ротации за это время были: практически все продукты, никакого ухудшения не обнаружилось, ничего особенного, только на морковке стала желтеть кожа, на минералке и квашеной капусте, немного улучшился стул, был даже самостоятельно каждый день пару раз. Так как практически все проходит через блендер, непереваренные частицы не удается вычислить. Красным цветом в блокноте написано, выявлять после ввода ферментов, пробиотиков , антикандидных (буду позже еще ротировать). Морковка под подозрением т.к. 1 раз без креона чечевицу с морковью дала, в кале обнаружилось немного. Кал всегда оформленный коричневого цвета. С фенолами не разобралась, но круги под глазами бывают (как то надо вычислять от чего).

А вот  явная реакция появилась на Нормофлорины. До регистрации на сайте принимали Нормофлорины Л и Б с сорбентом (не знала что их нельзя), сразу же стали трескаться до крови губы и ничего не помогало, после отмены на первый день трещины затянулись на глазах.

Анализы: Первая копрограмма показала (на 1/8 креона 1 день) показала:
Мышечные волокна с исчерченностью и без – единично,
Растительная клетчатка непереваренная  и переваренная –единично,
РН – нейтральный, Дрожжевые грибы – единично
На дисбактериоз:  Лактобактерий не обнаружено, Бифидобактерии - ниже нормы, обнаружены Citobacter freundi 10 в 5 и klebsiella pneumonia 10 в 5
На УЗИ брюшной полости – удлинение желчного пузыря (деформация у нас была с рождения)
Биохимия сдана, не знаю получился ли результат (крови очень мало).
Гастроинтеролог назначила  Урсофальк и сказала обязательно сорбент фосфалюгель.

Состояние ребенка стабильное, без истерик, капризов, кожа чистая, попа не красная, сон спокойный, мне кажется как раз на пробиотиках и ферментах стала всю ночь спать, до этого уже получше было, но не так (не сглазить), стул только не постоянный. Подозреваю, что кандида у нас проявляется в качестве капризов на пустом месте, и не желания играть (если это можно назвать игрой рука в руке)  буду еще наблюдать (сейчас это все не так явно выражено), ну и конечно запоры.

Вторая копрограмма на ½ креона, толокнянке и капусте показала: РН -8,0 (норма 6.0-8.0), растительная клетчатка непереваренная – единичные, жирные кислоты – единичные, соли жирных кислот – в умеренном количестве, слизь – ТВ умеренном количестве, иодофильная флора – единичные.

Может кто подскажет:  связи с чем в копрограмме появились жирные кислоты и соли жирных кислот и ПН сдвинулся в щелочную сторону???  ( у меня подозрение что, это вылезла боком чечевица с морковкой без креона, которая забродила).
В ближайшее время планирую (как придет посылка) поменять пробиотики, может нужно усилить антикандидные??? И магний конечно для борьбы с запорами. Толокнянку пьем последний день, меняю на душицу.

Помогите разобраться:   в обсуждениях нашла, что Урсафальк на диете можно, а вот фосфалюгель из за алюминия я поняла что нельза. Можно ли фосфалюгель чем нибудь заменить? (я спрашивала у врача про энтеросгель и полисорб,  она не советовала).
   Состав фосфалюгеля:
алюминия фосфат 10,4 г
сорбитол 70% 4,48 г
агар-агар 0,0448 г
пектин 0,0872 г
кальция сульфат 0,0117 г
калия сорбат 0,0402 г
ароматизатор апельсиновый 0,08 г
вода очищенная до 16 г

Первый заказ выложу позже.

Буду рада любым советам.

Собрала первый заказ на первое время пока не разберусь с остальным. Буду рада поправкам.

http://ru.iherb.com/NutriBiotic-GSE-Grapefruit-Seed-Extract-Liquid-Concentrate-4-fl-oz-118-ml/4215?rcode=gal593
http://ru.iherb.com/Now-Foods-Oregano-450-mg-100-Capsules/734?rcode=gal593
http://ru.iherb.com/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376?rcode=gal593
http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Magnesium-Citrate-90-Veggie-Caps/18459?rcode=gal593
http://ru.iherb.com/Now-Foods-Olive-Leaf-Glycerite-Alcohol-Free-2-fl-oz-60-ml/749?rcode=gal593

Я бы в первый заказ не брала ОЛЕ, лучше молибден и ферменты для переваривания пищи

нам такая каприлка была ни кчему, а вот SF722 отлично работает

Спасибо за советы, фермент пока не хочу менять, чтобы время на ввод не терять ( креон со второго раза ввела), пока оставлю, а потом закажу.

каприлку посмотрю по финансам, если получится закажу, ОЛЕ не буду, молибден закажу.спасибо

Подскажите, чем заменить фосфалюгель???? прописали с урсафальком.

НИЧЕМ! Для начала надо попытаться понять, зачем она вам его прописала. По вашей копрограмме и краткому описанию УЗИ вообще не видна необходимость урсофалька. А фосфалюгель и вовсе снижает эффективность урсофалька, это написано у него в инструкции. Тогда для чего он?
Если чисто для сбора токсинов, то можно и просто пектины. В России есть неплохой вариант Зостерин -Ультра. Если она предполагает, что крик по ночам из за рефлюкса, и фосфалюгель назначен для этого, то читайте тему:
Новый взгляд на рефлюкс-эзофагит и кислотность желудка
И еще может быть полезно:
Кислотность желудка
Раздражение слизистых? Нет! Воспаление пищевода, желудка, кишечника
Дискинезия желчевыводящих путей (ДЖВП)
А после этого, попытайтесь примерно, уже с каким то пониманием, описать ваши проблемы с желудком и вам помогут определиться, в какую сторону смотреть.
По поводу магния посмотрите темы:
Дефицит магния
Трансдермальный магний
При ДЦП магний одна из наиважнейших добавок.

Галина, очень приятно познакомиться. Спасибо за дельный совет, сегодня как раз были с результатами биохимии у гастроэнтеролога, оказалось, что по крови у нас все нормально, только креатинин не получился (мало крови). Все и расспросила.Прописала она нам Урсофальк, я так поняла, на всякий случай,желательно пропить сказала именно в сочетании с фосфалюгелем, а его (урсафалька) все равно в суспензии нигде нет. так что думаю он нам без надобности, либо хофитол в каплях. А по поводу криков ночью, у нас уже их давненько нет, когда сутками кричала, никто ничего не прописывал. Про магний поняла, обязательно в первую очередь. Пока минералка и ванны. Разбираюсь с кандидой, в поведении пока не вижу ничего плохого, буду увеличивать травку.

Анализ крови (сдавали в поликлинике)
Общий билирубин 6,0 норма в листочке указана 8,5-20,5
АСТ 32 ед/л норма 0,1-0,45 мкмоль/л
АЛТ 25 ед/л норма 0,1-0,65
Мочевина крови - 6,9 норма 2,5-8,3
Холестирин 3,3 норма 3,0 -4,5
Общий белок 69 норма 65-80
Щелочная фосфатаза 232 нормы нет (врач сказала нормально)

Добрый день, рады познакомиться. У Тимы тоже ДЦП. Стул у дите должен быть каждый день. Нам в этом помог магний цитрат. Но нам он разжижал стул очень сильно, сейчас я ввела малат и даю цитрат. Убавляла и прибавляла теперь как то нашла нашу оптимальную дозу. Сейчас стул ежедневный. Удачи вам.

ИРЭН, приятно познакоиться. Да со стулом у нас беда, работаем над этим. магний уже включила в список, она у меня очень мало пьет, уже со шприца стала давать, хоть на чайную ложку, да побольше. Меня беспокоит, что я не могу пока вычислить, как у нас выглядит кандида, ну кроме запоров конечно.

Девочки, имеют ли мои мысли какую либо логику? У дочки начали трескаться губы, на фоне увеличения душицы ( 2 ст.л), такое было только на приеме Нормофлоринов, я их сраазу отменила после 10 дней, еще не знала, что их нельзя, с ветром и погодными условиями я не связываю, т.к. это у нас впервые. Где то читала, что на пробиотики тоже может быть отмирание, так вот если сопоставить, может это отмирание, хотя с 2 ст.л.? на толокнянке такого не было. Все остальное - он хороший, стул как вссегда, кожа чистая.

Скорее, дисбаланс электролитов, у детей с ДЦП он очень легко сбивается. А все травы мочегонные, и потому могут сбить баланс, если не предпринимать специальные меры. Можно пробовать регидрон, и опять же магний. Перечитать все темы в подразделе "PH Баланс, ацидоз, алкалоз, нарушения электролитов", который найдете в Тематическом указателе - Биокоррекция.

Спасибо огромное,буду изучать

Добрый всем вечер! Хочу поделиться своими открытиями. Наконец то у нас проявилась кандида, а то у меня уже была мания преследования. Вернее будет сказать, что она у нас была, а я и не знала, что это такое, притаилась на время.
Наше меню: картошка, кабачок,цветная капуста, брокколи, гречка, рис, пшено, груша, киви, оливковое масло, масло грецкого ореха, компот со стевией из смородины, черники, клюквенный морс, яйца, курица, нежирная свинина, говядина, индейка, иногда фруктоза или мед в компот. Все практически продукты были на ротации не один раз, исключила морковь ( желтеет кожа) и укроп не переваривается.
Пока едет посылка (уже скоро) протокол:
креон с каждой основной пищей 1/2 кап.,
сок кваш.капусты по 2 ст.л. 2 раза (обед и ужин),
душица по 3 ст.л 3 раза (до завтрака, после завтрака через 40 мин., до полдника),
лецитин соевый 1/4 ч.л перед сном с едой,
элькар 10к. 2р.в день.

Проявилась она (кандида) на фоне болезни, кая я этому была безумно рада, так как не болели достаточно долго, болезнь протекала легко, небольшая температура, обошлись промывание, полосканием. До и во время болезни настроение хорошее, сон спокойный, стул оформленный. Так вот когда болезнь прошла, я решила душицу сменить на чабрец 1 ч.л. до полдника. В эту ночь у нас вернулась истерика, укладывались раз 10, визги, психи на ровном месте. Сразу сорбент не могла дать, т.к только поели. Такого у нас не было уже давно, я сразу поняла, что это ОНА. Под утро, такая же история ( даю сорбент). Следующий день чабрец не даю, возвращаюсь к душице, ребенок спокойный, спит отлично, настроение хорошее. Второй раз ввожу чабрец 1ст.л. 2 раза, сорбент не даю, т.к. я еще тогда на него не подумала, перед сном начинается истерика, кое как уснули, ночью даю полисорб, Третий раз чабрец не рискнула дать. При этом шея покрывается прыщами с волдыриками и на попе, дома совсем не жарко, на потничку не похоже. После отмены чабреца все быстро высохло. И было еще потение лба в эти дни.
Вот теперь и думаю чтоже этот чабрец нам разворошил? Может это и хорошо если это было отмирание? Значит он работает, но точно я не могу сказать помог ли именно полисорб (ночью не понятно). Раньше у нас такое поведение было каждую ночь. К хорошему быстро привыкаешь. А еще раз боюсь его давать.
Через пару дней поведение ухудшилось, психи из ничего, решила вернуться к толокнянке, больше 3 ст.л. я ей впихать не могу.
Когда стала добывать стул на каждый день, пожелтел, непереваренного, кроме укропа на креоне ничего не нахожу, стараюсь уже ничего не блендерить ( жует кое как) чтобы смотреть переваенность.
С ацидозом разобралась, спасибо Галине, никогда бы не додумалась с балансом связать потрескавшиеся губы. Обошлась ощелачиванием, также содовую водичку стали пить понемногу.
Вот такая у нас история произошла, чему я немного рада, что вижу врага в лицо.
Ближайшие дни планирую ввести пробиотик, придет посылка, а далее наверно с ГСЕ начну. Очень еще не понятно пока на теории как определить мало ли антикандидных, или уже много, что пошло отмирание? Где грань? Может на практике будет понятнее.
Буду рада любым комментариям. Простите если сумбурно написала.

Опытные мамочки, посмотрите пожалуйста наши анализы. В связи с недавним ацидозом (сильно кровили губы), очень обеспокоилась дисбалансом электролитом, но так как еще не очень ориентируюсь в реакциях ребенка решила сдать анализы. Судя по норме все нормально, но так как у наших детей не все как у нормальных пожалуйста посмотрите:
Калий 4,5  норма 3,4-4,7
Натрий 140 норма 138-145
Хлор 109 ммоль/л  норма 101-110
      Кроме минералки Донат и содовой водички (иногда) ничего не предпринимала, первый раз прошло сразу после отмены Нормофлоринов, тогда траву еще не пили, второй раз не так сильно кровили и недолго, пили душицу. Мерила количество выпитой жидкости на приеме толокнянки, в результате получилось вышло с мочой примерно на 100мг больше, чем выпито, но я не считала воду в еде. Хотя писает вроде много, оказалось примерно одинаково. На клюкве мочегонит больше, чем на траве. Воду пьет очень плохо, компот и минералку с компотом лучше, но не больше полстаканчика, за сутки получилось 800мг. Тест полоски на РН мочи пока у нас не нашла.
      Когда брали кровь, впервые кровь оказалась не густой, месяц назад на пробу печени назад кое как полсантиметра в пробирку накапало, как густая сметана. А сейчас заодно и на щитовидку по акции набрали спокойно.Тоже в пределах нормы
Т3 4,0 пмоль/л норма 2,6-5,7
Т4 10,8 пмоль/л норма 9,0-20,0
ТТГ 4,3 мЕд/л норма 0,4-6,0
 Если электролиты в норме, в связи с чем тогда ацидоз возник пока не понимаю, или уже пришел в норму? Хотя показатели практически на максимуме нормы. И в связи с чем кровь пожижела пока тоже не понимаю. Если кто поможет разобраться на будущее, буду благодарна.

Нет повести печальнее на свете, чем повесть про баланс натрия и калия . Наверное я вас растрою, но  увы данные анализы  ни о чем. Если хотите теоретически подковаться то посмотрите  здесь или  здесь. Ещё в теме про баланс я давал ссылку.
Если есть возможность, то наряду с биохимией попробуйте сдать кровь на КЩС и суточную мочу на электролиты.  Возможно имея результаты данных анализов можно  будет предположить  в какую сторону двигаться.
Зы. Можно и без анализов. Но у меня лично как-то не очень получается.

Спасибо. Я уже обрадовалась, что все в порядке. К сожалению мочу мы столько собрать не сможем, ходим на горшок, если словишь, либо памперс, т.к. дочка не просится. Буду изучать дальше.

Прошу прощения заранее, если такой вопрос где то уже обсуждался. Дело в том, что уже давно учимся жевать, сейчас при выявлении непереносимостей на продукт и смене Креона на растительный фермент, не могу понять, лучше продолжать переводить дочку на самостоятельное жевание или все таки лучше пока блендерить. Например: даю кабачок через блендер, естественно в кале я его не определю, а если мятый, жует сама, то в кале могут быть кусочки. Возникает вопрос, убирать кабачок или давать, но блендерить? Например, рис не измельченный, я не наблюдала в кале. Мясо в основном, либо мелко измельченное, либо в котлетках мягких. Огурец, на терке, семечки нахожу, огурец не вижу. Вопрос - убирать огурец или убирать только семечки? Поведенческую реакцию на продукты, сколько раз ротировала, не наблюдаю ( может пока не научилась). Пока подбираю дозу нового фермента, параллельно хотелось бы эти вопросы выяснить, т.е. либо увеличивать фермент, либо вообще убирать продукт? Спасибо, тем, кто откликнется, хочется, чтобы в результате моего непонимания, не стадал ребенок.

Заранее спасибо, кто поможет разобраться

До введения нормальной дозы ферментов я бы не заморачивалась небольшим количеством непереваренной пищи. Тем более, что на поведение не влияет. Бывает другая картина, когда продукт выходит практически весь в первозданном виде, у нас напр. это киноэ - сколько бы я ее не замачивала и не варила, все равно вся выходит целыми зернышками. Пшено и кешью даже переблендеренные тоже очень видны в стуле, прямо вся (пардон) какашка в мелких крупинках от них, поэтому мы их и не едим - а какой смысл, все равно не усваиваются.

Семечки от огурца не могут перевариться, т.к. они так природой задуманы, но я бы их пока вырезала, т.к. надо дать возможность залечивания пищеварительному тракту, т.е. исключить грубую пищу. По той же причине и кожуру с огурца снимать (плюс кожура еще и много фенолов содержит, и микроорганизмы на ней обитают).

Спасибо за совет, кожуру огурца конечно не даю, не по нашим зубам пока. Поняла, сильно паниковать не буду, просто переживаю, что у нас не выявляются эти непереносимости, в целом за год диеты много хорошего, а вот конкретно выявить эти продукты не могу, либо я чего то не вижу пока, если укроп вижу, то уж вижу. А вот орехи раньше были ( до биомеда) перемолотые на кофемолке, так я их конечно не увижу сейчас естественно нет.

Добрый день! Помогите разобраться с составом Диспорта (внутримышечное ведение в спастичные мышцы), очень надеюсь, что нам он не понадобится, но по той методике, по которой мы занимаемся,в плане физического развития, предполагается введение Диспорта.
Диспорт
Действующее вещество:
Ботулинический токсин типа A - гемагглютинин комплекс

Состав и форма выпуска:
Лиофилизат для приготовления раствора для внутримышечного и подкожного введения 1 фл.
комплекс ботулинический токсин типа A-гемагглютинин 500 ЕД
(1 ЕД эквивалентна LD₅₀ дозы для мышей при внутрибрюшинном введении)
вспомогательные вещества: альбумин человека — 125 мкг; лактоза — 2,5 мг
во флаконах стеклянных объемом 3 мл, в коробках пластиковых или в картонных держателях 1 флакон; в пачке картонной 1 коробка.