Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

Всем здравствуйте, принимайте очередных новеньких .

Моему мальчику Эдди 3 года.

Краткая история:
Роды были трудные, ребенок родился большой... После рождения были нарушения в рефлексах, но мне сказали что у большевесных детей это бывает. Глобальных отклонений в здоровье поначалу не было, единственное - всегда был плохой сон.
Прививки начали позже графика и не все (бцж, гепатит, полио).
А с 8 месяцев началась эпи. Сели на АЭПы, которые помогали с переменным успехом (сейчас уже на трех препаратах - депакин, трилептал, ламиктал). В тот же период добавилась задержка моторного развития - поздно сел, поздно пошел. Сейчас до сих пор не умеет бегать и полноценно прыгать, и походка немного зажатая, и качается. Так же тремор рук и трудности с артикуляцией (все это может быть и побочка от аэпов, никто не знает наверняка).
Но в то же время умственно малыш развивался нормально (речь, знания-умения, все по возрасту до 2,5 лет... сейчас немного отстает, но пока не критично...надеюсь).
Часто был плохой сон и проблемы с поведением, но даже в самые тяжелые периоды аутизмом не пахло: подражание, ролевые игры, социальность - все это было всегда. Но были и есть некоторые заморочки, близкие аутистам - например, начинал орать если кто-то чужой его брал за руку, или не дай бог помогал подняться (если ребь упал). Если что-то не по его замыслу - скандал (например, мама вместо папы принесла еду). В последнее время эти заморочки даже усилились, и вообще налицо эмоциональная неустойчивость.

Но самое главное, что в 2,5 года его эпи трансформировалась в другую форму - такую, которая по статистике в 100% случаев дает когнитивные нарушения, и в большинстве случаев - весьма тяжелые.
Характерно, что эти новые приступы начались в период лечения антибиотиками. И последний серьезный криз случился тоже во время лечения бактериальной инфекции - на второй день приема антибиотика. Так что предполагаю, что либо кандида, либо токсины травимых бактерий играют свою роль в нашей болезни.


Если суммировать наши основные проблемы:
приступы (на аэпах редко, но метко);
непредсказуемые изменения в поведении/настроении, эмоциональная неустойчивость;
диспраксия, тремор, атаксия, трудности с речью;
часто плохой сон (долгое и трудное засыпание, просыпание ночью и в дневной сон, пробуждение в плохом настроении);
после кризов с приступами иногда "уходит в себя" - не отзывается на имя, может лежать и тупо теребить какую-нибудь вещь.

Про обследования:
Сейчас мы в Канаде, наблюдаемся у местных эпилептологов.
Видно наш случай несколько нестандартный, так как за последнее время нам сделали кучу раз ЭЭГ (последние 2 раза, что на диете - хорошие!), недавно МРТ (результат - норма), и сегодня дали направление (кто бы мог подумать!) на орг. кислоты и аминокисоты мочи, а так же несколько обменных показателей крови, в том числе антитела к трансглютаминазе! (Она наверное ничего и не покажет, раз ребенок 4,5 месяца без глютена.)
В общем, даже официальные врачи стали подозревать обменку.


Про диету:
С октября на БГ-диете, в декабре убрали еще казеин и тысячу других продуктов. Стул стал хуже чем до диеты (желтый, иногда чуть ли не белый, плохо переваренный), полезли кожные реакции - сыпь, покраснения, прыщи. И вообще ребенок стал как бы более болезненный. Это все усложняет и растягивает ввод добавок.
Из позитивного - с ним стало возможно договориться, хоть и не всегда. В хорошие дни радует соображаловкой и памятью, хотя до здоровых сверстников немного не дотягивает. По приступам картина явно лучше, чем осенью до диеты (но тут пока не ясно - диета влияет или что, т.к. и препараты меняли в то же время, и до этого у нас неравномерно были улучшения-ухудшения).


Сейчас в рационе:
белый рис, коричневый рис (покупная лапша и мука для выпечки), гречка, мясо (кура, телятина, редко свинина), цветная капуста, кабачок, огурец, сельдерей, лук, груша, клюква, кокос, мед, тапиока.

Пробовала дать перепелиные яйца - желтки нормально, но, похоже есть реакция на белки, буду проверять еще.

Не переваривается: картошка, фасоль, квиноа, пшено, морковь. Не переваривается гречневая мука, хотя гречка, замоченная на ночь и отмытая от шелухи, вроде нормально переваривается. Но это все без ферментов проверялось. Попробую эти продукты (хотя бы крупы) с ферментами.

В ближайшее время собираюсь попробовать ввести тыкву, репу, орехи.


Про добавки:
Сейчас пьем лецитин и ферменты enzymedica digest. Пришли ферменты от хьюстон, перейдем на них.

От кандиды на днях ввела кандекс - вроде нормально идет (сейчас 1/2 капс. в день). А вот с чем его сочетать - пока в процессе подбора.
Первым пробовали GSE, на него ужасная реакция, причем развилась она не сразу, так что непросто было распознать, в тот момент он еще от болезни не отошел... в общем чуть не убили мы нашу печень, больше GSE давать не буду.
Чабрец+клюква (в такой комбинации виден хоть какой-то эффект, и легко соглашается пить).
Uva Ursi - даже 1/4 капсулы мочегонит, боюсь давать больше 1/2 в день, от такой дозы эффект слабый.
Орегано в виде травы - особого эффекта не вижу. Масло орегано слишком жгучее, получается дать не больше 4 капель в день. Ждала посылку с ореганол p73, а он на складе кончился, придется опять заказывать. (Кстати, мне тут хронически не везет с заказами: первая посылка с айхерба потерялась, вторая - с местного магазина - шла больше месяца, в третью не все положили... )

Пробиотик есть такой. http://www.iherb.com/Wakunaga-Kyolic-Kyo-Dophilus-One-Per-Day-Digestion-Immune-30-Capsules/4570 Пока его убрала, т.к. на ночь плохо шел, а днем трудно было выделить на него время. Теперь попробую давать перед ужином.

Пока у меня нет четкой картины очередности - что за чем стоит вводить из витаминов/минералов. Начнем с магния, а дальше я пока не разобралась. Наверное надо вокруг кальция/вит. Д/вит. К плясать.
Принимаю тапки и помидоры, только умеренно, пожалуйста

Приветствую канадцев! А вы из какого города? У нас тоже эпи. Улучшения на биомеде кардинальные. У нас была очень тяжелая форма. И все это вызывалось никакими не хитрыми генетическими нарушениями, а жуктим клубком патогенов-вирусов-металлов, размотали еще не до конца, но уже гораздо лучше. Так что читайте, вливайтесь. Обязательно сделайте тест волос, похоже хелирование вам будет необходимо.

Здравствуйте
У нас тоже эпи
Сейчас в рационе:белый рис, коричневый рис (покупная лапша и мука для выпечки), гречка, мясо (кура, телятина, редко свинина), цветная капуста, кабачок, огурец, сельдерей, лук, груша, клюква, кокос, мед, тапиока.
То, что я вам красным выделила , лучше убрать, так как эти продукты раскармливают патогенку , отсюда и приступы.
А на счет муки и лапши вы уверенны, что они не содержат следы глютена?
Пробиотик попробуйте с едой давать, может так лучше пойдет... хотя он у вас слабоват...
Если еще не читали, почитайте темку для новичков https://autism.forum2x2.ru/t3139-topic
Перед вводом каждой добавки читайте здесь https://autism.forum2x2.ru/f11-forum
И здесь https://autism.forum2x2.ru/t38-topic#97
Желаю вам удачи! Вы на верном пути!

Юля, а мы уже знакомы - это я тебе писала насчет айхерба . Вот и сюда я добралась! Вашу тему бегло прочитала еще до того как начать диету - во многом благодаря вам мы тут и оказались! Сейчас, конечно, подробнее надо посмотреть
Кстати, та посылка с айхерба мне так и не пришла.
А тест волос я заказала на днях, жду конверт.


Марта, приятно познакомиться!
Количество продуктов, что вы выделили, я контролирую - это крохи и нечасто. Мука и лапша проверенных брендов, и я исключением их проверяла... вроде все хорошо.
А разве кокос кормит патогенов?

Маша,
Очень рада тебя тут видеть)))
Все у вас получится!
УДАЧИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Девочки, насчет препаратов для печени хочу спросить.

1) Еще в начале диеты давала малому артишок, т.к. стул был совсем светлый. Особой разницы не увидела, ну может чуть темнее оттенок желтого стал...
Сейчас для поддержки печени пьем лецитин от Нау, 1 капс в день, позже планирую пробовать таурин или расторопшу (силимарин), а вот желчегонных не пьем.
Вот и думаю - может все-таки вернуть артишок? Или искать что-то другое, что стул затемнит? Или это не критично на данном этапе? Стул как правило ежедневный (бывает раз в пару недель, что один день пропустит), оформленный, но совсем желтый.

2) Хочу потравить паразитов старшей дочери. Есть вот такой комплекс http://www.omegaalpha.ca/en/product/68/Para_Rid/
Чем лучше поддержать печень? Есть силимарин, лецитин и таурин.
И надо ли их заранее вводить, или можно примерно одновременно с антипаразитарным комплексом?

Скорее всего вы уже знаете, что светлый стул говорит о проблемах с выработкой желчи, поддержка печени в этом случае крайне необходима. Вы всё делаете правильно, и очень хорошо, что следите за реакцией ребёнка.
Я бы порекомендовал вам достать через знакомых или родственников Эсенциале Форте Н (посылкой его не отправишь, только с собой), как и лецитин, это фосфолипиды, только высоко очищенные.

У нас, у Андрея, тоже был светлый стул, поддержку печени мы ведём уже полтора года, в какой-то момент цвет вернулся к "классическому", теперь всё выглядит нормально, вот только запаха почти нет. Поддержку печени продолжаем, ещё у нас идёт Milk Thistle (Jarrow), но его лучше ввести чуть позже, когда вы уже пьёте лецитин и таурин (может быть месяц спустя). Опять же, следите за реакцией.

Маша, поддержка печени очень нужна.
Но другой причиной светлого стула может быть и дисбактериоз. Тогда эффекта от желчегонных может быть не заметно. На правильно подобранном пробиотике цвет тоже может нормализоваться.

Alex-papa, Маша, ну так вроде поддержка печени и желчегонное это не одно и то же. Нехватка желчи это отдельная проблема и в этом случае нужно желчегонное - артишок, одуванчик, кукурузные рыльца, может шиповник... не знаю что еще...

Но другой причиной светлого стула может быть и дисбактериоз. Тогда эффекта от желчегонных может быть не заметно.

Вот это возможно про нас! Я, честно говоря, и вовсе золотистый стафилококк уже подозреваю, ну так в нашей "деревне" это не и узнать .
Эх, надо-надо пробиотик хороший заказать, не добралась еще до этой темы Все откладывала на потом т.к. знаю что крутые дорого стоят, а денег впритык.

Alex-papa, про эссенциале почитаю, спасибо. Но я думаю сперва все-таки попробуем то, что уже купили (Таурин и Милк Тисл).

Маш, ну дак поддержка печени подразумевает обеспечивание образования и отделения желчи, хотя этим не ограничивается))

С расторопшей поосторожней. У нас на крупинках начинается жёлтый понос.

Думается мне у нас слабый анти-протокол - ребенок то совсем психованный, то какой-то вялый. Еще и приступ на той неделе был, это через 2 дня после "отличной" ЭЭГ

Каприлки и нежгучего орегано у нас пока так и нет, да и не факт что они хорошо пойдут, так что я решила кандекс давать 2 раза в день, а то наши анти совсем слабенькие.
Примерно так:
До завтрака или иногда с завтраком (8.30-9.00) - пробиотик
10.30 - кандекс, 11.00 - анти
12.00 - ланч
сон
15.30- кандекс, 16.00 анти
16.30 обед
19.00 анти
20.00 ужин

Пробиотик я пыталась повпихивать до завтрака, с переменным успехом - иногда приходится сразу кормить после сна, и тогда уже кандекс скоро, наверное бессмысленно пробиотик давать в такое время....
Лучше тогда пробиотик в 19.00, а утром перед завтраком маленькую дозу анти? Маленькую, потому что там сорбент никак не впихнуть в случае отмирания.


Скажите, ph мочи 6,0 - это плохо или ничего не значит?
И еще, вдруг кто знает - о чем говорит сладковато-кисловатый запах мочи, если это точно не ацетон? Запах уже давно, то сильнее то слабее.

Здравствуйте,
Жаль конечно что приступ случился... ваша ситуация еще раз говорит о том, что нужна борьба с кандидой и не надо обращать внимания ни на какие ээг , имхо. Поэтому я больше не верю врачам , в их методы лечения, а верю в биомед!
Ph мочи 6 это норм, насколько я понимаю, подробнее здесь можно почитать https://autism.forum2x2.ru/t1227-topic?highlight=%E1%E0%EB%E0%ED%F1
Попробуйте ваше жгучее масло орегано в капсуле смешать с маслом оливковым , таким образом: 1каплю олив масла, затем 4 капли жгучего и сверху еще раз1 каплю оливк .

Марта, так он не глотает капсулы! Заказала пустые маленького размеры для тренировок - идут где-то. Это жгучее капаю 2 капли в десертную ложку оливкового масла, ну так все равно много такой смеси ему не съесть.
На ближайшую неделю у нас чабрец и клюква, а там может и каприлка придет.
За ссылку спасибо, не видела раньше эту тему!

А про не верить врачам... вы знаете, я не отождествляю медицину как науку с отдельными (не самыми умными) ее представителями. Без медицины и определенных ее методов, собственно, и биомеда бы никакого не было, а только танцы с бубнами А ЭЭГ, к сожалению, не всегда достоверна, это да.

Извините, я не знала, что он не глотает капсулы... ничего, научится , мы тоже недавно еще не глотали, а теперь орегано я даю в капсуле с едой, получается! я даю небольшие и подрезаю их...затем в еде размягчаю.
может вы уже читали здесь... https://autism.forum2x2.ru/t141-topic?highlight=%EA%E0%EF%F1%F3%EB%FB
Да , по поводу медицины вы правы, я в первый раз услышала, что хороший результат ээг может ничего не значить...
у нас всегда был плохой, до биомеда, а больше мы не делали...
нас и на депакин посадили после плохой ээг, после месячного приема депакина у нас начались приступы...

Девочки!
Моя первая посылка с Iherb вернулась отправителю!
Стоит у них спрашивать причину возвращения, или они ее обычно не знают?

Ну капец вообще я следующую уже сижу-жду, а вдруг ее тоже завернут! Что же это такое...

----
UPD: зато конверт для волос пришел!

UPD 2: В Iherb ответили что обычно возврат связан с тем, что какой-то из компонентов посылки запрещен к ввозу в страну.

Вроде ничего особенного не заказывала - пробиотики, фермент, таурин, молибден и зубная паста. И халявный пробник GABA


Аууу, Канадцы, у кого-нибудь возвращали посылку???

Марта0508 пишет:
у нас всегда был плохой, до биомеда, а больше мы не делали...
нас и на депакин посадили после плохой ээг, после месячного приема депакина у нас начались приступы...

А у нас наоборот, первый год болезни всегда нормальная ЭЭГ была, и диагноз толком поставить не могли из-за этого.

У меня никогда ничего не заворачивали, даже когда заказывала запрещённые добавки. Правда, я беру всегда самую дешёвую доставку, а канадская почта видно плохо контролирует посылки. Только в 1 из 10 случаев посылка приходит с требованием оплатить налоги.

На всякий случай, вот приблизительный список запрещённых продуктов

The following items are not allowed to be imported unless through your Doctor:

Carnitine, Acetly-L-Carnitine, Tryptophan, DHEA (сюда входит любой рыбий жир), Pregnenolone, Androstenedione, Yohimbe, Human Growth Hormone and Any Products Containing Vitamin K

Так что вряд-ли твои посылки будут регулярно заворачиваться. А за ту, что пришла назад, деньги возвратили?

у меня ни разу ничего не заворачивали. Про налоги Мария права, еще из-за этого люблю iherb. от них посылки не проверяют практически.

Девочки, ну да, я с этим списком сверялась и была уверена что у меня все окей (вит К, например, в канадском магазине покупала из-за этого). Доставка была бесплатная, перед новым годом делала заказ.

Деньги вернули за вычетом 20%. Ну все равно неприятно, согласитесь.
Вторая-то тоже уже долго идет.
Может в другом месте попробовать заказать?

Надо же, как неудачно(( Может все же скоро придет...
Не думала, что для посылок в Канаду больше ограничений, чем в Россию...

Да, Наташ, сама удивлена. Ну, то что анализов никаких просто так не сдать, это ты уже, наверное, слышала.


Девочки, ребенок стал плохо пахнуть - появился запашок изо рта и, извиняюсь, из попы. Раньше из обоих этих мест пахло вполне приятно.
Газов нет, стул почти как всегда (желтый, оформленный), правда вчера небольшая часть каках была серо-зеленого цвета... Думать на бактерии ?

Вчера я кандекс увеличила (дала 1/2 и 1/3), но запах, мне кажется, раньше появился, просто поначалу он не так заметен был, а сегоня уже точно не спутать. Кроме кандекса даю чабрец шестой день, 3 раза по 40-50 мл.

Может ли быть такое от пробиотика (его я дня три назад вернула)?
И, кстати, психов в последние дни больше чем когда либо...

Посоветуйте, что стоит сделать? (Или ткните носом где почитать).

Девочки, ребенок стал плохо пахнуть - появился запашок изо рта и, извиняюсь, из попы. Раньше из обоих этих мест пахло вполне приятно.

А какой запах? случайно не аммиак?

Марика, нет, совершенно другой, и не кислый точно. Гнильцой какой-то, что ли.

Так у аммиака запах и не кислый, а по мне так как раз гнильцой с оттенком стоматологии. Попробуйте начать ощелачивать, лимонную водичку например или соду или минералку и, не заю есть ли у вас АКА или орнитин в протоколе, введите его или увеличте. И посмотрите пройдёт ли запах. У вас мог начаться ацидоз и организм в ответ на это начинает вырабатывать больше аммиака, чтобы нейтрализовать кислоту.

марика, спасибо за советы, но это 99% не аммиачный запах. Аммиак я унюхивала пару раз от мочи в январе, когда были большие проблемы с печенью (возможно от ГСЕ, а может и после инфекции). Тогда купила орнитин на всякий пожарный, так что дома лежит, но пока ни разу не давала.
Лимонную водичку сделаю.

про vitacost уже нашла

Вчера, пока меня не было, папа не смог дать ребенку кандекс (ну папа у нас вообще к добавкам не особо подходит - боится напутать и дать не того), так вот сегодня мелкий с утра не так много истерил как накануне! Это меня насторожило и я тоже не стала давать кандекс. Через пару дней начну возвращать и посмотрим, может слишком быстро дозу подняли.